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Acerca del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2013
La toma de concienciación sobre una enfermedad es vital, pero es incluso más importante cuando se trata de una
enfermedad rara como la fibrosis pulmonar (FP). Durante este mes de septiembre, como parte del programa de
actividades de concienciación, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) ha nombrado al 7 de septiembre como
el segundo Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar del año. Como parte del Día Mundial de
Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, la PFF ha fundado el sitio web www.globalPFawareness.org, ha organizado
un evento educativo para pacientes sobre el Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar y la transmisión
por Internet, y ha publicado nuevos materiales de concienciación sobre la enfermedad. La PFF está decidida a
promover la concienciación y está pidiendo la participación de los miembros de la comunidad de FP el día 7 de
septiembre, así como a lo largo del mes, para que hagan todo lo posible por promover la concienciación sobre la fibrosis
pulmonar. Cualquier esfuerzo, por mínimo que sea, cuenta. Cualquier mención a la enfermedad contribuye a que una
persona esté más cerca de obtener un diagnóstico preciso y oportuno de la enfermedad, reciba apoyo esencial, llegue
a oídos de algún legislador y, en última instancia, se encuentre una cura. Juntos lograremos un cambio si explicamos al
mundo qué es la fibrosis pulmonar.
WWW.GLOBALPFAWARENESS.ORG
La PFF ha creado www.globalPFawareness.org con el fin de:
• Actuar como plataforma de información para las actividades y los eventos de concienciación mundial
sobre la FP, y como enlace a otras iniciativas de concienciación de la comunidad de FP que se celebran
durante el mes de septiembre como, por ejemplo, la Semana Mundial de la FPI o la Semana de la
Fibrosis Pulmonar en la American Thoracic Society (ATS).
• Acceder a la información sobre la transmisión por Internet o el evento educativo para pacientes del
Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar de la PFF.
• Dar a los miembros de la comunidad de FP ideas sobre cómo participar en el Día Mundial de
Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar.
• Facilitar herramientas a los miembros de la comunidad de FP para que organicen sus propias campañas
de concienciación a nivel local.
• Ofrecer materiales educativos descargables en inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano, portugués
y español.
• Animar a los miembros de la comunidad de FP a que compartan sus historias personales, fotos, etc.
TRANSMISIÓN POR INTERNET Y EVENTO EDUCATIVO PARA PACIENTES DEL DÍA MUNDIAL DE
CONCIENCIACIÓN SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR
7 de septiembre de 2013, 10:30 h
Evento en directo – Renaissance Barcelona Fira Hotel, Barcelona, España.
Transmisión por Internet en directo – disponible en www.globalPFawareness.org.
El evento educativo será en español y se hará una transmisión por Internet en directo para todos aquellos que no
puedan asistir personalmente. Las transmisiones por Internet estarán disponibles en inglés, neerlandés, alemán,
francés, español y portugués, y los espectadores podrán participar en el turno de preguntas. Los seminarios
virtuales estarán disponibles en línea y en DVD después del evento. La PFF anima a los líderes de los grupos de
apoyo a organizar un programa para ver la transmisión en línea durante el Día Mundial de Concienciación sobre
la Fibrosis Pulmonar.
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MATERIALES PARA LA CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD
Para completar los actuales materiales educativos para los pacientes de la PFF, la PFF exhibirá nuevos materiales de
concienciación sobre la enfermedad —incluido un folleto sobre la FP, un póster y un bloc de notas para médicos— en
septiembre. Los materiales se están realizando para facilitar la conversación entre el médico y el paciente en el
momento del diagnóstico y se distribuirán en las conferencias para profesionales y los centros especializados en
enfermedad pulmonar intersticial. Todos los materiales estarán disponibles en inglés, neerlandés, francés, alemán,
italiano, portugués y español, y vendrán acompañados por la Guía de información para el paciente con fibrosis
pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo de la PFF; y también estará disponible el paquete de folletos y
formularios para grupos de apoyo. Para solicitar los materiales, póngase en contacto con el departamento de servicios
para el paciente de la PFF en el correo electrónico [email protected] o llamando al 888.733.6741
o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de los Estados Unidos.
Cómo puede participar
La PFF está pidiendo a la comunidad mundial de FP que contribuya a que el término fibrosis pulmonar entre a formar
parte del vocabulario general, para ello deben:
• Aprender y enseñar a otros participando en el evento educativo para pacientes del Día Mundial
de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar, ya sea asistiendo al evento personalmente o viendo
la transmisión por Internet.
• Iniciar la conversación mediante la creación de una campaña de concienciación a nivel local.
