Download Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016 EDITORIAL Deglución y

EDITORIAL
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis
cerebral.
ARTÍCULOS ORIGINALES
www.rehabilitacionintegral.cl
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la
sialorrea en niños con diagnóstico de parálisis cerebral: estudio de
casos.
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis
cerebral: presencia y severidad.
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis
cerebral: comorbilidades acompañantes.
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la
comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes.
Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para
el tratamiento, el control postural y funcionalidad en niños
con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.
ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL
Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones
sistemáticas de parálisis cerebral.
CRÓNICA
Congresos y eventos.
Instrucciones a los autores.
Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016
Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe
de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)
Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016
(Rehabil.integral)
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Teletón-Santiago
Urología
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Clínica Las Condes
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Teletón-Concepción
Contenido
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 4
EDITORIAL
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis cerebral.
Cristián Gana B ....................................................................................................................................................6
ARTÍCULOS ORIGINALES
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea en niños con diagnóstico
de parálisis cerebral: estudio de casos.
Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ......................................................................................................................8
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: presencia y severidad.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R .............................................................15
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: comorbilidades acompañantes.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R .............................................................25
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición
de salud de un grupo de adolescentes.
María José Meza U, Vanesa Isla L ........................................................................................................................33
Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para el tratamiento, el control postural y
funcionalidad en niños con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.
Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ......................................................................................40
Alerta bibliográfica revisiones de parálisis cerebral
Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral ................52
CRÓNICA
Congresos y eventos .............................................................................................................................................61
Instrucciones a los autores ..................................................................................................................................63
4
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 5
Contents
EDITORIAL
Swallowing and feeding, a big topic in children with cerebral palsy.
Cristián Gana B ....................................................................................................................................................6
ORIGINAL articles
Onabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea in children with cerebral palsy:
case series.
Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ......................................................................................................................8
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: presence and severity.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R .............................................................15
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: co-occurring clinical conditions.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R .............................................................25
Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health
condition, with a group of adolescents.
María José Meza U, Vanesa Isla L ........................................................................................................................33
Effectiveness of oral pharmacologic therapy used for treatment of postural control in children with
dyskinetic cerebral palsy (DCP): A systematic review.
Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ......................................................................................40
BibliograPHIC Alert In Cerebral PALSY
List of reviews November 2015 to May 2016 ....................................................................................................52
CHRONICLE
Events ....................................................................................................................................................................61
Instructions to the authors ..................................................................................................................................63
5
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7
Editorial
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños
con parálisis cerebral
A modo de introducción al tema que aluden tres artículos de esta edición, quisiera compartir
algunas reflexiones sobre la importancia que tiene la alimentación como parte de nuestra vida
diaria, la que podría definirse, en términos muy generales, como la obtención, preparación e
ingesta de los alimentos. Junto con la ingesta de agua, se trata de un proceso vital por lo que
requerimos de una dieta variada y equilibrada para mantenernos sanos; y en el caso de los niños,
para que logren desarrollarse dentro de parámetros de normalidad, tanto en aspectos físicos como
intelectuales, emocionales y sociales.
Además del aspecto nutricional, la alimentación cumple un importante rol social, permitiendo intercambiar experiencias y deseos, creando espacios a lo largo del día para comunicarnos
e interactuar con otros sujetos. Por otro lado, está el aspecto cultural, ya que la forma en que
preparamos y consumimos los alimentos nos identifica con nuestras raíces, acostumbrándonos
desde temprana edad a los aromas, sabores y texturas de las comidas de la familia, región y país.
La ingesta de agua y alimentos requiere de una fina y delicada coordinación entre muchas funciones, estructuras y sistemas de nuestro organismo. La principal es la deglución, la que se define
como un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los alimentos procedentes de la boca
pasan por la faringe y esófago hacia el estómago1. Este proceso es dinámico ya que evoluciona
durante todo el ciclo vital de una persona, pero reviste especial importancia su buen funcionamiento
en los primeros estadios del desarrollo de un niño ya que impacta en el crecimiento y desarrollo,
tanto de estructuras anatómicas como de las relaciones entre estas.
Por lo mencionado en los párrafos anteriores, podemos advertir el gran impacto que tiene la
alteración de la deglución (disfagia) en todos los aspectos de la vida de una persona. Esto alcanza
especial complejidad cuando se trata de un niño con parálisis cerebral, ya que la alimentación
es fundamental en el desarrollo de áreas tan diversas como la afectiva emocional, inmunológica,
neurofisiológica, nutricional, etc. En los casos más severos podemos encontrar disfagias neurogénicas tan severas que nos pueden llevar al uso de métodos alternativos de alimentación (sondas)
para proteger la vía aérea y/o el estado nutricional de nuestro paciente.
Existen diversas definiciones de disfagia. La más frecuentemente usada es la siguiente: “La
disfagia es la dificultad para movilizar el alimento desde la boca hacia el estómago”1. En este
mismo sentido, la autora agrega “Recientemente, algunos clínicos han usado otras definiciones que
aumentan el significado de la disfagia. Incluyen todas las conductas sensoriales y actos motores
preliminares que actúan en la deglución, incluido el conocimiento y la situación más próxima al
acto de comer, la percepción visual del alimento y todas las respuestas fisiológicas al oler y sentir
el alimento, así como también el aumento de la salivación”.
Considerando todo lo anterior cabe destacar que el cuadro clínico que más frecuentemente se
asocia a disfagia neurogénica en niños es la Parálisis Cerebral (PC). Desde las clásicas diplejías
y hemiparesias espásticas hasta las tetraparesias mixtas y coreoatetósicas pueden presentar una
disfagia con variados grados de severidad.
Generalmente los cuadros de parálisis cerebral leve no afectan de manera importante el proceso
de alimentación del niño; por el contrario, los cuadros de PC severos son los que más impactan
6
Editorial
sobre este proceso. Incluso pueden implicar, tal como se mencionó antes, que los niños requieran
de métodos alternativos de alimentación.
A menudo encontramos niños que han sido alimentados con sondas toda su corta vida, es
decir, no han tenido la rica experiencia que implica la alimentación por vía oral. Lo anterior,
es totalmente atendible desde la perspectiva de la sobrevivencia del niño, en muchos casos es
necesario privilegiar la nutrición por sobre el desarrollo orofacial y se utilizan sondas, en forma
transitoria, para que los niños puedan alimentarse. Sin embargo, desde la perspectiva integral de
la rehabilitación de acuerdo con los principios fundamentales de la OMS, igualmente importante
resulta considerar la posibilidad de que los niños sean capaces de desarrollar la habilidad para
alimentarse por vía oral.
Por último, no puedo dejar de mencionar la sialorrea, problema muy frecuente en nuestros
niños con PC. En un estudio acerca de la sialorrea, producción de saliva y deglución en niños con
Parálisis Cerebral, Senner et al.2 encontraron que la sialorrea está más asociada a las alteraciones
de la deglución que a la producción de saliva. Esto quiere decir que el derrame de saliva hacia
fuera de la boca depende más de la disfagia y su grado de severidad que de si el niño es un gran
productor de saliva.
Estos resultados, tienen particular importancia pues muchas estrategias terapéuticas para
disminuir la sialorrea implican cirugías o inyección de toxina botulínica, asumiendo que los niños son mayores productores de saliva. De todos modos, se necesita aún mayor evidencia frente
a estos resultados.
No cabe duda que las alteraciones físicas, las dificultades en el desarrollo motor y las necesidades de recibir alimento son cruciales en la intervención de los niños con PC, sin embargo,
los aspectos socioafectivos relacionados con la alimentación y el cuidado del alimentador son la
dimensión más desatendida por los enfoques tradicionales en la intervención de la disfagia.
Cristián Gana B.
Fonoaudiólogo
Instituto Teletón Santiago
Referencias bibliográficas
1.
2.
Logemann J. Evaluation and treatment of swallowing disorders. 1998 San Diego, CA: College Hill Press.
Senner JE, Logemann J, Zecker S, Gaebler-Spira D. Drooling, saliva production, and swallowing in cerebral palsy.
Dev Med Child Neurol 2004; 46: 801-6.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7
7
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
Artículo Original
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para
el tratamiento de la sialorrea en niños con
diagnóstico de parálisis cerebral: estudio
de casos
Álvaro Cepeda P1, Carolina Tapia Z2.
Fonoaudiología, Instituto
Teletón Coquimbo.
2
Fisiatría, Instituto Teletón
Coquimbo.
1
Correspondencia a:
Álvaro Cepeda P.
[email protected]
Recibido: 8 de enero de
2016
Aceptado: 4 de mayo de
2016
ABSTRACT
Onabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea
in children with cerebral palsy: case series
Background: Sialorrhea is a common oral motor impairment related to various neurological disorders such as cerebral palsy (CP), generating both physical
and psychological complications that affect the quality of life of patients and
their caregivers. Objective: To determine the clinical reduction of sialorrhea
after injection with onabotulinumtoxin A (BTXA) in children diagnosed with
CP. Methods: In 8 children 4-15 years of age, with GMFCS between II and V,
injection with BTXA was performed in parotid and submandibular glands under
ultrasound guidance. Measurement of salivation was made at baseline and 2, 4,
16, and 24 weeks post-infiltration through the Drooling Impact Scale (DIE), the
Drooling Quotient (DQ) and the Drooling Severity and Frequency Scale (DSFS).
Results: All children showed a significant reduction in salivation measured with
the DQ (p < 0.002), the DIE (p < 0.002). Similarly, all children showed a 1 point
reduction in the frequency subcomponent of the DSFS at 4 weeks post-injection.
The severity subcomponent of DSFS showed a 1 point reduction only in the group
of children with GMFCS II and IV. Conclusion: The use of BTXA in parotid and
submandibular glands under ultrasound guidance is an effective intervention to
reduce salivation, the severity and frequency of drooling, as well as the impact
that sialorrhea has on patients and caregivers.
Key words: Sialorrhea, onabotulinumtoxin A, salivary glands.
RESUMEN
Introducción: La sialorrea es consecuencia de una alteración motora oral
frecuente en diversos trastornos neurológicos, como la parálisis cerebral (PC),
generando complicaciones tanto físicas como psicosociales que impactan en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Objetivo: Determinar la reducción
clínica de sialorrea después de la infiltración de Onabotulinumtoxin A (BTXA) en
niños con diagnóstico de PC. Pacientes y Métodos: En 8 niños de 4 a 15 años de
8
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea
edad, con GMFCS entre II y V, se realizó una infiltración con BTXA en glándulas
parótida y submandibular bajo guía ecográfica. Se efectuó una medición basal de
la salivación y en diferentes semanas post infiltración (2ª, 4ª, 8ª, 16ª y 24ª), a través
de la Escala de Impacto de la Sialorrea (EIS), el Cociente de Salivación (DQ) y
la Escala de Severidad y Frecuencia de la Sialorrea (DSFS). Resultados: Todos
los niños presentaron una reducción significativa de la salivación en la evaluación
con el DQ (p < 0,002) y la EIS (p < 0,002). En la DSFS en el subcomponente
de frecuencia baja 1 punto posterior a la 4ª semana de infiltración en el total de
los niños. En cambio, en el subcomponente de severidad baja 1 punto sólo en el
grupo de GMFCS II y IV. Conclusión: El uso de BTXA en glándulas parótidas
y submandibulares bajo guía ecográfica es un método de intervención efectivo
para disminuir la salivación, la severidad y frecuencia de la sialorrea, así como el
impacto que causa esta patología en los pacientes y cuidadores.
