Download 2.1 Breve Reseña Histórica de la Discapacidad

UNIVERSIDAD ESPECIALIZADA DE LAS AMÉRICAS
Maestría en psicología Clínica y Psicoterapia
Monografía
Proceso de Adaptación en los Padres de Hijos con Discapacidad en
el IPHE de Chitré, Provincia de Herrera
Curso
Informática y Psicología Clínica
Por:
Escobar Castillero, Katherin Narcisa 6-713-1338
Panamá, 2015
DEDICATORIA
Dedico este trabajo a Dios que me ha dado la vida y la fortaleza para
terminar esta investigación.
.
“La dicha de la vida consiste en: tener siempre algo que hacer, alguien a quien
amar y alguna cosa que esperar”
Thomas Chalmer
ÍNDICE GENERAL
DEDICATORIA
INTRODUCCIÓN
INTRODUCCIÓN .................................................................................................. 5
CAPÍTULO I: EL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN ........................................... 8
1.1
Planteamiento del Problema: ................................................................... 8
1.2
Justificación ........................................................................................... 10
1.2.1
Importancia ............................................................................................ 11
1.2
Objetivos ................................................................................................ 13
1.2.1 Objetivo General ........................................................................................ 13
1.2.2
Objetivos Específicos: ............................................................................ 13
1.3
Alcances y Limitaciones: ........................................................................ 13
2.1 Breve Reseña Histórica de la Discapacidad ................................................. 16
2.2.1 Discapacidad: Las Connotaciones de un Concepto .................................. 17
2.2.1. Sobre el Concepto Discapacidad: Terminología ....................................... 18
2.3 Concepto de Familia y su Evolución ............................................................. 20
2.5 Tipos de Familia ........................................................................................... 22
2.6 La familia y la Discapacidad: Un Reto Ante los Cambios. ............................ 24
2.7 Afectación en los Subsistemas Familiares ................................................... 26
2.7.1 Subsistema Conyugal: ............................................................................... 26
2.7.1.1 Registro de Disfuncionalidad más Frecuente en la Pareja: .................... 27
2.7.2 Conflictos en el Subsistema Parental ........................................................ 28
2.7.3. Conflictos en el Subsistema Fraternal: ..................................................... 29
2.8. Definición de Adaptación ............................................................................. 30
2.8.1 La Adaptación como un Proceso ............................................................... 30
2.8.2 Etapas por la que atraviesan los padres................................................... 31
2.8.2.1 Fase de Desintegración: El Impacto Emocional ..................................... 31
2.8.2.2 Fase de Ajuste: Negación-Aceptación de la Realidad ............................ 32
2.8.2.3Fase de Reintegración: La Búsqueda de Ayuda y el Tratamiento ........... 33
2.9 Trastorno Adaptativo .................................................................................... 35
2.10
Trastorno de Adaptación según el DSM-IV ............................................ 37
2.11 Consecuencias de la Discapacidad de un Hijo en los Padres ................... 38
2.11.1 Variables que Influyen ............................................................................. 38
2.12. Sentimientos que Experimenta los Padres ................................................ 39
2.13. Repercusiones más Frecuentes en los Padres ......................................... 40
2.14
Realidad más Frecuente de los padres.................................................. 41
2.14.1Principales realidades:.............................................................................. 41
2.15 Necesidades de los padres ........................................................................ 42
CONCLUSIONES ............................................................................................... 44
RECOMENDACIONES....................................................................................... 45
BIBLIOGRAFÍA................................................................................................... 46
ANEXO .............................................................................................................. 48
INTRODUCCIÓN
La discapacidad es un tema conocido por la mayoría de las personas a
nivel mundial, ya que es una realidad que se presenta en diversas familias de
nuestra sociedad.
En este sentido y haciendo énfasis en que la discapacidad es una realidad
que está en crecimiento, se considera de gran importancia el papel que juegan
los padres en este proceso y la manera en que lo afrontan, así mismo, también
como es el proceso de adaptación que los mismos experimentan desde el
momento del nacimiento de su hijo, conforme ellos crezcan y se hagan adultos.
Este proceso puede considerarse dinámico ya que padres e hijos tendrán que
adaptarse y readaptarse a nuevas situaciones cada día. Un ejemplo de esto
puede ser la inserción de sus hijos por primera vez en la escuela.
Como bien se conoce son los padres la primera institución con quienes
los hijos tienen su primer contacto, son quienes los guiaran y serán los
encargados de que puedan en un futuro insertarse en la sociedad de manera
satisfactoria y provechosa.
Siendo el papel de los padres significativo, es donde consideramos de
gran importancia investigar acerca de los diversos sentimientos que los mismos
experimentan. Es por tal razón que el eje central de esta investigación será el
proceso de adaptación de los padres de hijos con discapacidad.
Esperamos este trabajo sea del agrado de las personas que tengan
alguna vez la oportunidad de revisar o consultar. No pretendemos que sea
perfecto, más si esperamos pueda ser de utilidad para el crecimiento de la
formación profesional de muchas personas.
CAPÍTULO I
CAPÍTULO I: EL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
1.1 Planteamiento del Problema:
La discapacidad es una realidad social conocida a nivel mundial; la cual
día a día va en aumento, mundialmente se consideran grandes crecimientos
anuales. Según datos proporcionados por la Dirección Nacional de Planificación
y Estadística del IPHE del 2010 se estima un crecimiento en la población de
discapacidad del 4.47 %. El número de niños con discapacidad en la provincia
de Herrera es de 759, de los cuales 510 son varones y 249 mujeres.
Discapacidad es definida como; “Alteración funcional, permanente o temporal,
total o parcial, física, sensorial o mental, que limita la capacidad de realizar una actividad
dentro del margen normal en el ser humano ”. 1
Por tal razón la noticia del nacimiento
de un hijo con discapacidad para los padres se considera una problemática no
deseada.
Los seres humanos constantemente necesitamos crecer y evolucionar,
dichas actividades deben formar parte de nuestro eje como personas. Todos
tenemos propósitos y deseamos en determinado momento formar nuestras
propias familias. Precisamente en relación a esto es significativo tener en cuenta
que nuestra misión como padres en primera instancia es velar por la seguridad y
bienestar de nuestros hijos.
Revista Electrónica: EQUIPARACION DE OPORTUNIDADES PARA PERSONAS
DISCAPACIDAD. Recuperado en http://www.mavclex.com/images/publications/es/11.pdf
1
8
CON
9
Cada familia debe estar comprometida con el buen funcionamiento de las
