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Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation o PFF) es ayudar a encontrar una cura de
la fibrosis pulmonar idiopática (IPF), defender a la comunidad con fibrosis pulmonar (PF), generar sensibilización sobre la
enfermedad y ofrecer un ambiente comprensivo para los pacientes y sus familiares.
El plan estratégico de la PFF incluye iniciativas para:
• Aumentar los fondos destinados a la investigación de PF a través de becas de la fundación independientes y
a través de becas en sociedad con la American Thoracic Society (Sociedad Torácica Estadounidense), el
American College of Chest Physicians (Colegio Americano de Neumonólogos y the National Institutes of
Health (Institutos Nacionales de Salud).
• Facilitar el vínculo entre la comunidad de investigación académica y la industria biofarmacéutica.
• Establecer un Registro de Pacientes de la Fundación de Fibrosis Pulmonar y una Red de Centros de Atención.
• Fomentar la interacción e innovación entre médicos, investigadores, profesionales de la salud relacionados,
pacientes, y cuidadores en nuestra conferencia internacional bienal, PFF Summit: From Bench to Bedside.
• Expandir nuestra red de grupos de apoyo para incluir a la comunidad de PF internacional, ayudar en el
desarrollode grupos de apoyo locales y mejorar el acceso a los grupos de apoyo de PFF en línea.
• Implementar nuevos programas de educación y sensibilización sobre la enfermedad utilizando webinars,
servicios de apoyo en línea y plataformas en las redes sociales.
• Dar soporte a las necesidades de nuestros constituyentes a través de defensa legislativa.
• Aumentar la sensibilización sobre la enfermedad mediante educación, medios de comunicación
tradicionales, redes sociales y eventos comunitarios.
Antecedentes de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es una organización sin fines de lucro de acuerdo a la sección 501(c)(3) fundada
en el año 2000 por dos hermanos, Albert Rose y Michael Rosenzweig, PhD. La hermana de ambos, Claire, había muerto de
fibrosis pulmonar idiopática (IPF), y tiempo después a los hermanos se les diagnosticó la enfermedad. La visión de los
hermanos dio forma a la PFF hasta convertirla en líder en la comunidad de fibrosis pulmonar para investigación,
defensoría, sensibilización y apoyo al paciente. En febrero de 2002 Albert Rose falleció a causa de la enfermedad.
El Dr. Rosenzweig fue el primer Presidente y Director de la Fundación. Trabajó apasionada e incansablemente para
construir la Fundación, financiar las investigaciones y crear una entidad que fuese financieramente viable. También ayudó
a formar un destacado Comité de Asesoría Médica, que ha aportado valiosos conocimientos y una hábil conducción.
Daniel M. Rose, MD, hijo de Albert Rose y presidente del Comité de Directores, asumió los cargos de Presidente y Director
cuando el Dr. Rosenzweig se retiró en marzo de 2009 debido a que su enfermedad había avanzado. El Dr. Rose había
ejercido anteriormente como cirujano cardiotorácico y Jefe de Cirugía Cardiotorácica en St. Vincent’s Medical Center de
Bridgeport, Connecticut, durante 19 años. Habiendo tenido tres parientes afectados por IPF, trae a la Fundación la pasión
y motivación como un familiar, además de su amplia experiencia médica y un profundo deseo de estar al mando de la PFF
en su segunda década.
El Dr. Rosenzweig perdió su valiente batalla contra la IPF el 23 de junio de 2012. La Fundación lo honró con un homenaje
especial en su cena anual, Breathe Benefit 2012: Community Inspiring a Cure, el sábado 13 de octubre de 2012.
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