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MANEJO INTEGRAL DEL
NIÑO CON
DISCAPACIDAD SEVERA,
SU FAMILIA Y CUIDADOR
Dra. Carina Faccilongo
30 Septiembre 2015
HOY VEREMOS:
El niño en situación de discapacidad severa
Familia y discapacidad infantil severa
Cuidadores y discapacidad infantil severa
Equipos de salud y su intervención
EL NIÑO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
SEVERA
DEPENDENCIA
“Un estado en el que los niños, adultos y ancianos, debido a una pérdida
física, psíquica o en su autonomía intelectual o cognitiva, necesitan de
asistencia o ayuda para manejarse en las actividades diarias de la vida
cotidiana” (OMS, 2001)
DISCAPACIDAD INFANTIL SEVERA
• Suele ser combinación de alteraciones: físicas, cognitivas, sensoriales, etc.
• Varias patologías diferentes:
Malformaciones del SNC y
Traumatismos (34%)
Parálisis cerebral (26%)
Lesiones medulares (26%)
Enfermedades neuromusculares (12%)
Síndromes genéticos (2%)
Capacidad de moverse
Capacidad de comunicarse
Capacidades intelectuales
Capacidad de respuesta a
estímulos
ALTERACIONES EN PACIENTE
DEPENDIENTE SEVERO
MUSCULOESQUELÉTICO
RESPIRATOTRIO
METABÓLICO/ENDOCRINO
• Debilidad muscular/Atrofia
• Contracturas
• Artropatía degenerativa
• Osteoporosis
• Disfunción ventilatoria
• Infecciones altas y bajas
• Atelectasias
• Alteraciones: andrógenos, GH,
insulina, PTH
• Altera: ELP, proteínas, HdC
GENITOURINARIO
• Estasis
• ITU
• Litiasis renal
GASTROINTESTINAL
• Constipación
• Bajo apetito
• Baja de peso
NERVIOSO
CARDIOVASCULAR
• Deprivación sensitiva
• Delirium
• Deterioro cognitivo
• Falta coordinación
• Pérdida del control motor
• Ansiedad/Depresión
• Desacondicionamiento
• Hipotensión postural
• Fenómenos tromboembólicos
• Redistribución de líquidos corporales
CUTÁNEO
• UPP
DOLOR
Needham D. Mobilizing Patients in the Intensive Care Unit: Improving Neuromuscular Weakness and Physical Function. JAMA. 2008; 300(14)
DOLOR EN NIÑOS CON
DEPENDENCIA SEVERA
Presencia de alteraciones ortopédicas  dolor
Escasa posibilidad de comunicación
Dolor interfiere con calidad de vida:
 Alteraciones del sueño
 Dificulta el aseo
 Complica la movilización y posicionamiento
 Disminuye la integración social
Eberhard F. M., Mora D. X. Manejo del dolor en el paciente pediátrico Rev Chil Pediatr 75 (3); 277-279, 2004
DOLOR EN NIÑOS
El sistema nociceptivo en niños es diferente al del adulto:
 Mayor tendencia a la hiperalgesia central
 Niños aprenden un “estado de dolor”  cronificación
Manejo oportuno y adecuado disminuye estas
complicaciones
 Uso racional de analgésicos
 Control y seguimiento
Eberhard F. M., Mora D. X. Manejo del dolor en el paciente pediátrico Rev Chil Pediatr 75 (3); 277-279, 2004
FAMILIA Y DISCAPACIDAD INFANTIL SEVERA
FAMILIA Y DISCAPACIDAD SEVERA
La presencia de un niño con discapacidad tiene un
impacto en el funcionamiento familiar
1. Naturaleza de la discapacidad
2. Contexto cultural
3. Estructura familiar
4. Etapa del desarrollo familiar y del niño
5. Habilidades de afrontamiento  duelo
Fish, M. Parenting Children With Disabilities
ETAPAS DEL DESARROLLO
FAMILIAR
Constitución
de la pareja
Ancianidad
Pareja en
edad
madura
Casamiento y
salida de los
hijos del hogar
Nacimiento
y crianza
Hijos en
edad
escolar
Adolescencia
PROBLEMAS COMUNES EN LAS FAMILIAS
Preocupaciones
Económicas
Necesidades diarias
Oportunidades
sociales y recreativas
Planes a futuro
Fish, M. Parenting Children With Disabilities
• Mayores gastos
• Menos oportunidades de trabajo
• Necesidades físicas y de salud
• Mayor dificultad a medida que crece el niño
• Tendencia al aislamiento familiar y social
• Actitudes negativas de la comunidad.
