Download VII Jornada del Programa de detecció precoç del càncer de mama

VII Jornada
del Programa de detecció
precoç del càncer de mama
de Tarragona – Terres de l’Ebre
Ètica i informació en els programes de
cribratge: principis ètics i virtuts
Sergio Ramos Pozón
[email protected]
Universitat de Barcelona
Fundació Víctor Grífols i Lucas
Sumario
1) Del paternalismo médico a la toma de decisiones
compartidas
2) Principios éticos
 Autonomía
 Beneficencia
 No-maleficencia
 Justicia
 Dignidad
 Inviolabilidad
3) Virtudes éticas
Del paternalismo
a un modelo centrado en la autonomía
¿Qué significa ‘paternalismo’?
Paternalismo.
• 1. m. Tendencia a aplicar las
formas de autoridad y
protección propias del padre
en la familia tradicional a
relaciones sociales de otro
tipo; políticas, laborales, etc
Tipos de paternalismo
Paternalismo débil:
“Actuamos para
proteger a las personas
contra sus propias
acciones porque no
son autónomas”
Beauchamp T. y Childress. Principios de
ética biomédica. Masson; 1999. pp.
262-263.
Paternalismo fuerte:
“Actuamos con la
intención de beneficiar
a otra persona aunque
se esté en contra de
los deseos, decsiones o
acciones autónomas
de la persona a la
quese intenta hacer
bien”
Características del paternalismo
Superioridad
del médico
ante su
paciente
Predominio
del principio
de
beneficencia
Obediencia
incondicional
del paciente
ante su médico
Restricción de
la información
proporcionada
por el médico
Hasta finales de 1970
• El médico actuaba con sus pacientes como un padre actúa con
sus hijos. Relación asimétrica.
• “El BUEN MÉDICO era el que actuaba para hacer el bien a sus
pacientes (sin su aprobación) y el BUEN ENFERMO asumía el
rol pasivo, de sumisión” (autoridad profesional)
• El médico sabía qué era lo mejor para su paciente (autoridad
moral)
¿Por qué entró en crisis el modelo paternalista?
Modelo jurídico:
reconocimiento
legal de la
autonomía
Crisis
paternalismo
Reducción del
poder de los
médicos ante
sus pacientes.
Reconocimiento de la autonomía
CARTA DE LOS PACIENTES (1973), Asociación
Americana de Hospitales
• Derecho a una atención considerada y
respetuosa
• Derecho a obtener de su médico
información completa y poder recabar el
consentimiento informado
• Derecho a rechazar el tratamiento
• Derecho a que se respeto su privacidad
• Derecho a la confidencialidad
Código Núremberg (1947): Objetivos
1)
Primer documento que menciona la necesidad de CI.
2)
Debe ser voluntario y el sujeto ha de ser informado
3)
El experimento ha de realizarse con fines fructíferos para
el bien de la sociedad. No se puede realizar el proceso de
otro modo que no sea con personas.
4)
Evitación del posible daño. Maximización del beneficio.
5)
El sujeto ha de poder retirarse cuando lo desee.
El Informe Belmont
(1978)
¿Qué plantea?
“Unos
principios éticos
más amplios
deberían proveer las
bases sobre las cuales
algunas reglas
específicas podrían
ser formuladas,
criticadas e interpretadas”
Prima facie
Sentencias
judiciales
Denuncias de los pacientes
Schloendorff vs. Society of New York Hospitals (1914)
• El médico extirpó un tumor fibroide del abdomen de una
paciente que había consentido un examen bajo anestesia con
éter, pero que expresamente había dicho de forma reiterada
que no quería ser operada.
• En el postoperatorio la enferma sufrió una complicación
gangrenosa en el brazo izquierdo que le obligó a la
amputación de varios dedos de la mano.
“Todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene el
derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio
cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención sin el
consentimiento de su paciente comete una agresión por
la que se le pueden reclamar legalmente daños”
Sociedad cambiante
Sociedad plural
Sociedad cambiante (¿todo lo que técnicamente se
puede hacer es éticamente correcto?)
Sociedad cambiante
No ha de ser una medicina defensiva
No un modelo biologicista
Tampoco un modelo paternalista
Los pacientes tienen derechos y los
profesionales obligaciones
El debate se
centra en:
¿Paternalismo?
Respeto
autonomía:
¿Medicina a la
carta?
Los profesionales
no son SÓLO
expendedores de
recetas*
*Girón M. et al. Calidad de la relación médico paciente y resultados de los encuentros clínicos en
atención primaria de alicante: un estudio con grupos focales. rev esp salud pública 2002; 76: 561-575.
