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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
11.1 Pronóstico
Del griego, pro: delante, anticipadamente, ygnignostein: conocer. Es el juicio dado por el
médicosobre la evolución que tendrá una enfermedad, esdecir, sobre sus alternativas,
duración, probable terminacióny consecuencias.Reciben este nombre los intentosde prever
el futuro y, en nuestro caso, de formular las previsionesrespecto a la evolución futura de un
proceso patológicoque afecta a un individuo enfermo.
Establecer el pronóstico sigue siendo, como en tiemposde Hipócrates, la parte más difícil de
la práctica médicay también la más delicada; de él dependen las indicacionesprevisoras, ya
sean terapéuticas y/o psicológicas,que el médico debe instituir y tomar para la seguridad yla
tranquilidad del enfermo y de sus familiares.
Se puede decir que no hay otra regla ni otro métodopara hacer el pronóstico, que efectuar el
diagnóstico clínicocompleto del paciente, puesto que este diagnósticocasi lleva en sí el
pronóstico; el resto lo hacen algunasparticularidades de ciertos signos y sobre todo el arte y
laexperiencia del clínico.
En tiempos no muy lejanos, el éxito del médico era confrecuencia valorado por el acierto
conseguido en el pronóstico.Aún en los tiempos actuales el acierto pronóstico
consigueimpresionar. Aunque el facultativo introduzca al formularel pronóstico todas las
reservas y limitaciones propias delcaso, una aproximación más o menos precisa del
tiempoprevisto de un desenlace sigue produciendo un gran impactoen los familiares del
fallecido, quienes con frecuencia olvidantodas las reservas expresadas por el pronosticador y
propendena atribuirle una capacidad superior a la derivada deun buen juicio clínico y de la
experiencia.
El interés que ofrece la actividad pronóstica es múltiple. Por un lado, el paciente o sus
familiares deseanconocer las previsiones futuras acerca del proceso patológicoque le afecta,
y a ello les asiste un innegable derecho, porcuanto numerosas e importantes decisiones
pueden dependerde la prospectiva pronóstica. De ahí que el facultativodeba prestar a esta
faceta de la actividad clínica el mismo interésque al diagnóstico o a la terapia. Por otro lado,
el establecimientodel pronóstico más preciso posible es necesario,a veces, para poder
planificar mejor la estrategia terapéuticaadecuada, pues ésta difiere con frecuencia según los
diversosgrupos pronósticos.
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Por último, durante la investigaciónde nuevas modalidades de tratamiento, por ejemplo, en
losensayos aleatorizados de nuevos medicamentos, las conclusionespodrán ser válidas
únicamente si se ha procedido auna estratificación pronóstica previa y adecuada de los
diversosgrupos analizados, con el objeto de que éstos seancomparables entre sí.
El pronóstico plantea siempre estos dos problemas:


¿La enfermedad compromete la vida del paciente?
¿Qué consecuencias alejadas tendrá?
De acuerdo con esto el pronóstico puede ser: benigno,grave, letal o reservado.




Pronóstico benigno. Cuando la enfermedad cura total yrápidamente con completo restitutio
ad integrum.
Pronóstico grave. Cuando la enfermedad puede tener alternativasque pongan en peligro la
vida del enfermo, cuando es muy larga o penosa, o cuando puede dejar secuelaso afecciones
diversas.
Pronóstico letal. Cuando se trata de una enfermedad mortal, ya sea por su gravedad o
porque no se posea un tratamientoeficiente.
Pronóstico reservado. Cuando dentro de las alternativasque puede presentar están las
secuelas y afecciones gravesy la posibilidad de muerte.
Cabe distinguir dos grandes tipos de actividad pronóstica:
a. Según qué parámetro se pretende valorar con los intentos de prospectiva clínica
 Quoadvitam, sobre si vivirá o morirá el enfermo. La preocupación por conservar la vida, tan
propia de nuestra esencia instintiva, nos hace interesarnos en el pronóstico vital en primer
lugar seamos sujetos u objetos de la actividad sanadora. “¿Qué probabilidades tengo de
sobrevivir a esta intervención o a este tipo de tratamiento?”, o “¿Esta afección me va a
acortar la vida, y cuánto?”, son preguntas muy frecuentes que el paciente –o por él, sus
familiares–, plantean al médico de turno, con semblante en general no exento de ansiedad
más o menos pronunciada.
 Quoadlongitudinem vitae, sobre cuánto vivirá el enfermo.
 Quoadsanationem (valetudinem), sobre si la enfermedad ha de curar o durar toda la vida.
 Quoadrestitutionem (functionem) sobre si el enfermo quedará totalmente bien. La
probabilidad de obtener en una situación clínica determinada una curación total con
recuperación de todas las funciones orgánicas (restitutio ad integrum), o, por el contrario,
únicamente parcial (con defectos residuales); b) la probabilidad de que un paciente afecto de
un proceso neoplásico y aparentemente curado recaiga, o, por el contrario, se mantenga la
enfermedad en remisión; c) la probabilidad de que un enfermo que haya sufrido un infarto de
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miocardio desarrolle una asistolia o sufra un segundo infarto, y d) la probabilidad de que un
enfermo con cirrosis hepática compensada sufra una descompensación icteroascítica o
desarrolle una encefalopatía hepática.
b. Según quién es el objeto del quehacer pronóstico
 La prospectiva que se refiere a la población general de un país (morbi-mortalidad, esperanza
de vida).
 La relativa a un grupo de individuos afectos de una enfermedad (curso clínico, accesos
actuales a diagnóstico y tratamiento; métodos matemáticos para determinar si existe
diferencia significativa entre dos o más curvas de supervivencia - logrank test – u otros
métodos estadísticos).
