Download tesis doctoral - Universidad Europea

TESIS DOCTORAL
SERIE: SALUD
Actitudes, experiencias y
prácticas en Atención Primaria
ante el diagnóstico
de la infección por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana.
Programa de Doctorado en Biomedicina y Ciencias de la Salud
Facultad de Ciencias Biomédicas
Mª José Busto Martínez
Dirigida por:
Dra. Lucía Pilar García San Miguel Rodríguez Alarcón
Dra. Mª Asunción Hernando Jerez.
Madrid, 2013
INFORME Y AUTORIZACIÓN DEL DIRECTOR PARA PRESENTAR LA TESIS DOCTORAL
(Planteamiento, objetivos, medios utilizados y aportaciones originales)
La tesis titulada “Actitudes, experiencias y prácticas en Atención Primaria ante el diagnóstico de la infección por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana” es un trabajo original de investigación en el campo del VIH y la Atención Primaria.
En el análisis de la situación actual de la infección por VIH destaca el problema del retraso diagnóstico, siendo la detección
precoz de la infección el gran reto para cambiar el curso de la epidemia. Sabiendo que la Atención Primaria tiene un papel
fundamental en este proceso, el propósito de este estudio ha sido conocer en profundidad como se está afrontando el
diagnóstico del VIH en este nivel asistencial, y analizar las actitudes de los médicos y de los pacientes que pueden ayudar a
explicar lo que está sucediendo y a plantear alternativas más eficaces para el diagnóstico y la prevención.
Se ha utilizado una metodología mixta, mediante un estudio transversal y fenomenológico que integra el análisis de tipo
cuantitativo y cualitativo. Con el objeto de poder interpretar mejor esta realidad se ha considerado necesario explorar las
necesidades, vivencias y demandas de los médicos y de los pacientes a lo largo de los años de evolución de la epidemia,
siendo esta visión global e integradora la mayor fortaleza de la metodología elegida. Consideramos que esta integración
aporta mayor conocimiento de esta situación con respecto a otras investigaciones ya realizadas. La flexibilidad metodológica
que supone la investigación cualitativa aporta a los datos cuantitativos la posibilidad de descubrir nuevas hipótesis que pueden
estar influyendo en el diagnóstico. A través de la integración de todos estos datos, la perspectiva del fenómeno estudiado es
más amplia y profunda, abriendo el camino para que las medidas que se tomen frente a la infección en el contexto de la
Atención Primaria de salud se adapten a la situación real de profesionales y pacientes.
Tras el análisis de los resultados queda patente la necesidad de establecer un modelo de intervención orientado a la
situación real de la Atención Primaria. Fundamentalmente consistiría en mejorar la difusión de los datos epidemiológicos a los
profesionales, simplificar la realización del diagnóstico en las consultas, hacer protocolos con recomendaciones concretas y
sensibilizar a la población desde Salud Pública.
La Dra. García San Miguel y la Dra. Hernando, directoras de la Tesis, de la que es autora Dña. Mª José Busto
AUTORIZAN la presentación de la referida Tesis para su defensa en cumplimiento del Real Decreto 99/2011, de 28 de enero,
por el que se regulan las Enseñanzas Oficiales de Doctorado, y de acuerdo al Reglamento de Enseñanzas Universitarias
Oficiales de Doctorado de la Universidad Europea de Madrid RD 1393/2007 y RD99/2011.
FDO. LAS DIRECTORAS
MADRID 2 DE AGOSTO DE 2013
ESCUELA DE DOCTORADO E INVESTIGACIÓN
DE LA UNIVERSIDAD EUROPEA DE MADRID
AGRADECIMIENTOS
En primer lugar a las Doctoras Lucía García San Miguel y Mª Asunción
Hernando, directoras de mi tesis. Me han acompañado y dirigido cada una en
diferentes etapas del recorrido y sin su ayuda no habría sido posible la
realización del mismo. Gracias por tanta dedicación, por tanto interés, por
tanta confianza, por tanto ánimo y por todo lo que he aprendido con vosotras.
Gracias a la Profesora Alejandra Cano por su apoyo metodológico y sus
aportaciones para hacer más completo este estudio. Gracias a la Dra. Emilia
Condés por facilitarme el acceso a los pacientes. Gracias a todos los médicos
que han colaborado y me han dedicado su valioso tiempo y a los pacientes por
abrirme sus vidas, ellos son los verdaderos protagonistas de esta investigación.
Gracias a la Dra. Margarita Rubio por confiar en mí y abrirme las puertas de la
Universidad y de la docencia y a la Dra. Elisa Agudo por enseñarme a ser
docente.
Gracias a todos mis compañeros de la Universidad y de la Medicina que a lo
largo de estos años me han acompañado y han colaborado de alguna manera
en este trabajo. Especialmente, a la Dra. Mª Elena Castelao, a la Dra. Mª de la
Trinidad García, a la Dra. Olga Castro, a la Dra. Mª José Alvarez, al Dr. Joaquín
Pérez, a la Dra. Purificación González, a la Dra. Elena Bermúdez, a la Dra. Mª
Aránzazu Murciano y al Dr. Octavio Corral.
A José e Irene, mis padres por toda una vida de dedicación, sin ellos no habría
nada.
A mis hermanos Ana y Miguel y al resto de mi familia, a los de siempre y a los
actuales, por estar ahí y por quererme como soy.
A María, María Jesús, Luis, Arturo, Ángel, Arancha, Juan Carlos, Yolanda, Jose,
Esther, Carlos, Sonia, Ana, María Dolores, Marta y Mar, por tanta confianza y
tantas confidencias y también por todos los buenos momentos.
A Diego, por tanto amor y felicidad.
A Irene y Cristina, mis hijas, que constantemente
me motivan a poner lo importante en el primer
lugar.
ÍNDICE
ÍNDICE
ÍNDICE:
RESUMEN/ABSTRACT
1. INTRODUCCIÓN ............................................................................ 23
1.1. Presentación y reflexiones de la autora. ................................................ 23
1.1.1. Testimonios y experiencias previas. ................................................ 24
1.1.2 Motivaciones. ................................................................................... 28
1.2 La epidemia de VIH/SIDA ........................................................................ 29
1.2.1. Historia de la infección por VIH. ...................................................... 29
1.2.2. Situación de la epidemia en España. ............................................... 33
1.2.3. Situación epidemiológica en la Comunidad de Madrid. ................. 37
1.2.4. El abordaje excepcional de la epidemia. ......................................... 39
1.3. La infección por VIH: clínica, diagnóstico y tratamiento ........................ 42
1.3.1. Manifestaciones clínicas. ................................................................ 42
1.3.2. Diagnóstico. ..................................................................................... 45
1.3.2.1 Métodos para el diagnóstico de la infección por VIH. .............. 45
1.3.2.2. Indicaciones para realizar la prueba. ....................................... 47
1.4. Aspectos sociales de la infección: El estigma. ........................................ 50
1.5 El retraso diagnóstico. ............................................................................. 55
1.5.1 El problema del retraso diagnóstico. ............................................... 55
1.5.1.1 Definición. ................................................................................. 55
1.5.1.2 Consecuencias. .......................................................................... 58
ÍNDICE
1.5.2. Propuestas para disminuir el diagnóstico tardío............................. 62
1.5.2.1. Diferentes Estrategias. ............................................................. 62
1.5.2.2. Screening opt-out. .................................................................... 65
1.6. La Atención Primaria de Salud................................................................ 67
1.6.1. Estructura y organización de Atención Primaria. ............................ 67
1.6.2. Deberes generales del personal facultativo. ................................... 69
1.6.3. El papel de la Atención Primaria en la infección por VIH/SIDA. ...... 73
1.6.3.1. Posible aplicación del screening opt-out en Atención Primaria
en España. ............................................................................................. 75
