Download Calidad de la Salud, Cuidados Paliativos y Voluntad

México, D.F., 6 de mayo de 2015.
Versión estenográfica de la Sesión Especializada “Calidad de la
Salud, Cuidados Paliativos y Voluntad Anticipada”, dentro del
marco de la 25 Convención de la Asociación Mexicana de
Aseguradores de México, efectuada en el salón Casa Montejo, del
Centro BANAMEX.
Presentadora: Les pido de favor tomen asiento, vamos a dar inicio a la
segunda parte del día de hoy, con las pláticas relacionadas con los
Seguros Médicos.
La primera presentación es referente a “La Calidad de la Salud,
Cuidados Paliativos y Voluntad Anticipada”; esta ponencia está a cargo
del doctor Sebastián García Saisó.
Él es Médico Cirujano por la Facultad de Medicina de la UNAM, tiene
especialidad en Salud Pública, Maestro en Ciencias, en Planeación y
Financiamiento de Políticas de Salud por London School of Economics
and Political Science y la Escuela de Londres High Genetic and Tropical
Medicine de la Universidad de Londres, en Inglaterra.
Cuenta con diversas publicaciones orientadas a la organización de los
Sistemas de Salud y la Respuesta ante los Retos Sanitarios.
En la Administración Pública, se ha desempeñado como Director de
Proyectos Médicos Especiales en la Comisión Nacional de Arbitraje
Médico de la Secretaría de Salud y estuvo a cargo de la Coordinación
de Asesores de la Subsecretaría de Integración y Desarrollo del Sector
Salud.
Actualmente se encuentra a cargo de la Dirección General de Calidad y
Educación de la Secretaría de Salud.
Les pido un aplauso para darle la bienvenida a nuestro expositor.
Dr. Sebastián García Saisó: Qué tal, muy buenas tardes tengan todas
y todos.
Es un verdadero honor poder estar con ustedes esta tarde, muchas
gracias a AMIS por la invitación una vez más; el año pasado tuve la
oportunidad de estar aquí y además, en este mismo horario que es
complicado porque todo está en el postprandio inmediato y es a veces
un efecto contrario a lo que uno esperaría en el sentido del estado de
alerta que buscamos pero prometo que seré lo menos aburrido posible,
con un tema además de una relevancia fundamental y que
desafortunadamente sí voy a tener que abordar algunos temas de
carácter teórico jurídico que espero no sean el factor detonante de una
siesta de difícil control.
El año pasado abordábamos también un tema que yo considero
vinculado, que eran Los Cuidados de Largo Plazo y hablábamos de este
envejecimiento que está sufriendo nuestra población y un cambio
justamente en el perfil epidemiológico que tenemos y cómo necesitamos
orientar precisamente el Sistema de Salud completo en sus
componentes, tanto públicos como privados y en los esquemas también
de financiamiento, atender estas realidades, todos estos cambios que
son ya latentes en nuestro contexto nacional.
Y aquí entran también las consideraciones de los Cuidados Paliativos y
el tema también controversial y muy reciente en nuestro país de La
Voluntad Anticipada.
Esto tratando de englobarlo en un marco que es además mi sesgo
profesional personal actual de encargarme de las Políticas de Calidad a
nivel nacional.
Esto nos genera un marco en donde si deseamos ofrecer servicio de
calidad, debemos estar enfocando los servicios precisamente a otorgar
respuesta a las necesidades de una sociedad y estas respuestas deben
cambiar conforme estas necesidades cambian y ese es un poco el
enfoque que quiero presentarles hoy y que incluye alguna de las
consideraciones -insisto- jurídicas del estado que presentamos
actualmente en nuestro país.
Les voy a hablar de esta necesidad precisamente de alinear los
recursos y las intervenciones que tenemos en el Sistema de Salud para
responder a las necesidades de Salud; hablar de este contexto nacional
como un recordatorio de en dónde estamos y hacia dónde vamos como
país en términos de Salud y en términos de las necesidades de Salud.
Es necesario vincular tres aspectos clave en esta discusión, que es
bioética, ética médica y calidad, como un marco muy necesario para
hablar -entonces sí, de lleno- de Voluntad Anticipada y de Cuidados
Paliativos y algunas reflexiones finales. Perdón aquí por el formato de
los números.
Esto es justamente la necesidad de alinear los recursos que tenemos
en nuestro país; de entrada necesitamos conocer cuáles son estas
necesidades a las que vamos ofrecer una respuesta en el sentido de un
servicio particular que responda a una necesidad.
Si no conocemos estas necesidades, si no conocemos hacia dónde
debe estar enfocada nuestra oferta, difícilmente vamos a lograr empatar
esto.
Y esto en el á mito general no es más que una discusión sobre demanda
y la oferta. Debemos de conocer esta demanda para entonces sí ofertar
los productos, en este caso, los servicios de salud, que como sistema
de salud realizamos.
Y esto implica también entonces poner a disposición los recursos
necesarios y la transformación de estos recursos en servicios con un
fin, la obtención de resultados.
Si no cerramos este vínculo y buscamos esta obtención de resultados,
por más financiamiento que tengamos, por más instrumentos en
términos de la prestación de servicios, no vamos a lograr que se sume
hacia los resultados finales o globales del sistema de salud.
