Download Presentación AESPI

Proyecto de colaboración
entre AESPI e InfoSF para
desarrollar un plan de
formación en SPI
Madrid. enero 2016
Situación Actual

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), NO es una enfermedad rara, ES UNA
ENFERMEDAD POCO CONOCIDA.

Se estima que afecta a entre el 10% y el 15% de la población general y solamente el 5%
está diagnosticado debido al gran desconocimiento que, en la actualidad, existe sobre
esta enfermedad. Su incidencia aumenta durante el embarazo hasta el 25%.
Febrero 2016

AESPI exige que “se admita nuestra enfermedad como un trastorno común
para poder ser tratados por especialistas y para que se realicen
investigaciones sobre fármacos que, de alguna manera, pueden paliar este
síndrome”.

AESPI ha detectado que los médicos de familia y los pediatras no reciben
suficiente información de este síndrome por lo que dificulta su diagnóstico y
no tiene recursos para facilitar un plan de formación específico para este
colectivo.
Madrid enero 2016
Información Sin Fronteras
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Información Sin Fronteras (InfoSF) es una ONG fundada en Madrid en el
año 2014 con el objetivo de proporcionar información médica a
profesionales sanitarios cuyo ámbito de trabajo se encuentra en
poblaciones o instituciones con escasos recursos, facilitando la práctica
profesional y mejorando la salud.
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Equipo de voluntarios multidisciplinar: médicos, farmacéuticos,
enfermeros, documentalistas, tecnologías de la información y
comunicación, etc.
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Proyectos en Kenia, Guatemala, Senegal y España.
Feb 2016
El Acuerdo
“La unión hace la fuerza”
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InfoSF y AESPI realizan un acuerdo de colaboración para cooperar con el colectivo de
pacientes con el Síndrome de Piernas Inquietas en la difusión del conocimiento de
esta patología dentro de la comunidad médica, redundando en una mejora de la
atención sanitaria.

Igualmente desean exportar esta experiencia a otras asociaciones de Latinoamérica y
de Europa que puedan estar interesadas.
Madrid enero 2016
Objetivos del proyecto
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Desarrollar un plan de formación dirigido a Médicos de Familia avalado por
especialistas para adquirir un mayor conocimiento en la patología de Piernas
Inquietas (conseguir diagnósticos tempranos, para atajar el empeoramiento con
medidas higiénicas)
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Desarrollar Plan específico para Pediatras avalado por especialistas. En los niños
su diagnóstico puede ser difícil y con frecuencia son diagnosticados de otros
problemas, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Desarrollar un Plan de formación dirigido a pacientes y familiares para adquirir
un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas. (Ayudar a asumir la
enfermedad a pacientes y sus familias)

Desarrollar un plan de Formación de formadores “paciente experto” los cuales
pueden ayudar a nuevos pacientes diagnosticados
Febrero 2016
Metodología
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Creación de un grupo de trabajo multidisciplinar con profesionales sanitarios y
voluntarios conocedores del tema
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Diseño del proyecto de formación orientado a cada uno de los grupos objetivo
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Índice de contenidos multimedia (incluyendo imágenes y videos como ayuda
adicional).
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Patología
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Diagnóstico
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Tratamiento
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El paciente SPI (contenido elaborado por el propio paciente de ayuda al médico)
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Acreditación nacional.
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Presentación del curso.
Febrero 2016
Plan de acción
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Creación de un grupo multidisciplinar con voluntarios conocedores del tema, para la elaboración de
contenidos.Especialistas.Equipo InfoSF-AESPI. Enero
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Creación de los contenidos para un curso on-line para médicos de atención primaria y pediatras en
varios módulos y acreditado por la CFC y aval de algunas sociedades médicas (SEN,SES,SENFC,
SEMERGEN, SEMFYC…Febrero-Abril
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Plan de comunicación. Mayo-Septiembre
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Preparar díptico de presentación del curso. e-mailing a los centros de salud.
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Difusión del curso en Eventos y web sites de sociedades SEN, SES, SENF…
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Presentar el programa de formación en centros de salud
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Impartición curso online. Octubre
Formación
Médicos
Madrid enero 2016
Formación
Pacientes
Pacientes
Expertos