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LA GESTIÓN DEL PROCESO DE ATENCIÓN TEMPRANA EN
PEDIATRIA DE ATENCIÓN PRIMARIA
Dra. Nekane Arana
Bilbao, 13 de diciembre de 2005.
INTRODUCCIÓN
La OMS definió en 1985 la salud como el estado de completo bienestar físico, mental y
social, y no sólo como la mera ausencia de enfermedad o dolencia.
La salud es definida desde un concepto ético como la capacidad que tiene el individuo
de adaptarse de forma armónica y positiva a sus circunstancias vitales.
En los años 70 gracias a la mejora de las condiciones socioeconómicas y los avances
médicos se logró una importante reducción en la mortalidad infantil. Desde entonces la
actividad de los pediatras, sobre todo los de Atención Primaria, se ha ido dirigiendo a
actividades preventivas dedicando en la actualidad un tiempo específico a cuidar que el
crecimiento y desarrollo de nuestros niños sea adecuado.
En este contexto comienzan a aparecer los primeros programas de Atención Temprana
vinculados a las Unidades de Neonatología. Los primeros programas se basaban en el
tratamiento de la discapacidad secundaria a situaciones como prematuridad, anoxia
perinatal, etc., dado que en muchos casos estos niños sobrevivían con deficiencias.
La Atención Temprana desde su inicio ha ido evolucionando hacia un modelo de
prevención de la discapacidad dirigido no sólo a los niños con deficiencias sino también
a aquellos que están en riesgo de padecerlas primando la actitud preventiva. Se intenta
evitar futuras discapacidades en problemas bien transitorios o permanentes que puedan
condicionar el desarrollo normal de los niños, desarrollando al máximo sus capacidades.
Los trabajos de investigación sobre Atención Temprana destacan la importancia de una
derivación precoz de estos pacientes junto con una labor conjunta para optimizar al
máximo su desarrollo.
En nuestra Comunidad Autónoma a pesar de contar con recursos socio-sanitarios para la
atención de estos niños, la realidad de los pediatras de Atención Primaria es :
 escasa o nula relación interprofesional, actuando desde compartimentos
estancos.
 desconocimiento en ocasiones de los trámites y del funcionamiento de los
recursos existentes.
 necesidades formativas en pediatría del desarrollo para identificar correctamente
signos y/o síntomas de alarma y adquirir criterios claros de derivación .
 Actitudes erróneas de demora, delegar ,etc.
Debemos tomar conciencia del papel fundamental de los pediatras de Atención Primaria
tanto en la detección como en nuestro papel clave de coordinador de este proceso.
DESARROLLO INFANTIL
Desde que un niño nace comienza un proceso evolutivo complejo, continuo e
irreversible de maduración denominado desarrollo infantil. Se trata de un proceso de
interacción entre el organismo y el medio que da como resultado la maduración del
sistema nervioso, el desarrollo de funciones psíquicas y la estructuración de la
personalidad. Este desarrollo se produce de forma ordenada siguiendo unas “etapas de
desarrollo” y no es fruto del azar.
En el desarrollo de cada niño influyen distintos factores:
 Factores genéticos: específicas de cada niño y en la actualidad poco
modificables.


Factores ambientales: que van a modular y en ocasiones determinar el desarrollo
Biológicos: estado de salud, enfermedades que afecten al sistema nervioso:
anoxia, bajo peso, prematuridad, etc.
 Psicológico y social: relación del niño con el entorno, afectividad,etc.
El sistema nervioso en las primeras etapas de maduración presenta una gran
vulnerabilidad frente a las agresiones o condiciones adversas que pueden condicionar
una alteración en el normal desarrollo y en consecuencia alterar las etapas de desarrollo
que condicionarán una anormal adquisición de las habilidades propias de cada etapa.
