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Peculiaridades del cáncer en el adolescente y adulto joven Situación en España 29 Nov. 2015 Dra. Maitane Andión Catalán Servicio Hemato-Oncología Pediátrica Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid Adolescencia • Edad que sucede a la niñez y que transcurre desde la pubertad hasta el completo desarrollo del organismo • Período de transición caracterizado por importantes cambios a nivel físico, psicológico, emocional y social IDENTIDAD PERSONAL AUTONOMÍA INDEPENDENCIA MAYOR IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER ADOLESCENCIA CAMBIOS COMPORTAMIENTO RELACIONES INTERPERSONALES EXPERIMENTACIÓN ACEPTACIÓN SOCIAL En los últimos 50 años… Mejoría significativa de la supervivencia en niños < 15 años y adultos (media 60 años) Adolescente, el gran olvidado… Change in 5-Year Relative Survival Rate of All Invasive Cancer, SEER, 1975-1997 1.99 2.0 1.87 Average Annual % Change 1.63 1.83 1.61 1.53 1.5 1.43 1.59 1.43 1.26 1.14 1.04 1.0 0.90 0.59 0.53 0.5 0.23 0.03 -0.18 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 Age at Diagnosis (Years) 65 70 75 80 85 ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos Distribución de los principales tumores en niños y adolescentes en Europa Pritchard-Jones K. et al., The Lancet Oncology, March 2013 Distribución por tipos de cáncer en pacientes de 1519 años Bleyer WA. NCI 2006 Cancer epidemiology in older adolescents and young adults 15 to 29 years of age, 1975-2000 Diferentes resultados… MD Anderson La supervivencia de los AYAJ con LMA aumenta significativamente desde que se empezaron a utilizar protocolos pediátricos Kantarjian JCO 2000 National Cancer Database: Observan mejor supervivencia en adolescentes con LNH, leucemia, cá. hígado y tumores óseos si son tratados en instituciones NCI pediátricas Albritton, Bleyer. Eur J Cancer 2003 Diferentes resultados… SIOP Ed. Book 2008 Recomendaciones… • American Academy of Pediatrics (1997) Los niños y adolescentes con cáncer deben ser referidos para su tratamiento a hemato-oncólogos pediátricos • American Federation of Clinical Oncologic Societies Reconoce la distinta biología del cáncer infantil y la mayor tasa de curación en unidades e Oncología infantil ¿Cuál es el especialista adecuado? • Pediatras = tumores “pediátricos” – Mayor soporte psicosocial – Menor comunicación sobre imagen corporal, sexualidad o fertilidad • Oncólogos médicos = tumores “del adulto” – Más permisivos en los ajustes del tratamiento Unidades de Oncología del Adolescente y Adulto Joven ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos Los cambios fisiológicos del desarrollo puberal pueden justificar diferencias en la disposición de los fármacos Veal et al, JCO 2010 ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos Tiempo hasta el diagnóstico… Cancer <12 years old >12 years old Osteosarcoma 2.6 months 3.8 Ewing Sarcoma 3.7 6.3 Goyal 2004, Eden et al 2008 Por diversas causas… • No acuden al médico de manera rutinaria • Tardan en consultar • Escasa información en la entrevista médica • Baja incidencia = baja sospecha • Escasos conocimientos ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos Not at NCI-Sponsored Cooperative Group Institution At Cooperative Group Institution; not on Cooperative Group Trial On Cooperative Group Trial Number of Patients with Cancer in the U.S.A. 92% 40% 79% 60% 0-4 21% 33% 29% 60% 50% 5-9 10-14 11% 10% 6% 2% 15-19 20-30 Age (Years) The AdolescentYoung Adult Gap in Cancer Clinical Trials Participación en ensayos clínicos • Mejora la calidad de la asistencia • Centros más especializados y con mayor experiencia • Mayor control, menor variabilidad • Mejora la calidad de vida durante el tratamiento • Mayor monitorización: más seguridad, menos toxicidad • Supone un beneficio personal en términos de supervivencia ¿Por qué esta diferencia? 1. Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2. Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3. Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos Baja adherencia al tratamiento • Motivada por las limitaciones funcionales, cambios físicos y en el estilo de vida • < supervivencia • Falsea evaluación de nuevos tratamientos • 27-60% – Patologías con pronóstico desfavorable – Tratamiento prolongado oral (LLA) – Efectos secundarios limitantes Estrategias • Programas educacionales = INFORMACIÓN – – Fomentar conocimiento de la enfermedad Plan de tratamiento y objetivos • Motivación para la TOMA DE DECISIONES • Seguimiento médico estrecho • Adecuación del tratamiento al estilo de vida • Soporte familiar y social DERECHO DEL AYAJ A RECIBIR UNA INFORMACIÓN ADECUADA SOBRE SU ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO NECESIDAD DE UNA ATENCIÓN PSICOSOCIAL ESPECÍFICA EN TODAS LAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD • Hospitalizaciones frecuentes: – – – • Dependencia del sistema sanitario: – – • Sensación de pérdida del control Restricción de la libertad Cambios en la imagen corporal – • Vuelta a la dependencia familiar Formación académica Mundo laboral Alopecia, cambios de peso, estrías, cirugías… Actitud sobreprotectora de los padres ¿Cuál es la situación en España? • Encuesta nacional vía mail (2011) • Tasa de respuesta 98% (39/40 centros) Pregunta 1 1.- ¿Hasta que edad ve pacientes su Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica? De 0 a 12 años ------------- De 0 a 14 años 17 (43,6%) De 0 a 16 años 7 (17,9%) De 0 a 18 años 14 (35,9%) De 0 a 21 años 1 (2,6%) Pregunta 5 5.- ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con neoplasias hematológicas? Nosotros 12 (30,8%) Los hematólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 20 (51,3%) Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta 3 (7%) Respuesta 1+2: 4 (10,3%) Pregunta 6 6.- ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con tumores sólidos? Nosotros 19 (48,7%) Los oncólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 18 (46,2%) Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta Respuesta 1 + 2: 2 (5,1%) Pregunta 7 y 8 7.- ¿En su unidad, tiene algun médico que se dedica especialmente a los adolescentes con cáncer? Si 1 (2,6%) No 38 (97,4%) 8.- En su unidad, tiene alguna sala, habitaciones o lugar habilitado especialmente para los adolescentes con cáncer? Si 2 (5,1%) No 37 (94,9%) Pregunta 10 10.- En su unidad, cuenta con un psicólogo específico para los adolescentes con cáncer? Si 2 (5,1%) No 37 (94,9%) Pregunta 16 16.- ¿Alguna vez su unidad acepta pacientes de nuevo diagnóstico mayores de 18 años con tumores típicamente pediátricos? Si, siempre 5 (12,8%) Si, siempre que nos deja la dirección A veces 2 (5,1%) Excepcionalmente Nunca 10 (25,6%) 18 (46,2%) 4 (10,3%) RNTI – Pacientes de 15-19 años • Estimación aproximada: 450 casos/año • Años 2007; 2008; 2009: registrados 96, 82, 69 pacientes • Aproximadamente 350 pacientes son tratados cada año en unidades de adultos • USA 36% de los pacientes de 15-19 años son remitidos a unidades pediátricas • España 15-20% ¿Avances en España? Comité de adolescentes (2011) Objetivos • Dar a conocer la estrategia en cáncer del SNS • Promover instalaciones para adolescentes en unidades de Oncología • Mejorar la comunicación con hematólogos y oncólogos de adultos • Fomentar el apoyo psicosocial • Facilitar la información y derivación desde los centros de Atención Primaria www.adolescentesyjovenesconcancer.com www.adolescentesyjovenesconcancer.com www.adolescentesyjovenesconcancer.com www.adolescentesyjovenesconcancer.com 2007 Nov 2010 Conclusión Probablemente la centralización de los cuidados y la promoción de nuevos ensayos clínicos, con una estrecha colaboración entre pediatras y oncólogos médicos, permita en un futuro mejorar en España el tratamiento médico y la supervivencia de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer 27 mars 2014 Institut Curie - V. LAURENCE- The French situation 49 Muchas gracias