 La que concierne a un sujeto aislado (pronóstico individual). El más importante en la práctica
clínica. En el caso de que el cuadro clínico no ofrezca particularidad alguna que pueda influir,
en el sentido de mejorar o empeorar el pronóstico, se puede formular diciendo que los
pacientes afectos de la entidad nosológica que se presenta sobreviven por término medio el
tiempo expresado por la supervivencia mediana del grupo global. Se dispone actualmente de
parámetros pronósticos conocidos que permiten precisar mejor la probabilidad de evolución
de cada individuo concreto afecto de aquella enfermedad. Como las afecciones oncológicas.
Clases de pronóstico
Se sigue la pauta dada por el profesor Balcells. La simple denominación de cada clase exime de otras
aclaraciones:
 Según la intensidad o gravedad: banal, leve, grave, gravísimo e infausto o mortal.
 Según la certeza: categórico, probable, dudoso, imposible (si no se ha hecho el diagnóstico).
 Por último, puede hablarse de un pronóstico explícito, cuando no hay dudas sobre las
categorías antes citadas; y reservado, cuando el clínico se reserva su juicio sobre la evolución
de la enfermedad, admitiendo, por tanto, un posible agravamiento del proceso.
El diagnóstico clínico, lleva en sí el pronóstico,pero este es “un futuro” y nada hay más
incierto queel futuro en la vida del hombre enfermo. Una herida insignificante,una
amigdalitis trivial pueden terminar enuna septicemia o en una nefritis grave y hasta mortal.
Una tuberculosis pulmonar, una tifoidea son en sí graves,y pueden dejar secuelas, pero
también pueden evolucionarbenignamente y curar de una forma total. Encambio, un cáncer,
una nefroangiosclerosis, una insuficiencia circulatoria crónica, etcétera, marcharán, a plazo
más o menos breve o largo, hacia la muerte. De estos ejemplos se desprende cuánto tacto,
mesura y conocimientoson necesarios para establecer un pronóstico, que si bien puede ser
orientado “por la regla general” no deben olvidarse,en el mismo, las excepciones.
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En el estudio del método de examen que debe elegirsepara llegar con más seguridad a un
diagnóstico completo,deben recordarse los consejos de Robert Hutchinson,reproducidos por
Levy Simpson en su interesante libro sobre diagnóstico médico:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
No sea demasiado listo
No diagnostique rarezas
No esté apurado
No decaiga en su interés por el diagnóstico
No confunda un rótulo con un diagnóstico
No diagnostique dos enfermedades simultáneamente en el mismo paciente
No esté demasiado seguro
No sea parcial ni tendencioso
No dude en revisar su diagnóstico de tiempo en tiempo en un caso crónico
La actitud del médico ante el paciente y sus familiares debe ser serena, sobre todo cuando
enjuicia enfermedades importantes. El médico ayuda en cualquier circunstancia, incluso en
los momentos en que la enfermedad se hace irremediable y se acerca el fin. Procura, en lo
posible, mantener el ambiente familiar libre de angustias, sin caer en situaciones exageradas,
cuando no falsas, de optimismo o pesimismo.
“La actitud del médico ante el pacienteserá siempre de apoyo. Evitará todo
comentario que despiertesu preocupación y no hará pronósticos de
enfermedadsin suficientes bases científicas”.
Los métodos de clasificación pronóstica se han diseñadosiguiendo diversos procedimientos.
Algunos han surgido demodo relativamente impresionístico, por extrapolación a partirde las
observaciones clínicas pasadas. En la actualidad setienden a obtener por procedimientos
considerados más ortodoxosdesde el punto de vista científico. Mediante
estudioscomparativos de las curvas de supervivencia con respecto adiversos datos clínicos (p.
ej., en un grupo de pacientes conuna enfermedad concreta, determinando si viven más los
varonesque las mujeres), se aíslan diversas variables pronósticas individuales (en el ejemplo
anterior, el sexo sería una variablepronóstica si se demostrase una diferencia significativaen
la supervivencia comparando varones con mujeres).
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Una vez aisladas las variables pronósticas individuales, se procedea averiguar, mediante
métodos multivariantes (técnicasde regresión múltiple, análisis de partición repetitiva,
análisisdiscriminante, análisis factoriales y análisis de componentesprincipales), cuáles son
las variables de mayor peso y cuáles, por el contrario
aportan una información únicamente redundante.
A la vez, dichas técnicas permiten determinar cuantitativamentela importancia pronóstica de
cada variable o aislaraquellas variables que en su conjunto caracterizan agrupos pronósticos
concretos. Mediante tales técnicas cabeobtener modelos matemáticos que, una vez
comprobada suvalidez en series distintas a aquellas de las que se han derivadolos citados
modelos, puedan ser aplicados con eficacia yprecisión cada vez mayores en el pronóstico
individual.Es evidente que la actividad pronóstica se basa actualmenteen técnicas científicas
con intentos de precisión matemática.Pero no hay que olvidar que se trata de técnicas
probabilísticas,es decir, métodos que no ofrecen una seguridadabsoluta, pues ello es
inherente a cualquier modalidad deprospectiva. Hay que tener en cuenta, por último, que
tambiénen esta faceta sigue siendo importante el arte clínico derivado de una prolongada
experiencia, pues en ocasionespermitirá, sobre todo al establecer un pronóstico
individual,descubrir matices de importancia que hayan podido escapara análisis matemáticos
más complejos.
Medicina basada en evidencias y el pronóstico
Fletcher (2002)define la tarea pronóstica como unapredicción del curso futuro de una
enfermedad despuésde su inicio, es decir, el término hace referencia a losposibles resultados
de una enfermedad y a la frecuenciaen que puede producirse. Sin embargo, el conocimientoy
la identificación de un pronóstico determinado hancontribuido al establecimiento de
prácticas preventivasque modifiquen el curso de la enfermedad.
