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European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37
European
Journal of
Cancer
El adolescente con cáncer
R.D. Barr
Departamento de Pediatría, Mc Master University, 1200 Main Street West, Hamilton, Ontario, Canadá
Aceptado: 10 abril 2001
Introducción
Se plantean desafíos especiales al adolescente con cáncer y al sistema sanitario que trata de afrontar este problema. El reciente reconocimiento de estas circunstancias
especiales, se ejemplifica mediante la decisión de prestarles más atención en las columnas del Medical and Pediatric
Oncology [1, 2], el órgano de la International Society of
Pediatric Oncology (SIOP). Dentro de esta iniciativa, se ha
creado un grupo de trabajo sobre cáncer en la adolescencia
[3].
En este artículo se valorarán los temas de incidencia y
mortalidad, espectro de enfermedad, elementos de control
del cáncer, efecto sobre el paciente adolescente y desafíos
para el sistema sanitario.
tumores del sistema nervioso central (SNC), carcinoma de
tiroides y melanoma maligno.
Al mismo tiempo, la caída en el porcentaje de mortalidad
relacionada con el cáncer en adolescentes, ha sido menos
llamativa que en niños (Tabla 2), tanto que, durante los
pasados 25 años las perspectivas de curación en niños exceden, actualmente, a las del grupo de adolescentes. En particular, los porcentajes de supervivencia para sarcomas de
hueso y sarcomas de tejidos blandos (STB) y leucemia aguda, son inferiores en adolescentes que en niños. Estas enfermedades, junto con tumores del SNC y tumores malignos
de células germinales, representan más del 80% de la mortalidad relacionada con el cáncer en la adolescencia.
Espectro de la enfermedad
Incidencia y mortalidad
Como una extensión de la definición de infancia aceptada internacionalmente, que para los registros del cáncer es
0-14 años de edad [4], la adolescencia ha sido asignada por
el programa SEER (Surveillance, Epidemiology and End
Resultas) del National Cancer Institute (NCI), en EE.UU.,
al grupo de edad de 15-19 años [5]. Dentro de la base de
datos del programa SEER, el porcentaje de incidencia
anual de cáncer en la adolescencia, a un poco más de 200
por millón, es superior que en cualquier quintil de edad
más joven [6].
Sorprendentemente, en el período de 1973-1995, el porcentaje de incidencia en adolescentes aumentó un 30%,
mientras que en la infancia creció sólo un 10%. Este incremento notable de la incidencia en la adolescencia se debió,
principalmente, a tumores malignos de células germinales
y a neoplasias linfoides (Tabla 1). No hubo cambios significativos en los porcentajes de incidencia de los otros cánceres frecuentes en adolescentes: enfermedad de Hodgkin,
Existe un consenso emergente [7-9] de que la clasificación de cánceres en adolescentes está mejor lograda con el
sistema diseñado para niños, aceptado a nivel internacional
[10] y basado principalmente en la histología, que con el
sistema basado fundamentalmente en el órgano (ICD-0),
que se utiliza ampliamente en cánceres del adulto [11].
Puede ser útil separar los carcinomas colorrectal, pulmonar
y salivar de "otros carcinomas", dentro de la categoría de
"carcinomas y otros tumores epiteliales" del sistema antiguo [9]. En el caso del carcinoma de mama, se podría
adoptar una estrategia similar [3], aunque esta es una
enfermedad rara en adolescentes [12, 13].
En la Tabla 3 se incluye un listado de las enfermedades
malignas más prevalentes en el grupo de edad de la adolescencia. Linfomas, tumores de células germinales y
tumores cerebrales malignos suponen casi el 50% del total,
una distribución diferente de la de niños, y totalmente distinta de la observada en adultos. En adolescentes, la incidencia de la leucemia mieloide aguda es casi igual a la de
la leucemia linfoblástica aguda (LLA); los linfomas difu-
Barr RD. The adolescent with cancer. European Journal of Cancer 2001; 37: 1523-1530 (usen esta cita al referirse al artículo).
