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“PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES ANTE LA HEPATITIS C” Madrid 20 de Abril de 2004 AMPARO GONZÁLEZ CABALLERO PRESIDENTA de AsoEEHC AsoEEHC • NACE EN JUNIO 1998 tras el contagio masivo en valencia. • Es una Asociación SIN ÁNIMO DE LUCRO y de ÁMBITO ESTATAL. • SURGE DE LA NECESIDAD DE: – SABER MÁS sobre esta enfermedad y su tratamiento. – COMPARTIR EXPERIENCIAS con otras personas que están en la misma situación. – Lucha por los DERECHOS y MEJORAS para los enfermos. PERFIL DEL PACIENTE CON HEPATITIS C DESDE LA EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN • Angustiado. • Desinformado sobre: – – – – – La enfermedad: Contagio, Evolución. Los profesionales que tienen que atenderle. El tratamiento. Las pruebas a realizarse. Cómo cuidarse: Alimentación, Ejercicio.... CÓMO SE LES ATIENDE • Escucharlos. • Dar información Verbal con lenguaje sencillo. • Resolver las dudas que plantea. • Dar información escrita. • Enseñarles a dialogar con los médicos. • Atención a sus familiares o amigos. CÓMO SE LES ATIENDE 2 • Valoración y diagnóstico de Trastornos mentales. • Atención Psicológica individual cuando se requiera. • Incorporación a los Grupos de Terapia. • Pautas a seguir para mejorar Estilo de Vida. • Asesoramiento laboral y social. CÓMO SE LES ATIENDE 3 • ATENCIÓN A PERSONAS EN TRATAMIENTO: – – – – – – – Explicación en qué consiste del Tto. Cómo administrárselo. Adaptarlo a estilo de vida (día del pinchazo...) Seguimiento del proceso. Ayudar a soportar los efectos secundarios. Tratamiento Psicológico Pautas a familiares (cómo tratar al enfermo y apoyo emocional) PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES ANTE LAS SIGUIENTES CUESTIONES: • EL DIAGNÓSTICO. • OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD. • OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO. • EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA. • EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA. • EL PAPEL DEL FARMACÉUTICO. EL DIAGNÓSTICO Desde nuestra experiencia el enfermo llega diagnosticado: • Se entera en CONTROL RUTINARIO por otras enfermedades. • Consultando por el CANSANCIO. • En RECONOCIMIENTO médico de EMPRESA. • Tienen INFORMACIÓN ERRÓNEA sobre la enfermedad. DIAGNÓSTICO 2 • Tenemos constancia de que hay gran número de personas infectadas y que LO DESCONOCEN por no presentar síntomas o por no relacionar ciertas molestias con esta enfermedad. • Las personas DAN GRACIAS por saberlo ya que pueden cambiar ciertos hábitos y ponerse en manos de médicos especialistas. OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD • Sentimiento de IMPOTENCIA ante el contagio. • Creen en la evolución RÁPIDA Y MORTAL (Cirrosis y Cáncer de Hígado). • Otras personas, al no tener síntomas, piensan que no es tan grave y NO SE CUIDAN (Consumos y no controles médicos). OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD 2 • MIEDO TREMENDO A CONTAGIAR a sus seres queridos (Miedo a tocar, a besar, a las relaciones sexuales...) • Los JÓVENES no quieren salir por no poder beber alcohol. • Cambios en sus vidas: – Controles y pruebas médicas periódicas. – Trastornos del sueño. – Trastornos emocionales (soledad, rechazo, tristeza, ansiedad..) – Cambios en hábitos alimenticios. OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO • Unos desconocen que hay Tratamiento. • La gran mayoría conocen el tratamiento a través de: – Médicos – Asociaciones de enfermos – Internet, libros... • Otros tienen miedo a tratarse por lo que han oído sobre los efectos secundarios. Pasan de estar asintomáticos a sentirse enfermos. OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 2 • Eficacia del tratamiento: – Con lesiones mínimas prefieren esperar a uno más eficaz y sin efectos secundarios. – Con lesiones moderadas: “Hay que intentarlo” • Curarse significa: – Mayor expectativa de VIDA. – No estar limitado en trabajo, ocio y vida cotidiana. OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 3 • SOBRE LA EFICACIA DEL 50%: – Los que ya han estado en tratamiento son incrédulos por su experiencia. – Los nuevos tienen más confianza. • LOS EFECTOS SECUNDARIOS PREOCUPAN POR: – No poder trabajar. – Caída de pelo – Trastornos Psicológicos (depresión, cambios de humor...) OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 4 • ADMINISTRACIÓN TRATAMIENTO: – Miedo a ponerse los pinchazos, zona del cuerpo y si lo hace correctamente. – Alteraciones cutáneas en la zona del pinchazo. – Olvidos en la administración. – Molestias de estómago por el gran número de pastillas. – Mejora sustancial al reducirse a un pinchazo semanal y menos altibajos en efectos secundarios. – Miedo a que le suspendan el Tto por: • • • • Bajada de defensas. Bajada de plaquetas. Alteración de la Tiroides. Anemia...... EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA • El médico de Primaria no creen en la necesidad de remitir a los especialistas. • Los médicos de Centros de Especialidades no suelen ofrecer tratamiento. • En los Hospitales, mejor atención y ofertan los últimos tratamientos y participar en estudios. • Mejoraríamos: – Que todas la Comunidades Autónomas dispusieran al alcance de los enfermos los últimos tratamientos por igual. – Que los médicos se reciclen en formación. – Equipos Multidisciplinares. EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 2 • Se necesitaría campañas informativas sobre PREVENCIÓN en: – Institutos. – Centros Penitenciarios. – Otros Colectivos de riesgo. • Documentación informativa sobre la enfermedad y tratamiento dirigidos a: – Enfermos y familiares. – Otros Especialistas. EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 3 • Sorpresas Desagradables con las que se encuentran: – No les ofrecen tratamiento. – No saber datos concretos de la evolución de su tratamiento y de su enfermedad. – Suspenderlo sin saber el por qué. – No tener Psicólogos y/o Psiquiatras en sus equipos. • Sorpresas Agradables: – – – – La Gratuidad siendo tan caro. Dispensación en el Hospital sin pasar por inspección. Trato más humano cuando están en tratamiento. Inversión económica en investigación. EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA VENTAJAS: • Es utilizada para duplicación de pruebas y obtener información. • Trato más humano, disponibilidad de horarios y consultas más largas. • Atención telefónica de urgencia. INCONVENIENTES • Costo Económico elevado de consultas y pruebas cuando la persona no tiene Seguro Privado. • Menos Equipos Técnicos y no pueden ofrecer la participación en Estudios. FARMACEÚTICOS DE LOS HOSPITALES • Normalmente en Farmacia de Hospital, solo entregan la medicación. • No muestran interés en conocer al enfermo y proceso de tratamiento. CREEMOS MÁS CONVENIENTE: • Trato más humano y cercano. • Informar de las características del servicio de F. • Preguntar por evolución del enfermo. • Interesarse y ayudar en los efectos secundarios. • Resolver dudas sobre la administración. • Insistir en la importancia del cumplimiento. • Control de si ha realizado las tomas. • Que atendiera la misma persona.