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“PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES
ANTE LA HEPATITIS C”
Madrid 20 de Abril de 2004
AMPARO GONZÁLEZ CABALLERO
PRESIDENTA de AsoEEHC
AsoEEHC
• NACE EN JUNIO 1998 tras el contagio masivo en
valencia.
• Es una Asociación SIN ÁNIMO DE LUCRO y de
ÁMBITO ESTATAL.
• SURGE DE LA NECESIDAD DE:
– SABER MÁS sobre esta enfermedad y su tratamiento.
– COMPARTIR EXPERIENCIAS con otras personas que
están en la misma situación.
– Lucha por los DERECHOS y MEJORAS para los
enfermos.
PERFIL DEL PACIENTE CON
HEPATITIS C DESDE LA
EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN
• Angustiado.
• Desinformado sobre:
–
–
–
–
–
La enfermedad: Contagio, Evolución.
Los profesionales que tienen que atenderle.
El tratamiento.
Las pruebas a realizarse.
Cómo cuidarse: Alimentación, Ejercicio....
CÓMO SE LES ATIENDE
• Escucharlos.
• Dar información Verbal con lenguaje
sencillo.
• Resolver las dudas que plantea.
• Dar información escrita.
• Enseñarles a dialogar con los médicos.
• Atención a sus familiares o amigos.
CÓMO SE LES ATIENDE 2
• Valoración y diagnóstico de Trastornos
mentales.
• Atención Psicológica individual cuando se
requiera.
• Incorporación a los Grupos de Terapia.
• Pautas a seguir para mejorar Estilo de Vida.
• Asesoramiento laboral y social.
CÓMO SE LES ATIENDE 3
• ATENCIÓN A PERSONAS EN
TRATAMIENTO:
–
–
–
–
–
–
–
Explicación en qué consiste del Tto.
Cómo administrárselo.
Adaptarlo a estilo de vida (día del pinchazo...)
Seguimiento del proceso.
Ayudar a soportar los efectos secundarios.
Tratamiento Psicológico
Pautas a familiares (cómo tratar al enfermo y apoyo
emocional)
PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES
ANTE LAS SIGUIENTES CUESTIONES:
• EL DIAGNÓSTICO.
• OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU
ENFERMEDAD.
• OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO.
• EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA.
• EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA.
• EL PAPEL DEL FARMACÉUTICO.
EL DIAGNÓSTICO
Desde nuestra experiencia el enfermo llega
diagnosticado:
• Se entera en CONTROL RUTINARIO por otras
enfermedades.
• Consultando por el CANSANCIO.
• En RECONOCIMIENTO médico de EMPRESA.
• Tienen INFORMACIÓN ERRÓNEA sobre la
enfermedad.
DIAGNÓSTICO 2
• Tenemos constancia de que hay gran
número de personas infectadas y que LO
DESCONOCEN por no presentar síntomas
o por no relacionar ciertas molestias con
esta enfermedad.
• Las personas DAN GRACIAS por saberlo
ya que pueden cambiar ciertos hábitos y
ponerse en manos de médicos especialistas.
OPINIÓN DE LOS PACIENTES
SOBRE SU ENFERMEDAD
• Sentimiento de IMPOTENCIA ante el
contagio.
• Creen en la evolución RÁPIDA Y
MORTAL (Cirrosis y Cáncer de Hígado).
• Otras personas, al no tener síntomas,
piensan que no es tan grave y NO SE
CUIDAN (Consumos y no controles
médicos).
OPINIÓN DE LOS PACIENTES
SOBRE SU ENFERMEDAD 2
• MIEDO TREMENDO A CONTAGIAR a sus
seres queridos (Miedo a tocar, a besar, a las
relaciones sexuales...)
• Los JÓVENES no quieren salir por no poder
beber alcohol.
• Cambios en sus vidas:
– Controles y pruebas médicas periódicas.
– Trastornos del sueño.
– Trastornos emocionales (soledad, rechazo, tristeza,
ansiedad..)
– Cambios en hábitos alimenticios.
OPINIÓN SOBRE EL
TRATAMIENTO
• Unos desconocen que hay Tratamiento.
• La gran mayoría conocen el tratamiento a través
de:
– Médicos
– Asociaciones de enfermos
– Internet, libros...