Palabras clave: Sialorrea, Onabotulinumtoxin A, glándulas salivales.
Introducción
La sialorrea es definida como la pérdida
involuntaria de saliva y otros contenidos de la
boca más allá del margen de los labios. Es una
alteración común en diversos trastornos neurológicos, entre ellos la parálisis cerebral (PC).
Acorde a la literatura, su prevalencia en esta
patología es de 40% y es considerada severa en
el 15% de los niños1, generando complicaciones
físicas y psicosociales que impactan negativamente en la calidad de vida de los pacientes
portadores de este diagnóstico, entre las cuales
se cuentan el aislamiento social y emocional,
ansiedad, baja autoestima y limitación en el contacto físico con familiares y amigos2. El escaso
control de la saliva es común en niños que no
han desarrollado el control neuromuscular oral,
considerándose normal hasta los 15 a 18 meses
de vida. Su persistencia después de los 4 años
es considerada patológica3.
El control insuficiente de los mecanismos
de coordinación orofaciales y palatolinguales,
así como el escaso control de la musculatura de
cabeza y cuello, asociados a la alteración en reflejos desencadenados por estímulos mecánicos,
táctiles y gustativos, resultan en la acumulación
de saliva en la parte anterior de la cavidad oral
con la consiguiente pérdida involuntaria de ella.
Esto explicaría la presencia de sialorrea en la
PC2. Su manejo en este grupo de pacientes es
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
complejo. Tanto los tratamientos conservadores
(fármacos anticolinérgicos orales) como los quirúrgicos tienen limitaciones4-11. Investigaciones
recientes sugieren el uso de Onabotulinumtoxin
A (BTXA) como una opción de tratamiento
seguro y efectivo en el manejo de la sialorrea3.
Esta última actúa inhibiendo la liberación de
acetilcolina en la terminal nerviosa colinérgica,
reduciendo de este modo la cantidad de saliva
secretada por las glándulas salivales2.
Al analizar estudios individuales sobre la
infiltración de BTXA en glándulas salivales,
estos indican buenos resultados (calidad de la
evidencia moderada a fuerte) en la reducción de
la sialorrea posterior a la intervención. Algunos
estudios muestran la efectividad del tratamiento
a través de la medición del número de baberos
y otros por medio de escalas, dentro de las
cuales destacan la escala de impacto de la sialorrea (EIS), la escala de severidad y frecuencia
(DSFS) y el cociente de salivación (DQ)1,2,4,6.
El consenso internacional de infiltración de
BTXA en glándulas salivales y artículos relacionados demuestran que existe reducción de
producción de saliva desde la 2ª semana post
infiltración, encontrando un peak de reducción entre la 4ª y 8ª semanas2. Sin embargo, la
medición en pacientes con diagnóstico de PC
jerarquizados en los niveles del GMFCS presenta escasa publicación, por lo que se infiere que
los niños con un nivel II y III de dicha escala
9
A. Cepeda P. et al.
tendrían mayor reducción a corto y largo plazo,
a diferencia de los que se encuentran entre el
nivel IV y V1,2,4,6,9.
Este estudio tiene como objetivo, medir la
reducción clínica de la salivación posterior a la
infiltración de BTXA en glándulas submandibular y parótida bajo guía ecográfica en niños
con diagnóstico de PC entre 4 y 15 años de edad
que presenten un GMFCS entre II y V.
Pacientes y Método
Pacientes
Se realizó un estudio de casos en pacientes
pediátricos ingresados a la Unidad de Fonoaudiología del Instituto Teletón Coquimbo, desde
el año 2011. Los criterios de inclusión fueron:
edad entre 4 y 15 años, diagnóstico de PC y
nivel GMFCS entre II y V. Como criterios de
exclusión, se consideró la infiltración anterior
de BTXA en extremidades y/o glándulas salivales en los últimos 6 meses y cirugía previa
para el manejo de la saliva. Los pacientes con
nivel GMFCS nivel I se excluyeron del estudio,
ya que en nuestra población, no se encuentra
ninguno con diagnóstico de sialorrea.
Intervención
Se infiltraron los niños con Onabotulinumtoxin A en glándulas parótidas y submandibulares bajo guía ecográfica, previa firma de
consentimiento informado explicado por fisiatra
tratante, y firmado por padres o tutores legales
de pacientes seleccionados. El procedimiento
de infiltración fue realizado por fisiatra del Instituto Teletón Coquimbo, bajo guía ecográfica
a cargo de radiólogo del Hospital San Pablo
de Coquimbo, previa aplicación de anestésico
local (Emla crema) por técnico en enfermería
de Instituto Teletón. Se aplicó un total de 70 U
diluidas en 1 cc de suero fisiológico, distribuyendo 40 U en glándulas parótidas y 30 U en
glándulas submandibulares5.
Medición de resultados
Se realizó una medición basal de la salivación y en diferentes semanas post infiltración
(2ª, 4ª, 8ª, 16ª y 24ª), a través de la EIS, el DQ
y la DSFS2,12.
10
La EIS es un cuestionario que consta de
10 preguntas con puntajes entre 1 y 10 en una
escala semántica diferencial. Las puntuaciones
se suman para dar un total numérico del grado
y el impacto de la incontinencia salival para
ese niño. El mismo padre, madre y/o cuidador
es quien completa las medidas en las 10 preguntas. El DQ es una pauta de evaluación de la
sialorrea por medio de la observación clínica de
salida o no de la saliva; se realiza 1 observación
cada 15 segundos en un tiempo total de 10 min,
luego un descanso de una hora en el cual el
paciente no debe ingerir alimentos ni líquidos
y posteriormente otra rutina de observación;
el cálculo final es un porcentaje de salida de la
saliva en relación al total de observaciones. Por
último, la DSFS es una escala de severidad y
frecuencia con una puntuación del 1 al 5 en el
caso de la severidad, y del 1 al 4 en el caso de la
frecuencia. Las mediciones con las escalas antes
mencionadas fue realizada por el fonoaudiólogo
del Instituto Teletón-Coquimbo, quien también
pesquisaba durante las evaluaciones posibles
efectos adversos de la intervención tales como
dolor, hematomas, síndrome flu-like, dificultades para masticar y disfagia transitoria.
Análisis estadístico
Los datos se procesaron con software estadístico SPSS v17.0. Se calculó mediana de las
variables y se evaluaron los cambios de puntajes
de las escalas consideradas post infiltración,
mediante prueba de Friedman con p < 0,05.
Resultados
La edad de los 8 pacientes estudiados fluctuó
entre los 4 y 10 años, con predominio del sexo
masculino, GMFCS V y diagnóstico de tetraparesia espástica (Tabla 1).
Las curvas que describen las medianas
de la EIS para todos los niños, indican una
reducción significativa de 40,6% entre el
momento basal y la 24ª semana de medición.
Al desagregar por nivel de GMFCS, los comportamientos de las medianas son diferentes:
para el niño con GMFCS II, se observa un aumento del impacto de la incontinencia salival
entre el momento basal y la 24ª semana; para
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea
Tabla 1. Características epidemiológicas de los casos estudiados
Paciente
Edad (años)
Sexo
GMFCS
Diagnóstico
1
10,8
m
V
Tetraparesia espástica
2
4,0
f
IV
Diparesia espástica
3
7,0
m
V
Tetraparesia mixta
4
8,9
m
V
Tetraparesia mixta
5
10,2
m
IV
Diparesia espástica
6
4,7
m
V
Tetraparesia mixta
7
8,9
f
II
Hemiparesia espástica
8
5,8
f
V
Tetraparesia espástica
m: masculino; f: femenino.
Tabla 2. Mediana Escala de impacto de sialorrea (EIS) por nivel de GMFCS
n
Basal
Mediana EIS (por semana)
2ª
4ª
8ª
16ª
24ª
Valor-p
GMFCS II (n = 1)
1
72
72
52
18
38
80
0,416
GMFCS IV (n = 2)
2
50
18
12
11c
11c
11c
0,149
GMFCS V (n = 5)
5
70
48
33
29
30
47
0,034*
Total
8
67
43
29
18
28
39
0,002*
c: constante. *Significativo.
Tabla 3. Mediana Cociente de salivación (DQ) por nivel de GMFCS
n
Basal
Mediana DQ (por semana)
2ª
4ª
8ª
16ª
24ª
Valor-p
GMFCS II (n = 1)
1
40
18
0
0
30
38
0,416
GMFCS IV (n = 2)
2
34
1
6
0
0
0
0,092
GMFCS V (n = 5)
5
64
36
30
39
46
32
0,025*
Total
8
60
24
19
17
32
26
0,002*
c
c
c
c: constante. *Significativo.
los niños GMFCS IV se estabiliza alrededor
de la octava semana, con una reducción del
impacto de 78%; para los niños GMFCS V la
reducción del impacto salival es significativa
y de un 32,8% (Tabla 2).
Las medianas del DQ para todos los niños,
indican una reducción significativa de 56,6%
entre el momento basal y la 24ª semana de medición. Al desagregar por nivel de GMFCS, los
comportamientos de las medianas son diferentes. Para el niño con GMFCS II, se observa una
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
reducción de 5% del impacto de la incontinencia
salival entre el momento basal y la 24ª semana.
Para los GMFCS IV se estabiliza alrededor de
la 8ª semana, con una reducción del impacto
de 100%; para los GMFCS V la reducción del
impacto salival es significativa y de un 50%
(Tabla 3).
La Figura 1 muestra la mediana del subcomponente de severidad de la DSFS por nivel de
GMFCS. En el nivel II, se evidencia una reducción de 2 puntos a la 4a semana; a partir de la 8a
11
A. Cepeda P. et al.
Figura 1. Mediana subcomponente de severidad de DSFS
según GMFCS.
Figura 2. Mediana subcomponente de frecuencia de DSFS
según GMFCS.
semana la ganancia es sólo de 1 punto en comparación con la medición basal. En el nivel IV
del GMFCS existe una reducción de 1,5 puntos a
partir de la 4a semana situación que se mantiene
hasta el final de la intervención. Por último, en
el nivel V del GMFCS el gráfico muestra que
la severidad se mantiene estable en los 4 puntos
de la escala, sin evidenciar reducción.
La Figura 2, muestra la mediana del subcomponente de frecuencia de la DSFS por
nivel de GMFCS. En el nivel II, se evidencia
una reducción de 2 puntos en la 4a semana y a
partir de la 8a semana la ganancia es sólo de 1
punto en comparación con la medición basal.
En el nivel IV del GMFCS, la reducción es
de 1,5 puntos desde la 2a semana posterior a
la intervención. En el nivel V del GMFCS, la
frecuencia desciende 1 punto respecto de la pri12
mera medición y se mantiene hasta el termino
de la observación.
