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sumario European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 European Journal of Cancer El adolescente con cáncer R.D. Barr Departamento de Pediatría, Mc Master University, 1200 Main Street West, Hamilton, Ontario, Canadá Aceptado: 10 abril 2001 Introducción Se plantean desafíos especiales al adolescente con cáncer y al sistema sanitario que trata de afrontar este problema. El reciente reconocimiento de estas circunstancias especiales, se ejemplifica mediante la decisión de prestarles más atención en las columnas del Medical and Pediatric Oncology [1, 2], el órgano de la International Society of Pediatric Oncology (SIOP). Dentro de esta iniciativa, se ha creado un grupo de trabajo sobre cáncer en la adolescencia [3]. En este artículo se valorarán los temas de incidencia y mortalidad, espectro de enfermedad, elementos de control del cáncer, efecto sobre el paciente adolescente y desafíos para el sistema sanitario. tumores del sistema nervioso central (SNC), carcinoma de tiroides y melanoma maligno. Al mismo tiempo, la caída en el porcentaje de mortalidad relacionada con el cáncer en adolescentes, ha sido menos llamativa que en niños (Tabla 2), tanto que, durante los pasados 25 años las perspectivas de curación en niños exceden, actualmente, a las del grupo de adolescentes. En particular, los porcentajes de supervivencia para sarcomas de hueso y sarcomas de tejidos blandos (STB) y leucemia aguda, son inferiores en adolescentes que en niños. Estas enfermedades, junto con tumores del SNC y tumores malignos de células germinales, representan más del 80% de la mortalidad relacionada con el cáncer en la adolescencia. Espectro de la enfermedad Incidencia y mortalidad Como una extensión de la definición de infancia aceptada internacionalmente, que para los registros del cáncer es 0-14 años de edad [4], la adolescencia ha sido asignada por el programa SEER (Surveillance, Epidemiology and End Resultas) del National Cancer Institute (NCI), en EE.UU., al grupo de edad de 15-19 años [5]. Dentro de la base de datos del programa SEER, el porcentaje de incidencia anual de cáncer en la adolescencia, a un poco más de 200 por millón, es superior que en cualquier quintil de edad más joven [6]. Sorprendentemente, en el período de 1973-1995, el porcentaje de incidencia en adolescentes aumentó un 30%, mientras que en la infancia creció sólo un 10%. Este incremento notable de la incidencia en la adolescencia se debió, principalmente, a tumores malignos de células germinales y a neoplasias linfoides (Tabla 1). No hubo cambios significativos en los porcentajes de incidencia de los otros cánceres frecuentes en adolescentes: enfermedad de Hodgkin, Existe un consenso emergente [7-9] de que la clasificación de cánceres en adolescentes está mejor lograda con el sistema diseñado para niños, aceptado a nivel internacional [10] y basado principalmente en la histología, que con el sistema basado fundamentalmente en el órgano (ICD-0), que se utiliza ampliamente en cánceres del adulto [11]. Puede ser útil separar los carcinomas colorrectal, pulmonar y salivar de "otros carcinomas", dentro de la categoría de "carcinomas y otros tumores epiteliales" del sistema antiguo [9]. En el caso del carcinoma de mama, se podría adoptar una estrategia similar [3], aunque esta es una enfermedad rara en adolescentes [12, 13]. En la Tabla 3 se incluye un listado de las enfermedades malignas más prevalentes en el grupo de edad de la adolescencia. Linfomas, tumores de células germinales y tumores cerebrales malignos suponen casi el 50% del total, una distribución diferente de la de niños, y totalmente distinta de la observada en adultos. En adolescentes, la incidencia de la leucemia mieloide aguda es casi igual a la de la leucemia linfoblástica aguda (LLA); los linfomas difu- Barr RD. The adolescent with cancer. European Journal of Cancer 2001; 37: 1523-1530 (usen esta cita al referirse al