Y esta es una reflexión un poco desglosando esta visión simplificada de
la alineación, en donde necesitamos conocer precisamente cuáles son
estas necesidades y eso no sólo es conocer las enfermedades que
tenemos en la población o conocer la epidemiología básica,
necesitamos enfocarlos a qué es lo que está generando cambios en los
patrones de salud de nuestra población y con esto entonces sí generar
esta vinculación entre una necesidad y una respuesta en la forma de
intervenciones.
Esto nos permite entonces tener una priorización de acuerdo a
diferentes niveles, una ordenación y una organización en esta
prestación.
Y finalmente, generar redes de servicios.
Estas redes de servicios lo que implica es poder atender justamente
estas necesidades.
Si nosotros ponemos un servicio ultraespecializado, desvinculado,
difícilmente vamos a lograr incidir sobre las necesidades, porque un
individuo tiene grupo de necesidades. Si sumamos esto a sus familias
y sus comunidades, un solo servicio especializado no va a resolver esto,
necesitamos justamente estas redes integradas en un contexto más allá
de la prestación individual.
Y tratando de entender entonces estas necesidades, el primer paso
sería conocer en dónde estamos como población y cuál es nuestro
patrón demográfico.
Estas gráficas son las mismas que presenté el año pasado, que siguen
estando vigentes, no tenemos una medición más reciente, esto es cifras
de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico de
2013, del componente Health and Glance 2013, en donde nos indica
cuál es este patrón de cambio en el envejecimiento e las poblaciones
de los estados miembro.
Aquí vemos los promedios de OCDE para población mayor de 65 años
en este comparativo, entre lo que teníamos en el 2010 y lo que se
proyecta para 2050 y para población arriba de 80 años.
Y aquí quiero destacar el caso de México, que lo vemos acá abajo, en
donde pasamos de un seis por ciento de nuestra población total arriba
de los 65 años, que esto fue lo que se observó en 2010, a un 21 por
ciento.
Este cambio significativo representa el tamaño del reto que vamos a
tener como sociedad para atender las necesidades, muchas
necesidades, pero particularmente las necesidades de salud de un
grupo poblacional que ya va a representar una proporción significativa
del total de la población.
Y lo mismo si nos vamos al grupo de mayor de 80 años, en donde
pasaremos del 1 por ciento que representaba esta población en el 2010
al 6 por ciento de la población total.
Igual un cambio significativo, con necesidades específicas de salud, que
además se suman a una serie de necesidades de índole social y de
índole de otro tipo de prestaciones y de garantías.
Ahora nos vamos al lado de la salud, nos vamos al lado de las
enfermedades medidas como los años de vida perdida.
Esto es la medición de las muertes tempranas y qué tanto efecto están
teniendo sobre la pérdida de estos años potenciales que tendríamos
como población.
Y aquí lo que quiero resaltar es este cambio que hablamos y tenemos
en múltiples discursos, pero que es difícil de tener una medición precisa.
Este es el cambio entre las enfermedades rojas, a las enfermedades
azules.
En donde las enfermedades rojas son todas aquellas de origen agudo,
infectocontagioso y asociados al periodo perinatal y nutricional de las
personas y las azules son las enfermedades crónicas no transmisibles
con el componente degenerativo.
Entonces pasamos de un sistema, y no nos fuimos muy atrás, esto es
1990, esta es la medición de la carga de la enfermedad que realiza el
Instituto para la Métrica de la Salud en la Universidad de Washington,
en donde pasamos de un sistema que debe responder a cuestiones
agudas, es decir, manejar padecimientos agudos de la población que
se resuelven en un periodo muy corto y con intervenciones muy
puntuales, a un manejo a largo plazo de la población con componente
crónico y cuidados de por vida.
Esto tiene una repercusión muy importante no sólo, obviamente, en el
financiamiento y en el tipo de financiamiento y el monto de estos
financiamiento, pero también en el sentido de la mezcla de servicios que
se deben proveer para llevar a cabo estos cuidados.
Este es otro factor muy importante que vemos en el cambio del
componente carga-enfermedad, y esto es los años de vida vividos con
discapacidad y aquí a diferencia de lo que se espera o que lo
comúnmente se comenta que la mayor discapacidad se encuentra en el
extremo superior de la vida, aquí vemos que hay muchísimas
discapacidad y es este pico que vemos en las edades productivas de la
población.
Esto es edades en años y esto es el componente de discapacidad o
años vividos con discapacidad, en donde resalto la importancia de los
padecimientos musculo-esqueléticos tan simple como una lumbalgia
crónica.
Pero también padecimientos en donde no necesariamente tenemos un
enfoque particular en el sistema de salud, como es la salud mental y en
particular la depresión mayor y, por supuesto, algunos de los ya
esperábamos como es el componente de Diabetes Mellitus.
Cáncer, por el otro lado, sí tiene un patrón, en donde comienza a pintar
más en esta gráfica hacia las edades más avanzadas por el
componente también de incidencia de cáncer en estas edades.
Ahora, ésta es probablemente la gráfica más importante en términos de
la carga, la enfermedad y la medición de este cambio en nuestro país.
Tenemos un cambio medido en términos del porcentaje de incremento,
el porcentaje de cambio entre 1990 y 2010, para los principales
padecimientos.
Vemos, cómo, por ejemplo, diabetes tiene un porcentaje de cambio
cercano al 90 por ciento, que va de la mano con este primer componente
en los años de vida perdidos, que eran las enfermedades isquémicas
del corazón.