Discusión
Walshe et al.13, en su revisión, concluyeron
que existe evidencia insuficiente para evaluar
la eficacia y seguridad de las intervenciones
dirigidas a reducir o eliminar el babeo en los
niños con PC. Nuestros resultados sugieren
que la infiltración de las glándulas salivales
con BTXA es una alternativa terapéutica para la
reducción clínica de la sialorrea en los pacientes portadores de PC, GMFCS II al V. En este
sentido, para este grupo de pacientes, debido a
las características motoras orales y cognitivas
disímiles entre los grupos del GMFCS, la alRehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea
ternativa de infiltración en el grupo V sería una
opción efectiva y segura a diferencia de los otros
métodos, pero que presentaría la limitación del
tiempo de duración del tratamiento2,4,6,14.
Por otro lado, la naturaleza temporal de la
BTXA determina la necesidad de inyecciones
adicionales para disminuir el babeo continuo,
ya que el tiempo promedio de duración del
tratamiento es de 6 meses2. Es por esto, que se
ha planteado la hipótesis de que las inyecciones
repetidas pueden conducir a la atrofia glandular
y por lo tanto potencialmente a un efecto más a
largo plazo pero, a la fecha, este efecto no se ha
descrito en la literatura y no existe reporte de
estudios sistemáticos del efecto de las inyecciones reiteradas12. Sin embargo, sería interesante
investigar la combinación de la infiltración con
la terapia conductual o el tratamiento motor oral,
ya que en tal población podría proporcionar
una reducción clínica más a largo plazo, sin
tener que llegar a la cirugía o a la repetición de
infiltraciones2,4,6,9.
Una de las limitantes de nuestro estudio, es
que sólo investiga el efecto de la infiltración, en
un estudio de casos, que no permite una correlación y/o análisis en cuanto al efecto a largo
plazo, combinación de estrategias y pronóstico
terapéutico. Pero este punto sería importante
abordarlo en próximos estudios, ya que podría
acercar a la comunidad terapéutica a la predicción de la utilidad de estrategias de tratamiento
en poblaciones específicas con el fin de reducir
los costos en rehabilitación2,4,6,9,14.
Por otro lado, a pesar de que los instrumentos
utilizados (EIS, DSFS y DQ) para valorar la
sialorrea están dentro de las herramientas subjetivas, existe evidencia que avala su utilización
dentro de la práctica clínica y la investigación9.
La EIS fue diseñada para cuantificar el beneficio
del tratamiento a corto y mediano plazo de control de la saliva en los niños con trastornos neurológicos. Por lo que la administración repetida
de la EIS al mismo cuidador ha demostrado ser
estable en el tiempo, en ausencia de cualquier
intervención o enfermedad que pueda tener un
impacto en la frecuencia o severidad del babeo12.
Sin embargo, a pesar de las características de
las pruebas utilizadas en este estudio, los cuidadores no eran ciegos, si no que estaban en
conocimiento de la intervención, por lo tanto
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
la expectativa de la magnitud del efecto podría
haber influido en la forma que respondieron la
EIS y la DSFS1,12.
En relación al DSFS, los resultados obtenidos en ambos subcomponentes son en una
escala ordinal, lo cual influye en la interpretación de la escala por la propia naturaleza de
la prueba. Esto determina que la diferencia en
cuanto a la reducción de la sialorrea posterior
a la intervención sea menos notoria, ya que en
todos los grupos del estudio, independiente del
GMFCS, reduce 1 punto en la sub-escala de
frecuencia en general. Sin embargo, en el subcomponente severidad, en el grupo GMFCS V
no se obtuvo diferencia, lo que podría atribuirse
a la naturaleza de la intervención y a la causa
específica del babeo en los niños con PC, ya que,
el componente de severidad está ligado al nivel
motor oral, lo que la infiltración con BTXA no
podría modificar1,2,5.
En cuanto al DQ, los resultados obtenidos a
través de esta prueba son basados en la observación objetiva en un momento determinado
en relación a la salida de saliva o no, lo que
permitió obtener una medición no invasiva y
significativa en el grupo investigado, a diferencia de otros métodos objetivos de medición
de sialorrea. Sin embargo, en este estudio no
se utilizó ciego en la evaluación, por lo que
podría haber influido en la puntuación final de
la investigación1,2.
Por último, el uso de BTXA en glándulas
parótida y submandibular bajo guía ecográfica,
impresiona como un método efectivo para disminuir la severidad y frecuencia de la sialorrea,
así como el impacto negativo que causa esta
patología en los cuidadores y/o su contexto familiar. La BTXA ofrece algunas características
únicas, pero debe tenerse en cuenta que todavía
hay incertidumbre en cuanto a su aplicación, por
ejemplo, los efectos relativos de la inyección
de la glándula parótida sola y las inyecciones
combinadas de las glándulas submandibulares
y parótidas, el costo-efectividad de las inyecciones repetidas, y la eficacia en comparación
con los tratamientos tradicionales de primera
línea, tales como la terapia conductual y terapia
motora oral. Aunque no cabe duda que la BTXA
sea una valiosa alternativa de intervención del
babeo, el grado en el que se utiliza actualmente
13
A. Cepeda P. et al.
podría no reflejar plenamente la incertidumbre
que aún rodea su aplicación2,4,6,9,11,14.
Conclusión
Este estudio apoya el uso de infiltración de
BTXA en glándulas parótidas y submandibulares, bajo guía ecográfica, en niños con PC
como una buena alternativa terapéutica para la
reducción de la sialorrea, presentándolo como
un método efectivo y con bajo índice de efectos
adversos. Sin embargo, el estudio de casos no
permite establecer conclusiones definitivas sobre efectividad o seguridad. Un ensayo clínico
aleatorizado parecería ser apropiado para determinar seguridad del procedimiento y efectividad
en la reducción de la sialorrea.
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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
Artículo Original
Trastornos de la alimentación y deglución
en niños con parálisis cerebral: presencia y
severidad
JOSÉ LUIS BACCO R1, FANNY ARAYA C2,
NATALIA PEÑA J3, JENNIFFER GARCÍA R3.
Unidad Médica, Instituto
Teletón Valparaíso.
2
Unidad de Fonoaudiología,
Instituto Teletón Valparaíso.
3
Unidad de Terapia
Ocupacional, Instituto
Teletón Valparaíso.
1
ABSTRACT
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral
palsy: presence and severity
Introduction: Feeding and swallowing disorders (FSD) are common among
children with cerebral palsy (CP) and have a high potential for morbidity-related
complications and death. Objective: To determine presence, severity and characteristics of FSD in a group of children with CP, of both genders, GMFCS I to V, between 3 and 6 years. Patients and Methods: 50 patients underwent 4 assessments:
1) description of clinical characteristics of CP; 2) clinical swallowing evaluation;
3) videofluoroscopic swallowing study; and 4) determination of presence and severity of FSD. Results: There was male predominance, with an average age of 5
years, 78% GMFCS III to V. Bilateral motor involvement, mixed motor symptoms
and signs, and hypotonic axial muscles predominated. The presence of a FSD was
high, either considered in general (98% of children) or considered only for solid
food (98%) or liquids (96%). In all cases, FSD was most common in children
with more motor involvement. All swallowing phases were affected in different
proportions, especially with solid food. Recognizing normal cases from affected
ones is best when using several assessing tools (5% of children were normal when
Campora scale was used, 1% according to EDACS and 5% using videofluoroscopy). The perception of FSD was reduced in both the caregiver and the medical
team. Conclusions: FSD are frequent in CP. All GMFCS levels can be affected,
especially those including more motor involvement. Swallowing phases were all
altered, mainly pre-oral stage for solid food. Complementing several assessing
tools seems to be the best way when approaching to CP children with FSD.
Key words: Feeding, swallowing, cerebral palsy.
Correspondencia a:
José Luis Bacco R.
[email protected]
Recibido: 01 de noviembre
de 2015
Aceptado: 30 de junio de
2016
RESUMEN
Introducción: Los trastornos de la alimentación y deglución (TAD) son frecuentes en niños con Parálisis Cerebral (PC), mostrando elevados potenciales de
morbimortalidad. Objetivo: Establecer la presencia, severidad y características
de los TAD, en un grupo de niños y niñas con PC, GMFCS I a V, entre 3 años y
15
J. L. BACCO R. et al.
6 años. Pacientes y Métodos: 50 pacientes seleccionados fueron sometidos a 4
evaluaciones: 1) características clínicas de la PC; 2) valoración de la deglución;
3) videofluoroscopía; y 4) determinación de presencia y severidad del TAD.
Resultados: Población predominantemente masculina, con edad promedio de 5
años, 78% GMFCS III a V. Predominaron la topografía bilateral, la semiología
motora mixta y el hipotono axial. La presencia de TAD fue muy alta, considerada
en general (98% de los casos), o sólo para sólidos (98%) o líquidos (96%), siendo
más frecuente a mayor compromiso motor. Todas las fases deglutorias estuvieron
alteradas en diversa proporción, especialmente con sólidos. Hubo diferencias en la
detección de casos normales y alterados al aplicar distintos métodos evaluativos
(5% de niños normales según escala de Campora, 1% por EDACS y 5% por videofluoroscopía). La sospecha de TAD estuvo reducida en cuidadores y profesionales
rehabilitadores. Conclusiones: Los TAD son frecuentes en PC. Todos los niveles
GMFCS pueden estar afectados, con más frecuencia los de mayor compromiso
motor. Todas las fases deglutorias aparecen comprometidas, sobretodo la preoral
para sólidos. El complemento de herramientas de evaluación parece ser lo ideal
al enfrentar un paciente con TAD.
Palabras clave: Alimentación, deglución, parálisis cerebral.
Introducción
La parálisis cerebral (PC) es el cuadro pediátrico discapacitante más frecuente1. Definida
como un grupo de trastornos del movimiento y
la postura que limitan la actividad, responde a
lesiones del cerebro inmaduro fetal o infantil2.
Su prevalencia mundial alcanza 2-3,5 por 1.000
recién nacidos vivos3,4. Numerosas comorbilidades la acompañan, destacando los trastornos
de alimentación y deglución (TAD) por su
morbimortalidad4-6, y por afectar el pronóstico
de rehabilitación7-9 y la calidad de vida10-12.
Los TAD son frecuentes en pediatría, alcanzando un 45% en población normal y un 80%
en niños con cuadros neurológicos13. En PC
los TAD son particularmente prevalentes5,6,14,15.
Hasta un 60% de las veces, los TAD preceden
al diagnóstico de PC16.
