Download miradas cinematográficas en torno a la enfermedad jornadas

MIRADAS CINEMATOGRÁFICAS EN TORNO A LA ENFERMEDAD
JORNADAS EN HOSPITALES PÚBLICOS
FICAE [EsBALUARD]
Mallorca (Illes Balears),
Del 23 al 27 de noviembre de 2015
Estas jornadas, realizadas en hospitales públicos de Mallorca, se inscriben dentro de la Sección Nómada de la primera edición de FICAE
(Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades). Este festival, de carácter temático y surgido en el ámbito universitario,
tiene por objetivo fomentar la sensibilización y conciencia social sobre la enfermedad como proceso de vida, así como desestigmatizar ciertas
enfermedades por medio de visiones positivas. Esta sección del festival presenta una selección de los cortometrajes presentados a concurso
organizados en cuatro bloques temáticos y, a través de las proyecciones y su posterior debate, se tratará de dar respuesta a cuestiones que
consideramos que son necesarias seguir planteando, en este caso en colaboración con distintos agentes sanitarios y asociaciones de
pacientes.
Estas jornadas se realizarán en cuatro hospitales públicos de Mallorca: Hospital de Manacor, Hospital Comarcal de Inca, Hospital Son Llàtzer
y Hospital Universitario Son Espases.
Para finalizar se realizará en Es Baluard Museu d'Art Modern i Contemporani de Palma, una jornada con el objetivo de presentar las
conclusiones de los debates que se han establecido en cada uno de los hospitales, contando con representantes de los mismos y
profesionales del ámbito cinematográfico.
Durante toda la semana de duración de estas jornadas en l'espai "Intermedi" de Es Baluard Museu d'Art Modern i Contemporani de Palma, se
podrán visualizar una selección de las películas presentadas en la sección oficial de FICAE, en su edición de 2014.
COMITÉ TÉCNICO
-Nekane Aramburu, Directora de Es Baluard Museu d'Art Modern i Contemporani de Palma.
-Pepe Miralles, Director Cátedra Arte y Enfermedades, Universitat Politècnica de València.
-Ricard Mamblona, Profesor de la Universidad Internacional de Cataluña.
-Sonia Justo, Psicóloga y fundadora y directora de EPSAL (Espai de psicologia i salut)
-Sebastià Mascaró, Técnico educativo y gestión de Es Baluard Museu d'Art Modern i Contemporani de Palma.
ES BALUARD MUSEU D’ART MODERN I CONTEMPORANI DE PALMA
Es Baluard es un museo de arte moderno y contemporáneo, situado en Palma de Mallorca e inaugurado en 2004. Como museo de las Islas
Baleares cuenta con un fondo de más de 500 obras de arte moderno y contemporáneo vinculadas a artistas del ámbito de las Islas y/o de
referencia internacional.
El museo es catalizador y emisor de historia, tendencias contemporáneas y formación a través de programas de exposiciones, actividades y
ciclos educativos, además de un laboratorio vivo para las prácticas creativas actuales. De esta manera, más allá de su marco arquitectónico,
del cubo blanco para la exposición, propone nuevos modelos de expansión de la cultura instalados en el compromiso con el debate
intelectual general a través de estrategias colaborativas en diversidad de campos de actuación.
LÍNEA ARTE Y SALUD
Entre las bases de sus programas de investigación y desarrollo y los diferentes públicos, audiencias e interlocutores que gestiona, Es Baluard
Museu d’Art Modern i Contemporani de Palma desde su Área de Desarrollo Educativo y Formación, tiene establecido un programa pionero y
estable enfocado a contextos sanitarios. Su inicio arranca en 2009 mediante proyectos euroregionales, en red y a partir de prácticas
colaborativas con diversidad de agentes sanitarios y artísticos implicados en el tiempo, una línea en constante evolución.
El objetivo de este programa es aproximar el arte contemporáneo a los diferentes públicos, colectivos y profesionales de los contextos
sanitarios, no sólo como finalidad en si misma sino también y sobretodo como medio para reflexionar sobre el mundo que nos rodea y
desarrollar así el pensamiento y sentido crítico, a la vez que favorecer un aprendizaje significativo y un empoderamiento en sus interlocutores.
El arte contemporáneo es medio propicio o herramienta para trabajar gran cantidad de temas transversales y formar así en el respeto a la
cultura y el pensamiento del otro.
