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QUÉ ES LA HISTIOCITOSIS DE CELULAS DE
LANGERHANS??
Histiocitosis de Células de Langerhans(HCL)
es una infrecuente enfermedad que se presenta principalmente en niños. La
primera descripción de este proceso data de hace aproximadamente un siglo. Aunque hay abundante literatura médica sobre el tema sólo recientemente se ha desarrollado una mayor atención sobre este proceso.
Los histiocitos son células que se encuentran en el cuerpo humano como los
leucocitos o las neuronas. Su función es ayudar a reconocer materiales extraños al organismo y presentárselos al sistema inmune.
INDICE
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No hay un solo tipo de histiocito sino varios. Uno de ellos se denomina célula de Langerhans. Cuando esta variedad de histiocito prolifera y se acumula
en ciertas áreas del cuerpo aparece la enfermedad HCL.
Qué es la Histiocitosis
de Células de Langerhans?
Así terminamos el
2013…Primer Jornada
Nacional de Histiocitosis
¿Cuál es la incidencia de HCL?
Conmemoración del
día de las EPOF
3
Novedades de
FADEPOF
3
No. La enfermedad no es considerada un tipo de cáncer a pesar de que durante años se han utilizado tratamientos para esa enfermedad en los pacientes con HCL.
Consecuentemente, hematólogos y oncólogos que tratan pacientes con algún
tipo de cáncer también se dedican a tratar aquellos con HCL. Sin embargo
la enfermedad no es cáncer.
Necesitamos armar
una red y esperamos
contar con vos...
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Editorial
4
¿Qué pacientes se recuperan de la enfermedad?
28 Y 29 de Noviembre.
AAH en Mendoza
5
Nos habla un padre.
Fabio Topa
5
Se estima que se presenta un nuevo caso por año cada 200 mil niños, y un
adulto cada 600.000. El 76% de los casos se presenta en niños menores de 10
años, pero ocasionalmente se presenta en adultos a cualquier edad.
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¿Es cáncer?
La mayoría sobrevive a la enfermedad. Algunos pueden desarrollar problemas crónicos a lo largo de su vida, mientras que otros quedan libres de síntomas. En algunos casos la HCL es fatal. Esta es más frecuente en niños
muy pequeños que tienen enfermedad con evolución muy rápida y que no
responde a los tratamientos conocidos.
En el resto de los pacientes la respuesta de la enfermedad a los tratamientos
depende de la extensión y los órganos involucrados. En ocasiones sin embargo, es difícil hacer predicciones definidas, lo que genera frustraciones en
médicos y familiares.
¿Cuál es la causa de la HCL?
La causa es desconocida y esto es lo que genera la mayor dificultad para
definir el tratamiento específico. Se supone una actividad anormal de los
histiocitos de Langerhans como parte del sistema inmune. No se ha detectado causa genética o infecciosa. La enfermedad no se hereda ni se contagia.
1
ASÍ TERMINAMOS EL 2013..
Rosario: Jornada de Actualización Profesional y Taller de pacientes y familiares
El 29 de Noviembre se realizó en la ciudad de Rosario la Primer
Jornada Nacional de Histiocitosis de Células de Langerhans.
El evento fue organizado por el Comité de Hematooncología de la
Sociedad de Pediatría de Rosario y contó con la colaboración de la
Asociación Argentina de Histiocitosis.
Y en el 2014….se viene
Mendoza
En el marco del mismo cuarenta profesionales de la salud no solo
de la ciudad de Rosario sino de otras localidades del país tuvieron
la posibilidad de comentar sobre distintos casos de pacientes afectados , contando además con las exposiciones de los doctores Diego
Rosso y Jorge Braier.
En forma paralela se realizó, en las mismas instalaciones, un taller
de padres y pacientes que permitió a nuestra organización generar
nuevos contactos cumpliendo una de las misiones mas importantes
de nuestra creación que está relacionada con la contención de las
familias, el compartir información y mantenernos actualizados .
Nuestro agradecimiento especial al Dr. Marcelo Coirini, alma mater en la organización de esta Jornada, por su calidad profesional y
su calidez humana que facilitó la organización del evento.