relaciones y nexos en el hogar, buscar armonía entre sus miembros y de
presentarse
conflictos
lograr
con
las
mejores
estrategias
soluciones
provechosas. Es imprescindible en el caso de los padres darles a sus hijos
herramientas que le sean de utilidad al momento de insertarse en la sociedad.
Como se sabe son estos quienes de manera primaria deben educarles.
La familia está compuesta por diversos elementos, mismos que juegan un
papel significativo para que esta funcione. Se conoce que pueden presentarse
en determinado momento situaciones que afecten la estabilidad de la estructura
familiar. El nacimiento de un hijo con discapacidad genera en la familia una baja
y crea automáticamente sentimientos de desesperación e incertidumbre, ya que
es una situación difícil que no se espera ni se desea.
En este sentido siendo la discapacidad considerada como un limitante en
la persona que lo padece y el entorno familiar, es importante preguntarse ¿de
qué manera afrontan los padres una discapacidad?
Es el nacimiento de un hijo en la mayoría de las familias, más cuando este
es planificado que sea motivo de gran alegría y en cierta manera una forma de
consolidar la misma. Se experimentan diversos sentimientos, se espera
ansiosamente conocer al bebe que pronto nacerá, entre otros. Sin embargo
conocer que el niño que viene en camino o que ha nacido tiene alguna
discapacidad automáticamente crea una necesidad de hacer cambios y ajustes
haciéndose necesario modificar y readaptarse a las nuevas condiciones de
discapacidad.
10
Cada familia afronta las situaciones que se le presentan de diferentes
maneras, por ende las reacciones en cada miembro varían; la madre se
desestabiliza, enfrenta sentimientos encontrados; alegría tristeza, experimenta
sensaciones de aceptación o no de la maternidad. El padre se aferra a la idea de
que el diagnóstico está equivocado y a partir de este momento se encuentra
constantemente entre sentimientos de hacerse responsable de su hijo y esposa
o abandonarlos.
Es entonces a partir de este momento donde se hacen cuestionamientos,
donde se tienen dudas y se encuentran los padres en la posición de no saber
qué hacer ante tal situación.
1.2 Justificación
La discapacidad es una condición, la cual no selecciona y se presenta en
diversos hogares de nuestras poblaciones, por tal razón es un tema muy
estudiado. Por otra parte no se abarca con igual importancia la afectación que se
presenta en los padres de hijos con discapacidad.
Este suceso genera una cantidad de reacciones en los padres de estos
niños. En primera instancia se afronta la realidad, un suceso inesperado y se
tiene un conflicto entre el aceptar lo que sucede o creer que no es real o que el
diagnostico puede estar equivocado.
11
Los padres pueden llegar a presentar una negación total e ir en búsqueda
de culpables o en la búsqueda de ayuda profesional que les certifique que existe
una discapacidad. En este mismo sentido se puede dar la situación de que
visiten a diversos especialistas.
Esta nueva situación provoca de manera general un deterioro en la familia,
relaciones entre las parejas afectadas, si existen otros hijos estos pueden ser
descuidados. Todo lo anteriormente mencionado afecta aun en mayor proporción
la calidad de vida de los niños con discapacidad.
1.2.1 Importancia
Es importante estudiar la manera en que se relacionan padres e hijos,
conocer las mayores afectaciones que se afrontan dentro de la dinámica familiar,
la manera en cómo afrontan los padres una situación de discapacidad en sus
senos familiares, de manera tal que se pueda afrontar no solo como un
problema, sino también como una realidad.
Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad dijo ; “En las
familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con
discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está
discapacitada”. 2
Articulo Electrónico: FAMILIA Y DISCAPACIDAD.
Recuperado en http://campus.usal.es/~inico/actividades/actasuruguay2001/5.pdf
2
12
La familia juega realmente un papel importante en cada una de las etapas
y situaciones que cada persona deba afrontar en su vida. Son los padres
quienes desde que sus hijos nacen se encargan de formarlos en valores, de
manera que en su futuro cercano puedan ser hombre y mujeres de bien. En
relación a los hijos quienes también tienen su papel importante dentro de la
buena evolución de los procesos familiares, son estos los encargados de
transmitir a sus nuevas generaciones las enseñanzas dadas por sus padres.
Sin embargo esta imagen de familia se declina ante el nacimiento de un
niño con discapacidad, dicha situación provoca como ya se ha mencionado un
deterioro emocional y físico. Dichos deterioros rompen las expectativas que se
desean dando paso a la negatividad y el pesimismo, creando en la mayoría de
los casos problemas de adaptación y aceptación ante esta situación.
Ajuriaguerra (1980) sostiene que: “las familias que tienen un hijo enfermo
reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes,
el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los
lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende
a perjudicar al niño”.
3
Es entonces cuando haciendo referencia a lo antes citado nos da una idea
de lo importante que es el papel que desempeñan los padres y el valor que tiene
la intervención que se les haga a los mismos.
3
Ibid
13
1.2 Objetivos
1.2.1 Objetivo General
 Evaluar el proceso de adaptación de los padres de hijos con
discapacidad.
1.2.2 Objetivos Específicos:
 Medir el nivel de adaptación en los padres de hijos con discapacidad
 Valorar el efecto de las diferentes discapacidades en el proceso de
adaptación de padres de hijos con discapacidad.
 Identificar cuáles son las principales necesidades que experimentan los
padres de hijos con discapacidad.
 Realizar una propuesta efectiva en pro del mejoramiento de los procesos
de adaptación que generan los padres de hijos con discapacidad.
1.3 Alcances y Limitaciones:
 Alcances: La discapacidad es una realidad que actualmente va en
aumento, por tal razón también crece el número de padres con la
necesidad de elaborar procesos que le permitan adaptarse a la condición
de discapacidad de sus hijos.
14
Por tal razón el objetivo de esta investigación es conocer los diferentes
procesos que experimentan los padres ante la discapacidad de sus hijos,
para que una vez nos enfrentemos a estos casos en nuestra futura
profesión de psicólogas realicemos las mejores intervenciones.
 Limitaciones: En su mayoría los padres de hijos con discapacidad
consideran la discapacidad antes que a la persona, se da en ellos un
proceso de negación donde no aceptan la discapacidad, esto hace más
difícil el acceso a la información acerca de dicha situación.
CAPÍTULO II
16
2.1 Breve Reseña Histórica de la Discapacidad
El
termino
discapacidad
ha
tenido
que
pasar
por
muchas
transformaciones, como se verá a continuación es una realidad que se remonta
a muchos años atrás, sin embargo no era reconocida como tal, por lo que las
personas que la padecían eran rechazados por el resto de la sociedad donde se
desenvolvían.
“La discapacidad es conocida desde la antigüedad como una realidad humana que
se manifiesta en diferentes formas y diversos escenarios. Es un término que a lo largo de
los años ha tenido, según la época, diferentes significados;
es por eso que se hace
necesario conocer cómo eran vistas las personas que padecían una discapacidad según
las creencias y la mirada social en las diferentes épocas desde dos perspectivas”: 4
Como se ha mencionado es significativo para esta investigación
considerar la evolución del termino discapacidad, haciendo énfasis en que no es
una realidad actual o de hace pocos años, sino que se remonta a siglos
pasados. De igual manera consideramos importante resaltar los cambios que se
