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Hasta el viejo Hospital
de los muñecos…
Llego el pobre Pinocho mal herido
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Hasta el viejo Hospital de los
muñecos…
Llego el pobre Pinocho mal herido
2014
2
SOCIOPEDAGOGÍA:
CON
ORIENTACION
EN
NIÑEZ
Y
ADOLESCENCIA EN RIESGO
“Acompañamiento desde la Sociopedagogía a pacientes y
familiares que se encuentran dentro del programa PADI”
Autoras:
Marta E. Brito.
Florencia Garciarena
Titular de la cátedra: Lic. Clara Paita
Directora: Dra. Norma Beltrán
Córdoba 2014.-
3
RESUMEN / ABSTRACT
El presente Trabajo tiene como objetivo general acompañar a niños/as y adolescentes con
enfermedades crónicas, y a sus familias, en la internación y atención dentro del programa
PADI, del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de la Ciudad de Córdoba.
La hospitalización es un acontecimiento estresante que genera alteraciones,
negaciones, desmoronamiento y deterioro en las relaciones interpersonales, en caso de que el
enfermo sea el niño, y mas cuando es una enfermedad crónica, los padres se preguntan de
como va a repercutir este diagnóstico en su vida familiar, social y laboral; si tendrán la
capacidad de organizarse adecuadamente a todos los niveles, si obtendrán el apoyo externo
que necesitan, y si lo recibirán de la forma que lo solicitan o lo precisan. Consideramos
necesario detectar cuales son los factores que afectan o no, tanto al niño que sufre una
enfermedad crónica como a su familia.
Elaboramos estrategias de acción con los diferentes grupos de familias que padecen similares
problemáticas; realizamos entrevistas a los familiares de los niños hospitalizados y visitas
domiciliarías a niños con enfermedad crónica. Dentro de los aspectos demográficos, nos
encontramos con posibles causas a la que se debe la enfermedad crónica, en algunos casos
trastornos cromosómicos o herencia multifactorial, la falta de control de atención primaria
durante su desarrollo, sumado al nivel socio-económico al que pertenecen estos niños.
Como Sociopedagogas al participar activamente y al relacionarnos, nos confrontamos
permanentemente con la realidad del niño/a y su entorno familiar, respaldándonos siempre en
el material teórico adquirido, de diferentes fuentes, el cual nos brindo un aprendizaje
reflexivo y crítico, sobre la necesidad de abordar la temática propuesta al integrarnos al equipo
de salud interdisciplinario interviniente, dando la posibilidad de repensar y proponer nuevas y
superadoras alternativas a favor de un desarrollo integral del niño/a y/o adolescente.
Palabras claves:
Niño/a – Familia - Salud/ Enfermedad crónica - Programa PADI -Factores protectores y de
riesgo – hospitalización
4
5
DEDICATORIA:
En primer lugar a mi familia y amigos, a mis papás que estuvieron siempre apoyándome y
son un motor fundamental en este camino que fue un poco largo, a mis amigos que
continuamente tuvieron una palabra de aliento cuando quería bajar los brazos. A Marta que
me dio la posibilidad de recorrer este tramo final con ella y a todas las personas que de
alguna u otra manera fueron participes en este sendero del ser estudiante.(Flor)
Le doy gracias a Dios ante todo, quien a veces fue el único testigo de mis lágrimas, alegrías,
emociones, enojos, cansancios, y él me levanto para continuar. A mi incondicional
compañero con quien comparto mi vida, Sergio, está presente siempre, escuchándome,
dándome fuerzas, acompañándome. A Gastón, Brenda y Levi, que durante este proceso me
alentaban una y otra vez con palabras que eran mejor que un regalo. A la Dra. Basso, que
con su disposición para ayudarme y siempre con una sonrisa me animó a llegar hasta aquí.
A mi compañera de trabajo final, que Dios la puso en mi camino. No quiero dejar de
agradecer a todas aquellas personas de esta Institución que me acompañaron en este
tiempo.(Marta)
6
INDICE
Introducción…………………………………………………….………………..9
Índice de Siglas………………………………………………..………………..11
CAPITULO I:
1. A quien llamamos niño/a……………………………………………..…......13
2. Concepto de familia y como se constituye…………………………………..13
2.1 Existen dos funciones………………………………………………………14
2.2 Familias en la actualidad……….……………………………………….….15
3. Proceso de Salud-Enfermedad a lo largo de la historia……………….…......16
3.1 Salud-Enfermedad como proceso social ………………………….……..…17
3.2 Como se define hoy a la enfermedad ……………………………….…..….17
3.3 Debemos acompañar al niño en enfermo en su proceso?…………..…...….19
4. Que ocurre cuando la enfermedad es crónica……………………...….…….21
4.1 Como vive un niño la enfermedad crónica…………………………………22
4.2 Fases de la enfermedad crónica………………………………….…………23
4.3 Cuidados familiares e institucionales del niño/a con enfermedad crónica....24
4.4 Los factores protectores y de riesgo que afectan a la salud mental………...25
7
4.5 Factores Psico-Socio-Familiares………………………………………...…26
CAPITULO II:
5. Marco Legal………………………………………………………………….31
CAPITULO III
6. Metodología…………………………….……………………………….......37
CAPITULO IV
7. Los comienzos de la Internación Hospitalaria en Pediatría………….………40
8. El hospital de Niños de la Santísima Trinidad en la actualidad……………..41
8.1Cómo y cuando se realiza una Internación Hospitalaria…………………....42
8.2Dinámica familiar del paciente internado…………………………………..44
9. Breve Reseña Histórica de Internación Domiciliaria………………………..46
9.1Tienen respaldo legal los países Latinoamericanos para trabajar en I.D.?....48
9.2 P.A.D.E.S. (Programa de Atención Domiciliaria y Equipo de Soporte)
Hospital
Privado de Comunidad de Mar del Plata………………………………………………………………..50
CAPITULO V:
10. Donde y como se inicio el programa P.A.D.I.
(Hospital de Niños de la Ciudad de
Córdoba).......................................................................................................................................53
10.1 Características de los niños y su familia para ingresar al programa……...57
8
10.2 Acompañadas de nuestra bitácora visitamos a los……………………..58
Destinatario del P.A.D.I
11. Entrevistas Hospitalarias para comprender los factores contextuales……61
CAPITULO VI:
Conclusiones…………………….……………………………………………63
Bibliografía……………………………………………………………………65
Anexos…………………………………………………………………………
9
Introducción:
El propósito de nuestro trabajo final es, ser participante en la sociedad como un eslabón dentro
de una red activa, con una mirada mas hacia la salud-enfermedad en niños/as y adolescentes,
tomándonos de aquella frase tan conocida que escuchamos a diario en los medios, en la calle,
en las instituciones …“Los derechos del niño”
¿Realmente son respetados los derechos del niño?
Los organismos del Estado deben garantizar:
a) el acceso a servicio de salud, respetando las pautas familiares y la comunidad a la que
pertenecen siempre que no constituyan peligro para su vida integral.
b) Programas de asistencia integral, rehabilitación e integración.
c) Programas de atención, orientación, dirigidos a su familia.
d) Campañas permanentes de difusión y promoción de sus derechos dirigidos a la comunidad
a través de los medios de comunicación social.
e) Toda Institución de Salud deberá atender prioritariamente a las niñas, niños y adolescentes
y mujeres embarazadas. Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la atención integral
de la salud, a recibir asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de oportunidades a
los servicios y acciones de prevención, promoción, información, protección, diagnóstico
precoz, tratamiento oportuno y recuperación de salud. (Art.14 -Ley 26061)
Que articulo tan fundamental, pero, para poner en práctica esos derechos debemos
conocer en primera instancia, que ocurre cuando un niño se enferma, razón por la cual
queremos cumplir con nuestro objetivo. ¿Cuándo un niño puede estar siendo afectado más
específicamente? cuando la enfermedad es crónica y altera su calidad de vida, por diferentes
procesos, tanto de carácter biológico, como carácter histórico, socio económico y cultural
según en el medio en el que vive.
Existen factores positivos que favorecen a un buen desarrollo integral, pero también
hay factores negativos que pueden afectarle en las áreas física, psíquica y simbólica de la
individualidad (desarrollo defectuoso), y la imposibilidad de integrarse y reconstruir su
imagen social y personal.
10
Objetivo general:
Acompañar a niños/as y adolescentes con enfermedades crónicas en la internación, y a sus
familias, describiendo los factores a los cuales se encuentran expuestos, promoviendo y
reforzando sus capacidades para el desarrollo de una mejor calidad de vida.
Objetivos específicos:

Describir las características y composición de familias con niños con enfermedades crónicas
internados y externados.

Averiguar el desenvolvimiento diario que realizan del niño/a y/o adolescente y su familia.

Conocer las experiencias y procesos de estrategias que tienen estas familias para sobrellevar
la enfermedad crónica del niño/a y/o adolescente.

Observar e identificar los factores de riesgo que han sido visualizados o no por el paciente y
la familia.

Identificar y reforzar las capacidades del niño/a y/o adolescente y su familia para mejorar la
calidad de vida.

Promover el acompañamiento para lograr una transformación.
11
INDICE DE SIGLAS
A.C.V……………….. Accidente cerebro vascular
CIDN…………………Convención Internacional sobre los Derechos del Niño.
EPOC……………….. Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
ERC…………………. Enfermedad Renal Crónica
H.N.de la S.T. ………Hospital de Niños de la Santísima Trinidad
ICC……………….......Insuficiencia Cardiaca Congestiva
M.S.PCIA.CBA.……. Ministerio de Salud de la Provincia de Córdoba
OMS………………... Organización Mundial de la Salud.
OPS………………… Organización Panamericana de la Salud.
P.A.D.I……………...Programa de Internación Domiciliaria Infantil
SENAF……………..Secretaría de la Niñez, Adolescencia y Familia.
SNG………………...Sonda naso gástrica
UNC…………………Universidad Nacional de Córdoba.
UNESCO……………La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la
Ciencia y la Cultura ( United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization)
UNICEF……………Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (United Nations
Children's Fund)
12
CAPITULO I
“El niño, guiado por un maestro interior trabaja infatigablemente con alegría para
construir al hombre. Nosotros educadores, solo podemos ayudar…así daremos testimonio
del nacimiento del hombre nuevo”
Maria Montessori
13
1. A quienes llamamos niños/as
Con motivo de poder demostrar el porqué de nuestro objetivo queremos expresar que
para comenzar con el desarrollo de nuestro trabajo, consideramos fundamental definir que
significa niño/a; Continuamente suelen confundirse las expresiones niño, menor, infante,
usándose con sentidos confusos.
El término menor, o menor de edad, es una expresión de sentido jurídico y hace
referencia a la condición de la persona, que por razón de la edad, no ha alcanzado la plena
capacidad civil, por el contrario, las expresiones niño o infante se refieren a las personas que
se encuentran en la etapa comprendida entre el nacimiento y el comienzo de la adolescencia.
Por ello la expresión menor de edad es más amplia y comprende al niño/a, al adolescente y
aún al joven que no ha llegado a la mayoría de edad. La Convención de los derechos del niño
declaró que: “se entiende por niño a todo ser humano menor de 18 años de edad”. La
determinación de la edad resulta imprescindible al derecho para fijar la capacidad de obrar de
las personas, considerándose esta como causa que incide en su capacidad de obrar.
No se exige a los Estados involucrados que hayan fijado edades superiores para la
mayoría de edad que deban bajarlas, puesto que la definición del niño dada por el art. 1 se
entiende “para los efectos de la Convención”.1
1
Definición de niño a la luz de la Convención de los Derechos del Niño. Art. 1.4
14
2. Concepto de familia, como se constituye
La familia2 es una comunidad interrelacionada por normas y valores que satisfacen un
conjunto de propósitos, para un sociólogo la familia es uno de los numerosos pequeños grupos
cara a cara, que son determinados grupos primarios.
Tiene dos características:
1.
La Familia concede un reconocimiento especial, la relación existente entre un varón y
una o más mujeres, o entre una mujer y uno o más varones. Monogamia (Forma de
matrimonio formado por un solo hombre y una sola mujer) y Poligamia (Régimen familiar en
que se permite la unión con varios cónyuges.)
2.
La Familia es la importancia que se concede al parentesco en la forma de organizarla
2.1 Existen dos funciones:
Reproductiva (orden biológico) abarca desde las relaciones sexuales y afectiva a una
crianza y cuidado de los hijos.
Productiva (orden social) comprende el reclutamiento y formación profesional más la
producción de bienes de consumo.
Con relación a estas distintas funciones tenemos que apuntar una serie de comentarios:

Las funciones varían según la cultura, el tipo de familia e incluso entre cada familia.

La función de legitimación de las relaciones sexuales no va unida necesariamente con
la procreación para algunas culturas (distinción entre padre social y padre biológico).

La función que ha ido perdiendo importancia ha sido la productiva o económica, sobre
todo con el paso de una familia extensa a una nuclear, dentro del contexto de una sociedad
industrial donde la tarea económica ha salido del hogar a la empresa y la fabrica.

La función esencial y que mas nos interesa aquí es la social o socializadora y en
especial la del cuidado y crianza de los niños dentro del seno familiar. Aunque han aparecido
otras instituciones que le ha sustituido parte de este espacio a la familia.
Después de la época de la independencia y acercándonos mas a la actualidad, se han
dado tres hechos que marcan el proceso social de America Latina, en lo que tiene que ver con
la evolución de la familia.
2
Conceptos de familia- Cátedra de Sociología
15
Las migraciones internacionales, la vinculación de America Latina al mercado
internacional y la Industrialización progresiva y generalizada de nuestros países con sus
secuelas de urbanización y modernización.
Estos hechos trajeron cambios significativos en la organización, estructuras y
funciones de la familia y de la vida familiar.
2.2 Familias en la actualidad:

Nuclear: Es la formada por los padres y sus hijos.

Extensa o patriarcal: Conviven en el mismo hogar más de dos generaciones. Pueden
también incluir abuelos, tíos, primos y otros parientes consanguíneos o afines.

Bi nuclear: Cuando después de un divorcio, uno de los cónyuges se ha vuelto a casar y
conviven en el hogar hijos de distintos progenitores.

Monoparental:. Es la constituida por un solo progenitor (padre o madre) y un hijo o
varios hijos.