Predecir el futuro es difícil tarea si no se cuentacon elementos de apoyo más allá del sentido
comúny el azar. Una manera de minimizar la incertidumbresobre el futuro de una
enfermedad sugiere el generaruna estimación con base en los siguientes elementos:la
experiencia clínica, la información epidemiológicay la probabilidad
estadística. Tales elementos debenpermitirnos predecir el futuro tan precisamentecomo sea
posible, evitando pronósticos vagos cuandoes innecesario y pronósticos de certidumbre
cuandopueden inducir error.
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Por su parte, la experiencia clínica aunque valiosaes la más limitada para la toma
decisiones pronósticasdebido a que se basa en un conjunto más o menoslimitado
pacientes que suelen no ser representativosde la totalidad de los mismos, además
tratarse de unseguimiento desigual en sus condiciones, presentandosesgos de selección
pacientes, sesgos de informacióny falta de precisión casuística.
de
de
de
de
Contrariamente, la probabilidad estadística es laherramienta por excelencia para el ejercicio
pronósticodebido a que permite realizar estimaciones respecto delas diversas formas de
evolución de una enfermedadcon márgenes de precisión bien delimitados.
El pronóstico dependerá de la historianatural de la enfermedad y de su curso clínico, de
lacorrecta descripción y del reconocimiento y control desesgosque afectan dicha descripción,
ya sea medianteel diseño o a través del análisis de la investigaciónde manera simultánea y
complementaria. Historia natural de la enfermedad: Evoluciónde la enfermedad sin
intervención médica.
Curso clínico: Evolución de la enfermedad quese encuentra bajo atención médica.Aunque
deseable, el pronóstico no siempre cambiacon la intervención médica, lo que promueve la
discusiónrespecto a la toma de decisiones terapéuticas.
Factores de riesgo
Condicionan la probabilidadde presentar una enfermedad determinada.Pueden estar
presentes en población sana yaumentan el riesgo de tener la enfermedad.



La identificación de los factores de riesgo es imprescindible para acciones de prevención primaria
El resultado que se busca con los factores de riesgo es la presencia de una enfermedad específica,
entre los cuales se incluyen conductas relacionadas con el estilo de vida y exposiciones
ambientales
Los factores de riesgo predicen resultados de baja probabilidad
Factores pronósticos
Son aquellos quepredicen el curso clínico de un padecimiento una vez que la enfermedad
está presente. Losfactores pronósticos no tienen que ser causales, pero deben estar
estrechamente asociados a laaparición de un acontecimiento para predecir su incidencia.

La identificación de estos factores es de gran interés para la prevención secundaria y terciaria.
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

La variable resultado efectúa un recuento de una serie de consecuencias de la enfermedad que
incluyen la muerte, las posibles complicaciones, la recurrencia del proceso, la invalidez, la
discapacidad y el sufrimiento.
El pronóstico describe resultados relativamente frecuentes.
Marcadores de riesgo
Características delas personas que no son modificables y quedeterminan la probabilidad de
presentar unaenfermedad y su curso clínico. La edad, el sexo,el nivel socioeconómico son
algunos ejemplos demarcadores de riesgo.
Aunque algunosfactores tienen un efecto similar, tanto sobre elriesgo como sobre el
pronóstico, no necesariamenteocurre así; de hecho, suelen ser considerablementediferentes
los factores de riesgo y los factores pronósticospara una enfermedad determinada.
Consideraruna combinación de factores puede proporcionar unpronóstico más preciso que
cada uno de los mismosfactores estimados por separado.
Por su parte, la Medicina basada en evidenciases una estrategia que facilita el análisis crítico
deinformación documentada para su aplicación en las decisiones clínicas en el cuidado
individual de los pacientes.No obstante, es una práctica que de acuerdo con Espino y
colaboradores, aunque necesaria, es insuficiente en la implementación de una práctica
clínica de calidad, requiriendo en ello integrar un método sistemático junto con la
investigación y la docencia. Desde esta propuesta, cuando al clínico le surge una inquietud
respecto a una duda sobre pronóstico de un caso se requiere formular una pregunta clínica
adecuada, concreta, clara y específica, además de realizar una búsqueda eficaz de
información. Posteriormente se determinará de manera crítica y rápida a partir de una serie
de preguntas de verificación la validez de los estudios revisados, los resultados informados y
la posible aplicación a un caso determinado.
En el caso específico de los informes sobre pronóstico, las revisiones sistemáticas son la
mejor fuente de evidencia para dar respuesta a este tipo de intención clínica. Tienen la
ventaja de que ofrecen información sobre subgrupos concretos de pacientes, lo que permite
la elección para decisiones clínicas acordes a intereses particulares. Los estudios con diseños
de cohorte son los más adecuados para responder preguntas sobre pronóstico; sin embargo,
los ensayos clínicos aleatorizados también ofrecen información útil. Cuando la variable de
resultado es escasa o el seguimiento necesario es largo, los estudios de casos y controles
pueden ser alternativas de revisión.
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Preguntas sobre validez de una revisión sistemáticao de estudios individuales. Haciend
referencia a los escritos de Straus, Casariego, Randolph y colaboradores; se presenta la
pregunta que contribuye a focalizar los aspectos de validez, además de los parámetros y
lineamientos para su respuesta.
1. ¿Se reunió una muestra definida y representativa de pacientes en un momento común durante el
curso de la enfermedad?
El estudio debe incluir toda la población de pacientes que desarrollan la enfermedad
estudiadades de el momento de su aparición.
o
o
o
Representatividad: Es importante determinar el grado de acercamiento entre lo informado y
el ideal con respecto a la forma en que se definió la población objetivo y cómose incluyeron
los participantes en el estudio
Diagnóstico: Deben ser descritos los criterios estandarizados empleados para el
establecimiento del diagnóstico
Cohorte de inicio: Momento evolutivo de la enfermedad de los pacientes al ser integrados en
el estudio. Es deseable que los pacientes sean integrados en una fase uniformemente precoz
de la enfermedad o cuando se manifiesta por primera vez como clínicamente evidente, hecho
que debe ser claramente definido. Si la observación se inicia en diferentes puntos del curso
de la enfermedad para los diversos pacientes, la descripción carece de precisión, induciendo
error en aspectos relacionados con el curso temporal de manifestaciones de interés como
recuperación, recidiva o muerte. Idealmente, habrá que considerar los estudios donde los
participantes se encuentren en condiciones semejantes en el curso evolutivo de la misma
enfermedad.