han tenido y como ha pasado de ser un concepto místico, a tener una
explicación
más
científica.
A
continuación
sus
dos perspectivas
más
sobresalientes.
4Palacios,
Agustina. (2008). EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD. Orígenes,
Caracterización y Plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Grupo Editorial CINCA. Madrid. Recuperado en
http://www.cermi.es/esES/ColeccionesCermi/Cermi.es/Lists/Coleccion/Attachments/64/Elmodelos
ocialdediscapacidad.pdf
17
2.2.1 Discapacidad: Las Connotaciones de un Concepto
El concepto discapacidad, como ya se ha mencionado es un término el
cual ha sido modificado, ya que ha tenido que pasar por dos modelos o
perspectivas muy diversas entre sí. Por un lado el modelo religioso, el cual
apunta a la hechicería y los demonios, por otra parte el modelo naturalista, el
cual realza un poco más la explicación científica.
Es importante también enfatizar en que aun para el siglo XVII se siguen
dando nuevas modificaciones y explicaciones a este concepto, tal como se verá
a continuación.
“A partir del siglo XVII el término de discapacidad fue definido según el modelo
médico como un problema personal causado por una enfermedad, trauma o estado de
salud que requiere cuidados médicos prestado en forma de tratamientos por profesionales
idóneos”.5
Posteriormente, en el año de 1980, surge un modelo social, el cual se
enfatiza principalmente en oportunidades más que en barreras. Este trata de
enfocarse en que las personas son más que su discapacidad y que muchas
veces no es precisamente la discapacidad quien pone barreras a estas
personas, sino el mismo ambiente y la sociedad donde se desenvuelve quien los
limita.
5
Op Cit. MODELOS MÉDICO Y SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD.
18
En relación a este modelo y en comparación con los antes vistos; religioso
y naturalista, podemos decir que nos identificamos con los supuestos que
menciona el modelo social…si bien es cierto, dependiendo de la discapacidad
que pueda tener una persona no podrá movilizarse o realizar las actividades que
normalmente una persona con todas sus capacidades realizaría. Sin embargo es
importante mencionar que todos tenemos derechos a oportunidades por igual y
que independientemente de que haya o no una discapacidad se es un ser
humano.
2.2.1. Sobre el Concepto Discapacidad: Terminología
La discapacidad como se ha mencionado en reiteradas ocasiones ha sido
punto a cuestionar, en diversas ocasiones a lo largo de las diferentes épocas
por las cuales se ha atravesado en la historia. En este punto se intenta hacer
énfasis en que si bien es cierto se han propuesto diversas explicaciones o
teorías para la discapacidad es importante mencionar que instituciones y
organizaciones preocupadas por el mejoramiento del trato a las personas
exponen sus puntos de vista.
“Se parte de las clasificaciones internacionales propuestas por la Organización
Mundial de la Salud, (OMS): la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías, (CIDDM) de 1980 que surge de trabajos iniciados en 1972 a partir de la
Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), ya que ésta resultaba insuficiente para
explicar y clasificar las consecuencias de la enfermedad sobre el desarrollo global de la
persona; y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, las Discapacidades y la
Salud (CIF), de 2001, que constituye la segunda versión de la CIDDM, cuyo contenido
significa importantes avances en la superación de la visión residual de la discapacidad en
la que se atribuían a la persona la mayor parte de las causas de la discapacidad para
19
incluir la relación con su entorno físico y social como desencadenante
básico de la
discapacidad, considerándola en última instancia un “proceso multidimensional”. 6
Como la terminología de discapacidad ha manifestado ser un tema de
mucha polémica, es necesario mencionar que cada persona debe ser llamada
como quiera, ya que tipificar adjetivos como discapacitado, minusválido o
deficiente va en contra de la dignidad de la persona.
“La Organización Mundial de la Salud (OMS), en 1980, delimitó el significado y tipos
de: deficiencia, discapacidad y minusvalía, a partir de la necesidad de considerar no solo
la enfermedad sino las consecuencias de ésta en todos los aspectos de la vida de la
persona”. 7
De acuerdo a esto, se consideran los siguientes términos
 Deficiencia: “dentro de la experiencia de la salud se define como toda pérdida o
anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Puede ser temporal o permanente y en principio solo afecta al órgano. Según esta
clasificación podrán ser: intelectuales, psicológicas, del lenguaje, del órgano de la
audición,
del
órgano
de
la
visión,
viscerales,
músculo
esqueléticas,
desfiguradoras, generalizadas, sensitivas y otras, y otras deficiencias”. 8
Revista Electrónica. SOBRE EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD. Una Revisión de las
Propuestas de la OMS.
Recuperado en http://www.auditio.com/revista/pdf/vol2/3/020304.pdf
7 Ibid
8 Op Cit. SOBRE EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD. Una Revisión de las Propuestas de la
OMS.
6
20
 Discapacidad: es una limitación que tiene una persona debido a una
condición que lo limita a realizar las actividades cotidianas de la vida
diaria.
 Minusvalía: esta condición se presenta principalmente cuando hay una
discapacidad o deficiencia en las personas. Limitan principalmente en la
realización de algunas actividades cotidianas y que están relacionadas a
la edad, el sexo, etc.
Atendiendo a las clasificaciones presentadas en los párrafos anteriores
podemos decir que cada persona debe ser diagnosticada de diferente manera,
esto incluye que debe ser personalizado; es decir no se debe comparar o
clasificar en base a otros, sino por lo que presenta cada persona.
2.3 Concepto de Familia y su Evolución
El concepto de familia en épocas antiguas se refiere a esclavos, sirvientes
o adjetivos relacionados; es decir una serie de esclavos o sirvientes que sirven a
un Señor. Este término se remonta a la antigüedad humana donde en la familia
todos los poderes eran designados al Señor, es decir al esposo o padre. Los
hijos debían someterse a la autoridad del padre, debían obedecer sus órdenes y
aceptar sus reprimendas así se tratara de fuertes castigos corporales. En el caso
de la mujer, ésta le debía obediencia y respeto a su marido, ya que él tenía la
autoridad suficiente, lo cual le permitía castigarle, físicamente, si lo consideraba
necesario.
La familia se ha ido modificando al pasar de los tiempos y las
concepciones de este término han variado, sufriendo una evolución radical. Se
21
ha dejado atrás la concepción de familia patriarcal que se tenía, por una
concepción más cooperativa donde tanto el esposo como la mujer aportan en el
hogar.
La familia es considerada producto y productora del sistema de relaciones
sociales de cada uno de sus miembros, lo cual va a significar el modo de vivir,
expresar y sentir de estos. Es por ello que debe dejarse a un lado concepciones
erróneas de familia normal o ideal, ya que cada familia se construye con sus
posibilidades, debilidades y realidades.
2.4 La Familia como una Organización Institucional
La familia juega en la sociedad un papel de gran importancia, ya que es
esta la encargada de transmitir en primera instancia transmitir valores positivos a
cada uno de los miembros que la conforman.
Es importante que en cada familia sus miembros logren adaptarse a su
entorno de manera que las relaciones que se construyan en el seno familiar sean
positivas y así puedan de generación en generación transmitírselo a sus hijos.
Por otra parte los roles que desempeñe cada miembro dentro de la familia
tendrán incidencia según los problemas a los que deba enfrentarse la misma, los
22
cuales van desde problemas socioeconómicos, de pobreza, el desempleo,
