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Peculiaridades del cáncer en el
adolescente y adulto joven
Situación en España
29 Nov. 2015
Dra. Maitane Andión Catalán
Servicio Hemato-Oncología Pediátrica
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid
Adolescencia
• Edad que sucede a la niñez y que transcurre
desde la pubertad hasta el completo desarrollo del
organismo
• Período de transición caracterizado por
importantes cambios a nivel físico, psicológico,
emocional y social
IDENTIDAD
PERSONAL
AUTONOMÍA
INDEPENDENCIA
MAYOR IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO
DE
CÁNCER
ADOLESCENCIA
CAMBIOS
COMPORTAMIENTO
RELACIONES
INTERPERSONALES
EXPERIMENTACIÓN
ACEPTACIÓN
SOCIAL
En los últimos 50 años…
Mejoría significativa de la supervivencia en
niños < 15 años y adultos (media 60 años)
Adolescente, el gran olvidado…
Change in 5-Year Relative Survival Rate of
All Invasive Cancer, SEER, 1975-1997
1.99
2.0
1.87
Average Annual % Change
1.63
1.83
1.61
1.53
1.5
1.43
1.59
1.43
1.26
1.14
1.04
1.0
0.90
0.59
0.53
0.5
0.23
0.03 -0.18
0
5
10 15
20 25 30
35 40 45
50 55 60
Age at Diagnosis (Years)
65 70 75
80 85
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
Distribución de los principales tumores en niños
y adolescentes en Europa
Pritchard-Jones K. et al., The Lancet Oncology, March 2013
Distribución por tipos de cáncer en pacientes de 1519 años
Bleyer WA. NCI 2006
Cancer epidemiology in older adolescents and young adults 15 to 29 years of age, 1975-2000
Diferentes resultados…
MD Anderson
La supervivencia de los AYAJ con LMA
aumenta significativamente desde que se
empezaron a utilizar protocolos pediátricos
Kantarjian JCO 2000
National Cancer Database:
Observan mejor supervivencia en
adolescentes con LNH, leucemia, cá.
hígado y tumores óseos si son tratados en
instituciones NCI pediátricas
Albritton, Bleyer. Eur J Cancer 2003
Diferentes resultados…
SIOP
Ed. Book 2008
Recomendaciones…
• American Academy of Pediatrics (1997)
Los niños y adolescentes con cáncer deben ser
referidos para su tratamiento a hemato-oncólogos
pediátricos
• American Federation of Clinical Oncologic
Societies
Reconoce la distinta biología del cáncer infantil y la
mayor tasa de curación en unidades e Oncología
infantil
¿Cuál es el especialista adecuado?
• Pediatras = tumores “pediátricos”
– Mayor soporte psicosocial
– Menor comunicación sobre imagen corporal,
sexualidad o fertilidad
• Oncólogos médicos = tumores “del adulto”
– Más permisivos en los ajustes del tratamiento
Unidades de Oncología
del Adolescente y Adulto Joven
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
Los cambios fisiológicos del desarrollo puberal pueden
justificar diferencias en la disposición de los fármacos
Veal et al, JCO 2010
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
Tiempo hasta el diagnóstico…
Cancer
<12 years old
>12 years old
Osteosarcoma
2.6 months
3.8
Ewing Sarcoma 3.7
6.3
Goyal 2004, Eden et al 2008
Por diversas causas…
• No acuden al médico de manera rutinaria
• Tardan en consultar
• Escasa información en la entrevista médica
• Baja incidencia = baja sospecha
• Escasos conocimientos
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
Not at NCI-Sponsored Cooperative Group Institution
At Cooperative Group Institution;
not on Cooperative Group Trial
On Cooperative Group Trial
Number
of
Patients
with
Cancer
in the
U.S.A.
92%
40%
79%
60%
0-4
21%
33%
29%
60%
50%
5-9
10-14
11%
10%
6%
2%
15-19
20-30
Age (Years)
The
AdolescentYoung Adult
Gap
in Cancer
Clinical
Trials
Participación en ensayos clínicos
• Mejora la calidad de la asistencia
• Centros más especializados y con mayor
experiencia
• Mayor control, menor variabilidad
• Mejora la calidad de vida durante el
tratamiento
• Mayor monitorización: más seguridad, menos
toxicidad
• Supone un beneficio personal en términos de
supervivencia
¿Por qué esta diferencia?