¿Qué ha de hacerse en la
clínica?
 Aquello que está regulado por los protocolos, guías de
buenas prácticas médicas…
Lo que no tiene que hacerse: aquello que queda en
protocolos, guías… MALAS PRAXIS
Lo que no está obligado ni prescrito, PERO QUE SÍ PUEDE
REALIZARSE
 Por ejemplo, transfusión sanguínea en Testigos Jehová
Derechos y deberes.
Derechos del paciente
1) Equidad: ser tratado
con dignidad, sin
discriminación
2) A ser informado
3) Confidencialidad e
intimidad
4) CI y DVA
5) Aceptar y/o rechazar
un tratamiento.
Deberes de los profesionales
1. Hacer el bien. Evitar
subjetivismo*
2. Obligación de no
discriminar (patologías,
etiquetas; estigma)
(Ojo ! Sí, a su favor, a los que
son más vulnerables).
3) Recabar CI y respetar
DVA
4) Obligación de
confidencialidad** (hay
excepciones)
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica
¿Por qué evitar el
subjetivismo*?
Un bien moral impuesto,
ni es bien ni es moral
Begoña Román Maestre
Profesora de ética. Facultad de Filosofía.
Universitat de Barcelona
¿Hacia dónde ha de enfocarse la Medicina
y qué finalidad ha de tener?
¿Cuáles son los fines de
la Medicina?
1.- Prevención de enfermedades y lesiones y
la promoción y la conservación de la salud.
2.- El alivio del dolor y el sufrimiento
causados por males.
3.- La atención y la curación de los enfermos
y los cuidados a los incurables.
4.- La evitación de la muerte prematura y la
busca de una muerte tranquila.
¿Entonces qué?
Modelo de toma de
decisiones
compartidas.
Medicina + (bio)ética
Aspectos a introducir. MICRO,
MESO Y MACRO SISTEMAS
Valores del
paciente
Deberes
profesionales
Derechos del
paciente
De manera multi
e interdisciplinar.
MODELO BIOPSICO-SOCIAL y
centrado en la
persona
Toma de
decisiones
compartidas.
Afectados:
paciente, familia
y profesionales
Micro, meso y macro sistemas
Organización
Valores,
preferencias… del
paciente
PLAN DE
INTERVENCIÓN
Recursos
económicos,
sociales, etc.
Equipo de
profesionales
El consentimiento
informado
Art. 8.- Ley 41/2002.
Consentimiento informado
• CI libre y voluntario del afectado una vez recibido
la información
• Por regla general verbal, excepto:
 intervención quirúrgica
 procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores (en
general, todo aquel que conlleve riesgos e inconvenientes
notorios y previsibles)
• El paciente puede revocar el CI en cualquier
momento.
Elementos necesarios
Consentimiento
informado
Autónomo
Voluntario
Informado en
cantidad y calidad
Suficiente
Competencia
PRINCIPIOS ÉTICOS
INVIOLABILIDAD
AUTONOMÍA
DIGNIDAD
PRINCIPIOS
ÉTICOS
NOMALEFICENCIA
BENEFICENCIA
JUSTICIA
Respeto por las personas
Derecho a la autonomía
Ley 41/2002, Cap. 1
Art. 2.- Principios básicos
1)
Principios éticos: dignidad, autonomía e intimidad.
2)
Se requiere el CI
3)
Derecho a decidir libremente entre las distintas opciones
terapéuticas.
4)
Derecho a negarse al tratamiento, después de recibir
información, entre los tratamientos propuestos.
Cap. II. Derecho a la
información sanitaria
Art. 4.- Derecho a la información
asistencial
• Derecho a conocer la información
obtenida sobre su salud. Derecho
a no ser informado.
• Derecho a ser informado sobre las
actuaciones médicas.
Art. 10. Condiciones de la información y
consentimiento por escrito.
¿Qué tipo de información?
1. Las consecuencias relevantes que puedan
darse con seguridad.
2. Los riesgos vinculados con las circunstancias
personales o profesionales del paciente.
3. Riesgos probables
4. Contraindicaciones
 Cuando un paciente ha de tomar una
determinación ha de conocer todos los
elementos significativos para una
decisión ponderada de acuerdo con
sus intereses
 Esto obliga al profesional a dar una
información no sesgada o decantada
por sus propios intereses.
Todo paciente tiene derecho a la
información en cualquier circunstancia.
Pero, además, es obligatorio darla, como
paso previo para obtener su
consentimiento antes de cualquier
intervención.
¿Qué información dar a las mujeres sobre el proceso de cribado ?
¿Cuál es la finalidad del proceso?
