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MEMORIA TÉCNICA
2015
–AELIP-
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MEMORIA DE ACTUACIONES 2015
1. PRESENTACIÓN.
2. DESCRIPCIÓN DE LA ENTIDAD.
a. AMBITO TERRITORIAL.
b. ORGANIZACIONES Y
FEDERACIONES A LAS QUE
PERTENECE.
c. PERSONAS BENEFICIARIAS.
d. RECURSOS HUMANOS.
3. INFORME DE ACTUACIONES.
ÁREA DE INVESTIGACIÓN.
ÁREA DE INFORMACIÓN Y
ORIENTACIÓN –SIOLIP-.
ÁREA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA.
ÁREA DE FORMACIÓN.
ÁREA DE SENSIBILIZACIÓN Y
COMUNICACIÓN SOCIAL.
4. DIRECTORIO.
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1. PRESENTACIÓN.
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, es
una entidad creada en abril de 2012, con una línea de trabajo principal muy clara: el
proyecto de impulsar la investigación en el campo de las lipodistrofias para ofrecer un
camino hacia la esperanza. Aelip es declarada de utilidad pública por Orden
INT/547/2016, de 7 de abril, del Ministerio de Interior publicado en el BOE Nº 91 de
Viernes 15 de abril de 2015. La importancia del asociacionismo para esta entidad radica
en la reflexión y necesidad de los afectados de conocerse y darse a conocer,
promoviendo la reivindicación de unidades de referencia a las que dirigirse, la existencia
de un registro y especialización, todos ellos de forma coordinada y con el objetivo de
mejorar la calidad de vida de afectados y familiares.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por
una pérdida de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su
etiología, siendo congénitas (o familiares) y adquiridas, o según su localización
anatómica, pudiendo ser generalizadas, parciales o localizadas. Las lipodistrofias de
carácter familiar son muy poco frecuentes y extremadamente raras, con una
prevalencia estimada de 1:200.000-1:1.500.000, lo que supone que sean difíciles de
diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Una
característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer
diabetes mellitus, dislipemia (generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades
cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente,
por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y
cardiovasculares asociados, y por otro, el tratamiento cosmético producido por la
pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo.
Desde AELIP, se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan
en la concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias
como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las
características de las mimas. Por ello, se declara como Día Mundial de las Lipodistrofias
el 31 de marzo, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos, desde los
diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizaran actividades conjuntas para dar a
conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos existentes
para los pacientes, etc.
Desde la entidad, se detecta la necesidad primordial de que los pacientes
necesitan ser atendidos por un facultativo con un profundo conocimiento de estas
enfermedades, lo que supondría una agilización en el diagnóstico del tipo particular de
lipodistrofia que padece, una información fiable sobre las posibles complicaciones
asociadas a las mismas y su pronóstico, una orientación terapéutica precisa y, en el
caso de las lipodistrofias familiares, un adecuado consejo genético.
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En torno a ello, AELIP destaca entre sus fines y objetivos:
Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con
hijos con lipodistrofias.
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
lipodistrofias.
Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de
vida de los enfermos y sus familias.
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social
que en muchos casos sufren los padres con hijos con lipodistrofias.
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de
las lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas:
pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la
búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
Realizar actuaciones de promoción, dinamización y reconocimiento del
voluntariado social.
Promocionar hábitos de vida saludables que incidan favorablemente en la
evolución y pronóstico de la enfermedad.
Promover la calidad de vida de las personas que presentan problemas de
salud desarrollando programas de ayuda a personas con lipodistrofias.
Realizar proyectos dirigidos a la inserción laboral e integración social de
colectivos en situación o riesgo de exclusión social, personas con
discapacidad y otros colectivos de dependencia social.
Reunir a las personas interesadas en los diferentes aspectos científicos,
clínicos y médico-sociales relacionados con las lipodistrofias, promoviendo
actividades de carácter asistencial, docente e investigador.
Realizar congresos, conferencias, viajes o excursiones, actividades,
ediciones de libros, revistas o artículos, proyectos referidos a actividades
recreativas, de ocio y culturales.
Establecer acciones de coordinación con organismos y entidades públicas
y/o privadas que trabajen en ámbito de las lipodistrofias.
Promover acciones de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
Promover las convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de
trabajos científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan
este tipo de actividades
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2. DESCRIPCIÓN DE LA ENTIDAD.
a. ÁMBITO TERRITORIAL.
