Download La concepción de la discapacidad

Hacia una nueva concepción
de la Discapacidad
Qué hemos aprendido de la integración
Una aproximación a la historia de la discapacidad desde
el mundo del cine
La imagen del otro
Generalmente nos relacionamos con la
.
imagen que tenemos del otro, no con su
realidad, y este mecanismo mental está
en la base de muchas de las dificultades
de relación, de los malentendidos y
prejuicios, de los rechazos
3
Una sociedad que no sabe
valorar lo esencial
 Vivimos en una sociedad que valora la estética y la
apariencia por encima de la ética y del significado
profundo de las cosas.
 Vivimos en una sociedad que crea falsas imágenes
de la normalidad a las que hay que asimilarse, y
que promete la felicidad o la infelicidad según nos
acerquemos más o menos a ellas.
 Vivimos en una sociedad que genera frustraciones y
sufrimiento en base a la apariencia, como los que se
derivan de males típicos de nuestro tiempo como la
anorexia y la bulimia.
4
Los efectos sociales de la
imagen
La imagen de la discapacidad va muchas veces
asociada al dolor, la soledad, el miedo y la
indefensión...
¿Cómo alguien va a querer relacionarse con las
personas con discapacidad? ¿quién quiere de
antemano acercarse a alguien en el que se da
por hecho todo aquello de lo que el ser humano
huye? Lo que se teme, se evita o se arrincona, y
la huida o el rechazo se instalan como
mecanismos defensivos.
5
Los mejores años de nuestra vida
William Wyler, 1947
Harold Russell,
Oscar al
mejor actor
secundario
6
Johnny cogió su fusil
Dalton Trumbo, 1971
Una película de
Dalton Trumbo,
basada en su
novela del mismo
título (1939)
7
Las Teletones
8
El Regreso
Hal Ashby, 1978
Las personas con
discapacidad
pueden ser
adultas,
ingeniosas,
interesantes,
divertidas y
sensuales como
cualquiera
9
Hijos de un Dios menor
John Seale, 1986
El amor tiene su
propio idioma
10
Forrest Gump
Robert Zemeckis, 1994
El mundo ya no será
igual después de
haberlo visto a
través de los ojos de
Forrest Gump
11
El octavo día
Jaco van Dormael, 1996
La amistad con George
ha hecho de Harry una
persona diferente
12
El paradigma de la rehabilitación
Inténtelo !
Recuperándose
conseguirá su
integración
13
El paradigma de la rehabilitación (2)
No abandone la zona
de rehabilitación sin
permiso de su
terapeuta
14
El paradigma de vida independiente
El movimiento de vida
independiente demostró que los
pronósticos de vida dependiente e
institucionalizada que se les
asignaban a las personas con
graves deficiencias podían ser rotos
por ellas mismas
15
Las claves de la nueva
concepción
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Derecho a la diferencia
Autodeterminación
Accesibilidad
Calidad de vida
No discriminación
Igualdad de oportunidades
16
Cambios en el planteamiento y en la
organización de los servicios
El énfasis se desplaza desde el control, la
asistencia y la tutela hacia la gestión de los
apoyos y la adaptación del entorno
El diagnóstico pasa de ser una etiqueta que se
pone a las personas a ser una descripción de
sus puntos fuertes, de sus limitaciones y de sus
necesidades de apoyo.
La planificación no se centra en los servicios,
sino en la persona. No importan tanto los
protocolos como los resultados.
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Nuevos valores
Perspectiva basada en los derechos: Las
personas con discapacidad desean implicarse
activamente en la vida comunitaria y reivindican
la dignidad, la autoestima, la igualdad de
derechos y la no discriminación.
Valoración de la diversidad humana como
un factor positivo para la sociedad y productivo
para la economía.
18
El enfoque de los derechos
fundamentales
Nuevas aspiraciones:
• inclusión (frente a la exclusión),
• independencia y autodeterminación
(frente a la dependencia y la tutela)
• fortalecimiento (frente a las posturas
paternalistas).
• Integración en la vida ordinaria
19
El derecho a ser nosotros
mismos
20
Las viejas respuestas que no
sirven
Tradicionalmente, las respuestas políticas ante el
fenómeno de la discapacidad han consistido en
medidas de compensación social a través de la
beneficencia, un tratamiento al margen de la
sociedad y el desarrollo de servicios de
asistencia especializada, que, aunque bien
intencionados, no han hecho sino agravar el
problema de la exclusión y de la
infraparticipación.
21
Las realidades que queremos
cambiar
REALIDADES LEGALES
Existen leyes que regulan los derechos de las
personas con discapacidad y enfrentan la
discriminación.