2. JUSTIFICACIÓN .............................................................................. 79
2.1 Justificación ............................................................................................. 79
2.2 Hipótesis. ................................................................................................. 80
3. OBJETIVOS. ................................................................................... 83
4. MATERIAL Y MÉTODO .................................................................. 87
4.1. Descripción del método ......................................................................... 87
4.2. Primera fase: estudio cuantitativo. ........................................................ 92
3. 2.1 Tipo de estudio ................................................................................ 92
3.2.2 Muestra ............................................................................................ 92
4.2.3 Recogida de datos ............................................................................ 93
4.3.2.4 Aspectos explorados. .................................................................... 97
4.2.5 Análisis de datos ............................................................................... 98
ÍNDICE
4.3. Segunda fase: estudio cualitativo. ......................................................... 99
4.3.1 Tipo de estudio. ................................................................................ 99
4.3.2 Muestra .......................................................................................... 100
4.3.3 Recogida de datos. ......................................................................... 101
4.3.3.1 Entrevistas a los médicos. ....................................................... 103
4.3.3.2 Entrevistas a los pacientes. ..................................................... 104
4.3.4. Análisis de Datos ........................................................................... 104
4.4 Legitimidad o rigor de la investigación. ................................................ 107
4. 4.1. Estudio cuantitativo. .................................................................... 108
4. 4. 2 Estudio cualitativo. ....................................................................... 109
4. 5. Consideraciones éticas: ....................................................................... 110
5. RESULTADOS .............................................................................. 115
5. 1. Resultados del estudio cuantitativo. ................................................... 115
5.1.1 Participación en el estudio. ............................................................ 115
5.1.2 Variables socio demográficas exploradas. ..................................... 116
5.1.3 Descripción de aspectos generales de la encuesta realizada a los
médicos. .................................................................................................. 118
5.1.4 Análisis univariante de las variables exploradas en relación con la
opinión y realización del diagnóstico simplificado, las dificultades de
comunicación y el estigma. ..................................................................... 125
5.2. Resultados del estudio cualitativo. ...................................................... 133
5.2.1. Características sociodemográficas de los entrevistados. .............. 133
ÍNDICE
5.2.2 Resultados de las entrevistas realizadas a los médicos. ................ 135
5.2.3 Resultados de las entrevistas realizadas a los pacientes ............... 178
6. DISCUSIÓN .................................................................................. 215
6.1.
Aspectos metodológicos de la investigación................................... 215
6.2.
El diagnóstico del VIH desde la perspectiva del médico de Atención
Primaria. ...................................................................................................... 219
6.3. Aportaciones de la perspectiva del paciente en este diagnóstico. ...... 229
6.4.
El estigma y la percepción del riesgo. ............................................. 231
6.5.
Necesidades expresadas por médicos y pacientes. ........................ 238
6.6. Aportaciones del estudio. Resumen final y recomendaciones. ........... 247
6.7. Limitaciones del estudio. ...................................................................... 250
7. CONCLUSIONES ........................................................................... 255
8. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................. 261
Anexo 1. Índice de abreviaturas y siglas. .................................................... 291
Anexo 2. Índice de tablas y figuras. ............................................................. 293
Anexo 3. Modelo de consentimiento informado. ....................................... 297
Anexo 4. Gestor de citas bibliográficas utilizado. ....................................... 299
Anexo 5. Informe de viabilidad del estudio................................................. 301
RESUMEN / ABSTRACT
RESUMEN
RESUMEN.
ANTECEDENTES: Debido a la magnitud de la pandemia y a los elevados
porcentajes de retraso diagnóstico, la detección precoz de la infección por el VIH
representa un importante problema de salud pública. Los centros de salud de
Atención Primaria (CAP) son un lugar clave para la realización de la prueba de
VIH.
OBJETIVO: Explorar las prácticas y las vivencias expresadas por los profesionales
de los CAP y por los pacientes ante el diagnóstico de la infección por VIH,
contribuyendo así a la implantación de medidas eficaces para el control de la
epidemia.
METODOLOGÍA: Diseño mixto de investigación realizado entre 20092011:estudio transversal y estudio cualitativo con enfoque fenomenológico,.
Sujetos y ámbito de estudio: médicos de familia de los CAP de la Comunidad
de Madrid aleatorizados y personas con diagnóstico de infección por VIH
seleccionados mediante muestreo por propósito. Se definió el diagnóstico de
VIH simplificado como la solicitud de serología a los pacientes sin preguntar
por prácticas de riesgo y sin consentimiento escrito (sí verbal). Recogida de
datos: encuestas telefónicas a médicos y entrevistas conversacionales a
médicos y a pacientes. Análisis descriptivo, univariante y de tendencias
temporales (pruebas de Chi cuadrado, Fisher, T de Student, U de Mann
Withney y Mantel Haenzel) en el estudio cuantitativo, y por bloques temáticos
(Colaizzi) con triangulación en el cualitativo.
RESULTADOS: Se analizaron 210 encuestas y 11 entrevistas a médicos y 10
entrevistas a pacientes. El 21% de los médicos ya realizaba el diagnóstico de la
infección VIH de forma simplificada y el 28,6% manifestó una actitud favorable
RESUMEN
hacia esta recomendación. Una gran mayoría (80,5%) no refería dificultades de
comunicación y opinó que la excepcionalidad en el manejo del diagnóstico de
la infección por VIH, comparándola con otras infecciones de similar forma de
transmisión, podría contribuir a mantener el estigma. Para un 75,2 % de los
médicos, la falta de tiempo en la consulta no representaba un problema y un
97,1% tenía la autopercepción de ser un agente esencial en el diagnóstico de la
infección por VIH. Se identificaron bloques temáticos en los discursos de los
médicos que hacen referencia a la minusvaloración de la epidemia en Atención
Primaria, las experiencias en la realización del diagnóstico en sus consultas, el
estigma de la infección, la organización del trabajo y las necesidades
expresadas para realizar este diagnóstico y manejar la epidemia de sida. En los
pacientes se identificaron también bloques temáticos referentes a su relación
con el médico de Atención Primaria, cómo fue el diagnóstico en su caso, el
estigma social de la enfermedad, la evolución de la epidemia desde su
experiencia y perspectiva y las necesidades expresadas para que se realice
mejor este diagnóstico.
CONCLUSIÓN: La simplificación del diagnóstico de VIH es aceptable para un
porcentaje elevado de los médicos encuestados y se está realizando por 1 de
cada 5 médicos de la CAM. El estigma de esta infección está haciendo que se
oculte la enfermedad en la sociedad y en el medio sanitario. Se pone de