Ensamblada: Es la que esta compuesta por agregados de dos o mas familias. (madre
sola con sus hijos se junta con padre viudo/divorciado con sus hijos) y otros tipos de familias,
aquellas conformadas únicamente por hermanos, por amigos (donde el sentido de la palabra
familia ”no tiene que ver con un parentesco de consanguinidad, sino sobre todo con
sentimientos como la convivencia, la solidaridad y otros”) quienes viven juntos en el mismo
lugar por un tiempo considerable

Homoparental: Es aquella donde una pareja de hombres o mujeres se convierten en
progenitores de uno o mas niños. Las parejas homoparentales pueden ser padres o madres a
través de la adopción, de la maternidad subrogada o de la inseminación artificial en el caso de
las mujeres y aquellas en la que uno de los dos miembros tienen hijos de forma natural de una
relación anterior.
16
3. Proceso de salud-enfermedad a lo largo de nuestra historia
A lo largo de nuestra historia el niño ha sido uno de los mayores afectados en haber
sufrido las consecuencias de epidemias y enfermedades que afectaban su salud, debido a las
crisis sociales y económicas, éstas han sido objeto de preocupación en todas las clases
sociales, en especial la obrera y de escasos recursos.
En la antigüedad, ante la necesidad y la ignorancia de querer tener
sanidad, se
llevaban a cabo diversas practicas: los grupos humanos han generado algún tipo de prevención
y curación de enfermedades y a las explicaciones respecto a las causas: “así entre los
Cheyennes las causas de enfermedad consisten en 1º lugar, en las flechas invisibles arrojadas
por los espíritus de las fuentes, el ciervo, mula y otros, y el tratamiento se hace en términos del
pequeño ceremonial, por medio del cual se cree que se realiza la expulsión del objeto intruso
del cuerpo del paciente. En Dobu (Melanesia) se piensa que la causa de enfermedad es
hechicería. Los Thonga de África del Sur, por otra parte, consideran la enfermedad como la
manifestación externa de una situación taboo o la trasgresión de una regla impuesta por los
antepasados…la enfermedad puede ser considerada en sus mas estrechos limites fisiológicos o
puede convertirse en un símbolo de los peligros que amenazan a la sociedad por parte de la
naturaleza o de sus propios miembros”. 3
Autores de una corriente medico-social de gran desarrollo en America Latina, desde
fines de los años 70, han instituido un marco teórico- metodológico en el que entra la
categoría, proceso de salud-enfermedad, tal categoría se centra en la determinación histórica y
social de la enfermedad y en su distribución por clase social. Hace 100 años los grandes
descubrimientos de Kaoch Pasteur y otros contemporáneos y seguidores fueron configurando
lo que se ha llamado el Paradigma (Etiopatogénico).
Según este modelo la enfermedad es una infección o un daño siempre, causados por
un agente específico (Virus, Bacteria, etc.) en un huésped individual que esta en un ambiente
determinado. Esto elimina cualquier causalidad no biológica. Por otro lado, frente al
empirismo de las épocas anteriores, la efectividad que se lograba al atacar los agentes
identificados, la rápida recuperación de la fuerza de trabajo hicieron que el modelo se
convirtiera en dominante.
3
HERSKOVITS, M. 1974 Antropología Social (U.A. y a D.-Hernandarias)
17
Sin embargo, en la misma época algunos investigadores hicieron oír sus voces. La
más importante fue la de Wirchow, quien sostuvo que el germen no era la causa única, ya que
solo podía actuar en determinadas condiciones, como la miseria o la desnutrición. 4
3.1 Salud –Enfermedad como proceso social
Durante mucho tiempo se creyó que la Salud era ausencia de enfermedad, o sea que si
no hay enfermedad, hay salud, esto nos limita a tener en cuenta solo los factores biológicos,
cuando en realidad son varios los factores que intervienen.
La OMS5 sale al rescate y nos aclara que «la salud es un estado de completo bienestar
físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades». Queda
claro que la salud no es simplemente el reverso de la enfermedad, puesto que considera más
factores como el bienestar físico, mental y social. En los últimos años a todos esos factores se
les ha agregado el estar “en armonía con el medio ambiente”. La enfermedad es solo una de
las causas de alteraciones en la salud. Una alteración de la salud por causas exclusivamente
patológica.
La O.P.S6 dice que es un estado diferencial de los individuos en relación con el medio
ambiente que los rodea, al decir esto estamos dando la posibilidad que un individuo con
capacidades diferentes, pueda encontrar un equilibrio entre su discapacidad y el desarrollo de
actividades, y lograr una adaptación al medio ambiente en que vive.
3.2 Como se la define hoy a la Enfermedad
En la actualidad se habla de la enfermedad que se desencadena con una causa. El organismo
reacciona adaptándose o no ante las NOXAS (agentes agresores). En un primer momento los
procesos de adaptación no son reconocidos por el sujeto, ya que se desenlaza todo el proceso
en el interior de las células y los tejidos, esto se conoce como el periodo de incubación de una
enfermedad. Luego aparecen algunas manifestaciones que se pueden observar a través de
estudios complementarios (RX, Ecografías, Laboratorio)
4
MENENDEZ, E. en BASAGLIA, F. 1978
O:M.S Organización Mundial de la Salud
6
O.P.S Organización Panamericana de la Salud
5
18
Es el periodo sub-clínico o pre-clínico, y por ultimo aparecen los síntomas y signos de
una enfermedad (período clínico)
Podemos hablar de un periodo pre-patológico de la enfermedad en que los factores
desencadenantes están presentes, pero aislados entre si.
En el instante en que se dan las condiciones adecuadas, aparece la enfermedad. A
partir de ese momento, hablamos del periodo en que se dan las condiciones apropiadas,
Patológico de la misma. Es el tiempo en que comienzan a aparecer los primeros síntomas y
signos de la afección.

Síntoma: Es lo que percibe el paciente en mayor o menor grado: escalofríos, dolor,
palpitaciones, cefaleas, entre otros.

Signo: Es lo que puede ser objetivado por el observador, piel caliente, tensión arterial
elevada, fiebre, impotencia funcional de los miembros, etc.

Síndrome: Esto es el conjunto de síntomas y signos que caracterizan a determinadas
patologías.
Prevención:
Significa anticiparse a algo. En el tema que nos ocupa, la prevención de las
enfermedades, podemos considerar que las medidas preventivas pueden dividirse en tres fases:
Prevención Primaria:
Es aquella que se practica en el periodo pre-patológico de una enfermedad, es decir
antes de que hayan interactuado aquellos factores que constituyen la llamada triada ecológica
(agente patógeno7, huésped8, medio ambiente9), es decir cuando aun no hay enfermedad
declarada.
Prevención Secundaria:
Consiste en aquellas medidas que se puedan adoptar después de que se haya producido
la enfermedad, es decir en el periodo patológico de la misma.
7
PATHOS: Enfermedad-GENO:Generador,
HUESPED: Es el organismo humano el que va a ser el receptor de los agentes patógenos
9 Para que se produzca la enfermedad es necesario que haya un medio ambiente propicio para que el agente patógeno pueda
actuar sobre el huésped
8
19
Prevención Terciaria:
Es aquella que se aplica cuando la enfermedad ya se ha establecido y consolidado,
apareciendo entonces la incapacidad, consistiendo las medidas preventivas terciarias en la
rehabilitación del enfermo.
Promoción de la Salud:
Las medidas de la promoción de la salud no están dirigidas a una enfermedad en
particular, sino que son medidas para promover el bienestar general. Consiste en primer lugar
en la educación sanitaria de la población en general, con toda la significación que esta tiene.
Además comprende la enseñanza de adecuados principios de nutrición, dada la
extrema importancia que tiene ésta en el correcto desarrollo de los organismos, sobre todo en
el transcurso de la niñez, la adolescencia y durante el embarazo. (U.N.Cba. Facultad de Cs.
Médicas- Médico Cirujano. ASIS, Nondier R. año 2005)
3.3 Debemos acompañar al niño enfermo en su proceso?
La enfermedad es un acontecimiento común en la vida del ser humano. Desde la
primera infancia e incluso desde la concepción la persona está expuesta a la experiencia del
enfermar, que produce sensaciones internas inusuales, un repentino conocimiento de procesos
corporales desconocidos y una inexplicable pérdida de control de algunas partes o funciones
del cuerpo.
Para aprender y desarrollarse el niño debe percibir, explorar, e intentar comprender las
situaciones nuevas que le provocan incertidumbre y curiosidad con una finalidad, la
adaptación.
Según Piaget, partimos de un nivel 0 = Incomprensión y pasamos por:

Estadío I = Prelógica (hasta 7 años). Basado en explicaciones fenomelistas, asociando
elementos externos, alejados temporal o espacialmente, con la enfermedad, o de contagio, es
decir, localizan la causa más cercana y la atribuyen a un contagio por elementos cercanos pero
sin contacto directo.
20

Estadío II = Lógico-concreto (7-11años). La entiende como una contaminación,
acepta la contaminación como causa externa de enfermar más frecuente, o como proceso de
internalización del mecanismo de su enfermedad: “está dentro porque ha entrado por la boca”.

Estadío III: Operaciones lógico- formales (mayores de 11 años). Usa mecanismos de
deducción, dándole explicaciones fisiológicas o psicológicas.
Las reacciones de los niños hospitalizados dependen de la comprensión de lo que les
ocurre, teniendo en cuenta que…”nada es lo que parece cuando se mira con ojos de niño”
Diferentes Reacciones

Reacciones de Adaptación: Oposición, rebeldía, ira, sumisión, colaboración o
inhibición.

Reacciones Defensivas: Regresión a etapas anteriores del desarrollo, negación o
identificación (“no son ellos, soy yo”).

Reacciones Construidas por Experiencias Mixtas Emotivo-Cognitivas:
Temor a la muerte, sentimiento de culpa, sentimiento de impotencia, descenso de la
autoestima, vivencias de abandono, vivencias de fragmentación, mutilación y aniquilación.

Reacciones de inadaptación y desajuste: angustia patológica, reacciones
neurológicas (fobias, histeria, conversión, obsesiones), reacciones depresivas, reacciones
anormales (Pilowski).
Es importante que los elementos cognitivos y emotivos que muchas veces van a pasar
desapercibidos por su carácter íntimo sean detectados en la entrevista. Las emociones de
desajuste o patológicas exigen una intervención que frene los efectos indeseables del
desencadenamiento de una enfermedad.
21
4. Que ocurre cuando la enfermedad es crónica…
Las enfermedades crónicas constituyen un problema de salud en las sociedades
contemporáneas.
El aumento sostenido de la incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas a
nivel mundial desde el pasado siglo, se da especialmente en países con altos indicadores de
salud y desarrollo. Su carácter complejo y multifactorial, su impacto sobre poblaciones
vulnerables y el hecho de que producen una limitación importante en la calidad de vida y el
estado funcional de las personas que las padecen, las ha convertido en un verdadero reto desde
lo económico, lo político, lo social y lo personal. De la misma manera que son el resultado de
la integración de múltiples factores, en especial de carácter social, que involucran cambios
epidemiológicos, demográficos, medioambientales, relativos a estilos y modos de vida y a la
individualidad, sus consecuencias también tienen múltiples resonancias sobre diferentes
espacios y dimensiones.
Las enfermedades crónicas exceden los marcos institucionales sanitarios y abarcan la
vida cotidiana de la persona así como sus redes sociales. Una vez instauradas pueden producir
cambios psíquicos y corporales intensos y modificar áreas de vida significativas, lo cual
demanda de las ciencias de la salud superar el enfoque exclusivamente centrado en signos y
síntomas físicos para dirigir la atención hacia la repercusión de la enfermedad sobre los
diferentes ámbitos de la vida de la persona enferma, defendiendo un marco de comprensión y
abordaje cada vez más holístico.
Es importante, en este sentido, abordar los impactos generados por las enfermedades
crónicas sobre las diferentes áreas de vida y reflexionar sobre los ejes de significación,
partiendo de reconocer la amplitud, variedad y heterogeneidad de las experiencias de salud
como experiencias sociales. Cada proceso de enfermedad impone particularidades
relacionadas con sus modos de expresión, intervención, y significación, así como que los
aspectos individuales y sociales juegan un rol importante en la manera de vivenciarlo. Sin
embargo, la revisión del tema arroja luz sobre la existencia de dimensiones comunes a las
diferentes experiencias de enfermar crónicamente, las cuales son sensibles de someterse a
discusión a partir de categorías psico-socio-culturales como las construcciones de género, los
significados del cuerpo y los sentidos construidos respecto al proceso salud-enfermedad.
22
Existen estudios realizados tanto nacionales como internacionales que abordan
diferentes aspectos sobre los procesos de vida de personas con enfermedades endocrinas,
oncológicas, cardiovasculares y renales: modos de vida, estado de salud física y psicológica,
relaciones con otras personas, y otros factores socioculturales.
Dentro del área ocupacional tanto en las actividades laborales, como estudiantiles, es
común encontrar que como resultados de los múltiples cambios físicos y psicológicos
asociados al proceso de enfermedad se produzcan cambios en el desempeño de las labores,
normalmente conduce al individuo a reestructurar su vida cotidiana, aprender a desenvolverse
en nuevos espacios sociales con nuevas normas y exigencias, y quizás también a orientar las
capacidades, potencialidades y la búsqueda de autonomía hacia nuevas direcciones.
Algunos autores se centraron no solo en la patología sino en las medidas de atención a
las diferencias individuales. Incluyeron a los niños, expuestos al riesgo de padecer un proceso
que diera lugar a la necesidad de mayores servicios asistenciales, de los que derivan a su vez
estrategias de actuación en la comunidad.
4.1 ¿Como vive un niño/a la enfermedad crónica?
Focalizándonos en la enfermedad crónica observamos que aquella requiere al menos
tres meses de tratamiento medico continuo, cambios en el estilo de vida como no asistir al
colegio, no poder continuar con actividades diarias y una adaptación continua de acuerdo al
curso imprescindible y cambiante de la enfermedad. No se resuelven en forma espontánea, no
tienen cura pero sí existe un manejo medico que pueda disminuir las complicaciones, el
número de hospitalizaciones y la discapacidad permanente o total. Se caracterizan típicamente
por un curso variable de periodos asintomáticos y periodos de crisis.
Las enfermedades crónicas en los niños son multifactoriales, incluyen:

trastornos genéticos como síndrome de Down

hereditarios como las hemofilias

congénitos como cataratas, glaucoma, paladar hendido, espina bífida,

exposición a tóxicos y aspectos medioambientales entre otros.

asma bronquial,

epilepsia,
23

anemia,

enfermedades renales,

cardiovasculares,

diabetes

otras, corren un riesgo mayor de desarrollar problemas psicológicos.
La enfermedad crónica en la infancia es vista como un estresar para el niño y para la
familia, y ambos deben pasar por un proceso de adaptación.
Perrin y Thyen proponen cinco fases de reacciones emocionales ante el diagnóstico de
la enfermedad crónica de un hijo:
Shock, Negación / Incredulidad, Dolor / Ira, Estabilización, Aceptación
4.2 Fases de una enfermedad crónica:
Desde la perspectiva psicosocial se pueden identificar tres fases del proceso de la
enfermedad crónica, el periodo de crisis, la fase crónica y el periodo terminal.
Primera Fase: El periodo de crisis inicia con la aparición de los síntomas, la
elaboración de un diagnóstico y el primer periodo de ajuste. La familia y el enfermo deben
aprender una serie de tareas, entre ellas convivir con la enfermedad, aceptar la incapacidad,
los tratamientos, cambios de roles, aprender a ser flexibles en los periodos de empeoramiento
y de éxito.
Segunda Fase: La fase crónica puede ser corta o larga, incluye el diagnóstico, el
reajuste y el inicio de la tercera fase.
Tercera Fase: Es el periodo de constantes cambios, de aprender a vivir con la
enfermedad. El periodo o fase terminal debe incluir el aprendizaje del proceso de separación,
la aceptación de posibilidad de muerte y continuar con el proceso de enfermedad.
24
4.3 Cuidados familiares e institucionales de niños con enfermedad crónica
Los niños con problemas de salud, en especial aquellos que sufren un proceso crónico
de tipo físico del desarrollo, o que están expuestos al riesgo de padecerlo, requieren además
servicios sanitarios y complementarios que por su naturaleza son fundamentales, y por la
importancia del caso son mas imprescindibles que para el común denominador del resto de los
infantes.
Al mencionar los servicios sanitarios y complementarios se incluyen toda una serie
de áreas que pueden requerir de su asistencia para mantener o mejorar la calidad de salud y la
capacidad funcional del niño, como son los servicios sanitarios y
los terapéuticos
(fisioterapia, terapia ocupacional, psicomotricidad, cuidados domiciliarios), los servicios de
apoyo familiar y los complementarios, de intervención precoz, la educación especial, sociales
y otros.
El cuidado de los niños en cualquier momento evolutivo, principalmente en sus dos
primeros años de vida, tiene características que le son propias, mas allá de la patología que
afecte al pequeño y constituye el abordaje de la Estimulación Temprana. Dicha técnica se
apoya en aspectos estructurales del desarrollo normal: maduración neurológica, desarrollo
cognitivo y desarrollo afectivo, adecuándose a la realidad de cada niño y su entorno, teniendo
en cuenta que para favorecer la constitución del niño como persona, los aspectos físicos y
psicológicos tendrán que avanzar paralelamente.
Asimismo, cuando un diagnostico compromete el futuro de un niño, puede suceder que
la estimulación que naturalmente brindan los padres no sea suficiente, ya sea por la impresión
o miedos que el diagnostico produjo en la familia, siendo los padres incapaces por su estado
emocional, de cubrir las necesidades de los hijos, o bien porque el niño necesita de una
estimulación particular que se hace ajena a los padres. En esta instancia es conveniente la
intervención de un equipo interdisciplinario.
Cuando el niño va a ser sometido a procedimientos de diagnostico y tratamiento,
deberá explicársele toda la verdad sobre los mismos, sin utilizar engaños que son
contraproducentes y hacen que el niño pierda la necesaria confianza que debe tener en sus
padres.
25
Se debe propiciar en el niño enfermo la utilización de todas aquellas manifestaciones
comunicativas tan necesarias para un afrontamiento adecuado de su enfermedad, como gestos,
palabras, juegos y dibujos.
4.4 Los factores de Riesgo y Protectores que pueden afectar a la Salud Mental
La salud mental ocurre cuando predominan los factores protectores sobre los de riesgo
y la resiliencia individual permite que el equilibrio se mantenga. Por el contrario cuando
predominan los factores de riesgo y se produce un desequilibrio que la resiliencia personal no
puede compensar, se manifiesta la psicopatología.
Los factores de riesgo pueden ser:

Predisponentes (vulnerabilidad biológica),

Precipitantes (experiencias de vida),

Mantenedores y agravantes (representados principalmente por las respuestas
familiares, escolares o sociales a las manifestaciones clínicas del niño), o determinantes que se
refiere al protagonismo del sujeto al no asumir o resolver las situaciones perturbadoras.
Interactúan los factores psicopatogénicos de origen biológico, señalaremos las
anomalías genéticas causadas por un gen simple, trastorno cromosómico o herencia
multifactorial, que pueden provocar en el niño trastornos cognitivos y conductuales. Las
influencias biológicas no genéticas se refieren a efectos congénitos, trastornos adquiridos que
pueden ocasionar daño orgánico cerebral. El temperamento tiene una base biológica y puede
ser un factor protector o perturbador en el desarrollo.
Entre los factores psicológicos se destaca la potencialidad psicopatógena de
experiencias vitales normales, como ingreso al colegio, nacimiento de un hermano o
experiencias más perturbadoras como la muerte de uno o ambos padres, separación parental,
enfermedad crónica de un miembro de la familia, maltrato infantil, la institucionalización y la
psicopatología parental (alcoholismo, depresión, esquizofrenia). El desarrollo psicológico
sano es favorecido por un sistema familiar funcional que estimule, en forma adecuada, el
desarrollo cognitivo y socio afectivo.
26
De los factores socio culturales psicopatogénicos se manifiestan la pobreza, el bajo
nivel sociocultural de los padres, la marginalidad y el aislamiento social, las violaciones a los
derechos humanos y la discriminación social. A la inversa, la presencia de fuentes de trabajo,
de leyes sociales y de instituciones que se preocupen por la salud y bienestar de los
ciudadanos es un factor protector del desarrollo.
4.5 Factores Psico-Socio-Familiares
Privación afectiva materna:

Se trata de cuidado materno inadecuado.

Separado y ubicado en institución por abandono

Retardo en el habla, deterioro en las relaciones sociales.

Dificultad para lograr vínculos profundos y confiar

Privación enmascarada, donde hay falta de adecuado cuidado afectivo.

Debido al rechazo o pobre calidez y estimulación (madre, padre, responsables)

Diferencia entre autoconservación y autopreservación.

Desconexión afectiva que tiene como forma de expresión la falta de otorgamiento de
significado a las experiencias del niño.
Configura un trauma narcisístico debido a la perdida del amor con limitación de
construir el sentido de su ser y la significación de los elementos externos y de su vida
pulsionar.
Al no poder dar cuenta de estas experiencias quedan en el inconciente agujeros psíquicos.
Relación paterno filial

Deficiente rechazo parcial o completo expresado de modo pasivo, activo o cruel; con
descuido psicofísico

Negación de afecto

Falta de interés en sus actividades y logros
27

Castigos severos por travesuras

Negligencia en negarle tiempo

Falta de respeto por los derechos y sentimientos del niño

Alejamiento permanente o discontinuo de la pareja
Sobreprotección y restricción

Sofocando el crecimiento lo vigila constantemente

Lo protege del riesgo

Lo medica demasiado

Decide siempre por él.

Contacto físico excesivo, duerme con padre, excesivo trato seductivo en su relación
que compensa la satisfacción de modo compensatorio del esposo.

Remite al niño al lugar del objeto en tanto los cuidados tienden a anularlo como
persona.

Pensarlo y cuidarlo de todo proporcionándole un ambiente aséptico emocionalmente
separándolo de las noticias desagradables, incluso de lo que tiene derecho a saber
porque le pertenece.
Con esta modalidad le niega la oportunidad necesaria para verificar la realidad y
desarrollar habilidades fundamentales, al decirle implícitamente que es incapaz de valerse por
si mismo, inadecuado y en un mundo lleno de peligro.
Con todo esto se imponen normas restrictivas que le perpetúan una conciencia infantil
de padres que establecen favoritismo centrando su interés y afecto en uno de sus hijos,
incitando los celos intensos.
Modelos parentales defectuosos de la realidad y valores
Imitan las pautas de los padres: conductas agresivas, discrepancias entre los valores
que dicen defender y los que reflejan su conducta real.
No afrontan de modo realista los problemas familiares.
Miente y engaña
28
Conflictos familiares
Organización inestable, con expresiones emocionales sin control, con roles parentales
que no se ejercen.
Familia inadecuada: incapacidad de los padres de poder superar los problemas
comunes de la vida familiar.
Carentes de recursos psicofísicos, que necesita de la ayuda externa para resolver sus
problemas.
Familia perturbada: padres excéntricos, inestables, emocionalmente absorbidos por
obtener su propio equilibrio disputando y riñendo con los propios hijos.
Familia antisocial: sostiene valores no aceptados por la comunidad en general. Los
niños reciben aliento por comportarse con deshonestidad, engaño.
Familias incompletas
Abandono, muerte, divorcio, separaciones.
A la perdida experimentada por el niño se suma la inseguridad del hogar
experimentada también por el cónyuge (se pierde la estabilidad del grupo nuclear).
Agrava los sentimientos de seguridad a causa de lealtades conflictivas y
consentimiento mientras permanece en la cas de otro miembro.
Consecuencias en su identificación a rasgos masculinos y/o femeninos.
Permisividad y tolerancia excesiva
Acceden a los caprichos fallando en la enseñanza, abandonando la tarea de dirigir al
niño.
Resultado: egoísmo, desconsideración, exigencia y explotación de los demás para sus
propios fines del mismo modo que aprendió a abusar de sus padres
Falta de comunicación
Pautas inadecuadas que desalientan que los niños formulen preguntas, negando el
intercambio de información básica para la estimulación y el crecimiento.
29
No proveer de ayuda a los niños cuando atraviesan una crisis, fenómeno de doble
vinculo, comunicación patológica (madre reclama afecto del niño y luego lo rechaza)
Anomia
Estado de ausencia de normas en la cual las reglas sociales establecidas de común
acuerdo ya no resultan eficaces para controlar las acciones humanas.
Con carencia de normas compartidas para orientar y controlar los objetivos del grupo
Patología social
Condiciones de la comunidad o el grupo mas amplio que tiene efecto sobre el
desarrollo y conductas a las que están expuestos.
Constantemente sumergidos en un sin números de problemas difíciles e insolubles, ya
que carecen de materiales, psicológicos, educacionales, culturales, hacinamiento, ruido y
desvalorización que impacta en el desarrollo inadecuado del lenguaje, restricciones en la
capacidad de discriminar, conceptualizar y clasificar.
Deficiencia en la capacidad para resolver problemas, acompañado de la falta de
plasticidad para operaciones intelectuales.
Dificultad en la motivación: apatía, falta de inspiraciones.
Controles internos defectuosos, superponiendo sobre la realidad por encima de las
propias posibilidades, con dependencia de controles externos.
Autovalorización y resentimiento con falta de reconocimiento de su capacidad para
ejercer control sobre su propio destino y acontecimientos. 10
10
LORES ARNAIZ, MARIA DEL ROSARIO-Hacia una Epistemología de las Ciencias Humanas- Ed de Belgrano-1986
30
CAPITULO II
“Cuanto se ha hecho hasta hoy dentro de nuestros sistemas por salvar a la infancia en
conjunto de la miseria y la degeneración, aun por los mejores, resulta pobre, vacilante y
débil, y es un balbuceo. Habría que tentar iniciativas más totales y valerosas, yo diría más
radicales, en el limpio sentido de esta palabra. No se resuelve el problema de la infancia sin
resolver en su mitad el problema social. ”
Gabriela Mistral, Magisterio y Niño
31
5. Marco Legal
Desde el marco legal haremos referencia a la legislación nacional y provincial que
rigen actualmente y que contemplan los derechos y garantías de niños, niñas y adolescentes,
con respecto a la salud integral de los mismos.
En 1989, las Naciones Unidas presentan la Convención sobre los Derechos del Niño,
que entró en vigencia en nuestro país en septiembre de 1990. Estos derechos se agrupan en
cuatro categorías:
a)
Derechos a la supervivencia: que buscan proteger y garantizar el derecho a la vida y a
satisfacer sus necesidades más básicas, como el alimento, el abrigo y la protección de la salud.
b)
Derechos al desarrollo: que buscan proteger y garantizar su desarrollo pleno (físico,
espiritual, moral y social), como el derecho a la educación, a la cultura, al juego y la libertad
de pensamiento, conciencia y religión.
c)
Derechos a la protección: que buscan proteger y garantizar que no sean objeto de
abusos, negligencia y explotación, como el derecho al nombre (identidad), nacionalidad y
cuidado.
d)
Derechos a la participación: que buscan proteger y garantizar su participación en las
decisiones que les afectan y en las actividades de sus comunidades locales y países, como la
libertad de expresión
En septiembre del año 2005, se aprobó la Ley de Protección Integral de los Derechos
de las Niñas, Niños y Adolescentes (26.061), que deroga la antigua Ley del Patronato (de
1919), con la cual se intenta completar el proceso de cambio de la doctrina de “Situación
Irregular” que determinaba la función tutelar del Estado y un modelo asistencial represivo, en
el que el niño era judicializado. Dicha doctrina, fue reemplazada por el paradigma de
Protección Integral, el cual plantea el pasaje de una concepción del niño como objeto (de
tutela) a una concepción del niño como sujeto de derecho.
En esta ley se plantea que se deben poner en marcha Políticas Públicas tendientes a:

Fortalecimiento del rol de la familia en la efectivización de estos derechos.

Promoción de redes intersectoriales locales.