• Preocupaciones constantes
FAMILIA Y DISCAPACIDAD SEVERA
Comportamientos
parentales
Bienestar Familiar
Desarrollo y
Bienestar de los
niños
Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):2308-16
RELACIÓN PADRE -HIJO
Interacción Positiva
Consistencia
Crianza
inefectiva /
Padres de mayor edad,
con mayor nivel de educación
y mejor
tienden que
a tener
conductas
másHostil
positivas.
• Refuerzo positivo nivel económico
• Asegurar
haga
lo que
• Hablar o jugar
• Reír
• Hacer algo especial
• Hacer deporte, compartir
pasatiempos o juegos
se indica
• Castigos
• Enojarse
• Desaprobar lo que hace
• Castigos según el animo
del padre
• Problemas para manejarlo
• Castigarlo varias veces por
lo mismo
CUIDADORES Y DISCAPACIDAD INFANTIL
SEVERA
CUIDADOR DE NIÑOS EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
Suele ser un miembro de la familia
Participa en la toma de decisiones, supervisa, apoya o realiza las
AVDs que compensan la disfunción que tiene el niño
Martínez C. et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y
Salud 2012, (22): 275-282
CUIDADOR DE NIÑOS EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
Características sociodemográficas
 Mujeres en edad productiva
 Parentesco directo con el receptor del cuidado (madres)
 Amas de casa
 Escolaridad baja o media
 Escasos recursos económicos,
 Asistencia entre 12 y 24 horas diarias
Martínez C. et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y
Salud 2012, (22): 275-282
PROBLEMAS FRECUENTES EN LOS
CUIDADORES
Problemas:
Manifestación
emocional
Consecuencias
para la salud:
•Apoyo familiar ↓ / Conflictos
• Trastorno del
familiares y conyugales
• Pena
Sueño
•Tiempo de descanso y ocio ↓
• Culpa
• Depresión
Percepción de•mala
salud,
deterioro
de
•Problemas económicos
Rabia
• Ansiedad
•Insatisfacción de las
• Vergüenza
calidad
de
vida
y
diversos problemas físicos,
• SOBRECARGA
necesidades propias
• Soledad
•Pérdida de relaciones
psicológicos
y sociales
• Inseguridad
sociales
• Frustración/impotencia
•Dificultades laborales
• Resentimiento
Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):2308-16
CUIDADORES Y RIESGOS PARA LA
SALUD
La salud del cuidador se afecta tanto por la presencia de
discapacidad en un niño y por la complejidad de ésta y se
mantiene a través de los años.
2 veces más riesgo de tener patología crónica, limitación
de la actividad y depresión comparado con los cuidadores
de niños sanos.