• Promover la participación organizando un evento de concienciación mundial sobre la fibrosis pulmonar
el 7 de septiembre, o cualquier otro día del mes, e invitar a familiares y amigos.
Ha llegado el momento de explicar al mundo qué es la fibrosis pulmonar. Si cada miembro de la comunidad de FP
informa a alguien acerca de esta devastadora enfermedad, hay posibilidades de que se extienda la concienciación
sobre la enfermedad a cada rincón del mundo.
Una mayor concienciación mundial puede:
• Incrementar los fondos para investigación
• Promover más investigaciones y el desarrollo de fármacos
• Facilitar la inscripción en los ensayos clínicos
• Obtener diagnósticos más precisos y precoces
• Mejorar la calidad de la atención al paciente
• Presionar a los legisladores para que aprueben leyes relevantes para las personas con fibrosis pulmonar
u otras enfermedades raras
• Animar a la FDA y otras autoridades sanitarias a que tengan en cuenta la opinión del paciente
• Ayudar a las personas afectadas por la enfermedad a que accedan a los recursos que necesitan
• Desarrollar tratamientos eficaces —y en última instancia una cura— para la fibrosis pulmonar idiopática
Descubra cómo participar en www.globalPFawareness.org.
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HISTORIA DEL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR
En 2007, el Congreso de EE. UU. respaldó la creación de una “Semana de Concienciación Nacional sobre la Fibrosis
Pulmonar Idiopática” que se celebraría anualmente en el mes de septiembre. En 2012, como parte del mes con actividades
de concienciación, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) nombró el 22 de septiembre como el Día Mundial de Concienciación
sobre la Fibrosis Pulmonar. La PFF organizó dos eventos educativos para pacientes llamados “Vivir con fibrosis pulmonar” que se
transmitieron en directo por Internet. Un evento se presentó en asociación con la Universidad de Módena y Reggio Emilia (Italia)
y se tradujo al francés, alemán, italiano y español. El segundo evento se presentó en asociación con el National Jewish Health en
Denver, Colorado (EE. UU.) y se ofreció en inglés. Para completar los eventos educativos, se publicaron por primera vez unas
copias traducidas de la Guía de información para el paciente con fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo y el
paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo. La inauguración del Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis
Pulmonar fue posible gracias al patrocinador platino Boehringer Ingelheim, al patrocinador plata de la familia Culliton-Metzger
y al patrocinador bronce Intermune.
Visite www.globalPFawareness.org para acceder a los seminarios virtuales y los materiales del 2012.
ACERCA DE LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad en la que el tejido pulmonar se vuelve más grueso, rígido y cicatrizado.
El desarrollo del tejido cicatrizal se denomina fibrosis. Debido a que el tejido pulmonar cicatriza y se vuelve más grueso, los
pulmones pierden la habilidad de transportar oxígeno al torrente circulatorio. Como consecuencia, el cerebro y otros órganos no
reciben el oxígeno que necesitan. A veces, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en la mayoría de los casos
se desconoce la causa. Cuando no hay una causa conocida para la fibrosis (y se cumplen determinados criterios radiográficos y/o
patológicos), la enfermedad se llama fibrosis pulmonar idiopática o FPI. La FPI afecta aproximadamente a 200 000 personas en
Estados Unidos (EE. UU.), y a 38 000 personas en la Unión Europea (UE). La tasa de mortalidad anual se sitúa en 40 000
personas en EE. UU., con una tasa de supervivencia media de 2 a 3 años después del diagnóstico. No existe una cura para la FPI.
En EE. UU. no existe un tratamiento para la FPI aprobado por la FDA, y las opciones terapéuticas para los pacientes con FPI leve
a moderada son limitadas en la UE, Canadá y Asia.
ACERCA DE LA FUNDACIÓN DE FIBROSIS PULMONAR
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (FPI),
apoyar a la comunidad de fibrosis pulmonar, promover la concienciación sobre la enfermedad y procurar un ambiente empático
para los pacientes y sus familias. La PFF colabora con médicos, organizaciones, pacientes y cuidadores de todo el mundo.
Del 1 al 3 de diciembre de 2011, la PFF celebró su primera conferencia científica bienal a nivel internacional:
Cumbre de FPI de 2011: Del laboratorio a la práctica, en Chicago; la Cumbre de la PFF 2013 se celebrará del 5 al 7 de
diciembre de 2013 en La Jolla, California, EE. UU. Si desea más información visite www.pulmonaryfibrosis.org o llame
al 888.733.6741 o +1 312.587.9272 si llama desde fuera de EE. UU.
El Día Mundial de Concienciación sobre la Fibrosis Pulmonar 2013
ha sido posible gracias al patrocinio de Boehringer Ingelheim e InterMune.