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La Fundación de Fibrosis Pulmonar anuncia la celebración
del segundo Día Mundial de Concienciación
sobre la Fibrosis Pulmonar
Las iniciativas de la comunidad y de la propia Fundación ofrecen oportunidades para
mejorar la concienciación, educación y defensa del paciente en septiembre
Chicago, 16 de agosto de 2013 /PRNewswire/ -- La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF)
ha anunciado hoy que, como parte del mes de actividades de concienciación, ha establecido
el 7 de septiembre como el segundo Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis
Pulmonar del año. La toma de concienciación sobre una enfermedad es vital, pero es incluso
más importante cuando se trata de enfermedad rara como la fibrosis pulmonar (FP). Como
parte del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, la PFF ha fundado
el sitio web www.globalPFawareness.org, ha organizado un evento educativo para pacientes
sobre el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar y su retransmisión por
Internet, y ha publicado nuevos materiales de concienciación sobre la enfermedad. La PFF
está decidida a promover la concienciación y está pidiendo la participación de los miembros
de la comunidad de FP el día 7 de septiembre, así como a lo largo del mes, para que hagan
todo lo posible por promover la concienciación sobre la fibrosis pulmonar. Cualquier
esfuerzo, por mínimo que sea, cuenta. Cualquier mención a la enfermedad contribuye a que
una persona esté más cerca de obtener un diagnóstico preciso y oportuno de la enfermedad,
reciba apoyo esencial, llegue a oídos de algún legislador y, en última instancia, se encuentre
una cura. Juntos lograremos un cambio si explicamos al mundo qué es la fibrosis pulmonar.
Cómo puede participar
La PFF está pidiendo a la comunidad mundial de FP que contribuya a que el término fibrosis
pulmonar entre a formar parte del vocabulario general, para ello debe:
• Aprender y enseñar a otros participando en el evento educativo para pacientes del
Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, ya sea asistiendo al
evento personalmente o viendo la transmisión por Internet.
• Iniciar la conversación mediante la creación de una campaña de concienciación
a nivel local.
• Promover la participación organizando un evento de concienciación mundial sobre
la fibrosis pulmonar el 7 de septiembre, o cualquier otro día del mes, e invitar a
familiares y amigos.
Ha llegado el momento de explicar al mundo qué es la fibrosis pulmonar. Si cada miembro
de la comunidad de FP informa a alguien acerca de esta devastadora enfermedad, hay
posibilidades de que se extienda la concienciación sobre la enfermedad a cada rincón
del mundo.
Una mayor concienciación mundial puede:
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Incrementar los fondos para investigación
Promover más investigaciones y el desarrollo de fármacos
Facilitar la inscripción en los ensayos clínicos
Obtener diagnósticos más precisos y precoces
Mejorar la calidad de la atención al paciente
Presionar a los legisladores para que aprueben leyes relevantes para las personas
con fibrosis pulmonar u otras enfermedades raras
• Animar a la FDA y a las autoridades sanitarias de todo el mundo a que tengan
en cuenta la opinión del paciente
• Ayudar a las personas afectadas por la enfermedad a que accedan a los recursos
que necesitan
• Desarrollar tratamientos eficaces —y en última instancia una cura— para la fibrosis
pulmonar idiopática.
Explique al mundo qué es la fibrosis pulmonar. Obtenga más información
en www.globalPFawareness.org.
www.globalPFawareness.org
La PFF ha creado www.globalPFawareness.org con el fin de:
• Actuar como plataforma de información para la actividades de concienciación de la
comunidad de FP y la PFF
• Acceder a la información sobre la transmisión por Internet o el evento educativo para
pacientes del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar de la PFF
• Dar a los miembros de la comunidad de PF ideas sobre cómo participar en el
Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar
• Facilitar las herramientas a los miembros de la comunidad de FP para que organicen
sus propias campañas de concienciación a nivel local
• Ofrecer materiales educativos descargables en inglés, neerlandés, francés, alemán,
italiano, portugués y español
• Animar a los miembros de la comunidad de FP a que compartan sus historias
personales, fotos, etc.
Transmisión por Internet y evento educativo para pacientes del Día Mundial de
Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar
La transmisión por Internet y el evento educativo del Día Mundial de Concienciación sobre la
Fibrosis Pulmonar se celebrarán el 7 de septiembre en el Renaissance Barcelona Fira Hotel, en
Barcelona, España. El evento educativo será en español y se hará una transmisión por Internet
en directo para todos aquellos que no puedan asistir personalmente. Las transmisiones por
Internet estarán disponibles en inglés, neerlandés, alemán, francés, español y portugués,
y los espectadores podrán participar en el turno de preguntas. Los seminarios virtuales estarán
disponibles en línea y en DVD después del evento. La PFF anima a los líderes de los grupos
de apoyo a organizar un programa para ver la transmisión en línea durante el Día Mundial de
Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar.
