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DECÁLOGO DE LOS
DERECHOS DEL
PACIENTE CON
CÁNCER DE CABEZA
Y CUELLO
DECÁLOGO DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE
CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO
Antecedentes
El cáncer de cabeza y cuello (CCC) es un problema sanitario de primer orden, pues ocupa el sexto
lugar en frecuencia entre todos los tumores malignos, representando aproximadamente el 5% de
todos los cánceres. Aunque el pronóstico depende de múltiples factores, se puede generalizar que
la tasa de supervivencia a 1 año es del 75% y del 42% a los 5 años. Y preocupa saber que España
supera la media europea en incidencia de tumores de cabeza y cuello. Cada año se diagnostican
12.000 nuevos casos de esta neoplasia y se estima que en 2017 esta cifra supere los 16.000.
Afecta a personas de todas las edades, género y raza. Es más común en varones de 40 a 50 años,
pero afecta también a las mujeres, y en los últimos años se ha observado un aumento significativo
de la incidencia en jóvenes, probablemente por la asociación de la enfermedad con el virus del
papiloma humano y por el aumento del tabaquismo en mujeres (aunque aún se está estudiando).
El CCC surge en la cabeza o en la región del cuello. En términos generales se refiere a los tumores
malignos del labio y la cavidad oral (mucosa y lengua), y la faringe en sus tres partes: nasofaringe
(cavum), orofaringe e hipofaringe y la laringe (supraglotis, glotis e infraglotis); además, se incluyen
los tumores de las glándulas salivares y de otras estructuras como los senos paranasales o el
epitelio olfatorio. No incluye los tumores del sistema nervioso central (cerebro y cerebelo). El 90%
de los tumores son carcinomas de células escamosas.
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Debido a la ausencia de un programa de detección precoz eficaz, el 66% de los casos de CCC (2
de cada 3 casos en España) se detectan cuando la enfermedad se encuentra en fases avanzadas.
Esto es debido a que muchos de los síntomas son inespecíficos y parecidos a los de otras
enfermedades comunes, pasando inadvertidos tanto para los pacientes como para los
profesionales no especializados. Así, si el cáncer se diagnostica en las fases tempranas (estadio I y
II), entre el 80 y el 90% de los pacientes logran curarse, porcentaje que disminuye a menos del
50% en los casos avanzados de la enfermedad (estadio III, IV-A y IV-B). Las opciones actuales de
tratamiento son la cirugía, la radioterapia y la terapia sistémica, consistente en quimioterapia o en
tratamientos diana como los anticuerpos monoclonales. Por lo general, se necesitará la
combinación de todos ellos, por lo que la valoración por un equipo multidisciplinar antes de
iniciar el tratamiento es primordial. A pesar de las buenas tasas de respuesta completa inicial de
estos tumores, existe una tendencia a la recaída local y, en ocasiones menos frecuentes, al
desarrollo de metástasis a distancia (estadio IV-C).
En los últimos años, los avances científicos y técnicos han conseguido mejorar el diagnóstico y el
tratamiento de estos pacientes, incrementando las probabilidades de curación y de prolongar la
vida. También se ha logrado alcanzar un mejor control de los síntomas y de los efectos secundarios
del tratamiento (buscando cada vez alternativas más conservadoras y menos mutilantes), por lo
que la calidad de vida de las personas con CCC es mejor ahora que en el pasado.
Pero en este tipo de tumores, dada la variedad de funciones importantes e incluso vitales que se
concentran en la región y la alteración que estas sufren por la enfermedad o por su tratamiento
(respiración, habla, ingesta, gusto, olfato...), se requiere un control continuo y la aplicación de las
mejores medidas de prevención y soporte antes1 , durante y después de la terapia.
Para la valoración de los pacientes con CCC es fundamental la existencia de un equipo multidisciplinar
antes y durante el tratamiento, integrado preferentemente en un comité de tumores de cabeza y
cuello y con un profesional que centralice el soporte y que actúe como referente para el paciente. Un
equipo multidisciplinar permite coordinar a las distintas especialidades que intervienen en el CCC:
radiodiagnóstico, oncología médica y radioterápica, cirugía maxilofacial, anatomía patológica,
otorrinolaringología, cirugía plástica reconstructiva, nutrición, odontología y enfermería de enlace, sin
dejar de lado a los profesionales que participan del cuidado integral del paciente y su recuperación
como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicooncólogos con particular interés y
experiencia en el manejo de estos pacientes.
Entre todos deben evaluar y consensuar un plan global de abordaje siempre manteniendo al
paciente en el eje central y persiguiendo su cuidado integral.