artículo). R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 31 Tabla 1 Cáncer en la adolescencia: porcentajes de incidencia edad-específicos Tumores testiculares de células germinales Linfoma no Hodgkin Tumores de ovario de células germinales Leucemia aguda linfoblástica Osteosarcoma Carcinomas gonadales 1975-1979 1980-1984 1985-1989 1990-1994 22,1 10,7 7,9 10,6 6,6 2,7 26,7 14,5 8,3 13,2 8,9 2,4 24,9 14,4 11,8 12,4 9,7 4,3 28,4 16,3 13,3 13,0 9,3 5,3 Fuente: Ref. [5]. sos de células grandes son más frecuentes que los linfomas linfoblásticos y de Burkit; y, entre los sarcomas de tejidos blandos, predominan las variantes no-rabdomiosarcoma [3]; una vez más, una distribución de la enfermedad claramente diferente de la observada en niños. En la adolescencia existen diferencias destacables en los porcentajes de incidencia de tumores según sexos [5]. En la Tabla 4, están clasificados por orden descendente de proporciones H:M, oscilando desde un valor de más de 2 para LLA, hasta una sorprendente inversión en el caso del carcinoma de tiroides, que tiene lugar más frecuentemente en mujeres jóvenes que en hombres jóvenes. También son evidentes diferencias raciales en los porcentajes de incidencia. En conjunto, el cáncer es más común en adolescentes blancos que en negros. Por ejemplo, en EE.UU., la proporción de los porcentajes de incidencia respectivos es de 1,5 a 1,0 [5], encontrando porcentajes más altos, particularmente, en tumores de células germinales, cáncer de tiroides, melanoma maligno, LLA y sarcoma de Ewing (el cual también es raro en los chinos). En el Reino Unido, se han registrado hallazgos parecidos [14]. Tabla 2 Cáncer en la infancia y adolescencia: cambios en los porcentajes de mortalidad relacionados con el cáncer Edad 1975 1990 2000 <15 años 15-19 años 45% 25% 15%* 36% 24% 20%a Elementos de control del cáncer Éstos pueden considerarse individualmente: 1. Prevención: Supone el conocimiento de la etiología, un tema del que existe poca información de buena calidad. Una larga lista de enfermedades genéticas raras o infrecuentes está asociada con porcentajes de incidencia superiores de cánceres de piel, linfomas malignos, sarcomas y tumores de hígado [3], aunque éstos no están limitados al grupo de edad de adolescentes. Respecto a exposiciones ambientales, existen asociaciones claras entre exposición solar y melanoma maligno, en particular en Australia [15], y entre el uso materno de dietil-estilbestrol durante el embarazo, y el adenocarcinoma de cérvix/vagina en la descendencia [16]. La aparición de segundas neoplasias malignas después de quimioterapia representa una oportunidad para la reducción del riesgo entre futuros pacientes, mediante la modificación de las estrategias terapéuticas. Además, los adolescentes deben ser objetivo de información para la prevención del cáncer más adelante, particularmente con respecto al uso de tabaco e intervenciones dietéticas potenciales [2]. Respecto a esto, es decepcionante observar que el hábito tabáquico y la ingestión de alcohol son tan prevalentes entre adolescentes que sobreviven al cáncer como entre sus iguales en la población general [17]. 2. Screening: Dado el hecho de que el cáncer de testículos es la forma más frecuente de enfermedad maligna en varones adolescentes y adultos jóvenes, y que la curación es alcanzable en la inmensa mayoría de casos, si la enfermedad está en un estadio inicial [18], se ha recomendado Previsto. Fuente: Ref. [5]. a Tabla 4 Cáncer en la adolescencia: diferencias según sexos Tipo de tumor Tabla 3 Cáncer en la adolescencia: enfermedades más prevalentes % Enfermedad de Hodgkin Tumores de células germinales Tumores SNC Linfoma no Hodgkin Cáncer de tiroides Melanoma maligno Leucemia linfoblástica aguda SNC, sistema nervioso central. Fuente: Ref. [5]. 