Pero hay una escasa promoción de esos
derechos. Frecuentemente las personas con
discapacidad desconocen los propios derechos y
no saben como defenderlos.
Las políticas de discapacidad carecen de una
adecuada dotación presupuestaria.
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REALIDADES ECONÓMICAS Y LABORALES
Generalmente, la discapacidad supone
empobrecimiento, por el difícil acceso al trabajo
o las precarias condiciones laborales.
Los empleadores (privados y públicos)
desconocen y desaprovechan los talentos y
potencialidades de las personas con
discapacidad.
Las prestaciones sustitutivas de salarios son
insuficientes.
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REALIDADES EDUCATIVAS
La integración educativa está resultando un
proceso lento y difícil.
Es insuficiente la provisión de adecuaciones y
ayudas técnicas.
La mayoría de los establecimientos educativos
son inaccesibles.
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REALIDADES CULTURALES
La participación de las personas con
discapacidad en el quehacer científico y artístico
y en las manifestaciones culturales y deportivas
es muy limitada.
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PARTICIPACIÓN CIUDADANA Y POLÍTICA
Las asociaciones de personas con discapacidad
tienen una escasa participación en la
elaboración de las políticas públicas sobre
discapacidad.
Hay desinterés, desmotivación y crisis de
liderazgo en el sector... Y una gran indiferencia
por parte de los poderes públicos.
No existen mecanismos que garanticen la
participación.
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La situación es insostenible
Cada vez se reconoce de forma más general el
carácter insostenible de esta situación. El motor
de la evolución del pensamiento sobre la
discapacidad ha sido la consideración de la
discapacidad como una forma de diversidad
social, y el reconocimiento de que se puede
valorar mejor la diversidad humana mediante la
creación de procesos económicos y sociales
inspirados en la igualdad de todos los
ciudadanos.
27
Las claves de un cambio
Síntesis entre el modelo médico y el
modelo social
Aparición de nuevos valores, desde una
perspectiva basada en los derechos.
Integración, Igualdad, Diversidad,
Visibilidad, Participación, Solidaridad:
Hacia una Sociedad para Todos.
El cambio es posible
28
Síntesis del “modelo médico” y el
“modelo social”
La discapacidad se conceptualiza como un
problema a la vez social y personal, que requiere
no sólo atención médica y rehabilitadora, sino
también apoyo para la integración social, a la que
han de darse respuestas mediante tratamientos
individuales y acción social, y cuya superación
requiere tanto ajustes personales como cambios
en el entorno
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La Clasificación de Discapacidad de la OMS
 En el año 1980 la Organización Mundial de la Salud propuso una
clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde
una visión de sus orígenes médicos y de salud hasta sus
manifestaciones en los diversos aspectos la vida
 Esta clasificación, conocida en castellano como CIDDM
(Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y
minusvalías) y en inglés como ICIDH (international classification of
impairments, disabilities & handicaps), ha sido de gran valor y se ha
utilizado ampliamente en esferas tales como la rehabilitación, la
educación, la estadística, la política, la legislación, la demografía, la
sociología, la economía y la antropología.
 Un aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera
vez se comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como
factor fundamental de la discapacidad.
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Los tres niveles de clasificación de la CIDDM
 La CIDDM distinguía, al enfrentarse al fenómeno de la
discapacidad, tres niveles claramente diferenciados:
las deficiencias, entendidas como consecuencias permanentes
de las enfermedades y accidentes en el nivel corporal, fisiológico
u orgánico;
las discapacidades, entendidas como las restricciones en la
actividad de un individuo debidas a cualquier deficiencia;
y las minusvalías, entendidas como las situaciones de
desventaja, derivadas de deficiencias o discapacidades, que
limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en
niveles considerados como normales.
31
La nueva clasificación de la OMS:
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y la Salud (CIF – CIDDM-2)
Dimensiones
Funciones y
Estructuras
corporales
Actividades
Participación
Factores Contextuales (*)
Nivel de
Funcionamiento
Cuerpo (partes
delcuerpo)
Individual
(persona como
un todo)
Social
(situaciones
vitales)
Factores del Entorno (influencia
externa sobre el funcionamiento) +
Factores Personales (influencia
interna sobre el funcionamiento)
Características
Funciones
corporales
Estructuras
corporales
Realización de
actividades
Implicación en
situaciones
vitales
Características del mundo físico,
social y actitudinal + Atributos de la
persona
Aspectos positivos
(Funcionamiento)
Integridad
funcional y
estructural
Actividades
Participación
Facilitadores
Aspectos negativos
(Discapacidad)
Deficiencia
Limitación en Restricción en Barreras/Obstáculos
la actividad
la participación
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Tres reflexiones a propósito de la CIF
 La clasificación es válida para cualquier persona, aun
cuando no presente discapacidades, por lo que tiene
una aplicación universal.
