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El Derecho a la Salud en Pacientes Crónicos Alcance Estudio sobre la aplicación de los derechos del niño a la salud considerando a niños menores de 18 años del Hospital Infantil de México Federico Gómez, seleccionados bajo los siguientes criterios de inclusión: Pacientes: 1. diagnosticados con una forma de enfermedad crónica durante más de 3 meses, 2. Que se encuentran en tratamiento en el momento del estudio, 3. Con afectación del sistema nervioso central, 4. Capaces de entender la entrevista personal, 5. Que aceptaron participar en el estudio, El Derecho a la Salud en Pacientes Crónicos Objetivo particular Identificar los derechos de los niños a la salud y garantizar que tengan acceso al más alto nivel de atención. Objetivos específicos: Revisar documentos que tengan relación con los derechos de los niños a la salud. Analizar como aplican los derechos de los niños al atenderlos. Proporcionar recomendaciones para dar una atención de alto nivel a los niños que son diagnosticados con alguna enfermedad crónica. Justificación del tema: Interés por los alarmantes incrementos en los indicadores sobre la mortalidad producidas por enfermedades crónicas en niños. El Derecho a la Salud en Pacientes Crónicos Antecedentes La salud es reconocida como requisito esencial para la vida, la felicidad y la prosperidad. La Organización Mundial de la Salud ha declarado: "Sin salud, los derechos de otros tienen poco significado" (Todres, 2010). En su famoso discurso Cuatro Libertades de 1941, el Presidente Franklin D. Roosevelt la incluye como un componente de una de las cuatro libertades humanas esenciales (Jamar, 1994). El derecho humano a la salud es el disfrute de una gran variedad de instalaciones, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar su más alto nivel posible (CESCR, 2000). La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (CRC), incluye los derechos de salud como parte de los derechos económicos y sociales fundamentales de los niños. el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que reconoce el derecho a la salud para todos los individuos. La gestión integrada del programa de enfermedades de la infancia de la OMS / UNICEF es un ejemplo excelente de un enfoque para mejorar la supervivencia infantil, particularmente aplicable a los programas en la comunidad (OMS, 2000). La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (CDN, ONU, 1989) deja en claro el deber de los Estados de proporcionar atención sanitaria adecuada a los niños, su protección contra prácticas nocivas y la discriminación. Los niños con enfermedades crónicas complejas son un subgrupo con necesidades especiales de salud y una elevada necesidad de servicios de apoyo En la Ley General de Salud (GLH) establece los objetivos del derecho a la protección de la salud, los servicios básicos: 1. educación sanitaria y promoción de la higiene. 2. prevención y control de enfermedades transmisibles prioritarias, enfermedades no transmisibles más frecuentes, y accidentes. 3. atención médica, incluidas las medidas de prevención, Ley para la Protección de los Derechos de rehabilitación y tratamiento de emergencia. 4. atención materna e infantil 5. planificación familiar. 6. atención de salud 7. prevención y control de enfermedades bucales Niñas, Niños y Adolescentes (2000). los objetivos del Sistema Nacional de Salud (Ley General de Salud, 1984). 8. disponibilidad de medicamentos y otros suministros esenciales. 9. promoción de la mejora de la nutrición, 10. bienestar social de los grupos en riesgo. Enfoque de Derechos Humanos para Enfermedades No Transmisibles. Plan de acción preliminar de prevención y control de enfermedades no transmisibles: 1. Mapa de las epidemias y análisis de sus determinantes socio-económicos, de comportamiento y política. 2. Reducir el nivel de exposición a los factores de riesgo y seguir pautas de estilo de vida saludable. 3. Fortalecer la atención de salud para las personas con enfermedades no transmisibles (OMS, 2010) Enfermedad Crónica •son un tema importante para los responsables políticos y los investigadores. •necesitan una respuesta a largo plazo, coordinado por diferentes profesionales de la salud •exige comprensión de los problemas y sus posibles soluciones en todas las áreas: física, psicológica y evolutiva. •son de larga duración, progresión lenta y generalmente incurables. (OMS, 2013). •con más de tres meses o un año, provoca hospitalización con efectos difíciles de predecir. •puede limitar la capacidad de una persona para trabajar, ir a la escuela, o cuidar de necesidades rutinarias, por ende, su rendimiento escolar e integración social. Escenario de la investigación Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) cuenta con 70 años de existencia. ofrece atención médica especializada a pacientes de todo el país sin seguridad social y nivel socioeconómicos bajos. promueve el avance de la pediatría a través de recursos humanos de alta calidad y equipos médicos de alta tecnología. es el único hospital pediátrico en México y América Latina, con un equipo tecnológico para el tratamiento del cáncer en los niños, vanguardista en la cirugía de radio, utilizada para el tratamiento de trastornos neurológicos. ofrece consulta externa por especialidad, Oncología en el servicio de mayor demanda. Promueve la cultura, y el arte.. HIMFG Presta atención médica y quirúrgica en el diagnóstico médico y las enfermedades en los niños: asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardíaca coronaria, cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva, hepatitis, artritis, osteoporosis