Posibilidad de presentar falsos
positivos. Informar de la posibilidad de
2ª visita, rellamadas...
Riesgos asociados al proceso
Beneficios: reducción del riesgo de
muerte por cáncer
Informar sobre los planes de
seguimiento
Posibilidad de servicios de apoyo
(ansiedad, estrés, angustia...)
Elementos. Información
¿Cómo darla?
• En relación a las características concretas del paciente.
• Necesidades reales (aspectos cognitivos, sociales,
educativos…)
Coacción: fuerza o violencia que se hace a alguien para obligarlo a
que diga o ejecute algo”
Manipulación: influenciarla para que actúe de un modo
habiéndolo informado de manera sesgada o fraudulenta
Persuasión: (no es incompatible con la voluntariedad) inducir o
mover a alguien con motivos para que crea o haga algo, pero
siendo ésta en último término quien decide libremente
No al paternalismo
• Hay que informar, no imponer
• Inviolabilidad: no hay que imponer a las personas decisiones,
imposiciones, etc., en contra de su voluntad. LAS PERSONAS
HAN DE PODER DECIDIR SOBRE SU PROPIO CUERPO. Las
personas son dignas de respeto (KANT)
• No es justificable el “privilegio terapéutico” (paternalismo
encubierto)
Ocultación, de manera deliberada, por parte del médico
sobre cierta información a su paciente porque está
convencido de que el revelársela puede suponer un
perjuicio psicológico o tener repercusiones físicas
Dignidad
“Aquello que constituye la
condición para que algo
sea un fin en sí mismo no
tiene un valor meramente
relativo o precio, sino que
tiene un valor interno, es
decir, dignidad ”
Kant I. (1724-1804)
Ha de ser competente para la
toma de decisiones
INSTRUMENTOS PARA LA VALORACIÓN DE LA
COMPETENCIA. Aclaraciones terminológicas
Comprensión
• Habilidad de la persona para entender el diagnóstico de su
enfermedad y su tratamiento.
• Ha de poder recordar y comprender la información que el
médico le está proporcionando. ¿Cómo? Parafrasear
Apreciación
 Capacidad del paciente para relacionar la información con su
propia situación.
¿Finalidad?
analizar si el paciente conoce la naturaleza de su diagnóstico y si
es consciente de que el tratamiento propuesto puede
beneficiarle
Razonamiento
Análisis de la habilidad
para procesar y analizar la
información, ponderando las
distintas alternativas
terapéuticas en relación a las
reacciones adversas y el posible
impacto de éstas en su vida
cotidiana
Expresión de una elección
Habilidad para comunicar qué decisión
ha tomado
Ha de ser razonada y razonable.
Lo que ha de valorar la competencia es el por
qué y el cómo se elije, y no tanto el qué
Algunos instrumentos para la
evaluación
- McCAT-T. Appelbaum y
Grisso.
Simón P. La capacidad de los pacientes para tomar
decisiones: una tarea todavía pendiente. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.,
2008, vol. XXVIII, n.º 102, pp. 325-348.
MacArthur Competence Assessment Treatment
(McCAT-T)
- Appelbaum, PS, y Grisson, T.
Assessing Competence to consent to
treatment, New Yowk, Oxford
University Press, 1998.
Existen 3 versiones del McCAT:
1) McCAT-T (treatment) para decisiones ante un tratamiento;
2) McCAT-CR (Clinical Research) para participar en investigaciones médicas; y
3) McCAT-CA (Criminal Adjudication) para imputabilidad.
Criterio
Subcriterio
Puntuación parcial
de cada
subcriterio
Puntuación total
posible del criterio
Comprensión
De la enfermedad
Del tratamiento
De riesgos y beneficios
0-2
0-2
0-2
0-6
Apreciación
De la situación de la
enfermedad
Del objetivo general del
tratamiento
0-2
0-2
0-4
Razonamiento Lógico-secuencial
Lógico-comparativo
Predictivo (consecuencia de
la elección)
Consistencia interna del
procedimiento de elección de
elección
Elección
Expresa una elección
0-2
0-2
0-2
0-2
0-2
0-8
0-2
Beneficencia
Obligación moral de actuar
en beneficio de otros
NORMAS O REGLAS OBLIGATORIAS
1.- Proteger y defender los derechos de otros.
2.- Prevenir que suceda algún daño a otros.
3.- Suprimir las condiciones que puedan
producir perjuicio a otros.
4.- Ayudar a las personas con discapacidades.
5.- Rescatar a las personas en peligro
Beneficencia
Objetivo: Reducir la mortalidad
a) Personas de 50-69 años de edad
b) Personas 40-49 años de edad (?)
c) Personas entre 70-74 años de edad (?)