Alimentación y deglución son conceptos
relacionados, sin ser sinónimos. La alimentación implica una ingesta eficiente que permite progresar en peso y talla según la edad,
debiendo también ser segura (sin aspiración)
y competente (con válvulas deglutorias coordinadas)17-19. Además, debe ser confortable para
16
la dupla niño/alimentador, característica cada
vez más valorada en la literatura20,21. Considerar también criterios de seguridad, eficiencia,
competencia y confortabilidad (SECC)20, al
evaluar alimentación, calza con una mirada
actual más integradora para diagnosticar TAD,
en un contexto de redefinición de los desórdenes
alimenticios pediátricos22. La deglución, por su
parte, es el proceso sensoriomotor que ocurre
con los alimentos ingresados por boca y tiene
4 fases: preoral, oral, faríngea y esofágica. Su
alteración se denomina disfagia17,18,23. Algunos
autores agregan una fase anticipatoria, previa a
la preoral24,25, cuya alteración se incluye en los
desórdenes alimenticios pediátricos22.
Un 35% de pacientes de Teletón tiene PC,
por lo que la posibilidad de TAD es alta. El
objetivo del presente estudio es establecer presencia, severidad y características de los TAD,
en un grupo de niños con PC, con Gross Motor
Functional Classification System (GMFCS) I a
V, entre 3 y 6 años. En este rango etario la PC
se muestra bien definida, incluyendo el límite
superior de 5 años que la mayoría de los autores
considera para hablar de PC postneonatal4. Además, entre estas edades se esperan habilidades
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
Trastornos de la alimentación y deglución en parálisis cerebral: presencia y severidad
básicas de autoalimentación y masticación que
un TAD puede interferir, afectándose también
la participación, especialmente la integración
escolar20.
Pacientes y Métodos
Pacientes
Niños y niñas con PC, GMFCS I-V, de 3
a 6 años, a abril de 2010, del Instituto Teletón Valparaíso. La información necesaria fue
obtenida buscando pacientes activos en cubo
OLAP (On-Line Analytical Processing) que
contiene información resumida de grandes bases
de datos de Teletón Chile. La búsqueda arrojó
155 pacientes, excluyéndose 34 por diagnóstico no PC, 13 por alimentarse vía gastrostomía
(GTT), 7 por comorbilidades descompensadas
y 6 por ruralidad. Finalmente el universo fue de
95 pacientes, estableciéndose una muestra por
conveniencia de 50 niños (52,6%). Sus fichas
fueron seleccionadas mediante aleatorización
estratificada. Un paciente fue reemplazado por
no consentimiento familiar y otro por abandono
del estudio.
Metodología
Se realizó pilotaje inicial de las herramientas
a utilizar para describir la condición general de
PC y alimentación en los pacientes, quienes fueron evaluados individualmente, según se indica:
1. Valoración fisiátrica
El conjunto de datos escogidos para evaluar
se basó en diversos autores16,26,27, registrándose
anamnesis, comorbilidades asociadas, examen
físico general, compromiso topográfico, semiología motora predominante, tono axial y
clasificación de la función motora gruesa. Esta
última se determinó según el GMFCS2.
2. Valoración por fonoaudiólogo y terapeuta
ocupacional
Registro de anamnesis y examen físico
para alimentación/deglución, considerando:
a) aspectos deglutorios indirectos: anatomía
estomatognática, tono orofacial y reflejos orales;
y b) aspectos deglutorios directos para sólidos y
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
líquidos, incluyendo el tiempo de alimentación
(TA) para sólidos y líquidos, que se definió
prolongado sobre 30 min. Esta evaluación siguió recomendaciones de la American SpeechLanguage-Hearing Association (ASHA)18 y
otros autores6,13,19,28.
3.Valoración por videofluoroscopía (VFC)
realizada por radiólogo
El análisis se basó en Furkim29, objetivándose presencia y severidad de alteraciones en
seguridad y/o competencia deglutorias. Se
consideró seguridad y competencia alteradas
parcialmente si existía retención hipofaríngea
o penetración laríngea, y alteradas severamente
si había aspiración.
4.Valoración por equipo investigador
Determinación de presencia y severidad de
TAD para sólidos y/o líquidos. La presencia se
definió por criterios SECC20. Si uno de ellos
estaba alterado se diagnosticaba TAD. Dichos
criterios se evaluaron según los hallazgos de las
evaluaciones clínicas y videofluoroscópica descritas. La severidad se calificó según los estadíos
deglutorios de Cámpora30 y la Clasificación del
Comer y Beber (EDACS)31.
Aspectos éticos
El estudio fue revisado y aprobado por la
Dirección de Investigación, Docencia y Extensión de Teletón, según la normativa vigente a
la fecha de ejecución. Cada participante contó
con consentimiento informado parental.
Análisis estadístico
Se elaboró base de datos en planilla Excel,
procesándose mediante programa estadístico
SPSS, versión 17.0. Se calcularon sólo medidas
de posición, dado el carácter cualitativo de las
variables.
Resultados
A) Características epidemiológicas y clínicas
El promedio etario fue 5 años, con predominio masculino (56%) y de casos GMFCS III-V
(78%). El 88% presentó compromiso bilateral,
17
J. L. BACCO R. et al.
Tabla 1. Características epidemiológicas y clínicas
Característica
n
%
Total
50
100
Sexo
Masculino
28
56
Femenino
22
44
Edad
3,0-3,9
16
32
4,0-4,9
7
14
5,0-5,9
9
18
6,0-6,9
18
36
Promedio ± DS (años)
5 ± 1,4
GMFCS
I
3
6
II
8
16
III
9
18
IV
11
22
V
19
38
Compromiso topográfico
Bilateral
44
88
6
12
Espástica exclusiva
10
20
Mixta (espástica + extrapiramidal o atáxica)
35
70
5
10
blemas de TAD (81,6%) y en sólo 10 (20,4%)
el equipo tratante consultó por TAD.
2. Presencia de TAD para líquidos
a) Por criterios SECC hubo al menos una
manifestación de TAD en 48 niños (96%). Los
2 (4%) sin signos de TAD eran GMFCS I. El
TA promedio para líquidos fue 34 min y estuvo
prolongado en 15 pacientes (30%), casi todos
GMFCS III-V. En 9 (18%) fue mayor a 60 min.
b) Análisis por fase deglutoria: Las fases
alteradas más frecuentemente fueron la preoral
(82%) y la faríngea (74%), con predominio de
GMFCS III-V, manifestación motora mixta
bilateral e hipotonía axial (Tabla 2). Los síntomas y signos principales detectados sobre
el 75% de niños con TAD fueron disconfort
e hiperreactividad, déficit de prensión labial,
derrame exterior del bolo alimenticio, deglución prematura, propulsión lingual múltiple
con retraso del reflejo disparador deglutorio,
incoordinación deglución-respiración y uso de
musculatura accesoria y aerofagia (Tabla 3).
B) Características del TAD
3.Presencia de TAD para sólidos
a) Por criterios SECC, existió al menos
una manifestación de TAD en 49 niños (98%).
Sólo 1 (2%) no mostró signos de TAD, siendo
GMFCS I. El TA promedio para sólidos fue 38
min y estuvo prolongado en 29 pacientes (58%),
mayormente GMFCS III-V. 8 (16%) superaron
los 60 min.
b) Análisis por fase deglutoria: Las fases
más frecuentemente alteradas fueron la preoral
(92%), oral (76%) y faríngea (70%), con predominio de GMFCS III-V, manifestación motora
mixta bilateral e hipotonía axial (Tabla 2). Los
síntomas y signos principales detectados fueron
déficit de prensión labial, derrame exterior del
bolo alimenticio, propulsión lingual múltiple,
retraso del reflejo disparador deglutorio, incoordinación deglución-respiración y uso de
musculatura accesoria y aerofagia (Tabla 3).
1. Presencia global de TAD
Según criterios SECC, sólo 1 paciente (2%)
no presentó signos de TAD, para sólidos o líquidos, siendo éste GMFCS I. Los 49 individuos
restantes (98%) sí los presentaron. De esos 49
casos, en 33 sus cuidadores reconocieron pro-
4. Gravedad del TAD
a) Según Escala de Cámpora (Tabla 4):
Hubo 5 niños normales (10%). El resto presentó
compromiso leve en un 34% y moderado en un
20%. Los casos moderado a severo y severo
Unilateral
Clínica de la manifestación motora
Extrapiramidal o atáxica exclusiva
Tono axial
Eutono
3
6
Hipotono
33
66
Hipertono
2
4
Fluctuante
12
24
siendo más frecuente el tipo mixto de PC (70%).
Un 66% tuvo hipotonía axial (Tabla 1).
18
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
Trastornos de la alimentación y deglución en parálisis cerebral: presencia y severidad
Tabla 2. Distribución de casos por fase deglutoria para líquidos y sólidos, según compromiso motor
Fase
Anticipatoria
Total
n
50
Líquidos
Alterada
Sólidos
Alterada
n
%
n
%
17
34,0
20
40,0
GMFCS I-II
11
3
27,3
4
36,4
GMFCS III-V
39
14
35,9
16
41,0
Manifestación bilateral
44
16
36,4
18
40,9
Manifestación motora mixta
35
11
31,4
16
45,7
Hipotonía axial
33
12
36,4
17
51,5
Preoral
50
41
82,0
46
92,0
GMFCS I-II
11
7
63,6
9
81,8
GMFCS III-V
39
34
87,2
37
94,9
Manifestación bilateral
44
37
84,1
40
Manifestación motora mixta
35
33
94,3
35
100
Hipotonía axial
33
24
72,7
33
100
50
27
54,0
38
76,0
11
6
54,5
6
54,5
Oral
GMFCS I-II
90,9
GMFCS III-V
39
21
53,8
32
82,1
Manifestación bilateral
44
25
56,8
24
54,5
Manifestación motora mixta
35
22
62,9
26
74,3
Hipotonía axial
Faríngea
GMFCS I-II
33
19
57,6
29
87,9
50
37
74,0
35
70,0
11
4
36,4
6
54,5
GMFCS III-V
39
33
84,6
29
74,4
Manifestación bilateral
44
31
70,5
33
75,0
Manifestación motora mixta
35
30
85,7
31
88,6
Hipotonía axial
33
29
87,9
30
90,9
50
3
6,0
5
10,0
Esofágica
GMFCS I-II
11
2
18,2
1
9,1
GMFCS III-V
39
1
2,6
4
10,3
Manifestación bilateral
44
3
6,8
5
11,4
Manifestación motora mixta
35
2
5,7
4
11,4
Hipotonía axial
33
2
6,1
4
12,1
sumaron 36%, siendo todos GMFCS III-V y
de topografía bilateral. En ellos también hubo
predominio de manifestación motora mixta e
hipotonía axial.
b) Según EDACS (Tabla 5): Hubo 1 niño
normal (2%). Los casos independientes sumaron sólo 4 (8%), siendo GMCFS I-II y niveles
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
EDACS 1 o 2. A mayor compromiso según
EDACS hubo menor nivel de independencia y
mayor requerimiento de asistencia.
c) Según VFC: Hubo 5 casos normales. Los
45 restantes (90%) presentaron signos videofluoroscópicos de penetración/aspiración. De
éstos, 43 (86%) tuvieron seguridad y competen19
J. L. BACCO R. et al.
Tabla 3. Síntomas y signos clínicos de TAD para líquidos y sólidos por fase deglutoria
Síntomas y signos por fase
Líquidos
Anticipatoria
Disconfort e hiperreactividad
Sólidos
n
%
n
%
17
100,0
20
100,0
13
76,5
7
35,0
Escasa apertura bucal
6
35,3
7
35,0
Dificultad para comprender situación de alimentación.