El ámbito de actuación es Internacional –ESPAÑA-EUROPA Y LATINOAMÉRICA.
Actualmente existen delegaciones territoriales dentro de España y fuera de ella.
Dentro de España se han creado y están en proceso de creación las Delegaciones de
Huelva, Murcia, Valencia, Madrid y Cataluña y fuera de ella existen las Delegaciones
de Venezuela, Portugal, Reino Unido y Brasil.
b. ORGANIZACIONES Y
FEDERACIONES A LAS QUE
PERTENECE.
AELIP es miembro:
A nivel estatal, de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER)
A nivel europeo, de la European Organisarion for Rare Diseases
(EURORDIS)
A nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras (ALIBER)
A nivel estatal, colabora con la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL)
A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias
c. PERSONAS BENEFICIARIAS.
Son beneficiarios de las actuaciones de AELIP y de los servicios que se prestan,
personas afectadas por distintos tipos de lipodistrofias y sus familiares. Así como
numerosas familias con enfermedades raras en general, que se benefician de los
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talleres organizados desde la entidad. Profesionales y voluntarios que se benefician de
la formación que se imparte.
d. RECURSOS HUMANOS.
JUNTA DIRECTIVA
COMISIÓN TÉCNICA
COORDINADORA
DIRECTOR COORDINADOR
TÉCNICO
SERVICIO DE
GESTIÓN ECONÓMICA
TRABAJADORA
INVESTIGACIÓN EN
---------------------------------------------------------------------------- Y ADMINISTRATIVA
SOCIAL
LIPODISTROFIAS
SERVICIO DE
INFORMACIÓN Y
ASESORAMIENTO
SERVICIO DE
VOLUNTARIADO
PROGRAMA DE
FORMACIÓN
SERVICIO DE
ATENCION
PSICOLOGICA
SERVICIO DE
RELACIONES
INTERNACIONALES
PROGRAMA DE
SENSIBILIZACIÓN Y
COMUNICACIÓN
SOCIAL
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3. INFORME DE ACTUACIONES.
ÁREA DE INFORMACIÓN Y
ORIENTACIÓN –SIOLIP-.
Servicios comprendidos en la actividad.
1.
2.
3.
4.
Atención social a familiares y afectados de lipodistrofias.
Derivación hacia los recursos socio-sanitarios específicos.
Registro social de casos.
Trabajo social de grupos a través de encuentro de personas y familiares
afectados.
Breve descripción de la actividad.
Se realiza una atención telefónica, presencial y on-line a las personas que
padecen lipodistrofias y a sus familiares, así como a todas las personas que realizan una
consulta a este servicio.
Se realiza la tramitación necesaria para las gestiones derivadas de la solicitud
de Ayudas individualizadas, económicas y técnicas. Solicitud de Calificación de
minusvalía, dependencia…. Acompañamiento y apoyo a las personas con lipodistrofias
en los casos que se estime oportuno. Derivación de usuarios de este servicio hacia los
servicios específicos que precisen. También se informa y orienta a otras entidades que
solicitan información sobre estos aspectos.
Se pretende desarrollar un dispositivo de referencia europeo y latinoamericano
para personas diagnosticadas con cualquier tipo de lipodistrofia, sus familias y
cuidadores, así como colectivos y entidades implicadas, que proporcione información,
orientación y tratamiento que proceda.
Elaborar un registro de personas diagnosticadas y establecer líneas de
coordinación con el Registro Mundial de pacientes de lipodistrofias.
BENEFICIARIOS
Nº total de beneficiarios:
El número de beneficiarios es bajo, dado que nos encontramos ante una
enfermedad ultrarara, pero no por ello menos importante la atención que debemos
prestar a este proyecto y a estas personas. En este momento es de 35 personas con
lipodistrofias y sus familiares, aumentando en un total de 13 casos respecto al año
2013. Ello supone el incremento de un 68,42 % respecto a las personas que existían
beneficiarias el inicio de la prestación de este servicio. Conforme la asociación realiza
difusión de su existencia y los profesionales van interviniendo, se van encontrando
nuevos casos.
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Además de los casos que se atienden, se interviene también con familiares y
cuidadores, así como entidades y profesionales que lo demandan.
Clase de beneficiarios
Los beneficiarios pueden ser:
Personas afectadas por lipodistrofias o con sospecha de padecer esta
patología.
Familiares de las personas afectadas
Población en general, profesionales y entidades que solicitan
información.
Requisitos
No existen otros requisitos añadidos, nada más que ostentar la condición de
beneficiario.
