Download Pinche aqui para bajar la presentación (powerpoint)

Distonía
La distonía es un trastorno poco
frecuente, difícil de reconocer,
diagnosticar y tratar.
Sus causas de aparición se desconocen.
Se cree que resulta al producirse alguna
irregularidad en los ganglios basales del
cerebro.
Es una enfermedad neuromuscular, que
afecta al modo en que los nervios
transmiten las órdenes a los músculos
para su movimiento.
Se producen contracciones irregulares
(espasmos) prolongadas y repetitivas en
uno o más músculos del cuerpo.
Esto sucede de forma involuntaria y a
veces dolorosa.
Distonía laríngea
Cuando los espasmos se producen en los
músculos de la laringe, entre los que se
encuentran las cuerdas vocales, a esta
distonía se le llama laríngea o disfonía
espasmódica, ya que los espasmos alteran
e impiden el flujo regular de la voz.
Aparece en la edad adulta y es más
frecuente en mujeres; puede aparecer
sola o combinada con otras distonías
localizadas en la cara y el cuello.
Este tipo de alteración de la voz suele
afectar a personas en las que la voz es
importante para su actividad laboral:
maestros, traductores, cantantes,
sacerdotes, actrices, locutores...
La voz
La voz se produce al pasar el aire a
través de las cuerdas vocales, que
vibran siguiendo las órdenes que el
cerebro transmite a través de los
nervios hasta los músculos de la laringe.
Ambas cuerdas vocales han de
adoptar una posición de proximidad,
pero sin cierre, en el momento de la
fonación, y una posición de apertura
durante la inspiración del aire o
cuando no se habla.
Si cualquiera de ellos realiza espasmos,
se registrarán fallos en la precisión al
hablar.
A posición durante la inspiración.
B posición durante la fonación.
La separación de cuerdas está a
cargo de los músculos abductores
y la aproximación de las mismas la
realizan los músculos aductores.
Tipos de disfonía espasmódica
* Disfonía en aducción:
Es la más frecuente. Las cuerdas están muy próximas y tensas, y el flujo de
aire con el que poder hablar es poco. La voz resulta ronca, con brusca
iniciación, entrecortada y a veces ininteligible. El esfuerzo para hablar es
muy elevado, por lo que las muecas faciales durante el habla son frecuentes,
aunque también pueden deberse a otras distonías asociadas a la disfonía.
* Disfonía en abducción:
Las cuerdas se separan demasiado y el aire escapa sin poder ser articulado.
La voz es poco potente, susurrante y sufre afonía intermitente.
A mitad de una frase el tono se rompe y el aire sale directamente sin que
algunas palabras suenen.
Consecuencias
Ambos tipos de disfonía dificultan la comunicación, por lo que la vida del afectado
cambia en todos sus ámbitos:
Personal: Se sufren periodos de ansiedad, depresión y no
aceptación, resulta penoso no poder expresarse, tener que
repetir las cosas, se rechaza la voz que no sentimos propia.
Familiar: Existen actitudes de incomprensión o
paternalismo, se reprimen sentimientos y diálogos, el
problema tiende a ocultarse o se toma como una carga,
surgen gastos económicos demasiado importantes y
frecuentes.
Social: El esfuerzo y dificultad al hablar, junto con las
reacciones de la gente ante la disfonía, nos convierten en
personas aisladas e incomprendidas. Evitamos conocer
gente nueva y hacemos menos vida social.
Laboral: Causa absentismo o baja durante varios días cada
3 meses para recibir tratamiento. Si la voz es importante
en su profesión, el afectado estará incapacitado para
ejercerla.
Tratamiento
La distonía es una enfermedad crónica e incurable en la
actualidad. De todas las distonías, la laríngea es la más
desconocida, incluso para algunos especialistas, que la
interpretan como psicógena.
Los tratamientos con fármacos y ejercicios de logopedia son
muy poco eficaces. El más efectivo es la infiltración de los
músculos afectados con dosis bajas de toxina botulínica
(Botox). Se complementa practicando la relajación física y
mental, e incluso puede precisarse la ayuda psicológica.