R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37
31
Tabla 1
Cáncer en la adolescencia: porcentajes de incidencia edad-específicos
Tumores testiculares de células germinales
Linfoma no Hodgkin
Tumores de ovario de células germinales
Leucemia aguda linfoblástica
Osteosarcoma
Carcinomas gonadales
1975-1979
1980-1984
1985-1989
1990-1994
22,1
10,7
7,9
10,6
6,6
2,7
26,7
14,5
8,3
13,2
8,9
2,4
24,9
14,4
11,8
12,4
9,7
4,3
28,4
16,3
13,3
13,0
9,3
5,3
Fuente: Ref. [5].
sos de células grandes son más frecuentes que los linfomas
linfoblásticos y de Burkit; y, entre los sarcomas de tejidos
blandos, predominan las variantes no-rabdomiosarcoma
[3]; una vez más, una distribución de la enfermedad claramente diferente de la observada en niños.
En la adolescencia existen diferencias destacables en los
porcentajes de incidencia de tumores según sexos [5]. En
la Tabla 4, están clasificados por orden descendente de proporciones H:M, oscilando desde un valor de más de 2 para
LLA, hasta una sorprendente inversión en el caso del carcinoma de tiroides, que tiene lugar más frecuentemente en
mujeres jóvenes que en hombres jóvenes.
También son evidentes diferencias raciales en los porcentajes de incidencia. En conjunto, el cáncer es más
común en adolescentes blancos que en negros. Por ejemplo,
en EE.UU., la proporción de los porcentajes de incidencia
respectivos es de 1,5 a 1,0 [5], encontrando porcentajes más
altos, particularmente, en tumores de células germinales,
cáncer de tiroides, melanoma maligno, LLA y sarcoma de
Ewing (el cual también es raro en los chinos). En el Reino
Unido, se han registrado hallazgos parecidos [14].
Tabla 2
Cáncer en la infancia y adolescencia: cambios en los porcentajes de
mortalidad relacionados con el cáncer
Edad
1975
1990
2000
<15 años
15-19 años
45%
25%
15%*
36%
24%
20%a
Elementos de control del cáncer
Éstos pueden considerarse individualmente:
1. Prevención: Supone el conocimiento de la etiología,
un tema del que existe poca información de buena calidad.
Una larga lista de enfermedades genéticas raras o infrecuentes está asociada con porcentajes de incidencia superiores de cánceres de piel, linfomas malignos, sarcomas y
tumores de hígado [3], aunque éstos no están limitados al
grupo de edad de adolescentes. Respecto a exposiciones
ambientales, existen asociaciones claras entre exposición
solar y melanoma maligno, en particular en Australia [15],
y entre el uso materno de dietil-estilbestrol durante el
embarazo, y el adenocarcinoma de cérvix/vagina en la descendencia [16]. La aparición de segundas neoplasias
malignas después de quimioterapia representa una oportunidad para la reducción del riesgo entre futuros pacientes,
mediante la modificación de las estrategias terapéuticas.
Además, los adolescentes deben ser objetivo de información para la prevención del cáncer más adelante, particularmente con respecto al uso de tabaco e intervenciones
dietéticas potenciales [2]. Respecto a esto, es decepcionante observar que el hábito tabáquico y la ingestión de alcohol son tan prevalentes entre adolescentes que sobreviven
al cáncer como entre sus iguales en la población general
[17].
2. Screening: Dado el hecho de que el cáncer de testículos es la forma más frecuente de enfermedad maligna en
varones adolescentes y adultos jóvenes, y que la curación
es alcanzable en la inmensa mayoría de casos, si la enfermedad está en un estadio inicial [18], se ha recomendado
Previsto.
