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Acoger, comprender y
acompañar al enfermo de
Cuidados Paliativos en
Domicilio
Dra. María del Carmen Francisco López
Responsable de la Unidad de Cuidados
Paliativos Domiciliaria
AECC-SAS Hospital de Jerez
¿Qué son los cuidados
paliativos?
Según la OMS 1990:
Los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen la
muerte como un proceso natural, ni aceleran ni posponen
la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros
síntomas angustiantes, integran los aspectos
psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema
de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan
dignamente como sea posible hasta que mueran.
Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer
frente a la enfermedad y a su propio duelo.
Objetivos de los cuidados
paliativos
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Conseguir:
la mejor calidad de vida y la máxima
autonomía del paciente y de la familia.
Instrumentos Básicos
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Control de síntomas
Apoyo emocional
Comunicación
Organización flexible
Equipo interdisciplinar
Equipo domiciliario
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Inicio: 29 de febrero del 2000
Composición: Médico, enfermera y
psicólogo
Ubicación: 2ª planta Hospital de Jerez
Dinámica de trabajo del Equipo
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El paciente siempre es derivado por un
facultativo
Nos ponemos en contacto telefónico y
programamos la visita
Coordinamos con el facultativo que lo
deriva, y con enfermería de enlace
Evaluación
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Hasta hoy hemos atendido a 765 pacientes y
sus familias
El 67 % de los pacientes son derivados por el
Servicio de Oncología
El 16% por el Servicio de Medicina Interna
El 13% por Atención Primaria
El 3% por Hospital Juan Grande
El 1% otros servicios
Exitus en domicilio
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El objetivo del equipo no es que el
paciente muera en casa
El objetivo es atender al paciente
integralmente y orientar a la familia en
los cuidados, y si el paciente desea
continuar en casa hasta el final, que
pueda disponer de los cuidados que
precise
Primera visita
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En la primera visita acudimos médico y
enfermera juntos
Se realiza una evaluación de los síntomas del
paciente
Pautamos tratamiento sintomático y
evaluamos el apoyo familiar
Realizamos desahogo emocional tanto del
paciente como de la familia (cuidador principal)
se valora si precisa de apoyo psicológico
Comunicación
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Es el proceso que permite a las
personas intercambiar información sobre
sí mismas y su entorno a través de
signos, sonidos, símbolos y
comportamientos
Es en sí misma terapéutica
Comunicación
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Herramienta esencial
Una buena comunicación entre el
profesional sanitario y el paciente y la
familia, supone mejorar la calidad
asistencial
La complejidad de nuestro entorno nos
obliga a estar preparados
Objetivos
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Conocer al enfermo y cómo le ha
afectado su padecimiento para apoyarle
en el proceso de adaptación de su
nueva realidad con sinceridad y respeto
a su autonomía.
Las Palabras
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Las palabras pueden ser terapéuticas
si se emplean correctamente
El 75% de la comunicación humana es no
verbal y transmitimos más mensajes mediante
nuestra actitud, apariencia física, expresión
facial, los movimiento de la cabeza, la mirada,
el contacto físico, el acercamiento o el
alejamiento corporal
Pablo Neruda
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“Quiero que mis palabras digan lo que
yo quiero que digan y que tú oigas como
yo quiero que las oigas”
El paralenguje
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Está formado por aquellos aspectos no
relacionados con el significado de las
palabras como el tono de voz, el
volumen, ritmo, inflexión incluso ciertos
sonidos extralingüisticos como los
suspiros.
Comunicación no verbal
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Revela nuestros sentimientos e
intenciones a través de nuestras
actitudes, de manera menos consciente
y más espontánea y puede contradecir,
matizar regular o reforzar lo que
decimos y mostramos.
“Un gesto vale más que mil palabras”.
Actitud del Enfermo
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Los enfermos son muy receptivos al
comportamiento no verbal del personal
médico, en particular si no conocen el
mal que sufren, tratan de obtener datos
que le informen de su situación.
El contacto táctil tiene un gran poder de
comunicar.
Según W. Hartzell
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“Muchas veces las personas no
escuchan porque se sienten
amenazadas”
Es importante reducir la ansiedad tanto
del paciente como de los profesionales
sanitarios
El éxito en la comunicación está
basado en:
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Saber escuchar o escucha activa
Empatía
Aceptación
Escucha activa
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Es necesario utilizar más de un sentido,
ya que además del contacto visual,
debemos captar los movimientos del
cuerpo, su posición, los mensajes
subliminales, omisiones relevantes
Un buen entrevistador es capaz de leer
entre líneas
Estrategias de escucha activa
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Parafrasear una o dos palabras claves de las
que el paciente ha empleado para hacer que
profundice en determinados aspectos
Respetar los silencios que se producen.