manifiesto la necesidad de una mayor formación e información a los
profesionales y protocolos con recomendaciones concretas acerca de la
realización de la prueba de VIH. Sería importante continuar con las campañas
sanitarias para mantener el nivel de alerta y tener una información adecuada
de la enfermedad en la población.
PALABRAS CLAVE: Retraso diagnóstico. Cribado Virus de la Inmunodeficiencia
Humana. Atención Primaria. VIH-SIDA estigma.
ABSTRACT
ABSTRACT:
BACKGROUND: Due to the magnitude of the HIV pandemic and the high
percentage of delayed diagnosis, to identify persons with unrecognized
infection in health-care settings and link them to effective care, represents a
major public health issue. Primary care setting (PCS) is a clue site to improve
HIV diagnosis.
OBJECTIVE: To explore the experiences and practices of PCS physicians and HIV
patients towards HIV testing, in order to implement more effective public
health measures.
METHODOLOGY: Mixed Research Design: quantitative cross-sectional study
and qualitative study with phenomenological approach conducted between
2009-2011. Subjects and field of study: randomized physicians of the
Community of Madrid (CAM) PCS persons with HIV infection, selected by
sampling purpose. Simplified HIV testing was defined as “HIV screening
without asking for specific risks and without written consent (verbal is
required)”. Data collection: telephone surveys and conversational interviews
to doctors and patients. Bivariate and trend analyses was performed using Chisquare, Fisher, Student's T, Mann Whitney U and Mantel Haenszel tests.
Qualitative approach was performed using Colaizzi data analysis with
triangulation thereof.
RESULTS: 210 surveys and 11 interviews with medical doctors and 10
interviews with patients were analyzed. 21% of physicians were already
performing simplified HIV testing and 28.6% agreed on it. A large majority
(80.5%) reported no communication difficulties and believed that the
exceptionalism with this infection, as compared with other infections with
ABSTRACT
similar mode of transmission, could contribute to the stigma. For a 75.2% of
physicians, lack of time was not a problem and 97.1% had self-perception of
being a key player in HIV infection control. Qualitative data analysis yielded
themes from medical discourses that refer to the epidemic undervaluation in
Primary care, their experiences performing the diagnosis, the social stigma, the
organization of work and needs expressed for the diagnosis and handle the
AIDS epidemic. In patients also thematic sections were identified concerning
their relationship with the primary care physician, how was the diagnosis in
each case, social stigma, the evolution of the epidemic from their experience
and
perspective
and
needs
expressed
for
improving
diagnosis.
CONCLUSION: Simplified HIV testing was acceptable for a high percentage of
physicians surveyed and is being carried by 1 in 5 physicians of the CAM. The
stigma associated to the infection is causing the disease to be hidden in the
society and in health care setting. An additional effort on information and
training is required to the sanitary system by the professionals, including
specific recommendations to perform HIV test. Newer Public Health campaigns
would be important to maintain the population awareness and informed.
KEY WORDS: Delayed diagnosis. Human Immunodeficiency Virus testing.
Primary Care. HIV-AIDS Stigma.
INTRODUCCIÓN
INTRODUCCIÓN
1. INTRODUCCIÓN
1.1. Presentación y reflexiones de la autora.
Me gustaría comenzar a exponer esta tesis presentando antes los motivos que
me han llevado a estudiar el tema que la ocupa. Soy médico y la evolución de
mi formación y ejercicio profesional están muy ligados a la evolución de la
infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en nuestro país.
Desde mis años de estudiante pude comprobar, entonces como observadora
externa todavía, algunos de los apartados que se describen en esta
introducción. He visto a mis maestros diagnosticar y tratar pacientes desde los
comienzos de la epidemia y he seguido y comprobado el curso de los avances
en los tratamientos y los cambios que se han dado en la sociedad respecto a la
consideración de esta enfermedad. Paralelo a mi formación en varias
disciplinas médicas tanto durante la etapa de estudiante como en la
profesional siempre ha estado el estado de la cuestión del VIH.
Las experiencias que yo he vivido en este sentido tienen importancia en
generar mi conocimiento acerca del tema, cuando, al reflexionar sobre ellas,
las uno al recordarlas. En mi ejercicio profesional como médico durante 15
años, desde la etapa de Médico Interno Residente (MIR), pasando por la
atención en urgencias hospitalarias y actualmente como médico de Atención
Primaria, he tratado y diagnosticado a pacientes con esta infección.
Seguramente no hay mucha diferencia entre mi experiencia y la de otros
muchos médicos que han cursado sus estudios en la misma etapa que yo, o
23
INTRODUCCIÓN
que han ejercido la medicina en situaciones parecidas a la mía. Lo particular es
la interpretación y el significado que yo le doy.
Cuando nos planteamos estudiar la cuestión, la decisión fue compleja: elegir el
método, dar forma a muchas preguntas y encontrar el mejor camino para
encontrar respuestas. Al final del recorrido, no hemos encontrado muchas
respuestas concretas y definitivas, sino una multitud de visiones y experiencias
distintas que conforman una realidad social y sanitaria en la que los
participantes y observadores son individuos con visiones particulares de la
misma.
Personalmente me he sentido observadora una vez más de la evolución de la
epidemia. Lo importante ha sido el significado del trabajo realizado, por lo que
ha supuesto de crecimiento personal y profesional. Describiendo la experiencia
del médico ante el diagnóstico de esta infección he descrito mucho de mi vida
profesional , relacionando lo aprendido con lo “ejercido” , siempre en un
intento de cuidar mejor a las personas y comprendiendo un poco mejor la
complejidad de la cuestión planteada. Esta tesis no es una respuesta concreta
a una cuestión planteada y medible, pretende ser una exposición y análisis,
mediante diferentes herramientas, de una realidad médica y social.
1.1.1. Testimonios y experiencias previas.
Estos son algunos testimonios y experiencias ocurridas durante mi ejercicio
profesional que han acompañado a mi experiencia como médico ante el
diagnóstico de la infección por VIH y durante el tiempo que ha durado la
24
INTRODUCCIÓN
investigación. Los nombres de los informantes que aparecen en el relato se
han cambiado para proteger su intimidad.
SOLEDAD, 2006.
Soledad es una paciente que acude al centro de salud para curarse una herida
y posible esguince, al preguntarle por los antecedentes médicos no hace
referencia a enfermedad o tratamiento alguno. Al consultar sus datos en la
historia clínica compruebo que había sido diagnosticado de infección por VIH y
era adicta a drogas hace años. Soledad me comenta que no quiere hablar de
eso, fue hace muchos años, ella ahora no consume, ha seguido con su vida y
no quiere que se lo recuerden ni se la identifique con esta infección. Tras
recibir el tratamiento de su motivo de consulta, se queda charlando con
nosotras y dice que ojalá los médicos hablaran de este tema con naturalidad a
los pacientes en su situación.
RAQUEL, 2008.
Raquel es médico residente de tercer año de medicina familiar y comunitaria,
me comenta durante una conversación en una guardia que unos meses antes
quería hacerse una serología de VIH. Cuando ella acudió a su Centro de Salud y
se lo solicitó a su médico de familia este se negó porque ella no quiso contarle
por qué se lo quería realizar, ella se fue de la consulta sin la analítica
esperando una mejor ocasión para poder realizarse la prueba.
25
INTRODUCCIÓN
JOSE MANUEL, 2010.
Jose Manuel es médico, especialista en dermatología, hablamos del caso de un
amigo suyo que tiene pareja estable y un hijo, recientemente le han
diagnosticado el VIH a raíz de un cuadro de diarrea prolongada y pérdida de