Pero si vemos este cambio superior al 200 por ciento, es la enfermedad
renal crónica, y la enfermedad renal crónica va vinculada precisamente
al componente de Diabetes Mellitus y va vinculada directamente
también a los componentes de sobrepeso y obesidad. Lo cual nos habla
también de lo que estamos haciendo como sistema de salud y el reto
que es evitar esta conversión de sobrepeso obesidad a diabetes con
este cambio tan importante, y sobre todo el manejo integral del paciente
diabético par limitar esta transición a la enfermedad renal crónica, que
es una de las consecuencias más comunes de la diabetes.
Vemos una disminución significativa en el componente de las
enfermedades agudas asociadas al periodo perinatal y nutricional, y
también vemos un incremento importante en algunos padecimientos
como, por ejemplo, depresión mayor como también proporción de la
importancia que guarda en esta medida que son los años de vida
ajustados por discapacidad “odalis”, que es la suma o la fórmula que
combina los años de vida perdidos y los años vividos con discapacidad.
Ahora, esto nos lleva necesariamente a cuestionarnos entonces qué
mezcla de servicios debemos dar como sistema de salud y dónde entra
justamente esta reflexión entre lo que ofertamos como sistema y lo que
debemos estar preocupándonos para tratar a estos pacientes que se
encuentran en una etapa ya crónica y muchas veces no necesariamente
vinculadas a cáncer, son muchos otros padecimientos en etapas
terminales.
Entramos entonces ahora a esta reflexión entre bioética, ética y calidad.
Y me gusta comenzar justamente con la Declaración Universal Sobre
Bioética y Derechos Humanos, en donde establece alguno de los
parámetros esenciales para la práctica médica y para la atención del ser
humano, en donde se expresa que al aplicar y fomentar el conocimiento
científico la práctica médica y las tecnologías conexas, es decir, todo el
conjunto de intervenciones asociadas al cuidado de la salud se debe
tener siempre en cuenta la vulnerabilidad humana.
Y esto implica saber cuáles son los efectos que tenemos justamente en
esta atención y hasta dónde debe llevar nuestra intervención, o sea
dónde debe llegar nuestra intervención en el cuidado de estas personas.
Los principios de la ética médica, probablemente ustedes los conocen,
están basados en la autonomía de las personas, es decir, el poder de
decisión de cada uno de los individuos, la beneficencia, el ayudar
siempre a las personas, en el sentido de justicia y principalmente la no
mal eficiencia o el no dañar, el no establecer un daño mayor al necesario
en esta intervención terapéutica.
Y con esto nos lleva también a una serie de normas generales que están
vinculadas a la práctica profesional de la medicina, en donde existen
contexto, tanto nacional como internacional en este ámbito de normas
éticas en donde nos permiten enfatizar los roles del personal de salud
en cada uno de los procesos de la atención, y sobre todo enfocado a
mantener o proteger la dignidad, los derechos, la seguridad y el
bienestar de los pacientes.
Y aquí es donde empezar a vincular también todos estos conceptos con
calidad de la atención. Muchas veces en las instituciones vemos estos
parámetros como parte de la medición de los esfuerzos institucionales
hacia la calidad de la atención del paciente, cuestiones tan sencillas
como por ejemplo buscar que el paciente siempre tenga una ropa
adecuada, buscar que al paciente se le pregunte antes de realizarle
cualquier intervención, incluso la administración de un medicamento vía
oral.
Todos estos que son cuestiones cotidianas de la prestación de
servicios, tienen un fundamento básico en esta normatividad o en estos
preceptos éticos y bioéticos de la salud.
Y finalmente todo esto, lo que establece son pautas precisamente para
equilibrar los beneficios de las acciones terapéuticas, con los riesgos de
estas intervenciones y se busca siempre maximizar el beneficio por
sobre los riesgos.
Eso es un poco el entorno de lo que se pretende lograr siempre al cuidar
estas normas o estos marcos.
Ahora, en el marco internacional también existen una serie de acuerdos
y tratados que por cierto México se encuentra adherido y que México
respeta ampliamente, en donde están las pautas, las guías o
recomendaciones que su fin es justamente regular esta relación entre
la actividad científica y la ética profesional, la ética en el cuidado del
paciente y mantener siempre presentes todos estos valores que deben
ir per sé asociados a la práctica y en la atención de los pacientes.
Ahora, esto únicamente constituye criterios para guiar, no es
normatividad como tal y ahí es en donde entran entonces las
normatividades nacionales que es en donde me quiero enfocar, sobre
todo con esta transición y con esta transformación que hemos tenido en
los últimos meses para dar cabida justamente a estos conceptos.
¿Pero qué tenemos en el ámbito internacional? Desde el Código de
Núremberg que viene de 1947, en donde ya se establecen estas
consideraciones asociadas incluso a la investigación con seres
humanos, la declaración universal sobre el genoma humano, los
derechos humanos, que también incorpora algunas de estas nociones,
la declaración universal de derechos humanos de las generaciones
futuras, la declaración internacional sobre datos genéticos humanos y
la declaración universal sobre bioética y derechos humanos.
Todas estas normas o códigos internacionales, rigen lo que hoy en día
tenemos como marco normativo nacional o marco jurídico, en donde
desde la Constitución Política de nuestro país, se empiezan a denotar
algunos de los elementos básicos, como es los derechos humanos que
compartimos los mexicanos, en donde el derecho a la protección a la
salud se encuentra reflejado.
La Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, donde nos
regimos todos los servidores públicos, y por supuesto la Ley General de
Salud, en donde ya se habla de cuáles son las atribuciones de los
prestadores, y esta relación en la prestación de servicios de salud.
Y esto es una ley que obviamente abarca no sólo el componente público
de la prestación de servicios, sino también el componente privado.
Tenemos también un código de bioética para personal de salud y las
normas oficiales mexicanas que finalmente son el último elemento
normativo y de carácter obligatorio en donde se rigen y se dan las
condiciones para la prestación de servicios.
Aquí vemos cuáles son los componentes básicos de todo este conjunto
de normatividad enfocada justamente a esta noción de Bioética, Ética,
Calidad y Derechos Humanos.
Empezamos por el consentimiento informado, una noción que no existía
en nuestro país en la práctica médica antes de los años ochenta y se
ha ido incorporando poco a poco, más esta noción de la necesidad de
solicitarle al paciente su autorización para practicarle algún
procedimiento.
Ahora es práctica relativamente común pero ha costado un largo camino
para lograr esto.
Confidencialidad de la Información: El paciente debe ser el dueño de
toda su información clínica y de toda la información que lo vincula
precisamente a la toma de decisiones sobre su Salud y que, por cierto,
pone en manos de profesionales precisamente por las características
inherentes a la prestación de Servicios de Salud en donde existe una
asimetría de información tal que el paciente pone justamente esta
decisión o estos elementos en manos de un profesional.
Y aquí entran elementos básicos para el ejercicio de la práctica médica
y dos conceptos vinculados al tema que estamos tratando hoy pero que
se definen dentro del ámbito particular de la Ética y las consideraciones
Bioéticas de la Salud.
Uno es la donación de órganos, que es otro tema muy importante que
tenemos en el contexto actual de nuestro Sistema de Salud, vinculado
además a lo que les presenta como la Realidad Demográfica
Epidemiológica en donde si vemos que la enfermedad renal crónica es
el mayor cambio en la carga de enfermedad que tenemos y
probablemente el número uno en los próximos años o se posesione
como el número uno en carga de enfermedad, si no tenemos claro el
marco para la donación de órganos y que nos permita establecer
programas nacionales de trasplante, difícilmente vamos a poder ofertar
una solución a este problema.
Y el otro, que es el que nos concierne al día de hoy, es el de Cuidados
Paliativos, en este reconocimiento de que muchas veces no podemos
hacer más desde el punto de vista terapéutico por un paciente, desde
el punto de vista curativo; pero eso no implica dejarlo a la libre evolución
de un padecimiento con todas las connotaciones en el ámbito personal
y sobre todo en el ámbito de sufrimiento que esto conlleva.
Aquí es donde viene esta convergencia justamente entre Ética y
Calidad.
Aquí hemos encontrado una serie de preguntas que nos permiten
precisamente vincularlo a la práctica cotidiana en las instituciones de
Salud y en la práctica del personal que labora todos los días.
¿Cuál es la necesidad actual del paciente en términos de atención?,
¿Qué requieren los pacientes?
Esto es algo que los médicos muchas veces pasamos de largo, no nos
enfocamos en qué requiere la persona; vemos qué sigue en la Guía
Práctica Clínica o qué sigue en este manejo terapéutico integral del
paciente pero no sabemos en ese momento qué requiere la persona, en
qué etapa de la enfermedad se encuentra.
Es necesario en todo momento preguntarnos, si el paciente está
siempre en una etapa, cuál es ésta y cuáles son las posibilidades que
tiene.
Asimismo preguntarnos: ¿Ha sido informado acerca de su padecimiento
el paciente?
Encontramos situaciones muy desafortunadas en donde los pacientes
no conocen cuál es su estado de salud; se dicen conocerse enfermos
pero no saben en qué estado están ni de qué están enfermos.
¿La toma de decisiones en Salud está basada en la evidencia?,
¿Estamos siguiendo realmente un patrón en la toma de decisiones que
permita vincular la evidencia clínica con las respuestas terapéuticas
disponibles?
¿El paciente es parte de esta decisión?
También es algo que se nos olvida. En esta relación entre el principal y
agente, en donde depositamos como individuos nuestra capacidad de
toma de decisiones en médicos o en personal de Salud. A veces al
personal de Salud se le olvida que el interesado en esto es el paciente,
el que debe de tomar las decisiones siempre es el paciente.
¿Y finalmente, el Sistema de Salud cuenta con los recursos en materia
de infraestructura y humanos para resolver en forma oportuna la
demanda de Salud?
Es otra de las consideraciones.
¿Podemos buscar atender todas las necesidades de salud de la
población, incluso buscar el financiamiento para buscar que todos
tengamos todo en términos de la atención a nuestra salud y tenemos la
disponibilidad como sistema para garantizar la calidad y la seguridad en
esta atención y vincularlo remontándome al inicio justamente a esta
obtención de resultados que esperamos de la atención?
Es decir, no sólo poner recursos, sino que esto encuentre el fin y el
resultado que buscamos.
Y esto justamente nos dan una pauta para reflexionar sobre esta
convergencia entre ética y calidad y que además están reflejados en
todos nuestros sistemas de garantía de calidad, tanto en la certificación
por parte del Consejo de Salubridad General, como por la acreditación
a cargo de la Dirección a mi cargo a través del componente de
financiamiento del Seguro Popular y que seguramente también están
vinculados a los procesos de calidad que deben de seguir las
aseguradoras en el componente privado.