Fuente: Ref. [5].
a
Tabla 4
Cáncer en la adolescencia: diferencias según sexos
Tipo de tumor
Tabla 3
Cáncer en la adolescencia: enfermedades más prevalentes
%
Enfermedad de Hodgkin
Tumores de células germinales
Tumores SNC
Linfoma no Hodgkin
Cáncer de tiroides
Melanoma maligno
Leucemia linfoblástica aguda
SNC, sistema nervioso central.
Fuente: Ref. [5].
16,1
15,2
10,0
7,6
7,2
7,0
6,4
Leucemia linfoblástica aguda
Linfoma no Hodgkin
Sarcoma de Ewing
Sarcoma osteogénico
Tumores de células germinales
Tumores SNC
Sarcomas tejidos blandos
Enfermedad de Hodgkin
Melanoma maligno
Carcinoma de tiroides
SNC, sistema nervioso central.
Fuente: Ref. [5].
Proporción H:M
2.2
1.8
1.8
1.6
1.4
1.3
1.2
0.8
0.6
0.1
32
R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37
la auto-exploración de los testículos en estas poblaciones
[19], una práctica que, lamentablemente, pocas veces se ha
puesto en práctica. La rareza del cáncer de mama en mujeres adolescentes parece que no apoya la promoción de la
auto-exploración en este grupo de edad, pero puede ser
razonable esta práctica cuanto antes, dado el riesgo que lleva implícito esta enfermedad más adelante.
La American Cancer Society ha aconsejado la práctica
rutinaria y regular del frotis de Papanicolaou en mujeres a
partir de los 18 años e incluso en mujeres más jóvenes
sexualmente activas. En Nueva York, la prevalencia de frotis anormales en adolescentes sexualmente activas ha superado el 10% [20], esta cifra puede estar relacionada con la
incidencia creciente de infección por virus papiloma
humano (HPV) [21]. Este es un problema particular entre
latinas [20], reflejado en el hecho de que Méjico registra el
porcentaje de mortalidad por carcinoma de cérvix más elevado del mundo [22].
3. Tratamiento: Con mucho, el factor más importante
del control del cáncer en adolescentes es el tratamiento
anti-neoplásico. Existe una evidencia considerable en Norteamérica de que los pacientes de este grupo de edad con
leucemia aguda disfrutan de una ventaja en cuanto a supervivencia, si se tratan en instituciones que forman parte de
grupos de estudios cooperativos [23, 24]. Sin embargo, tal
ventaja no existe en el Reino Unido [25]. No obstante,
otros informes dan testimonio de la importancia de incluir
a los niños y adultos con cáncer en ensayos clínicos terapéuticos [2].
Por consiguiente, es angustioso observar los bajos porcentajes de entrada de adolescentes y adultos jóvenes en
semejantes estudios [26]. De hecho, el porcentaje para
individuos del grupo de edad de 20-29 años, 2% (Tabla 5),
es tan bajo como lo es para adultos en general. Sin duda,
este punto es una oportunidad para mejorar, aunque recientes experiencias en UK atestiguan lo difícil que es este problema [27].
4. Cuidados de soporte y paliativos: En lenguaje
corriente, el término "cuidados de soporte" abarca cuestiones médicas tales como el uso de antieméticos, analgesia,
productos sanguíneos, antibióticos y suplementos nutricionales. Ninguno de éstos plantea cuestiones peculiares en
adolescentes. Más bien, la necesidad en este grupo de edad
es de atención particular al soporte psicológico.
Promover un sentido de control y responsabilidad, efectuar programas de re-integración a la escuela y
estimular/facilitar el desarrollo de grupos de soporte, constituyen vehículos para una interacción constructiva entre
pacientes adolescentes y su equipo sanitario [2]. Fomentar
la esperanza [28] en estos pacientes puede ser especialmente importante [29], como lo es entre su grupo coetáneo
en general [30].