peso, su mujer también lo tiene y están esperando los resultados de su hijo,
está muy preocupado. Su amigo no es médico, nunca pensó que pudiera estar
infectado:” hace varios años que tengo la misma pareja, me he hecho muchas
revisiones de empresa, en mi médico también, pero nunca se me ocurrió
pensarlo y tampoco nadie me lo dijo”, le pregunta a su amigo médico: “¿cómo
es que esto no ha salido antes en los análisis?, nunca me lo han hecho antes, y
si ahora el niño lo tiene, estoy muy preocupado”.
La reflexión que mi colega Jose Manuel se hace es de duda: “igual que yo no lo
pensaba de mi amigo, tampoco lo pienso de muchos de mis pacientes”, los
pacientes no se lo imaginan y nosotros tampoco.
JUAN RAMÓN, 2011.
Paciente que acude a la consulta para valorar un cuadro de cefalea, estamos
en la consulta una enfermera y yo, al preguntarle por antecedentes médicos
de interés nos contesta: “artículo 43”y nos dice que hace referencia a un
artículo de la Constitución española acerca del respeto y cuidado de la salud a
todas las personas independientemente de su condición y su derecho a no
hablar de su diagnóstico. También nos cuenta que se lo ha dicho un amigo
médico y que él no quiere, cuando viene por otra cosa, reconocer que tiene
esa (enfatizando) enfermedad, porque él está bien y a nadie le importa lo que
hace con su vida. Tras hablar abiertamente del tema y manifestar nosotras una
26
INTRODUCCIÓN
actitud empática hacia su situación explicándole que somos profesionales y no
estamos para juzgarle si no para ayudarle con sus problemas de salud, nos
comenta su seropositividad y dice que no todo el mundo es igual, que él a
priori no sabe cómo es el médico y si es buen entendedor sabrá a qué me
refiero cuando digo “artículo 43 de la constitución”.
VISITA AL HOSPITAL, 2011.
Visita a un hospital de referencia por una sesión relacionada con la infección
por VIH. Algunos de los especialistas tienen la impresión de que los médicos de
Atención Primaria hacen este diagnóstico como algo habitual. Hay polémica
con el asunto del consentimiento, entre ellos mismos hay opiniones distintas
de cómo se debe hacer y de cómo lo están haciendo. Una doctora mientras los
demás hablan me comenta en privado: “tengo una amiga médico de primaria y
me ha dicho que ella no pide el consentimiento por escrito, hay compañeros
suyos que sí, la verdad es que no se si tienen un protocolo, mi amiga no tiene
mucho tiempo”. Aquí en el servicio de Cirugía lo piden en el preoperatorio de
todas las intervenciones, como una cosa más.
CONVERSACIONES Y CONSULTA DE DATOS EPIDEMIOLÓGICOS CON
EXPERTOS, 2013.
En la fase de escritura de la tesis, y a propósito de unas cifras de nuevos
diagnósticos de V.I.H que queríamos confirmar, consultamos con un centro de
referencia y esta fue su respuesta: “Madrid y Cataluña notifican casi la mitad
de nuevos diagnósticos de VIH en España, y ni mucho menos tienen la mitad de
la población española. Madrid tiene tasas muy altas respecto a las cifras en
27
INTRODUCCIÓN
España, eso es así. Pero todo esto de momento hay que tomarlo con cautela.
Madrid ha empezado a recoger sus nuevos diagnósticos de VIH hace dos, tres
años. La gente va a Montesa, a Sandoval, a una ciudad grande a hacerse la
prueba en cualquier caso, es lógico. Donde no le conozcan”.
1.1.2 Motivaciones.
Al interesarme por el diagnóstico del VIH, empecé a profundizar en el estudio
de la epidemia y a preguntarme si los médicos habíamos evolucionado
paralelamente a los comportamientos sociales en relación con esta infección.
Pacientes y testimonios como estos han estado presentes en mi ejercicio como
médico desde un principio. De forma paralela a la investigación, los
testimonios de Soledad, Raquel, Jose Manuel y Juan Ramón y mi propia
experiencia como profesional durante estos años observando la evolución de
la epidemia, los logros de los tratamientos y los cambios en la sociedad, me
hacen ver que ellos no pueden hablar abiertamente de su enfermedad con su
médico como hacen otros pacientes con otras patologías. También los médicos
expertos en la materia están observando este hecho, como se refleja en las
conversaciones con estos informantes casuales.
Tras plantearme este tema de investigación una de mis directoras, acepté. Los
motivos que me han llevado a elegir estudiar este tema y realizar esta tesis
han sido comprender, desde la experiencia de los médicos en mi situación,
cómo es para el médico realizar este diagnóstico, conocer a qué situaciones se
enfrenta y como es su contexto particular. También, la motivación de poder
28
INTRODUCCIÓN
aportar algo positivo para que todos podamos ser más sensibles a lo que
supone para los médicos de Atención Primaria realizar este diagnóstico y por
supuesto de cara a los pacientes que son los verdaderos afectados y
beneficiarios de nuestras acciones.
1.2 La epidemia de VIH/SIDA
1.2.1. Historia de la infección por VIH.
El 5 Junio de 1981, el CDC (Centre for Diseases Control) americano, realizó la
primera comunicación oficial de una epidemia por Neumonía, causada por
“Pneumocystis carinii” (hongo que ahora recibe el nombre de “Pneumocystis
jiroveci”), en Los Ángeles, en 5 varones homosexuales (CDC, 1981). Aunque
estos primeros casos se diagnosticaron en Norteamérica, pronto Se notificaron
también casos en Europa (Gallo, 2001). Desde esa fecha y tras un periodo de
duración indeterminada denominado de silencio o propagación selectiva, el
sida entra en la historia. Según Gallo y Montagnier, co-descubridores del virus,
en ese año se inicia una nueva página en la historia de las enfermedades, de la
medicina y probablemente de la humanidad.
En un principio se pensó que la enfermedad afectaba solamente a hombres
pero en 1982 se detectó el primer caso en una mujer. Todos estos casos tenían
en común la adicción a la heroína por vía intravenosa. En Enero de 1982 se
comunica el caso del primer hemofílico afectado y en julio de ese mismo año
29
INTRODUCCIÓN
se diagnostica a 19 personas originarias de Haití. El desconocimiento del
agente causante, contribuyó a que inicialmente se usaran términos como
“peste rosa”, “cáncer gay” o el síndrome de las “cuatro H”, en referencia a los
hemofílicos, haitianos, homosexuales y heroinómanos (Mann, 1993).
Sin embargo, la evolución en el diagnóstico hizo pensar que se trataba de una
enfermedad de origen infeccioso y fue en 1983 cuando se identificó el virus
causante de la nueva enfermedad (Barré-Sinousi, 1983). Es en este momento
histórico cuando el acrónimo sida (síndrome de la inmunodeficiencia
adquirida) se convierte en el nombre oficial de la enfermedad producida por el
VIH. Se define el sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) como el
resultado del debilitamiento del sistema inmunitario producido por la
infección por el virus de la inmunodeficiencia humana.
Hasta llegar a la fecha de aislamiento del virus, se hicieron grandes esfuerzos
de investigación por parte de dos equipos multidisciplinares. Por un lado el
Instituto Pasteur de Paris, liderado por Luc Montagnier y por otro, el Instituto
Nacional de Salud de Bethesda, liderado por Robert Gallo. Ambos grupos
consiguieron aislar y cultivar el mismo virus y este proceso estuvo cubierto por
una fuerte disputa científica sobre la paternidad del descubrimiento, disputa
que se resolvió en aquel entonces dando la patente a ambos investigadores.
Recientemente, sin embargo, se ha dado el premio nobel por el
descubrimiento a Luc Montagnier y a Francoise Barre-Sinoussi, otorgando de
este modo la paternidad del virus a los investigadores del Instituto Pasteur de
Paris.
30
INTRODUCCIÓN
Fue en 1985 cuando se desarrolló la prueba de detección del virus y en 1987
cuando se descubrió el primer fármaco antirretroviral para tratar la infección,
el AZT. A partir del descubrimiento del virus, los esfuerzos científicos se
dirigieron a la búsqueda del origen de la infección y distintos investigadores
han identificado el continente africano como origen geográfico de la infección.
Es posible, que en los inicios, el desarrollo urbano, económico y comercial que
experimentó África a partir de la década de 1950 facilitara la rápida
propagación, primero por el continente africano, y después al resto del mundo