Casariego señala que contemplar toda la poblaciónes una propuesta ideal no
alcanzable. Considerar quétipo de pacientes se incluyeron en el estudio, los
criteriosde selección de la muestra y los criterios diagnósticos serándeterminantes
para dar respuesta a esta pregunta.Como recomendación de búsqueda rápida, en
unartículo, el resumen y el apartado de método nos puedenofrecer esta información.
Es importante observar el tipode estudio y el método de muestreo. En la medida que
lamuestra del estudio refleje el espectro de la enfermedadal de nuestra consulta o
paciente podrá darse mejoraplicación a las conclusiones del estudio evaluado.
2. ¿El seguimiento de los pacientes del estudio fue suficientemente largo y completo?
A cada paciente se debe dar seguimiento hasta que se recupere totalmente o desarrolle
una delas variables de la enfermedad. Seguimientos cortos pueden resultar insuficientes
para observarlas variables de desenlace de interés.
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A menor número de pacientes en el seguimiento, menor exactitud de la estimación en la
predicción del riesgo de aparición de la variable
Se requiere una evaluación de motivos de pérdida de casos para observar el efecto que
pueden tenerlos abandonos del seguimiento sobre los resultados del estudio. Para ello,
es importante lo siguiente:
o
o
o
o
o
o
Análisis de los datos sociodemográficos basales de los casos perdidos y su similitud con
aquellos que completaron el seguimiento.
Una tasa superior al 20% de pérdida de casos amenaza la validez del estudio.
Análisis de sensibilidad o “mejor” y “peor” caso: Este análisis muestra el efecto que pueden
tenerlos abandonos en el seguimiento en los resultados del estudio y si el seguimiento fue lo
suficientemente completo para obtener resultados válidos.
Describe qué tan diferentes pueden serlos resultados en las condiciones más extremas de
sesgo de selección. Es un tipo especial de análisis en el cual se comparan los resultados
considerando la mejor y la peor distribución irregular posible de una variable pronostica.
Hay pérdidas inevitables que no tienen relación con el evento a pronosticar como el cambio
de residencia, abandono por motivos laborales, etcétera. Por sus características y cuando se
trate de un pequeño número de casos, los resultados no se ven afectados significativamente.
Por el contrario, cuando los motivos de abandono tienen que ver con cambio de residencia
por perder independencia o por razones vinculadas a la enfermedad la validez de las
conclusiones se ve comprometida.
3. ¿Se aplicaron de forma cegada los criterios de evolución objetiva?
La muerte o recuperación son eventos relativamente fáciles de identificar con criterios de
validez. Sin embargo, los resultados intermedios son más difíciles de detectar o
confirmar. Para ello, es necesario contar con criterios específicos y objetivos en la
definición de la variable de resultado, de manera que junto con el juicio subjetivo le den
mayor validez al resultado:
o
o
Una forma de minimizar los efectos de los sesgos en la medición de resultados se logra
mediante el establecimiento de criterios específicos que defina cada resultado importante
para utilizarlo en el seguimiento del paciente.
El enmascaramiento y cegamiento son procesos que permiten que los investigadores evalúen
los resultados sin el reconocimiento de las características clínicas y los factores pronósticos de
los pacientes.
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4. Si se identificaron subgrupos con pronósticos diferentes:
a. ¿Se realizó un ajuste para factores pronósticos importantes?
b. ¿Se realizó una validación en pacientes independientes “de análisis”?
c. Como previamente se había descrito, los factores pronóstico son variables dependientes de la
enfermedad do comórbidas que se asocian con la variable de interés y que permiten predecir
su incidencia. En caso de reconocer factores pronóstico de importancia es deseable observar
su efecto y la variación de influencia pronóstica.
Observar si el estudio realizó algún ajuste parafactores pronósticos conocidos o por
búsqueda propositiva.
Es necesario garantizar que las predicciones delsubgrupo no están distorsionadas por la
aparicióndesigual de otro factor pronóstico potente.Análisis estratificados y análisis
multivariadosayudan al ajuste de otros factores pronósticosde importancia.
Reconocer al grupo inicial en el que se encuentranlos factores pronósticos. Buscar si el
valorpredictivo de estos factores se ha confirmado engrupos independientes.
La recomendación de lectura rápida sugiere examinarlos apartados de método y resultados
para detectarsi estos procedimientos fueron llevados a cabo y, por ende, si las conclusiones
tienen una aplicacióndiferenciada para subgrupos de interés.
A partir de estas preguntas puede concluirse si elestudio en revisión ofrece información
válida. Si, porel contrario, los criterios de validez no se satisfacen,se sugiere buscar otras
evidencias. En el primer caso,se propone examinar si los resultados que el estudioofrece son
clínicamente importantes y su aplicabilidadmediante la respuesta a las siguientes preguntas:
1. ¿Qué grado de probabilidad hay en los pronósticos con respecto al tiempo? Los resultados de los
estudios pronósticos son trascendentes debido a que permiten informar exhaustivamente a los
pacientes lo que puede ocurrir de acuerdo a las condiciones individuales. Dichos resultados
pueden describirse de la siguiente manera:
o
o
o
Porcentaje de supervivencia en un punto concreto del tiempo. La supervivencia no se limita a
los términos vida o muerte, sino al evento de interés.