laborales hasta la falta de vivienda, educación, entre otros. Estas dificultades
tienden a generar confrontaciones en la familia, que pueden culminar en el
nacimiento de un nuevo ser con discapacidad, situación que causaría grandes
desajustes en torno al seno del hogar.
La violencia familiar no distingue ningún grupo social; se produce en
diferentes grupos de la sociedad. Un hogar que vive constantemente en medio
de conflictos y más aún un padre que agrede a su esposa delante de sus hijos,
va a convertir a estos últimos también en víctimas de esa violencia.
¿Puede afectar a los niños y niñas crecer en medio de un ambiente
familiar de violencia? Es inevitable que en un hogar donde se da violencia entre
padres o de padres a hijos la afectación sea significativa influyendo en los niños
de manera que pueda ser uno de los elementos a tomar en cuenta para que se
dé una discapacidad, de manera que se den traumas emocionales o físicos.
2.5 Tipos de Familia
Las familias son en nuestra sociedad un elemento de gran importancia,
sin embargo actualmente se han dado diversas modificaciones en las mismas.
Como se verá a continuación las familias tradicionales han pasado por un
proceso de cambio y estas en su mayoría han sido remplazadas por familias
disfuncionales.
23
“El contexto muestra un despliegue de variantes antes difíciles de concebir. Las
transformaciones de las familias actuales, la caída del pater familias, la deconstrucción de
la maternidad, así como el auge de las nuevas técnicas reproductivas, al poner en
cuestión que la unión hombre-mujer sea un elemento esencial para la procreación,
desafían el concepto de parentalidad tradicional”.9
Como se ha mencionado en la cita anterior la familia a lo largo de las
épocas y al pasar de los años ha sufrido una evolución, evolución que ha nuestro
parecer ha afectado de manera significativa la sociedad actual.
“En muchas sociedades, también se presentan familias unidas por lazos puramente
afectivos, más que sanguíneos o legales. Entre este tipo de unidades familiares se
encuentran las familias encabezadas por miembros que mantienen relaciones conyugales
estables no matrimoniales, con o sin hijos”. 10
Es de conocimiento general que existe un despliegue de tipos de familia;
podemos mencionar entre las familias más conocidas en nuestra cultura a las
familias nucleares, estas se refieren a las que están compuestas por los padres y
los hijos solamente.
También podemos mencionar las familias monoparentales, las cuales están
compuestas por los hijos y un solo padre, ya sea papa o mama. Igualmente
tenemos a las familias compuestas las cuales están conformadas por tíos,
primos, hijos, abuelos, etc. En este mismo sentido podemos referirnos finalmente
Revista Electrónica. FAMILIAS DE ANGULO7. Recuperado en http://angulo7.com/index.php/rociogarcia-olmedo/5315-familias
10 Enciclopedia Electrónica. LA FAMILIA: CONCEPTO, TIPOS Y EVOLUCIÓN. Disponible en
http://cvonline.uaeh.edu.mx/Cursos/BV/S0103/Unidad%204/lec_42_LaFam_ConcTip&Evo.pdf
9
24
también a las familias ensambladas, las cuales están compuestas por padres y
madres que ya han conformado una familia, la cual ha fracasado y
posteriormente conforman una nueva con los hijos del matrimonio anterior.
2.6 La familia y la Discapacidad: Un Reto Ante los Cambios.
Toda familia es una unidad compleja en constante transformación debido a
la influencia de factores psicológicos, biológicos y sociales. La familia responde a
dichos cambios buscando equilibrio y soporte. Cada familia es diferente, por lo
que sus respuestas serán diferentes. Constantemente buscan oportunidad de
crecimiento y desarrollo lo cual puede representar un cierto deterioro psicológico
producto de los obstáculos a los cuales se tiene que enfrentar para alcanzar las
metas que se ha propuesto.
Es la familia la primera institución de apoyo para el crecimiento personal,
es allí donde las personas encuentran el soporte que necesitan para crecer,
desarrollar autonomía y una correcta autoestima. La familia atraviesa por una
trayectoria de vida, recorre un camino y pasa por diferentes etapas que, al igual
que los individuos nace, crece, se reproduce y muere, habiendo en este ciclo
vital momentos de crisis que ponen a prueba el equilibrio y la estabilidad de la
misma.
El ciclo de vida de la familia desarrolla etapas que pasan por la formación
de la pareja, la concepción y nacimiento de los hijos, la escolaridad, la
adolescencia e independencia de los hijos, entre otras por lo que la familia debe
encontrar mecanismos que le permitan adaptarse a dichas etapas y a los
25
transiciones inevitables que surgen en cada una de ellas. El nacimiento de los
hijos constituye un gran paso para la constitución de la familia, es el momento en
que la pareja comienza a elaborar su propio código. Esta nueva situación
constituye un conjunto de emociones y cambios a los cuales la pareja debe
afrontarse.
Durante toda la etapa del embarazo es normal que los padres tengan
expectativas; imágenes físicas de cómo será, conforme avanzan los meses,
serán las expectativas del nuevo miembro del núcleo familiar. Por otra parte el
nacimiento de un hijo con discapacidad genera un shock en los padres; ya que
se rompen las expectativas del hijo deseado.
El desencanto y el derrumbe de los sueños ante la discapacidad suele ser
demoledor, los padres y familiares tienden a sentir que el futuro de la familia ha
desaparecido ante esta nueva etapa, la confusión y los sentimientos de
aceptación- rechazo y culpabilidad se mezclan incesantemente, sugiriendo
preguntas de por qué.
El diagnostico de discapacidad, ya sea física o psíquica, rápidamente, es
asumida como un triste ataque del destino, prontamente aparecen los
sentimientos de rechazo y sobreprotección.
La aceptación o no aceptación va a depender de diversos factores como;
el nivel económico, social y cultural, los lazos afectivos, el apoyo de los
familiares, entre otros. Haciéndose necesario que los padres atraviesen por un
26
periodo de duelo del hijo que no nació para que puedan conectarse con su hijo
real.
El objetivo principal de los padres debe ser lograr la aceptación lo más
rápido posible, para así lograr con éxito una educación eficaz, los primeros años
de vida de su hijo con discapacidad, sin embargo esto solo se logrará si no se
coloca como aspecto fundamental la intervención de los padres, logrando un
nivel de aceptación. Por otro lado es imprescindible tener presente que este
proceso es dinámico y permanente ya que conforme pase el tiempo aparecerán
nuevas situaciones que requerirán de adaptación.
2.7 Afectación en los Subsistemas Familiares
La discapacidad genera en las familias de manera significativa una
afectación entre sus miembros. A continuación veremos cómo se dan dichas
afectaciones en los diferentes eslabones del seno familiar.
2.7.1 Subsistema Conyugal:
Generalmente la discapacidad de un hijo, causa un gran impacto en la
relación de parejas, tiende a deteriorar la relación o por otra parte se sienten
unidos por la desgracia. Esta situación en la mayoría de los casos da paso a los
conflictos previos, dando como resultado una menor posibilidad de adaptación a
27
la nueva situación. El niño con la discapacidad será tomado como chivo
expiatorio, convirtiéndose en el responsable del deterioro matrimonial.
Otras veces para el caso de que no existan conflictos previos la pareja se
torna más conforme con la situación permaneciendo unida, facilitando el proceso
de adaptación. Generalmente cuando la pareja va en busca de ayuda
profesional, es con la intensión de resolver la discapacidad de sus hijos, no
logran ser conscientes del conflicto interno que crea en la pareja el nacimiento
de un hijo con discapacidad.
2.7.1.1 Registro de Disfuncionalidad más Frecuente en la Pareja:

