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PROYECTO DE DECLARACIÓN
Decláranse de interés de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires las actividades de la
Asociación Argentina de Histiocitosis.
FUNDAMENTOS
Señora Presidenta:
La Asociación Argentina de Histiocitosis (AAH) nace en el año 2000, de la mano
de padres de niños con histiocitosis. Surge con la idea de ayudar a los nuevos pacientes
que padecen la enfermedad, transmitiendo su experiencia personal y compartiendo todo
lo aprendido, para que las nuevas familias tengan un lugar donde obtener la tan ansiada
información y se encontraran con personas que transitaban su mismo camino.
La AAH es un punto de encuentro para todos los pacientes y sus familias y un
espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud
buscan alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información sobre la misma
llevan a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnostico tardío, escasez
de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los
tratamientos y en muchos casos falta de inclusión.
Esta patología, como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes), no
afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar. Por ello, es fundamental la
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Asociación como punto de encuentro donde las familias comparten experiencias y
encuentran la información necesaria. En la AAH, se proporciona un espacio de trabajo
conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren alternativas
para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Dentro de los objetivos de la Asociación, se encuentran: difundir la existencia de
la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los
profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza; promover el diagnóstico temprano y
los tratamientos adecuados; facilitar contactos entre las distintas familias que conviven
con la enfermedad; facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud;
optimizar las posibilidades de inclusión tanto a nivel social, como educacional y laboral;
y fomentar el estudio y la investigación de la histiocitosis.
La histiocitosis sucede cuando en la médula ósea, las células se dividen, maduran
y se vuelcan a la circulación de la sangre. Los histiocitos son un tipo de glóbulos blancos
que se encuentran normalmente en la sangre y forman parte del sistema inmunológico.
En determinadas situaciones, las células de Langerhans (que son un tipo de histiocito) se
propagan o viajan en el cuerpo, especialmente a los lugares que están expuestos a
sustancias desconocidas. En la histiocitosis de células de Langerhans, por alguna razón,
estas células se acumulan, produciendo un tipo de proteínas que dañan tejidos, causando
síntomas que pueden ser diversos.
Los pacientes pueden tener formas clínicas localizadas con pocos síntomas (una
lesión de hueso, que es la enfermedad más común) o compromiso extendido de muchos
órganos.
En virtud de lo expuesto, creemos que es importante darle visibilidad a esta
enfermedad para promover una mejor calidad de vida de aquellos quienes la padecen,
motivo por el cual solicitamos la aprobación del presente Proyecto.
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