Responsabilidad gubernamental

Participación Comunitaria
32

Responsabilidad Familiar
Los principios y garantías que contempla la ley 26.061 son el derecho a la vida; a la
dignidad e integridad personal; a la identidad; a la salud; a la educación; prohibición de
discriminar por estado de embarazo, maternidad y paternidad; derecho a la libertad; al deporte
y al juego recreativo; a la libre asociación; a opinar y ser oído y a contar con las garantías
mínimas en los procedimientos que los involucren.
El Derecho a la salud: Al recordar el derecho que la niñez tiene a la atención integral
de su salud, la ley sienta que este comprende el de recibir la asistencia médica necesaria, y el
de acceder, en igualdad de oportunidades, a los servicios y acciones de prevención,
promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación
de salud.
Los órganos estatales deben garantizar el acceso a servicios de salud, implementando
programas de asistencia integral, rehabilitación e integración, tanto para los menores de
dieciocho años que padecen alguna insuficiencia corporal o mental, se hallan enfermos, o han
sido victimas de algún accidente o enfermedad que deja secuelas físicas o psíquicas, en
cualquiera de los casos restándole oportunidad para alcanzar una vida plena.
Asimismo tiene que llevar adelante programas de atención, orientación y asistencia
dirigidos a la familia, para mantener o restablecer la convivencia cuando se producen
acontecimientos que afectan a uno o mas de sus integrantes en su salud y amenazan el
conjunto en detrimento de niños o adolescentes.
La atención a la niñez debe afrontarse con respeto a las pautas familiares y culturales
de origen, cuando no constituyan peligro para su vida e integridad.
Esto significa que el criterio medico en la intervención debe amoldarse a las pautas
familiares y culturales del paciente, entre las que se encuentran las propias creencias, cuando
no amenacen gravemente la integridad del paciente, es decir cuando no haya estado de
necesidad. Por caso, la transfusión de sangre, o la cirugía no pueden practicarse cuando no
sean indispensables, o existan medios alternativos para preservar o restaurar la salud, o aliviar
el dolor del paciente, si contra aquellas se levanta una negativa de éste, de sus padres u otras
personas responsables, sea por opción, sea por objeción de conciencia.
Por otro lado la atención debe ser prioritaria para las niñas, adolescentes y mujeres en
general que estén embarazadas teniendo en cuenta la nueva vida humana que portan en sus
entrañas.
33
Para reforzar el deber Estatal, y ampliar la cobertura de sus servicios en consecuencia,
el Estado debe realizar campañas permanentes de difusión y promoción de los derechos del
niño al respecto, principalmente a través de los medios de comunicación social.
El Art. 28 de la Ley dice que: Las disposiciones de la ley del principio de igualdad y
no discriminación se aplicarán por igual a todos los niños, niñas y adolescentes, sin
discriminación alguna fundada en motivos raciales, de sexo, color, edad, idioma, religión,
creencias, opinión política, cultura, posición económica, origen social o étnico, capacidades
especiales, salud, apariencia física o impedimento físico, de salud, el nacimiento o cualquier
otra condición del niño o de sus padres o de sus representantes legales.
Cabe destacar con respecto a la salud lo que expresa El Artículo 24 de la Convención
sobre los Derechos del Niño.
1.
Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible
de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.
Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al
disfrute de esos servicios sanitarios.
2.
Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular,
adoptarán las medidas apropiadas para:
a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez;
b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a
todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud;
c) Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de la atención primaria de la
salud mediante, entre otras cosas, la aplicación de la tecnología disponible y el suministro de
alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo en cuenta los peligros y
riesgos de contaminación del medio ambiente;
d) Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres;
e) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños,
conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la
lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevención de
accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos
conocimientos;
34
f) Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los padres y la educación y
servicios en materia de planificación de la familia.
3.
Los Estados Partes adoptarán todas las medidas eficaces y apropiadas posibles para
abolir las prácticas tradicionales que sean perjudiciales para la salud de los niños.
4.
Los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperación internacional
con miras a lograr progresivamente la plena realización del derecho reconocido en el presente
artículo. A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las necesidades de los países en
desarrollo.
Finalmente en el año 2011 se sanciona la nueva Ley de “Promoción y Protección
Integral de los derechos de niños, niñas y adolescentes en la provincia de Córdoba” (Ley
9.944) en la cual se plantean como cuestiones prioritarias la promoción, prevención,
asistencia, protección, resguardo y restablecimiento de sus derechos. Los sujetos
comprendidos en dicha ley son los niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años de edad
planteando la obligatoriedad de su aplicación “en todo acto, decisión o medida
administrativa, judicial o de cualquier naturaleza que se adopte respecto de las personas
comprendidas en la presente norma” La Autoridad de Aplicación de esta Ley y del
“Sistema de Promoción y Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y
Adolescentes de la Provincia de Córdoba”, es la Secretaría de Niñez, Adolescencia y Familia,
ocupándose de la implementación y aplicación de las Políticas Públicas para la promoción y
protección de los derechos de las niñas, niños y adolescentes en coordinación con los demás
Ministerios y Secretarías del Estado.
El niño se encuentra en desamparo cuando el daño existe ante la inacción de quienes
están llamados a velar por él, a brindarle un cuidado integral.
Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá
disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad.11
Este artículo advierte claramente las condiciones necesarias de apoyo y soporte para
aquellos niños y adolescentes que se encuentran impedidos, desde servicios para el
tratamiento de las enfermedades o la rehabilitación de la salud. El estado aparece como
11
Art 23 convención sobre los derechos del niño.
35
garante de los servicios sanitarios, asegurando que ningún niño o adolescente en las
condiciones de enfermedad, deje de acceder a los beneficios establecidos.12
La legislación en relación a los Derechos del Niño pone énfasis en la atención
primaria, acciones de prevención y detección precoz, en aquellos casos donde la enfermedad
ya está instalada, se garantizan su cuidado y asistencia.
Los padres o tutores en caso de que el
niño/a o adolescente quede con una
discapacidad, deben conocer las leyes que lo protegen. Discapacidad significa una deficiencia
física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad
de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o
agravada por el entorno económico y social.13
La Dirección de Inclusión Sanitaria de la Provincia de Córdoba tiene el objetivo de
implementar, junto con el Área de Rehabilitación Integral a las personas con discapacidad,
acciones de Promoción, Prevención, Rehabilitación e Integración, articulando con las áreas de
Educación, Producción, Trabajo, Desarrollo Social, Deporte, Cultura, Turismo, Vivienda,
Medio Ambiente entre otros.
En base a todo lo expresado con respecto a
niños/as, y adolescentes, con
enfermedades crónicas y los progresos de la medicina en la pediatría que redactaremos a
continuación, y a las leyes que los protegen podremos señalar que la metodología de la
investigación científica hace referencia a un nivel de investigación que aspira a “comprender”
los procesos de investigación desarrollados en el ámbito de la ciencia”.
12
Art 24 convención sobre los derechos del niño.
13
Ley de discapacidad 25.280
36
CAPITULO III
“Es de importancia para quien desee alcanzar una certeza en su investigación,
el saber dudar a tiempo”
Aristoteles
37
6. Metodología
Realizamos nuestro trabajo de investigación de manera exploratorio-explicativo con
el fin de recolectar información variada, combinando datos cuantitativos y cualitativos sobre
las familias de los Pacientes con internación Hospitalaria y acompañamiento a familias con
niños con enfermedades crónicas que están dentro del programa PADI del Hospital de Niños
de la Santísima Trinidad en la ciudad de Córdoba.
En primer lugar participamos en la vida cotidiana para describir los objetos
cognoscibles a través de la Observación Participante14 como técnica de recolección de datos,
en primera instancia nos fue muy útil para conocer el campo donde realizamos nuestra
investigación, es de carácter antropológico, y sirve para obtener de los individuos sus
definiciones de la realidad y los constructores con los que organizan su mundo; así como
también, pudimos elaborar un discurso descriptivo de la situación.
Y explicativa, por la caracterización en la búsqueda de relaciones de causalidad,
intentando determinar las relaciones de causa y efecto que subyacen a los fenómenos
observados. Hay claridad respecto de cual es la causa y cuales los efectos, en este tipo de
investigaciones, además de la causalidad se puede establecer cuales son las magnitudes de
cambio entre dos variables asociadas. (J.Juni/ C.Urbano – 2006 p.81)
La metodología aplicada en este trabajo tiene una lógica cualitativa ya que se apoya
en la inducción, si bien es un tipo de razonamiento que comienza con la observación repetida
de los objetos a estudiar. Al hablar de “objeto” no nos referimos solo a hechos, como los
fenómenos físicos, acontecimientos y procesos que ocurrieron en el mundo físico, sino
también en el propio mundo interno (pensamientos, emociones, sensaciones y otras) las
acciones y las formas de vida que caracterizan a los diferentes grupos familiares, nos dio mas
confiabilidad con los datos recogidos de diferentes fuentes, que se refieren al mismo grupo
familiar respetando sus costumbres, valores, mitos y tabúes de los grupos.
Jodelet refiere que las representaciones sociales se presentan de formas variadas, más
o menos complejas. Imágenes que condensan un conjunto de significados; sistema de
referencia que nos permiten interpretar lo que nos sucede, e incluso, dar un sentido a los
inesperado; categoría que sirve para clasificar las circunstancias, los fenómenos y a los
individuos con los que tenemos algo que ver.
14
Según GOETZ LECOMPTE(1988)
38
A partir de las descripciones logradas en la observación, se trata de establecer ciertos
aspectos comunes que llevan a concluir en una generalización, en otras palabras, el límite de
razonamiento inductivo se vincula a las limitaciones que tenemos para encontrar conclusiones
universales.
La realidad se conoce por una captación holística, ya que los fenómenos no son la
sumatoria de sus partes, sino totalidades que poseen su propia lógica de estructuración, la
observación que se realiza es de tipo longitudinal a través de un lapso prolongado de tiempo
en el que el mismo sujeto es observado o evaluado.
Al posicionarse frente al objeto interpelamos y construimos desde la significación
otorgada por los propios agentes sociales, puesta en interacción con las propias
significaciones.
La técnica de entrevista nos permitió acceder a hechos, descripciones de situaciones o
interpretaciones de sucesos o fenómenos (internos o externos) a los que no se podría acceder
de otro modo. Las vías mas directas de saber lo que sienten, piensan, o creen las otras
personas radica en preguntarlo sostienen Pollit y Hungler (1998) y para poder realizarla de
una manera mas natural la realizamos semiestructurada sin cuestionario, generamos la
interacción cara a cara, una manera de obtener datos en forma verbal, conociendo mas de sus
actitudes, expresión, dialogo, mirada, podríamos decir que hasta su forma de vestirse, fuimos
desarrollando preguntas no previstas pero pertinentes a la temática de estudio, esto permitió
que los entrevistados pudieran exponer sus vivencias en forma tranquila.
Taylor y Bogdan sostienen que
del registro de las notas de campo depende la
observación cualitativa “si no esta escrito, no sucedió nunca”. Se debe tomar notas después
de cada observación; las notas de campo deben incluir tanto descripciones de personas,
acontecimientos y conversaciones, como la secuencia y duración de los acontecimientos y
conversaciones, describiendo el escenario.
Sin embargo, la investigación documental, implementada en este trabajo fue utilizada
como estrategia metodológica para analizar y recolectar datos; abriendo un abanico de
posibilidades, sobre todo dentro del campo de la investigación social y humanística. (YuniUrbano).
39
CAPITULO IV
“El concepto enfermedad es ya inservible para la medicina y tan solo puede conservarse
como término heurística en su acepción popular.
Y no es cuestión de decir que una persona está enferma, sino que es necesario diferenciar
los cuatro significados de ser, estar, sentir y vivir enfermo”
Mira y López 1942
40
7. Los comienzos de la Internación Hospitalaria en Pediatría
En nuestro país en los comienzos de la Historia de la medicina pediátrica a nivel
Nacional fueron desarrollándose como parte del complejo administrativo que significaba el
Protomedicato15 del Río de la Plata, el virrey Vertis fundó, el 7 de agosto de 1779, sobre un
solar de la calle San José, actuales calles Perú y Alsina (Manzana de las luces) una Casa de
Niños Expósitos (del latín ex-posĭtus, puesto afuera), palabra que se aplicaba a los niños
recién nacidos abandonados, generalmente en las puertas de las iglesias o en la calle.
En 1786 viven en la casa 150 niños y se establece un Reglamento General de
Funcionamiento. Los lactantes estaban a cargo de “amas de leche” y el resto bajo el cuidado
de “amas de cría”.
En 1817 se nombra como director al Dr. Saturnino Segurola que forma un cuerpo
médico y una botica16 para la atención de la salud de los internos. Es así que en ese mismo año
de 1817 ingresan al servicio de la Casa el Dr. Juan de Dios Madera médico de la policía del
Cabildo y el boticario Diego Gallardo. En 1818 el Dr. Cosme Argerich reemplaza a Madera.
El Dr. Manuel Blancas, que desde 1855 es nombrado Director, entrega sus mejores
esfuerzos a la institución. En 1873, Juan Argerich sucede en su cargo a Manuel Blancas y
resuelve el traslado de la Casa de Niños Expósitos a un predio ubicado en la continuación de
la avenida Santa Lucía, actual avenida Montes de Oca, sobre un edificio en el que funcionaba
el I. S. Modelo17, posteriormente Casa Cuna, y actual Hospital General de Niños Dr. Pedro
de Elizalde.
En el orden Provincial los historiadores relatan sobre la fundación del Hospital de
Niños de la Santísima Trinidad de la Ciudad de Córdoba el día 20 de de mayo de 1894, por
el Decano de la Facultad de Ciencias Medicas: Profesor José A. Ortiz y Herrera.
La obra pudo realizarse gracias a la labor y desempeño de las Damas de Beneficencia
de Córdoba.
Desde entonces se ha llevado a cabo una tarea ininterrumpida al servicio de la infancia,
en particular de los más desamparados y afectados por sufrimientos físicos y sociales.
15
Protomedicato: tribunal formado por los médicos del rey
Botica: farmacia
17
I.S.M.: Instituto Sanitario Modelo
16
41
Desde su inicio estuvo vinculado también a la actividad universitaria, siendo sede de
Cátedras de la Facultad y debido a su trabajo asistencial, docente y de investigación fue
transformándose paulatinamente en un centro pediátrico de alta jerarquía.
En sus comienzos el Hospital contaba con 20 camas y era fundamentalmente
quirúrgico, pero debido a las crecientes necesidades de atención a la niñez desvalida,
comenzaron a incluirse nuevas salas y servicios. Así, en 1919 llego a contar con 9 salas y 180
camas incluyendo los servicios de Pediatría, Cirugía, Ortopedia, Otorrinolaringología,
Oftalmología y Fisioterapia. Además ese mismo año se inauguro el pabellón de Lactantes.
En el segundo medio siglo de su existencia el hospital experimento profundas
transformaciones tanto en aspectos técnicos como administrativos, propiciados por los
incesantes avances de la medicina moderna y por las circunstancias políticas y sociales por las
que atravesaba nuestro país en esos momentos. Como consecuencia del crecimiento de sus
prestaciones y el notable aumento de las demandas asistenciales se acrecentaron los problemas
económicos, dificultando que la conducción del Hospital siga en manos de la Sociedad de
Beneficencia. Finalmente, en el año 1951, el Gobierno de la Provincia de Córdoba fue
designado para llevar a cabo la futura conducción, pasando el hospital a formar parte de la
esfera estatal.
Gracias al esfuerzo y la dedicación personal, nacieron y fueron creciendo los diferentes
servicios.
En agosto del año 2000 el Hospital se traslada a las nuevas instalaciones, siendo uno
más de los integrantes del Polo Hospitalario, como fue designada esa zona, pasando a formar
parte de los efectores de la red de salud publica de la Provincia de Córdoba.
Fue programado como Hospital Pediátrico Polivalente18 y de alta complejidad en la
atención pediátrica, hecho que lo convierte en el único referente de la internación pediátrica de
la Provincia, zona centro y noroeste del país para el segundo y tercer nivel de complejidad.
18
Med. Polivalente: Dotado de varias valencias o eficacias. Se dice principalmente de los sueros y vacunas curativos cuando
poseen acción contra varios microbios.
42
8. El Hospital de Niños de la Santísima Trinidad en la Actualidad
En la actualidad el Hospital esta ubicado en la bajada pucará (Polo Hospitalario) de la
ciudad de Córdoba, junto a los Hospitales Rawson, San Roque, Oncológico y Maternidad
Provincial, como alto nivel de complejidad brinda cobertura asistencial en todas las áreas de
las especialidades clínicas y quirúrgicas y está equipado para la atención de todas las prácticas
de Laboratorios y Diagnósticos por imágenes.
Existen diferentes formas de solicitar turnos, en la central de turnos, para el día, en
forma espontánea, o programados dentro de un mes según la especialidad, en caso de no poder
realizarlo personalmente hay una central telefónica gratuita (call center -08005554141), las
urgencias ingresan por guardia, excepcionalmente hay casos de urgencias derivados desde
consultorio en la que el paciente es ingresado al internado.
8.1. Cómo y cuando se realiza una Internación Hospitalaria
Existen diferentes causas o razones de Hospitalización de un niño/a, o adolescente, que
pueden ser las siguientes:
Derivado por un médico del mismo nosocomio con previa programación quirúrgica, o
en forma improvisada de acuerdo a la gravedad de la patología.
Derivado de otro Hospital del Interior o Capital
El ingreso por primera vez se da por los consultorios externos o la guardia central. En
este ultimo caso (G.C.), puede quedar el niño en la sala de observación por algunas horas con
la realización de estudios complementarios o procedimientos específicos, o ingresa al “Shock
Room”19 por accidente o descompensación, entre otros.
El proceso de internación se realiza con el Médico interviniente; con la característica
de entrevistar a los padres de los niños o allegados cuando las circunstancias así lo requieren.
Las
intervenciones más frecuentes están vinculadas a situaciones de: internación
clínica: cobran relevancia en patologías crónicas, y las terminales, como así también aquellas
que cursan con diversas problemáticas psicológicas y sociales (Mal Trato, Abuso Sexual,
19
Shock Room: termino designado a un espacio físico para generar una admisión en estado urgente en la
asistencia médica valorativa
43
Intento de Suicido, Crisis Aguda de Ansiedad, casos de abandono, desnutrición, retraso
psicomotor, Intoxicación por alcohol y/o drogas, entre otros)
El personal administrativo registra la admisión, con
la orden del médico y
documentación del paciente, posteriormente ingresa al internado donde lo recibe el personal
de enfermería.
Cuando se encuentra internado el niño/a debe estar acompañado por un mayor
responsable, quien permanecerá junto a él las veinticuatro horas, si no es reemplazado por otro
familiar, quien recibirá diariamente el informe médico.
Las normas internas de cada sala varían según la sala en la que se encuentra internado
el paciente

En las S.I.P.20 de cuidados Moderados (100-400-500-600) dispone de152 camas en
total.

La S.I.P. de Oncología (200) cuenta con 18 camas

La sala de cuidados intermedios U.C.I dispone de 21 camas

En Unidad de Terapia Intensiva (U.T.I) hay 14 camas

Los pacientes comparten el mismo baño entre dos salas, con tres camas o cunas cada
sala.

Puede permanecer una sola persona al cuidado del niño/a, descansando por la noche en
una silla del hospital o una reposera que lleve de su casa.

Cuando el paciente se encuentra en aislamiento debe estar solo/a o con otro niño/a
con la misma patología, en este caso el régimen de visita es mas estricto, en lo posible se lo
visitara, pero observándolo detrás del vidrio de la ventana de la sala.

En caso de ingresar con un televisor (medio de distracción) deben declararlo y
registrarlo como pertenencia del paciente.

Los familiares o guardadores del niño/a por la mañana temprano si no tienen medios
económicos y quieren almorzar son asistidos a través del Servicio Social quien les harán
entrega de un bono para el almuerzo, y al medio día asistirán al comedor donde por orden de
llegada se les proveerá del servicio gastronómico.
Asistirán las docentes de la escuela hospitalaria, para brindar apoyo escolar en
cualquiera de las salas únicamente si el niño permanece internado más de cinco días, por
20
S.I.P. sala de internación pediátrica
44
orden del Ministerio de Educación (expresa la actual directora de la escuela Atrapasueños,
Liliana Camargo)
La Casa de Ronald Mc Donald de Córdoba está destinada a albergar a familias que
deben permanecer lejos de sus hogares porque sus hijos necesitan recibir tratamientos médicos
en el Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba, dando prioridad a pacientes con
enfermedades oncológicas, trasplantes y otras enfermedades de alta complejidad.
Excepción:

Los padres, tutores y /o familiares del niño/a de la sala Oncológica tienen una cocina
con electrodomésticos necesarios para hacerse las comidas del día.

En el primer piso del Hospital hay una sala exclusiva para familiares del paciente de
UTI equipada con sillones, mesa, sillas, y electrodomésticos de cocina para su uso.