En el mejor de los casos, los cuidados paliativos en el
adolescente con cáncer son una cuestión fastidiosa. Este es
un reto complejo y que no se ha afrontado adecuadamente
[31] como una comunidad de proveedores de cuidado de la
salud . Hay mucho que aprender y más que ofrecer, en el
cuidado del final de la vida, a los jóvenes que sufren una
enfermedad maligna terminal.
5. Seguimiento a largo plazo: Aparte de lo conocido
como "vigilancia y monitorización", su principal objetivo
en la población adolescente no es la detección precoz de
enfermedad recidivante, sino localizar los efectos tardíos
todos-demasiado-prevalentes del tratamiento del cáncer
[32-34]. Aún más, esta actividad debe estimular el cuidado
de la salud y la calidad de vida, proporcionar un foro para
la educación de clínicos y permitir un ambiente conducente a la búsqueda de investigación [2].
Lamentablemente, los supervivientes de cáncer en la
adolescencia participan poco en seguimientos a largo plazo. Las razones parecen ser una amalgama de desgana,
incertidumbre de la necesidad y pérdida de más contacto
[35]. Tales experiencias han llevado a la recomendación
del establecimiento de unidades de oncología específicas
para adolescentes [27, 36] y diseñadas para facilitar la realización del seguimiento a largo plazo [37, 38].
Efecto en el paciente adolescente
En su perspicaz revisión [39], Whyte y Smith incluyen
una lista de una serie de tareas del proceso de maduración
a las que se enfrentan y normalmente cumplen los adolescentes (Tabla 6). La carga añadida de una enfermedad
maligna a esta edad, totalmente previsible en ese momento, lleva frecuentemente a una pérdida de la auto-estima,
control e independencia [27]; perturbación de la imagen
corporal referente a la identidad sexual [40]; y temor al
rechazo de sus iguales [41] dando todo esto como resultado una reducida participación tanto en actividades físicas
como sociales [42]. En tales circunstancias, no debemos
asombrarnos de que muchos adolescentes con cáncer recorren un difícil camino para procurar un retorno hacia la
Tabla 6
Cáncer en la adolescencia
Como adolescentes maduros ellos:
Tabla 5
Cáncer en la adolescencia: (no) participación en ensayos clínicos
Edad (años)
Índice
<15
15-19
20-29
Cuidado en instituciones grupo cooperativo
Inclusión en ensayos clínicos
95%
65%
20%
10%
<10%
2%
Se sienten más cómodos con sus propios cuerpos
• Trabajo hacia la independencia—de padres y otras figuras de autoridad
• Construcción de relaciones nuevas y significativas con miembros de
ambos sexos
• Desarrollo de un sistema personal de valor
• Aprender a verbalizar conceptualmente
Fuente: Ref. [39].
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normalidad, algunos con cicatrices permanentes (físicas y
emocionales) de su transcurrir a través del diagnóstico y
tratamiento.
entre grupos de estudio pediátricos y de adultos [3], lo que
representa una promesa considerable para el futuro inmediato.
Retos del sistema sanitario
Referencias
Aunque pueden parecer muchos, algunos demandan una
vigilancia más estrecha en el contexto particular del cáncer
en la adolescencia. A esta edad, los pacientes recién diagnosticados y sus cuidadores pueden enfrentarse al comienzo con los difíciles temas de consentimiento informado y
aprobación [43]. Aunque éstos han recibido una atención
considerable, por parte de expertos en ética y legisladores,
y en los últimos años se han desarrollado todas las formas
de guías, hay pocas influencias que, fundamentalmente,
ejerzan un efecto sobre el proceso. Estas son medida del
tiempo (con respecto a la introducción del sujeto), estadio
de desarrollo del adolescente y evolución de la relación
entre paciente y médico [2].