(Pérez, 2008). Así, la enfermedad adquirió carácter de pandemia.
Casi 30 años después de que se notificasen los primeros casos de sida
enfermedad, la infección por VIH sigue siendo una “emergencia mundial”
alcanzando proporciones pandémicas. Desde que se identificó la epidemia, a
principios de la década de los 80, ha acabado con la vida de 25 millones de
personas en todo el mundo. Respecto a la prevalencia por regiones, más del
66% de las personas con infección por VIH viven en la región africana, seguido
del sureste asiático (figura 1). La epidemia se ha extendido a Europa oriental y
en la región central de Asia, el número de nuevas infecciones en estas regiones
se ha incrementado de forma espectacular en el último decenio. En
Latinoamérica y el Caribe, Brasil y Haití son los países con mayor número de
personas infectadas con VIH en la región. La epidemia ha ocurrido en
“oleadas” en diferentes regiones del mundo, cada una de las cuales ha tenido
repercusión diferente en base a las características demográficas de la zona
afectada (ONUSIDA, 2009).
Los datos epidemiológicos indican que la propagación del VIH a nivel mundial
alcanzó su punto máximo en 1996. Teniendo en cuenta el periodo prolongado
31
INTRODUCCIÓN
que transcurre entre el contagio y la enfermedad sintomática, la mortalidad
anual relacionada con el VIH se estima que alcanzó su punto máximo en el año
2004, en el que se registraron 2,2 millones de defunciones. El número
descendió un 10% entre el año 2004 y el 2008 gracias a los avances
terapéuticos (Hallet, 2008).
Fig. (1). Número estimado de adultos y niños que vivían con VIH en al año 2008.
Informe ONU-SIDA 2009.
En Norteamérica y en las regiones occidentales y central de Europa 2,3
millones de personas vivían con HIV/SIDA en el año 2008 y es en estos países
donde se han hecho más avances en el control de la epidemia especialmente
en el diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, el progreso realizado en la
reducción de la transmisión se ha detenido en estos países de ingresos altos.
32
INTRODUCCIÓN
Entre el año 2000 y el 2007, la tasa de nuevos casos comunicados de infección
por el VIH en Europa casi se duplicó (Vande Laar et al., 2008)
1.2.2. Situación de la epidemia en España.
En el año 2011 se diagnosticaron en España 2.763 casos de infección por VIH,
con lo que la cifra total de casos notificados en nuestro país desde el inicio de
la epidemia se sitúa en 81.855. Las tasa de incidencia por 100.000
habitantes/año es de 8,8 (Centro Nacional de Epidemiología, 2012). Estas cifras
de nuevos diagnósticos de VIH son superiores a las de los países de nuestro
entorno en la Unión Europea (figura 2), donde en total se registraron 28.038
nuevos diagnósticos de infección por VIH en el año 2011 y la tasa de nuevos
diagnósticos de VIH en Europa occidental fue de 5,7 casos por 100.000
habitantes en 2010. (Likatavicius, 2012).
Fig. (2). Nuevas infecciones por el VIH, tasas/100.000 hab. Datos comunicados por los estados
miembros durante 9 años. VIH-SIDA Unión europea. (Salud-UE, 2013)
33
INTRODUCCIÓN
En España el 83% de los nuevos diagnósticos fueron hombres, la mediana de
edad fue de 35 años (figura 3) y se estima que la mayoría se contagiaron por
vía sexual. En el año 2011, el 37% de los nuevos diagnósticos de infección por
el VIH se realizó en personas originarias de otros países. Tras el origen español,
el más frecuente fue el latinoamericano (21%). Cabe destacar que, en el caso
de las mujeres, más del 50% de los nuevos diagnósticos eran inmigrantes.
(Centro Nacional de Epidemiología, 2012).
Fig. (3). Nuevos Diagnósticos de VIH. Distribución por edad y sexo. España. Datos de 17
CCAA. Centro Nacional de Epidemiología, 2012.
Por categoría de transmisión, los HSH son el grupo con mayor peso
proporcional dentro del conjunto de nuevos diagnósticos, el 54% de los 2763
nuevos diagnósticos por VIH notificados pertenecían a este grupo de
transmisión. Le sigue la trasmisión heterosexual, que constituye un 31% y la de
usuarios de drogas inyectadas (UDI) que era un 5%. Entre las mujeres la
trasmisión heterosexual supone la gran mayoría (83%). En la figura 4 se
muestran desglosadas por sexo las categorías de trasmisión entre los nuevos
diagnósticos de VIH en España.
34
INTRODUCCIÓN
Los cambios epidemiológicos en lo que a vías de propagación se refiere,
especialmente el descenso experimentado entre los usuarios de drogas por vía
parenteral, ha hecho que el número de nuevos diagnósticos por VIH se haya
situado en unos niveles similares a otros países de Europa central y occidental
(Castilla, 2006). Dicho descenso unido a la estabilidad en la vía de transmisión
sexual, ha provocado que el patrón epidemiológico se haya invertido desde los
inicios de la epidemia en España, siendo hoy la vía sexual la predominante. En
los últimos años se ha observado un incremento constante de los mismos
dentro del grupo de los hombres que tiene relaciones sexuales con hombres
(HSH), a pesar de que son varios los estudios que han descrito una disminución
en las conductas de riesgo en este grupo, como por ejemplo, mayor uso del
preservativo y la reducción de parejas sexuales (Marks, 2005; Oliva, 2010).
Fig. (4).Nuevos diagnósticos de VIH. Categorías de transmisión en España. Datos
obtenidos de 17 CCAA. Año 2011. Centro Nacional de Epidemiología, 2012.
35
INTRODUCCIÓN
Desde mediados de los noventa, en los que presentaba una de las mayores
tasas de incidencia, se han hecho muchos progresos en lo que se refiere al
tratamiento antirretroviral en España y las tasas de supervivencia de los
pacientes han mejorado de forma espectacular (Figura 5). Aunque ralentizada
en los últimos años, el número de casos notificados de sida continúa la
tendencia descendente iniciada tras la introducción de los tratamientos
antirretrovirales de gran actividad (TARGA).
Respecto a los casos de sida, hasta el 30 de junio de 2012 se han notificado en
nuestro país 844 casos diagnosticados en 2011. Tras corregir el retraso en la
notificación, se estima que en dicho año se diagnosticaron en España 1038
casos de sida. Con respecto al año 2010, en el 2011 los casos descendieron un
13% en varones y un 18% entre las mujeres.
Fig. (5). Incidencia en España de casos de sida. Registro nacional de Sida. Centro
Nacional de Epidemiología, 2012.
36
INTRODUCCIÓN
1.2.3. Situación epidemiológica en la Comunidad de Madrid.
Según datos recientes publicados por el Servicio Madrileño de Epidemiología,
desde el año 2007 hasta el 31 de marzo de 2013 se han notificado 5.746
nuevos diagnósticos de infección por VIH en la Comunidad de Madrid. La tasa
de incidencia es de 15,5 diagnósticos de infección por VIH por 100.000
habitantes, siendo esta tasa de 17,8 en 2010 y de 14,6 en 2011 (Cevallos,
2012). La diferencia entre las cifras de incidencia en Madrid con el resto de
España puede ser debida a que el sistema de notificación y registro de casos es
muy joven (BOCM de 5 de agosto de 2010), y probablemente los datos de la
C.A.M sean datos de prevalencia más que de incidencia, puesto que no existe
un registro histórico con el que comparar.
Tabla 1. Número de nuevos diagnósticos de VIH por CCAA de notificación y año de
diagnóstico. Datos de 17 CCAA. Años 2003-2011. Datos no corregidos por retraso en la
notificación. (Centro Nacional de Epidemiología, 2012)
37
INTRODUCCIÓN
El 83,7% son hombres y la media de edad al diagnóstico es de 35,4 años (DE:
10,7). En el periodo 2007-2011, el 52,6% de los nuevos diagnósticos de VIH
identificados en Madrid eran personas nacidas en España (figura 6). El 47,4%
habían nacido fuera de España, de entre ellos el 61,4% en América latina,
seguido de África subsahariana (19,4%). (Boletín epidemiológico de la C.A.M,
2012)
Fig. (6). Diagnósticos de infección por VIH en la CAM, periodo 2007-2001. Distribución
según lugar de nacimiento. Boletín epidemiológico de la CAM, 2012.
La vía de contagio más frecuente fue sexual, en hombres en el grupo que
tienen relaciones sexuales con hombres y en las mujeres por relaciones
heterosexuales.
Hasta diciembre de 2011 se han diagnosticado 21.601 casos de sida, el 59,1%