Los padres de los pacientes de UTI permanecen fuera de la sala, en horarios de visita
solo ingresan los padres, tutores o guardadores, uno por vez.
Dice Zygmunt Bauman
que el “miedo” es el nombre que damos a nuestra
incertidumbre, a nuestra ignorancia con respecto a la amenaza y lo que hay que hacer, a lo que
puede y no puede hacerse, para detenerla en seco, para combatirla.
El “miedo derivativo” es un fotograma fijo de la mente que podemos describir, como
el sentimiento de ser susceptibles al peligro: una sensación de inseguridad y de
vulnerabilidad. Podemos considerar ese miedo secundario como el sedimento de una
experiencia pasada de confrontación directa con la amenaza: un sedimento que sobrevive a
aquel encuentro y que se convierte en un factor importante de conformación de la conducta
humana aun cuando ya no existe amenaza alguna para la vida o la integridad de la persona.
8.2 Dinámica familiar del paciente internado
La hospitalización va mas allá del ingreso con un diagnostico previo o probable,
normalmente el paciente siente inquietud, inseguridad y una gran ansiedad por
desconocimiento de lo que pueda significar la hospitalización y la enfermedad, en algunos
casos son cambios de comportamiento considerados como trastornos emocionales (separación
45
de la familia, el choque del lugar y las personas desconocidas), el niño se puede ver envuelto
en un ambiente hostil, lo que genera en él posibles traumas, o miedos.21
A causa de la hospitalización la vida se interrumpe, los proyectos quedan postergados
durante un periodo relativamente largo; el niño es bruscamente apartado de la vida corriente,
de los ambientes habituales de sus cosas (hogar, juguetes, muebles, entre otros), de la
capacidad de movimiento, de las actividades habituales, (escuela, deporte, salidas,
excursiones, juegos) y muy especialmente se ve alejado de las personas de su entorno.
Al mismo tiempo, entra en un mundo desconocido en el que se sentirá separado de sus
padres, en un mundo con nuevas normas y rutinas, como el horario de las comidas, del sueño,
del aseo, de las visitas, el contacto con rostros desconocidos. Todo esto genera una pérdida de
control sobre el yo22.
En una familia lo principal que debe haber es amor, cariño y respeto entre sus
miembros, fomentando así los valores de la igualdad, unidad, reciprocidad, solidaridad y
dando lugar a una unión de personas que se quieren, ayudan, protegen y se necesitan para que
su proyecto vital vaya por buen camino y se desarrolle correctamente23, y para que exista una
buena dinámica familiar debe haber buena relación, cooperación, intercambio, poder y sin
conflicto que, tanto entre hombres como mujeres, y entre generaciones, se establecen en el
interior de las familias, alrededor de la división del trabajo y de los procesos de toma de
decisiones24.
La enfermedad de un hijo provoca cambios en cada uno de los miembros de la familia,
mas cuando la enfermedad es crónica, produce una crisis emocional: sorpresa, negación,
incredulidad, a veces culpas, toma de conciencia de que seguramente ya no será como antes;
para los padres o responsables del niño/a requerirá llevar a un ajuste familiar; cuidar y velar
las veinticuatro horas del día, reorganizar la vida familiar y doméstica ajustándose a la nueva
situación, esto afecta también en el ámbito laboral, tal vez produzca repercusiones
económicas, modificará inclusive el estado emocional de los padres, las relaciones familiares,
en consecuencia cambiará la convivencia familiar.
21
22
Lisaoain-1991;Ortigosa Quiles y Mendez Carrillo-2000
Sigmund Freud dice que la instancia encargada de desarrollar mecanismos que permitan obtener el mayor placer posible,
pero dentro de los marcos que la realidad permita. Es además la entidad psíquica encargada de la defensa, siendo gran parte
de su contenido inconsciente
23
Mariam Pascual León, Educadora Social y Pedagoga
24
Oliveira, Eternod y López (en García, 1999).
46
9. Breve reseña Histórica sobre la Internación Domiciliaria
La modalidad de internación domiciliaria fue inaugurada en 1947 en Nueva York,
Estados Unidos, por el Dr Bluestone, del Hospital ¨Montefiori¨, como una extensión del
hospital hacia el domicilio del paciente. Las razones para crear esta primera unidad en el
mundo eran para descongestionar las salas hospitalarias y brindar a los pacientes un ambiente
más humano, y favorable para su recuperación. Desde entonces ha habido múltiples
experiencias de este tipo tanto en Estados Unidos como en Europa, con estructuras y
procedimientos adaptados a cada sistema de salud.
A partir de los años sesenta en Canadá comenzaron a funcionar servicios de
internación domiciliaria orientados a pacientes quirúrgicos dados de alta tempranamente. En
hospitales de Montreal se realizó, en 1987, una experiencia piloto (Hospital extra mural) que
consistía en la administración de antibióticos parenterales en el domicilio de pacientes con
problemas agudos.
En Europa, el Hospital de Tenon en París, Francia, fue el primero en crear una
unidad de hospitalización domiciliaria en 1951. Más tarde, en 1957, se estableció el Santé
service, organización no gubernamental sin fines de lucro que aún hoy sigue prestando
asistencia socio-sanitaria a domicilio a pacientes con enfermedades crónicas y terminales.
En el Reino Unido fue introducida en 1965 con el nombre de Hospital Care Home. En
Alemania y Suecia fue desarrollada durante los años setenta, y en Italia- con el nombre de
Ospedalizzacione a Domicilio- recién a comienzos de los años ochenta.
En España llega en el año 1982, tomando gran empuje en los noventa sobre todo en el
país Vasco y en la comunidad Valenciana.
En Argentina, las primeras instituciones que implementaron servicios de internación
domiciliaria fueron hospitales que lo utilizaban como extensión hospitalaria. Entre ellos el
Hospital Privado de la Comunidad de Mar del Plata, que continúa con el servicio, y el
Hospital Castex de San Martín para el servicio de traumatología: este último
lamentablemente no tuvo continuidad.
El avance de las ciencias medicas, la mayor longevidad, los factores socioeconómicos
y otras causas traen aparejado un crecimiento del número de pacientes crónicos. Este
incremento se ve reflejado en el aumento de la estadía hospitalaria, la dificultad en la
externación, el miedo al alta sanatorial.
47
Todos los días en la practica, existe la necesidad de explicarle a los pacientes que la
internación prolongada de un cuadro crónico se correlaciona con el aumento de las
complicaciones (infecciones intra-hospitalarias, depresión, mayor grado de postración), cada
día pacientes mas añosos sobreviven a cuadros clínicos que los limitan en grado máximo en su
vida cotidiana (ACV, EPOC, ICC, ERC, entre otros), siendo parcial o totalmente dependientes
para su supervivencia. Es frecuente
ver pacientes con SNG de alimentación, oxigeno
domiciliario, asistencia respiratoria no invasiva, etc., patologías cuyo manejo ambulatorio no
es sencillo y requieren de un control periódico, menos exhaustivo que en una internación
sanatorial, pero más seguido que un alta médica.
En este modelo de atención domiciliaria caben actividades de todo espectro25 de los
servicios de salud, desde el fomento y la protección de salud, la atención primaria, la
prevención clínica, la hospitalización en casa con el uso domiciliario de equipos
tradicionalmente hospitalarios y procedimientos de rehabilitación.
Cuando nos referimos a criterios de inclusión, hacemos referencia a las patologías que
debe cubrir la internación domiciliaria, los más comunes criterios de inclusión son:
Enfermedades respiratorias:

EPOC.

Neumonías.

Insuficiencias respiratorias crónicas (enfisema, intersticiopatías).

Sobre-infecciones de bronquiales crónicos.
Patologías neurológicas

Accidentes cerebro - vasculares.

Enfermedades degenerativas.

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Post- operativos neurológicos.

Secuelas post-traumáticas medulares.

Parálisis cerebrales.

Enfermedades neuro-metabólicas.
Ulceras por presión (Escaras):
25
Espectro: figura irreal que alguien imagina por lo mas común horrible con apariencia de realidad, fantasma.
48

Edad avanzada.

Movilidad reducida.

Desnutrición.

Incontinencia.

Falta de cuidado y apoyo.

Iatrogenia hospitalaria y geriátrica.
Pacientes cardiacos:

Insuficiencias cardiacas.

Conseguir la mejor calidad de vida posible.

Preservar y facilitar el auto suficiente.
Enfermedades digestivas:

Hemorragia digestiva alta

Enfermedades inflamatorias intestinales.

Síndrome ascítico edematoso.

Hepatopatías.
Pacientes terminales (Oncológicos o no oncológicos)

Neoplasias.

Terminales murientes no neo-plásicos.
Trastornos metabólicos (diabetes, trastornos hidroeléctricos)

Diabetes mellitus.
9.1 Tienen respaldo legal los países Latinoamericanos para trabajar en I.D.?
Algunos países de Latinoamérica, trabajan con la internación domiciliaria: extracto
tomado de la 1ra. Jornada Latinoamericana de Atención Domiciliaria, desarrollada en el 1er
Congreso Argentino sobre ID. .Mayo 2005.

Colombia: Carece de legislación y falta profundización sobre la educación y la
concientización en la comunidad y en los médicos para que se produzca la demanda necesaria.
49

Uruguay: Tampoco hay un marco regulatorio especifico, por lo cual la internación
domiciliaria depende de las normas internas y de las necesidades de cada institución.

Brasil: Existe una ley federal que reconoce la internación domiciliaria en la salud
pública, aunque no introduce reglas o patrones de calidad, aspectos que solo están
contemplados en algunas normas ministeriales que marcan como actuar. La internación
domiciliaría está financiada por el sistema público y por el privado. En el sistema público es
financiado por el gobierno federal y complementado por los recursos de los estados y
municipios.

Chile: Se ha desarrollado con fuerza desde hace 10 años bajo una concepción simple y
clara que marca que la especialidad consiste en trasladar los servicios de una clínica a la casa
de un paciente. A nivel ministerial, esta especialidad todavía no se acredita y no se reconoce
como una modalidad de salud, aun a pesar de que hace mucho tiempo que se está dando. No
existe en los niveles académicos, y quienes ejercen esta disciplina se deben formar al calor de
la práctica.