Adhesión y cumplimiento, especialmente en relación a
quimioterapia, son inferiores en adolescentes respecto a
pacientes más jóvenes [44-47]. En cierta medida, esto puede reflejar la menor influencia y supervisión por parte de
los padres. Sin embargo, el no cumplimiento es menos problema cuando los adolescentes con cáncer tienen un sentido de control y responsabilidad sobre lo que les está pasando [48].
El ejemplo más extremo, negativa absoluta al tratamiento, plantea uno de los desafíos más difíciles. Este es un
problema complejo que requiere la imaginación y contribución de numerosos interesados para lograr una solución
[49]; incluso entonces, el resultado no siempre se cumple a
la satisfacción de todos los que están preocupados.
Por último, están los retos de transiciones en el cuidado
[32]. Éstos pueden clasificarse como: en-tratamiento a sintratamiento (resultando cada uno de la terminación del tratamiento esquematizado o del paso del centro del cuidado,
a paliación); sin-tratamiento a post-tratamiento (donde el
centro se traslada desde vigilancia de la enfermedad original hasta un seguimiento a largo plazo); y el paso de los
sistemas sanitarios desde centrados en el niño hasta orientados a los adultos. Se han identificado barreras al cumplimiento exitoso de estas transiciones [50]. Quizás la dificultad más intransigente viene planteada por la transición
pediátrico-a-adulto. Mientras existe un acuerdo razonable
de que esto es necesario y deseable [51] para la mayoría de
adolescentes con cáncer, este objetivo no se lleva a cabo de
una manera planificada y ordenada [35]. En un grado
importante, este hecho refleja la falta de preparación de los
médicos orientados a adultos, tanto a nivel comunitario
[36] como institucional [50].
Queda mucho por hacer para conocer las necesidades de
los adolescentes con cáncer; una población evidentemente
descuidada en comparación con pacientes más jóvenes. Se
prevé un papel creciente de asociaciones cooperativas
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Comentario
M. Michelagnolia, R. Vinerb
Departamento de Oncología Pediátrica/Adolescente, The Paediatric Directorate, The Middlesex Hospital (University College London Hospitals Trust),
Mortimer Street, london, W1N 8AA, UK
Medicina del Adolescente, The Paediatric Directorate, The Middlesex Hospital (University College London Hospitals Trust), mortimer Street, London,
W1N 8AA, UK
a
b
Barr expone correctamente que "queda mucho por hacer
para conocer mejor las necesidades de los adolescentes con
cáncer", por lo que el nuevo centro de atención y cuidado
en oncología pediátrica para adolescentes es bienvenido y
oportuno.
En todas las áreas del cuidado de la salud existe, a nivel
internacional, un reconocimiento creciente de las necesidades y problemas especiales de los adolescentes [1]. Éstos
constituyen un grupo de edad en el que la mortalidad y
morbilidad no han disminuido en las últimas tres décadas
[2]. Las enfermedades de origen social, tales como suicidio, accidentes y dolencias relacionadas con las drogas,
han sustituido a las enfermedades transmisibles y congénitas como fuente más amplia de mortalidad en edades de 12
a 17 años [2].
Mientras que el cáncer sigue siendo relativamente raro
en adolescentes, la necesidad de mejores servicios para los
que lo padecen está clara, particularmente dada la observación de Barr de que los porcentajes de incidencia de cáncer en gente joven, en EE.UU., han aumentado un 30%
desde 1973 hasta 1995, tres veces el incremento en niños,
durante el mismo período de tiempo.
¿Qué es único y diferente acerca del cáncer en los adolescentes? La respuesta es triple. El primer elemento es una
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epidemiología única de la enfermedad en la adolescencia.
En términos de cáncer, ésta incluye presentaciones "tardías"
de cánceres tipo pediátrico, p.e. rabdomiosarcoma, meduloblastoma; cánceres de la adolescencia "edad-específicos", p.e. tumores óseos y cáncer testicular, y aparición
precoz del carcinoma "tipo-adulto". Además, el pronóstico
de distintos grupos de tumores puede estar afectado por la
edad, p.e. la acumulación de características de riesgo
pobre, con el paso de los años, en la leucemia aguda linfoblástica.