Además de la vulnerabilidad, el sistema nervioso en la primera infancia se caracteriza
por una gran plasticidad que permite una mayor capacidad de recuperación y
reorganización . Esta plasticidad del sistema nervioso decrece de forma muy importante
con el paso del tiempo.
Cuanto menor sea el tiempo de privación de estímulos, mejor aprovechamiento de la
plasticidad cerebral y potencialmente menor retraso. La evolución de estos niños
dependerá en gran medida de la fecha de detección y del momento en que se inicia la
Atención Temprana.
PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA
Los pediatras de la Comunidad Autónoma Vasca (C.A.V.) atendemos a los niños desde
su nacimiento hasta los 14 años.
Como hemos citado anteriormente la pediatría ha experimentado grandes cambios en las
últimas décadas y en la actualidad además de tratar distintas patologías, nos
preocupamos por aspectos como la calidad de vida, factores sociales de la enfermedad y
actividades preventivas. En nuestras consultas dedicamos un tiempo específico a los
controles de salud, realizando una labor preventiva y de detección de posibles
patologías.
Prevención primaria
Prevención de los trastornos del desarrollo y situaciones de riesgo mediante revisiones
habituales y educación en la salud.
Cuando el niño nace se realiza screening de metabolopatías que pueden causar
alteraciones graves del desarrollo y screening auditivo mediante otoemisiones acústicas
para la detección de hipoacusias.
Los pediatras de Atención Primaria realizamos revisiones regulares controlando: el
crecimiento y desarrollo, vacunación de la práctica totalidad de la población infantil
para la prevención de enfermedades infecciosas, prevención de accidentes mediante el
programa Zainbide, etc.
Prevención secundaria
Se basa en la detección precoz de las enfermedades, trastornos o situaciones de riesgo.
Los pediatras deberíamos ser el principal agente de detección temprana ; bien a través
de la observación directa del niño o por la información de la familia que en muchas
ocasiones nos manifiesta sus preocupaciones respecto al niño.
Debemos tener en cuenta que sólo el 50% de los niños con alteraciones tienen
antecedentes neonatales de alto riesgo, sobre todo en caso de alteraciones leves o
moderadas.
 Primer año de vida: deben detectarse los trastornos del desarrollo más graves,
que no siempre van acompañados de antecedentes como en el caso de la
ceguera, etc.
 Segundo año de vida: se detectarán formas más leves de los trastornos anteriores
y los del espectro autista.

Entre los 2 y 4 años: alteraciones del lenguaje, alteraciones motoras menos
graves, alteraciones de conducta, etc.
 Mayores de 5 años: generalmente remitidos desde centros escolares por
alteraciones en el aprendizaje, deficiencia mental leve, dispraxias, etc.
Desde el nacimiento en ocasiones es posible detectar alteraciones emocionales y/o
relacionales así como factores de riesgo psicosocial que también necesitan una
respuesta.
Es muy importante que ante la sospecha de signos o síntomas de alarma el pediatra
promueva las actuaciones necesarias para que el niño obtenga el máximo beneficio. No
son aceptables actitudes de espera, o de esperar a ver como evoluciona…Debemos tener
presente que una actuación temprana puede mejorar notablemente el curso evolutivo, la
evolución de los niños con alteraciones del desarrollo depende en gran medida de la
fecha de detección del trastorno y del momento de inicio del tratamiento.
Prevención Terciaria
Corresponde a las actividades que tienen como objetivo atenuar o superar los trastornos
del desarrollo.
DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO
La detección de alteraciones en el desarrollo del niño se puede dar a cualquier nivel, con
frecuencia son las familias las que nos comentan su preocupación por signos o síntomas
que presenta el niño, en otras ocasiones es remitido desde el centro escolar, o nosotros
en las revisiones rutinarias detectamos alguna alteración en el desarrollo del niño.
La sospecha de alguna alteración en el normal desarrollo del niño debe ir seguida de un
proceso diagnóstico y de una intervención terapéutica que en muchos casos se deberá
realizar de forma simultánea. La no detección, la no intervención terapéutica o el retraso
de alguna de ellas implicará un empeoramiento o agravamiento del pronóstico de la
alteración del desarrollo.