Un Predominio en el Vínculo Parental Sobre el Conyugal
El espacio de la pareja se ve reducida, se tiende a dedicarle todo el tiempo
al niño y las funciones como padres antes de como pareja. Se generan miedos
sexuales, fantaseando con la idea de que son culpables de la discapacidad de
su hijo. Se presenta falta de comunicación y distancia entre la pareja, suelen
tener solo como motivo de comunicación temas relacionados a su hijo con
discapacidad.
 División de los Roles entre los Padres
28

Madre abnegada: la madre desea en este punto entregarle todo al hijo,
muchas veces olvidándose de si misma, debido a que es proveedora sublime
de amor. Queda aferrada al sacrificio, priorizando la atención de este hijo por
encima de la pareja.

El padre como único sostén económico: el padre se dedica a trabajar, crecen
las frustraciones de tener a un hijo con discapacidad aunado a la situación
económica difícil de ser el único que trabaje, debido a que su pareja se
encuentra cuidando a su hijo enfermo en casa.
2.7.2 Conflictos en el Subsistema Parental
El vínculo entre los padres y el hijo con discapacidad se ve afectado por un
sinnúmero de sentimientos encontrados, contradictorios y muy intensos desde el
primer momento en que se conoce la discapacidad. Estos sentimientos positivos
tienden a combinarse con otros, entrando en una complejidad de sentimientos.
Se llega a experimentar ternura, desprecio, orgullo y vergüenza a la vez
causando un conflicto emocional grave para quien lo experimenta.
 Situaciones Disfuncionales de este Subsistema:

Padres Deudores – Hijo Acreedores: como a los hijos le falta algo, los hijos
buscan remplazarlo dándoles todo lo que quieran. Los padres se sienten en
deuda y culpables por no poseer una solución al problema.

El Hijo deudor – Padres Acreedores: el niño siente que su nacimiento fue
motivo de decepción para sus padres. El experimenta sentimientos de culpa
29
por la insatisfacción de éstos, los cuales inconsciente o conscientemente
hacen notar este rechazo y el deseo de un hijo que nunca podrá ser lo que
ellos quieren, un niño sin la discapacidad.
2.7.3. Conflictos en el Subsistema Fraternal:
Surgen sentimientos encontrados por la idea de tener un hermano con
discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad al no tener discapacidad: se siente culpable
al encontrarse sano, se ve a sí mismo como privilegiado. Sus sentimientos
se deben, principalmente, a que de alguna manera le quitó a su hermano
la salud que le correspondía

Sentimientos de ira, rivalidad, celos y envidia ante los mayores privilegios
y atenciones para el hijo con discapacidad.

Vínculo fraterno con sentimiento de frustración, aislamiento y soledad: en
este vínculo el hermano sano piensa en que nada será normal y que las
cosas que comparten los hermanos normalmente como jugar, hacer
travesuras no las podrán realizar.

Vínculo fraterno de extrema responsabilidad: asume responsabilidades
hacia su hermano con discapacidad, asumiendo roles paternos, sintiendo
que su propia vida queda relegada.

Vínculo dominado por vergüenza y temor al rechazo de su hermano, hacia
él o su familia por parte del entorno: este sentimiento está acompañado
de culpa.

Vínculo con intensas preocupaciones al futuro.
30
2.8. Definición de Adaptación
Según el Diccionario de la Real Academia Española, 2014; adaptación puede
definirse; “acción y efecto de adaptar o adaptarse”. Teniendo en cuenta que las
significaciones de este verbo son: “acomodar, ajustar algo a otra cosa”; “hacer que un
objeto o mecanismo desempeñe funciones distintas de aquellas para las que fue
construido”; “dicho de una persona: acomodarse, avenirse a diversas circunstancias,
condiciones, etc.”
Con referencia a lo antes enunciado, el termino adaptarse no es más que una
forma de acomodarse a una situación o circunstancia que de alguna manera
genera cierto grado de incomodidad, es decir que nos afecta de manera
significativo en la realización de algunas actividades en nuestra vida diaria.
Es importante recalcar que constantemente nos enfrentamos a situaciones
que pueden necesitar una adaptación, ejemplos tan simples como mudarse de
casa puede significar tener que realizar ajustes para acostumbrarnos y llegar en
determinado momento a sentirnos cómodos.
¿Cuánto más ajuste será
necesario hacer ante la presencia de un miembro con discapacidad en nuestras
familias?
2.8.1 La Adaptación como un Proceso
La llegada de un hijo con discapacidad, involucra un proceso difícil para los
padres. Es por ello que cuando esto sucede se pasan por diversas etapas
normales hasta lograr llegar a la adaptación.
31
Como ya se ha mencionado esta nueva etapa infunde pavor y
desesperación producto de que es un hecho nuevo e inesperado el cual provoca
dolor, sin embargo esto conlleva a desafíos orientados a aprender cómo apoyar
y crecer junto al niño o niña.
Este proceso es personal, es decir cada padre debe enfrentarlo por sí
mismo y el éxito va a depender de las habilidades propias para manejar el dolor,
de la historia de dolores y alegrías que tengamos y el apoyo que se reciba de los
otros miembros de la familia. Este proceso de adaptación conlleva diferentes
etapas
2.8.2 Etapas por la que atraviesan los padres
Los padres al momento de un diagnóstico de discapacidad en su hijo
tienden a sufrir emociones encontradas, ya que la imagen del hijo que con tanta
alegría esperaban se desmorona. Por tal razón a continuación se dará un
recorrido en las diferentes fases que estos atraviesan.
2.8.2.1 Fase de Desintegración: El Impacto Emocional
32
Las Familias con un miembro con discapacidad, como se ha descrito a lo
largo de todo este capítulo atraviesan por situaciones y momentos muy difíciles,
emociones encontradas, donde en primera instancia la noticia genera un impacto
emocional; el temor por no saber qué hacer y la frustración por tal noticia, entre
otros elementos sosiegan el entendimiento. A continuación se presentaran los
sentimientos y emociones más frecuentes en esta etapa.