En segundo lugar están las tareas únicas del desarrollo
de los adolescentes relacionadas con la maduración biológica y psicológica, y su efecto en la evolución social.
Estas incluyen la terminación del crecimiento y desarrollo
puberal, junto con la finalización de la formación de la
identidad, el desarrollo del pensamiento abstracto, más los
retos de lograr un éxito educacional, personal e independencia económica de los padres, e inicio de relaciones
íntimas con otros. Evidentemente, ninguna de estas tareas
es única de las personas jóvenes con cáncer. Es la interacción entre las tareas del desarrollo de la adolescencia y las
demandas del cáncer y su tratamiento lo que requiere una
habilidad especial de todos los que tratan a personas jóvenes con cáncer.
El tercer elemento que es diferente en el trabajo con
gente joven lo constituyen las cuestiones concernientes a la
práctica del cuidado de la salud, que son únicas en la adolescencia. Éstas incluyen temas de transición desde el cuidado pediátrico al del adulto, temas respecto a confidencialidad y consentimiento en personas jóvenes que todavía
no son adultos, pero tampoco niños, y temas de acceso al
cuidado de la salud (clínicas y hospitales tradicionales son
de difícil acceso para gente joven y, a menudo, se necesitan alternativas). Una vez más, éstos no son específicos de
pacientes con cáncer, pero requieren de una consideración
cuidadosa cuando se intenta tratar gente joven con cáncer
dentro de los servicios oncológicos pediátricos o del adulto tradicionales.
Debido a que la gente joven tiene necesidades específicas del desarrollo que están pobremente atendidas por los
profesionales de la salud, y a que ellos a menudo responden mal a interacciones del cuidado de la salud tradicionales, los jóvenes, generalmente, son percibidos como un
grupo "difícil", generalmente exigentes, no sumisos en el
tratamiento y malos seguidores de los servicios ambulatorios. Estudios americanos sugieren que, en realidad, a sólo
alrededor de una tercera parte de médicos y pediatras les
gusta trabajar con adolescentes [3], y que aproximadamente otro tercio tiene muy poco interés en su cuidado [4].
El déficit en el cuidado de personas jóvenes no está limitado al campo del cáncer. Los adolescentes han sido durante mucho tiempo pobremente atendidos por la comunidad
médica en general [5, 6], y las deficiencias en la provisión
de servicios sanitarios para adolescentes en Inglaterra han
sido reconocidas repetidamente desde el Platt Report de
1959 [7].
35
El artículo de Barr de este número del EJC se dirige a
muchas de estas cuestiones desde una perspectiva norteamericana. Es importante emplazar sus comentarios a un
contexto europeo y dentro del marco de salud del adolescente más en general.
Perspectiva europea del cáncer en adolescentes
En el Reino Unido tendrán lugar, aproximadamente, 600
casos de cáncer cada año en el grupo de edad de 13-20
años [8]. Desde 1959, se ha insistido repetidamente en este
país sobre la necesidad de instalaciones hospitalarias dedicadas a pacientes adolescentes [9]; sin embargo, la revisión
de pruebas concernientes al desarrollo de servicios para
adolescentes hallaron que el porcentaje de facilidades
administrativas para adolescentes sigue siendo bajo [9]. En
el marco para el desarrollo de servicios de cáncer intentado por el Expert Advisory group for Cancer Services [10],
se recomendó que los servicios para adolescentes deben
convertirse en una característica de la mayoría de centros
dedicados al cáncer. Aparte del establecimiento de un
número pequeño de unidades de cáncer especializadas para
adolescentes, en los últimos años, éstos han sido, y a
menudo son todavía, cuidados por especialistas en grupos
de edad o enfermedades de adultos, o unidades de cáncer
pediátrico. La identificación de niveles apropiados de cuidados para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y
una mejora en el acceso a un cuidado especializado y a la
inclusión en ensayos clínicos, son el actual centro de atención del grupo de adolescentes United Kingdom Childhood
Cancer Study Group (UKCCSG).