Supervivencia media: duración del seguimiento durante el cual el 50% de los pacientes del
estudio han muerto
Curvas de supervivencia: Representan, para cada momento de tiempo, el índice de la muestra
original del estudio que no ha presentado la evolución especificada
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2. ¿Qué grado de precisión tienen las estimaciones pronósticas?
o
o
o
o
o
Se informa la proporción de individuos que manifiestan un resultado. Algunos parámetros de
interés pronóstico son: tasa de supervivencia, tasa de mortalidad, tasa de respuesta, tasa de
remisión, tasa de recurrencia
Lo más habitual es encontrar una tabla o gráficos con los factores seleccionados, asociados a
sus riesgos relativos e intervalos de confianza
Los intervalos de confianza proporcionan valores entre los cuales se incluye la estimación
verdadera y cuantifica la incertidumbre en la determinación
Mientras más estrecho sea el intervalo de confianza, mayor certeza se tiene sobre el
resultado
Por consenso, se emplea el valor de 95% para el intervalo de confianza, aunque se puede
hacer más estrecho o más amplio a conveniencia del estudio
Una vez reconocido que el contenido observado es válido, con resultados aplicables y
clínicamenteimportantes, la revisión crítica de la medicinabasada en evidencias presenta un
grupo de preguntasque nos permiten establecer si un artículo aporta resultadosaplicables a
un paciente determinado.
1. ¿Es nuestro paciente tan diferente de los del estudio para que sus resultados no puedan
aplicarse?
o Se sugiere comparar los casos del artículo con nuestros pacientes a partir de las
características socio demográfico y clínico. Es altamente probable encontrar diferencias entre
un individuo y los sujetos de las muestras de los estudios, lo que requiere evaluar si tales
diferencias son suficientes para descartar las conclusiones de aplicación a nuestro caso o si
los resultados pueden ser de nuestra utilidad.
2. ¿Tendrán estas evidencias un impacto clínicamente importante sobre nuestras conclusiones para
influir en lo que ofrecemos o decimos a nuestro paciente?
o La evidencia sobre pronóstico es útil para médicos y pacientes, ya sea en la toma de
decisiones terapéuticas como para el tipo de seguimiento necesario de acuerdo a la
enfermedad atendida. La información en sí misma es valiosa para el paciente y su familia, lo
que permitirá generar expectativas claras sobre el curso y pronóstico de la enfermedad.
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Pronóstico en el niño con discapacidad
En una secuencia lógica, una vez que se ha establecido un diagnóstico médico, se evalúa el
estado de salud previo del paciente, se analiza el curso esperado de la enfermedad y la
posibilidad de modificarlo, tomando en cuenta en todo momento las diversas circunstancias
que lo rodean. La consideración de todos estos factores permitirá que en forma estructurada
y responsable, se tomen decisiones respecto a un tratamiento integral.
Complementariamente a estas reflexiones, el clínico debe plantearse tres cuestionamientos
en forma sistemática: a) cualitativo (¿qué resultado quiero evaluar?) b) cuantitativo (¿cuán
probable es que éste suceda?) c) temporal (¿en qué período de tiempo?)
En el ámbito del pronóstico médico, se pueden utilizar determinadas características del
paciente para intentar predecir eventuales desenlaces tanto positivos (curación o
supervivencia) como negativos (complicación o muerte).
Una de las principales responsabilidades de los profesionales de la salud es el
establecimiento de pronósticos médicos y funcionales para un niño con una discapacidad. De
estas estimaciones de resultados, pueden establecerse los objetivos específicos y planes de
gestión que guiará las actividades diarias del niño y la familia. Resulta muy importante el
pronóstico y ser consciente de los límites de previsibilidad para cualquier niño. En general, se
hace hincapié en la importancia de la cognición y comunicación sobre la deambulación. La
discusión de los puntos fuertes del niño, así como sus debilidades son necesarias. Incluso
para los niños más gravemente deteriorados, el confort y un ambiente estimulante deben ser
las mínimas metas alcanzables. Hacer predicciones cautelosamente optimistas y avanzar en
metas que al menos proporcionan confort y de cuidados para el niño y la familia es
elemental.
Los factores o variables inherentes al problema clínico y al paciente, se pueden combinar en
lo que algunos han denominado “modelo de pronóstico”. Este enfoque tiene la finalidad de
mejorar la capacidad de predicción.
Sin embargo en el contexto práctico, este proceso no es simple; las razones que determinan
su complejidad son: el principio de la diversidad biológica entre los individuos, basada en
sustratos genéticos que los hace diferentes en la susceptibilidad a contraer enfermedades, y
en segundo lugar el factor tiempo; dado que las enfermedades se desarrollan y progresan
precisamente a través del tiempo.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Los pacientes presentan varios estadios de la enfermedad con diferentes combinaciones de
signos y síntomas; es por ello que no siempre podemos ser categóricos en las
consideraciones pronósticas. Una característica que aumenta la probabilidad de mortalidad o
de complicaciones en una determinada enfermedad, se considera un factor pronóstico
desfavorable; en caso contrario, diríamos que es un factor favorable. La identificación de
estos factores es de gran interés para la prevención secundaria y terciaria en el curso de
cualquier proceso mórbido.
Los factores pronósticos no son los mismos que los factores de riesgo en una misma
enfermedad; las variables asociadas con un mayor riesgo no son necesariamente las mismas
que las que indican un peor pronóstico.
Un factor de riesgo es aquel que condiciona la probabilidad de presentar una enfermedad
determinada. Dichos factores pueden estar presentes en población sana, por lo tanto la
identificación de estos es imprescindible para la prevención primaria. Para la estimación del
riesgo el suceso final que se busca es la presencia de una enfermedad específica; por el
contrario, para la estimación del pronóstico la variable final como elemento de interés para
estudio puede ser la muerte, la recurrencia del proceso, la discapacidad o las complicaciones.
Como los factores de riesgo y pronóstico son en general las características que presentan las
personas (edad, sexo, raza por ejemplo), los estudios que tienen como objetivo identificar
factores pronósticos no suelen utilizar un diseño experimental, pues la asignación es
imposible o no es ética. Ante esta realidad los investigadores tienden a usar principalmente
diseños observacionales.