16,1 15,2 10,0 7,6 7,2 7,0 6,4 Leucemia linfoblástica aguda Linfoma no Hodgkin Sarcoma de Ewing Sarcoma osteogénico Tumores de células germinales Tumores SNC Sarcomas tejidos blandos Enfermedad de Hodgkin Melanoma maligno Carcinoma de tiroides SNC, sistema nervioso central. Fuente: Ref. [5]. Proporción H:M 2.2 1.8 1.8 1.6 1.4 1.3 1.2 0.8 0.6 0.1 32 R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 la auto-exploración de los testículos en estas poblaciones [19], una práctica que, lamentablemente, pocas veces se ha puesto en práctica. La rareza del cáncer de mama en mujeres adolescentes parece que no apoya la promoción de la auto-exploración en este grupo de edad, pero puede ser razonable esta práctica cuanto antes, dado el riesgo que lleva implícito esta enfermedad más adelante. La American Cancer Society ha aconsejado la práctica rutinaria y regular del frotis de Papanicolaou en mujeres a partir de los 18 años e incluso en mujeres más jóvenes sexualmente activas. En Nueva York, la prevalencia de frotis anormales en adolescentes sexualmente activas ha superado el 10% [20], esta cifra puede estar relacionada con la incidencia creciente de infección por virus papiloma humano (HPV) [21]. Este es un problema particular entre latinas [20], reflejado en el hecho de que Méjico registra el porcentaje de mortalidad por carcinoma de cérvix más elevado del mundo [22]. 3. Tratamiento: Con mucho, el factor más importante del control del cáncer en adolescentes es el tratamiento anti-neoplásico. Existe una evidencia considerable en Norteamérica de que los pacientes de este grupo de edad con leucemia aguda disfrutan de una ventaja en cuanto a supervivencia, si se tratan en instituciones que forman parte de grupos de estudios cooperativos [23, 24]. Sin embargo, tal ventaja no existe en el Reino Unido [25]. No obstante, otros informes dan testimonio de la importancia de incluir a los niños y adultos con cáncer en ensayos clínicos terapéuticos [2]. Por consiguiente, es angustioso observar los bajos porcentajes de entrada de adolescentes y adultos jóvenes en semejantes estudios [26]. De hecho, el porcentaje para individuos del grupo de edad de 20-29 años, 2% (Tabla 5), es tan bajo como lo es para adultos en general. Sin duda, este punto es una oportunidad para mejorar, aunque recientes experiencias en UK atestiguan lo difícil que es este problema [27]. 4. Cuidados de soporte y paliativos: En lenguaje corriente, el término "cuidados de soporte" abarca cuestiones médicas tales como el uso de antieméticos, analgesia, productos sanguíneos, antibióticos y suplementos nutricionales. Ninguno de éstos plantea cuestiones peculiares en adolescentes. Más bien, la necesidad en este grupo de edad es de atención particular al soporte psicológico. Promover un sentido de control y responsabilidad, efectuar programas de re-integración a la escuela y estimular/facilitar el desarrollo de grupos de soporte, constituyen vehículos para una interacción constructiva entre pacientes adolescentes y su equipo sanitario [2]. Fomentar la esperanza [28] en estos pacientes puede ser especialmente importante [29], como lo es entre su grupo coetáneo en general [30]. En el mejor de los casos, los cuidados paliativos en el adolescente con cáncer son una cuestión fastidiosa. Este es un reto complejo y que no se ha afrontado adecuadamente [31] como una comunidad de proveedores de cuidado de la salud . Hay mucho que aprender y más que ofrecer, en el cuidado del final de la vida, a los jóvenes que sufren una enfermedad maligna terminal. 5. Seguimiento a largo plazo: Aparte de lo conocido como "vigilancia y monitorización", su principal objetivo en la población adolescente no es la detección precoz de enfermedad recidivante, sino localizar los efectos tardíos todos-demasiado-prevalentes del tratamiento del cáncer [32-34]. Aún más, esta actividad debe estimular el cuidado de la salud y la calidad de vida, proporcionar un foro para la educación de clínicos y permitir un ambiente conducente a la búsqueda de investigación [2]. Lamentablemente, los supervivientes de cáncer en la adolescencia participan poco en seguimientos a largo plazo. Las razones parecen