Entonces ahora partimos, si tenemos todos estos elementos y
ofrecemos esta integralidad de los servicios y reconocemos además
que en este entorno ético de la prestación de servicios de salud, el
paciente tiene algo que decir, pues entonces debemos de tocar
necesariamente la voluntad anticipada.
La voluntad anticipada es un concepto en donde se conjuntan todas las
preferencias de un paciente sobre su futuro y su futuro vinculado a su
estado de salud.
Y es anticipado precisamente porque se toma en prevención de a lo
mejor un estado alterado de conciencia o un estado de discapacidad
que no le permita expresar esta voluntad en etapas más tardías.
Esto el estar en el pleno uso de sus facultades mentales, yo es algo que
cuestiono, no sé si todos estemos en el pleno uso de nuestras
facultades mentales todo el tiempo, pero sí refleja que lo que nosotros
deseamos para nuestra persona debe ser respetado en cualquier
momento que ocurra esta necesidad de toma de decisiones y que
además no sólo contiene las preferencias en términos generales, sino
también los valores de la persona que es algo muy importante y que
además como personal de salud muchas veces no vemos.
Los valores a los que se refleja la persona, los que hace propios, el
entorno cultural y algo que todavía está más lejano a esta noción de una
práctica centrada en estos preceptos que es las creencias religiosas.
Se nos olvida este entorno individual, cultural, incluso religioso de las
personas que buscan atención y los vinculamos y el médico tiende a no
ver todo este lado humano, a todo este lado cultural de la persona que
es muy necesario y que sobre todo en estas etapas de final de vida se
vuelve muy relevante.
¿Entonces qué implica el tener esta voluntad anticipada?
Bueno, por un lado, garantizar el respeto a la autonomía de las personas
vinculando los preceptos básicos de la ética profesional en la salud y al
otorgamiento de Cuidados Paliativos.
Si esta voluntad anticipada implica el no realizar acciones heroicas o a
no continuar acciones terapéuticas curativas en diferentes entornos,
pues implica poderle ofrecer la alternativa que necesariamente son los
Cuidados Paliativos.
Y por eso esta vinculación tan importante con este otro tema que son
los Cuidados Paliativos.
¿En dónde estamos en nuestro país en voluntad anticipada?
Es un tema que además sale en medios, que además tiene diferentes
banderas de grupos sociales y políticos, pero en 2008 es el primer
reflejo de esto, 2008 entra en vigor, la Primera Ley de Voluntad
Anticipada en el Distrito Federal.
Ese es el primer entorno jurídico que tenemos.
En 2011 se dio una modificación en la que derogan mucho las
formalidades en la que estaban sujetos los procedimientos. Es decir,
había demasiados requisitos para expresar esta Voluntad Anticipada
que volvía prácticamente imposible y poco a tractivo además establecer
esto.
Y se dejaba mucho a, bueno, que ya los familiares decidan en el
momento que tengan que decidir, que es contrario justamente a la
prevalencia de esta autonomía.
Y actualmente 2015, estas leyes ya se encuentran en los entornos
locales de Aguascalientes, Coahuila, Estado de México, Hidalgo,
Michoacán y San Luis Potosí.
Es decir, ya hay más conciencia de la necesidad de tener este tipo de
protección a la autonomía de los pacientes en diferentes estados.
Por supuesto, todavía no tenemos nada en el componente federal.
Y pasamos en este entorno entonces a los cuidados paliativos, como
esta oferta mucho más tangible de servicios, desde el punto de vista del
prestador de servicios de salud, y esta es una definición que tomamos
de la Organización Mundial de la Salud, que es una definición
reconocida ampliamente en el mundo, en el entorno a la salud, donde
implica este enfoque a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus
familias, como esta necesidad de juntar estos dos grupos, que enfrentan
problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida a
través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana de factores adversos al confort y problemas
agregados de índole psicológico, y aquí agrega esto que señalaba, muy
importante, o espiritual.
Y es una definición suficientemente amplia para entender que los
Cuidados Paliativos no es una intervención, no es la aplicación de un
analgésico.
Cuidados Paliativos es todo un desarrollo multidisciplinario que permita
al paciente estar mejor en las últimas etapas de su vida.
Ahora bien, hay muchas discusiones qué implican las últimas etapas de
la vida. Hay enfermedades terminales que pueden ser años los estados
terminales.
Hay enfermedades que duran algunas horas, hay enfermedades que
duran toda una gama de tiempos.
Entonces esto es lo que ha generado todavía mucha discusión. Pero
finalmente nos enfocamos a esta respuesta justa y digna que esté
basada en evidencia científica para garantizar calidad de vida a los
pacientes con dolor crónico y síntomas asociados a una enfermedad
incurable.
¿Cuántas enfermedades incurables tenemos? Muchas. Hay quien
asocia justamente los cuidados paliativos, por ejemplo, a padecimientos
oncológicos. Pero como veíamos la enfermedad renal crónica también
es una enfermedad terminal, que además genera muchísimos
problemas de sufrimiento, de dolor, de algunas otras fisiologías, como
por ejemplo, ahogamiento por edema, etcétera. Y habla de esta
enfermedad progresiva, avanzada o terminal.