“Miedo al futuro y a lo desconocido,

Deterioro de la capacidad de tomar decisiones

Cólera ante una realidad que no son capaces de manejar

Culpa en referencia a la posible responsabilidad de la familia en la génesis del
trastorno

Síntomas depresivos y reacción de pasividad frente al problema o desesperanza y
ansiedad frente a un pronóstico incierto”. 11
2.8.2.2 Fase de Ajuste: Negación-Aceptación de la Realidad
Es muy común que en primera instancia al recibir noticias que no son de
nuestro agrado o pasar por situaciones difíciles, como la pérdida de un ser
querido, experimentemos una gama de sentimientos. En este mismo sentido es
imprescindible mencionar que posterior al impacto emocional (sentimientos que
se experimentan), la persona pase por una fase de aceptar y negar a la vez; ya
que se logra entender lo que está sucediendo, en este caso una discapacidad,
sin embargo no lo acepta. Es ahí donde surge una dicotomía entre estas dos
posturas.
Revista Electrónica: DISCAPACIDAD, FAMILIA Y ESCUELA. Disponible en
http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/873/Art_SanchezBernalL_DiscapacidadFa
miliaEscuela_2009.pdf?sequence=1
11
33
Principales sentimientos y emociones que se experimentan.

“Negación para protegerse de una realidad que les supera, y les asusta por el
miedo a lo desconocido, por la frustración asociada a la pérdida de control sobre
el problema.

Sentimientos de autocompasión del cuidador familiar hacia sí mismo relacionados
con el desamparo y la falta de capacidad de reacción frente a la enfermedad.

Sobreprotección de la persona afectada al sentir lástima por la situación que le ha
tocado vivir”. 12
2.8.2.3Fase de Reintegración: La Búsqueda de Ayuda y el Tratamiento

Búsqueda de ayuda profesional
“Las personas con discapacidades necesitan atención médica y acceso a
programas de salud por las mismas razones que las demás personas: para mantener su
bienestar, estar activas y participar en la comunidad. Tener una discapacidad no
significa que la persona no esté saludable o no pueda estarlo. Estar saludable representa
lo mismo para todas las personas, es decir, estar, mantenerse bien para llevar una vida
plena y activa. Esto significa que debemos contar con las herramientas, la información
necesarias
para
tomar
decisiones
saludables
y
saber
cómo
prevenir
enfermedades”.13
12
Op Cit. DISCAPACIDAD, FAMILIA Y ESCUELA
Revista Electrónica. LA DISCAPACIDADES Y LA SALUD.
Recuperado en http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/disabilityandhealth/people.html
13
las
34
Las personas con discapacidad como se ha mencionado en reiteradas
ocasiones, son personas las cuales en alguna área de su vida o varias se
encuentran limitados para realizar algunas actividades de la vida diaria.
En este mismo sentido es cuando es necesario mencionar que muchas
veces producto de la discapacidad que padece su cuidado debe ser más
minucioso que el de una persona que no tenga una discapacidad. Los niños
especialmente necesitan dependiendo de la discapacidad que tengan estar
siempre al cuidado de un adulto.
Es también de gran importancia además del cuidado de los adultos que los
mismos sean llevado con los especialistas según su condición; ya sea psicólogo,
psiquiatra, fonoaudiólogo, entre otros. Lo antes mencionado es necesario ya que
producto de su discapacidad deben estar en constante terapia, en algunas
ocasiones también es imprescindible sean medicados.
Uno de los elementos a tomar en consideración es que los niños
conforme vallan creciendo necesitaran herramientas que le permitan alcanzar
cierta independencia. Esto es necesario para que al momento de la inserción
en las escuelas puedan desenvolverse de la manera más adecuada posible.
“De acuerdo con la ley, los niños pueden reunir los requisitos para contar con un
plan 504 que especifique las adaptaciones relacionadas con su discapacidad. Puede que
se necesite realizar adaptaciones para dar oportunidad a que el niño se desempeñe al
mismo nivel que sus compañeros. Por ejemplo, puede incluir las necesidades de
asistencia tecnológica para el niño, como una grabadora o un teclado para tomar notas
así como espacio accesible para sillas de ruedas. Se necesita un plan diferente para los
35
niños que reciben educación especial. El Plan Educativo Individualizado es un
documento legal que establece las obligaciones de la escuela para con el niño ”. 14
A pesar de que este tránsito en aceptar la discapacidad y por ende buscar
ayuda profesional no sea fácil, es imprescindible se realice; ya que los padres
deben ir de la mano con sus hijos para que ellos logren superar exitosamente
cada etapa que vallan alcanzando, desde su nacimiento hasta que se inserten
en la escuela, sean adolescentes, etc.
Para que los padres logren ese acercamiento con los niños es necesario
que ellos también reciban el tratamiento que necesiten de manera que puedan
estar en óptimas condiciones y hasta donde sea posible haber alcanzado un
nivel de aceptación considerable a tal situación. Los padres al igual que sus hijos
deben visitar a un profesional de la psicología que les oriente y les ayude a
sobrellevar lo que se encuentran viviendo. El psicólogo podrá recomendarles
recibir terapia de grupo, de relajación, etc.
2.9 Trastorno Adaptativo
En la investigación realizada nos pudimos percatar como algunos autores
como Harold Kaplan, describen el proceso de adaptación como un conjunto de
emociones desequilibrantes, tales como; agresión, ira, cólera, ect. Tales
emociones afectan significativamente la conducta de las personas, influyendo en
su vida diaria.
14
Op. Cit. LAS DISCAPACIDADES Y LA SALUD.
36
La Clasificación de Enfermedades y otros problemas de salud (CIE-10),
determina que en la vida cada vez que un sujeto atraviese por una situación
difícil se encontrara ante un factor de estrés, el cual necesitara de un proceso de
adaptación.
En este mismo sentido el Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales (DSM-IV) plantea que si bien es cierto debe haber evidencia
de un factor estresante para que haya un problema de adaptación, se presentan
primero ciertas características de comportamientos o emocionales que
desencadenen en una cualidad de estrés.
Ante estas dos posturas, podemos agregar de manera personal, que nos
inclinamos a lo expuesto por el CIE- 10, ya que a nuestra consideración es el
factor estresante (en el caso de nuestra investigación la discapacidad), el que se
desencadena una gama de reacciones. Es en esta misma línea donde nos
atrevemos a decir que posterior a esas reacciones que se presentan donde el
sujeto debe desarrollar un proceso de adaptación que le permita acomodarse a
la situación que experimenta.
37
2.10
Trastorno de Adaptación según el DSM-IV
Como se ha expuesto, las personas que no logran adaptarse de manera
positiva a un suceso, el cual afecta de manera significativa los patrones
acostumbrados, pueden padecer de un trastorno. Para que lo antes mencionado
tenga validez es necesario que se cumplan la sintomatología que se presentara.
2.10.1 Diagnóstico y Codificación
“A. La aparición de síntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un
estresante identificable tiene lugar dentro de los 3 meses siguientes a la presencia del
estresante.
B. Estos síntomas o comportamientos se expresan, clínicamente del siguiente modo:
(1) Malestar mayor de lo esperable en respuesta al estresante.
(2) Deterioro significativo de la actividad social o laboral (o académica).
C. La alteración relacionada con el estrés no cumple los criterios para otro trastorno
específico del Eje I y no constituye una simple exacerbación de un trastorno preexistente
del Eje I o el Eje II.
(Sin embargo, puede diagnosticarse un trastorno adaptativo en presencia de otro
trastorno del Eje I o del Eje II si este último no explica el conjunto de síntomas que han
aparecido en respuesta al estresante).
D. Los síntomas no responden a una reacción de duelo.
E. Una vez que ha cesado el estresante (o sus consecuencias), los síntomas no persisten
más de 6 meses. Según la definición del trastorno de adaptación los síntomas deben
resolverse dentro de los 6 meses que siguen a la desaparición del estresante (o de sus
consecuencias); pero, los síntomas pueden prolongarse más tiempo, es decir más de seis
meses”. 15
15
Op.
cit. MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES
DSM-IV. Pág. 642, 643.
38
2.11 Consecuencias de la Discapacidad de un Hijo en los Padres
En la vida existen diversos eventos que causan grandes impactos en
nuestra forma de ver las cosas, como nos comportamos, como pensamos, etc.
Sin embargo cuando se enfrenta la realidad de un hijo con discapacidad, existen
muchos elementos los cuales influyen, a continuación se presentaran las
diferentes consecuencias, que un diagnóstico de discapacidad genera.
2.11.1 Variables que Influyen