ser una amalgama de desgana, incertidumbre de la necesidad y pérdida de más contacto [35]. Tales experiencias han llevado a la recomendación del establecimiento de unidades de oncología específicas para adolescentes [27, 36] y diseñadas para facilitar la realización del seguimiento a largo plazo [37, 38]. Efecto en el paciente adolescente En su perspicaz revisión [39], Whyte y Smith incluyen una lista de una serie de tareas del proceso de maduración a las que se enfrentan y normalmente cumplen los adolescentes (Tabla 6). La carga añadida de una enfermedad maligna a esta edad, totalmente previsible en ese momento, lleva frecuentemente a una pérdida de la auto-estima, control e independencia [27]; perturbación de la imagen corporal referente a la identidad sexual [40]; y temor al rechazo de sus iguales [41] dando todo esto como resultado una reducida participación tanto en actividades físicas como sociales [42]. En tales circunstancias, no debemos asombrarnos de que muchos adolescentes con cáncer recorren un difícil camino para procurar un retorno hacia la Tabla 6 Cáncer en la adolescencia Como adolescentes maduros ellos: Tabla 5 Cáncer en la adolescencia: (no) participación en ensayos clínicos Edad (años) Índice <15 15-19 20-29 Cuidado en instituciones grupo cooperativo Inclusión en ensayos clínicos 95% 65% 20% 10% <10% 2% Se sienten más cómodos con sus propios cuerpos • Trabajo hacia la independencia—de padres y otras figuras de autoridad • Construcción de relaciones nuevas y significativas con miembros de ambos sexos • Desarrollo de un sistema personal de valor • Aprender a verbalizar conceptualmente Fuente: Ref. [39]. R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 33 normalidad, algunos con cicatrices permanentes (físicas y emocionales) de su transcurrir a través del diagnóstico y tratamiento. entre grupos de estudio pediátricos y de adultos [3], lo que representa una promesa considerable para el futuro inmediato. Retos del sistema sanitario Referencias Aunque pueden parecer muchos, algunos demandan una vigilancia más estrecha en el contexto particular del cáncer en la adolescencia. A esta edad, los pacientes recién diagnosticados y sus cuidadores pueden enfrentarse al comienzo con los difíciles temas de consentimiento informado y aprobación [43]. Aunque éstos han recibido una atención considerable, por parte de expertos en ética y legisladores, y en los últimos años se han desarrollado todas las formas de guías, hay pocas influencias que, fundamentalmente, ejerzan un efecto sobre el proceso. Estas son medida del tiempo (con respecto a la introducción del sujeto), estadio de desarrollo del adolescente y evolución de la relación entre paciente y médico [2]. Adhesión y cumplimiento, especialmente en relación a quimioterapia, son inferiores en adolescentes respecto a pacientes más jóvenes [44-47]. En cierta medida, esto puede reflejar la menor influencia y supervisión por parte de los padres. Sin embargo, el no cumplimiento es menos problema cuando los adolescentes con cáncer tienen un sentido de control y responsabilidad sobre lo que les está pasando [48]. El ejemplo más extremo, negativa absoluta al tratamiento, plantea uno de los desafíos más difíciles. Este es un problema complejo que requiere la imaginación y contribución de numerosos interesados para lograr una solución [49]; incluso entonces, el resultado no siempre se cumple a la satisfacción de todos los que están preocupados. Por último, están los retos de transiciones en el cuidado [32]. Éstos pueden clasificarse como: en-tratamiento a sintratamiento (resultando cada uno de la terminación del tratamiento esquematizado o del paso del centro del cuidado, a paliación); sin-tratamiento a post-tratamiento (donde el centro se traslada desde vigilancia de la enfermedad original hasta un seguimiento a largo plazo); y el paso de los sistemas sanitarios desde centrados en el niño hasta orientados a los adultos. Se han identificado barreras al