Grado de atención que reciben:
La atención que se ofrece es integral. El grado de la atención que reciben los
beneficiarios, se realiza en función de las demandas realizadas por el paciente o sus
familiares, detectando y conociendo las necesidades reales del colectivo para dar
respuesta a las mismas.
De este modo, se crean y ponen en marcha desde esta área de trabajo los
dispositivos para derivación hacia programas y recursos específicos para la mejora de la
calidad de vida de los beneficiarios de este servicio.
RESULTADOS OBTENIDOS
Resultados obtenidos
Durante este ejercicio, se interviene con 13 casos nuevos en profundidad y con
los ya existentes de personas con lipodistrofias y sus familiares que padeces estas
patologías.
Grado o nivel de cumplimiento de los fines
estatutarios.
Nos situamos en un segundo nivel de cumplimiento de los fines estatutarios,
contactando con los casos a intervenir y sus familias, elaborando los programas y
actuaciones y espacios de encuentro de para poder intercambiar experiencias y
detección de necesidades comunes al colectivo.
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Recursos humanos asignados a la
actividad
Los recursos humanos de esta área de trabajo lo componen una Trabajadora
Social a media jornada.
Coste de la actividad:
COSTES:
El Coste total anual de la TRABAJADORA SOCIAL es de: 11.880 euros/ año
SUMINISTROS:…………………………………………………………...1.255 euros/año
TOTAL:………………………………………………………13.135 EUROS/AÑO.
Trabajadora socialServicio de Información y Orientación en Lipodistrofias-SIOLIP.
ÁREA DE INVESTIGACIÓN.
Servicios comprendidos en la actividad.
1. Apoyar a las líneas de investigación: Apoyo a las líneas de investigación
en lipodistrofias que se realizan en el Centro Nacional de Referencia de
Diagnóstico y Tratamiento de Lipodistrofias, en el Hospital de Santiago de
Compostela, en colaboración con la Sociedad Española de Lipodistrofias
(SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias:
*Diagnóstico Molecular y tratamiento específico de Lipodistrofias.
RECOMBINANTE HUMANA Y LIPODISTROFIAS INFRECUENTES.
LEPTINA
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*Estudio de las bases moleculares del síndrome de Berardinelli-Seip (y muy
especialmente, en las formas asociadas a neurodegeneración) y la Lipodistrofia Parcial
Familiar, así como en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.
2. Estudio de Investigación “Historia Natural, Prevalencia y bases
moleculares-Secuenciación gen BSCL2 : Colaborar en el reclutamiento de
voluntarios asintomáticos y realización de extracciones de sangres para
análisis de ADN , detección de mutación gen en población de portadora
de Totana.
Breve descripción de la actividad.
La Necesidad de Investigación en el ámbito de las enfermedades raras es vital para el
diagnóstico y tratamiento de las patologías. El diagnóstico precoz y la prevención de las
consecuencias de esta enfermedad es el objetivo de este programa.
BENEFICIARIOS
Nº total de beneficiarios:
Los beneficiarios pueden ser:
9 Personas afectadas por lipodistrofias que se les administra
tratamiento de un medicamente como uso compasivo en España y otros
pacientes con sospecha de padecer esta patología, que se someten a estudio.
Requisitos
No existen otros requisitos añadidos, nada más que ostentar la condición de
beneficiario.
Grado de atención que reciben:
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La atención que se ofrece en esta área, consiste en el estudio individualizado de
cada caso por parte del equipo investigador. El médico especialista de estas patologías
del Hospital de Santiago de Compostela evaluará cada caso y se realizarán las pruebas
pertinentes recomendando el tratamiento adecuado para ese caso, así como se
recogerán los datos necesarios para la investigación en curso.
RESULTADOS OBTENIDOS
Resultados obtenidos
Durante este ejercicio, se interviene con 9 casos nuevos de personas con
lipodistrofias.
Grado o nivel de cumplimiento de los fines
estatutarios.
Nos situamos en un segundo nivel de cumplimiento de los fines estatutarios,
contactando con los casos a intervenir y sus familias, emitiendo los diagnósticos con su
correspondiente tratamiento, necesario para poder confirmar la enfermedad y el
tratamiento más adecuado.
Recursos humanos asignados a la
actividad
Los recursos humanos de esta área de trabajo lo componen una Investigadora
a media Jornada.