Las variables que influyen en primera instancia están relacionadas con
el suceso directamente, es decir si la discapacidad manifiesta alguna
características física muy evidente.

En relación a lo antes expuesto, es también de gran importancia
considerar el tipo de discapacidad que tenga la persona. Los
sentimientos que experimenta un padre de un niño que padezca
síndrome de Down, no serán los mismos que los de un niño con
retraso leve. Se sustenta en base a que la gravedad, la duración entre
otros elementos varía.

Otro factor a considerar en las variables que influyen es el entorno en
que la familia se desenvuelve; ya que el apoyo que se den entre si
39
desempeña un factor relevante. También es importante considerar el
estado de las relaciones familiares.
2.12. Sentimientos que Experimenta los Padres
Los sentimientos que experimentan los padres pueden variar ante cada
caso, incluso es posible que varíen en el mismo caso, es decir el padre y la
madre del mismo niño con discapacidad.
Sentimientos más comunes:

Desesperación: los padres sienten que lo que les ha sucedido es un
terrible acontecimiento y que no podrán reponerse.

Fastidio: la discapacidad es vista como una situación inesperada y no
deseada, por tanto se presentan conductas de desgano y poca
cooperación. Se siente frente a esta situación apatía, ya que fue una
situación que no se esperaba afrontar.

Irritabilidad hacia la persona con discapacidad y el resto de la familia: al
ser la discapacidad vista como un suceso indeseado e inesperado, es
normal que los padres que lo afronten experimenten sentimientos de ira,
amargura y sobre todo irritabilidad. Estos sentimientos son mostrados
mayormente al niño con discapacidad y demás familiares, como manera
de liberación.
40

Sentimiento de culpa: ante el nacimiento de un niño con discapacidad es
común que los padres, especialmente las madres tengan sentimientos de
culpa. Se piensa en que se hizo mal para que el niño naciera con tal
condición.

Dependencia emocional del estado de la persona con discapacidad: ante
los sentimientos de culpa que se experimentan, es en muchas ocasiones
común ver como los padres crean en sus hijos dependencia. Igualmente
puede generarse también una dependencia de los padres, los cuales
sienten que solo ellos cuidaran bien de el/ los niños.
2.13. Repercusiones más Frecuentes en los Padres
Un acontecimiento como la discapacidad, como se ha mencionado ya en
reiteradas ocasiones se manifiesta a través de diversas maneras, sentimientos,
problemas emocionales, problemas familiares, entre otros elementos. A
continuación se presenta una gama de repercusiones que experimentan los
padres.

“Repercusión en la vida social de la familia.

Deterioro social de las relaciones interpersonales.

Síndrome del cuidador.

Déficits de concentración, problemas de memoria.

Sentimientos complicados de culpa: los padres creen que le deben algo a su hijo.

Trastornos del sueño.

Aumento de las consultas médicas y consumo de fármacos.

Mayor frecuencia de las discusiones conyugales y maritales.

Falta de comunicación y entendimiento en la pareja.
41

Problemas de comunicación en la familia.

Incremento de la ansiedad por falta de control de la situación.

Repercusiones en los sentimientos de los familiares allegados.

Sentimientos
de
impotencia,
fracaso,
vergüenza,
frustración,
irritabilidad,
hostilidad, cambios en el carácter.

Tristeza, soledad, trastornos de ansiedad y trastornos depresivos.

Culpabilidad.

Altos costes económicos y humanos.

Cambios en las dinámicas familiares y las relaciones entre sus miembros.

Bajo rendimiento laboral, absentismo laboral y abandono definitivo del trabajo
habitual.

Relación de pesar: sobreprotección versus sobre exigencia”. 16
2.14
Realidad más Frecuente de los padres
Al momento del diagnóstico de discapacidad los padres afrontan algunas
realidades muy comunes, estos se encuentran en primera instancia ante la
incertidumbre de no saber que significa el diagnostico que le han hecho a su
hijo, lo que provoca miedo ante no saber qué hacer y cuales son los
recursos que se necesitan para afrontar tal suceso.
Principales realidades:

“Falta de información y asesoramiento adecuado.

Angustia y tensión ante la enfermedad.
Revista
16
Electrónica:
COCOCENFE-
CASTILLA
Y
LEON.
Recuperado
en
http:
http://www.cocemfe.cocemfecyl.es/index.php/area-psicologia/17-repercusiones-de-ladiscapacidad-dependencia-en-la-familia
42

Impotencia ante la falta de recursos asistenciales suficientes.

Falta de soluciones a las necesidades psicofisiológicas del cuidador.