5
29,4
3
15,0
Rechazo de alimentación
2
11,8
--
--
41
100,0
46
100,0
Déficit de prensión labial
31
75,6
38
83,0
Derrame al retirar el utensilio
27
65,9
--
--
Protrusión lingual aislada con mordida tónica o distonía oral
--
--
26
57,0
Masticación con falta de disociación de movimientos mandibulares
--
--
26
57,0
Movimientos anormales
25
61,0
--
--
Ausencia de masticación
--
--
20
43,0
Retención del bolo
14
34,1
13
28,0
Alteraciones de la succión
14
34,1
--
--
27
100,0
38
100,0
24
88,9
31
81,6
Pre-oral
Oral
Derrame exterior del bolo alimenticio
Propulsión lingual múltiple
--
--
26
68,4
Deglución prematura
21
77,8
19
50,0
Escape anterior de saliva
18
66,7
23
60,5
Estasis del bolo
4
14,8
5
13,1
Dismotilidad lingual
4
14,8
--
--
Propulsión lingual múltiple con retraso del reflejo disparador deglutorio
37
100,0
35
100,0
Retraso del reflejo disparador deglutorio
29
78,4
27
77,0
Incoordinación deglución-respiración y uso de musculatura accesoria
28
75,7
22
63,0
Incoordinación hiolaríngea
18
48,6
16
46,0
Tos protectora
13
35,1
12
34,0
Atragantamiento o estasis faríngea
13
35,1
13
47,0
Deglución audible post-deglución
12
32,4
--
--
Congestión nasal post-deglución
5
13,5
10
29,0
3
100,0
5
100,0
3
100,0
5
100,0
Faríngea
Esofágica
Aerofagia
cia parcialmente alteradas y 2 (4%) severamente
alteradas, ambos silentes.
Discusión
Esta investigación determina presencia, severidad y características principales de los TAD
en una población infantil con PC. El promedio
etario ronda los 5 años, edad significativa por
20
las habilidades esperables de alimentación y
deglución, y por las limitaciones que implica
un TAD en la participación20. Hay predominio
masculino, acorde a datos conocidos para PC32.
Cada nivel GMFCS está presente, pero los IV
y V suman el 60%, siendo los más asociados
a disfagia por compromiso motor10,11,33,34. En
coherencia con lo anterior, predominan las
manifestaciones bilaterales sobre las unilateRehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
Trastornos de la alimentación y deglución en parálisis cerebral: presencia y severidad
Tabla 4. Distribución por nivel de severidad según Escala de Cámpora, GMFCS y semiología motora más frecuente
Nivel de severidad
Normal
Total
GMFCS I-II
GMFCS III-V
n = 50
n
%
n = 11
n
%
n = 39
n
%
Manifestación
bilateral
n = 44
n
%
Manifestación
motora mixta
n = 35
n
%
Hipotonía
axial
n = 33
n
%
5
10,0
3
27,3
2
5,1
3
6,8
4
11,4
4
12,1
Leve
17
34,0
7
63,7
10
25,6
13
29,6
9
25,7
13
39,4
Moderado
10
20,0
1
9,0
9
23,1
10
22,7
9
25,7
4
12,1
Moderado a severo
11
22,0
-
-
11
28,2
11
25,0
7
20
7
21,2
Severo
7
14,0
-
-
7
18,0
7
15,9
6
17,1
5
15,2
Tabla 5. Distribución por nivel de severidad según EDACS en relación a GMFCS y semiología motora más frecuente
Niveles de
habilidad para
comer y beber
Subniveles
de asistencia
requerida
Total
GMFCS I-II
Nivel I
IND
RA
TD
1
1
-
9,1
-
-
Nivel II
IND
RA
TD
16
3
4
-
27,3
36,3
-
1
7
1
Nivel III
IND
RA
TD
16
3
-
27,3
-
Nivel IV
IND
RA
TD
10
-
Nivel V
IND
RA
TD
7
-
n = 11
n
%
GMFCS III-V Manifestación Manifestación
bilateral
motora mixta
n = 39
n = 44
n = 35
n
%
n
%
n
%
-
Hipotonía
axial
n = 33
n
%
1
-
2,3
-
1
-
2,9
-
1
-
3,0
-
2,6
18
2,6
3
7
1
6,8
15,9
2,3
3
6
1
8,6
17,1
2,9
4
8
-
12,1
24,2
-
4
9
10,2
23
6
9
13,6
20,5
3
9
8,6
25,7
7
3
21,2
9,1
-
10
25,6
10
22,7
6
17,1
6
18,2
-
7
7
15,9
6
17,1
4
12,1
18
IND = independiente, RA = requiere asistencia, TD = totalmente dependiente.
rales. Acorde a otros estudios16,35, la clínica
espástica, exclusiva o combinada a signos
extrapiramidales o cerebelosos, prima sobre
la presentación extrapiramidal o atáxica pura,
resultando destacable porque algunas formas
espásticas de PC asociadas a TAD, como las
bilaterales, presentan numerosas complicaciones20. La alta presencia de hipotonía axial es
relevante porque afecta el posicionamiento al
alimentar.
La elevada frecuencia de TAD, considerada
globalmente, o sólo para líquidos o sólidos, alcanza valores acordes a otras publicaciones5,15.
La determinación de presencia de TAD medianRehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
te los criterios SECC20, resulta apropiada porque
se aborda integralmente la función de alimentación, incorporando aspectos ambientales,
conductuales, funcionales y de confort, acorde
a nuevos instrumentos como el EDACS31 y a la
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
Discapacidad y Salud (CIF), cuya aplicación se
recomienda para los TAD pediátricos36. Es en
un contexto CIF que los padres señalan al TA
como un factor estresante en la rutina familiar,
impidiendo la participación, especialmente la
integración escolar. En esta investigación, dicho
parámetro aparece prolongado discretamente
sobre valores normales17, aunque asociado al
21
J. L. BACCO R. et al.
compromiso motor. El TA para sólidos resulta
más prolongado que para líquidos, posiblemente
porque los primeros requieren movimientos
activos, de diferente destreza oral que con
líquidos.
Los grupos GMFCS más afectados por TAD
son los III a V. Asimismo, los TAD son más
frecuentes cuando hay compromiso bilateral,
manifestaciones motoras mixtas e hipotonía
axial. Por ello, los TAD se asocian al daño motor. Sin embargo, llama la atención encontrar
signos de TAD en GMFCS I y II, habitualmente
no estudiados por este problema, por presumirse
que están exentos de sufrirlo. Esto obligaría a
buscar TAD en cada nivel GMFCS.
Todas las fases deglutorias muestran alteración, tanto para líquidos como sólidos.
Las menos afectadas son la anticipatoria y la
esofágica. La primera depende más de aspectos ambientales, conductuales, de integración
sensorial y experiencia previa de alimentación,
apareciendo más afectada en casos GMFCS III
a V, cuyos padres señalan más dificultades para
alimentar. La esofágica, si bien sospechada por
elementos clínicos, completa su estudio sólo
con otros exámenes no considerados en la presente investigación. Las etapas preoral, oral y
faríngea están muy afectadas en general, tanto
para sólidos como líquidos. La fase individual
más alterada es la preoral para sólidos, posiblemente por los desafíos motores involucrados.
Es destacable que niños GMFCS I y II también
sufran alteraciones deglutorias, especialmente
en las fases preoral, oral y faríngea. Los trastornos específicos identificados tienden a ser
más complejos, habitualmente combinados,
en GMFCS III a V, mientras que se presentan
individualmente y en menor número en GMFCS
I y II. Su complejidad es mayor con topografía
bilateral, manifestaciones mixtas e hipotonía
axial. La combinación de estos trastornos ya ha
sido descrita para PC37.
Sobre la gravedad del TAD, la escala de
Cámpora30, aunque no está diseñada específicamente para niños, resalta por sencillez y aplicabilidad, y porque evalúa aspectos generales
de seguridad, eficiencia y competencia, dando
una visión rápida del problema. Además, identifica casos para GTT. En nuestro estudio, esta
escala arroja más de 50% de pacientes con TAD
22
acentuado, incluyendo los grados ‘moderado’,
‘moderado a severo’, y ‘severo’. La intensidad
de la alteración está en directa relación con el
compromiso motor según GMFCS, bilateralidad
del cuadro, semiología motora mixta e hipotono
axial. La gradación ‘moderada a severa’ y ‘severa’ de Cámpora se presenta en un 100% en
niveles III a V de GMFCS. El grado ‘severo’ imposibilita la alimentación oral, requiriendo vías
alternativas. Justamente, los 7 niños severos por
escala de Cámpora son GMFCS V, requiriendo
una GTT. También según escala de Cámpora,
hay un mayor número de niños normales que al
evaluar clínicamente (5 versus 1). Posiblemente
esto responda a limitaciones clinimétricas del
instrumento considerando, además, que el análisis clínico semiológico incorpora elementos
de confortabilidad, aspectos específicos de
competencia y eficiencia deglutoria (velocidad
y ritmo de masticación), destreza orofaríngea,
calibración del movimiento o acciones compensatorias del alimentador, que la escala de Cámpora no incluye. Últimamente han aparecido
escalas orientadas a pediatría, las que podrán
ser parte de futuras investigaciones: Formulario
de Evaluación Motora Oral (SOMA), Evaluación Funcional Modificada de la Alimentación
(FFAm) y Encuesta de Trastornos de Disfagia
(DDS)34,38.
La clasificación EDACS, publicada recientemente31, fue diseñada para PC, e incorpora
diversos aspectos que calzan con los criterios
SECC. En nuestra investigación, 2/3 presentan
un EDACS entre III y V. Los 7 casos EDACS
V también son GMFCS V, todos requirentes
de GTT. Esta relación destaca porque se ha
comunicado un correlato EDACS/GMFCS39.
EDACS considera 3 subcategorías por nivel:
‘independiente’, ‘requirente de asistencia’ y
‘totalmente dependiente’. Nuestros resultados
muestran que con mejores niveles EDACS predominan los casos independientes, mientras que
con niveles peores los totalmente dependientes.
Con niveles intermedios hay una dispersión
entre las subcategorías.
La VFC valora fundamentalmente competencia y seguridad deglutorias. En nuestra
investigación está mayoritariamente alterada
(90% tiene un síndrome de penetración/aspiración), incluyendo los 7 casos severos según
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
Trastornos de la alimentación y deglución en parálisis cerebral: presencia y severidad
escala de Cámpora que necesitan GTT. Es llamativo que la VFC arroje 4 niños normales más
que por EDACS. La explicación puede estar
en que EDACS considera aspectos clínicos y
ambientales que no siempre informa la VFC
(especialmente alteraciones menores). Sin embargo, la VFC detecta falsas vías, incluyendo
aspiraciones silentes, cuyo reporte en PC severa
es amplio (31% al 97%)40.