• Otros tienen miedo a tratarse por lo que han oído
sobre los efectos secundarios. Pasan de estar
asintomáticos a sentirse enfermos.
OPINIÓN SOBRE EL
TRATAMIENTO 2
• Eficacia del tratamiento:
– Con lesiones mínimas prefieren esperar a
uno más eficaz y sin efectos secundarios.
– Con lesiones moderadas: “Hay que
intentarlo”
• Curarse significa:
– Mayor expectativa de VIDA.
– No estar limitado en trabajo, ocio y vida
cotidiana.
OPINIÓN SOBRE EL
TRATAMIENTO 3
• SOBRE LA EFICACIA DEL 50%:
– Los que ya han estado en tratamiento son incrédulos
por su experiencia.
– Los nuevos tienen más confianza.
• LOS EFECTOS SECUNDARIOS PREOCUPAN
POR:
– No poder trabajar.
– Caída de pelo
– Trastornos Psicológicos (depresión, cambios de
humor...)
OPINIÓN SOBRE EL
TRATAMIENTO 4
• ADMINISTRACIÓN TRATAMIENTO:
– Miedo a ponerse los pinchazos, zona del cuerpo y si lo
hace correctamente.
– Alteraciones cutáneas en la zona del pinchazo.
– Olvidos en la administración.
– Molestias de estómago por el gran número de pastillas.
– Mejora sustancial al reducirse a un pinchazo semanal y
menos altibajos en efectos secundarios.
– Miedo a que le suspendan el Tto por:
•
•
•
•
Bajada de defensas.
Bajada de plaquetas.
Alteración de la Tiroides.
Anemia......
EXPERIENCIA CON LA
SANIDAD PÚBLICA
• El médico de Primaria no creen en la necesidad de
remitir a los especialistas.
• Los médicos de Centros de Especialidades no
suelen ofrecer tratamiento.
• En los Hospitales, mejor atención y ofertan los
últimos tratamientos y participar en estudios.
• Mejoraríamos:
– Que todas la Comunidades Autónomas dispusieran al
alcance de los enfermos los últimos tratamientos por
igual.
– Que los médicos se reciclen en formación.
– Equipos Multidisciplinares.
EXPERIENCIA CON LA
SANIDAD PÚBLICA 2
• Se necesitaría campañas informativas sobre
PREVENCIÓN en:
– Institutos.
– Centros Penitenciarios.
– Otros Colectivos de riesgo.
• Documentación informativa sobre la enfermedad y
tratamiento dirigidos a:
– Enfermos y familiares.
– Otros Especialistas.
EXPERIENCIA CON LA
SANIDAD PÚBLICA 3
• Sorpresas Desagradables con las que se
encuentran:
– No les ofrecen tratamiento.
– No saber datos concretos de la evolución de su
tratamiento y de su enfermedad.
– Suspenderlo sin saber el por qué.
– No tener Psicólogos y/o Psiquiatras en sus equipos.
• Sorpresas Agradables:
–
–
–
–
La Gratuidad siendo tan caro.
Dispensación en el Hospital sin pasar por inspección.
Trato más humano cuando están en tratamiento.
Inversión económica en investigación.
EXPERIENCIA CON LA
SANIDAD PRIVADA
VENTAJAS:
• Es utilizada para duplicación de pruebas y obtener
información.
• Trato más humano, disponibilidad de horarios y
consultas más largas.
• Atención telefónica de urgencia.
INCONVENIENTES
• Costo Económico elevado de consultas y pruebas
cuando la persona no tiene Seguro Privado.
• Menos Equipos Técnicos y no pueden ofrecer la
participación en Estudios.
FARMACEÚTICOS DE LOS
HOSPITALES
• Normalmente en Farmacia de Hospital, solo entregan la
medicación.
• No muestran interés en conocer al enfermo y proceso de
tratamiento.
CREEMOS MÁS CONVENIENTE:
• Trato más humano y cercano.
• Informar de las características del servicio de F.
• Preguntar por evolución del enfermo.
• Interesarse y ayudar en los efectos secundarios.
• Resolver dudas sobre la administración.
• Insistir en la importancia del cumplimiento.
• Control de si ha realizado las tomas.
• Que atendiera la misma persona.