Para los pacientes y sus familiares y entorno social supone un gran desafío convivir con las secuelas
físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, tanto durante como después del tratamiento.
1
Por ejemplo, el cuidado nutricional previo que debe tener el paciente, así como la profilaxis odontológica, que va a permitir
disminuir la incidencia de la mucositis y, a largo plazo, disminuir la incidencia de osteonecrosis, pérdidas dentarias…
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Por ello, resultan especialmente importantes no solo las tasas de curación (supervivencia y
tiempos libres de enfermedad), si no también la evaluación de los resultados en términos de
calidad de vida antes, durante y después del tratamiento (y a largo plazo). En este tipo de
tumores, es fundamental vigilar el impacto potencial de la enfermedad y los tratamientos a largo
plazo en funciones tan importantes como olfato, gusto, habla, respiración, ingesta y audición.
También se suelen ver afectados el movimiento funcional, la apariencia estética y la comunicación,
lo que conlleva una morbilidad social y psicológica significativa.
Estas secuelas alteran también la actividad laboral y social de los pacientes. Y poco se ha
avanzado en este campo para ofrecer a los pacientes y a las familias afectadas por el CCC un
soporte adecuado y una hoja de ruta que permita restablecer la calidad de vida, recuperar el
control de las actividades básicas de la vida diaria y, en definitiva, mantener la ilusión de vivir y la
esperanza de reinserción en su vida social. Porque la calidad de vida sólo puede describirse y
medirse en términos individuales, y depende del estilo de vida actual, de la experiencia pasada, de
las esperanzas para el futuro, de los sueños y de las ambiciones.
Así pues, la valoración de la calidad de vida de estos pacientes debe incluir todas las áreas de la vida
y tener en cuenta el impacto de la enfermedad y del tratamiento en los pacientes y su entorno2.
Hay muchas formas de apoyo que podrían ayudar a los pacientes con CCC en todas sus etapas
(diagnóstico, tratamiento, seguimiento), y la información (amplia y adaptada a la necesidad de
cada paciente) y la concienciación de la sociedad con esta realidad van a jugar un rol fundamental.
2
Ernest A. Weymuller: Quality of Life in Patients With Head and Neck Cancer. Lessons Learned From 549 Prospectively Evaluated
Patients. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2000;126(3):329-335. doi:10.1001
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Reflexiones
Diferentes profesionales de la oncología y pacientes opinan acerca del Cáncer de Cabeza y Cuello
y de sus necesidades y tratamientos. ¿Cuáles han sido los avances y en qué se debe mejorar?
“Es una patología casi invisible social y sanitariamente porque hay una falta de iniciativa de
asociacionismo de pacientes, porque los enfermos suelen soportar el sufrimiento psíquico y
físico y porque los médicos de Atención Primaria banalizan los síntomas. Todo ello hace que se
retrase sustancialmente el diagnóstico”.
Dra. Yolanda Escobar. Oncólogo Médico, Unidad de Oncología Hospital Universitario Gregorio Marañón
“Se ha producido un cambio en el abordaje de estos tumores, minimizándose el número de
pacientes susceptibles a una cirugía de pérdida de órganos. La combinación de quimioterapia y
radioterapia, aunque en ocasiones afecta a tejidos sanos de otros órganos, es muy útil. No
obstante, estamos consiguiendo que los tratamientos sean más precisos y provoquen menos
efectos secundarios a los pacientes, pero es necesario que las mejores fórmulas para tratar la
enfermedad se conozcan y lleguen a todos los afectados, porque no todos los pacientes tienen
acceso al mejor tratamiento”.
Dr. Pedro Lara, Oncólogo Radioterápico. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica
“Como paciente, quisiera que los tratamientos de rehabilitación del lenguaje y otras funciones
que quedan tan afectadas fuesen cubiertas por los servicios sanitarios otorgados por la
seguridad social y por las compañías aseguradoras privadas. También el tratamiento
psicooncólogico, tan necesario durante la enfermedad y posteriormente para la adaptación del
paciente a la nueva vida con las secuelas derivadas de los tratamientos quirúrgico,
quimioterápico y radioterápico. Estos servicios suelen suponer un enorme gasto adicional para
el paciente ya que, en la mayoría de los casos, no pueden ser asumidas por las familias, ya
castigadas por la pérdida laboral que muchas veces acompaña a la enfermedad”.
Dña. Carmen de Lucas, Paciente
“Los cirujanos plásticos tienen mucho que aportar en el abordaje y tratamiento del cáncer de
cabeza y cuello, puesto que estas enfermedades desencadenan defectos funcionales y estéticos
significativos. Las secuelas tras la extirpación total o parcial de estos tumores pueden ser
amputación del pabellón auricular, pérdida del globo ocular, alteraciones del habla, en la
deglución, asimetría facial, incontinencia oral o habla ininteligible”.