El diagnóstico siempre precisa a profesionales de distintas disciplinas que deberán
trabajar de forma coordinada para considerar de forma integrada los diferentes
diagnósticos parciales.
El diagnóstico deben considerarse tres niveles diagnósticos:
 Diagnóstico funcional
Determinación cualitativa o cuantitativa de los trastornos o disfunciones. Es
imprescindible para valorar estrategias y objetivos de la intervención
 Diagnóstico sindrómico
Hace referencia al conjunto de signos y síntomas que definen una patología
determinada. A menudo nos orienta hacia la etiología del proceso y nos ayuda a
establecer si se trata de una patología estable, transitoria o evolutiva, de base orgánica o
ambiental.
 Diagnóstico etiológico
Nos informa sobre las causas del trastorno. En ocasiones no se consigue un diagnóstico
etiológico de certeza, y debemos considerar que la normalidad de los exámenes
complementarios no implica ausencia de patología orgánica.
INTERVENCIÓN TERAPEÚTICA
Una vez realizada la valoración diagnóstica cada niño deberá tener un programa de
atención global e individualizado.
En la mayoría de los casos la problemática del niño afecta a varios sectores, por ello las
intervenciones deberán ser coordinadas nunca trabajando desde compartimentos
estancos para no perder la globalidad del niño. La comunicación interprofesional
evitando la fragmentación es fundamental para que el niño obtenga el máximo beneficio
por ello, se deben establecer redes interinstitucionales que garanticen intervenciones
eficaces. Las familias desean que los servicios y orientaciones resulten coincidentes y
que la planificación se haga en conjunto.
Es conveniente que exista un profesional estable que coordine el trabajo que realizan los
distintos profesionales con el niño. El pediatra al ser un profesional de referencia para la
familia a lo largo de los años, posee un amplio conocimiento del niño y su familia y
debería realizar la labor de coordinación entre los distintos servicios.
Es fundamental un seguimiento evolutivo individualizado para confirmar hipótesis y
valorar evolución. Este seguimiento interdisciplinar exige la figura de un profesional
que coordine el trabajo que realizan los distintos servicios.
MODELO ASISTENCIAL DE LA ACADEMIA AMERICANA DE PEDIATRÍA
(A.A.P.)
Los niños con necesidades especiales, según la A.A:P., son aquellos que poseen una
afección física crónica, del desarrollo, de comportamiento o emocional, o que se
encuentran en mayor riesgo de contraerla, y que requieren servicios que van más allá de
lo que requieren los niños en general.
La A.A.P. propone un modelo asistencial para estos niños llamado Hogar Médico
(Medical Home).
Este modelo asistencial propone la figura del pediatra de Atención Primaria como
coordinador de la atención en el hogar médico. El pediatra atiende al niño desde la
infancia hasta la adolescencia, es una persona conocida para la familia y que se
encuentra ubicado en la misma comunidad. El pediatra realizará las labores de
prevención, control del desarrollo ,etc como con el resto de los niños pero además,
facilitará el acceso a los servicios comunitarios que el niño precise asumiendo la labor
de coordinación. Para ello, el pediatra deberá conocer programas de intervención
precoz, programas de educación y otros organismos tanto sanitarios como sociales que
aseguren que las necesidades del niño y su familia están cubiertas.
El pediatra, la familia y el equipo interdisciplinar elaboran un plan de atención
coordinada e individualizada planeando metas y resultados esperados.
En el hogar médico se mantiene un registro central del paciente incluyendo los informes
de la atención especializada. Solicitan a los padres autorización para la entrega de
información entre todos los profesionales implicados mediante el intercambio periódico
de informes, posteriormente el pediatra integra y difunde la información a la familia y a
todos los implicados en el tratamiento del niño.