Dificultades económicas y legales”. 17
2.15 Necesidades de los padres
Los padres además de emociones, repercusiones y realidades también
afrontan muchas necesidades, es decir no solo con necesidades nos referimos a
la parte económica, sino a las necesidades de información, de asesoramiento de
un profesional idóneo, y sobre todo al apoyo emocional; ya sea por parte del
resto de la familia o por la sociedad en general.
A nuestro parecer es imprescindible se suplan las necesidades
mencionadas, ya que el estado de los padres es de gran relevancia para el
mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Como se
ha mencionado anteriormente son estos los que guiaran a sus hijos. Por tal
razón a continuación se citaron las necesidades específicas de los padres.

“Información específica sobre discapacidad.

Asesoramiento profesional sobre diversos temas.

Formación en diferentes habilidades de autocuidado: comunicación, afrontamiento
del estrés, prevención de problemas depresivos, autocuidado, resolución de
problemas,
manejo
de
sentimientos
conflictivos,
entrenamiento en estrategias de afrontamiento.
17
Op Cit. COCOCENFE- CASTILLA Y LEON.
bienestar
emocional,
43

Apoyo emocional y social: afecto, comprensión y apoyo de otras personas de su
círculo social.
18

Atención y apoyo psicosocial.

Ayudas económicas para afrontar el tratamiento.

Recursos
asistenciales
Op Cit. COCOCENFE- CASTILLA Y LEON.
especializados
suficientes”.18
CONCLUSIONES
 Los padres de niños con discapacidad diariamente deben afrontar
sentimientos de gran estrés producto a la discapacidad de sus hijos,
constantemente deben cargar con el peso social de no saber cómo manejar
esta situación, lo que provoca en ellos diversos sentimientos de negatividad.
 En el momento en que se diagnostica en el seno familiar una discapacidad,
es necesario también que exista una evaluación a los padres de la persona
con discapacidad. Esto es necesario porque se da en estos padres una
afectación significativa que puede desmejorar la calidad de vida que puedan
ofrecerle a sus hijos.
 Los tipos de discapacidad que existen son diversos, por lo tanto se ha dado a
conocer en esta investigación que dependiendo del tipo y la gravedad,
igualmente es la afectación en los padres de los mismos. Estos se ven más
motivados en luchar y salir adelante con un niño que tenga una discapacidad
leve (Retraso Mental Leve), que con un niño que tenga por ejemplo una
parálisis.
 El proceso de adaptación que experimentan los padres de niños con
discapacidad se puede dividir en diversos factores; el estrés, la no
adaptación al mismo, la negación, etc. Son muchos los elementos que
influyen en este proceso, es imprescindible se logren superar y se logre un
equilibrio entre los mismos para que así pueda mejorar la dinámica familiar y
la calidad de vida de cada miembro que conforma la familia.
 La creación de estrategias y propuestas para un proceso de adaptación
sano en el cual los padres lleguen afrontar de manera positiva la aparición de
una discapacidad en alguno de sus hijos es significativo.
44
RECOMENDACIONES

Se debe hablar acerca de los sentimientos que se experimentan. Buscar
ayuda en otras personas que compartan la misma situación de manera
que ellos puedan aportar técnicas de utilidad para el manejo de dicha
situación.

Los padres de hijos con discapacidad necesitan ser atendidos por
profesionales de la salud mental. Estos deben evaluar la condición
emocional de los padres igualmente como se explora la discapacidad, ya
que los cuidados que se les proporcionen a estos niños está
estrechamente relacionado con el proceso de adaptación y readaptación
a esta situación por parte de sus padres.

Es importante proporcionarle a los padres desde el momento del
diagnóstico de discapacidad de sus hijos toda la información necesaria
acerca de la discapacidad, de esta manera comprenderán mejor a lo que
se enfrentan y cómo manejarlo. Es imprescindible hacer énfasis en que
sin importar la discapacidad, tratar de brindarles una buena calidad de
vida es un derecho de estos niños.

En el proceso de adaptación de los padres se experimentan diversas
etapas. Es imprescindible que se ayude a los padres a ir superándolas, de
manera que logren adaptarse y readaptarse conforme se vaya dando los
cambios producto de la nueva situación de discapacidad.

Las propuestas que se realicen para el mejoramiento de la salud física de
los padres de hijos
con discapacidad deben realizarse en pro de
proporcionar las técnicas adecuadas que le permitan brindarle a sus hijos
una mejor calidad de vida, además que puedan alcanzar ellos mismos
una estabilidad emocional y cognitiva para así poder desenvolverse de
manera positiva dentro de su entorno.
45
BIBLIOGRAFÍA
Libros

American Psychiatric Association (APA). (1995). Manual
Diagnóstico
y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV. Editorial Masson.
Barcelona, 894 páginas.

B.E Nolthing.
El Arte de A prender a Investigar.
Iberia S.A. 214
páginas.

De Villalobos Balladares Ofelina. (2001). Estrategias Metodológicas
para la Educación Especial. Ed. Imprenta Caribean, Panamá- República
de Panamá. 282 páginas.

Eroles, C., Fiamberti, H. (-). LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD. EUDEBA. Buenos Aires. 172 paginas.

Moreno, Gustavo. (2012). LA FORMACIÓN ÉTICA Y JURÍDICA DE LOS
AGENTES EDUCATIVOS Y SANITARIOS QUE INTERACTÚAN CON LOS
DISCAPACITADOS MENTALES. Universidad Católica de Valencia, Valencia.
69 páginas.

Organización Mundial de la Salud. (OMS). (1995) CLASIFICACION
ESTADISTICA
INTERNACIONAL
DE
ENFERMEDADES
Y
PROBLEMAS RELACIONADOS CON LA SALUD. Washington D.C. 778
Páginas.

Ortiz Uribe Fridagisela. Metodologías de la Investigación el Proceso y
sus Técnicas.

Paz
Baena
Guillermina.
Metodologías
de
la
Investigación
Publicaciones Culturales. 200 páginas.

Palacios, Agustina. (2008). EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD.
Orígenes, Caracterización y Plasmación en la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Grupo Editorial
CINCA. Madrid.

Vásquez Herrera, Marina-2007. Metodologías de la Investigación un
Enfoque Dinámico y Creativo. Esfinge, S De R.LDECV Esfuerzo 18-A.
Neulcapan, Estados de México. 200 páginas.
Infografía

Campillo López Marcia Isabel. (2005). Modelos médico y social de la
discapacidad.
De
Revista
Universitaria.
Sitio
Web,
http://132.248.129.5/cursoOJS/ index.php /uabc/article /viewFile /820/ 837

Cáceres Rodríguez Celsa. (-).Sobre el concepto de discapacidad. Una
revisión
de
las
propuestas
de
la
OMS.
Sitio
Web,
http://www.auditio.com/revista/pdf/vol2/3/020304.pdf

Centro para el Control y la Prevención de la Salud. (-). Las
Discapacidades
y
la
Salud.
Sitio
Web,
http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/disabilityandhealth/people.html
ANEXO