Un ejemplo, es el caso del recién nacido prematuro con enterocolitis necrotizante; se puede
decir que la alimentación láctea precoz es un factor de riesgo y la presencia de perforaciones
y hemorragia intestinal es un factor de mal pronóstico.
Los parámetros para estudiar el pronóstico dependen de la enfermedad / discapacidad que
se estudie, pero los de uso más frecuente son:
a. Tasa de supervivencia a los cinco años. Porcentaje de pacientes que sobreviven cinco años a
partir de algún momento en el curso de la enfermedad
b. Tasa de letalidad. Porcentaje de pacientes con una enfermedad que mueren a causa de ella
c. Mortalidad específica por una enfermedad. Número de personas por 10,000 (o 100,000)
habitantes que muere a causa de una enfermedad específica
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Propedéutica clínica en discapacidad infantil
d. Tasa de respuesta. Porcentaje de pacientes que muestran alguna señal de mejoría después de
una intervención
e. Tasa de remisiones. Porcentaje de pacientes que entran en una fase en la que la enfermedad
deja de ser detectable
f. Tasa de recurrencia. Porcentaje de pacientes que vuelven a tener la enfermedad después de un
período libre de ella
Factores positivos para la vida independiente








Escolaridad regular
Finalización de educación secundaria
Movilidad independiente
Capacidad para viajar más allá de la casa
Habilidad manual óptima
Vivir en una comunidad pequeña
Tener espasticidad como la disfunción motora.
Retraso mental, convulsiones y la dependencia de la silla de ruedas son factores que reducen la
probabilidad de vida independiente
Indicadores pronósticos positivos para el empleo




Discapacidad leve
Buen apoyo familiar
Formación profesional
Contratación en empleos anteriores
Inmovilidad y déficit intelectual severo o profundo reduce esperanza de vida.
¿Cómo decirle el pronóstico al paciente / familiar / cuidador primario?
Cuando el pronóstico es favorable, no hay ningún problema, se debe decir sin esperar la
pregunta de los pacientes. El problema surge cuando es una enfermedad incurable, que va a
dejar secuelas, o sobre todo, si es fatal o se acompaña de sufrimientos prolongados.
Tradicionalmente el pronóstico desfavorable no se comunicaba al paciente y solo se hacía a
los familiares o amigos más preparados. Hoy día esta conducta está cambiando, y se ha
señalado que se debe informar a los pacientes, pero respondiendo a sus necesidades y
teniendo en cuenta elementos tales como una buena calidad de la relación médico-paciente,
las características de la personalidad del enfermo, la existencia o no de apoyo familiar y
social, entre otros factores.
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Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Consideraciones finales





El pronóstico será para la vida, función y funcionalidad.
El establecimiento del pronóstico de los niños con discapacidad es uno de los aspectos
fundamentales de la práctica médica en rehabilitación, y el que más interesa a nuestros pacientes
y familiares (cuidador primario)
El médico para establecer el pronóstico debe tener un amplio conocimiento de la condición de
salud del niño, así como los factores pronósticos que pueden influir en la evolución del caso
Los estudios prospectivos de cohorte proporcionan evidencias valiosas para determinar el
pronóstico. Estas evidencias deben ser combinadas con las experiencias del médico actuante, y
con un profundo conocimiento del niño, para obtener un grado mayor de exactitud en la
previsión que vamos a realizar.
Cada condición del niño con discapacidad tiene factores de riesgo y factores pronósticos, muchos
de ellos estudiados científicamente.
11.2 Objetivos de tratamiento FIPSE
La rehabilitación es un proceso global y continuo de duración limitada y con objetivos
definidos, encaminados a promover y lograr niveles óptimos de independencia física y las
habilidades funcionales de las personas con discapacidad, como así también su ajuste
psicológico, social, vocacional y económico que le permitan llevar de forma libre e
independiente su propia vida.
La rehabilitación es un proceso complejo que resulta de la aplicación integrada de muchos
procedimientos para lograr que el individuo recupere su estado funcional óptimo, tanto en el
hogar como en la comunidad en la medida que lo permita la utilización apropiada de todas
sus capacidades residuales. Rehabilitación es la acción y efecto de rehabilitar. Este verbo
refiere a restituir a alguien o algo su antiguo estado, habilitándolo de nuevo.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2011 define el termino rehabilitación
como un conjunto de medidas que ayudan a las personas que tienen o probablemente
tendrán una discapacidad a conseguir y mantener el funcionamiento optimo en interacción
con su ambiente. Algunas veces, se establece la distinción entre habilitación, que trata de
ayudar a quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida durante las primeras etapas
de la vida que les impide lograr el nivel máximo de funcionamiento, y rehabilitación, que
hace referencia a las personas que han experimentado una pérdida de funcionamiento y
reciben ayuda para recuperar el funcionamiento máximo.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
El término rehabilitación comprende los dos tipos de intervención. Aunque el concepto de
rehabilitación es amplio, no puede incluirse en el todo lo relacionado con la discapacidad. La
rehabilitación trata de mejorar el funcionamiento individual, por ejemplo, aumentando la
capacidad de una persona de comer y beber por sus propios medios. La rehabilitación incluye
también la introducción de cambios en el ambiente de la persona, por ejemplo, mediante la
instalación de una rampa en el cuarto de baño. La rehabilitación reduce el impacto de una
gran variedad de condiciones de salud. Normalmente, tiene lugar durante un periodo de
tiempo determinado, pero puede implicar una intervención única o varias por parte de una
persona o un equipo de profesionales de la rehabilitación, y puede resultar necesaria desde
la fase aguda o inicial que sigue inmediatamente al reconocimiento de un problema de salud
hasta las fases posteriores y de mantenimiento.