cumplimiento exitoso de estas transiciones [50]. Quizás la dificultad más intransigente viene planteada por la transición pediátrico-a-adulto. Mientras existe un acuerdo razonable de que esto es necesario y deseable [51] para la mayoría de adolescentes con cáncer, este objetivo no se lleva a cabo de una manera planificada y ordenada [35]. En un grado importante, este hecho refleja la falta de preparación de los médicos orientados a adultos, tanto a nivel comunitario [36] como institucional [50]. Queda mucho por hacer para conocer las necesidades de los adolescentes con cáncer; una población evidentemente descuidada en comparación con pacientes más jóvenes. Se prevé un papel creciente de asociaciones cooperativas 1. D'Angio GJ. A shift in focus. Med Pediatr Oncol 2000, 34, 385. 2. Barr RD. On cancer control and the adolescent. Med Pediatr Oncol 1999, 32, 404-410. 3. Bleyer WA. The impact of cancer on adolescents and young adults. Epidemiology, diagnosis, treatment, survival and importance of clinical trials. Med Pediatr Oncol 2001, in press. 4. Robison LL. General principles of the epidemiology of childhood cancer. In: Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology, 3rd edn. Philadelphia, Lippincott-Raven Publishers, 1997, 1-10. 5. Ries LAG, Smith MA, Gurney JG, et al., eds. Cancer Incidente and Survival Among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995. NIH Pub. No. 99-9649. 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Comentario M. Michelagnolia, R. Vinerb Departamento de Oncología Pediátrica/Adolescente, The Paediatric Directorate, The Middlesex Hospital (University College London Hospitals Trust), Mortimer Street, london, W1N 8AA, UK Medicina del Adolescente, The Paediatric Directorate, The Middlesex Hospital (University College London Hospitals Trust), mortimer Street, London, W1N 8AA, UK a b Barr expone correctamente que "queda mucho por hacer para conocer mejor las necesidades de los adolescentes con cáncer", por lo que el nuevo centro de atención y cuidado en oncología pediátrica para adolescentes es bienvenido y oportuno. En todas las áreas del cuidado de la salud existe, a nivel internacional, un reconocimiento creciente de las necesidades y problemas especiales de los adolescentes [1]. Éstos constituyen un grupo de edad en el que la mortalidad y morbilidad no han disminuido en las últimas tres décadas [2]. Las enfermedades de origen social, tales como suicidio, accidentes y dolencias relacionadas con las drogas, han sustituido a las enfermedades transmisibles y congénitas como fuente más amplia de mortalidad en edades de 12 a 17 años [2]. Mientras que el cáncer sigue siendo relativamente raro en adolescentes, la necesidad de mejores servicios para los que lo padecen está clara, particularmente dada la observación de Barr de que los porcentajes de incidencia de cáncer en gente joven, en EE.UU., han aumentado un 30% desde 1973 hasta 1995, tres veces el incremento en niños, durante el mismo período de tiempo. ¿Qué es único y diferente acerca del cáncer en los adolescentes? La respuesta es triple. El primer elemento es una R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 epidemiología única de la enfermedad en la adolescencia. En términos de cáncer, ésta incluye presentaciones "tardías" de cánceres tipo pediátrico, p.e. rabdomiosarcoma, meduloblastoma; cánceres de la adolescencia "edad-específicos", p.e. tumores óseos y cáncer testicular, y aparición precoz del carcinoma "tipo-adulto". Además, el pronóstico de distintos grupos de tumores puede estar afectado por la edad, p.e. la acumulación de características de riesgo pobre, con el paso de los años, en la leucemia aguda linfoblástica. En segundo lugar están las tareas únicas del desarrollo de los adolescentes relacionadas con la maduración biológica y psicológica, y su efecto en la evolución social. Estas incluyen la terminación del crecimiento y desarrollo puberal, junto con la finalización de la formación de la