Si se necesita romper el silencio se pueden
hacer preguntas como ¿en qué estabas
pensando?
Empatía
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Es el acto de manifestarse próximo a la
persona en lo que siente. Es la base de
un buen cuidado paliativo
Se mejora la asistencia del paciente
Las respuestas empáticas más
frecuentes son: “tiene que ser muy duro”
La aceptación
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La aceptación se manifiesta a través del
interés que se demuestre por lo que dice
sin juzgarle, en permitirle expresar sus
sentimientos sobre la enfermedad o su
vida, sin forzarle a resignarse ante una
situación si él se resiste
Comunicación Adecuada
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Es aquella que se centra en la persona
enferma y que mantiene como objetivos
conocer sus necesidades para poder
ayudarle a enfrentarse a su
padecimiento
El médico debe escuchar más que
hablar, con un silencio atento, propiciar
el dialogo controlando el lenguaje no
verbal
Entrega de la información
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Son fundamentales :
El respeto
La veracidad
La confianza
La beneficencia
Una buena información permite
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Cambiar el miedo por esperanza
La incertidumbre por información
La indefensión por percepción de control
La incomunicación por comunicación
adecuada, abierta y honesta
Una buena información
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Los aspectos técnicos y médicos de la
enfermedad deberán ser dados por el
especialista de área en cuestión en un
lugar tranquilo, privado sin
interrupciones, donde el paciente y la
familia puedan expresar libremente sus
emociones
Conspiración de Silencio
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Se da cuando la familia no permite al
facultativo dar información al paciente de
su enfermedad y de su estado, cuando
el paciente lo está demandando
Conspiración de silencio
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Es importante discutir una estrategia
conjunta con la familia y poner en juego:
“No herir o provocar dolor moral
innecesario”
“No dar información que en el fondo no
sean deseadas por el paciente”
Acompañar y confrontar
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La información implica un compromiso
de disponibilidad y de apoyo posterior
por parte de quien la realiza, por lo que
después de informarle se debe
preguntar sobre cómo se siente, qué le
preocupa y cómo se le puede ayudar.
Es esencial recalcarle que no se le
abandonará
Mantener la esperanza
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Debemos ser sensible a las esperanzas
del enfermo
Estas son cambiantes
La cuestión clave es informar al
paciente sin destruir su esperanza
facilitándole un contexto de
seguridad y confianza
Toda la verdad
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El objetivo de los cuidados paliativos es
hacer la muerte un poco más fácil, no
aplicar el dogma de siempre decir la
verdad
Hay que tener en cuenta el
término de verdad soportable
Relación de Ayuda I
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Objetivos:
Promover la expresión de sus temores,
sentimientos y otras necesidades
Aclarar dudas
Ayudar a extraer sus propias
conclusiones
Fomentar su autoestima
Relación Ayuda II
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Conocer sus valores espirituales
Conocer sus apoyos
Hacerle sentir acompañado
Hacerle sentir que no va a ser
abandonado.
Interacciones
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En la relación de ayuda influyen tanto
los temores del profesional como los de
los pacientes y familiares
Temores del paciente I
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Dolor severo
Asfixia
Incontinencia
Pérdida del lenguaje
Parálisis
Desolación
Temores del paciente II
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Agonía prolongada sin alivio
Morir solos
Ser enterrados vivos
Dejar las cosas incompletas
Muerte indigna
Temores de los médicos y
enfermeros en cuidados paliativos
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A enfrentarse con una persona que sufre
A ser responsabilizado cuando se es
portador de malas noticias
A que cuando fallece una persona es por
culpa de alguien
A no actuar apropiadamente
A la propia muerte
Comunicación con la familia
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En los cuidados paliativos el paciente y la
familia son una unidad de tratamiento
La etapa terminal es una fase muy dura para
la familia
Aunque parecemos capaces de enfrentarnos a
nuestra muerte, para nuestros familiares
preferimos el silencio protector.
Cuidador Principal
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Es la persona que dentro de la familia
ocupa el papel con más responsabilidad
con respecto al acompañamiento del
paciente e intercambio de información
con los profesionales sanitarios.
Relación de ayuda no profesional
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No tiene que ser un experto en
terapéutica
Precisa recursos para ser capaz de
acoger, escuchar, comprender, respetar
las personas que encuentra,
acompañándolas durante la solución de
sus problemas
Relación significativa
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La relación de ayuda es un
procedimiento interactivo entre dos
personas
De la calidad de la relación que se
instaura entre ellas depende la
posibilidad de producir cambios a nivel
cognitivo, emotivo y conductual
Acoger, comprender y acompañar
Gracias a todos/as