Dr. Daniel Camporro, Jefe del servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario Central de Asturias3
3
Declaraciones durante la Jornada “Cáncer de cabeza y cuello: aspectos reconstructivos y colaboración multidisciplinar”,
impulsada por la Fundación Docente de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE), Abril 17/2012
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“La confluencia de órganos afectados y de síntomas asociados a esta patología requieren la toma de
decisiones conjuntas por parte de un equipo multidisciplinar, integrando cirujanos
(otorrinolaringólogo, maxilofacial, plástico), oncólogos radioterápicos y oncólogos médicos a
odontólogos, radiólogos y patólogos. Por otra parte, es fundamental la intervención de especialistas
en nutrición, rehabilitación, enfermería y psicología, incluido el médico de atención primaria”.
Dr. José Luis López Cedrún, Jefe de Servicio de Cirugía Maxilofacial del Complexo Hospitalario
Universitario A Coruña4
“Los tratamientos, algunos muy agresivos, se prolongan casi siempre durante meses, incluso años,
afectando la forma de hablar, comer, escuchar, respirar… Las personas tratadas por cáncer de cabeza
y cuello y sus familiares afrontan una gran cantidad de secuelas físicas, emocionales y sociales
causadas por la enfermedad y su tratamiento durante periodos prolongados. El hogar y el entorno
de las pacientes se ven modificados, y no contamos con mecanismos formalmente establecidos
como parte de los cuidados que ayuden a las familias a adaptarse a estos cambios y a superar el
impacto psicológico que se produce durante todo este tiempo y después del tratamiento”.
Dña. Natacha Bolaños. Especialista en Rehabilitación Física Oncológica Grupo Español de
Pacientes con Cáncer
“Las secuelas de la enfermedad son muy visibles y esto provoca que se esconda la patología y
se estigmatice. Estos tumores afectan a órganos muy visibles, que originan un impacto muy
fuerte en la vida de los pacientes. La cirugía en el cáncer de cabeza y cuello es, en ocasiones,
mutilante y compleja, siendo muy común la presencia de defectos estéticos que se pueden
producir en la cara y en el cuello debido a la localización de los tumores. Funciones simples
como llorar y reír pueden verse afectadas, lo que ocasiona una situación psicológica y
emocional muy difícil de superar para estos pacientes”.
D. Miguel Rojas. Psicooncólogo en Grupo Español de Pacientes con Cáncer
“Mi experiencia con los pacientes con cáncer de cabeza y cuello es que, para ofrecerles una
atención adecuada, debemos hacerlo desde el conocimiento y la práctica clínica basada en la
evidencia. Ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad a nuestros pacientes puede suponer
para ellos desde una reducción de los efectos secundarios provocados por la toxicidad del
tratamiento hasta un soporte tanto físico como psicológico que les permitirá abordar su tratamiento
de mejor manera y mantener su calidad de vida. Quiero reivindicar una enfermería formada y
especializada en las patologías y en los efectos secundarios tanto derivados de la enfermedad
como del tratamiento, que nos permitirá ofrecer unos cuidados de enfermería de calidad en todos
los ámbitos que precisen los pacientes”.
Dña. Isabel Méndez Llorente, Enfermera en la consulta de enfermería de oncología radioterápica,
Hospital Universitario 12 de Octubre
4
Reunión “Visión multidisciplinar de cáncer de cabeza y cuello”, Mayo 24/2013
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“El paciente con cáncer de cabeza y cuello debiera ser valorado antes y después de su tratamiento
por un equipo multidisciplinar formado en este tipo de tumores para no perder ninguna
oportunidad de tratamiento e intentar minimizar las secuelas del mismo. Debemos intentar que los
importantes avances en el campo de la radioterapia y de la cirugía, así como los nuevos fármacos y
la posibilidad de participar en ensayos clínicos, sean accesibles para todos nuestros pacientes.
Quedan mejoras por hacer en el ámbito de la prevención (evitar tabaco, alcohol, mala higiene
bucal...), el diagnóstico precoz (reconocimiento de síntomas y lesiones precoces) y en el ámbito de
la rehabilitación (problemas para hablar, tragar, contracturas...). Sigamos avanzando”.