Las diferencias de casos normales y alterados
al aplicar diversos instrumentos nos recuerdan
que los TAD son complejos y multidimensionales, siendo ideal complementar evaluaciones,
especialmente al decidir una GTT.
Al asignar una intensidad al TAD es interesante contrastar lo identificado por nuestro
equipo, con lo que cuidadores y profesionales
rehabilitadores perciben. En este estudio, los
cuidadores de 2/3 de los pacientes con TAD
identifican un problema. A mayor GMFCS es
más frecuente la identificación correcta y la
asignación de una gravedad acorde a la evaluación clínica e instrumental. Sin embargo,
hay casos GMFCS IV y V cuyos padres no
reconocen o subvaloran un TAD por factores
culturales, psicosociales y de compensación al
alimentar al niño. Más preocupante es el bajo
porcentaje de profesionales rehabilitadores que
consulta a los cuidadores por clínica de TAD,
cuando posteriormente nuestro equipo lo diagnostica. Surge, entonces, la necesidad de mayor
educación a cuidadores y profesionales, tema ya
señalado en otras publicaciones18,20.
Conclusiones
Los TAD constituyen un problema frecuente en PC. Todos los niveles GMFCS pueden
afectarse, incluyendo los I y II. El TAD es
más intenso a mayor GMFCS y en casos de
topografía bilateral, semiología motora mixta e
hipotonía axial. En esta investigación hubo más
alteraciones con sólidos que con líquidos, viéndose afectadas todas las fases deglutorias. Las
alteraciones son más complejas a mayor compromiso motor. Dado que diversos instrumentos
evaluativos apuntan a diferentes aspectos de los
TAD, su complemento permite evaluarlos más
integralmente.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 15-24
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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Artículo Original
Trastornos de la alimentación y deglución
en niños con parálisis cerebral:
condiciones clínicas acompañantes
JOSÉ LUIS BACCO R1, FANNY ARAYA C2,
NATALIA PEÑA J3, JENNIFFER GARCÍA R3.
Unidad Médica, Instituto
Teletón Valparaíso, Chile.
2
Unidad de Fonoaudiología,
Instituto Teletón Valparaíso.
3
Unidad de Terapia
Ocupacional, Instituto
Teletón Valparaíso.
1
ABSTRACT
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral
palsy: co-occurring clinical conditions
Introduction: Cerebral Palsy (CP) is frequently accompanied by other cooccurring clinical conditions (CCC). Feeding and swallowing disorders (FSD)
are a common problem among CP population and tend to be more complex when
associated to certain CCC. Objective: To quantify the frequency of CCC in a group
of children with CP and FSD, of both genders, GMFCS I to V, between the age
of 3 to 6 years. Patients and Methods: 49 patients diagnosed with CP and FSD
underwent 5 assessments: 1) physiatric evaluation; 2) Gross Motor Functional Classification System (GMFCS); 3) Eating and Drinking Ability Classification System
(EDACS); 4) videofluoroscopic swallowing study; and 5) sensory processing test.
Results: All 49 patients had at least one of the CCC usually present in CP, with
an average of 3,8 (from 1 to 6). All GFMCS and EDACS levels were affected,
including mild ones. Some of the CCC showed high frequencies: intellectual
disability (ID) (83,7%), sensory processing disorder (SPD) (75,5%), sialorrhea
(71,4%), malnutrition (67,4%), altered alertness (67,4%) and constipation (61,2%).
There was a high frequency of association between CCC. In more than 50% of the
cases, the association of ID with most of the other conditions was the commonest.
Conclusions: Children diagnosed with CP and FSD present with multiple CCC
able to worsen their prognosis. All GMFCS and EDACS levels are affected. ID is
the most frequent CCC, being also the most associated with the others.
Key words: Feeding, swallowing, cerebral palsy, co-occurring clinical conditions.
Correspondencia a:
José Luis Bacco R.
[email protected]
Recibido: 6 de diciembre
de 2015
Aceptado: 30 de junio de
2016
RESUMEN
Introducción: La Parálisis Cerebral (PC) cursa junto a numerosas condiciones clínicas acompañantes (CCA), destacando los trastornos de la alimentación
y deglución (TAD). En PC numerosas CCA pueden interactuar con los TAD y
complicarlos. Objetivo: Cuantificar la frecuencia de determinadas CCA en niños
25
J. L. BACCO R. et al.
con PC, GMFCS I a V, de 3 a 6 años, portadores de TAD. Pacientes y Métodos: 49
pacientes con PC y TAD fueron sometidos a 5 evaluaciones: 1) valoración fisiátrica; 2) Gross Motor Functional Classification System (GMFCS); 3) Eating and
Drinking Ability Classification System (EDACS); 4) videofluoroscopía (VFC);
y 5) pauta de integración sensorial. Resultados: Todos los pacientes con PC y
TAD presentaron alguna de las CCA consideradas, con un promedio de 3,8 por
niño (rango 1-6), afectando a todos los niveles GMFCS y EDACS, incluidos los
leves. Algunas tuvieron elevada frecuencia: déficit cognitivo (DC) (83,7%), trastorno de la integración sensorial (TIS) (75,5%), sialorrea (71,4%), desnutrición
(67,4%), alerta alterada (67,4%) y constipación (61,2%). Hubo una alta frecuencia
de asociación de CCA, siendo más común la asociación de DC con varias de las
otras condiciones, en más del 50% de los casos. Conclusiones: Los niños con
PC y TAD cursan con CCA múltiples que complican su cuadro clínico. Todos los
niveles GMFCS y EDACS se ven afectados. El DC es la condición más frecuente
y muestra más asociación con las otras.
Palabras clave: Alimentación, deglución, parálisis cerebral, condiciones
clínicas acompañantes.
Introducción
La parálisis cerebral (PC) suele cursar
acompañada por diferentes condiciones clínicas
asociadas (CCA)1,2, destacando los trastornos
de la alimentación y deglución (TAD) con
prevalencias que pueden llegar hasta 90%3.
En concordancia a dichas altas cifras están los
resultados descritos en la primera parte de esta
publicación4. Además de los TAD, un gran
número de otras CCA acompañan a la PC5. Algunas pueden ser una consecuencia directa de
los TAD, como los trastornos respiratorios6 y las
alteraciones nutricionales7,8. Otras, en cambio,
actúan como factores agravantes: problemas
orofaciales9,10, afecciones gastrointestinales11,12,
trastornos de la integración sensorial (TIS)13,14,
déficit cognitivo (DC)15 y alteraciones de la alerta por irritabilidad o somnolencia, esta última
debida a fármacos empleados habitualmente en
PC (antiepilépticos, antiespásticos, neurolépticos y otros)16,17 o a trastornos del sueño18. A
pesar de su importancia, estas condiciones no
son investigadas rutinariamente por el equipo
rehabilitador al realizar la anamnesis de alimentación, exceptuando los problemas respiratorios
y nutricionales, con el consiguiente riesgo de
olvidar aspectos relevantes al valorar integralmente a un niño con PC y TAD.
26
Un 35% de los pacientes en los Institutos
Teletón tiene PC y un alto porcentaje presenta
TAD4, por lo que la posibilidad de cursar con
CCA es alta. El objetivo de esta segunda parte de
la investigación es cuantificar la frecuencia de
determinadas CCA en un grupo de niños con PC
y TAD, GMFCS I a V, entre los 3 y los 6 años.
Pacientes y Métodos
Pacientes
Cuarenta y nueve niños de ambos géneros
con PC y TAD, GMFCS I a V, de 3 a 6 años, a
abril de 2010, atendidos en el Instituto Teletón
de Valparaíso, seleccionados según los criterios
de seguridad, eficiencia, competencia y confortabilidad (SECC), que se detallan en la primera
parte de esta publicación4.
Metodología
Los niños con PC y TAD fueron evaluados
por fisiatra para identificar la existencia de CCA
habituales en PC5, consignándose presencia de
DC; alerta alterada; trastornos nutricionales;
sialorrea; alteraciones gastrointestinales como
anorexia/hiporexia, enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) y constipación; patología
respiratoria alta otorrinolaringológica (ORL) y
patología respiratoria baja por aspiración. El
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Trastornos de la alimentación y deglución: condiciones clínicas acompañantes
DC se consideró según criterios de detección
de compromiso cognitivo basados en lineamientos del Ministerio de Educación, ya sea
en un contexto de retraso global del desarollo
para los menores de 5 años o de discapacidad
intelectual para los mayores de esa edad19. La
alerta se consideró alterada cuando el evaluador
detectaba somnolencia, fatiga o irritabilidad en
la alimentación, interfiriendo con ésta16,17. El
estado nutricional fue evaluado mediante las escalas de The Life Expectancy Project para PC20
y la sialorrea con la escala DSFS (Drooling Severity and Frequency Scale), que mide el grado
de derrame anterior21. La anorexia/hiporexia y la
constipación se consignaron presentes cuando el
cuidador lo reportaba como problema o el evaluador determinaba que afectaban la condición
general del niño. La ERGE se consignó presente
cuando el informe de videofluoroscopía (VFC)
lo señalaba. Se consideró presencia de patología
ORL si en los 12 meses previos a la evaluación
hubo al menos un episodio de sinusitis, otitis o
rinitis, o si el paciente era respirador bucal crónico. Para el caso de la patología respiratoria baja,
se consignó su presencia si en el mismo plazo
hubo una hospitalización por causa respiratoria
o un cuadro infeccioso pulmonar requirente de
antibióticos. El fisiatra también determinó el
nivel de GMFCS22. La fonoaudióloga clasificó
a los niños según el EDACS23. La terapeuta
ocupacional evaluó la presencia de TIS mediante una pauta observacional basada en el Perfil
Sensorial de Dunn24. La VFC fue realizada por
un radiólogo externo al equipo de investigación.
Se seleccionó a 6 CCA por ser las más frecuentemente mencionadas en la literatura como
consecuencia o factor agravante de los TAD,
para obtener un promedio por niño y analizar
su frecuencia por GMFCS y EDACS. Estas
fueron: problemas respiratorios6, desnutrición7,8,
constipación12, TIS13,14, DC15 y sialorrea25.
Análisis estadístico
Se elaboró base de datos en planilla Excel y
se procesó mediante programa estadístico SPSS,
versión 17.0. Se calcularon medidas de resumen
para mostrar los resultados respectivos.
Aspectos éticos
El estudio fue revisado y aprobado por la Dirección de Investigación, Docencia y Extensión
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
de Teletón, según la normativa vigente a la fecha
de ejecución. Todos los participantes contaron
con consentimiento informado parental.
Resultados
Características epidemiológicas y clínicas
Destaca una alta proporción de niños con
GMFCS III a V, compromiso bilateral, semiología motora mixta e hipotonía axial (Tabla 1).