Coste de la actividad:
COSTES:
El Coste total anual de la INVESTIGADORA es de: ……….14.930 euros/ año
SUMINISTROS:…………………………………………………………….1.655 euros/año
TOTAL:…………………………………………………… 16.585 EUROS/AÑO.
ÁREA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA.
Servicios comprendidos en la actividad.
1.
Atención PSICOLÓGICA a FAMILIARES Y CUIDADORES de personas
afectadas por los distintos tipos de lipodistrofias. Con respecto a la familia se tratan
los siguientes temas:

Impacto del diagnóstico
Mitos y realidades de padecer una enfermedad rara
como es la lipodistrofia.
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Promoción de relaciones óptimas con profesionales
sanitarios.
Cuidado, roles y género.
Comunicación con en el enfermo
Sobreprotección
La
sobreprotección,
autoestima
y
habilidades
sociales
Los hermanos
2.- Atención PSICOLÓGICA a las personas que padecen lipodistrofias. Con respecto
a las personas afectadas por lipodistrofia se tratan los siguientes temas:
Estereotipos y presión social.
Autoestima.
Habilidades básicas de interacción social.
Emociones, sentimientos y opiniones
Comunicación.
Solución de problemas Interpersonales.
Breve descripción de la actividad.
La actividad consiste en dotar a las personas afectados por alguno de los tipos de
lipodistrofias y a sus familias de las herramientas necesarias para que sean más eficaces y
capaces de asumir las limitaciones que producen la enfermedad. De este modo, se generan
los mecanismos para el afrontamiento y la percepción de la situación minimizando el impacto
emocional que produce, así como dotar de los recursos necesarios para ser capaces de
resolver situaciones difíciles que produce la enfermedad.
La intervención psicológica permite en estas situaciones favorecer el proceso de
adaptación y reestructuración familiar necesaria ante el diagnóstico de una enfermedad poco
frecuente.
BENEFICIARIOS
Nº total de beneficiarios:
Durante este ejercicio, se interviene con 11 casos nuevos de personas con
lipodistrofias.
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Clase de beneficiarios
Los beneficiarios pueden ser:
Personas afectadas por lipodistrofias o con sospecha de padecer
esta patología.
Familiares de las personas afectadas
Cuidadores.
Requisitos
No existen otros requisitos añadidos, nada más que ostentar la condición de
beneficiario.
Grado de atención que reciben:
Se interviene en un nivel básico de apoyo al afrontamiento del problema y se
realiza una atención en profundidad, en aquellos casos que lo demandan, dotando de
las habilidades necesarias para la adaptación y percepción de la situación dentro de un
sistema social.
RESULTADOS OBTENIDOS
Resultados obtenidos
Se mejora la calidad de vida de las personas que solicitan este servicio, ya que se
obtiene un desarrollo de las habilidades que posibilita la percepción del problema desde
un punto de vista de la aceptación de la limitación y se crean los recursos para
afrontarla.
Grado o nivel de cumplimiento de los fines
estatutarios.
Se promueve la calidad de vida de las personas que presentan problemas de
salud desarrollando programas de ayuda terapeútica a personas con lipodistrofias y sus
familiares, por lo que se cumple el objetivo de promover .
Recursos humanos asignados a la
actividad
Los recursos humanos de esta área de trabajo lo componen un Psicólogo
Profesional Autónomo
Coste de la actividad:
COSTES:
El Coste total anual de PSICOLOGO …………………………… 15.480 euros/ año
SUMINISTROS:…………………………………………………………....1.255 euros/año
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TOTAL:……………………………………………………16.735 EUROS/AÑO.
ÁREA DE FORMACIÓN.
Servicios comprendidos en la actividad.
III Simposium Internacional de Lipodistrofias
Breve descripción de la actividad.
En este espacio de encuentro de familiares y pacientes que padecen esta enfermedad,
médicos, investigadores, profesionales y población interesada :
Se presentan los nuevos avances en la investigación de estas patologías.
Lo que se pretende es crear el espacio para comunicar y detectar necesidades.
Fundamentar programas de actuaciones de la Asociación.
Intercambio de experiencias que posibilita el intercambio y reflexión.
Se posibilita un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local,
regional, nacional e internacional, poniendo en marcha acciones concretas que
permitan desarrollar el conocimiento sobre esta enfermedad, para que sea
menos rara y más conocida por todos.
BENEFICIARIOS
Nº total de beneficiarios:
420.
Clase de beneficiarios
Los beneficiarios pueden ser:
Pacientes, familiares y cuidadores.
