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XELJANZ Clinical Practice Forum
El Punto de Vista del Paciente
29 de agosto, 2014
Acerca de mí
Alicia Andrieu
Casada con Luis, tenemos3 hijos y un nieto
Profesora de matemática jubilada
Empecé con los síntomas hace 32 años.
Aquel mes de enero consulté con un traumatólogo y en octubre, 2 meses
antes de casarme, sospechando que podía ser AR, con un reumatólogo
Pasé por distintos tratamientos:
Comencé con aspirinas, luego hidroxicloroquina durante 25 años,
metotrexato (4 meses), sulfasalazina (5 meses), 1 año de leflunomida que al
principio me hizo efecto y ahora llevo 4 meses con biológicos
Me uní al grupo de pacientes de La Plata hace 22 años, ocupé el cargo de
vicepresidente, secretario, tesorero y en 2012 fui designada presidenta del
Grupo
En 2010 el grupo de La Plata junto a otros 20 grupos de pacientes del
país conforman la Alianza Federal para trabajar en conjunto en temas de
políticas públicas y derechos de los pacientes
Relación Médico-Paciente
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Es muy importante tener una relación cercana y de confianza plena: que el
médico nos escuche, nos brinde tiempo y paciencia y aconseje en todos los
aspectos
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Entender qué hay detrás de los resultados: las situaciones cotidianas se pueden
volver difíciles. Esto es lo que nos importa.

Poder hablar abiertamente sobre como la enfermedad impacta en todos los
aspectos de la vida (familia, trabajo, vida social)

Elaborar en conjunto un plan de continuidad de tratamiento
Debemos tener una atención multidisciplinaria, siempre coordinada por el
médico: terapistas ocupacionales, profesores de gimnasia terapéutica,
psicólogo, nutricionista
Un paciente informado puede colaborar en su tratamiento en forma activa
Es importante el soporte del grupo de ayuda mutua ya que es el espacio del
enfermo, donde comparte con sus pares sus vivencias, recibe información de
profesionales, facilita la inclusión social, laboral y educativa
Tratamientos
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Utilizar medicamentos de la medicina tradicional, indicados por un médico
reumatólogo
Acceso al mejor tratamiento disponible de acuerdo al criterio médico para
cada paciente
Somos individuos adultos y queremos entender qué hay detrás de una
decisión médica: contar con información sobre las alternativas de
tratamiento, sus efectos, procedencia, posibles reacciones adversas, etc.
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Exigir respeto por la prescripción del médico
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Exigir la no interrupción del tratamiento
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Un paciente informado puede adherir mejor a su tratamiento, comprender
las explicaciones del especialista y defender su derecho al acceso
Nuevas Terapias
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Información sobre conveniencia de las nuevas terapias, su eficacia, pros y
contras de las mismas
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Interacciones medicamentosas
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Si hay cambio de medicamento, conocer los motivos
¡Muchas Gracias!
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