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La Fundación de Fibrosis Pulmonar anuncia el segundo Día
Mundial Anual de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar
Las iniciativas de la fundación y de la comunidad ofrecen oportunidades de mejorar la
defensa de los pacientes, la educación y la sensibilización en el mes de septiembre
CHICAGO, 16 de agosto de 2013 /PRNewswire/ -- La Fundación de Fibrosis Pulmonar
(PFF) anunció hoy que se ha designado el 7 de septiembre como el segundo Día Mundial
Anual de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar, como parte de un mes de actividades de
sensibilización. La sensibilización es crítica para cualquier enfermedad, pero es incluso más
importante para una enfermedad rara como la fibrosis pulmonar (PF). Como parte del Día
Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar, la PFF creó www.globalPFawareness.org,
planificó un Evento de Educación y Transmisión por la web del Día Mundial de Sensibilización
sobre la Fibrosis Pulmonar y creó nuevo material de sensibilización sobre la enfermedad. La
PFF está comprometida en aumentar la sensibilización y pide a los miembros de la comunidad
de PF que se sumen el 7 de septiembre, y durante todo el mes, para hacer todo lo que esté al
alcance para crear más consciencia acerca de la fibrosis pulmonar. Todo el esfuerzo es válido.
Cada mención de la enfermedad es un paso adelante para que alguien obtenga un diagnóstico
más oportuno y preciso, para que reciba apoyo esencial, sea escuchado por los legisladores y
finalmente encuentre la cura. Juntos haremos una diferencia, informando al mundo acerca de
la fibrosis pulmonar.
Formas de involucrarse
La PFF solicita la ayuda de la comunidad de PF mundial para hacer que la fibrosis pulmonar
pase a formar parte del vocabulario global mediante las siguientes acciones:
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Educándose a sí mismo y educando a otras personas con la participación en el Evento
de Educación al Paciente del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar
de la PFF, ya sea asistiendo al evento personalmente o mirando la transmisión a través
de la Web
Instalando el tema mediante la creación de campañas de sensibilización
Alentando la participación a través de la organización de un Evento Mundial de
Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar el 7 de septiembre o cualquier otro día de
septiembre, e invitando a familiares y amigos
Es momento de que el mundo se informe sobre la fibrosis pulmonar. Si cada miembro dedicado
de la comunidad de PF le cuenta a alguien acerca de esta devastadora enfermedad, es posible
que se difunda la sensibilización sobre la enfermedad a todas partes del mundo.
Aumentar la sensibilización general puede:
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Incrementar los fondos para investigación
Alentar a más investigaciones y al desarrollo de más medicamentos
Facilitar la inscripción en ensayos clínicos
Llevar a un diagnóstico más oportuno y preciso
Mejorar la calidad de atención de los pacientes
Influir en los legisladores para que aprueben leyes que son importantes para las
personas con fibrosis pulmonar y otras enfermedades poco frecuentes
Alentar a que la FDA y otros organismos reguladores consideren el punto de vista
del paciente
Ayudar a la gente afectada por la enfermedad a obtener los recursos que necesitan
Conducir a tratamientos eficaces y finalmente a la cura de la fibrosis pulmonar
idiopática
Informemos al mundo sobre la fibrosis pulmonar. Obtén más información en
www.globalPFawareness.org.
www.globalPFawareness.org
La PFF creó www.globalPFawareness.org para:
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Actuar como el eje de información para actividades de sensibilización comunitaria
sobre PFF y PF
Vincular con información el Evento de Educación para Pacientes del Día Mundial de
Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar y su Transmisión por la Web
Ofrecer a los miembros de la comunidad de PF ideas sobre cómo participar en el Día
Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar
Proporcionar herramientas a los miembros de la comunidad de PF para crear sus
propias campañas de sensibilización
Ofrecer material educativo para descargar, disponible en inglés, holandés, francés,
alemán, italiano, portugués y español
Alentar a los miembros de la comunidad de PF a compartir sus historias, fotos, etc.
Evento de Educación para Pacientes y Transmisión por la Web del Día Mundial de
Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar
El Evento de Educación para Pacientes y su Transmisión por la Web del Día Mundial de
Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar tendrá lugar el 7 de septiembre en Renaissance
Barcelona Fira Hotel, en Barcelona, España. El evento educativo tendrá lugar en español
y se transmitirá por la web en vivo para aquellos que no puedan concurrir en persona. Las
transmisiones estarán disponibles en inglés, holandés, alemán, francés, español y portugués,
y los participantes podrán formar parte de la sesión de preguntas y respuestas. Los webinars
estarán disponibles en línea y en un DVD después del evento. La PFF alienta a los
Coordinadores de Grupos de Apoyo a organizar un evento para ver la transmisión por la web
del Día Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar.