Profesionales sanitarios y sociales
Estudiantes.
Amas de casa
Y toda persona interesada en ampliar su formación en enfermedades raras,
concretamente en este conjunto de enfermedades ultrararas llamadas
lipodistrofias.
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Requisitos
Solicitud de inscripción en el Simposium.
Pago de la inscripción
Asistencia a las conferencias, sesiones y mesas redondas que se organizan.
Grado de atención que reciben:
Debido al gran número de asistentes a este evento, la atención que reciben estos
destinatarios es a través de la exposición que realizan los conferenciantes y
participantes en las mesas redondas. La participación de los beneficiarios de esta acción
formativa se realiza a través de sus intervenciones en los turnos de preguntas. Del
mismo modo, se establece una vía telemática con la organización y conferenciantes
para poder contactar con ellos y resolver todas las dudas que surjan.
RESULTADOS OBTENIDOS
Resultados obtenidos
Asisten más de 420 personas afectadas y no afectadas por las enfermedades de
lipodistrofias, lo que propicia una ampliación de la red nacional e internacional de
afectados conociendo un mayor número de experiencias y enriquecimiento de la labor
social e investigadora.
Grado o nivel de cumplimiento de los fines
estatutarios.
Se promueve el cumplimiento de los objetivos de formación a pacientes y
familiares.
Sensibilización de la población sobre la problemática de las Lipodistrofias.
Recursos humanos asignados a la
actividad
Los recursos humanos de esta área de trabajo lo componen profesionales de
este ámbito y un gran volumen de personal voluntario, compuesto entre miembros de
junta directiva, padres, alumnos en prácticas y demás…
Coste de la actividad:
COSTES:
TOTAL:………………………………………………………… 6.940 EUROS/AÑO.
ÁREA DE SENSIBILIZACIÓN Y
COMUNICACIÓN SOCIAL.
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Servicios comprendidos en la actividad.
DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS -31 DE MARZO
Breve descripción de la actividad.
Se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la
concienciación / sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias
como un conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las
características de las mismas. Para ello, se declara como DÍA MUNDIAL DE LAS
LIPODISTROFIAS -31 DE MARZO-, fecha de referencia donde se realizarán acciones
conjuntas de sensibilización y comunicación social.
En este periodo de marzo –mayo de 2014 se han realizado las siguientes
actividades:
Caminata popular por las Lipodistrofias.
Velada
Visibilidad de DIA MUNDIAL a través de cupón de la ONCE.
Lectura de Manifiesto de Necesidades sociales y sanitarias de estas
enfermedades en distintas instituciones públicas y centros de educación
primaria.
Master Class de Aerobic
BENEFICIARIOS
Nº total de beneficiarios:
Los beneficiarios pueden ser:
Se estima en torno a unas 300 o 400 personas que puedan participar en este conjunto
de actividades.
Requisitos
Población en general Entidad física o jurídica interesada
Grado de atención que reciben:
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Las actividades del DÍA MUNDIAL intervienen de forma más directa con los
participantes que se implican dentro de la comunidad autónoma, debido a la cercanía
que propia el territorio común. La participación del resto de comunidades autónomas de
España, países de Europa y Latinoamérica se realiza a través de comunicación
telefónica, telemática y web. De todas estas participaciones en estas actividades se
generan contactos que derivan en la creación de Delegaciones Territoriales para las
distintas comunidades autónomas de España y en distintos países que demandan su
participación ante la detección de nuevos casos.
RESULTADOS OBTENIDOS
Resultados obtenidos
Mayor conocimiento por parte de la sociedad civil, medios de comunicación,
personas afectadas en otros países, entidades y administraciones en general de las
lipodistrofias y su problemática
Grado o nivel de cumplimiento de los fines
estatutarios.
Se sensibiliza a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de
las enfermedades catalogadas como lipodistrofias, las enfermedades raras y la
discapacidad en general.
Recursos humanos asignados a la
actividad
19 VOLUNTARIOS
Coste de la actividad:
COSTES:
TOTAL:………………………………………………………… 9.050 EUROS/AÑO.
4. DIRECTORIO.
AELIP tiene su domicilio social en España en Calle Estrecha
localidad Murciana de Totana
Teléfono de contacto: +34 692 39 78 40 – 968 42 26 15
E-mail
de
contacto:
[email protected],
[email protected]
Presidenta:Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas
[email protected]
Web: www.aelip.org
Facebook: /AsociaciónAELIP
nº 4, en la
[email protected],
telf:
660002410
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