y muchos más. Los niños afectados no suelen hallarse confinados en la cama o en los hospitales, excepto en los períodos de crisis, cuya amenazas están siempre de remisión. Es el único hospital pediátrico en México y América Latina, con un equipo tecnológico para el tratamiento del cáncer en los niños, Cuenta con un Programa Socio-Económico para reducir las dificultades financieras de padres y tutores y asegurar el bienestar del paciente. El Juego y la Recreación se aplica de forma rutinaria en todos los departamentos del hospital, es también una consideración para los hermanos de los pacientes, y unidades neonatales. ofrece servicio de rehabilitación con predominio ambulatorio. El HIMFG, mantiene una actitud sensible y solidaria, respeto de los derechos del niño y la igualdad de prestación del servicio. Derechos del Paciente Recibir atención médica adecuada. Recibir trato digno y respetuoso. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz. Decidir libremente sobre su atención Otorgar o no consentimiento válidamente informado. Ser tratado con confidencialidad. Contar con facilidades para obtener una segunda opinión. Recibir atención médica en caso de urgencias. Ser atendido cuando se inconforme por la atención médica recibida Resultados Calidad del Servicio y Atención Los niños con enfermedades crónicas reciben atención adecuada, de alta calidad hospitalaria.. En el HIMFG la formación y el desarrollo profesional de la fuerza de trabajo es lo que les permite ofrecer un servicio de alta calidad orientado por el código de ética observado por todos los médicos y trabajadores de la institución. La diversidad de subespecialidades pediátricas enriquece la atención médica en beneficio de la población infantil. La Comunicación y el Intercambio de Información entre las instituciones, los profesionales, los niños y sus familias permite proporcionar una atención de calidad a los niños con enfermedades crónicas. Resultados Calidad del Servicio y Atención Los encuestados sostuvieron que tienen confianza en el servicio que reciben por parte del personal médico y la dirección del hospital. se evidenció que los niños son más vulnerables que los adultos, y tienen una mayor necesidad de salvaguardar su bienestar, el entorno social, económico y político en el que viven y se desarrollan. Garantizar la Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño son algunas de las herramientas más poderosas para responder a las demandas de salud actuales para mejorar su bienestar. Discusión La Convención habla de una definición amplia de la salud y una imagen que emerge de la infancia. ¿Existe ahora la oportunidad para que los pediatras establezcan la pediatría como profesión basado en los derechos y el sistema de atención? ¿La pediatría en el HIMFG, debe seguir en su ritmo de liderazgo y su papel en la respuesta a esta "nueva morbilidad" si todos los niños de este país han de tener igualdad de oportunidades para prosperar? Que estrategias se podrían implementar para que menores de las 32 entidades que requieren atención de tercer nivel y son de escasos recursos puedan ser derivados al HIMFG para su atención. Debido a que la atención se concentra en las dos entidades más cercanas al Hospital (D.F y Estado de México) A medida que los efectos de la pobreza y el medio ambiente social y físico del niño emergen como los factores determinantes contemporáneos más críticos de la salud del niño, ¿los derechos definidos por la Convención establecen las condiciones esenciales requeridas por los niños para lograr un estado de bienestar? Conclusión Es mucho lo que se sabe acerca de la amplia gama de necesidades sociales y de salud que se requieren para atender a los niños con enfermedades crónicas, los recursos son considerables y estar en el lugar indicado para cubrirlas. Sin embargo, con claridad, el conocimiento no siempre se traduce en la práctica, y aún queda mucho por hacer para mejorar los servicios para esta población, sobre todo por el incremento del número de niños que son atendidos en este medio ambiente. Evidentemente, los recursos son un problema, pero lo más importante es la necesidad de proporcionar servicios de una manera racional desde el punto de vista del usuario del servicio y de su familia, con cobertura más amplia y coherente, acordes con la demanda, el problema tendrá que verse con una visión creativa y pensamiento lateral en la asignación de recursos y la prestación de servicios integrados dentro del sistema en su conjunto. Actualmente en México, los conductores estratégicos promueven la alianza de trabajo y la prestación de servicios integrados. Referencias Abbott, D., Townsley, R., & Watson, D. (2005). Multi-agency working in services for disabled children: what impact does it have on professionals? Health and Social Care in the Community 13(2), 155–163. OMS (2008b). Las estadísticas de salud y sistemas de información de salud. Las proyecciones de la mortalidad y la carga de morbilidad, 2004-2030. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/projections/en/ind ex.html, consultado el 12 de Enero de 2010. niño enfermo crónico hospitalizado. EUNSA, España. ONU, (1989). Asamblea General de Naciones Unidas. Convenios sobre los derechos del Niño, Nueva York: ONU. Documento, A/RES/44/25. Todres, J. (2010). The right to health under the U.N.Convention on the Rights of the Child. The U.N. Convention on the Rights of the Child: An analysis of treaty provisions and implications of U.S. ratification. Boston: Brill Academic Publishers. Vol. 89, No. 5, p. 38.