 Una visión de la discapacidad centrada sólo en sus
aspectos negativos o de restricción es una visión
fragmentaria y sesgada de la realidad.
 Las faltas de previsión en el diseño del medio físico y
las estructuras sociales injustas restringen las
posibilidades de participación y lesionan los derechos
de las personas con discapacidad.
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El enfoque de los derechos
fundamentales
Nuevas aspiraciones:
inclusión (frente a la exclusión),
independencia y autodeterminación
(frente a la dependencia y la tutela)
fortalecimiento (frente a las posturas
paternalistas).
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La integración en la vida
ordinaria
Estas aspiraciones pueden resumirse en la
noción de la "integración en la vida
ordinaria", que supone la formulación de
políticas destinadas a promover la plena
participación e intervención de las personas
discapacitadas en los procesos económicos y
sociales, respetando al mismo tiempo la libertad
de elección y teniendo en cuenta las
necesidades individuales.
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Igualdad de oportunidades
El principio fundamental de la igualdad,
entendido en este ámbito como igualdad de
oportunidades, se considera en la actualidad
como el punto de referencia obligado al cual
deben remitirse las estructuras económicas y
sociales y como el fundamento del
planteamiento basado en el reconocimiento de
los derechos humanos de todos los ciudadanos.
El principio de la igualdad de oportunidades, a
pesar de ser más amplio, engloba el principio de
no discriminación.
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El valor de la diversidad
La diversidad humana es un punto
fuerte para toda sociedad.
La política de abrir espacios a la
diversidad es no sólo un imperativo de
justicia y equidad, sino también un factor
positivo para nuestras sociedades y
productivo para nuestras economías.
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La visibilidad necesaria
Los procesos económicos y sociales tradicionales
han contribuido a hacer invisible socialmente la
diversidad. Un ejemplo clásico es la falta de
visibilidad de las personas con discapacidad.
La falta de presencia social de la discapacidad
ha colaborado sensiblemente al
desconocimiento, con su carga asociada de
prejuicios, y ha impedido que se adoptaran de
medidas eficaces, pues el problema se
circunscribía a la esfera individual.
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Ahora sabemos que es necesario que los
problemas se formulen en el ámbito colectivo
para que empiecen a ser reconocidos como
tales y pueda ser objeto de intervención.
Un ejemplo de este necesario proceso de
socialización se da hoy en el campo de la
violencia de género, que ha abandonado la
esfera de la privacidad, donde permanecía
oculto, y se sitúa ya como problema social que
se empieza a abordar como tal con una amplia
gama de medidas.
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Una sociedad para todos
La valoración de la diversidad en un
contexto de igualdad y de
participación, la mutua comprensión de
nuestras necesidades individuales y la
solidaridad a la hora de satisfacerlas son
las bases sobre las que podremos
construir una «sociedad para todos».
40
... Construyendo una sociedad
sin exclusiones ...
Todos vivimos con un determinado nivel
de riesgo o vulnerabilidad social,
entendido como la probabilidad de que se
produzca un hecho indeseado que afecte
a nuestra posición socioeconómica y a
nuestra capacidad para participar e influir
en los intercambios sociales.
41
La vulnerabilidad depende estrechamente
de los factores de riesgo que actúen en
cada caso (características de la persona o
de su grupo de pertenencia que indican
una mayor probabilidad de verse
afectados) y de los factores de protección
de los que la sociedad dispone
(mecanismos sociales que favorecen y
mantienen la integración social).
42
Intentar minimizar el riesgo de exclusión
social y disponer de medidas de todo tipo
para corregirlo cuando suceda, es otro
gran desafío de la sociedad actual.
43
... En la que sea posible una
ciudadanía plena ...
Una ciudadanía legal, que es el la totalidad de
los derechos que tienen los ciudadanos en
asuntos concernientes a la ley,
una ciudadanía política, que incluye los
derechos políticos, tales como el derecho al voto
o a ocupar un cargo político, y
una ciudadanía social, que incluye los derechos
de los ciudadanos a determinadas prestaciones
sociales como servicios de salud, educación,
empleo, seguridad social, etc.