Material de sensibilización sobre la enfermedad
Para complementar el material educativo actual de la PFF para el paciente, la PFF lanzará en
septiembre nuevo material de sensibilización acerca de la enfermedad, que incluirá un folleto, un
póster y un cuaderno para el médico. Se está creando material que facilitará la conversación entre
el paciente y el médico al momento del diagnóstico, y se distribuirá en conferencias profesionales
y en centros de enfermedad pulmonar intersticial. Todo el material estará disponible en inglés,
holandés, francés, alemán, italiano, portugués y español, y complementará la Guía de información
para el paciente sobre fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo y el Paquete de
folletos y formularios para grupos de apoyo de la PFF que están también a disposición. Para solicitar
el material, contacta al departamento de Servicios al Paciente (Patient Services Department) de la
PFF enviando un correo electrónico a [email protected] o llamando
al 888.733.6741 o al +1 312.587.9272 desde fuera de EE. UU.
“La toma de consciencia es esencial para la misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar y para
hacer una diferencia en la comunidad de PF”, afirma Daniel M. Rose, MD, CEO y Presidente
del Comité de la PFF. “Le pedimos a la gente que haga todo lo que esté a su alcance para que
el mundo conozca la fibrosis pulmonar y la enfermedad pase a formar parte del vocabulario
global”.
La Fundación también apoya la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF
World Week), que se celebra del 21 al 29 de septiembre, presentada por la asociación italiana
AMA Fuori dal Buio, y la Semana de la Fibrosis Pulmonar en ATS, del 22 al 28 de septiembre,
presentada por la Mesa Redonda de Asesoramiento Público (Public Advisory Roundtable) de la
Sociedad Torácica Estadounidense (American Thoracic Society), además de otros eventos
educativos. Se puede ver una lista de actividades en www.globalPFawareness.org/calendar.html.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar agradece a los patrocinadores Boehringer Ingelheim e
InterMune por su generoso apoyo al Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar.
Historia del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar
En el año 2007, el Congreso de los Estados Unidos apoyó la designación de una “Semana Nacional de Sensibilización
sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática” que tendría lugar en septiembre de cada año. En 2012, como parte de un
mes entero de actividades de sensibilización, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) designó el 22 de septiembre
como Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar. La PFF presentó dos Eventos de Educación
para el Paciente “Living with Pulmonary Fibrosis” (Vivir con fibrosis pulmonar) que se transmitieron en vivo por
Internet. Uno de ellos se presentó en sociedad con la Universidad de Módena y Reggio Emilia y se tradujo al francés,
alemán, italiano y español; el otro evento se presentó en sociedad con la National Jewish Health (Salud Nacional
Judía) en Denver, Colorado en inglés. Para complementar los eventos educativos, se entregaron por primera vez
copias traducidas de la Guía de información para el paciente sobre fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos
de apoyo y el Paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo de la PFF. La inauguración del Día Mundial de
Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar fue posible gracias al apoyo del patrocinador de platino Boehringer
Ingelheim, al patrocinador de plata, la familia Culliton-Metzger, y al patrocinador de bronce InterMune. Visita
www.globalPFawareness.org para webinars y material de 2012.
Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar la cura de la fibrosis pulmonar
idiopática (IPF), proteger a la comunidad con fibrosis pulmonar, generar sensibilización sobre la enfermedad y ofrecer
un ambiente compasivo para los pacientes y sus familiares. La PFF colabora con médicos, organizaciones, pacientes
y cuidadores de todo el mundo. Del 1 al 3 de diciembre de 2011, la PFF organizó su primera conferencia científica
internacional bienal, IPF Summit 2011: From Bench to Bedside, en Chicago; la cumbre 2013 de la PFF tendrá lugar
del 5 al 7 de diciembre de 2013 en La Jolla, California. Para más información, visita www.pulmonaryfibrosis.org
o llama al 888.733.6741 o al +1 312.587.9272 desde fuera de EE. UU.
Acerca de la fibrosis pulmonar idiopática
La fibrosis pulmonar idiopática (IPF) es una afección en la que durante un periodo de tiempo el tejido pulmonar se
engrosa, se vuelve rígido y cicatriza. El desarrollo del tejido cicatricial se denomina fibrosis. A medida que el tejido
pulmonar cicatriza y se engrosa, los pulmones pierden su capacidad de transferir oxígeno al torrente circulatorio.
En consecuencia, el cerebro y otros órganos no reciben el oxígeno que necesitan. En algunos casos, los médicos
pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en la mayoría, la causa se desconoce. Cuando no se conoce la etiología
(causa) de la fibrosis (y se satisfacen ciertos criterios radiográficos y/o patológicos), la enfermedad se denomina fibrosis
pulmonar idiopática o IPF. La IPF afecta a aproximadamente 200,000 personas en los Estados Unidos (EE. UU.)
y a 38,000 en la Unión Europea (UE). Se estima que la mortalidad anual es de 40,000 solo en EE. UU., con una
supervivencia promedio de 2–3 años a partir del diagnóstico. No existe la cura para la IPF. No existen tratamientos
aprobados por la FDA para la IPF en EE. UU. y las opciones terapéuticas para personas con IPF leve a moderada son
limitadas en la Unión Europea, Canadá y Asia.
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