Ahora, cuáles son algunas de las consideraciones. Aquí me puse a
revisar este tema, cuando me pidieron esta participación, y llegó un
momento en donde dije es demasiado texto. Y sí, las consideraciones
éticas, bioéticas y las consideraciones de cuidados paliativos en el
entorno en el que estamos actualmente en nuestro país es mucho sobre
teoría. Hay muy pocos estudios que nos hablen sobre la particularidad
y los efectos particulares de los Cuidados Paliativos en el entorno
nacional, pero sí hay. Entonces decidí incluir algunos para poder
también estimular un poco la discusión.
Y esto son estudios que nos demuestran cuál es la diferencia entre tener
cuidados paliativos sólo en instituciones de alta especialidad, o tener
cuidados paliativos vinculados al entorno del paciente, es decir en el
ambiente domiciliario, en el ambiente comunitario.
Y son diferencias abismales, en donde el componente hospitalario, de
los Cuidados Paliativos se acerca. Esto es España 1,300 euros al día
contra 187 euros al día en el ambiente comunitario domiciliario.
Obviamente el ambiente hospitalario incluye todos los costos fijos de un
hospital, sin importar qué le vamos hacer al paciente, y los cuidados
paliativos por definición deben estar cercanos al paciente, porque están
tratando problemas asociados con la calidad de vida, es decir, el simple
hecho de requerir que el paciente se traslade a una institución
hospitalaria, que se ingrese en una institución hospitalaria para seguir
Cuidados Paliativos pareciera un poco aberrante. Pero en términos
económicos esto es el tema de acercar justamente estos Cuidados
Paliativos.
¿Qué pasa con los cuidados paliativos también? La diferencia entre que
se ofrezcan a un paciente en etapa terminal y que no se ofrezcan a un
paciente y se siga con medidas generales terapéuticas.
Estos son los costos promedio diarios en instituciones, y esto es a partir
de las intervenciones de cuidados paliativos, esto es cómo se
disminuyen los costos.
Simplemente por esta consulta y enfocar en todas estas acciones
terapéuticas a la calidad de vida del paciente en esos momentos, ya no
enfocarnos en algunas otras intervenciones, ya no tratar de resolver
cosas que no son una necesidad en ese momento para el paciente, sino
enfocarnos justamente a mejorar estas condiciones generales.
Y esto es justamente cuáles son los cambios que tienen en términos del
dolor, desde la consulta de cuidados paliativos.
Esto es probablemente el efecto más buscado, en donde lo que
queremos es disminuir el sufrimiento de los pacientes, y esto es en
donde se da la consulta y empiezan a mejorar las condiciones de vida
del paciente en términos de percepción del dolor con la administración
del manejo adecuado.
Y el manejo adecuado es justamente qué requiere el paciente en un
momento determinado, preguntarle cuál es su necesidad actual de
cuidados de salud, no suponer que todos los pacientes son iguales,
porque en estas etapas finales de la vida, todas estas necesidades van
más bien enfocadas al proceso propio del paciente y de la enfermedad.
Y estos son también las estancias y cómo se han ido disminuyendo en
términos de los días de hospitalización, pre y post consultas de cuidados
paliativos, en donde se disminuye más el componente, donde se da
posterior a la consulta, es decir, los pacientes se encuentran en mejor
estado general y requieren menos estancias hospitalarias, pero también
vemos que conforme pasa el tiempo y se consolidan las estructuras y
los servicios de cuidados paliativos, en general disminuyen también
estas estancias hospitalarias, por acercar justamente estos cuidados a
los pacientes y sus entornos comunitarios.
Estos son algunos otros parámetros clínicos, por ejemplo, es el manejo
de secreciones y la disnea de los pacientes, en donde también se ve
una mejoría significativa con la administración de cuidados paliativos,
pero bueno, cuál es el marco jurídico en México, porque todo esto es
Europa, toda esta mejoría y todos estos números alegres y positivos
sobre la necesidad de los cuidados paliativos, pero cuál es la realidad
de nuestro país.
Bueno, tenemos todo un marco jurídico que nos permite hoy en día
hablar de cuidados paliativos, pero es un marco extremadamente
reciente. Estamos hablando que la Ley General de Salud, fue
modificada apenas en el 2009 para reflejar las necesidades de cuidados
paliativos.
Y como tal, en 2010 surgió la primer guía de práctica clínica para reflejar
el manejo de cuidados paliativos en pacientes terminales, al igual que
la guía de referencia rápida, y apenas en 2013, surgió la modificación al
reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de
atención médica, que refleja el cambio en la Ley de 2009.
Es decir, en 2013 entró realmente en vigor el cambio a la Ley en materia
de cuidados paliativos, y el 9 de diciembre de 2014, reflejando todos
estos cambios, logramos publicar la Norma Oficial Mexicana para los
cuidados paliativos.
Ahora ¿qué implica para un prestador de servicios tener todo este
marco normativo? Implica poder hacerlo.
Quién manejaba cuidados paliativos anteriormente, sin este marco
normativo, incluso sin la Norma Oficial Mexicana, estaba en riesgo de
que sus acciones fueran consideradas como en contra de los intereses
del paciente.
Este marco lo que nos permite es que los profesionales de la salud
puedan administrar cuidados paliativos en un entorno jurídico de
protección en donde están delimitados las fronteras, entre qué es lo
adecuado y qué no, en temas en donde incluso la muerte o las
intervenciones asociadas a una muerte temprana, podrían ser motivo
de un procesamiento judicial.