Presentación de CCA
Todos los niños tuvieron una o más de las
CCA consideradas en el estudio, con un promedio de 3,8 por niño y un rango de 1 a 6. Algunas alcanzaron a más de la mitad de los casos
(Tabla 2): DC (83,7%), TIS (75,5%), sialorrea
Tabla 1. Características epidemiológicas y clínicas de
pacientes con PC y TAD
Característica
n
%
Total
49
100,0
Sexo
Masculino
27
55,1
Femenino
22
44,9
Edad promedio ± DS
GMFCS
5 ± 1,4 I
2
4,1
II
8
16,3
III
9
18,3
IV
11
22,5
V
19
38,8
Bilateral
44
89,8
Unilateral
5
10,2
Compromiso topográfico
Clínica de la manifestación motora
9
18,3
Mixta (espástica + extra-piramidal o atáxica) 35
Espástica exclusiva
71,4
Extrapiramidal o atáxica exclusiva
10,2
5
Tono axial
Eutono
2
4,1
Hipotono
33
67,4
Hipertono
2
4,1
Fluctuante
12
24,4
27
J. L. BACCO R. et al.
(71,4%), desnutrición (67,4%) y constipación
(61,2%). Estas CCA, junto a los problemas
respiratorios, que se detectaron en el 34,7%,
constituyen las 6 principales en pacientes con
PC y TAD. Otras CCA que fueron pesquisadas
en los niños afectados también aparecen en la
Tabla 2. La más destacable fue alerta alterada
(67,4%), que estuvo presente en el 100% de los
usuarios de medicamentos. También se encontró
anorexia/hiporexia (30,6%), patología ORL
(26,6%); sobrepeso (14,3%); y ERGE a la VFC
(8,2%). Datos que no se detallan en la Tabla 2
son: el sobrepeso detectado se presentó en niños
GMFCS I y II, todos con TIS y casi la totalidad
con DC; y el doble de niños con VFC alterada
manifestó una clínica sugerente de ERGE.
Resultó llamativo que las 6 CCA principales
se detectaran en niños con cualquier nivel de
GMFCS o EDACS, tanto los de menor compromiso (I-II) como los de mayor afectación
(III-IV-V) (Tabla 3). Fue particularmente frecuente la presencia de TIS en niveles GMFCS
I-II (90%) y de sialorrea en niveles GMFCS IIIIV-V (79,5%). En el caso del EDACS, también
los TIS fueron especialmente frecuentes para
los niveles I-II (93,8%) y la sialorrea para los
III-IV-V (84,9%).
Destacó la alta frecuencia de asociación de
CCA (Tabla 4). Las asociaciones más frecuentes
fueron las de DC con alguna de las otras condiciones, en más del 50% de los casos, salvo
con alteraciones respiratorias. Las asociaciones
menos frecuentes fueron las alteraciones respiratorias con las otras CCA (cercanas o menores
al 30%).
Tabla 2. Frecuencia de condiciones clínicas
acompañantes en los pacientes con PC y TAD
Condiciones clínicas acompañantes
n
%
Déficit cognitivo
41
83,7
Alteración de integración sensorial
37
75,5
Sialorrea
35
71,4
Desnutrición
33
67,4
Alerta alterada durante la alimentación
33
67,4
Constipación
30
61,2
Problemas respiratorios
17
34,7
Anorexia/Hiporexia
15
30,6
Patologías del tracto respiratorio alto
13
26,6
Sobrepeso u obesidad
7
14,3
ERGE (visible a la VFC)
4
8,2
Discusión
El grupo estudiado reúne características
epidemiológicas y clínicas que suelen presentar
TAD4,26, las mismas que implican también mayor riesgo de CCA habituales en PC5. Muchas
de esas CCA se relacionan con los TAD porque
son un factor agravante o una consecuencia de
ellos. Esto resulta relevante considerando que la
presencia general de CCA en PC es particularmente elevada (80%)5. De hecho, el 100% del
grupo estudiado presenta alguna CCA capaz de
interactuar con los TAD, destacando un promedio alto de CCA por niño (3,8), con pacientes
que presentan hasta 6 al mismo tiempo.
Tabla 3. Frecuencia de las principales condiciones clínicas acompañantes según GMFCS y EDACS
Condición clínica acompañante
GMFCS I–II
Total = 10
n
%
GMFCS III a V
Total = 39
n
%
EDACS I-II
Total = 16
n
%
EDACS III a V
Total = 33
n
%
DC
8
80,0
33
84,6
14
87,5
27
81,8
TIS
9
90,0
28
71,8
15
93,8
22
66,7
Sialorrea
4
40,0
31
79,5
7
43,8
28
84,9
Desnutrición
7
70,0
26
66,7
11
68,8
22
66,7
Constipación
7
70,0
22
56,4
10
62,5
19
57,6
Problemas respiratorios
3
30,0
14
35,9
7
43,8
10
30,3
28
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Trastornos de la alimentación y deglución: condiciones clínicas acompañantes
Tabla 4. Combinación de condiciones clínicas
acompañantes
Combinación de condiciones clínicas*
n
%
Alteración cognitiva y TIS
33
67,3
Alteración cognitiva y desnutrición
29
59,2
Alteración cognitiva y sialorrea
28
57,1
Alteración cognitiva y constipación
26
53,1
Desnutrición y sialorrea
25
51
TIS y desnutrición
24
49
TIS y constipación
23
46,9
Desnutrición y constipación
23
46,9
TIS y sialorrea
23
32,7
Constipación y sialorrea
19
38,8
Alteraciones respiratorias y alteración
cognitiva
16
32,7
Alteraciones respiratorias y desnutrición
14
28,6
Alteraciones respiratorias y TIS
14
28,6
Alteraciones respiratorias y constipación
14
28,6
Alteraciones respiratorias y sialorrea
13
26,5
*Calculado sobre 49 pacientes.
Todos los niveles de GMFCS y EDACS pueden presentar dichas CCA, incluidos los casos
leves. Si bien hay publicaciones que relacionan
las CCA con ciertos subtipos de PC y el nivel
GMFCS27, en este estudio no es posible identificar una concentración clara entre los casos
GMFCS de menor y mayor afectación, debido
al desbalance entre ellos en el grupo estudiado.
Algo similar ocurrió con los casos EDACS. Sin
embargo, resulta evidente que los pacientes con
mejor nivel motor grueso y de alimentación
también deben incluirse al evaluar presencia de
CCA en caso de PC y TAD.
La frecuencia de DC es muy alta (83,7%),
acorde a publicaciones previas5. Constituye
la CCA individual más frecuente del estudio,
afectando a todos los grupos GMFCS y EDACS.
El DC influye negativamente en la alimentación
y deglución15, impidiendo al paciente comprenderlas, especialmente en la etapa anticipatoria.
Además, asociado a problemas conductuales,
que son 5 veces más frecuentes en PC que en
población normal5, transforma la alimentación
en una experiencia desagradable.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Es destacable que más de 2/3 de los individuos utilizan al menos un fármaco con potencial
efecto de reducción del estado de alerta y, consecuentemente, de las habilidades deglutorias.
Por ello, no debe obviarse este punto en la
anamnesis16,17.
Aunque la Academia Americana de Pediatría
es cauta respecto al uso del diagnóstico ‘TIS’
y a la utilidad de sus técnicas terapéuticas28,
la práctica diaria arroja numerosos pacientes
con manifestaciones de ese tipo, incluyendo
disfunciones sensoriales orofaciales asociadas
a TAD. En nuestra serie un 75,5% presenta
el problema, proporción que justifica evaluar
este aspecto mientras se reúne más evidencia.
Además, hay información que señala que niños
con PC e historia de postergación de la vía oral
pueden cursar con TIS13,14. Esto es relevante
considerando que un 80% de los niños con PC
es alimentado no oralmente al menos una vez en
su vida5. Todos los niveles GMFCS y EDACS
pueden verse afectados por TIS, con cierta
tendencia en los más leves, tal vez porque son
los niveles que por su condición motora pueden
expresar mejor un rechazo a las características organolépticas de la comida. Justamente,
temperatura y sabor están relacionados con la
función muscular suprahioídea y el disparo del
reflejo deglutorio, facilitando o dificultando la
aceptación de un tipo específico de alimento29.
El impacto de la desnutrición en pacientes con múltiples discapacidades, como los
casos de PC más severos, ya se ha descrito30.
La desnutrición es común en PC asociada a
TAD8. Hasta un 25% de los niños con PC tiene
compromiso del crecimiento lineal y más del
50% muestra problemas de peso5. En nuestro
estudio la desnutrición tiene una frecuencia
mayor (67,4%), afectando a todos los niveles
GMFCS y EDACS. Esto podría explicarse,
para los mejores niveles, por factores culturales
relacionados con el aporte de comidas nutricionalmente desbalanceadas. En el caso de los
niveles de mayor compromiso existen factores
sociales que dificultan el acceso expedito a
suplementos alimenticios y a una gastrostomía,
cuando es necesaria.
El sobrepeso y la obesidad en PC también
constituyen un problema nutricional, reportándose hasta en un 22%5. En nuestro estudio
29
J. L. BACCO R. et al.
ese número es menor (14,3%) pero, tal como
mencionan otros reportes, se concentra en
casos motoramente menos comprometidos31,
caracterizándose porque la mayoría presenta
DC y porque todos tienen TIS, asociación que
también ha sido descrita32. Al existir afectación
cognitiva, problemas conductuales y/o TIS, es
común que los padres faciliten la alimentación
mediante el aporte de comidas más toleradas,
basadas en el sabor dulce e hipercalóricas.
La sialorrea medida en nuestra investigación
corresponde al derrame anterior y alcanza una
frecuencia mayor al doble de otras publicaciones que miden lo mismo (71,4% vs 30%)25,33.
Posiblemente esto se explica por el alto compromiso axial, el que genera dificultades de
posicionamiento al alimentar34, junto a otros
factores descritos en la literatura35. Además,
este problema fue evaluado con una escala
(DSFS)21 que consigna su presencia incluso si la
saliva sólo moja los labios, sin derrame anterior
evidente, como signo de disfunción deglutoria.
Todos los niveles GMFCS se ven afectados por
sialorrea, con una tendencia a presentarse en los
más comprometidos. Algo similar ocurre con
los niveles EDACS. Nuevas investigaciones
deberán aclarar la relación entre sialorrea y
compromiso motor, toda vez que publicaciones
previas indican que no existe un correlato entre
ambos, aunque sí entre sialorrea y severidad de
la disartria, DC e inteligencia no verbal reducida25. El impacto de la sialorrea en PC abarca
tanto aspectos sociales y de participación como
consecuencias físicas. Dentro de los primeros,
que dependen del derrame anterior, se reporta
estrés en niños y familias, complicaciones cotidianas por ropas mojadas y malolientes, daño
de equipos computacionales y de comunicación
asistida, rechazo social y aislamiento36. Las consecuencias físicas visibles también dependen de
la sialorrea anterior e incluyen complicaciones
como irritación perioral, infecciones orales,
deshidratación, problemas masticatorios y alteración del habla36,37. Sin embargo, los mayores
riesgos de la sialorrea sobre la vía respiratoria
provienen del derrame posterior38, que corresponde a la saliva que cae hacia la faringe, no
cuantificable con facilidad, y que no fue objeto
de este estudio. La sialorrea posterior podría
explicar las neumonías por aspiración en niños
30
con alimentación exclusiva por gastrostomía o
entre comidas39.
