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Primera encuesta nacional a
pacientes con psoriasis
- Jueves 17 de septiembre de 2009-
Objetivos de la encuesta
• Aproximarnos al conocimiento integral del paciente con
psoriasis y su relación con el entorno.
– Conocer con mayor profundidad el impacto de la psoriasis en la
calidad de vida de los pacientes.
– Entender los hábitos de los pacientes en términos de
relacionamiento con el entorno, vínculo con el médico, con el
tratamiento, y con las diversas esferas de la vida.
Metodología
•
Estudio Cuantitativo:
Universo: Pacientes con Psoriasis afiliados a la Asociación AEPSO
Técnica de recolección: Entrevistas Vía Internet
Tamaño muestral total: 600 casos efectivos
Nivel de confianza: 95%
Margen de error: 3%
Fecha de realización del trabajo de campo:1 de Septiembre de 2009
Perfil del paciente encuestado
Perfil del paciente
•
•
•
Edad promedio:
Sexo:
Edad aparición
enfermedad:
N=589 casos
Entre 30 y 59 años de edad.
58,3% Mujeres y 41,7% Hombres
Mayormente entre los 15 y 19 años; entre los 10 y
los 24 años se dan el 50% de las apariciones.
Perfil del paciente
•
El 69,5% de los pacientes están trabajando en la actualidad.
•
El 61,7% no conocía la enfermedad antes del diagnóstico. Solo el 39.5%
conocía a alguien que tuviera psoriasis.
•
El 68% de los encuestados está hoy bajo tratamiento, mientras que el
22% no se trata actualmente.
Tratamiento actual
No me estoy tratando
22,0%
N= 600 casos
Sí me estoy tratando
68,0%
Fuente: Alfalógica
No responde
10,0%
Dónde busca información sobre su enfermedad
•
La mayoría busca información sobre la psoriasis a través de los médicos,
sitios web y diarios y revistas.
Medio elegido para acceder a información sobre la enfermedad
y sus tratamientos
64,5
Médicos
45,4
Sitios web
35,2
Diarios y Revistas
25,1
Otros enfermos
5,7
Asociaciones
4,5
Fundaciones
N= 403 casos
0
Fuente: Alfalógica
10
20
30
40
%
50
60
70
Cómo impacta la psoriasis en la vida cotidiana
Impacto en la vida
•
El 65,6% indicó que la psoriasis afecta mucho o en un extremo su calidad
de vida.
•
En una escala del 1 al 10, el 65,6% se concentró entre 7 y 10 y un 24,5% otorgó
una calificación en 8.
Influencia de la psoriasis en la calidad de vida de los encuestados
30
24,5
25
20
15,7
13,6
% 15
11,6
11,8
8,3
10
5,3
5
6,1
2,4
0,7
0
1
2
3
4
5
6
Puntaje
Fuente: Alfalógica
N=587 casos
7
8
9
10
Me afecta en extremo
En qué impacta…
•
Al 49,3% le afecta por dormir mal por el dolor y la picazón.
•
El 48,4% ve dificultadas sus relaciones sexuales.
•
El 76,7% tiene que modificar su manera de vestir.
–
–
Este es uno de los puntos dónde más se observa un impacto. Del total de encuestados, el
45,7% dice que esto le afecta en un extremo.
El 81,3% de las mujeres reconocen que esto las afecta mucho o en un extremo.
•
Un 42,5% tuvo que cambiar su dieta.
•
El 40,4% de los pacientes admitió que le cuesta asistir a eventos sociales.
•
El 70,6 % evita ir a espacios donde se expone su enfermedad (piletas, playas, etc).
–
Este es otro punto muy significativo. El 43,8% dijo que esta totalmente de acuerdo con la
afirmación de que la enfermedad le produce evitar espacios donde se muestre la
enfermedad.
En qué impacta
•
El 37, 4% de los pacientes admitió haber dejado de hacer actividad física.
El 31% dijo que no había renunciado a esto por la psoriasis.
– El 39,1% de los encuestados comentó que había tenido que cambiar la rutina de
actividad física que realizaba. El 30% no modificó su rutina.
•
El 44,1% informó que debió modificar sus vacaciones en función de la
enfermedad en mayor o menor medida. Un 30,3% nunca tuvo que alterar
su rutina de vacaciones.
Cómo impacta en las emociones y
en el estado anímico
Impacto en las emociones…
•
El 63% de los encuestados afirmó que siente falta de motivación y
decaimiento.
•
El 49,5% de los pacientes encuestados se siente incomprendido.
•
El 47, 1% de los pacientes admite que se aísla aunque a los demás no les
importe su psoriasis.
•
El 68,6% reconoce que le dedica mucho tiempo a esta enfermedad y que
siempre está presente en su cabeza.