La rehabilitación implica la identificación de los problemas y las necesidades de una persona,
la relación de los problemas con los factores pertinentes de la persona y el ambiente, la
definición de los objetivos de rehabilitación, la planificación y aplicación de las medidas y la
evaluación de los efectos. La educación de las personas con discapacidad es imprescindible
para adquirir conocimientos y aptitudes de autoayuda, atención, gestión y toma de
decisiones. Las personas con discapacidad y sus familias consiguen un mejor nivel de salud y
de funcionamiento cuando participan activamente en la rehabilitación.
La rehabilitación es un proceso (largo) compuesto por acciones médicas y sociales
(educación, vivienda, trabajo) tendientes a lograr la máxima recuperación, disminuyendo el
déficit funcional, favoreciendo la valía individual, la adaptación / aceptación de la
discapacidad y la inserción social. Primeramente se busca que sea independiente dentro de
sus deficiencias y al final que se integre a la sociedad. Todo esto sólo se puede lograr en el
marco de una labor de equipo. En rehabilitación el equipo funciona en forma trans, inter y
multidisciplinaria, tanto en la evaluación como en el tratamiento. Intervienen varios
integrantes con el objetivo de averiguar y valorar cuantitativamente y cualitativamente las
características de las dificultades funcionales y sociales. La rehabilitación no cura, ayuda a la
independencia del sujeto potenciando la función remanente.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
El proceso de rehabilitación
Identificar problemas y
necesidades
Evaluar los efectos
Planificar, aplicar y
coordinar las
intervenciones
Relacionar los
problemas con los
factores modicables y
que representen una
limitación
Determinar los
problemas y
mediadores previstos,
seleccionar las
medidas adecuadas
Contribuyen a que una persona logre y mantenga el funcionamiento óptimo en interacción
con su ambiente, utilizando los siguientes resultados generales:
Prevención de la perdida de función
Reducción del ritmo de perdida de función;
Mejora o restauración de la función
Compensación de la función perdida
Mantenimiento de la función actual
Modalidades de la atención en rehabilitación
1. Rehabilitación basada en las instituciones
2. Rehabilitación institucional con extensión a la comunidad
3. Rehabilitación basada en la comunidad (RBC)
Objetivos de la rehabilitación
General
Ayudar al paciente a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad previniendo las
complicaciones, reduciendo la incapacidad y aumentando la independencia.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Específicos
 Rehabilitar a las personas con discapacidad en su propio entorno comunitario
 Lograr la participación activa en actividades económicas, socioculturales y deportivas
 Lograr la incorporación de la persona con discapacidad y de su familia a las asociaciones
correspondientes de su comunidad
 Realizar actividades de prevención de la discapacidad
El programa de rehabilitación
La medicina de rehabilitación está diseñada para atender las necesidades específicas de cada
paciente, por ello, cada programa es diferente. Algunos componentes generales del
tratamiento son:
Tratar la enfermedad básica y prevenir las complicaciones
Tratar la discapacidad y mejorar la funcionalidad
Proporcionar instrumentos adaptativos y modificar el entorno
Enseñar al paciente y su familia y ayudarlos a adaptarse a los cambios en el estilo de vida
El éxito en la rehabilitación
El tipo y la severidad de la enfermedad, el trastorno o la lesión
El tipo y el grado de los deterioros y discapacidad resultantes
El estado general de salud del paciente
El apoyo de la familia
Rehabilitación integral de pacientes requieren los servicios de múltiples proveedores de
cuidado de la salud que poseen habilidades únicas, formación y conocimientos que se
emplean para la restauración de la función y reinserción óptima en todos los aspectos de la
vida. El Médico Especialista en Rehabilitación competente debe ser capaz de comunicarse de
manera óptima a todos estos proveedores a las muchas necesidades del paciente. Los
profesionales que están involucrados con un paciente determinado se determinan en gran
medida por la naturaleza de los déficits del paciente y la estructura del escenario en que la
rehabilitación se lleva a cabo. Según la evaluación integral, el Médico de Rehabilitación pide
la participación de otros especialistas para la determinación de los servicios adecuados y el
nivel de atención, para la planificación y seguimiento del tratamiento incluyendo la
educación familiar.
El equipo del cuidado de la salud es un grupo de profesionales de distintas disciplinas que
comparten valores comunes y objetivos. Halstead realizó una revisión de la literatura, que
abarca los años de 1950 a 1975, en la atención por equipo en enfermedades crónicas y
concluyó que un enfoque coordinado de equipo de atención parece ser más efectivas que la
atención fragmentada para pacientes con enfermedad crónica.
Se requiere de las habilidades en las interacciones de profesionales, paciente y familiares
para formar un equipo de atención médica efectiva individualizada a las necesidades de ese
paciente en particular. Los déficits en conocimientos o de equipo y habilidades de interacción
con los pacientes provocan atención y planes de tratamiento subóptimos.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Las intervenciones deben apreciarse en términos de su impacto sobre la función, así como en
procesos fisiopatológicos de cada paciente.
Planes de tratamiento se generan a partir de objetivos que surgen de la lista de problemas
desarrollada durante la evaluación. La evaluación muestra un conjunto de problemas
identificados que pueden clasificarse como médicos, de rehabilitación y / o sociales. Se
genera un conjunto de objetivos del tratamiento deseado, junto con una estimación inicial de
la duración de la terapia necesaria para llevar a cabo cada uno. Tales metas forman el
corazón de un plan de tratamiento integral. Este plan es una herramienta que examinan los
pacientes, familias, terapeutas y otros profesionales para el pronóstico y las expectativas. El
plan de tratamiento no es un documento estático, es dinámico como son los objetivos,
nuevas metas se identificaran y se agregaran o se eliminan algunos objetivos, que son
irrelevantes o inalcanzables.
Se desarrollan estrategias de tratamiento para lograr los objetivos identificados. Las
estrategias específicas pueden ser dirigidas por el médico, el terapeuta o idealmente en
equipo a través del proceso interdisciplinario.