Entre los proyectos realizados en la línea arte y salud, destacamos: “Náufragos” con la artista Isabel Castro y usuarios de la Unidad de Media
Estancia Lluerna (Àrea de Salud Mental) 2009-10; “Fes el teu Autoretrat” con la artista y educadora Virginia Vallés y pacientes de la Unidad
Pediátrica de Semicríticos en el Hospital Universitario Son Dureta (2009-10); “INVIHSIBLE?” con el artista Carles Gispert y pacientes
seropositivos en el Hospital Universitario Son Espases, en esta ocasión se contó con la mediación y participación de ALAS (Asociación Lucha
Antisida de las Islas Baleares, con su psicóloga Sonia Justo en la parte terapéutica) 2011-12; “Encuentros con la mirada” con los fotógrafos Rif
Spanhi y Bárbara Vidal y usuarios de la Unidad de Media Estancia Galatzó 2012; “Una visita más” con el artista Javier Codesal y la
participación conjunta de profesionales sociosanitarios de salud mental y pacientes, 2015, entre otros. Por otro lado el equipo educativo ha
participado en varios congresos nacionales sobre arte y salud a lo largo de estos años, visibilizando y compartiendo los proyectos y
experiencias mencionados. Además Es Baluard organizó el seminario “Art contemporani i Hospital” en 2012 y ha abierto dos becas de
producción a la creación videográfica DKV-Es Baluard en 2014 y 2015.
CATEDRA ARTE Y ENFERMEDADES
La Cátedra Arte y Enfermedades tiene su sede en la Facultat de Belles Arts de la Universitat Politècnica de València. El objetivo general de
esta Cátedra es el conocimiento de la enfermedad a través del arte. Para ello se diseñaron, desde el inicio, una serie de iniciativas que se
generan con la comunidad universitaria, consiguiendo una gran incidencia en la misma y, a través de su comunicación pública, trasladar todos
estos resultados al contexto social.
Todas las actividades que se realizan desde la Cátedra utilizan una metodología de trabajo, tanto en la producción de obra como en las otras
actividades, en la que se establecen vinculaciones entre pacientes y estudiantes para crear, conjuntamente, trabajos artísticos que muestran el
impacto de las enfermedades desde múltiples aspectos y en diferentes formatos, utilizando el proceso de creación de la obra como un lugar
para pensar sobre la relación entre arte y enfermedad y dar visibilidad social a ciertos tipos de enfermedades, algunas muy desconocidas
todavía, otras olvidadas y muchas de ellas sufriendo el peso de las construcciones ideológicas que soportan.
FICAE
El Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades es una iniciativa de la Cátedra Arte y Enfermedades de la Universitat
Politècnica de València.
El objetivo de este festival es fomentar la sensibilización y conciencia social sobre la enfermedad como proceso de vida, ayudando a la
desestigmatización que muchas enfermedades siguen soportando. Por otro lado, este festival, pretende estimular la creación artística a través
del lenguaje audiovisual para dar una mayor visibilidad y transmitir conocimiento sobre las enfermedades.
En 2014 se realizó la primera edición de este festival en la que también estaban previstas actividades nómadas que se han realizado en el
Espai d’Art Contemporani de Castelló y en esta ocasión en Es Baluard.
Este festival está dirigido por Pepe Miralles, director de la Cátedra Arte y Enfermedades, profesor de la Universitat Politència de València y
artista, y Ricard Mamblona, cineasta y profesor de la Universidad Internacional de Cataluña.
http://arteyenfermedades.blogs.upv.es/ficae/
EPSAL
EPSAL, Espai de Psicologia i Salut, es un proyecto que ofrece atención psicológica a la salud de los pacientes que sufren una enfermedad
aguda o crónica y a sus familias, entendiendo la salud desde una concepción integral y holística, desde la perspectiva de la persona y su
entorno.
Por otra parte, EPSAL, quiere contribuir a la mejora y humanización del sistema y servicios sanitarios mediante la formación de los
profesionales, optando por la mejora continua que conduce a la excelencia en la atención a los pacientes en todas sus esferas: biológica,
psicológica, social y espiritual.
Finalmente, a EPSAL le interesan intervenciones innovadoras, integrales y compartidas que contribuyan a la mejora colectiva y personal de la
salud, siempre a escala humana.
EPSAL ha sido fundado y es dirigido por la psicóloga Sonia Justo, psicóloga general sanitaria que ejerce a nivel privado, trabaja para la
Asociación de Lucha Antisida, y es formadora de personal sanitario en las áreas de comunicación, mejora de la relación con los pacientes, y
prevención del burnout en profesionales de la salud.