ha fallecido. En el periodo 2006-2011, más del 70% de los casos de sida han
sido hombres y tenían entre 20 y 39 años de edad al diagnóstico. Como en el
resto de España y países de nuestro entorno, con la aparición de la terapia
38
INTRODUCCIÓN
combinada con TARGA, se ha producido un descenso del número de casos de
sida diagnosticados, y ha mejorado la supervivencia de las personas con VIH.
Como se observa en la figura 5, en 2009 se diagnosticaron 380 casos de sida,
en 2010, 334 y en 2011 267 casos.
Fig. (7). Casos de sida de la Comunidad de Madrid diagnosticados hasta
Diciembre del 2011. Evolución por año de diagnóstico.
1.2.4. El abordaje excepcional de la epidemia.
Cuando comenzó la epidemia, la infección afectaba fundamentalmente a
poblaciones estigmatizadas: usuarios de drogas por vía intravenosa y varones
homosexuales. La respuesta de la sociedad ante una infección mortal sin
tratamiento fue de miedo y rechazo y la de los profesionales sanitarios fue
hacer un abordaje excepcional de la epidemia siendo inaplicables los principios
estándar del control de enfermedades transmisibles tal y como se muestra en
la tabla 1 (Frieden, 2005). La identificación de prácticas de riesgo y la
39
INTRODUCCIÓN
obligatoriedad del consentimiento informado por escrito y el consejo antes y
después de realizar la prueba son parte de las regulaciones que se arbitraron y
que actualmente también siguen vigentes.
Aunque algunas de las medidas descritas como excepcionales intentan ser
corregidas, por ejemplo el seguimiento de casos de resistencias a los
tratamientos, otras siguen manejándose de forma excepcional, como la
identificación de casos y búsqueda de contactos (Suárez, 2006).
Hoy día, con tratamientos eficaces disponibles y medidas que garantizan la
confidencialidad de los datos de los pacientes, tal y como se establece en la
Ley Básica de Autonomía del Paciente (BOE nº 274, 2002) y en el desarrollo de
la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (BOE nº 17, 2008)
y su no discriminación (el principio de igualdad está normativamente
asegurado por el Estatuto de los Trabajadores y por el Código Penal), la
existencia de esta regulación excepcional de la infección, podría estar
traduciéndose, en términos de salud pública, en oportunidades perdidas para
diagnosticar y tratar a pacientes potencialmente infectados por el VIH y de
este modo corregir el curso de la epidemia.
40
INTRODUCCIÓN
Tabla 2. Comparación de las medidas de Salud Pública en el manejo de la infección por
VIH y otras Enfermedades Infecciosas. Traducido de Frieden, 2005.
OTRAS ENFERMEDADES INFECCIOSAS
INTERVENCIÓN
INFECCIÓN POR VIH
Búsqueda y registro de casos.
-Información con nombre del afectado.
-Generalizado para otras enfermedades
-Disponibilidad de análisis rutinario.
infecciosas notificables. (Ej. Búsqueda y
-Notificación de parejas y contactos.
tratamiento de contactos y expuestos a
-Sólo implementado en algunas áreas.
Neisseria meningitidis, Hepatitis aguda B,
Sífilis y Tuberculosis).
Interrupción de la transmisión
-Específico según la forma de contagio
-Prevención
de
transfusiones
y
disponibles
transmisión
perinatal,
(VHB),
por
-Control y Prevención de transmisión por
vacunas
transfusiones y perinatal generalizado. No
recomendación
de
disponibilidad de vacuna. No se promueve el
preservativos aunque infrautilizados para
uso del preservativo lo suficiente. Uso de
prevenir otras enfermedades de transmisión
agujas no estériles en la mayoría de usuarios
sexual.
de drogas inyectadas.
Tratamiento sistemático y manejo de casos.
-Monitorizado
de salud
-Manejo estandarizado de la epidemia en los
pública para determinar quiénes están
por
agencias
casos por N. meningitidis en escuelas,
recibiendo tratamiento adecuado.
influenza en otras comunidades y para todos
-Generalmente no se hace.
los contactos de infectados por tuberculosis.
-Manejo de casos por los departamentos de
-Estandarizado, p.ej. en embarazadas con
-Rara vez se hace y hay duplicidad de
salud pública para asegurarse de que los
VHB o pacientes con Tuberculosis.
servicios.
afectados acceden al tratamiento.
-Provisión de servicios sociales a los
-Se hace como un incentivo al tratamiento y
- Conexión entre los servicios sociales y los
pacientes.
ha
tratamientos en pocas áreas.
sido
esencial
para
controlar
las
resistencias múltiples a los fármacos.
Monitorización basada en la población.
-Contacto con los médicos que administran
-Estandarizado para algunas enfermedades
el tratamiento si hay respuesta inadecuada
al mismo.
-Monitorización
-Estandarizado
de
la
tendencia
de
resistencias al tratamiento entre pacientes
para
,
transmisión sexual
enfermedades
de
tuberculosis y algunas
-No se hace de rutina, excepto en estudios
de investigación.
infecciones bacterianas.
previamente no tratados.
41
INTRODUCCIÓN
1.3. La infección por VIH: clínica, diagnóstico y tratamiento
1.3.1. Manifestaciones clínicas.
El agente causante del sida es el VIH, del que se han aislado hasta el momento
dos tipos: el VIH-1 y el VIH-2. El VIH-1 es el responsable de la mayoría de casos
en Occidente. Las manifestaciones clínicas producidas por este virus van desde
un síndrome agudo asociado a la infección primaria pasando por una fase
asintomática o de latencia clínica hasta la fase de enfermedad avanzada. La
infección tiene como consecuencia el deterioro progresivo del sistema
inmunitario del individuo con una afectación directa de los linfocitos CD4, lo
que deriva en infecciones oportunistas y en la aparición de determinados
tumores. La replicación activa del virus y el deterioro inmunitario progresivo
ocurren en la mayoría de los pacientes a lo largo de la evolución de la infección.
Se calcula que entre un 50 y un 70% de las personas infectadas padecen un
síndrome clínico agudo tres a seis semanas tras la infección primaria. La clínica
de la infección aguda es muy variable e inespecífica, similar a un cuadro gripal.
El tiempo que transcurre desde la infección inicial hasta las primeras
manifestaciones clínicas varía mucho, la mediana de este periodo asintomático
es aproximadamente 10 años. La enfermedad sintomática puede aparecer en
cualquier momento durante el curso de la infección. En general, el espectro de
síntomas varía a medida que desciende el recuento de linfocitos T CD4. Las
complicaciones graves aparecen en pacientes con recuentos inferiores a
200/µl. Esta cifra junto con la aparición de una infección por el VIH establece el
42
INTRODUCCIÓN
diagnóstico de SIDA, también la infección por VIH y la presencia de una de las
enfermedades que se consideran indicativas de un defecto grave de la
inmunidad celular. La clasificación de la infección por VIH/SIDA se establece en
función del recuento de linfocitos y la presencia de categorías clínicas en
función de las manifestaciones sintomáticas de los pacientes (tablas 2 y 3). Los
agentes causantes de las infecciones secundarias son microorganismos
característicamente oportunistas, como P. jiroveci , micobacterias atípicas o
CMV, pero también bacterias comunes y micobacterias patógenas (Fauci,
2009)
Tabla 3. Sistema de clasificación revisado en 1993 para la definición de casos
de adolescentes y adultos con infección por el VIH y vigilancia extendida del
sida. MMWR, 1992.
CATEGORIAS CLÍNICAS
Cél. T CD4+
Categorías
A Sintomática,
aguda VIH
( primaria) o LGP
B Sintomática,
cuadros no A ni C
>500/µL
A1
B1
C
Cuadros
definidores de
SIDA.
C1
200-499/ µL
A2
B2
C2
<200/ µL
A3
B3
C3
43
INTRODUCCIÓN
Tabla 4. Categorías clínicas de la infección por el VIH. MMWR, 1992
Categoría A: Uno de los cuadros enumerados a continuación en un adolescente o un adulto (>13años) con infección por
VIH comprobada. No debe haberse producido cuadros pertenecientes a las categorías B o C: Linfadenopatía
generalizada persistente, Infección aguda (primaria) por VIH con enfermedad acompañante o antecedentes de
infección aguda por el VIH.
Categoría B: aparición en un adolescente o adulto con infección por VIH cuadros sintomáticos que no están incluidos en
los cuadros recogidos en la categoría C y que indican un estado grave de la inmunidad celular o que están complicados
por la infección por VIH. Algunos ejemplos son los siguientes:

Angiomatosis bacilar.

Muguet ( candidiasis oral)

Candidiasis vulvovaginal persistente.

Displasia de cérvix o carcinoma de cérvix in situ.

Fiebre (≥38,5ºC) o diarrea de más de 1 mes.

Leucoplasia oral vellosa.

Herpes zóster.

Púrpura trombocitopénica idiopática.

Listeriosis.

Enfermedad Inflamatoria pélvica.

Neuropatía periférica.
Categoría C: cuadros recogidos en la definición de caso de vigilancia del SIDA
01. Candidiasis traqueal, bronquial o pulmonar
02. Candidiasis esofágica
03. Coccidioidomicosis generalizada.
04. Criptococosis extrapulmonar.
05. Criptosporidiasis con diarrea de más de 1 mes.
06. Infección por citomegalovirus de un órgano diferente al hígado, bazo o ganglios linfáticos.
07. Retinitis por citomegalovirus.
08. Encefalopatía por VIH.
09. Infección por el virus del herpes simple que cause úlcera mucocutánea de más de 1 mes de evolución o bronquitis,
neumonitis o esofagitis.
10. Histoplasmosis diseminada.
11. Isosporidiasis crónica.
12. Sarcoma de Kaposi.
13. Linfoma de Burkitt o equivalente.
14. Linfoma inmunoblástico o equivalente.
15. Linfoma cerebral primario.
16. Infección por MAI o M kansasii diseminada o extrapulmonar.
17. Tuberculosis extrapulmonar o diseminada.
18. Infección por otras micobacterias, diseminada o extrapulmonar.
19. Neumonía por P carinii.
20. Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
21. Sepsis recurrente por especies de Salmonella que no sean S tiphy.
22. Toxoplasmosis cerebral.
23. Wasting syndrome (síndrome de desgaste).
24. Carcinoma de cérvix invasivo.
25. Tuberculosis pulmonar.
26. Neumonía recurrente
44
INTRODUCCIÓN
1.3.2. Diagnóstico.
1.3.2.1 Métodos para el diagnóstico de la infección por VIH.
Las manifestaciones clínicas aunque pueden ser altamente sugestivas de
infección, son inespecíficas en cualquier fase de la enfermedad por lo que el
diagnóstico debe establecerse de modo definitivo por métodos de laboratorio.
El método empleado habitualmente para el diagnóstico de la infección por VIH
consiste en la determinación de anticuerpos específicos en el suero de los
pacientes infectados. En algunos casos puede ser necesario para el diagnóstico
pruebas basadas en el aislamiento del virus (cultivo celular) o en la detección
de sus proteínas o ácidos nucleicos, la llamada carga viral. La detección del
ARN viral refleja el grado de replicación del virus, por lo que se utiliza como
factor pronóstico junto con los niveles de linfocitos CD4 y para monitorizar la
eficacia del tratamiento antirretroviral ya que son un importante indicador de
la situación inmunitaria del paciente, pero no tienen validez como prueba de
cribado. Los anticuerpos anti-VIH se pueden detectar en sangre entre la
tercera y la octava semana tras la infección según la técnica serológica
empleada. Se recomienda realizar un seguimiento serológico tras la exposición
de riesgo para garantizar su fiabilidad (período ventana). Las pruebas de
laboratorio utilizadas se realizan en dos fases, en primer lugar se realiza una
prueba que tenga una elevada sensibilidad para poder efectuar un posible
cribado de los posibles infectados por el virus , y posteriormente, en caso de
positividad, se confirma mediante una prueba con mayor especificidad. Dentro
45
INTRODUCCIÓN
de las pruebas de cribado la más empleada es la detección de anticuerpos antiVIH con técnicas de enzimoinmunoanálisis (ELISA). Los resultados se han de
expresar de forma clara: positivo o negativo. Cuando un test ELISA es positivo,
se repite una segunda prueba y si persiste la reactividad, se debe verificar
mediante una prueba de confirmación. La prueba de confirmación utilizada es
la inmunoelectrotransferencia o Western-Blot, su objetivo es confirmar los
resultados obtenidos en las pruebas de cribado y el laboratorio debe dar el
resultado de forma clara e inequívoca: positivo o negativo. El Western-Blot
puede dar resultados falsos negativos durante la primoinfección y en diversas
situaciones clínicas. En estos casos hay que hacer un adecuado seguimiento
serológico. La fiabilidad de los resultados al igual que el tiempo de aparición de
marcadores de la infección, varía en función de la técnica serológica empleada
(ELISA 1º, 2º, 3º ó 4º generación), según se muestra en la figura
7.Independientemente de la técnica utilizada, se recomienda el uso de 3
técnicas con distinto principio o base antigénica, siendo obligado que para
confirmar una de ellas sea Western-Blot (García, 2011)
Fig. (8). Tiempo de aparición de marcadores específicos de infección
VIH con diferentes técnicas antigénicas. García et al. 2011.
46
INTRODUCCIÓN
En la actualidad existen otras técnicas de diagnóstico denominadas pruebas de
diagnóstico rápido (Spielberg, 2004). Tienen como principales ventajas que la
recogida de la muestra es incruenta para el paciente, no precisan material
especial, presentan menor riesgo de contagio accidental para el personal
sanitario y es más barata (Keller, 2011). En general, la saliva es más adecuada
que la orina para la detección de anticuerpos con esta técnica. La mayoría de
estas pruebas de cribado ofrecen resultados en un tiempo inferior a 90
minutos. Ofrecen menor sensibilidad y especificidad respecto a otras pruebas
de cribado como ELISA , por tanto, mayor proporción de falsos negativos.
1.3.2.2. Indicaciones para realizar la prueba.
En España la prueba para el diagnóstico del VIH es gratuita y se puede solicitar
y realizar en todos los niveles asistenciales del servicio público de salud. En
Madrid, en el contexto de la Atención Primaria la serología puede ser solicitada
por cualquier médico.
Las recomendaciones actuales, por las que se guían los médicos para realizar la
prueba del VIH en los centros sanitarios son las que se muestran en la tabla 4.
Estas se basan en la detección de conductas de riesgo, en la existencia de
sospecha clínica y en otras situaciones como la demanda del paciente,
atención al embarazo o el control de donaciones (Grupo de Trabajo VIH/sida.
SemFYC, 2006).
En aquellos pacientes a los que se les indica la realización de la prueba de
detección de anticuerpos anti-VIH un resultado positivo provocará un impacto
47
INTRODUCCIÓN
emocional muy importante, que requerirá de un apoyo adecuado por parte del
profesional para conocer el estado real de su estado de salud y plantear
perspectivas realistas. Antes de solicitar la prueba se debe realizar un
asesoramiento al paciente. Este consiste en una serie de actividades que el
profesional debe llevar a cabo, una vez que haya establecido la indicación de la
prueba y cómo comunicar el resultado, ya sea negativo o positivo.
Tabla 5. Situaciones en las que está indicada la prueba del VIH. Grupo de trabajo VIH/sida.
SEMFYC, 2006.
Detección de conductas de riesgo



Relaciones sexuales sin protección con una persona seropositiva.
Consumo de Drogas inyectadas: por compartir material de inyección.
Relaciones sexuales sin protección con una persona que sea consumidor de
drogas inyectadas.
 Relaciones sexuales sin protección, esporádicas o no, con personas de las
que se desconoce el estado serológico.
Sospecha clínica

Infecciones de transmisión sexual, incluyendo la enfermedad pélvica
inflamatoria.
 Lesiones mucocutáneas severas o recurrentes.
 Tuberculosis.
 Fiebre prolongada, sudor nocturno o pérdida de peso no explicada.
 Linfadenopatía generalizada persistente.
 Displasia cervical moderada/grave o carcinoma in situ.
 Neumonía bacteriana de repetición
 Diarrea persistente.
 Alteraciones hematológicas no explicables por otras causas.
Otras situaciones






48
Mujer gestante o con deseo de embarazo.
Por iniciativa del paciente.
Parejas que no quieren utilizar métodos barrera( preservativo)
Postexposición accidental profesional o no profesional.
Valorar la indicación en pacientes que provienen de áreas con elevada
prevalencia.
Bancos de sangre, donación de órganos.
INTRODUCCIÓN
Respecto al asesoramiento y según las guías clínicas y recomendaciones
actuales los médicos deben de tener en cuenta (Casabona, 2008):

Realizar consentimiento informado: el paciente dará su conformidad
una vez haya sido informado por el profesional sobre el significado de
la prueba e implicaciones en el resultado, y cuando se hayan valorado
las ventajas y desventajas de realizarla. La realización de la prueba sin
informar previamente al paciente y sin solicitar su autorización es
considerada ilegal, puede deteriorar la relación entre médico y
paciente y dificulta las intervenciones dirigidas a disminuir el riesgo de
infección y la transmisión del virus a otras personas. En el caso de que
el paciente rechace la realización de la prueba debemos respetar su
decisión según los principios éticos y la Ley de Autonomía del paciente.