Argentina: En nuestro país, hace poco tiempo que se ha comenzado a incursionar en el
“homecare26”,no todas las empresas de medicina prepaga tienen un sistema organizado de
internación domiciliaria ya que, en general, actúan en forma espasmódica27 y por reacción
frente a una situación de desborde cuando el concepto debería ser totalmente diferente; la
internación domiciliaria tendría que ser oferta del sistema de atención medica disponible para
el paciente desde el primer día de internación sanatorial. Pocos sistemas de salud tienen
integrada la internación domiciliaria al conjunto global de la asistencia pero todos están
tomando en consideración el hecho de concretar el cambio.
La Dirección de Programas y Servicios de la Salud, incorporo a través de las normas
de organización y funcionamiento de un servicio de internación domiciliaria al Programa
Nacional de garantías de calidad de la Atención Médica. Dicha norma intenta desarrollar las
acciones de normalización que tienen como fin garantizar la accesibilidad, la equidad, la
eficacia, y la eficiencia del sistema de salud. (Resolución Nº 704/2000 del M.S.)
26
Homecare: Se estableció en 1998 entregando servicios de cuidado de pacientes no internos y en sus casas, es decir como
una pequeña oficina independiente
27
Espasmódico: contracción brusca y sostenida de los musculos
50
La Internación Domiciliaria representa una alternativa sumamente valiosa y necesaria
para el Sistema de Salud argentino aunque presenta grandes dificultades, pues si bien se
habla mucho del hospital extramuros, en realidad son pocas las acciones destinadas a
generarlo, desde la formación de los recursos humanos hasta la financiación del sistema.
Estadísticas sobre la Internación Domiciliaria:
1.47%
son menores de 18 años
2.79%
entre 18 y 29 años
6.90%
entre 30 y 44 años
21.19%
entre 45 y 65 años
67.65 %
son mayores de 65 años
9.2 P.A.D.E.S. (Programa de Atención Domiciliaria y Equipo de Soporte)
Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata
El Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata comenzó en 1972 con un Modelo
de Asistencia Domiciliaria, siendo precursores de este sistema en el país. Inicialmente dirigido
a pacientes con enfermedades crónicas y no ambulatorias, fue ganando en complejidad hasta
que en la década del '90 se desarrolla la Internación Domiciliaria, enfocada hacia pacientes
con patología subaguda, externados recientemente del hospital o en cuidados paliativos con
diagnóstico de enfermedad terminal que requieren un control más cercano por la complejidad
de la patología. De esta manera se crea el PADES que inicialmente contaba con 25 camas y
actualmente tiene 90, con un porcentaje de ocupación del 90%.
El Servicio cuenta actualmente con 3 médicos, 5 enfermeros, 2 asistentes sociales, un
coordinador médico y un coordinador de enfermería.
El ingreso de los pacientes se produce a través de interconsulta y evaluación del
paciente-familia por un representante del equipo. En su mayoría se trata de pacientes
internados pero también y cada vez más, a través del servicio de urgencias y consultorios
externos.
Los criterios de ingreso son amplios y variables pero siempre se hace hincapié en el
sostén familiar-social sin el cual es imposible desarrollar correctamente esta actividad.
51
En esto último es imprescindible el accionar de las asistentes sociales que entre otras
cosas organizan la red de cuidados domiciliarios.
También como sistema dependiente de entidad privada se requiere la autorización de la
obra social en caso de que no sea un paciente capitado o plan del hospital.
Actualmente los pacientes son visitados una o dos veces por semana por un médico y
el resto de los días por una enfermera del equipo. Los fines de semana y feriados se realizan
visitas dependiendo de la patología y estado del paciente. Las asistentes sociales hacen una
evaluación de todos los pacientes y luego el seguimiento según la necesidad, incluso con
reuniones familiares en el área programática del hospital.
Se mantiene cobertura telefónica desde las 7 hasta las 21 hs. tanto de enfermería como
de médicos, haciendo la aclaración de la falta de cobertura en caso de urgencias en la cual
deben concurrir al hospital de ser necesario.
Una vez estabilizado el paciente se lo deriva a otra modalidad de atención dependiendo
del estado funcional del mismo entre otras cosas. En el caso de empeoramiento o
requerimiento de procedimientos diagnósticos o terapéuticos complejos se procede a la
reinternación hospitalaria. Durante la semana se realizan dos reuniones grupales obligatorias
donde se plantean las distintas problemáticas de los pacientes, si bien a diario y en forma no
programada también se realiza un round de los mismos según la necesidad. Es este enfoque
multidisciplinario lo que enriquece el accionar del equipo y nos permite seguir creciendo en
esta profesión con la finalidad de lograr una mejor atención hacia nuestros pacientes.
52
CAPITULO V
“Existen derrotas, pero nadie está a salvo de ellas. Por eso es mejor perder algunos
combates en la lucha por nuestros sueños que ser derrotados sin siquiera saber por qué se
está luchando.”
Paulo Coehlo
53
10. Donde y como se inicio el P.A.D.I.)
Programa de Atención Domiciliario Infantil
En junio del año 1999 en la ciudad de Córdoba surge la propuesta del doctor José
Silberberg, sub director del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad en ese momento, de
generar la apertura del Programa de Atención Domiciliaria Infantil, esta propuesta se la toma
como “prueba piloto” conformada por la Coordinadora Lic. en enfermería Susana Ossman,
Dra. Adriana Bustamante, Lic. en enfermería Eva Leiva, Lic. en Trabajo Social Marcela
Bazán. Dando sus comienzos intramuros con 13 (trece) pacientes solo con enfermedad crónica
respiratoria y oxigenodependientes.
En el año 2000 la Dra. Bustamante por razones personales deja su cargo a la Dra.
Basso María Cristina, Médica especialista en pediatría, secretaria del Comité de Pediatría
Social de la SAP28 quien continúa hasta el presente llevando adelante el programa; y es para
esa fecha que el gobierno de la Provincia de Córdoba ve la necesidad de implementar la
Atención Domiciliaria Infantil tomando como eje principal la externalización del paciente,
siendo asistido en su domicilio.
El segundo eje es bajar los costos en salud dado que son pacientes con múltiples
internaciones prolongadas con el gasto que esto conlleva.
Este programa tiene la particularidad de ser gestado en una institución de un tercer
nivel de complejidad, caracterizado por la atención intramuros; el PADI es una modalidad de
atención extramuros inédita y única dentro de los efectores pediátricos.
En sus comienzos no responde al perfil tradicional del hospital, lo que significó un
largo camino para lograr espacio, reconocimiento e inserción en el hospital.
Para los comienzos del año 2002 se fue reafirmando el Programa 29 afianzándose los
actores, activando los recursos pre existente en las redes institucionales comunitarias,
procurando articular la política de salud en el ámbito comunitario.
En la actualidad el PADI ocupa un espacio físico en un consultorio de la batería “B”
del nosocomio, y cuenta con un equipo actuante, pertenecientes al plantel hospitalario:
28
Sociedad de Pediatría Argentina, Córdoba
29
Resolución Ministerial Nº 747 de fecha 07 de Mayo de 2002
54
Doctora Basso, María Cristina (responsable del programa)
Juárez Delicia (Enfermera Profesional)
Cufre Miriam (Secretaria administrativa)
Castro Roque (Chofer del PADI)
Loyola Sergio y Campanucio Eduardo (Kinesiólogos)
Carolina (Trabajadora Social- part-time al PADI.)
Aportes al Programa
Ministerio de Salud de la Provincia de Córdoba. Quien cumple con estas funciones:
Ejecuta los planes, programas y proyectos del área de su competencia elaborados
conforme a las directivas que imparta el Poder Ejecutivo.
Realiza la fiscalización del funcionamiento de los servicios y la administración de las
instituciones y establecimientos públicos y privados de su jurisdicción.
Tiene a su cargo las acciones destinadas a promover la formación y capacitación de los
recursos humanos destinados al área de la salud.
Elabora las normas destinadas a regular las acciones del equipo de salud en el ámbito
educacional.
Efectúa el control y fiscalización de todo lo atinente a la producción, elaboración,
distribución, disponibilidad y comercialización de los productos medicinales, biológicos,
drogas, dietéticos, hierbas y otras tecnologías de aplicación en salud.
Regula, controla y fiscaliza las actividades en los institutos asistenciales y de
investigación relacionados con la salud humana, de carácter público o privado.
Tiene a su cargo la promoción de la educación sanitaria a través de los
establecimientos educacionales para crear -desde la niñez- conciencia sanitaria en la
población.
Elabora los programas materno infantiles en el ámbito provincial, tendientes a
disminuir la morbi mortalidad materna e infantil y los planes de las campañas sanitarias
destinadas a lograr el control de enfermedades endémicas, tratamientos y rehabilitación de
enfermos.
Elaboración y ejecución de acciones tendientes a lograr la readaptación y reeducación
de las personas con capacidades diferentes.
55
La administración de los fondos destinados a solucionar problemas de salud en situaciones de
necesidad no previstos o no cubiertos por los sistemas en vigencia.
Elaboración, ejecución y fiscalización de programas integrados y un sistema de salud
que cubra a los habitantes de la Provincia para el cuidado de la salud y/o en caso de
enfermedad, aplicando los criterios de la atención primaria de la salud en el desarrollo de las
actividades de atención médica.
La regulación, control y fiscalización del ejercicio de las profesiones vinculadas con la
salud.
El ejercicio del poder de policía sanitaria en lo referente al registro de la calidad
constitutiva de las asociaciones o sociedades que gerencien, administren o financien servicios
prestadores de salud
La elaboración y ejecución de acciones tendientes a lograr la prevención, tratamiento,
readaptación y reeducación de la población que se vea dominada por procesos de adicción.
La elaboración de los planes de las campañas sanitarias destinadas a lograr el control
de enfermedades (retrovirales, Sida y otras) y de las acciones destinadas al tratamiento y
recuperación.
La coordinación y fiscalización de las acciones de salud efectuadas por los municipios
en su jurisdicción provincial y la prestación a estos de asesoramiento o asistencia financiera
mediante convenios, para el funcionamiento, desarrollo o integración de servicios sanitarios.
Elaboración, ejecución y fiscalización de programas integrados, para donación,
ablación y transplantes de órganos.
Elaboración, ejecución y fiscalización de programas de salud, tanto a nivel grupal,
individual y familiar, con el objeto de propiciar cambios de conductas permanentes y pautas
favorables para la salud y el asesoramiento o asistencia financiera mediante convenios a
instituciones públicas o privadas para el desarrollo e implementación de dichos programas.
Ministerio de Desarrollo Social de la Provincia de Cba. Quien cumple con estas funciones:
Elaboración y ejecución de los planes de hábitat social, tanto rural como urbano.
Asignación y control de subsidios tendientes a la resolución de los estados de
necesidad de las personas y familias a instituciones sin fines de lucro. Administración de los
fondos destinados a solucionar problemas sociales en situaciones de necesidad o carencias.
56
Casos de emergencias sociales y situaciones de vulnerabilidad social que requieran el
auxilio del Estado.
Subsidio y asistencia técnica de las asociaciones, instituciones de bien público y
organizaciones intermedias y no gubernamentales.
Acciones de fortalecimiento del conjunto social.
Programas capaces de dar respuestas efectivas y viables a las problemáticas que
atraviesan los niños, niñas, adolescentes, adultos mayores y familias, garantizando sus
derechos.
Estrategias de atención, orientación, capacitación y fortalecimiento a familias en
riesgo.
La asistencia con apoyos económicos a familias de escasos recursos a través de
programas que tiendan a la desinternación de menores en conflicto con la ley penal,
procurando así el mejoramiento de la calidad de vida de dichas familias.
Tribunal Superior de Justicia (móvil exclusivo para el PADI)
La Oficina de Derechos Humanos y Justicia brinda ayuda, información y orientación a
los ciudadanos en situaciones que derivan de conflictos vinculados a violaciones a sus
derechos fundamentales.
La oficina actúa en problemas derivados de la discriminación de personas con
discapacidad física o el fenómeno de la discriminación laboral, en los conflictos familiares
derivados de situaciones del régimen de visitas y en las internaciones hospitalarias de personas
con patologías psiquiátricas.
Fundación Nazaret ( aportes económicos)
Fundación Margonari (aportes económicos)
La premisa fundada para tal fin fue de haber visto la necesidad de contar con mayor
número de camas en el establecimiento, optimizar los gastos sanitarios y brindar una mayor y
mejor calidad de vida a los pacientes crónicos.
Se tomaron en consideración que dentro del desarrollo de las políticas sanitarias
llevadas a cabo por el Gobierno de la Provincia se encuentra fundamentalmente propender a
una prestación de servicio de calidad, maximizando el rendimiento de los fondos con que se
cuenta en época de crisis en lo económico, optimizando los servicios con una atención de
57
calidad y un abordaje integral y multidisciplinario en consonancia con el entorno demográfico,
económico, social y cultural.
Que para este grupo detectado, un programa de atención domiciliaria significará un
servicio plenamente satisfactorio para los usuarios con una buena continuidad asistencial, que
supone un elevado grado de personalización evitando la fragmentación de servicios que suele
ofrecer la atención hospitalaria.
Teniendo en cuenta que el incremento en la demanda de los servicios asistenciales al
Estado, el envejecimiento progresivo de la población, la existencia de mas incapacidades y
nuevas enfermedades, la necesidad de reducir la estancia hospitalaria son fundamentos
contundentes y sólidos para llevar adelante este “Programa de Atención Domiciliaria
Infantil”(PADI).
Cabe resaltar que en Pediatría los adelantos tecnológicos y científicos permitieron la
supervivencia de pacientes que antes fallecían, muchos de ellos quedan con secuelas y ello dio
lugar a una población de pacientes crónicos con demandas de atención especializada,
rehabilitación y dependencia de tecnología. Antes de la existencia del PADI, permanecían
muchos meses, en algunos casos años en el Hospital entorpeciendo la dinámica familiar y
bloqueando la disponibilidad de camas.
Los acontecimientos sucedidos en el país hicieron temer por su continuidad, pese a la
crisis económica el programa se fue afianzando dada la capacidad de respuesta a las y de las
familias, quienes en la actualidad son las primeras interesadas en que el mismo continúe.
El Programa recibe inclusive derivaciones de otros Hospitales Provinciales del
Interior, y de Capital los hospitales Nuestra Señora de la Misericordia y Pediátrico del Niño
Jesús (ex casa cuna).
En cuanto al número de pacientes, hoy atienden a 50 niños/as adolescentes, con
distintos grados de demanda, sino sería imposible absorberlos, no cuenta con presupuesto
propio, y no figura en el organigrama del Hospital como tal.
10.1 Condiciones y/o requisitos para ingresar al Programa son:
 Que la patología del paciente sea fehacientemente derivada por el médico de cabecera
y que permita la realización de tratamientos ambulatorios
58
 Las condiciones socioeconómicas, familiares y culturales así lo requieran.
 Arbitrar un Hábitat adecuado (obtenido a través de la familia o el Estado)
 La familia debe disponer de medios de comunicación propios o privados
 Contando con estos requisitos, deberán llenar el formulario designado a tal fin de
conformidad y aceptación del ingreso al Programa por parte de los padres o tutores del
paciente menor de edad.
 Aceptar la indicación de continuar el tratamiento médico en su domicilio
 Estar dispuesto a cumplir estrictamente con las prescripciones médicas que se
suministren al niño
 Ser conciente de los riesgos y/o complicaciones a que puede estar sometido el niño
ante la falta de cumplimiento, colaboración o ayuda para con las indicaciones del equipo
de salud intervinientes.
Previo a estos procedimientos, se contacta al equipo del P.A.D.I., quien realiza la
primera visita domiciliaria antes de externar al paciente, revisando todo lo necesario para
recibir el niño en el hogar. Una vez externado en una primera etapa las visitas se programan
semanalmente y de estar estable el paciente, pasa a visita quincenal y luego mensual,
cambiando la frecuencia según amerite la evolución del niño.
La comunicación se realiza a través de telefonía móvil, tiene línea disponible las 24 hs
es Fundamental para el éxito del programa.
El P.A.D.I. cuenta con días programados en el Hospital para que el paciente pueda acceder sin
turno y por orden de llegada; para la realización de controles y tramitación de provisión de
insumos y medicamentos, a merced de las vicisitudes del sistema.
Cuando el niño se descomplejiza se genera el alta formal del programa aunque el
vínculo no se pierde.
No siempre es fácil, ya que también interfieren factores humanos como las empatías
naturales, los choques culturales, como así también los vaivenes en la vida personal de cada
uno Lo mismo sucede con las familias cuyo niño fallece, se crea un lazo que perdura más
allá...
“SE TRATA DE UNA EXPERIENCIA QUE EXIGE COMPROMISO Y
DEDICACION Y QUE ES HUMANAMENTE ENRIQUECEDORA PARA TODOS,
EQUIPO ASISTENTE Y FAMILIA”.
59
10.2 Acompañadas de nuestra bitácora visitamos a los destinatarios del
P.A.D.I.
El hecho de conocer como se activaba el programa nos motivo a interesarnos por la
dinámica del mismo, generando visitas domiciliarías, con la capacidad de develar los
elementos que se ocultan y que pueden ser factores de riesgo para las familias y/o la
institución y poder evidenciar aquellos que no aportan a la construcción de lo nuevo.
Con la aprobación de la Dra. María Cristina Basso responsable del programa,
realizamos nuestra primeras visitas desde el Hospital, en compañía de la Dra., la enfermera
Delicia y el chofer en el vehiculo del PADI, a los diferentes barrios a conocer las familias de