HOSPITALES PÚBLICOS
Si por “salud pública” se entiende el cuidado y la promoción de la salud aplicados a una población o a un grupo preciso de la población, es
indudable que la red de hospitales públicos es una estructura imprescindible para que este cuidado y promoción de la salud se realice de forma
universal y gratuita.
Es por ello que la red de hospitales públicos es el lugar adecuado en el que poder realizar estas jornadas, atendiendo a su función de
promoción de la salud y prevención de las enfermedades.
Para la OMS, el hospital es parte integrante de una organización médica y social cuya misión consiste en proporcionar a la población una
asistencia médico sanitaria completa, tanto curativa como preventiva, y cuyos servicios externos irradian hasta el ámbito familiar y social.
Además, el hospital es un centro de formación de personal médico-sanitario y de investigación bio-social.
Los hospitales públicos de Mallorca que participan en este proyectos son:
Hospital de Manacor. El Hospital de Manacor es un hospital general de agudos preparado para atender la demanda de hospitalización de su
área de influencia. Se trata de un centro que se ha planificado para cubrir las necesidades de los municipios ubicados en el área de Levante,
con unos principios que son la calidad profesional, humana y técnica. Este hospital debe su existencia a las inquietudes y acciones de la
población de la Comarca de Levante, y en sus orígenes fue dotado de un régimen de gestión diferenciado conocido como modalidad de
Fundación.
Hospital Comarcal de Inca. El Hospital Comarcal de Inca forma parte del Servicio de Salud de las Islas Baleares. El centro comenzó su
actividad en enero de 2007, con el funcionamiento de parte de las especialidades de consultas externas, y progresivamente fue incorporando
el resto de servicios hasta estar en pleno rendimiento a partir del año 2008. Actualmente, con una plantilla de cerca de 760 profesionales, el
Hospital Comarcal de Inca atiende a una población de referencia de unas 116.890 personas.
Hospital Son Llàtzer. El Hospital Son Llàtzer es un centro público abierto en diciembre de 2001 e integrado en la red pública de la Consejería
de Salud y Consumo del Gobierno de las Islas Baleares. Se trata de un centro moderno depositario de las ilusiones que van modelando los
casi 2.000 profesionales de la salud que trabajan con el objetivo de prestar atención sanitaria avanzada a su población de referencia. El
Hospital basa su modelo de gestión en una apuesta triple: Autonomía de gestión en el marco del Servicio de Salud de las Islas Baleares, con la
implicación de los responsables clínicos en las funciones directivas; Orientación hacia las actividades sin ingreso y de resolución rápida;
Informatización integral de todos los procesos clínicos y de gestión.
Hospital Universitario Son Espases. Son Espases, como hospital de referencia de las Illes Balears, presta servicio a una población de
1.047.288 habitantes. Está dotado con una plantilla de 4.833 trabajadores. El Hospital Universitari Son Espases es un hospital moderno, de
reciente construcción, que está dotado de una tecnología sanitaria de vanguardia y que cuenta con investigación propia y docencia. En Son
Espases se forman una media de 300 residentes al año y cerca de 800 estudiantes realizan alguna etapa formativa en el Hospital.
ENFERMEDAD Y ESTIGMA
“La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de
los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado
a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel lugar. (…). Lo que quiero demostrar es que la enfermedad no es una
metáfora, y que el modo más auténtico de encarar la enfermedad -y el modo más sano de estar enfermo- es el que menos se presta y mejor
resiste al pensamiento metafórico. Sin embargo, es casi imposible residir en el reino de los enfermos sin dejarse influenciar por las siniestras
metáforas con que han pintado su paisaje”.
La enfermedad y sus metáforas. Susan Sontag.
El estigma es una marca asociada a estereotipos negativos que lleva a hacer una distinción entre quienes lo tienen y los demás. Según Irwing
Goffman, pionero en el estudio de este fenómeno, no es un asunto nuevo. Las comunidades siempre han marcado a aquellos individuos que
representan un riesgo para la sobrevivencia de la mayoría. Por eso, la gente estigmatizada es diferenciada, subvalorada, aislada, y ese
rechazo limita sus posibilidades de vida en términos de trabajo, vivienda, relaciones interpersonales y acceso a la salud.
El estigma sigue estando presente en la concepción social de ciertas enfermedades. Los silencios, disfrazados de asuntos íntimos, enuncian la
dificultad de presentarnos públicamente como enfermos en una sociedad que prioriza la ausencia de enfermedad como el único factor para
tener una vida buena. Por otra parte la construcción ideológica de ciertas enfermedades es la causa por la cual deben soportar el peso de las
metáforas estigmatizantes.