El establecimiento de objetivos y metas de colaboración con el niño, su familia y el cuidador
primario, será la clave para el éxito de la intervención, que contribuye a un mejor trabajo, a
una óptima relación, a la adherencia terapéutica y a la efectividad del trabajo en equipo
(Carter et al 1994, King et al. 2004).
En el proceso de toma de decisiones antes de la intervención, para establecer los objetivos
de colaboración entre el niño y su familia con el equipo de trabajo de rehabilitación, se
asegura suficiente información conjunta con objetivos realistas. Se necesita la ayuda a las
familias tomando en cuenta los factores que puedan influir en esas decisiones. Cuanto más
compleja es la discapacidad del niño o la situación social y familiar, más difícil será establecer
objetivo / metas realistas y alcanzables.
Esto se puede lograr fragmentando los objetivos de largo alcance en objetivos menores,
alcanzables en el corto plazo. Si para el niño, el joven o sus padres no se tienen claros los
objetivos de tratamiento o no hay acuerdo con las metas, el compromiso de la intervención
puede no ser efectivo. Los objetivos deben ser significativos para todos los involucrados en el
proceso, que motive así al equipo.
Las necesidades de los niños son fundamentales para su gestión entre los diferentes
profesionales que trabajan en colaboración para satisfacerlas. Esto requiere habilidades de
comunicación no sólo para comunicarse con eficacia con el niño y la familia, sino con todos
los involucrados en el manejo del niño; ya sea en periodos agudos como en crónicos.
En Estado Unidos, el marco del servicio nacional para los niños (Departamento de Salud
2004) destaca la necesidad de un trabajador clave para los niños que tienen contactos con
una multitud de profesionales. Este modelo tiene como objetivo proporcionar un enfoque
más integral y conjunto a la gestión del niño. Esta persona sería elegida por la familia, como
responsable de coordinar el cuidado de su hijo y puede ser uno de los profesionales con más
contacto con ellos.
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Puntos clave
Un niño tiene derecho a la confidencialidad de la información
Debe respetarse la privacidad de cada persona
Sólo la información necesaria debe ser compartida
Por consentimiento de la familia se comparte la información personal
Debe respetarse la política de protección de niños
El intercambio de información es vital para el trabajo en equipo eficaz
En el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón, México, se han diseñado los
siguientes objetivos de tratamiento, que se les llama Objetivos FIPSE (Físicos, psicológicos,
sociales y espirituales).
Objetivos físicos
Alinear segmentos corporales
Mantener arcos de movilidad pasiva
Mejorar arcos de movilidad pasiva
Evitar la estructuración de secuelas neurológicas
Propiciar el óptimo crecimiento del niño
Prevenir contracturas musculares
Corregir contracturas musculares
Favorecer el desarrollo motor
Fortalecer músculos
Reeducar musculatura
Disminuir tono muscular
Aumentar tono muscular
Facilitar control voluntario muscular
Inhibir reflejos patológicos
Entrenar equilibrio de cuello
Entrenar equilibrio de tronco
Entrenar equilibrio de bipedestación
Reeducar la marcha libre
Reeducar marcha con órtesis
Reeducar marcha con ayuda funcional
Entrenar uso de silla de ruedas
Entrenar actividades de arreglo personal
Entrenar actividades de vestido
Entrenar actividades de baño
Entrenar actividades de alimentación
Entrenar actividades de cama
Entrenar actividades de higiene
Entrenar actividades de viajes
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Mejorar percepción visual
Reeducar vejiga
Reeducar intestino
Controlar crisis convulsivas
Mejorar higiene de cavidad oral
Promover mecanismos básicos de la deglución
Entrenar técnicas de alimentación
Adaptar ayudas funcionales
Propiciar el lenguaje oral
Promover comunicación alternativa
Adaptar órtesis
Adaptar prótesis
Mejorar estado nutricional
Estimular la percepción sensorial
Objetivos psicológicos
Favorecer la estabilidad emocional
Estimular el desarrollo cognitivo
Estimular el desarrollo emocional
Favorecer la aceptación de la discapacidad
Facilitar el proceso de duelo
Fomentar la tolerancia a la frustración
Promover el establecimiento de límites
Favorecer lapsos de atención
Favorecer el desarrollo de relaciones interpersonales del niño.
Manejar trastornos leves de conducta
Favorecer la expresión de emociones
Favorecer la percepción de sí mismo
Favorecer la autoestima
Manejar la angustia en el niño
Manejar la angustia en la familia
Objetivos Sociales
Orientar hacia la mejor dinámica familiar
Promover el compromiso familiar
Informar a la familia sobre la discapacidad
Fomentar la participación familiar en el tratamiento
Orientar al paciente en su ajuste al medio ambiente.
Controlar conductas conflictivas del paciente
Favorecer la integración familiar
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Unidad 11. Historia clínica: Pronóstico y objetivos de tratamiento FIPSE
Propedéutica clínica en discapacidad infantil
Objetivos espirituales
Estimular el crecimiento espiritual de la familia
Estimular el crecimiento espiritual del niño
Fomentar la armonía familiar y social
Fomentar la convivencia familiar basada en valores universales
Fomentar la participación en actividades cívicas
Fortalecer la conciencia de los factores positivos del niño y la familia
Fortalecer la participación en actividades culturales
Comentarios finales
La planeación del tratamiento es un proceso de resolución de problemas aplicado a la
atención del paciente y su familia (incluyendo el cuidador primario)
La metodología utilizada es similar al método científico
Cualquier profesional del equipo utiliza este proceso
Proceso de planeación de tratamiento
Obtener
datos
Interpretar los datos
e identificar los
problemas
Establecer objetivos
y prioridades
Tratar al paciente
Formular el plan de
tratamiento
(enfoque, principios,
métodos)
Reevaluar para
aquilar el
riesgo
Modelo de Day para la planeación del tratamiento
Problema
Causa
Método y
principio
Actividad
Objetivo
a corto
plazo
Objetivo
a largo
plazo
Actividad
Objetivo
a corto
plazo
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