La experiencia vivida ratifica la necesidad de replicar estas jornadas en distintas localidades y la Comisión Directiva ya se haya avocada a esta tarea
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28 DE FEBRERO—DIA DE LAS EPOF
Novedades de
CONMEMORAMOS EL DÍA JUNTO A OTRAS
ORGANIZACIONES
FADEPOF
El 28 de febrero la Asociación Argentina de Histiocitosis se unió
a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco
Frecuentes organizado por FADEPOF, Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes, Organización Civil de segundo
grado que reúne a Organizaciones y Grupos de pacientes y familiares.
La AA.H. es uno de los miembros fundadores de FADEPOF y
desde su creación forma parte de la Comisión Directiva, hasta el
mes de Mayo representados por Ana Maria Rodriguez y luego
por Fabio Topa, presidente ytesorero respectivamente de nuestra Organización.
Bajo el lema “DESCUBRINOS ACÁ ESTAMOS” esta campaña
de difusión se centralizó en reafirmar la condición de las personas por sobre la enfermedad.
La enfermedad no nos define, no es un rasgo de nuestra identidad, es simplemente una condición más como cualquier otra.
Se ratificó además la necesidad de reglamentación de la Ley
26.689 “Plan de Asistencia Integral al Paciente con EPOF” y la
puesta en marcha del programa de atención que esperamos sea
el primer paso en un largo camino que queda aún por recorrer y
que asegurará al paciente sus derechos a la calidad de vida y a la
salud que al día de hoy se hallan incumplidos.
Luciana Escati, Cristina Dodaro e Inés Castellano, presidente, tesorera y secretaria de FADEPOF reunidas con los diputados nacionales Julio Cobos y
Luis Petri en el Congreso de la
Nación en la entrega de las
mas de 80.000 firmas recolectadas en la campaña realizada
por FADEPOF en apoyo a la
reglamentación de la ley 26.689
y la puesta en marcha del programa de atención integral al
paciente con EPOF que dicha
ley promueve.
3
RED MÉDICO SOCIAL...
Uno de los graves problemas que tenemos los pacientes de
enfermedades poco frecuentes como la histiocitosis es que
al ser diagnosticados difícilmente sabemos donde están los
médicos especialistas que tratan nuestra enfermedad desde
el real conocimiento de la misma!!!
Esto no es raro considerando que hasta no hace muchos
años estas enfermedades de tan baja incidencia (en nuestro
caso un niño cada 200.000 y un adulto cada 600.000 habitantes) convertian en invisibles a quienes convivimos con
ellas.
EDITORIAL
Cumpliendo un viejo
sueño
Allá por el año 2000 un grupo de pacientes y
familiares que llevábamos tiempo recorriendo el camino de convivir con la histiocitosis
decidimos que habíamos juntado experiencia suficiente para poder ayudar a los nuevos pacientes y por otro lado entendimos
que todo lo que nos faltaba aprender solo
podríamos hacerlo trabajando juntos.
Es por ello que necesitamos saber DÓNDE ESTÁN LOS
MÉDICOS que realmente conocen esta enfermedad. Por
eso….
Y así de la mano de los dres Jorge
Necesitamos armar una RED MÉDICO SOCIAL,
una red que contendrá información sobre las
EPOF uniendo:
AL PACIENTE
CON LA ORGANIZACIÓN CON LOS MÉDICOS Y EL
QUE LO CONTENDRÁ LUGAR DONDE ATIENDEN
Y A LOS MÉDICOS QUE NOS
TRATAN CON LOS
INVESTIGADORES
HOY TE PROPONEMOS SER UN ESLABON DE ESTA RED.
SIMPLEMENTE DICIÉNDONOS QUIEN ES EL MÉDICO QUE
TE ATIENDE Y DEJANDONOS SU MAIL PARA PODER CONTACTARLO. SI QUERES SER PARTE DE ESTE PROYECTO
ESCRIBINOS POR FAVOR Y NOS COMUNICAREMOS CON
VOS. JUNTOS PODREMOS LOGRARLO!!!
[email protected]
Braier ,Diego Rosso y Blanca Diez dimos
vida a nuestra querida AAH que en estos
doce años de existencia ha sido el nido de
contención de tantas familias y el puente para que nuestros médicos accedan a los congresos internacionales donde se llevan los
logros de nuestro país y se actualizan de lo
realizado en el exterior.