La estigmatización se produce cuando una persona posee de forma real, o a los ojos de los demás, algún atributo o característica que le
proporciona una identidad social negativa o devaluada en un determinado contexto. Por tanto, el estigma va a depender de un momento
concreto y una cultura concreta que es definida por el grupo mayoritario.
Distinguimos diferentes niveles de estigmatización (Bos, Pryor, Reeder y Stutterheim, 2013):
-El estigma estructural hace referencia a la manera en que las instituciones e ideologías dominantes de una sociedad legitiman, perpetúan y
exacerban un estatus estigmatizado, manteniendo el estatus quo, las desigualdades y las diferencias de poder de forma que favorezcan a los
grupos dominantes.
-El estigma público hace referencia a las reacciones psicológicas -cognitivas, conductuales y emocionales- y sociales de la gente hacia alguien
que se percibe como estigmatizado, ya sea de forma implícita y descontrolada, o explícita y controlada.
-El estigma por asociación se refiere a las reacciones sociales y psicológicas que la gente asociada con una persona estigmatizada, y la propia
reacción de estas personas al ser asociadas con una persona estigmatizada. Es el caso, por ejemplo, de la familia de la persona que sufre el
estigma.
-El autoestigma de la persona que sufre la enfermedad estigmatizada, definido por el impacto social y psicológico del estigma público. Cuando
la persona anticipa, experimenta la discriminación fruto del estigma estamos hablando de estigma sentido. A su vez, el autoestigma está
compuesto por el denominado estigma internalizado, que se refiere al acuerdo con los estereotipos negativos sobre el grupo estigmatizado, su
aplicación a uno mismo, y las implicaciones en la salud y calidad de vida de la persona: reducción de la autoestima, malestar psicológico,
ocultación y aislamiento.
El estigma, derivado de las metáforas que Susan Sontag exhortaba en su libro primero centrado en el cáncer, y doce años después, en el
SIDA, va provocando en cascada la propia pelea, el sufrimiento asociado a la patología, que finalmente puede acabar en un autorrechazo que
va mermando y colonizando, poco a poco, diferentes esferas de la vida.
Así, la persona que vive con la enfermedad, pasa de “vivir con” a vivir para la enfermedad y en torno a ella, lo que conlleva una redefinición de
la identidad, sesgada parcial, segmentada, y al fin y al cabo, incompleta.
LA SALUD DESDE LA PERSPECTIVA SOCIAL
Todavía se dan situaciones de enfermedad cuyos orígenes están directamente relacionados con la muy diversa y grave problemática social
que sufren determinados grupos desfavorecidos de población. ¿Podemos pensar que hay factores sociales que hacen que un tipo de
población enferme de unas enfermedades concretas y otros grupos no? Es evidente observar como las tasas de morbilidad y mortalidad son
mayores en grupos de población pobres. La mala salud de los grupos desfavorecidos, tiene su origen el la desigual distribución del poder
político, económico y social.
La idea aristotélica de una vida buena. En el ámbito de lo “natural” lo importante es el grupo y la especie –su continuidad genética-, no la vida
buena de cada individuo en particular. Este principio natural es precisamente la antítesis de una de nuestras mejores conquistas culturales: la
valoración del individuo en sí mismo y su derecho a una vida con calidad. La cultura que defendemos debe basarse en una ética colectiva del
cuidado que contemple la protección del individuo en el seno de la comunidad, y en función de sus necesidades prioritarias; mientras que en la
naturaleza, ajena a cualquier estructura moral, la competición y el predominio del más fuerte –tanto en individuos como en grupos-, será el
factor dominante. Por tanto, la naturaleza no es modélica para todo –o no nos resulta un modelo adecuado para algunos de nuestros
problemas, pero sí para otros. Precisamente la cultura se ha ido construyendo a lo largo de los siglos para defendernos de algunos aspectos
inhóspitos de la naturaleza; entre ellos, los que difieren de los principios de la ética de la igualdad y del cuidado del más débil.
LOS PACIENTES SON EXPERTOS
La relación profesional sanitario–paciente es una relación de ayuda que se ve modulada por múltiples factores, y por supuesto, por el contexto
en el que se da: factores socioculturales, organizacionales, demográficos, temporales. Teniendo en cuenta este último, parece obvio que la
relación con el paciente actual no es la misma que hace treinta años. Lo cierto es que asistimos a la evolución en el contacto con los pacientes.