Existen pocos datos publicados relacionados específicamente con la incidencia y supervivencia del cáncer en el
adolescente [11, 12]. El Northern Region Young Persons
Malignant Disease Registry (NRYPMDR) fue uno de los
primeros registros poblacionales de cáncer en la infancia, y
es el único registro del Reino Unido con información especializada sobre el grupo de edad de 15-24 años [13].
Representan los únicos datos europeos publicados recientemente para la comparación con la monografía SEER [14].
La incidencia de cáncer parece menor que la de la experiencia del SEER, con 144 casos por millón, por año, comparado con aproximadamente 200 por millón. La incidencia de LLA, LMA, enfermedad de Hodgkin y tumores del
SNC fue similar, pero había incrementos sorprendentes en
los datos del SEER para tumores gonadales de células germinales (31 versus 13), cáncer de tiroides (14 versus 4),
sarcoma de tejidos blandos (16 versus 9), melanoma (14
versus 7) y LNH (15 versus 10). Al igual que con los datos
del SEER, los del Norte de Inglaterra también reconocen
una tendencia creciente en la incidencia de cánceres a la
edad de 15-19 años. Sin embargo, aquellos cánceres con
las discrepancias más claras en el porcentaje de incidencia
también son aquellos cuya incidencia ha registrado, por lo
general, un aumento (cáncer testicular, melanoma y LNH)
36
R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37
[15-17]. Además, la mezcla racial de la población puede
explicar algunas de las diferencias, p.e. sólo el 5% de los
datos del NRYPMDR fueron clasificados como de minorías étnicas.
Los porcentajes de supervivencia registrados para la
cohorte de 15-24 años en Inglaterra del Norte demuestran
una mejora considerable durante un período de estudio de
28 años. Los datos no se separaron específicamente para el
grupo de edad de 15-19 años, para compararlos directamente con los del SEER, pero la perspectiva fue de una
mejoría comparable con el panorama de los niños.
Salud de los adolescentes
Tal como se apunta más arriba, la mayoría de los problemas a los que se enfrentan los adolescentes con cáncer y los
que los tratan, no son exclusivos de la enfermedad maligna.
Cuestiones psicológicas respecto a mortalidad y morbilidad,
cuidados paliativos, adhesión a las pautas de tratamiento,
consentimiento y confidencialidad y problemas biológicos,
tales como retraso puberal, son frecuentes en todas las
enfermedades crónicas durante la adolescencia.
La carga de todas las enfermedades crónicas en la adolescencia está aumentando puesto que más niños enfermos
crónicamente sobreviven en sus segundas y terceras décadas [18]. Actualmente, un 85% de personas jóvenes con
una dolencia crónica sobreviven en la adolescencia [19].
La propia naturaleza del desarrollo psicosocial del adolescente (p.e. progresión del pensamiento concreto a abstracto, deseo de separación de los padres, identificación con el
grupo propio de edad, etc.) puede hacer muy difícil el
manejo de las pautas de tratamiento, sin reparar en la
enfermedad o la pauta. Una adhesión y una asistencia clínica pobres son extremadamente frecuentes y tienen un
efecto adverso sobre el control de la enfermedad.
A la inversa, tener una patología crónica de cualquier
tipo puede retrasar el desarrollo normal del adolescente,
produciendo un retraso puberal y de crecimiento, una independencia social demorada, una auto-imagen corporal y
sexual pobre y un fracaso educacional y vocacional. La
importancia de monitorizar el desarrollo de crecimiento y
puberal en personas jóvenes con enfermedades crónicas,
tanto en los últimos años de la adolescencia como en los
precoces veintes, ha sido ilustrada escuetamente en artículos recientes [20]. De forma parecida, la trascendencia de
pensar activamente acerca de ayudar a la gente joven con
enfermedades crónicas y/o incapacidad de desarrollar un
comportamiento adulto independiente y habilidades vocacionales, se ha mostrado en estudios de seguimiento longitudinal [21].