Tenemos aún muchas asignaturas pendientes y una de ellas era este boletín digital que
nos permita mantenernos unidos y comunicados compartiendo experiencias y nuevas
informaciones.}
No sabemos aún que periodicidad tendrá
pero sí sabemos que lo hemos soñado como
un espacio de reflexión conjunta para que
todos encuentren aquí un lugar donde expresarse libremente y compartir las experiencias que seguramente podrán ayudar a
otros que están en nuestra misma situación.
Desde la Comisión Directiva de la Asociación Argentina de Histiocitosis nuestro deseo
de que este boletín cumpla las expectativas
de los pacientes y sus familiares.
Ana Maria Rodriguez
Presidente AAH
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NOS HABLA UN PADRE
28 y 29 de Noviembre
Fabio Topa
AAH en MENDOZA
Hola a todos, estimados compañeros de camino,
Nico es mi hijo mayor, hoy un adolescente con Histio. Arrancamos con
nuestra historia allá por el año 2002, en sus primeros años de escuela primaria, y grande fue el susto con un hijo de menos de 8 años y una enfermedad de nombre difícil de pronunciar, difícil de explicar, y que casi nadie
conocía.
Empezó de repente, sin saber cómo ni porque e invadió toda nuestra vida,
nos abrió la puerta a una cantidad tan grande de miedos, dudas y preguntas como nunca creíamos que podíamos tener. La vida de nuestro hijo…
eso sí que era importante, y si bien después de un tiempo dimos con un
profesional de primera, ¡cuánto susto! - ¿Como sería su futuro? (Después
de doce años puedo decir: igual de caótico que el de su hermano sin Histio
y que casi todo adolescente).
Pero fue un momento durísimo para todos, principalmente el, creció con
incertidumbres, con miedos, hasta hoy, pero gracias a Dios para nosotros
algo nos dio una mano y eso fue conocer a los otros pacientes, a personas
que pasaron lo mismo que empezábamos a transitar nosotros.
Allí gracias al Dr. Diego Rosso conocimos a Ana, a Raúl, a Gloria, a Javier,
a Martin, a Liliana, y a un montón de pacientes y familias que estaban en
nuestra misma situación, y nos sirvió a todos, a Nico mi hijo mayor, a su
hermano Luciano, a Ale y a Mí.
Con ellos pudimos charlar, expresar nuestros miedos, compartir angustias
y empezar a pensar en el futuro. Imagínense que difícil era pensar en el
futuro cuando uno atraviesa un presente lleno de dudas, pero se puede, y se
debe.
Aprendimos a convivir con esta enfermedad y ahora trabajamos para cuidar a nuestros pacientes y que tengan la misma calidad de vida que todos
los sanitos, estando atentos y prestando atención a las señales que nos enseñan los médicos a ver. Y ante este panorama empezamos a colaborar con el
grupo de pacientes y familiares que forman la AAH, decidimos empezar a
compartir nuestras vivencias con todos, a escuchar a quienes lo necesitan y
a trabajar con los médicos.
Ingresamos a la Asociación como familia y además de ser papa, fui socio,
vocal, tesorero, presidente, y ahora nuevamente tesorero, pero de todas las
actividades que desempeñé, la más me gusta es la de recibir todas las comunicaciones de aquellos que se acercan por primera vez por nuestra página web, a quienes junto con Alejandra mi esposa intentamos informar,
contener y apoyar en sus primeros momentos de incertidumbre, recordando nuestro camino recorrido.
Y hablando del futuro…actualmente Nico está cursando sus primeros años
de Universidad.
La Cómisión directiva de la
AAH en forma conjunta con
el Centro Oncohematologico
privado del Hospital Español de Mendoza y Fundavita
están organizando la Segunda Jornada Nacional de Histiocitosis a realizarse en la
ciudad de Mendoza los días
28 y 29 de noviembre.
Esta jornada de actualización tendrá entrada libre y
gratuita y contará con disertaciones a cargo de los Dres.
Diego Rosso, Blanca Diez,
Jorge Braier, Virginia Preliasco y otros.
Se realizará además en forma paralela un taller para
pacientes y familiares.
La coordinadora del evento
es la Dra. Gisela Drago y se
ha contado con la colaboración de la OSEP (Obra Social de Empleados Públicos
de la provincia de Mendoza),
que ha puesto a disposición
el uso de las instalaciones de
dicha entidad.
LOS MANTENDREMOS
INFORMADOS SOBRE
LOS AVANCES DE LA
JORNADA
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