identidad, el desarrollo del pensamiento abstracto, más los retos de lograr un éxito educacional, personal e independencia económica de los padres, e inicio de relaciones íntimas con otros. Evidentemente, ninguna de estas tareas es única de las personas jóvenes con cáncer. Es la interacción entre las tareas del desarrollo de la adolescencia y las demandas del cáncer y su tratamiento lo que requiere una habilidad especial de todos los que tratan a personas jóvenes con cáncer. El tercer elemento que es diferente en el trabajo con gente joven lo constituyen las cuestiones concernientes a la práctica del cuidado de la salud, que son únicas en la adolescencia. Éstas incluyen temas de transición desde el cuidado pediátrico al del adulto, temas respecto a confidencialidad y consentimiento en personas jóvenes que todavía no son adultos, pero tampoco niños, y temas de acceso al cuidado de la salud (clínicas y hospitales tradicionales son de difícil acceso para gente joven y, a menudo, se necesitan alternativas). Una vez más, éstos no son específicos de pacientes con cáncer, pero requieren de una consideración cuidadosa cuando se intenta tratar gente joven con cáncer dentro de los servicios oncológicos pediátricos o del adulto tradicionales. Debido a que la gente joven tiene necesidades específicas del desarrollo que están pobremente atendidas por los profesionales de la salud, y a que ellos a menudo responden mal a interacciones del cuidado de la salud tradicionales, los jóvenes, generalmente, son percibidos como un grupo "difícil", generalmente exigentes, no sumisos en el tratamiento y malos seguidores de los servicios ambulatorios. Estudios americanos sugieren que, en realidad, a sólo alrededor de una tercera parte de médicos y pediatras les gusta trabajar con adolescentes [3], y que aproximadamente otro tercio tiene muy poco interés en su cuidado [4]. El déficit en el cuidado de personas jóvenes no está limitado al campo del cáncer. Los adolescentes han sido durante mucho tiempo pobremente atendidos por la comunidad médica en general [5, 6], y las deficiencias en la provisión de servicios sanitarios para adolescentes en Inglaterra han sido reconocidas repetidamente desde el Platt Report de 1959 [7]. 35 El artículo de Barr de este número del EJC se dirige a muchas de estas cuestiones desde una perspectiva norteamericana. Es importante emplazar sus comentarios a un contexto europeo y dentro del marco de salud del adolescente más en general. Perspectiva europea del cáncer en adolescentes En el Reino Unido tendrán lugar, aproximadamente, 600 casos de cáncer cada año en el grupo de edad de 13-20 años [8]. Desde 1959, se ha insistido repetidamente en este país sobre la necesidad de instalaciones hospitalarias dedicadas a pacientes adolescentes [9]; sin embargo, la revisión de pruebas concernientes al desarrollo de servicios para adolescentes hallaron que el porcentaje de facilidades administrativas para adolescentes sigue siendo bajo [9]. En el marco para el desarrollo de servicios de cáncer intentado por el Expert Advisory group for Cancer Services [10], se recomendó que los servicios para adolescentes deben convertirse en una característica de la mayoría de centros dedicados al cáncer. Aparte del establecimiento de un número pequeño de unidades de cáncer especializadas para adolescentes, en los últimos años, éstos han sido, y a menudo son todavía, cuidados por especialistas en grupos de edad o enfermedades de adultos, o unidades de cáncer pediátrico. La identificación de niveles apropiados de cuidados para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y una mejora en el acceso a un cuidado especializado y a la inclusión en ensayos clínicos, son el actual centro de atención del grupo de adolescentes United Kingdom Childhood Cancer Study Group (UKCCSG). Existen pocos datos publicados relacionados específicamente con la incidencia y supervivencia del cáncer en el adolescente [11, 12]. El Northern Region Young Persons