El manejo eficaz de la transición del cuidado pediátrico
a adulto es particularmente importante para enfermedades
crónicas en la adolescencia [22], pero no se puede olvidar
en el cáncer [23]. Mucha gente joven con enfermedades
crónicas utiliza el paso del cuidado pediátrico a adulto para
"abandonar" la supervisión médica. Mientras que esto raramente es un problema para las personas jóvenes en tratamiento activo, sigue siendo una cuestión extremadamente
difícil para el seguimiento a largo plazo de supervivientes
de cáncer. Los servicios pediátricos no son un lugar apropiado para un seguimiento a largo plazo del cáncer, y todos
los servicios de cáncer pediátrico requieren de programas
de transición de los pacientes a servicios apropiados para
adultos (funcionando, idealmente, con el servicio de pediatría) [22].
Imperativos del desarrollo para explorar comportamientos "arriesgados" como parte del establecimiento de una
identidad personal segura son comunes a toda la gente
joven, enferma o no, y es importante recordar que nuestros
pacientes adolescentes tendrán exactamente los mismos
problemas respecto a fumar, uso de drogas y alcohol, contracepción y sexo seguro que adolescentes sanos. Debido a
interacciones con un tratamiento activo, los efectos secundarios al tratamiento y los riesgos a largo plazo de segundas neoplasias, promoción de la salud acerca de los riesgos
de fumar, alcohol, enfermedades de transmisión sexual
(ETSs) y exposición ultravioleta (UV), son quizás más
importantes en adolescentes con cáncer que para la población adolescente general.
Qué acción se necesita
Se requiere urgentemente de una mayor atención a elementos psicosociales del tratamiento agudo de personas
jóvenes con cáncer. Además de esto, es necesario un seguimiento a largo plazo que incluya una planificación de transición eficaz y un objetivo de promoción de la salud, si
deseamos proporcionar los mejores resultados sanitarios
para adolescentes con cáncer.
En el Reino Unido, las unidades de cáncer para adolescentes están bien establecidas. Hoy en día hay siete distribuidas, por todo el RU a través de los esfuerzos pioneros
del Teenage Cancer Trust.
No queda claro si existe alguna ventaja en la supervivencia conseguida por la prestación de servicios específicos
para adolescentes [24]. La extrapolación de datos de adultos que muestran que el tratamiento de acuerdo con un protocolo reconocido y el tratamiento en un centro oncológico
regional especializado estaban asociados cada uno con porcentajes de supervivencia significativamente superiores
[25], sugeriría que servicios de adolescentes especializados
pueden proporcionar una ventaja en la supervivencia.
Un argumento a favor de las unidades específicas son
los datos que indican un mejor resultado para una variedad
de cánceres, cuando los pacientes se tratan en ensayos clínicos [26]. Los adolescentes no están bien representados en
los registros de ensayos clínicos [27] y unidades centradas
específicamente en el adulto, por lo que las unidades específicas estimularían el registro central y ensayos específicos para adolescentes. Además, la atención puede prestar-
sumario
R. D. Barr / European Journal of Cancer (Ed. Española) 2002; 2: 30-37
se entonces a secuelas psicosociales y a efectos tardíos del
tratamiento.
Sin reparar en los argumentos a favor y en contra de las
unidades de cáncer dedicadas a adolescentes, muchas personas jóvenes continuarán siendo cuidadas tanto en servicios pediátricos como en aquellos destinados a adultos. Por
lo tanto, es responsabilidad de todos los servicios que cuidan a personas jóvenes, perfeccionarlos para atender las
necesidades específicas de los adolescentes.
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