Brehaut JC, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems. Am J Public Health. 2011;101(12):2308-16
EQUIPOS DE SALUD Y SU INTERVENCIÓN
INTERVENCIONES DEL EQUIPO SALUD
“Salud es la habilidad para adaptarse y automanejarse”
Condiciones de salud en equilibrio dinámico con factores funcionales, ambientales y
personales. Cambio en cualquiera de estas áreas puede potencialmente influir en otras
Cambio de paradigma
Enfoque previo en discapacidad 
tratamiento enfocado en recuperar la
estructura y funcionamiento corporal
Enfoque actual en la funcionalidad
(actividad y participación)  tratamiento
enfocado en enfatizarla
Rosenbaum P, Gorter J. The‘F-words’in childhood disability. Child: Care, Health and Development 2012 (38) p457–463
INTERVENCIONES DEL EQUIPO DE
SALUD
Educación
conocimientos y
competencias que
mejoren la calidad del
cuidado
Equipo de salud
Apoyo emocional a la
familia y cuidadores
LAS 6 F
Función
• Actividad: ejecución de una tarea o acción  práctica
• Participación: involucrarse en situaciones (INCLUSION)
Familia
• Medio ambiente esencial del niño y sus factores
contextuales
Fitness
• Promoción de salud
• Involucrarse en actividades recreativas
Diversión (Fun)
Amigos (Friends)
Futuro
• Aspectos personales, lo que disfruta hacer
• Participar en actividades significativas
• Aspectos personales, desarrollo social
• Calidad de las interacciones
• Expectativas de la familia y del equipo de salud  metas
comunes
Rosenbaum P, Gorter J. The‘F-words’in childhood disability. Child: Care, Health and Development 2012 (38) p457–463
EQUIPOS DE SALUD
Dejar los prejuicios y el miedo de atender a estos niños
• Todos somos parte de la RED de salud
• Derribar mitos y construir realidades
CONSIDERACIONES GENERALES…
Adecuado manejo implica conocer al paciente  evaluación integral
 Relación equipo de salud - paciente - familia
 Alianza terapéutica
Equipos transdisciplinarios
García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6
CONSIDERACIONES GENERALES…
Intervenciones serán diferentes de acuerdo a la etapa de desarrollo del niño
Intervención en edad temprana se asocia con mejor nivel de desempeño
Lugar de atención será diferente según situación del niño
 CESFAM  recorder dificultades de accesibilidad
 Visita domiciliaria
TENER EN CUENTA…
Los cuidadores y la familia son expertos en las
habilidades y necesidades del niño
 Servicios definidos a necesidad del niño y
familia
CONSIDERACIONES GENERALES…
Apoyo de salud mental a padres y cuidadores exigencias,
síndrome del cuidador
 Aunque no lo solicite de manera explícita
sentimientos,
CONSIDERACIONES GENERALES…
Dentro de las intervenciones y la educación es
imprescindible:
 Establecer rutinas con el niño (alimentación,
sueño, juego)
 Estimular máxima independencia en actividades
de la vida diaria
 Educación en manejo del niño y prevención de
lesiones en el cuidador
CONSIDERACIONES GENERALES…
 Niños altamente vulnerables  vigilancia social (visita domiciliaria)
 Maltrato, negligencia, abandono
García-Piña C. et al. La discapacidad y su asociación con maltrato infantil. Acta Pediatr Mex 2009;30(6):322-6
MANEJO INTEGRAL
Transversal
Médico
Enfermer@
• Educación a la familia
• Realizar informes de discapacidad
• Postulación a ayudas técnicas
• Siempre asumir que el niño entiende  explicarle
• Prevención Sd. Inmovilismo (educación)
• Detección y manejo patología intercurrente y dolor
• Prescripción de medicamentos
• Solicitud de radiografías y exámenes de laboratorio
• Derivaciones
• Detectar Sobrecarga en el cuidador y manejarla
• Educación cuidados básicos
• Promoción se salud (vacunas, controles)
• Corroborar seguimiento de instrucciones
Asistente
Social
Psicólog@
• Visita Domiciliaria  evaluar factores de riesgo y
protectores
• Reorganización familiar
• Orientación en beneficios sociales
• Activación de redes (familia, salud, grupos)
• Autocuidado del cuidador
• Identificar recursos internos en la familia
• Evaluación y manejo del proceso de duelo en
familia y usuario
• Reorganización familiar
• Estilos de Crianza saludables
Kinesiólog@
Terapeuta
Ocupacional
Fonoaudiólog@
• Prevención síndrome inmovilismo
• Educación a la familia:
Posicionamiento/movilizaciones, etc.
• Manejo Respiratorio
• Prevención síndrome inmovilismo
• Facilitar las AVD
• Educación a la familia:
Posicionamiento/movilizaciones, etc.
• Entregar pautas de estimulación sensorial y
cognitiva
• Evaluación y manejo trastornos de deglución
• Evaluación y manejo trastornos cognitivoscomunicativos
MENSAJE FINAL
Si bien nuestro paciente es el niño, es su familia y particularmente su
cuidador, son los encargados del trabajo diario y de seguir las indicaciones
que entregamos.
Es crucial pesquisar los factores (psicosociales, ambientales) que puedan
estar causando alteraciones dentro de la familia para poder intervenir a
tiempo
El trabajo transdisciplinario es fundamental para lograr estos objetivos y la
educación debe ser nuestra primera y más constante intervención.
III JORNADA DE
NEURORREHABILITACION
Discapacidad e Inclusión