44
... Basada en el respeto y la
valoración de la diversidad
Necesitamos superar una infinidad de
procesos económicos y sociales
construidos a partir de ideas
preconcebidas sobre la normalidad, que
han venido excluyendo a las personas con
discapacidad y a muchos otros grupos de
personas de los procesos generales e
implican una considerable disminución de
sus oportunidades de participación.
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Un ejemplo clásico de esos procesos sociales
excluyentes es el diseño de sistemas de
transporte y de edificios públicos basados en
los estándares del "ciudadano medio", sin tomar
en cuenta a las personas con problemas
motrices, a las personas de edad avanzada o a
los niños.
Como consecuencia, muchos ciudadanos que
no se ajustan a ese patrón medio no tienen
acceso a las mismas oportunidades de las que
disfruta la mayoría.
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El resultado es que no sólo se excluye a esas
personas de los procesos generales o se
disminuyen considerablemente sus
oportunidades de participación, sino que la
calidad global de diseño y la eficiencia de
esos sistemas de transporte y de esos edificios
se ve considerablemente mermada en
comparación con lo que habría resultado de
tener en cuenta las necesidades derivadas de la
diversidad antropométrica y biomecánica de los
ciudadanos.
47
La competitividad de la
cohesión social
En términos económicos, la exclusión y la
discriminación estructurales, por razón de
discapacidad o por cualquier otra razón,
minan la eficacia del sistema económico y
del mercado de trabajo. No se puede
considerar eficaz ni mucho menos justo
un mercado que desaprovecha una
proporción considerable de sus recursos
humanos.
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La sociedad en su conjunto se ve afectada
cuando no se reconoce la capacidad de
las personas con discapacidad y de los
demás grupos de personas excluidas y no
se habilitan cauces que permitan que ese
potencial humano se realice.
Ese despilfarro reduce los niveles de
cohesión social y disminuye la
competitividad económica.
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La exclusión y la discriminación por motivo de
discapacidad o por cualquier otro motivo
imponen costes onerosos al Estado de Bienestar.
La reducción de la dependencia (y de la
mentalidad de dependencia) que aísla a la
persona al tiempo que supone una carga para el
Estado, sería beneficiosa para todos. Este tipo
de presupuestos generaría actitudes, estados de
opinión y en definitiva consecuencias y efectos
que podrían ser de gran valor para la sociedad.
50
Algunos hitos
(Décadas de los 70 y los 80)
 Declaración de los Derechos de las Personas con Retraso
Mental. 1971
 Declaración de los Derechos de las Personas con
Discapacidad, 1975
 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías, OMS, 1980
 Año Internacional de las Personas con Discapacidad. 1981
 Programa de Acción Mundial para las Personas con
Discapacidad, adoptado por la Asamblea General de NN.UU.
en diciembre de 1982
 Convenio 159 de la OIT, relativo a la Rehabilitación
Profesional y el Empleo (Personas con Discapacidad), 1983
 Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con
Discapacidad, 1983-1992.
 Programa HELIOS (Segundo programa de acción de la
Comunidad en favor de los minusválidos). 1988-1991
51
Algunos hitos
(Década de los 90)
 Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Estados Unidos,
1990
 Nueva definición de Retraso Mental. Asociación Americana de
Retraso Mental, 1992.
 Recomendación R(92)6 sobre Una Política Coherente para la
Rehabilitación de las Personas con Discapacidad. Consejo de
Europa, 1992.
 Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades de las
Personas con Minusvalía. Naciones Unidas, 1993
 Comunicación de la Comisión y Resolución del Consejo sobre
la Igualdad de Oportunidades de las Personas con
Minusvalía. Unión Europea, 1996.
 Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y la Salud. OMS, 2001
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La lucha de las personas con discapacidad
enriquece a toda la sociedad
Los nuevos planteamientos sobre la
discapacidad se han revelado válidos y
beneficiosos no sólo para todas las personas
con discapacidad, independientemente del tipo
o la gravedad de la discapacidad en cuestión,
sino también para la sociedad en su conjunto.
La lucha por los derechos de las personas con
discapacidad, como la lucha por los derechos de
cualquier otro grupo marginado, es una lucha
por una sociedad mejor y más respetuosa con
todos sus ciudadanos.
53
La forma en que las personas con
discapacidad plantean la defensa de sus
derechos humanos es un paradigma de
cómo las sociedades modernas están
llamadas a asumir la diversidad, la
diferencia, la cooperación y la aplicación
de los avances técnicos al desarrollo de la
calidad de vida solidaria.
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Antonio Jiménez Lara
Marqués de Lozoya, 34
28007 MADRID
http://usuarios.discapnet.es/ajimenez
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