Y finalmente, aquí no se ve, pero finalmente también el 26 de diciembre
de 2014, se publica el acuerdo del Consejo de Salubridad General en
materia de cuidados paliativos en donde hace obligatoria la prestación
multidisciplinaria de cuidados paliativos en todo el sector salud.
¿Qué dice la Ley? Y esto es muy importante dentro de las reflexiones.
La Ley establece el cuidado integral que preserve la calidad de vida del
paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor y
otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional
multidisciplinario.
Pero lo acota y esto es algo muy importante, a los últimos seis meses
de vida del paciente. Ya hay una referencia temporal; es decir, no es la
enfermedad terminal, son los últimos seis meses.
Entonces, calcular esto desde el punto de vista médico -cuánto tiempo
le queda a un paciente- es difícil y no necesariamente se logra.
Finalmente, en el Reglamento ya se establece el Plan de Cuidados
Paliativos, como este conjunto de acciones enfocadas a llevar estos
cuidados integrales y habla ya del Grupo Interinstitucional.
Ahora bien, cuál es la realidad en términos de la disponibilidad de
Servicios o Centros de Cuidados Paliativos en nuestro país. Esta es la
realidad, en donde juntamos la disponibilidad tanto de Unidades de
Cuidados Paliativos como aquellas enfocadas al dolor, las Clínicas del
Dolor que habitualmente encontramos o el componente integral de los
dos.
Este es el escenario nacional, en donde vemos que existen dos Estados
-Tlaxcala y Quintana Roo- en donde no tenemos ninguno de este tipo
de servicios, en donde vemos que el componente es primordialmente
público, no hay una proporción significativa de Cuidados Paliativos en
el contexto privado y a pesar de que los tenemos en una buena
proporción del país, éstos se encuentran en las capitales de los
Estados, en Centros Hospitalarios de Alta Especialidad.
Es decir, seguimos vinculando a los Cuidados Paliativos a la Atención
de Alta Especialidad, lo que implica, por ejemplo, que una persona de
Hidalgo, que es algo que señalaba un reporte de una organización
internacional -Human Right Watch- que hizo el año pasado
precisamente sobre la disponibilidad en México de Cuidados Paliativos
y una persona en Hidalgo, con un cáncer pancreático terminal tiene que
desplazarse tres horas cada semana para acudir al Instituto Nacional
de Cancerología a recibir una receta para los medicamentos contra el
dolor.
Esto es un poco a lo que vienen enfocadas las siguientes láminas que
es romper justamente todos estos retos para la prestación de los
Cuidados Paliativos en el contexto nacional; no enfocado a la Alta
Especialidad sino enfocado a las necesidades de los pacientes en su
entorno local.
El otro tema, aparte de la disponibilidad de instalaciones, de servicios,
es el de Recursos Humanos:
Tenemos 250 médicos que han realizado Cursos exclusivos de
Cuidados Paliativos, 250 en todo el país; esa es la realidad de los
Cuidados Paliativos.
Asimismo tenemos -lo cual es una ventaja- tres modalidades de
Formación de Postgrado: Los Cursos de Alta Especialidad, en donde
principalmente son médicos anestesiólogos los que ingresan a un Curso
de un año para hacer esta Especialización o Alta Especialización en
Cuidados Paliativos.
Tenemos Diplomados en Cuidados Paliativos que van de seis a doce
meses, que se ofertan además para todo tipo de personal de Salud y
una subespecialidad en Medicina Paliativa y del Dolor que dura dos
años.
Entonces, como tal no tenemos una gran oferta tampoco de esta
Profesión o de esta Especialización.
Tenemos 104 Escuelas de Medicina en todo el país. Es decir, estamos
formando una gran cantidad, son más de 14 mil médicos que formamos
cada año y sin embargo, de estas 104, 52 están acreditadas y una
esperaría. Bueno, ya está en los Programas de Estudios y Cuidados
Paliativos.
Bueno, no. Solo están en cinco de estas Escuelas de Cuidados
Paliativos, como el componente del Médico General.
Entonces, si no vinculamos también esta necesidad o esta percepción
de una necesidad poblacional a la formación de Recursos Humanos y
acercamos para que el Médico General tenga la noción suficiente para
manejar al paciente en estado terminal, difícilmente lograremos
nuestras metas.
Y bueno, también esto se vincula a la aparición de Cuidados Paliativos
en otras Carreras como Psicología, Enfermería y otras.
Aquí hablamos ya de los retos en términos de Cuidados Paliativos, en
donde hablamos de ampliar el universo de pacientes, pero si realmente
vamos a ampliar el universo de pacientes a Cuidados Paliativos,
independientemente de la necesidad de establecer más Unidades o
Servicios de Cuidados Paliativos en el país y contar con los Recursos
Humanos, necesariamente debemos reformar la Ley General de Salud
y quitar este acotamiento a padecimientos terminales y a los seis
meses.
¿Esto por qué?
Porque nos deja un universo muy pequeño de la realidad nacional de
quienes estarían en esta condición de requerir Cuidados Paliativos.
Y esto, bueno, se dice fácil en una presentación, pero cambiar una Ley
General de Salud para reflejar este cambio en las necesidades de una
sociedad es un reto que estamos tratando de lograr.
Bueno, también la escases de recursos especializados.