Los beneficios de esta atención coordinada son muchos, mejoramos la calidad de
atención y los resultados obtenidos, se evita fragmentación y duplicación de los
recursos, hay un mayor nivel de satisfacción tanto de los profesionales implicados como
del paciente y su familia.
Las familias que han formado parte de este proyecto de colaboración interdisciplinar
refieren:
66% aumento de la satisfacción
49% más facilidad para la obtención de ayudas y terapias
48% más entendimiento del diagnóstico y tratamiento de su hijo.
41% ahorro de tiempo en la atención de la salud del niño.
29% menos complicaciones e ingresos.
ENCUESTA A LOS PEDIATRAS DE LA C.A.V.
Para conocer cuál es la realidad actual en nuestra Comunidad y qué piensan los
pediatras sobre este tema, a través de la pagina web de la Asociación Vasca de Pediatría
de Atención Primaria y con la inestimable ayuda del Dr. Ramón Ugarte, se ha realizado
la siguiente encuesta a los pediatras de Atención Primaria.
1) ¿Que grado de preocupación tenemos los pediatras por la Atención Temprana?
Alto
6
Escaso
2
Medio
17
2) Crees que los pediatras de atención primaria necesitamos formación en
Atención Temprana?
No
1
Sí
24
3) Crees que los niños que precisan Atención Temprana están infradiagnosticados?
No
1
Sí
24
4) Crees importante que en la Atención Temprana haya una coordinación entre
todos los profesionales que atendemos a estos niños (pediatras de atención
primaria, especialistas de hospital, psicólogos, terapeutas y educadores)?
Sí
25
5) Como valoras la comunicación-coordinación con el hospital de referencia
(neonatología, neurolgía, ORL, etc.)
Buena
7
Excelente
1
Mala
6
No existe
3
Regular
8
6) Como valoras la comunicación-coordinación con los equipos de
psiquiatría/psicología infantil?
Buena
1
Mala
12
No existe
3
Regular
9
7) Como valoras la comunicación-coordinación con Educación (colegios, educación
especial)
Buena
1
Mala
12
No existe
5
Regular
7
8) Como valoras la comunicación-coordinación con los centros específicos de
terapia (estimulación precoz, logopedia, enseñanza a sordos o ciegos, etc.)?
Mala
12
No existe
11
Regular
2
9) Crees que el pediatra de Atención Primaria es el profesional más adecuado para
coordinar la atención dispensada a estos niños?
No
4
No sé
4
Sí
17
Los resultados preliminares de la encuesta parecen deducir que aunque
mayoritariamente los pediatras creen que deben ser los coordinadores de la atención, la
realidad es que se trabaja desde compartimentos estancos con escasa o nula
comunicación interprofesional y que cuando esta existe está basada en voluntariedades
personales.
Son varios los obstáculos que presentan los pediatras de Atención Primaria para realizar
una adecuada coordinación de la atención:
Necesidad de formación en Pediatría del desarrollo, para ser capaces de detectar de
forma precoz síntomas o signos de alarma en niños con alteraciones en su desarrollo.
Necesidad de información de los recursos existentes, vías de derivación, solicitud de
servicios, etc.
Necesidad de crear grupos de trabajo interdisciplinares para conseguir una coordinación
adecuada de la Atención Temprana en la C.A.V, garantizando una planificación
conjunta y orientaciones coherentes a la familia.
Establecer un sistema de intercambio de información efectiva mediante protocolos de
demanda y respuesta.
Es muy importante que la derivación a los Servicios de Atención Temprana,
especialidades hospitalarias, Servicios Sociales ,etc. se realice desde el momento de la
detección.el pediatra de Atención Primaria deberá conocer todos los servicios y
programas existentes para conseguir el acceso de las familias a ellos evitando el actual
peregrinaje de una institución a otra. Se deben facilitar que las derivaciones sean
eficientes y eficaces, evitando trámites administrativos que puedan retrasar el inicio del
tratamiento. Debemos tener en cuenta que en la mayoría de los casos estos niños cuando
acudan a estos servicios tendrán una sospecha diagnóstica , necesitando en algunos
casos meses para llegar a un diagnóstico sindrómico o etiológico.