Malignant Disease Registry (NRYPMDR) fue uno de los primeros registros poblacionales de cáncer en la infancia, y es el único registro del Reino Unido con información especializada sobre el grupo de edad de 15-24 años [13]. Representan los únicos datos europeos publicados recientemente para la comparación con la monografía SEER [14]. La incidencia de cáncer parece menor que la de la experiencia del SEER, con 144 casos por millón, por año, comparado con aproximadamente 200 por millón. La incidencia de LLA, LMA, enfermedad de Hodgkin y tumores del SNC fue similar, pero había incrementos sorprendentes en los datos del SEER para tumores gonadales de células germinales (31 versus 13), cáncer de tiroides (14 versus 4), sarcoma de tejidos blandos (16 versus 9), melanoma (14 versus 7) y LNH (15 versus 10). Al igual que con los datos del SEER, los del Norte de Inglaterra también reconocen una tendencia creciente en la incidencia de cánceres a la edad de 15-19 años. Sin embargo, aquellos cánceres con las discrepancias más claras en el porcentaje de incidencia también son aquellos cuya incidencia ha registrado, por lo general, un aumento (cáncer testicular, melanoma y LNH) 36 R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 [15-17]. Además, la mezcla racial de la población puede explicar algunas de las diferencias, p.e. sólo el 5% de los datos del NRYPMDR fueron clasificados como de minorías étnicas. Los porcentajes de supervivencia registrados para la cohorte de 15-24 años en Inglaterra del Norte demuestran una mejora considerable durante un período de estudio de 28 años. Los datos no se separaron específicamente para el grupo de edad de 15-19 años, para compararlos directamente con los del SEER, pero la perspectiva fue de una mejoría comparable con el panorama de los niños. Salud de los adolescentes Tal como se apunta más arriba, la mayoría de los problemas a los que se enfrentan los adolescentes con cáncer y los que los tratan, no son exclusivos de la enfermedad maligna. Cuestiones psicológicas respecto a mortalidad y morbilidad, cuidados paliativos, adhesión a las pautas de tratamiento, consentimiento y confidencialidad y problemas biológicos, tales como retraso puberal, son frecuentes en todas las enfermedades crónicas durante la adolescencia. La carga de todas las enfermedades crónicas en la adolescencia está aumentando puesto que más niños enfermos crónicamente sobreviven en sus segundas y terceras décadas [18]. Actualmente, un 85% de personas jóvenes con una dolencia crónica sobreviven en la adolescencia [19]. La propia naturaleza del desarrollo psicosocial del adolescente (p.e. progresión del pensamiento concreto a abstracto, deseo de separación de los padres, identificación con el grupo propio de edad, etc.) puede hacer muy difícil el manejo de las pautas de tratamiento, sin reparar en la enfermedad o la pauta. Una adhesión y una asistencia clínica pobres son extremadamente frecuentes y tienen un efecto adverso sobre el control de la enfermedad. A la inversa, tener una patología crónica de cualquier tipo puede retrasar el desarrollo normal del adolescente, produciendo un retraso puberal y de crecimiento, una independencia social demorada, una auto-imagen corporal y sexual pobre y un fracaso educacional y vocacional. La importancia de monitorizar el desarrollo de crecimiento y puberal en personas jóvenes con enfermedades crónicas, tanto en los últimos años de la adolescencia como en los precoces veintes, ha sido ilustrada escuetamente en artículos recientes [20]. De forma parecida, la trascendencia de pensar activamente acerca de ayudar a la gente joven con enfermedades crónicas y/o incapacidad de desarrollar un comportamiento adulto independiente y habilidades vocacionales, se ha mostrado en estudios de seguimiento longitudinal [21]. El manejo eficaz de la transición del cuidado pediátrico a adulto es particularmente importante para enfermedades crónicas en la adolescencia [22], pero no se puede olvidar