1. Enfermedad del paciente
- Diferencias en la biología tumoral
- Peor tolerancia a la quimioterapia
2. Sistema de salud
- Retraso en el diagnóstico
- Escasez de ensayos clínicos
3. Aspecto psicosocial
- Baja adherencia al tratamiento
- Rechazo a participar en ensayos clínicos
Baja adherencia al tratamiento
•
Motivada por las limitaciones funcionales,
cambios físicos y en el estilo de vida
• < supervivencia
• Falsea evaluación de nuevos tratamientos
• 27-60%
– Patologías con pronóstico desfavorable
– Tratamiento prolongado oral (LLA)
– Efectos secundarios limitantes
Estrategias
•
Programas educacionales = INFORMACIÓN
–
–
Fomentar conocimiento de la enfermedad
Plan de tratamiento y objetivos
•
Motivación para la TOMA DE DECISIONES
•
Seguimiento médico estrecho
•
Adecuación del tratamiento al estilo de vida
•
Soporte familiar y social
DERECHO DEL AYAJ A RECIBIR UNA
INFORMACIÓN ADECUADA SOBRE SU
ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO
NECESIDAD DE UNA ATENCIÓN PSICOSOCIAL
ESPECÍFICA EN TODAS LAS ETAPAS DE LA
ENFERMEDAD
•
Hospitalizaciones frecuentes:
–
–
–
•
Dependencia del sistema sanitario:
–
–
•
Sensación de pérdida del control
Restricción de la libertad
Cambios en la imagen corporal
–
•
Vuelta a la dependencia familiar
Formación académica
Mundo laboral
Alopecia, cambios de peso, estrías, cirugías…
Actitud sobreprotectora de los padres
¿Cuál es la situación en España?
• Encuesta nacional vía mail (2011)
• Tasa de respuesta 98% (39/40 centros)
Pregunta 1
1.- ¿Hasta que edad ve pacientes su Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica?
De 0 a 12 años
-------------
De 0 a 14 años
17 (43,6%)
De 0 a 16 años
7 (17,9%)
De 0 a 18 años
14 (35,9%)
De 0 a 21 años
1 (2,6%)
Pregunta 5
5.- ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con
neoplasias hematológicas?
Nosotros
12 (30,8%)
Los hematólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 20 (51,3%)
Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta 3 (7%)
Respuesta 1+2: 4 (10,3%)
Pregunta 6
6.- ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con
tumores sólidos?
Nosotros
19 (48,7%)
Los oncólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 18 (46,2%)
Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta
Respuesta 1 + 2: 2 (5,1%)
Pregunta 7 y 8
7.- ¿En su unidad, tiene algun médico que se dedica especialmente a los
adolescentes con cáncer?
Si
1 (2,6%)
No
38 (97,4%)
8.- En su unidad, tiene alguna sala, habitaciones o lugar habilitado
especialmente para los adolescentes con cáncer?
Si
2 (5,1%)
No
37 (94,9%)
Pregunta 10
10.- En su unidad, cuenta con un psicólogo
específico para los adolescentes con cáncer?
Si
2 (5,1%)
No
37 (94,9%)
Pregunta 16
16.- ¿Alguna vez su unidad acepta pacientes de nuevo diagnóstico mayores de
18 años con tumores típicamente pediátricos?
Si, siempre
5 (12,8%)
Si, siempre que nos deja la dirección
A veces
2 (5,1%)
Excepcionalmente
Nunca
10 (25,6%)
18 (46,2%)
4 (10,3%)
RNTI – Pacientes de 15-19 años
• Estimación aproximada: 450 casos/año
• Años 2007; 2008; 2009: registrados 96, 82,
69 pacientes
• Aproximadamente 350 pacientes son
tratados cada año en unidades de adultos
• USA 36% de los pacientes de 15-19 años
son remitidos a unidades pediátricas
• España 15-20%
¿Avances en España?
Comité de adolescentes (2011)
Objetivos
• Dar a conocer la estrategia en cáncer del SNS
• Promover instalaciones para adolescentes en
unidades de Oncología
• Mejorar la comunicación con hematólogos y
oncólogos de adultos
• Fomentar el apoyo psicosocial
• Facilitar la información y derivación desde los
centros de Atención Primaria
www.adolescentesyjovenesconcancer.com
www.adolescentesyjovenesconcancer.com
www.adolescentesyjovenesconcancer.com
www.adolescentesyjovenesconcancer.com
2007
Nov 2010
Conclusión
Probablemente la centralización de los
cuidados y la promoción de nuevos
ensayos clínicos, con una estrecha
colaboración entre pediatras y oncólogos
médicos, permita en un futuro mejorar en
España el tratamiento médico y la
supervivencia de los adolescentes y
adultos jóvenes con cáncer
27 mars 2014
Institut Curie - V. LAURENCE- The
French situation
49
Muchas gracias