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Las empresas de biotecnología reivindican su papel
protagonista en la lucha contra las enfermedades raras
 En el Día Mundial de las Enfermedades Raras la industria
biofarmacéutica pide un papel más activo de participación y
colaboración en la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS.
 ASEBIO cuenta con un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras
en el que empresas y centros de investigación analizan las
implicaciones del sector biotecnológico en la lucha contra estas
patologías
Madrid, 28 de febrero de 2013. La Asociación Española de
Bioempresas (ASEBIO) reivindica hoy, Día Mundial de las Enfermedades
Raras, el papel protagonista de las empresas de biotecnología y centros
de referencia en la investigación y desarrollo de medicamentos
huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Esta Asociación
cuenta con Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que está
compuesto por 19 empresas, tres fundaciones, un instituto de
investigación, el CIBERER y el CIBER-BBN que analiza las implicaciones
del sector en la lucha contra estas patologías y pide un papel más activo
y de colaboración en la puesta en marcha y renovación de la Estrategia
en Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud 2011/2012.
Con motivo de la puesta en marcha de esta Estrategia, ASEBIO
consideró de vital importancia la creación de un presupuesto nacional, y
no regional, como ya existe en otros países de la Unión Europea, para
facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos; establecer
requerimientos comunes que sean cubiertos en todas y cada una de las
regiones, y garantizar la equidad en el acceso universal a una atención
socio-sanitaria de manera justa y solidaria para todos los afectados.
Además, a finales del año pasado, ASEBIO solicitó incluir en los
Presupuestos Generales del Estado de este año, declarado Año Nacional
de las Enfermedades Raras, incentivos fiscales para las empresas que
investigaran tratamientos para enfermedades raras, aunque la
propuesta no fue tenida en cuenta por el Parlamento.
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De hecho, ASEBIO ha trasladado al Gobierno la importancia del proyecto
International Rare Diseases Research Consortium (IRDirC), en España
liderado por el Instituto de Salud Carlos III, y su necesario acceso a
todos los agentes, así como la mejora de la llegada al mercado de
medicamentos huérfanos. Esta alianza público-privada tiene como
objetivo contar con 200 nuevas estrategias terapéuticas y 200
diagnósticas en 2020 y constituir registros probables.
Entre algunas de las empresas socias de ASEBIO que están investigando
tratamientos para enfermedades raras destacan Digna Biotech con el
compuesto P144 para el tratamiento de la esclerodermia, el CT-1 para la
isquemia y reperfusion en transplante renal y para la porfiria el Vector
AAV-gen de porfiria; CIBERER con Lentiviral Vector-FANCA gen para la
anemia de Fanconi; Bionaturis con el BNT-001 para enfermedades por
almacenamiento lisosomal; Esteve con el Vector AAV-sulfamidasa gen
también para trastornos por almacenamiento lisosomal; Valentia con el
VLT 001 para distrofia miotónica; PharmaMar con Yondelis para sarcoma
de tejidos blandos relativo a translocationes y en combinación en
primera línea; Advancell con al ATH008 para eritrodisestesia palmarplantar; Minoryx, centrado en enfermedades neurometabólicas de origen
genético y Advanced Medical Projects centrado en disqueratosis
congénita.
La Unión Europea está tomando un papel activo en la regulación de
medicamentos huérfanos con el objetivo de incentivar la investigación
en enfermedades raras. De hecho, el número de designaciones de
medicamento huérfano ha subido en los últimos años exponencialmente
en este continente, con 107 en 2011, 148 en 2012 y 150 designaciones
esperadas para este año.
Para más información:
Lucía Cecilia
Responsable de Comunicación de ASEBIO
Tfno. + 34 91 2109374/10
Fax. +34 91 2500063
Móvil: 663 117 293
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