los pacientes que se encuentran dentro del programa. Nos presentaron con la intención de que
las visitas que realizaríamos posteriores no los haga sentirse invadido en la intimidad de su
hogar y pudiéramos regresar con más confianza y ellos recibirnos con mayor naturalidad y no
se sintieran “espiados” (N. Ackerman)
Mediante nuestro período de visitas de trabajo cronológicamente nos fuimos
organizando, para tomar la mayor cantidad de datos más importantes, sobre el grupo cada
familiar para integrarlos a nuestros informes, y conseguir los objetivos específicos.
En el barrio ciudad Juan Pablo II, situado al este de la ciudad y al lado del anillo de
la Circunvalación en una casa sencilla de construcción planes de Gobierno tipo Ciudad, vive
Néstor,30 un niño de cinco años de edad, con sus padres.
Ingresa al internado del Hospital teniendo dos años y siete meses con Bronco Espasmo
y
Dificultad
Respiratoria
en
la
Unidad
de
Terapia
Intensiva,
posteriormente
diagnosticándosele EPOC Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica; Néstor hasta la
actualidad con cinco años de edad tiene colocado un Botón para Traqueostomía. Después de
varias reinternaciones prolongadas se decide ingresarlo al Programa.
En barrio San Javier zona sur, pasando el arco de Córdoba, en un barrio de clase
obrera vive Martín, de seis años de edad, con sus padres y dos hermanas, una mayor que él, y
la otra menor. Al nacer se le diagnóstica una enfermad respiratoria, nació sin falange en su
dedo pulgar de la mano izquierda, con Traqueostomía desde pequeño, en el mes de
Septiembre se realizó Nefrectomía Simple, ingreso al programa PADI cuando era bebé, hoy
permanece.
30
De aquí en adelante los nombre de pacientes y sus padres y/o tutores se les cambia para preservar la identidad
60
En barrio 1ª de mayo continuando por la circunvalación, vive Hernán un adolescente
de diecisiete años, tiene un hermano de seis años, papá y mamá. Es un niño que nació con una
enfermedad en villa de María de Río seco derivado al hospital de niños de la Stma. Trinidad
diagnosticado con el Síndrome de Sturge-Weber en ese momento cursaba una Neumonía,
internado en reiteradas oportunidades por diferentes causas entre ellas, la más repetida
respiratoria. A la edad de 2 años estando internado contrae una enfermedad intrahospitalaria
por epidemia de adenovirus producida en el año 1999, al alta presenta bajo peso y se le
declara oxigeno dependencia. En el año 2000 es propuesto para el ingreso al Programa, para
evitar los tiempos prolongados en internación y futuras complicaciones que pueda contraer.
Nuestro Hogar III fue el barrio mas retirado de la ciudad, al que asistimos, siguiendo
por Avenida Vélez Sarsfield al seis mil, donde vive Romina de nueve años de edad, con sus
padres y un hermano menor, familia de origen Peruano. Ingresa al internado del Hospital con
Desnutrición, Dificultad Respiratoria teniendo 8 meses de vida, después de reiteradas
internaciones y habiendo manifestado, en la última internación como paciente de alto riesgo,
mala tolerancia Respiratoria de tipo diafragmática, el equipo interviniente decide realizar
Traqueotomía. En el 2006 se la deriva al Programa para ser asistida en su domicilio y llevar
una mejor calidad de vida, permaneciendo activa a la actualidad.
Con una mirada a las familias dentro de su hogar, con un niño con enfermedad
crónica, nos llevo a pensar que existen tres grandes áreas donde el Estado, a través de políticas
explicitas y reformas normativas, debería intervenir en el campo de las relaciones familiares,
con objetivos y miras bien definidas para fomentar, defender los derechos humanos y
promover la solidaridad grupal, ya que la familia es una institución formadora de futuras
generaciones, es una instancia mediadora entre la estructura social y momento dado y el
futuro de esa estructura.
Manifiestan los padres haber cambiado su ritmo de vida, en lo que respecta a lo
laboral, pero a la vez se sienten mas tranquilos, dado que el niño podrá ser observado de
cerca, no ocasionando gastos mayores como cuando esta internado en el hospital, llevando a
una desestabilidad respecto al peculio familiar.
“Desde la educación popular, Mejia, nos habla de la deconstrucción como una
alternativa de trabajo educativo que hace posible someter cualquier conjunto de prácticas a un
examen y a una contrastación (mostrarse una cosa muy diferente de la otra) crítica por parte
de los sujetos actores del proceso. De esta manera, estos pueden preguntarse individual o
colectivamente por el significado, acciones y los sentidos de sus practicas; pueden
61
diseccionar31 su estructura básica, descomponer cada elemento de su accionar. Todo ello sin el
ánimo de buscar culpables, de enjuiciar, de descargar responsabilidades, de desmotivar o de
destruir, por el contrario, se trata de entrar en las practicas o vivencias personales, colectivas,
sociales e institucionales para desmontarlas y reconstruirlas desde nuevos sentidos, mas
acordes con ese desarrollo humano y social que queremos, mas acordes con esa
transformación que buscamos al empoderar a los actores directos de la acción.”
11. Entrevistas Hospitalarias para comprender los factores
contextuales
Continuando con nuestro objetivo ingresamos a los pasillos del internado del Hospital
en busca de familiares de los niños internados, con el diagnostico de alguna enfermedad
crónica, a fin de entrevistarlos.
Realizamos entrevistas pertinentes para la comprensión de las condiciones
psicológicas que les afectaba, que en parte nos permitió evaluar la disposición de ánimo
respecto a las respuestas que nos dieron, y los factores contextuales que han incidido sobre las
vivencias de los entrevistados, dado a que tienen una historia en común, con sus propias
culturas
en cada uno de los grupos, que normalmente traen aparejados conflictos
emocionales, materiales, económicos, existiendo distintas situaciones que afectan al núcleo
familiar.
“Las Instituciones Totales32 no reemplazan la peculiar cultura propia del que ingresa,
por algo ya formado; confrontamos algo ya restringido que una aculturación o asimilación. Si
algún cambio cultural ocurre efectivamente, derivara tal vez de la eliminación de ciertas
oportunidades de comportamiento y la impotencia de mantenerse al día con los cambios
sociales recientes del interior.
De ahí que si la estadía del interno es larga, puede ocurrir lo que se ha denominado
“desculturación” o sea un “desentrenamiento” que lo incapacita temporariamente para encarar
ciertos aspectos de la vida diaria en el exterior, en el momento que retorne. “(Erving Goffman)
31
32
Diseccionar: abrir o dividir en partes para estudiarlo
Institución Total: en parte comunidad social y en parte organización formal
62
CAPITULO VI
Cuando una familia esta acompañada en el proceso… “Vino la lluvia,
crecieron los ríos y soplaron los vientos contra la casa, pero no cayo porque
tenia su base sobre la roca”
Mateo 7:25 N.T.
63
Conclusión
A partir del trabajo realizado en el ámbito de la Salud podemos decir que concluimos
con los objetivos alcanzados como Sociopedagogas. Llegamos frente a las problemáticas
encontradas en pacientes (niños, niñas y adolescentes) con enfermedades crónicas y su
entorno familiar; pudimos detectar después de haber transcurrido un tiempo de búsqueda y
recolección de datos empíricos en el campo. Visitamos a cada familia, descubriendo de
manera focalizada que desde uno de los lineamientos propios del rol del sociopedagogo, es
decir, tuvimos un abordaje centrado en los niños/as y su familia, y nos encontramos con los
derechos fundamentales que están siendo vulnerados, por las condiciones sociales,
económicas, culturales y la falta
de políticas sanitarias, en el medio de una vida con
dificultades. Sin embargo se realizó un trabajo de sensibilización, capacitación y formación en
la temática, con fines de acompañamiento, favoreciendo los tiempos y espacios de cada
familia para poder escucharlos, hablar con los integrantes de la misma a cerca de su
problemática, y poder realizar la deconstrucción, para construir la historia de cada uno ellos
vivenciada de diferentes formas, pensarnos involucrados en la situación e identificar las
capacidades y recursos con los que se cuenta, para poder intervenir a futuro.
Las familias que tienen un integrante enfermo en el hogar normalmente viven con una
dinámica de vida estructurada, dado que se movilizan de acuerdo a las necesidades de
atención que requiera el enfermo. Esta fue una de las razones que detectamos en nuestras
visitas, paulatinamente se daban ciertos cambios en la familia, ya no estaban tan tensionadas
como al principio.
Nuestras visitas a sus domicilios en horas de “la merienda”, no les era molesto, al
contrario nos recibían amablemente, los hermanos /as de los pacientes se sumaban a las
actividades lúdicas que llevábamos, nos comentaban los juegos que compartían entre ellos.
La escuela es una institución importante en la vida del niño, tuvimos la oportunidad de
visitarla como observación participante, y nos ha parecido importante la necesidad de
desarrollar actividades de prevención primaria (para disminuir los factores de riesgo) con los
alumnos sobre todo con niños con estas enfermedades y sus grupos familiares, para una buena
inserción escolar.
Plantea Violeta Núñez que… “un vinculo es un acto en el que uno reconoce al otro
como un nuevo humano, digno de confianza, del que algo se espera y que se podría tomar al
64
vínculo, en procesos socio educativos, como una plataforma de lanzamiento a lo nuevo,
permitiendo que cada cual se lance a su propias búsquedas”
En tal sentido, hacemos una reflexión sobre lo que significa para el niño y la familia
estar acompañados en cada acto de su vida. A partir de esta experiencia vivida haremos un
aporte importante a futuro en favor de la salud para una mejor calidad de vida tanto para el
niño como para su familia. Quisiéramos hacer valer el Interés Superior de la niñez y
adolescencia, en un todo de acuerdo con lo que prescriben la Convención sobre los Derechos
del Niño (O.N.U. 1989) y la legislación específica, ante condiciones generales o particulares
adversas al desarrollo personal y la integración social.
Esto nos convoca a ser participantes como Sociopedagogos, a pensar, construir y
recrear respuestas que sean coherentes, responsables y viables, haciendo aportes a través de
redes sociales, y sumarnos a un equipo interdisciplinario y buscar herramientas para ofrecer a
programas como el P.A.D.I.
65
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71
ANEXOS
72
ENTREVISTAS
73
ENTREVISTA A LA DRA. MARIA CRISTINA BASSO
E- Buenos días Doctora, nosotras somos estudiantes de Sociopedagogia, del Instituto Cabred,
y quisiéramos hacerles unas preguntas?
D- Si, que necesitan saber?
E- Tenemos que hacer nuestro trabajo final de investigación, y nos gustaría realizar la
intervención a través del Programa P.A.D.I.
D- Por supuesto, y que actividad harían ustedes en el Programa.
E- Bueno podría primero hablarnos Ud. de como y cuando comenzó el Programa en el
Hospital de Niños, y como se desarrolla la actividad?
D- La propuesta surge en Junio del año 1999 por el doctor José Silberberg quien en ese
momento era el sub director del Hospital, este Programa fue tomado como “prueba piloto”, y
estaba integrado por la Dra. Adriana Bustamante, Eva Leiva (Enfermera), Susana Ossman
(supervisora de Enfermería) como Coordinadora, y Marcela Bazan (trabajadora social).
E- ¿Por que causa o razón se crea el programa?
D- Bueno, la idea surge de haber detectado la necesidad de contar con mayor número de
camas en el establecimiento, optimizar los gastos sanitarios y brindar una mayor y mejor
calidad de vida a los pacientes con enfermedades crónicas.
E- En sus orígenes con cuantos pacientes contaba el P.A.D.I.?
D- En ese momento eran 13 los niños, solo con enfermedad crónica respiratoria y
oxigenodependientes.
E- Cuando comienza su participación dentro del Programa?
D- En el año 2000 la Dra. Bustamante deja su cargo por razones particulares, la Dirección
del Hospital me ofrece trabajar en el Programa en lugar de la Dra., y acepto el puesto y con
mucho esfuerzo y gran entusiasmo
comienzo a llevar adelante el programa hasta la
actualidad. Para esa fecha justo, el gobierno de la provincia de Córdoba a través del Ministerio
de Salud, ve la necesidad de implementar la atención domiciliaria infantil para promover la
externalizacion del paciente, con asistencia en su domicilio.
E- El programa fue tomado en consideración desde un principio?
D- En sus comienzos no respondía al perfil tradicional del hospital, lo que significo un largo
camino para lograr espacio, reconocimiento e inserción en el hospital.
E- El programa con que aportes cuenta?
74
D- Si, los aportes vienen por parte del Ministerio de salud provincial, el Ministerio de
desarrollo social también provincial, del Ministerio del Tribunal superior de justicia quien
brinda un automóvil exclusivo para el PADI, y las fundaciones Nazaret y Margonari
también brindan su apoyo.
E- Como es el P.A.D.I. en la actualidad?
D- Ahora el P.A.D.I. ocupa un espacio físico en un consultorio de la batería “B” del
hospital y cuenta con un equipo actuante que pertenecen al plantel hospitalario, los que
integramos el programa somos, Delicia Juárez que es enfermera, Miriam Cufre
administrativa, Roque Castro chofer, Sergio Loyola y Eduardo Campanucio lic. En
Kinesiología, la lic. en Trabajo Social Carolina, y yo.
E- Con cuantos pacientes cuentan en este momento?
D- Hoy atendemos a cincuenta niños/as y adolescentes con distintos grados de demanda,
incluso recibimos derivaciones de otros hospitales provinciales y acá en Córdoba derivan
el sector pediátrico del Hospital Misericordia y el Pediátrico del niño Jesús (ex casa cuna),
no contamos con presupuesto propio y no figura en el organigrama del Hospital como tal.
Como anécdota, dos de las primeras pacientes ya fueron madres y compartieron la alegría
con el equipo. Los lazos que se crearon fueron en su mayor parte perdurables. Con énfasis
resalta… “SE TRATA DE UNA ATENCION PERSONALIZADA, QUE BRINDA UNA
PRACTICA HUMANIZANTE DE LA MEDICINA E INCORPORA A LA FAMILIA
COMO PARTE DEL EQUIPO DE SALUD”. Continúa expresando con un dejo de
nostalgia… “Una mirada bio-psico-social de cada problemática...No siempre es fácil, ya
que también interfieren factores humanos como las empatías naturales y los "choques"
culturales, como así también los vaivenes en la vida personal de cada uno”.
E- Dra., … Le agradecemos el tiempo dedicado y queremos decirle que estamos a su
disposición para futuras participaciones al programa que Ud. crea conveniente y/o
necesario.
75
ENTREVISTA A FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS
ENTREVISTA Nº 1
-
Buenas tardes, esta esperando algún turno?
-
Estoy con mi hijo Dante que esta internado,
-
Que le pasa a su hijo?
-
Tiene parálisis diafragmática, lo operaron y por eso tiene traqueotomía desde los ocho
meses,
-
Ha tenido otras internaciones?
-
Si, ya ha estado internado otras veces
-
Y cuantos años tiene ahora?
-
El tiene siete años
-
Sos una mama muy joven, a que edad lo tuviste al bebe?
-
Yo lo tuve a los diecinueve, él ahora va a la escuela a segundo grado pero como lo
internan seguido tiene muchas faltas
-
Y usted vive cerca del hospital?
-
No, vivimos en Malvinas Argentinas
-
Cuantos son en tu familia?
-
Mi esposo y tres hijos mas, mi esposo trabaja de mañana y yo llevo a los chicos a la
escuela, el sale a las cuatro de la tarde y ahí yo me vengo al hospital a estar con Dante y
me quedo a la tarde y a la noche con el, a la mañana temprano me voy.
-
En que sala esta internado Dante?
-
El está en la terapia intensiva y si todo esta bien mañana lo pasan a la 400 de cuidados
moderados. Y sabes que quisiera agregar?, digo si puedo…nos paso que en Malvinas nos
habían prometido poner una ambulancia para el traslado de mi chiquito, y adivina que
paso?, no paso nada, vinieron de la comuna vecina y ellos nos pusieron una ambulancia
para trasladarlo cuando lo necesite, antes tenemos un vecino que hace flete y el lo traía al
Dante a Córdoba, pero como hago para agradecerle? Es muy bueno.
Observaciones:
Encontramos a esta mamá junto a otras personas, tomando mate y fumando en rueda,
ambiente distendido, contando anécdotas, entre risas y quejas.
76
ENTREVISTA Nº 2
- Buen día papá, tiene algún hijo internado en el Hospital?
-
Estoy con mi hija Noelia que tiene cuatro años, tiene epoc y tiene oxigenoterapia desde
chiquita
-
Por que la internaron?
-
Y ahora esta con bronquitis
-
Y la atienden seguido en el hospital?
-
Si es algo simple, vamos al dispensario del barrio, sino venimos acá al hospital
-
Y va al jardín?
-
Tendría que ir pero como pasa mucho tiempo internada no va, esperamos que pueda ir el
año que viene a sala de cinco.
-
Y usted vive cerca del hospital?
-
No, vivimos en Guiñazú con mi esposa y otros tres hijos, yo laburo a la mañana y vengo
después del mediodía para que ella esté con los otros chicos y yo vuelvo a trabajar hasta la
noche, para cubrir mi salida con permiso, a veces no les gusta que me vaya tanto tiempo,
pero no tengo otra, ya me paso en el trabajo anterior, me echaron porque estaba mi mujer
embarazada y tenia que estar con la chiquita trayendo y llevando al hospital, eso me mato,
me dejaron en bolas, pero bue,…todo sea por la salu de la chinita…(quedó un tiempo
pensando) .
-
En que sala esta internada Noelia?
-
Ahora esta en la sala 300 de cuidados intermedios y si todo esta bien mañana lo pasan a la
de cuidados moderados.
Observaciones:
A este papá lo descubrimos solo, cabizbajo, en estado de congoja y con los ojos brillosos a
punto de estallar en lagrimas, con un crucifijo entre sus manos, aparentaba un dejo de
descuido en su persona, con ropa un tanto olorosa
77
ENTREVISTA Nº3
-
Buen día señora, vino a visitar a algún familiar?
-
Estoy cuidando a mi nieta Camila, mi hija y mi yerno trabajan a la mañana por eso vengo
yo.
-
Y que le paso a su nieta?
-
Ella tiene una discapacidad motriz, hace veinte días que esta internada porque ahora tiene
neumonía crónica
-
Y cuantos años tiene Camila?
-
Tiene seis años, va a primer grado mi niña pero ahora hace mucho que falta porque esta
internada
-
Los papas la traen siempre al hospital o la atienden en el barrio?
-
Ellos siempre vienen al hospital, confían en los médicos de acá, pero la vida está muy
difícil, y a la hora de los problemas no hay quien te acerque una mano.
-