Los pacientes “han crecido”. De una relación paternalista (que coloca al paciente en el rol de “hijo”), hemos pasado a una relación de
negociación y de relaciones entre poderes. Desde los años 80, la atención se dirige al modelo centrado en el paciente, en el cual el profesional
promueve una relación de cooperación y busca un terreno común de abordaje de lo que el paciente “trae”. Numerosos trabajos y estudios
apoyan y refuerzan la idea de que este modelo es más satisfactorio para los pacientes en cuanto a la atención que se les proporciona.
Y es que estamos ante una tendencia creciente de definición del rol de paciente como paciente activo, informado, organizado y con recursos.
Prueba de ello es la creación de las Escuelas de Pacientes. Las escuelas de pacientes, son escuelas en las que se forman pacientes expertos
que después pueden apoyar a otros pacientes a vivir mejor con su enfermedad, intercambiando información y experiencias sobre el manejo de
la misma entre los propios pacientes y sus cuidadores. Estas experiencias, están en la línea de las recomendaciones de la OMS para los
cuidados de las enfermedades crónicas: hacer capaz al paciente de tomar sus propias decisiones, lo que va a repercutir en la prevención y el
tratamiento de las enfermedades crónicas, que recordemos que en unos años constituirán el 80% del panorama de atención en salud.
Por otra parte, la existencia de la Universidad de los Pacientes, una universidad dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y
ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad, que quiere garantizar la igualdad de oportunidades en la educación y el
acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. La Universidad tiene como objetivo
general la promoción de la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de actividades de
información, formación e investigación.
Finalmente, y en un plano más político, otra muestra es el Foro Español de los Pacientes, organización que promueve los derechos y deberes
de las personas afectadas por la enfermedad liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes
españoles, y que en 2003 generó la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de pacientes, voluntarios y usuarios, o conocido como
Decálogo de los Pacientes.
Así pues, el empoderamiento de los pacientes es un hecho imparable, como un aspecto más de una ciudadanía implicada en lo que le
concierne, no como mero sujeto receptor, sino como agente activo. Los pacientes -y sus familiares- saben, tienen experiencia, conocen de
primera mano cuáles son sus necesidades, qué recursos necesitan, cómo quieren ser tratados.
Esta tendencia, se ha demostrado beneficiosa, ya no tan sólo y en primera instancia, para la salud del paciente, sino en la relación sanitariopaciente, e incluso en los costes y gestión sanitaria. Joan Carles March (Director de la Escuela Andaluza de Salud Pública) en numerosas
exposiciones, enumera los beneficios de la existencia del paciente experto o de las escuelas de pacientes; entre ellos, se reducen las visitas a
urgencias, los reingresos, se mejora la adherencia al tratamiento, se reducen las bajas laborales y otros beneficios para el sistema sanitario.
Y para ello, los centros sanitarios y sus profesionales, deben reconocer al paciente como un experto de sí y las asociaciones de pacientes
como agentes indispensables en el alcance del objetivo del bienestar de los ciudadanos. Es necesaria una colaboración, y para que se de
esta, primero un conocimiento mutuo, desde la visión y mirada de cada uno, de la vivencia de la enfermedad, que va más allá de un
diagnóstico, curso y tratamiento.
Una posición que desde la actitud empática, reconozca al otro en su poder, y se pueda establecer una relación de respeto mutuo entre
expertos.
LA APORTACIÓN CINEMATOGRÁFICA
El cine refleja nuestras vidas en la pantalla. Por lo tanto este medio también aborda las problemáticas de la enfermedad, y por supuesto, las
metáforas y estigmas añadidos. El cine es capaz de generar la empatía necesaria para querer acercarnos al otro, y así poder conocer su
realidad. Puede ser una forma de deconstruir toda la esfera social y estigmatizadora que añade tanto sufrimiento a la enfermedad. También es
cierto, que puede ser una forma de contribuir a la creación y perpetuación del estigma. Casos como Philadelphia, todavía perduran en el
imaginario y construcción social asociada al SIDA como enfermedad mortal, exclusiva de algunos colectivos, derivada de conductas
rechazadas socialmente.
La selección que presentaremos nos permitirá ver qué visiones ofrecen estos trabajos en comparación a otras producciones cinematográficas.
Nos permitirá dar a conocer las realidades y poner en común conceptos importantes en la vivencia de las patologías seleccionadas, mediante
un diálogo e intercambio entre los profesionales sanitarios y los pacientes.
Este documento ha sido elaborado por Sonia Justo, Sebastià Mascaró, Pepe Miralles, y Ricard Mamblona