Dra. Lara Iglesias Docampo, Oncólogo Médico en el Hospital Universitario 12 de Octubre
“El paciente con cáncer de cabeza y cuello sufre una experiencia personal especialmente difícil por
las implicaciones de su enfermedad. Su atención personalizada, en el seno de unidades
multidisciplinares en centros con amplia experiencia y todos los especialistas necesarios
involucrados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, es crucial en el siglo XXI y conlleva
mejores resultados desde todos los puntos de vista. La moderna cirugía oncológica de cabeza y
cuello aporta una planificación tridimensional, métodos mínimamente invasivos, así como complejas
cirugías de rescate y procedimientos reconstructivos microquirúrgicos, adaptados a las indicaciones
y necesidades de cada caso particular”.
Dr. Gregorio Sánchez Aniceto, Cirujano Maxilofacial en el Hospital Universitario 12 de Octubre
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con cáncer de cabeza y cuello
1. DIAGNÓSTICO PRECOZ
A. Conocer los principales factores de riesgo: tabaco, alcohol, mala higiene bucal e infección por
el virus del papiloma humano.
B. Reconocimiento de síntomas: heridas en cavidad oral, dolor al tragar, dolor hacia el oído, afonía y
bultos en el cuello (la mayoría de estos síntomas serán por patología benigna, pero si duran más
de 2-3 semanas debe consultarse con su odontólogo o con su médico de atención primaria).
C. Derivación a especialistas de manera rápida: códigos de sospecha de malignidad con
preferencia frente al circuito normal de derivación.
2. INFORMACIÓN ACCESIBLE
Asegurar que todos los pacientes tengan acceso a información científica y asistencial que les
ayude a comprender su enfermedad, su pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos
secundarios que pueden surgir a corto y largo plazo. Esta información debe adaptarse a cada
momento y necesidades específicas de cada paciente.
3. PROTAGONISMO DEL PACIENTE
Facilitar un mayor protagonismo del paciente en la toma de decisiones acerca del manejo de su
enfermedad y su derecho a una segunda opinión médica.
4. ACCESO A EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES5
Dada la complejidad de estos tumores, los pacientes deben ser valorados antes y después de
cada etapa del tratamiento por equipos compuestos por los distintos profesionales que
intervendrán en su tratamiento (mínimo: cirujano maxilofacial u otorrinolaringólogo, oncólogo
radioterápico y oncólogo médico).
5. EQUIDAD
Acceso al tratamiento personalizado y óptimo para cada paciente, en igualdad de condiciones y
sin discriminación territorial (distintas comunidades autónomas), económica o social.
6. ASEGURAR SERVICIOS DE APOYO ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO
Se requiere un adecuado tratamiento de los síntomas físicos, en especial del dolor, y una adecuada
asistencia psicológica y social. Es necesario también identificar y adaptar los recursos sociales
que faciliten la adaptación del paciente a su nueva realidad de vida y la vuelta al rol social y al
trabajo, en la medida de los posible en cada caso.
5
La labor de los equipos multidisciplinares se ha asociado a una mejora en la supervivencia a 2 años en cáncer de cabeza y
cuello. Birchall M, Bailey D, King P, South West Cancer Intelligence Service “Head and Neck Tumour Panel. Effect of process
standards on survival of patients with head and neck cancer in the south and west of England”. Br J Cancer. 2004;91:1744---81.
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7. PROMOVER LA INVESTIGACIÓN
Sería necesario impulsar tanto la investigación básica como la clínica, así como la diseminación y el
intercambio de los resultados, asegurando que estos alcancen a todos los profesionales implicados
en el diagnóstico, tratamiento y cuidados del CCC.
8. CONSTITUIR UN REGISTRO NACIONAL DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO
Una herramienta necesaria para poder evaluar la incidencia, la prevalencia, los factores de riesgo, el
tratamiento empleado y su impacto en la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes en
España. Actualmente se dispone de datos internacionales o recogidas de datos por centros
hospitalarios y son muy escasos los datos a nivel regional o nacional necesarios para un mejor
abordaje global de la enfermedad.
9. PROMOVER UNIDADES DE EXCELENCIA
Estas deben disponer de comités oncológicos de tumores de cabeza y cuello, con protocolos de
atención a los pacientes afectados, con formación específica en CCC dentro de su especialidad, y
experiencia en el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes. Con una visión
integral de la enfermedad y un enfoque centrado en el paciente con el objetivo de conseguir la
mejor atención sanitaria posible en el marco de una medicina basada en la evidencia. Promover la
rotación y formación de otros especialistas en estas unidades.
10. VISIBILIDAD SOCIAL
A. Reducción del aislamiento y la estigmatización social que caracteriza las vidas de los afectados.
B. Promover el movimiento asociativo entre pacientes y sus familias.
C. Dar a conocer esta enfermedad en los medios de comunicación como vía de integración de
estos pacientes.