En la mayoría de los casos el proceso diagnóstico y la intervención terapéutica se
producirán de forma simultánea. El pediatra de Atención Primaria será el encargado de
coordinar los resultados de la exploración, valoración de la alteración en el desarrollo,
las exploraciones complementarias que se realicen, etc. informando a los demás
profesionales implicados, trabajando en equipo para conseguir un plan terapéutico
individualizado y consensuado por todos.
Se debe crear unos protocolos comunes para la detección, derivación y seguimiento de
los casos. El establecimiento de un flujo continuo de información interprofesional
mejorará la calidad asistencial prestada favoreciendo una unificación de criterios y
facilitando una intervención terapéutica coordinada.
La sospecha de un trastorno en el desarrollo genera en las familias un proceso de
incertidumbre y desorientación. La información de la sospecha diagnóstica debe ir
acompañada de la información a la familia de los diferentes recursos terapéuticos,
sociales, educativos, económicos etc. Es muy importante dar una información
coordinada que favorezca un mejor entendimiento del problema, los padres resaltan la
importancia de que las orientaciones de los distintos profesionales resulten coincidentes
y tengan en cuenta la globalidad del niño a la hora de tomar decisiones .Por ello es muy
importante la existencia de un profesional coordinador que ofrezca confianza, resuelva
dudas y evite la fragmentación consecuencia de una intervención multidisciplinar.
El modelo asistencial propuesto necesita, además de un compromiso de todos los
profesionales implicados, la formación de un grupo de trabajo multidisciplinar para el
diseño de las herramientas necesarias .
Se debe confeccionar una guía de recursos existentes con programas de derivación. Los
procesos de derivación deben estar estructurados para resultar ágiles y fáciles tanto
para los profesionales implicados como para las familias.
Se deben establecer una infraestructura de información eficaz que permita la
comunicación recíproca. Es necesario crear documentos de interconsulta comunes con
espacio para la respuesta que se intercambiarán entre profesionales de forma periódica.
Se debe diseñar una ficha de seguimiento del paciente con necesidades especiales que
integre la información básica: diagnósticos, exploración física, exploraciones
complementarias realizadas, tratamientos que recibe, si debe evitar determinados
tratamientos, alimentos, etc y el motivo, calendario de vacunación etc. Esta ficha será
de gran utilidad en los casos de emergencia, desplazamiento, etc. que obliguen a la
familia a consultar con profesionales que no conocen al niño.
La generación de protocolos de seguimiento de patologías concretas, como el
recientemente creado sobre el síndrome de Down, son necesarios para una actuación
igual y consensuada. La protocolización de las pruebas complementarias que se deben
solicitar de acuerdo a la edad del niño, conocer posibles patologías que pueden asociarse
al problema que presenta el niño (endocrinopatías, alteraciones digestivas, etc) , signos
y síntomas de alarma que pueden indicar una evolución desfavorable, etc son de gran
utilidad. Por ello debemos intentar crear el máximo de protocolos de seguimiento
posible.
La enumeración de todos los recursos que se necesitan o que ayudarían a conseguir una
mejor atención de los niños con alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas
resultaría demasiado largo. La puesta en marcha de esta atención coordinada generará
necesidades tanto estructurales y/o organizativas como de recursos humanos que habrá
que revisar a medida que vayan apareciendo.
CONCLUSIÓN
Si bien la labor de coordinación puede ser una tarea compleja, que exige un tiempo y
esfuerzo “extra”, constituye la clave de una correcta atención en los niños con
alteraciones del desarrollo. Está demostrado que una atención temprana coordinada
promueve la salud y puede impedir discapacidades secundarias en niños con
alteraciones del desarrollo.