Estamos tratando de incluir justamente en los planes de estudio de las
universidades el componente Cuidados Paliativos y vincularlo también
al perfil de egreso de los médicos generales para que estén en
posibilidades de llevar Cuidados Paliativos en su práctica cotidiana.
No hay un número suficiente y lo establecíamos con el mapa de
unidades y servicios de Cuidados Paliativos. La mayoría están en las
capitales y en la Ciudad de México y esto lo que nos lleva es a
establecer un modelo de atención en donde se incluya justamente la
necesidad de contar con Cuidados Paliativos en el primer nivel de
atención y unidades de referencia que coordine la prestación de los
servicios, pero que no sea solamente en estos centros de alta
especialización o de internamiento donde manejemos los Cuidados
Paliativos.
Tenemos una ausencia de este modelo de primer nivel de atención para
el manejo de los Cuidados Paliativos y que implique la creación de redes
para la referencia y contrarreferencia de pacientes dentro de los
diferentes componentes de prestación de servicios.
Y esto es donde se plantea entonces la introducción de un modelo de
atención que esté basado en las herramientas jurídicas que ya tenemos,
la norma oficial, el reglamento y la ley que nos permita entonces operar
este cuidado de los pacientes en etapas terminales.
¿Qué incluye este Plan Nacional, qué incluye todas estas medidas que
pretenden corregir esa desviación que detectamos para poder ofertar
los Cuidados Paliativos?
Bueno, queremos generar este Programa General que permita una
difusión en las 32 entidades federativas y hemos iniciado con el Estado
de Hidalgo justamente, porque detectamos esta falta de disponibilidad
y poder entonces generar unidades y servicios de Cuidados Paliativos.
La elaboración y la difusión que logramos en diciembre de la Norma
Oficial Mexicana para los Cuidados Paliativos en Atención de Enfermos
de Fase Terminal, apoyo técnico, económico de capacitación e
investigación a mejora de procesos. Y con esto fue la orientación que
hicimos desde el año pasado del Programa Presupuestal Calidad de la
Atención, justamente priorizando a los Cuidados Paliativos dentro de los
componentes para la inversión en salud, con proyectos de hasta tres
millones de pesos y la distribución a casi 18 mil profesionales de la salud
de la Guía de Práctica Clínica que ya tenemos sobre Cuidados
Paliativos.
Es decir, no se tiene que reinventar, las instituciones no tienen que
generar estas guías, ya están disponibles para todos y es momento
entonces de empezar a implementar y ofertar estos cuidados paliativos.
¿Qué se busca con este Plan Nacional?
Bueno, gestionar, evaluar y mejorar la calidad y cobertura de la Atención
Paliativa, desvincularlo al componente de terminal y sobre todo esta
parte de seis meses y vincularlo más bien a la enfermedad avanzada y
a terminal y a los familiares, promoviendo la respuesta coordinada entre
las diferentes instituciones y niveles de salud con respeto a la
autonomía, a la cultura y a los valores.
Y con esto establecer también modelos que permitan atender en forma
eficaz estas necesidades y que permitan un cuidado continuo de las
necesidades del paciente.
Es decir, no requerir que el paciente se traslade o que pierda el contacto
precisamente por estas dificultades, sino ofertarlo de acuerdo a sus
necesidades y a lo que busca en un momento determinado y en los tres
niveles de atención.
Algunas reflexiones finales.
La Voluntad Anticipada, lo señalábamos al principio, debe ser reflejo de
los principios éticos de la atención médica.
Es decir, no debe haber mayor cuestionamiento sobre lo que un
individuo desea sobre su persona y su salud en un momento
determinado, si existe la garantía de que lo hizo cuando estaba en pleno
uso de sus facultades mentales.
Dos. Los cuidados paliativos no demandan de forma excesiva, ni
tecnología, ni infraestructura, ni recursos humanos, ni medicamentos, ni
financiamiento.
Con lo que tenemos como sistema, y aquí incorporo el componente
privado, tenemos más que suficiente para ofertar Cuidados Paliativos
de calidad si lo priorizamos dentro de nuestra ramas, en el
entendimiento de que no vamos a poder curar todas las enfermedades,
y que necesariamente todos nuestros pacientes van a morir.
Y si nos ponemos a ver el componente de envejecimiento de la
población, no pensemos solamente en los grandes padecimientos
oncológicos o como veíamos crónicos, pensemos simplemente en el
envejecimiento de la persona, en donde necesariamente al final de la
vida requerirá cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida en un
momento determinado.
Y nosotros percibimos una solicitud clara por parte de la sociedad, por
parte de la población de acceso a servicios y educación en Cuidados
Paliativos. Entonces buscamos justamente responder esta voz y
responder a esta necesidad que ha expresado la sociedad y justamente
a través de esta coordinación y organización por parte de los diferentes
elementos del Sistema Nacional de Salud que nos permita coordinar la
oferte de servicios de Cuidados Paliativos.
Con esto termino una presentación difícil en un horario difícil, pero que
espero les haya permitido ver la importancia de ofertar no sólo cuidados
asociados a la curación de las enfermedades o al manejo de las
enfermedades crónicas, sino también considerar como parte muy
importante y en el ámbito del aseguramiento también los productos
asociados a la garantía de tener acceso a cuidados paliativos y sobre
todo vincularlo también a conceptos de calidad que vinculen justamente
las acciones medicas con esta consideración de ética y de respeto al
individuo en su autonomía.
Muchas gracias.
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