Confidencialidad: se debe asegurar la confidencialidad de todo el
personal que participa en el proceso diagnóstico del paciente, desde el
médico, enfermería, personal de laboratorio, trabajadores sociales y
administrativos. No hay que revelar ni compartir la información dada
por el paciente ni el resultado de la prueba.

Consejo asistido y asesoramiento antes de la prueba y al comunicar los
resultados. Se recomienda realizarlo mediante escucha activa, empatía
y apoyo emocional.
49
INTRODUCCIÓN

Cautela: no dar un resultado como positivo si no se han efectuado
pruebas analíticas de confirmación, teniendo en cuenta, además, el
período ventana.
Todas estas recomendaciones requieren formación y dominio de habilidades
de comunicación, además de un adecuado control de otros factores y
condicionantes de índole laboral y personal que pueden influir en el
procedimiento diagnóstico de la infección (Suárez-Varela, 1997).
1.4. Aspectos sociales de la infección: El estigma.
El termino estigma empezó a usarse en la antigua Grecia para referirse a signos
corporales destinados a exhibir algo inusual y malo en el estatus moral de
quien los presentaba. Los signos, consistían en cortes o quemaduras en el
cuerpo e indicaban que la persona había cometido un delito grave, era un
traidor o un esclavo. A través de esa marca la persona pasaba a ser alguien a
quien había que evitar, especialmente en los lugares públicos. En el año 1963
arranca el estudio contemporáneo del estigma con los trabajos de Goffman.
Este autor lo define como un atributo que desacredita profundamente a la
persona, que la contamina y la convierte en alguien manchada, prescindible,
alguien a quien hay que evitar o apartar (Goffman, 1963). A partir de la década
de los 80, la psicología social empieza a interesarse por el estudio de este tema,
analizando los efectos del estigma en las personas y en la sociedad y a estudiar
la forma en que las personas estigmatizadas afrontan dichos efectos (Molero,
2007). Desde una perspectiva evolucionista el estigma se da en todas las
50
INTRODUCCIÓN
sociedades
humanas,
estigmatizando
a
aquellos
individuos
cuyas
características y acciones son vistas como amenazantes o que dificultan un
funcionamiento eficaz del grupo, generando así sensación de control (Neuberg
et al., 2000).
Existen muchas clasificaciones del estigma según su tipología: social, cultural,
físico, psicológico, etc. Recientemente se ha propuesto una clasificación del
estigma en función de las personas que lo padecen, que tiene especial interés
en el propósito de esta investigación, en ella se divide el estigma en dos
categorías, el estigma declarado y el estigma internalizado. El primero de ellos
hace referencia a las actitudes sociales y conductas de rechazo así como a las
actitudes discriminatorias hacia las personas estigmatizadas. El estigma
internalizado, se refiere a la interiorización por la persona estigmatizada de las
creencias y actitudes negativas que el grupo mayoritario tiene hacia ella y que
se traduce en diferentes sentimientos de auto-estigmatización y en conductas
de auto-exclusión. (ONUSIDA, 2002; Parker, 2003) (Hutton, 2013).
La historia de las enfermedades y de los esfuerzos médicos para controlarlas,
sobre todo las infecciones, están muy unidas al medio social y cultural que las
rodea. La desconfianza hacia los enfermos, medidas de evitación, marginación
y, al mismo tiempo, pero de forma menos evidente, la compasión y solidaridad
influyen de manera inevitable en el curso de las enfermedades. Históricamente,
muchas enfermedades han estado asociadas con el estigma. Algunos ejemplos
son la lepra, el cáncer, la tuberculosis, enfermedades dermatológicas,
enfermedades mentales y neurológicas como la epilepsia o la esquizofrenia, y
enfermedades infecciosas, especialmente las sexualmente transmitidas, como
la sífilis o la infección por VIH (Gilman 1988; Tsutsumi, 2010). Según Goffman,
51
INTRODUCCIÓN
algunas de estas enfermedades han pasado por fases de exclusión, ya que
cuando una enfermedad es estigmatizada, las personas afectadas por la misma
son también estigmatizadas, volviéndose por tanto presas de una identidad
ambivalente, avergonzándose en ocasiones de su propia identidad y
produciéndose por tanto una identidad deteriorada. Culturalmente, estas
enfermedades estigmatizadas adquieren en la sociedad un estatus de
metáforas sociales, siendo indeseables y rechazadas por la población y
necesitan por tanto ser destruidas. A veces incluso, desapareciendo en la
imaginación colectiva (Lupton, 1994).
Una de las enfermedades que en los últimos años ha adquirido una cualidad
especialmente estigmatizante y con mayor capacidad de echar a perder una
identidad, es la infección por VIH. El estigma y la discriminación de la infección
por VIH están teniendo consecuencias importantes en las vidas de las personas,
tanto en el plano individual como en el grupal, afectando a la calidad de vida
de los pacientes (Herrmann, 2013). Este hecho ha sido sobre todo investigado
en el ámbito laboral de las personas afectadas. Los estereotipos asociados
tradicionalmente a la infección por VIH siguen jugando un papel central en la
justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización
hacia las personas seropositivas (Brooks, 2004; Aguirrezabal, 2004).
El estigma asociado a la infección desemboca, en muchas ocasiones, en la
discriminación de las personas que la padecen. El protocolo de ONUSIDA del
2001 para la identificación de la discriminación hacia las personas que viven
con el VIH, define la discriminación como aquellas acciones u omisiones
derivadas del estigma y dirigidas contra los individuos estigmatizados. En este
informe se hace referencia a cualquier forma de distinción, exclusión o
52
INTRODUCCIÓN
restricción que afecte a una persona, generalmente, pero no exclusivamente,
por motivo de una característica personal inherente o por su presunta
pertenencia a un grupo concreto, en el caso del VIH, el estado seropositivo,
confirmado o sospechado, de una persona, con independencia de que exista o
no alguna justificación para tales medidas.
En España, la discriminación por razón del VIH se encuentra documentada en
los informes FIPSE 2005 “Discriminación VIH/sida” (Asís Roig, 2005)) y FIPSE
2009 “Integración laboral de las personas con VIH” ( Aguirrezabal, 2009). En
estos informes se analiza la existencia de discriminación arbitraria a través de
la legislación, los protocolos y reglamentos internos de instituciones y el
ámbito de la vida cotidiana en diferentes áreas: sanitaria, laboral, judicial,
administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y
reproductiva, seguros, servicios financieros, y acceso a otros servicios o
establecimientos públicos. Los resultados muestran que, en España, no existe
discriminación en la legislación. Sin embrago, cuando se realiza un análisis de
los reglamentos y protocolos internos aparece ampliamente documentada en
el ámbito de la vida cotidiana. Se hallan practicas negativas y/o excepcionales
(como por ejemplo falta de respeto o confidencialidad) en todas las áreas
descritas.
En el campo de la psicología social ha habido varias investigaciones acerca de
cómo el estigma asociado a esta infección está teniendo consecuencias en la
sociedad española. Las conclusiones de estas investigaciones se traducen por
un lado la exclusión social de las personas con VIH y por otro en consecuencias
sobre la salud pública. La discriminación genera diversas emociones,
habitualmente de carácter negativo. Algunas de ellas tienen que ver con el
53
INTRODUCCIÓN
miedo del que recibe la discriminación y de quien la provoca (Fuster, 2008;
Aguirrezabal, 2010). Según el estudio FIPSE 2005 sobre la discriminación, esta
no sólo se produce por el miedo al contagio, sino por el miedo y rechazo a los
distintos, a los que actúan de forma diferente a lo que pauta el grupo
normativo. Por tanto, la discriminación deriva en miedo e intolerancia, y está
afectando al ámbito sanitario. Desanima a las personas a que se realicen la
prueba voluntaria del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse
frente a la infección o proteger a los demás, impide que las personas con VIH
revelen su estado serológico e incluso a que sigan un tratamiento adecuado
para su infección. En un estudio reciente acerca del afrontamiento del estigma
en las personas con VIH