Materiales para la concienciación sobre la enfermedad
Para completar los actuales materiales educativos para los pacientes de la PFF, la PFF exhibirá
nuevos materiales de concienciación sobre la enfermedad —incluido un folleto sobre la FP,
un póster y un bloc de notas para médicos—en septiembre. Los materiales se están realizando
para facilitar la conversación entre el médico y el paciente en el momento del diagnóstico y se
distribuirán en las conferencias para profesionales y los centros especializados en la enfermedad
pulmonar intersticial. Todos los materiales estarán disponibles en inglés, neerlandés, francés,
alemán, italiano, portugués y español, y vendrán acompañados por la Guía de información para
el paciente con fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo de la PFF; y también
estará disponible el paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo. Para solicitar los
materiales, póngase en contacto con el departamento de servicios para el paciente de la
PFF en el correo electrónico [email protected] o llamando
al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de Estados Unidos.
“La concienciación es fundamental para la misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
y para ejercer un cambio en comunidad de la FP”, afirma el Dr. Daniel M. Rose, director
ejecutivo y presidente del Consejo de PFF. “Pedimos a las personas que se esfuercen por dar
a conocer la fibrosis pulmonar a nivel mundial, de modo que este término entre a formar
parte del vocabulario mundial.”
La Fundación también respalda la Semana Mundial de la FPI, del 21 al 29 de septiembre,
presentada por la asociación italiana AMA Fuori dal Buio, además de la Semana de la Fibrosis
Pulmonar de la ATS, del 22 al 28 de septiembre, presentada por la American Thoracic Society
Public Advisory Roundtable y otros eventos educativos. Se incluye el listado de las actividades
en www.globalPFawareness.org/calendar.html.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar agradece el generoso apoyo brindado por los
patrocinadores Boehringer Ingelheim e InterMune al Día Mundial de Concienciación sobre
la Fibrosis Pulmonar.
Historia del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar
En 2007, el Congreso de EE. UU. respaldó la creación de una “Semana de Concienciación Nacional sobre
la Fibrosis Pulmonar Idiopática” que se celebraría anualmente en el mes de septiembre. En 2012, como parte
del mes con actividades de concienciación, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) estableció el
22 de septiembre como el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar. La PFF organizó
dos eventos educativos para pacientes llamados “Vivir con fibrosis pulmonar” que se transmitieron en
directo por Internet. Un evento se presentó en asociación con la Universidad de Módena y Reggio Emilia
(Italia) y se tradujo al francés, alemán, italiano y español. El segundo evento se presentó en asociación con
el National Jewish Health en Denver, Colorado (EE. UU.) y se ofreció en inglés. Para completar los eventos
educativos, se publicaron por primera vez unas copias traducidas de la Guía de información para el paciente
con fibrosis pulmonar, Guía para líderes de grupos de apoyo y el paquete de folletos y formularios para grupos de
apoyo. La inauguración del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar fue posible gracias
al patrocinador platino Boehringer Ingelheim, al patrocinador plata de la familia Culliton-Metzger y al
patrocinador bronce Intermune. Visite www.globalPFawareness.org para acceder a los seminarios virtuales
y los materiales del 2012.
Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis
pulmonar idiopática (FPI), apoyar a la comunidad de fibrosis pulmonar, promover la concienciación sobre
la enfermedad y propiciar un ambiente empático para los pacientes y sus familias. La PFF colabora con
médicos, organizaciones, pacientes y cuidadores de todo el mundo. Del 1 al 3 de diciembre de 2011, la PFF
celebró su primera conferencia científica bienal internacional: Cumbre de FPI de 2011: Del laboratorio a la
práctica, en Chicago; la Cumbre de la PFF 2013 se celebrará del 5 al 7 de diciembre de 2013 en La Jolla,
California, EE. UU. Si desea más información visite www.pulmonaryfibrosis.org o llame
al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de EE. UU.
Acerca de la fibrosis pulmonar idiopática
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad en la que el tejido pulmonar se vuelve más grueso,
rígido y cicatrizado. El desarrollo del tejido cicatrizal se denomina fibrosis. Debido a que el tejido
pulmonar cicatriza y se vuelve más grueso, los pulmones pierden la capacidad de transportar oxígeno al
torrente circulatorio. Como secuencia, el cerebro y otros órganos no reciben el oxígeno que necesitan.
A veces, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en la mayoría de los casos se desconoce
la causa. Cuando no hay una causa conocida para la fibrosis (y se cumplen determinados criterios radiográ
ficos y/o patológicos), la enfermedad se llama fibrosis pulmonar idiopática o FPI. La FPI afecta
aproximadamente a 200 000 personas en Estados Unidos (EE. UU.), y a 38 000 personas en la Unión
Europea (UE). La tasa de mortalidad anual se sitúa en 40 000 personas en EE. UU., con una tasa de
supervivencia media de 2 a 3 años después del diagnóstico. No existe una cura para la FPI. En EE. UU.
no existe un tratamiento para la FPI aprobado por la FDA y las opciones terapéuticas para pacientes con
FPI leve a moderada son limitadas en la UE, Canadá y Asia.
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