en el cáncer [23]. Mucha gente joven con enfermedades crónicas utiliza el paso del cuidado pediátrico a adulto para "abandonar" la supervisión médica. Mientras que esto raramente es un problema para las personas jóvenes en tratamiento activo, sigue siendo una cuestión extremadamente difícil para el seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer. Los servicios pediátricos no son un lugar apropiado para un seguimiento a largo plazo del cáncer, y todos los servicios de cáncer pediátrico requieren de programas de transición de los pacientes a servicios apropiados para adultos (funcionando, idealmente, con el servicio de pediatría) [22]. Imperativos del desarrollo para explorar comportamientos "arriesgados" como parte del establecimiento de una identidad personal segura son comunes a toda la gente joven, enferma o no, y es importante recordar que nuestros pacientes adolescentes tendrán exactamente los mismos problemas respecto a fumar, uso de drogas y alcohol, contracepción y sexo seguro que adolescentes sanos. Debido a interacciones con un tratamiento activo, los efectos secundarios al tratamiento y los riesgos a largo plazo de segundas neoplasias, promoción de la salud acerca de los riesgos de fumar, alcohol, enfermedades de transmisión sexual (ETSs) y exposición ultravioleta (UV), son quizás más importantes en adolescentes con cáncer que para la población adolescente general. Qué acción se necesita Se requiere urgentemente de una mayor atención a elementos psicosociales del tratamiento agudo de personas jóvenes con cáncer. Además de esto, es necesario un seguimiento a largo plazo que incluya una planificación de transición eficaz y un objetivo de promoción de la salud, si deseamos proporcionar los mejores resultados sanitarios para adolescentes con cáncer. En el Reino Unido, las unidades de cáncer para adolescentes están bien establecidas. Hoy en día hay siete distribuidas, por todo el RU a través de los esfuerzos pioneros del Teenage Cancer Trust. No queda claro si existe alguna ventaja en la supervivencia conseguida por la prestación de servicios específicos para adolescentes [24]. La extrapolación de datos de adultos que muestran que el tratamiento de acuerdo con un protocolo reconocido y el tratamiento en un centro oncológico regional especializado estaban asociados cada uno con porcentajes de supervivencia significativamente superiores [25], sugeriría que servicios de adolescentes especializados pueden proporcionar una ventaja en la supervivencia. Un argumento a favor de las unidades específicas son los datos que indican un mejor resultado para una variedad de cánceres, cuando los pacientes se tratan en ensayos clínicos [26]. Los adolescentes no están bien representados en los registros de ensayos clínicos [27] y unidades centradas específicamente en el adulto, por lo que las unidades específicas estimularían el registro central y ensayos específicos para adolescentes. Además, la atención puede prestar- sumario R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37 se entonces a secuelas psicosociales y a efectos tardíos del tratamiento. Sin reparar en los argumentos a favor y en contra de las unidades de cáncer dedicadas a adolescentes, muchas personas jóvenes continuarán siendo cuidadas tanto en servicios pediátricos como en aquellos destinados a adultos. Por lo tanto, es responsabilidad de todos los servicios que cuidan a personas jóvenes, perfeccionarlos para atender las necesidades específicas de los adolescentes. Referencias 1. Sawyer S, Bowes G. Adolescente on the health agenda. Lancet 1999, 354(Suppl. 2), 31-34. 2. Blum R. Contemporary threats to adolescent health in the United States. JAMA 1987, 257, 3390-3395. 3. Klitsner I, Borok G, Neintstein L, Mackenzie R. Adolescent health care in a large multispecialty prepaid group practice: who provides it and how well are they doing? West J Med 1992, 156, 628-632. 4. Blum R, Bearinger L. 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