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Valparaíso, 5 de julio 2016
Honorable Senadora Señora Carolina Goic Boroevic.
Presidenta de la Comisión de Salud del Senado
Señores Senadores integrantes de la Comisión de Salud y Ministros de
Estado presentes
En mi calidad de Director del Programa de Cuidados Paliativos
Perinatales de la Universidad Católica de Chile, saludo a ustedes con
especial respeto y agradecimiento por permitirme exponer.
El compromiso moral de la medicina con sus pacientes, es
indisociable de la tarea técnica que tiene que enfrentar.
En mayor o menor magnitud, la enfermedad siempre sumerge al
paciente y a su entorno en la experiencia de la vulnerabilidad. Es
tarea ineludible de los profesionales de la salud, acoger y acompañar
a las personas en esos momentos de desolación y sufrimiento.
El profesional de la salud nunca puede discriminar a un paciente, en
ningún sentido: ni por condición física, étnica, de género, social,
política, ideológica o religiosa. Y menos aún por la edad, gravedad
de su enfermedad o por el tiempo de vida que le queda.
En cualquier situación, por más extrema que esta sea, el profesional
de la salud está comprometido a ayudar al paciente, idealmente
sanándolo, si esto no es posible aliviándolo, pero siempre e
irrenunciablemente, acompañándolo. Esto pertenece a la esencia
misma de la medicina y de nuestro Programa.
La genética y la embriología123 confirman hoy en día que la vida de
un ser humano se inicia con la fecundación, y, en el delicado y
complejo proceso de formación de los órganos que sigue a ella,
Langman´s Medical Embriology, Lippincott Williams & Wilkins, 2000.
Larson W.J. Human Embriology; pag 1: Churchill Livingstone
3 Carlson B. Human Embriology and Develomental Biology pag2. Mosby Year Book Inc.
1998
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pueden ocurrir alteraciones que se traduzcan en enfermedades del
embrión o del feto.
Si el ser humano en desarrollo se enferma, se transforma en sujeto
potencial de la acción médica. Eso es lo que me enseñaron, eso es lo
que he visto hacer y eso es lo que he practicado por 40 años de
ejercicio de la obstetricia.
En los últimos tiempos he podido presenciar el surgimiento de una
nueva subespecialidad médica: la medicina Materno Fetal. Ambos,
madre y feto, son acogidos por nosotros, tanto en su identidad
diferenciada, como en su inextricable unidad.
La medicina materno-fetal, en su intento por comprender los
procesos patológicos y controlarlos, ha visto surgir las nociones
descriptivas de: “inviabilidad fetal”, “malformación letal” y
“anomalía letal”. Nociones que tienen ventajas y limitaciones. Ellas
se construyen sobre la base de criterios:
1.- Alteración estructural o funcional de órganos próximamente
comprometidos en funciones vitales.
2.- Alteración genética grave.
3.- Pronóstico de muerte en período prenatal o postnatal inmediato
(perinatal)
4.- Ausencia de tratamiento curativo actual.
Salta a la vista, por la sola enunciación de los criterios, la analogía
que ellos manifiestan con lo que en el resto de la medicina se conoce
como criterios de Enfermedad Terminal.
Por esta razón, para la Medicina Materno Fetal podemos decir que la
noción descriptiva de inviabilidad perinatal, corresponde a la noción
clínica de Enfermedad Terminal o más precisamente Malformación
Congénita Terminal (MCT).
La cultura médica contemporánea, enfrentada al desafío de la
enfermedad terminal, ha desarrollado toda una nueva especialidad
conocida como Medicina Paliativa. La Medicina Paliativa a su vez ha
generado un cuerpo de conocimientos y de prácticas que ayudan a los
pacientes y a sus familias a transitar de un modo humano por el
estrecho y tortuoso sendero que transita entre dos abismos extremos:
la eutanasia homicida o el negligente abandono.
Nuestra apuesta ha consistido, Señores Senadores, en jugárnosla por
el surgimiento de una nueva subespecialidad médica: los Cuidados
Paliativos Perinatales, que igual que a la Medicina Paliativa de
adultos, le compete transitar por el estrecho sendero que pasa entre
la eutanasia y el abandono.
En nuestra práctica clínica, hemos encontrado esta figura del
abandono negligente, que se vive ante una MCT. Varias de nuestras
pacientes se han sentido abandonadas por el profesional que la
atendía, al verse éste superado por el sufrimiento y la vulnerabilidad
extremos. Esta situación, muchas veces no querida abiertamente por
los clínicos, devela una falta de preparación en las habilidades
necesarias para cumplir con el acompañamiento y con la ayuda
técnica y psicológica que se debe entregar, acordes con los fines de
la medicina.
Frente al abandono negligente la otra alternativa extrema que
nuestras sociedades parecen ofrecer es la de eliminar al enfermo por
no poder eliminar la enfermedad. Lo que hemos llamado por su
analogía con lo que ocurre en la vida adulta, “el aborto eutanásico”.
La lógica del aborto por Malformación Congénita Terminal no es
entonces diferente que la lógica de la eutanasia homicida en el caso
de los pacientes adultos.
Sra. Presidenta, el abandono negligente o el aborto eutanásico,
además de constituir una grave renuncia a la responsabilidad
profesional , tiene un agravante, y es que en él no participa la
voluntad del implicado, como sucede en principio en la vida adulta.
El aborto eutanásico , es entonces, una figura de mayor violencia
que la eutanasia de adultos, porque tensa más los extremos, al
ejecutarse contra el más vulnerable de los vivientes, el no nacido.
Ser indefenso que no puede defenderse por estar en el vientre
materno, y que está gravemente enfermo con una malformación
congénita terminal.
El malformado terminal en una sociedad individualista, de la cultura
del consumo y del descarte, es relegado, entre el aborto y el
abandono. Con mucha humildad pregunto, ¿vamos a entregarnos tan
dócilmente a esta lógica sobreimpuesta y ajena por completo a
nuestra idiosincrasia y a nuestra cultura? ¿O quizá podamos crear una
respuesta humana, valiente, original, solidaria, que rescate los
valores nobles de la sociedad, en sintonía con el espíritu y con la
letra de nuestra ley de deberes y derechos de los pacientes? Esa es la
respuesta que hemos querido asumir y que estamos viviendo en
nuestro Programa de Cuidados Paliativos Perinatales.
Se trata de un Programa de Salud interdisciplinario, coordinado, que
ofrece un manejo activo y proporcionado, tal como lo describe la
OMS para los adultos, pero ahora aplicado al momento crítico del
diagnóstico de la MT, al seguimiento del embarazo, parto, y a la
sobrevida variable y al duelo.
El equipo de cuidados paliativos perinatales integrado por
profesionales del área materno infantil y salud mental: obstetras,
neonatólogos, genetistas, psicólogos y psiquiatras, todos presentes en
los hospitales regionales del país, y sin ninguna tecnología
desproporcionada.
Me permito ahora invitar brevemente a otros dos miembros de
nuestro grupo para que ilustren lo que hemos visto y vivido en
nuestra práctica.
Muy agradecido por vuestra atención
Dr. Jorge Neira Miranda
Director de Programa aCompañar-es
5 de Julio 2016