Y usted y su familia viven cerca del hospital?
-
Yo vivo en Ampliación Empalme y mi hija con mi yerno viven en barrio San Jorge
-
En que sala esta internada Camila?
-
Ella está en la 600 de cuidados intermedios y si se recupera la semana que viene le dan el
alta.
Observaciones:
La abuela lideraba una rueda matera con equipo completo y detalle de la bolsita con criollitos,
amable, de presencia bonachona, un tanto ingenua, pero muy conciente de la realidad que
vive, dispuesta a servir a otras personas que le acompañaba, la típica imagen de “abuelita de
cuentos” muy preocupada, compungida, desvivida por su nieta, que no pasaba por sus mejores
momentos. La extracción del dialogo fue recortada ya que hizo referencia a otras
problemáticas que no nos llevaban a nuestros objetivos.
78
ENTREVISTA Nº 4.
-
Buen día, le molesta si le hacemos algunas preguntas? Esta cuidando a un hijo?
-
Si, estoy con Rocío, es la mas chiquita tiene dos años.
-
Y que problemita tiene?
-
Tiene problemas respiratorios, mis otros hijos también tienen, es la cuarta vez que la tengo
internada, ahora tiene un virus intrahospitalario
-
Cuantos hijos tiene?
-
Con ella son cinco, los otros se quedan con el papá y con mi mamá cuando mi marido
trabaja, lo que pasa que ella todavía toma el pecho por eso yo estoy todo el día acá.
-
Y usted y su familia viven cerca del hospital?
-
Sí, mas o menos, vivimos en Bella Vista, siempre me trae mi marido en el auto pero ahora
está roto así que me vengo caminando o en colectivo.
-
En que sala esta internada Rocío?
-
Ella ahora está en Terapia Intensiva, aislada por el tema del virus.
-
Tiene obra social?
-
No, mi marido trabaja en changas, y como él es albañil va de obra en obra ofreciéndose y
a veces tiene que trabajar por poca plata porque viste que a veces esos, los contratistas,
buscan a los peruanos o bolivianos que les pagan poco…y la verdad no se como hacen
para vivir esa gente, de como los explotan, viste?
-
Saben las causas por las cuales contraen enfermedades respiratorias todos tus hijos?
-
Si, dicen que como con mi marido hicimos nuestra casa a pulmón y todos mis embarazos
casi no teníamos techo y nos costo conseguir chapas, los chicos estaban en contacto con la
humedad, eso les trajo el problema y también dicen los médicos que no estaban bien
alimentados, pero nosotros nunca les hicimos faltar el pan ni la leche, a veces el Paicor les
daba la comida pero cuando podían ir ya que no los podíamos mandar a la escuela, ahora
estoy anotada para que me den esos planes, vio? Y no se todavía no me dan nada.
Observaciones:
Es una mamá que estaba sola, esperando que le limpiaran la habitación donde estaba internada
su hija, de aspecto humilde, excedida en peso corporal, correcta en sus expresiones, pasible,
resignada ante la problemática que traspasa la vida de sus convivientes
79
FICHAS
80
Ficha Informe Nº 1
Paciente: Néstor,
Edad: 5 años
Estudios: escolarizado
Grupo familiar: papá, mamá, tres hijos
Estudios cursados de los padres: Papá Secundario – Mamá Secundario Incompleto
Diagnostico: E.P.O.C. Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
En el mes de mayo comenzamos con nuestro cronograma planificado visitando la casa de
Néstor en horas de la tarde, al barrio ciudad Juan Pablo II, situado al este de la ciudad y al
lado del anillo de la Circunvalación, un niño de cinco años de edad, con sus padres, su casa es
de construcción planes de Gobierno tipo Ciudad, sencilla, con jardín, de dos habitaciones,
baño instalado, luz agua potable con tanque elevado.
En todas las visitas realizadas nos encontramos con ambos padres en la casa esperándonos, la
mamá Delicia comenzó su relato diciendo que Néstor juega con su perro que esta en la puerta
y sus amigos son los del Jardín de Infantes.
El papá, Rodrigo, nos cuenta que trabaja de remisero y en los momentos libres se dedica a
reparar equipos de computación, ella es ama de casa.
Le preguntamos como llegaron al Programa P.A.D.I. y ambos nos cuentan la historia de
Néstor que cuando era pequeño empezó con dificultad para respirar, después tuvo bronquitis
fue atendido en el dispensario del barrio y fue derivado al Hospital donde fue quedó internado,
así fue reinternado en varias oportunidades y cuando tenía 2 años y 7 meses ingresó por
Bronco Espasmo y Dificultad Respiratoria
en la Unidad de Terapia Intensiva,
diagnosticándosele E.P.O.C. Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica y en transcurso de su
internación contrajo Neumonía Intrahospitalaria, cuando le dan de alta le recomiendan que
tengan cuidados específicos por la patología del niño; en esos momentos le ayudo a cuidar de
Néstor una hermana y a veces gente de su Iglesia, y con el aporte de su papá quien era el único
sostén de la casa y no tenían otros recursos. Los hermanos de Néstor son mayores y no los
vimos, su hermana fue mamá a los 18 años y el nos cuenta de que es tío y (expresa) su mamá
y su papá son abuelos.
81
Es derivado antes de su alta desde el servicio de UCI una ínter consulta con el PADI para que
se lleve un control más estricto de su cuidado y de este evitar re internación al Hospital, en la
actualidad tiene colocado un Botón para Traqueostomía.
Comenzamos a trabajar con diferentes materiales ya que es un niño que esta en una etapa
preescolar a la que asiste se aplica una didáctica acorde para adherir habilidades y actitudes,
la mamá comenta que hasta esa fecha, (el mes de Junio) no había logrado hacer mas que
garabatos, una de las actividades que le sugerimos fue realizar una técnica de pintura con
crayones y hojas blancas y apoyando su mano dibujar su contorno, en otra oportunidad con
hojas de revistas recortábamos con tijeras y luego pegar con plasticola logrando un collage,
con plastilina sugerimos realizar formas varias, ya que la mamá expresa que solo sabe hacer
bolitas. Notamos que para cada actividad solicitada Néstor acudía a Delicia para imitar el
procedimiento realizado por ella.
Realizamos visitas como observadoras participantes a la escuela, en el turno que concurre
Néstor, previa solicitud de autorización al Programa P.A.D.I. para realizar la actividad y
elevada a la Dirección de la Institución Pre Escolar ubicada en el predio interno del barrio
Ciudad.
Logros observados:
En clase es un niño dinámico, activo, lucido, comunicativo, con autonomía propia, responde a
las consignas, ínter actúa con el grupo, debido a su imagen estética es aceptado en igualdad
por sus pares.
La educación debe entenderse como un proceso de adquisición progresiva de autonomía, de
capacidad para conducir la propia vida. Cuando hablamos de acompañamiento socio
educativo lo hacemos en este sentido: se trata de ir al lado, pero no de suplantar.(Parcerisa1999)
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Ficha Informe Nº 2
Paciente: Martín
Edad: 6 años
Estudios: escolarizada
Grupo familiar: papá, mamá, dos hijos
Estudios cursados de los padres: Secundario incompleto
Diagnostico: Atresia de Esófago, Estenosis Sub Glotica, Nefrectomía por Hipoplasia Renal
Sindactilia
Nuestras bitácora continua, en esta oportunidad el destino es, en barrio San Javier zona sur, a
11 km del Polo Hospitalario, pasando el arco de Córdoba, allí vive Martín, de seis años de
edad, con sus padres y dos hermanas, una mayor que él de 14 años y la otra menor de 4 años.
La mamá es ama de casa y el papá Fernando hace changas en la construcción hasta horas de la
tarde (dice mamá).
Habitan una casa de construcción particular (no plan de vivienda) confortable con detalles a
terminar en la fachada e interior, sobresale el cuidado femenino que aporta a la calidez de la
vivienda, posee todos los servicios públicos (gas, luz, cloacas, agua potable).
Al nacer se le diagnóstica Atresia de Esófago, Estenosis Sub Glotica, nació sin falange en su
dedo pulgar de la mano izquierda, con Traqueostomía desde pequeño, esta en el programa
PADI, hoy permanece.
En cada visita que realizamos nos recibió su mamá Sonia, con ella no se pudo generar mucho
dialogo debido a su carácter es tímido, amablemente nos ofrecía algo para tomar y nos dejaba
a solas en el living de la casa, y quien aparecía y nos hacia compañía era Bety su hermana
menor, Martín tiene dificultad al hablar ya que el Botón de Traqueostomia no le proporciona
facilidad para modular correctamente las palabras, Bety se encargaba de traducir las palabras
que no entendíamos, que a través del tiempo nos fue facilitando el dialogo.
Comenzamos haciendo actividades manuales doblando papeles, utilizando la tijera para
recortar (esto no fue de su agrado) realizamos juegos con plastilina haciendo formas, se dio
consigna de hacer dibujos libremente donde eligió dibujar a los integrantes de la familia, nos
solicitó juguetes como ladrillos para armar figuras o estructuras.
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En otra oportunidad hablamos de películas y compartimos historias con los muñecos que
posee, donde se destaca una imaginación para elaborar comics teniendo de coparticipante a su
hermana menor.
Realizamos visitas como observadoras participantes a la escuela, al primer grado en el turno
que concurre Martín, previa solicitud de autorización al Programa PADI para realizar la
actividad, y elevada a la Dirección de la Institución Escolar ubicada en el Barrio de San
Lorenzo, contiguo a Barrio San Javier. Su mamá lo lleva diariamente en bicicleta a la escuela.
Logros observados:
En clase es un niño tranquilo, cariñoso, observador, inteligente, comunicativo, con autonomía
propia, responde a las consignas, contenido por sus pares, y docentes ínter actúa con el grupo.
Su cuaderno se destaca por la prolijidad y dedicación.
La mamá de Martín lleva el Dispositivo portátil de presión con mascara nasal, lo deja junto al
escritorio de la docente para que la utilice cuando la necesite, y sus compañeros se acercan a
colaborar si es necesario.
Para poder comprender al otro, es preciso comprender su contexto vital, interpretar su entorno,
descifrar su mirada, su llamada, su solicitud o su silencio. En la relación con el otro, la
preposición “con”, se vuelve preposición “para”.Soy con los otros significa que soy para los
otros responsable del otro.33
33
Levina -1997
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Ficha Informe Nº 3
Paciente: Hernán
Edad: 17 años
Estudios: escolarizado
Grupo familiar: papá, mamá, dos hijos
Estudios cursados de los padres: Secundario Incompleto
Diagnostico: Síndrome de Sturge-Weber
En barrio 1ª de mayo continuando por el anillo de la circunvalación, vive Hernán un
adolescente de diecisiete años, tiene un hermano menor de seis años Daniel, su mamá Laura,
ama de casa, y su papá Walter trabaja como vendedor.
Laura nos relata que Hernán nace en villa de María de Río seco en una vivienda de material
humilde con contra piso, letrina, pico de agua en el patio, tres dormitorio y luz eléctrica. En
ese entonces vivía con sus abuelos y tres tíos en la misma vivienda.
Es derivado a los nueve meses de edad desde el Hospital Zonal hacia el hospital de niños de la
Stma. Trinidad diagnosticado con el Síndrome de Sturge-Weber, internado en reiteradas
oportunidades por diferentes causas entre ellas respiratorias, a la edad de 2 años estando
internado contrae una enfermedad intrahospitalaria por epidemia de adenovirus producida en
el año 1999. En el año 2000 es propuesto para el ingreso al Programa para evitar los tiempos
prolongados en internación y futuras complicaciones que pueda contraer.
Laura es muy abierta al dialogo esta muy instruida en la problemática de Hernán, es insistente
en los tramites y provisiones de elementos que utiliza su hijo. Con el correr del tiempo vieron
y decidieron como pareja con su esposo buscar un segundo hijo, quien al llegar produjo un
cambio generando independencia desde y hacia Hernán teniendo que redoblar esfuerzos para
atender a las demandas de ambos, Asiste a un centro terapéutico de día, realizando actividades
lúdicas, gimnasia, manualidades, actividades de la vida diaria en el hogar, la jornada es de 7 a
16 hs.
Las primeras visitas fueron de diálogos para conocer un poco más de sus inquietudes, dentro
de sus anhelos es conocer a “la mona” (Carlos Jiménez) y que quería ir a un baile para verlo,
pero la madre tiene miedo de que se arme “quilombo” y le pase algo, le gusta tocar la guitarra,
Daniel trajo y nos mostró esa guitarra y comento que su papá la arreglo (guitarra criollo).
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Nos mostró las revistas que tiene con fotos de autos (chatas) guardadas en su dormitorio, nos
pregunta si nosotras teníamos chata, y yo (Marta) le respondí que si que en eso podíamos
venir a visitarlo, pidiendo salir a verlo quedo maravillado cuando descubrió que esa era la
chata que a él le gustaba y le decía a la mamá que quería dar una vuelta así que nos fuimos a
dar un paseo por el barrio, quedando satisfecho por lo vivido ese día.
Su mama nos comenta de que es desobediente ya que todas las tareas que le encomiendan las
docentes desde el centro, él no las quiere hacer y se encapricha hasta el punto de ponerse
agresivo con sus papás.
De nuevo insistimos en trabajos lúdicos manuales utilizando plastilina notando de una
excesiva actividad y ansiedad por realizar los trabajos que le gustan.
El hombre es un ser de relaciones y no sólo de contactos, no sólo está en el mundo sino con el
mundo. Hay una pluralidad en las relaciones del hombre con el mundo, en la medida en que se
responde a la amplia variedad de desafíos. En que no se agota en un solo tipo de respuesta ya
establecido.
34
Ficha Informe Nº 4
Paciente: Romina
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Edad: 9 años
Estudios: escolarizada
Paulo Freire- La Educación como Practica de la Libertad-1962
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Grupo familiar: papá, mamá, dos hijos
Estudios cursados de los padres: primario incompleto
Diagnostico: Mala Tolerancia Respiratoria de Tipo Diafragmática, Desnutrición
En el mes de mayo comenzamos con nuestra visita a la casa de Romina en horas de la tarde a
Nuestro Hogar III barrio retirado de la ciudad, siguiendo por Avenida Vélez Sarsfield al seis
mil,
originariamente funcionaba un cortadero de ladrillos, actualmente es un barrio de
construcción cooperativista asentado donde se fusionan diferentes etnias para conformarlo
(Argentinos, Bolivianos, Peruanos, Uruguayos y Paraguayos) tras suceder conflictos para
erradicarlos teniendo luchas contra terratenientes y fuerzas policiales incluyendo a fuerzas
especiales ETER, lograron instalarse en el predio.
Elsa la mamá de Romina es ama de casa, quien nos relata que hoy tienen su “casita” (sencilla,
humilde, adornada con jardín, construcción de materiales nobles, contrapiso, baño instalado,
paredes con revoque, luz, agua potable con deposito de tanque en altura,) con mucho esfuerzo
ya que antes, al llegar de Bolivia se instalaron en el cortadero, donde su cuñado con su familia
ya trabajaban, y los habían llamado dándole la posibilidad de trabajo a su esposo. Allí
nacieron sus dos hijos Romina de 9 años y José de 7 años.
Hoy su esposo Samuel trabaja como empleado en la construcción, y regresa por la tarde, del
trabajo, porque su patrón los trae en la chata, mientras ella cuida de los niños durante todo el
día y se gana unos pesitos tejiendo ropita al crochet, llevándola a la tienda de la esquina para
que la vendan. Los niños van a la escuela por la tarde en el mismo barrio, se van solos y ella
los busca para cuidarlos del peligro. A Samuel, su papá le vimos solo en dos oportunidades de
regreso de su trabajo.
Cuando Romina era pequeña y se enfermaba seguido, y la internaba en el Hospital de Niños
y se quedaba con su mamá durante todo el tiempo cuidándola, porque la única familia que
tenia vivían y trabajaban en el cortadero y su marido trabajaba todo el día también, y sus
visitas eran pocas, solo la atendía en momentos de acercarle ropa o algún elemento que
necesitara. En invierno sufrían el frío mucho y en verano en la pieza que tenían era caliente
debido al techo de chapa y le hacia mal a los niños y a nosotros también (decía)
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Nos refiere que Romina como fue internada muchas veces en el Hospital se les hizo mas
difícil cuando nació José porque no podía quedarse en la sala con él así que por las noches
Samuel iba y se quedaba a cuidarla, con el agravante de que cuando no asistía a su labor le
descontaban de su sueldo. A veces no llegaba a tiempo para retirar el bono que le da el
Servicio Social y se quedaba sin comer, en algunas oportunidades alguna madre con las que
compartían la sala o dialogo en común le ayudaban dándole algún alimento o tomaba mate,
pero que no era de sustento, mientras que hoy en su casa, cuando la niña dormía podía
preparar comidas para la familia y limpiar su casa.
Para ella fue una solución el que el PADI le brindara su servicio ya que cuando Romina se
sentía mal le llamaba por teléfono a la Dra. a cualquier hora del día para saber que hacer
cuando surgían problemas, ya que se les hace difícil también el ir al Hospital desde tan lejos.
Durante todo este tiempo observamos que Romina es tímida y no es de hablar mucho solo lo
hace cuando se le pregunta. La mamá nos comentó que en la escuela le cuesta mucho estudiar
en todas las materias pero menos mal que al no internarla como antes puede dedicar mas
tiempo de atención, y como yo estoy en casa me siento con ellos y hacemos las tareas que yo
con mi poco entendimiento puedo ayudar y José esta aprendiendo con mucha rapidez hasta el
punto de que le hace bromas a la hermana como de que, no sabe leer… que es una burra….
Nos sentábamos con Romina mientras la mamá nos ilustraba relatos de sus vidas, también
José con bastante soltura nos hablaba de como le iba en el colegio y de los juegos que jugaba
con sus amigos y compañeros, de todo lo que vimos nos motivo a utilizar elementos
didácticos para afianzar el aprendizaje en Romina con el objeto de proporcionar a la niña
información para que pueda tomar decisiones de autorregulación de su propio proceso de
aprendizaje. Después de varias intervenciones en la casa de Romina llegamos a la conclusión
de la posibilidad de continuar realizando evaluaciones para poner énfasis en los procesos ya
que solo comprendiendo la Génesis y la Historia pueden comprenderse los resultados del
aprendizaje.35
Detalles: Las expresiones utilizadas en el informe son fiel relato de la madre y su hermano.
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