•
Únicamente un 17,2% asiste a terapia debido a la psoriasis. De ellos el
60% asiste a psicoterapia.
– El porcentaje de mujeres que asiste a terapia (21,5%) es mayor que en
los hombres (solo 10, 8%)
Cómo impacta en la relación con los demás
y en el trabajo
Cómo impacta en la relación con los demás
•
Del total de pacientes, el 35,7% siente que esta enfermedad afecta
negativamente sus relaciones interpersonales mientras que el 32% dice
que no las afecta para nada.
•
El 53% de los pacientes dice que se auto-discrimina. Cuando se les
pregunta si se sienten discriminados por otros, solo el 22,2% contesta
afirmativamente. El 40% contesta que no se siente discriminado.
Cómo influye la psoriasis
en la elección del trabajo
•
Del 69,5% que trabaja, un 14,1% dice que la enfermedad influye en la elección
de su actividad.
Influencia de la psoriasis en la elección del trabajo
No responde
2,3%
N o t r ab aja
2 8 ,2 %
Influye
14,1%
T r ab aja
6 9 ,5%
No influye
84,9%
No responde
1,0%
Fuente: Alfalógica
N= 417 casos
Cómo influye en el trabajo
•
El 16,6% dice sentir marginación laboral y un alto porcentaje de estos
dice sentirlo frecuentemente (34,8%).
Marginación laboral
No responde
3,8%
Siem pre
5,8%
Frecuentem ente
34,8%
No
79,6%
Si
16,6%
Rara vez
21,8%
La sentí una o dos
veces
36,2%
N=417 casos
Fuente: Alfalógica
No responde
1,4%
Cómo influye en el trabajo
•
•
•
El 17% no les contó a sus compañeros de trabajo sobre su enfermedad;
un 78,7% sí lo hizo.
De los que sí contaron, un 30.6% dijo sentirse mejor, y un 6,7% dijo
sentirse peor luego de haberlo hecho.
Entre quienes no lo contaron, un 24% no lo hace por miedo a sentirse
discriminado.
Motivo por el cual no lo cuenta a sus compañeros
Porque lo considerás algo
privado
66,2
Por miedo a sentirme
descriminado
24,0
2,8
Por miedo a perder el trabajo
2,8
Por miedo a que me cambien
de área
4,2
No responde
0
N= 71 casos
Fuente: Alfalógica
10
20
30
40
%
50
60
70
Cómo influye en el trabajo
•
Un 20% de los pacientes faltan al trabajo en el transcurso del año debido a
la psoriasis.
– De este porcentaje, un 26,2% falta una o dos veces al mes.
Faltas al trabajo en el transcurso del año debido a la psoriasis
No responde
7,2%
Una vez al año
17,8%
Cada 6 m eses
27,4%
No
72,7%
Si
20,1%
Una vez cada tres
m eses
10,7%
Una vez cada dos
m eses
17,9%
Una o dos veces al m es
26,2%
N= 417 casos
Fuente: Alfalógica
Conclusiones
•
Casi la mitad de los pacientes (45,4%) utiliza internet para informarse
sobre la enfermedad.
•
Aproximadamente dos tercios de los pacientes (61,/%) no conocía la
enfermedad antes del diagnóstico.
•
Casi 7 de cada 10 pacientes ven su calidad de vida afectada o muy
afectada por la psoriasis.
•
Una de las hechos que más impacta (a 8 de cada 10 pacientes) es tener
que modificar la manera de vestir a causa de la enfermedad, tanto en
hombres como en mujeres.
•
La mitad de los pacientes ve afectada su vida sexual a causa de la
psoriaris.
Conclusiones
•
La mayoría de los pacientes experimentan falta de motivación,
decaimiento, se sienten incomprendidos y tienden a aislarse aunque
reconozcan que a su entorno no le importe su patología (más de la mitad
-el 53%- se autodiscrimina).
•
El 70% trata de evitar ir a espacios donde se evidencia su enfermedad.
Casi 5 de cada 10 pacientes tuvieron que modificar su rutina de
vacaciones.
•
Casi el 40% cree que la psoriasis afecta negativamente sus vínculos con
los demás
•
Solo el 17% asiste a terapias de apoyo debido a la psoriasis.
•
La enfermedad es un tema recurrente en la cabeza del paciente. El 70%
admite pensar constantemente en ello.
Conclusiones
•
El 16,6% de los pacientes dice sentir marginación laboral y el 17% admite
no haberlo compartido con sus compañeros de trabajo. Dos tercios de
quienes no lo han contado dicen que es por miedo a ser discriminados.
•
La psoriasis produce ausentismo laboral en el 20% de los pacientes. De
estos pacientes 1 de cada 3 falta una vez por mes.
¿ Preguntas?
¡¡Muchas Gracias!!