 Aumento de la calidad de vida (al reducir el impacto de la
patología)
1. Relaciones interpersonales
2. Inclusión social
3. Bienestar físico y psicológico
Schalock R y Verdugo M. Calidad de vida. Manual para profesionales de la
educación, salud y servicios sociales. Madrid; Alianza; 2002.
Derecho a la salud (OMS)
El derecho a la salud significa que los gobiernos deben
crear las condiciones que permitan a todas las personas
vivir lo más saludablemente posible. Esas condiciones
incluyen la disponibilidad garantizada de servicios de
salud, condiciones de trabajo saludables y seguras,
vivienda adecuada y alimentos nutritivos. El derecho a la
salud no debe entenderse como el derecho a estar sano.
No-maleficencia “obligación de no hacer
daño de forma intencionada”
• Radiación
Riesgos “físicos”
• Sobrediagnóstico
• Etc.
Riesgos
“psicológicos”**
• Informar posibles
“rellamadas” para
ampliar estudios
• Implica: molestias,
angustia,
ansiedad...
¿Sé podrían
reducir** si se
informa
adecuadamente de
su posibilidad?
• PROCESO CRUCIAL
EN EL
CONSENTIMIENTO
INFORMADO.
Virtudes de los
profesionales
Virtudes médicas
¿Qué significa virtud?
“rasgo del carácter que dispone de manera habitual a su
poseedor a lograr la excelencia en su tarea profesional, es un
hábito, disposición o costumbre”.
Virtudes médicas
1) Son un compromiso
ético y legal hacia el
paciente y su profesión
2) Predisposición a pensar,
actuar y sentir de una
manera ética
3) Los profesionales
virtuosos “curan” y
“cuidan”
Virtude éticas. Pellegrino E.
1)
2)
3)
4)
5)
6)
Veracidad
Benevolencia
Compasión y cuidado
Prudencia
Deliberación y prudencia
Etc.
Empatía* *
Veracidad*
• “Dr. La enfermedad
me matará?”
• “Dr. La enfermedad
volverá después del
tratamiento”.
Terreno de la
“INCERTIDUMBRE”,
PROBABILIDADES,
 PERO ES
IMPORTANTE UNA
BUENA
INFORMACIÓN,
CLARA, RESPETUOSA,
ETC.
Empatía
• Preguntar sobre sus sentimientos: ¿cómo se siente ahora?
• Frases por repetición: “¿qué quiere decir con que está
angustiada?”
• Frases que reflejan el dolor: “imagino que lo está pasando
mal”, “siento mucho su situación”, etc.
• Actos de cuidado: acariciar la mano, dar un pañuelo en
momentos de llantos, acompañarle, etc.
• Infundir esperanza: “haremos todo lo posible”
• OJO ! EVITACIÓN: “comprendo perfectamente cómo se
siente”
• Paciente: “usted que sabrá !!”
Empatía
a) preocupación por el cultivo de la verdad (reconocer
y respetar las emociones del paciente y saber cuándo expresar sus
propias emociones)
b) estilo emocional basado en la curiosidad
empática
c) educación en las emociones
d) capacidad para comunicar la evidencia clínica
como deseo de establecer un diálogo y no sólo
como aplicación del protocolo
Borrell, Francesc; et al. The Biopsychosocial Model 25 Years Later:
Principles, Practice, and Scientific Inquiry. Ann Fam Med. 2004;2:576-582.
BIOÉTICA NARRATIVA
¿Qué es la bioética narrativa?
Se trata de una bioética que se centra en los
relatos de la persona para apreciar los valores
éticos, en el sentido de la situación particular.
Tendremos que tener en cuenta los principios
éticos, las preferencias del paciente, el
contexto socio-económico, los aspectos
clínicos, la calidad de vida, etc.
Aspectos claves
Énfasis en lo particular, del
sentido único de la
experiencia.
Experiencia vital, personal, los
acontecimientos, la
responsabillidad, el
compromiso...
Competencia narrativa
 Requiere la escucha atenta de los profesionales sobre los
sentimientos, razones, aspectos biográficos... de la persona
 Se requiere que los profesionales sepan:
1) Comprender
2) Interpretar
3) Responder
Se requieren “virtudes”
las experiencias vividas
El cuidado como compromiso
ético y buena praxis
Pellegrino E.
La medicina es “la más
humana de las ciencias y
la más científica de las
humanidades”.
ES IMPORTANTE CUIDAR
A LAS PERSONAS, NO
SÓLO CURARLAS
MUCHAS GRACIAS
Sergio Ramos Pozón