Esta toxina se prepara con la bacteria que produce el
botulismo, intoxicamiento que genera parálisis muscular o
incluso la muerte por parada cardiorespiratoria.
Paraliza los músculos, entorpeciendo la comunicación de
éstos con los nervios para el movimiento.
La misma sustancia también se usa para el tratamiento
contra las arrugas, el estrabismo, la hipersudoración, etc.
Aplicación
La técnica de aplicación de la toxina es
complicada, requiere experiencia en la
localización exacta de estos músculos en la
laringe, que en la mujer es más estrecha.
El otorrino se ayuda mediante un
electromiógrafo (EMG), aparato que marca
con precisión qué músculos se están
contrayendo en una zona.
Primero se aplica anestesia local y después
se inyecta el Botox en las cuerdas vocales.
La aguja se coloca correctamente cuando el
EMG emite un particular sonido.
Vídeo en
http://homepage.mac.com/changcy/voice/misc/botoxinj.mov
Tratar la distonía laríngea en abducción es más complejo, ya que la infiltración
se hace en los músculos situados en la pared posterior de la laringe, que son de
más difícil acceso. Para ello se ayudan de un laringoscopio, que es introducido
desde la nariz. En otros casos incluso, se usa anestesia general.
Efectos físicos
Se produce debilitamiento y pérdida de control sobre los músculos inyectados.
La infiltración paraliza los músculos que antes estaban hiperactivos y tensos,
por ello logran relajarse y normalizan su movimiento durante el tiempo que dura
el efecto de la toxina.
La mejoría comienza en los primeros 2 días tras la infiltración. El máximo
efecto suele alcanzarse entre los 15-20 días, cuando el habla es más fluida, a
pesar de no recuperarse la potencia ni el tono propio de voz. Después de 1 ó 2
meses, los efectos de la toxina disminuyen de forma progresiva y vuelven a
aparecer los espasmos al intentar hablar.
Aunque las dosis de toxina son bajas, se trata de uno de los venenos más
potentes, por lo que en algunas personas se producen además efectos adversos
durante las primeras semanas, como son: dolor, afonía, ronquera, fatiga
general, dificultad para respirar, hablar, toser y tragar líquidos.
La toxina puede resultar ineficaz en algunos casos: cuando se han aplicado
dosis inadecuadas, si la inyección en los músculos fue incorrecta o se infiltró
antes de los 3 meses, ya que los pacientes pueden desarrollar anticuerpos que
bloquean su efecto.
Efectos emocionales
La toxina alivia los síntomas y reduce el dolor. Esto supone una importante mejora
de la calidad de vida, pero el resultado es temporal. Toda la vida del paciente debe
adaptarse a un ciclo que se repite cada 3-4 meses: infiltración -> efectos
secundarios -> habla fluida -> pérdida del efecto de la toxina.
Esta enfermedad nos acarrea, además cuantiosos gastos personales por dietas,
tiempo y traslados hasta un hospital especializado. También nos hace depender de
una persona acompañante, que no siempre es fácil de encontrar.
Las situaciones de estrés nos afectan alterando aún más el habla. Los cambios
emocionales los causa nuestra propia actitud o la del entorno ante la distonía.
Lo que más molesta es que se juzgue o recuerde a una persona sólo por su voz.
Esta distonía nos enseña a valorar mucho más el silencio, los pequeños detalles de
la vida; nos convierte en personas más sensibles, observadoras y afectivas.
Resulta contradictorio que los servicios sanitarios mantengan barreras a nuestra
discapacidad, pues nos exigen la comunicación verbal. Además, necesitamos
autoinformarnos para poder comprender y explicar una enfermedad poco conocida
por la gente y por muchos doctores. Pero es importante conocerla bien para
mantener la esperanza. Para esto, y para mucho más, los grupos de afectados son
la gran ayuda.