Los trastornos respiratorios son un problema
mayor en PC39, constituyendo su causa más
significativa y frecuente de mortalidad e implicando cuadros como neumonía, enfermedad
obstructiva crónica, asma y bronquitis40. En
niños con PC, la VFC muestra una incidencia
general de aspiración de 26%39. La literatura
refiere que el 68% de los pacientes espásticos
severos es silente, aunque 1/3 de ellos ha tenido
una infección pulmonar los 6 meses previos5.
La aspiración silente debe ser diagnosticada
precozmente porque causa infecciones agudas
severas y daño pulmonar inflamatorio crónico39.
En nuestra investigación, un porcentaje destacado (34,7%) tiene al menos un cuadro respiratorio en el año previo al estudio, pudiendo
afectarse todos los grupos GMFCS y EDACS.
Si bien hay abundante información sobre
trastornos respiratorios del tracto bajo en PC,
no ocurre lo mismo con la patología ORL. En
nuestra serie hay un porcentaje destacable de
trastornos ORL que requiere manejo especializado (26,6%). Esta información resulta interesante para investigaciones futuras, sabiendo
que las disfunciones palatales causan frecuente
regurgitación nasofaríngea en prematuros37,
quienes tienen mayor incidencia de PC y TAD1.
Asimismo, existe una asociación entre respiración bucal y sialorrea35.
Respecto a las alteraciones gastrointestinales, nuestro estudio muestra una presencia de
anorexia/hiporexia levemente menor a otras
investigaciones (30,6% vs 38%)33, posiblemente
porque el reporte parental de este problema es
subjetivo y no todos los padres lo ponderan
igual. La ERGE evidenciada por VFC tiene
baja frecuencia (8,2%) comparada con otras
series (32%-75%)39, ya que su diagnóstico
instrumental se basa en el complemento de exámenes que no fueron parte de esta investigación
(radiografía de esófago-estómago-duodeno,
pHmetría, cintigrafía, endoscopía, manometría
e impedanciometría intraluminal múltiple) y no
en un solo examen. Como hubo casos con VFC
normal y clínica de ERGE positiva, y viceversa,
el estudio de esta condición debe incluir todos
los exámenes antes mencionados, ya que su
diagnóstico es fundamental por su alta asociaRehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Trastornos de la alimentación y deglución: condiciones clínicas acompañantes
ción a patología respiratoria en PC41. En relación
a la constipación, motivo frecuente de preocupación parental, se informan frecuencias para
PC (57%-59%)5,12 muy similares a las nuestras
(61,2%). Factores como el DC y el compromiso
motor, que dificultan la alimentación del niño,
actúan como causa del problema junto a dietas
pobres en fibras y a poco aporte hídrico42.
Conclusiones
Los niños con PC y TAD cursan con numerosas CCA que pueden complicar su cuadro
clínico. Dichas CCA afectan a todos los niveles
GMFCS y EDACS, incluyendo los más leves.
Tienden a presentarse de manera múltiple, y
a interactuar. La CCA más frecuente en niños
con PC y TAD es el DC, siendo la que más se
asocia a las otras.
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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 25-32
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
Artículo Original
Significados construidos y parálisis
cerebral: una mirada cualitativa
a la comprensión de la condición
de salud de un grupo de adolescentes
María José Meza U1, Vanesa Isla L2.
Unidad de Educación
Instituto Teletón Temuco.
2
Unidad de Psicología
Instituto Teletón Temuco.
1
ABSTRACT
Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look
at how they understand their health condition, with a group
of adolescents
Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the most prevalent diagnosis in Teleton
Institutes in Chile. The syndrome is characterized by a non progressive brain
lesion that causes an impact in different areas of development. It is our interest
to study how adolescents with CP symbolize this experience, given that identity
formation and self representation are key aspects during this developmental stage.
Objective: To describe meanings build in mild hemiplegic CP, from 12 to 16
years of age, attending Teleton Institute Temuco. Subjects and Method: Qualitative study, exploratory descriptive type, phenomenological. Data were gathered
through semi-structured interviews applied to 10 adolescents, and a focus group
with 4 of these, both experiences included patients from 12 to 16 years with mild
hemiplegic CP and intellectual capacity to answer medium complexity questions.
Results: Adolescents describe hemiplegia as a condition characterized by physical
differences, as a disability and a challenge, they recognize its origins and the beliefs
they perceive in others. It is not considered an illness and as implications they
count experiences, needs and problems that are part of this condition, however,
they are able to reformulate this experience, holding a positive and resilient view
towards their condition. Conclusion: Adolescents express similitudes between the
concept of hemiplegia and disability; they point it as a complex experience that
brings negative consequences as well as learning experiences. They are finally
able to reformulate it and experience it as a challenge.
Key words: Cerebral palsy, hemiplegia, constructed meaning, adolescents,
qualitative study, self perception.
Este proyecto se realizó con
aportes de la Sociedad Pro
Ayuda del Niño Lisiado.
Concurso de Proyectos.
Año 2015.
Correspondencia a:
María José Meza U.
E-mail: mariajosemezau@
gmail.com
Recibido: 10 de diciembre
de 2015
Aprobado: 25 de mayo de
2016
RESUMEN
Introducción: La parálisis cerebral (PC) es el diagnóstico con mayor incidencia en los Institutos Teletón (IT) del país. Este síndrome está determinado por
una lesión cerebral de carácter no progresivo, que puede tener implicancias en los
33
M. J. Meza U. et al.
distintos ámbitos del desarrollo. El cómo simbolizan esta experiencia adolescentes
con PC tipo hemiparesia, es de nuestro interés, considerando que la formación
de la identidad y la representación de sí mismos en esta etapa son claves. Objetivo: Describir los significados construidos en torno a la PC tipo hemiparesia leve,
de adolescentes de 12 a 16 años de IT Temuco. Usuarios y Método: Investigación
cualitativa de tipo exploratorio descriptivo, fenomenológica. Recolección de datos
a través de entrevista semi-estructurada aplicada a 10 usuarios y un grupo focal
realizado con 4 participantes, en ambas instancias con la participación de jóvenes
de 12 a 16 años con PC de tipo hemiparesia leve y capacidad cognitiva para responder a preguntas de mediana complejidad. Resultados: Los jóvenes definen la
hemiparesia como una condición caracterizada por diferencias físicas, como una
discapacidad y un desafío, reconocen sus orígenes y las creencias que perciben
en otros. No es considerada como enfermedad y como implicancias indican vivencias, experiencias, necesidades y problemas que conlleva esta condición, no
obstante, logran re-significar esta experiencia manteniendo una mirada positiva
y resiliente en relación a su condición. Conclusión: Los adolescentes expresan
similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad, las significan como
una experiencia compleja que trae consecuencias negativas así como aprendizajes,
logrando re-significarla y vivenciarla finalmente como un desafío.
Palabras clave: Parálisis cerebral, hemiparesia, significados construidos,
adolescentes, autopercepción, estudio cualitativo.
Introducción
La parálisis cerebral (PC) representa el
32% del total nacional de usuarios atendidos
en los Institutos Teletón (IT); en IT Temuco,
corresponde al 35%, siendo el 26% de éstos de
tipo hemiparesia con compromiso funcional
leve1. Según Little la PC es un desorden del
movimiento y de la postura, persistente pero
variable, que aparece en los primeros años, por
una interferencia en el desarrollo del sistema
nervioso central, causado por un daño cerebral
no progresivo2. Ocurre en un cerebro inmaduro,
en un período pre, peri y post natal. En ocasiones
se asocian otras manifestaciones, pudiendo ser
de tipo visual, auditiva, sensorial y/o cognitiva.
Se observan cambios en la sintomatología en
períodos de crecimiento y desarrollo3.
La PC de tipo hemiparesia leve implica
mayor compromiso de un hemicuerpo, tanto
en tono, postura y movimiento; los portadores
suelen mantener independencia en diferentes
actividades de vida diaria, presentar un nivel
intelectual en rangos normales, desarrollo del
34
lenguaje acorde a su edad4.
La adolescencia se experimenta entre los
13 y 18 años; en nuestra cultura representa el
período de transición de la infancia a la adultez
y nos prepara para el inicio de la edad adulta.
Se producen cambios corporales, afectivos,
cognitivos y sociales, se modifican afectos, y
se genera tensión sumándose la del entorno
familiar y escolar, logrando la mayoría de ellos
una adaptación razonable y superación de los
conflictos satisfactoriamente5. En el caso de los
adolescentes con PC, la emotividad aumenta, se
incrementan los períodos de inestabilidad emocional, estados de ánimos cambiantes, vivencian
frustración, ansiedad, sensación de rechazo y
aislamiento, debido a que son más conscientes
de su situación6. Tienen mayor probabilidad
de experimentar trastornos de personalidad, de
conducta, depresión y baja autoestima. No obstante, Goleman afirma que “las competencias
emocionales se pueden aprender y que por tanto,
todas las personas pueden ser emocionalmente
inteligentes”. A medida que los niños y adolescentes adquieren competencias emocionales, se
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa
observan las consecuencias positivas que esto
puede tener: regulación de la impulsividad, mayor conocimiento de sus propios sentimientos
y el aumento de la resiliencia7. De este modo,
la adolescencia es un momento clave en la formación de la identidad, la representación de sí
mismo pasa a constituir un propósito fundamental, se destaca una necesidad de reconocimiento
y aceptación para formar un concepto positivo
de sí mismo.
Por lo anterior, surge el interés por conocer
los significados que un grupo de adolescentes
con diagnóstico de PC tipo hemiparesia, le atribuye a su condición de salud, entendiendo que
los significados surgen según lo señala Bruner
a través de la interacción entre el individuo y
el mundo, como construcciones consensuadas
entre el hombre y la cultura en la cual se encuentra inmerso. Los significados según Bruner,
cumplirían dos funciones principales: servir de
mediador entre la cultura y el hombre y favorecer la construcción de los Yoes que conforman o
están implícitos en cada sujeto, ya que a través
de las prácticas interpersonales se crearían estos
significados8.
De este modo, nos proponemos determinar
qué conocimientos poseen estos jóvenes en torno a su condición de salud, cómo es elaborado
por ellos, el sentido personal que le atribuyen
y las emociones asociadas, considerando que
no existen investigaciones a nivel nacional que
aporten información acerca del proceso que
construyen quienes participan de instancias de
habilitación. Se destaca el reconocimiento e importancia de la participación infantil y juvenil,
la cual supone colaborar, aportar y cooperar a lo
largo de este proceso personal. Esta oportunidad
transforma a los participantes en sujetos sociales
con capacidad de expresar opiniones y decisiones en asuntos que los involucran directamente.
Pacientes y Métodos
a) Pacientes
Participaron del estudio 10 adolescentes,
usuarios del IT Temuco, diagnosticados con PC
tipo hemiparesia leve. Los criterios de inclusión
fueron: edad entre 12 y 16 años, de la Novena
Región, zona urbana como rural, adecuado nivel
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
Tabla 1. Perfil demográfico de los adolescentes
con PC tipo hemiparesia
Característica
n
Total
10
Edad (años)
12-13
14-15
4
6
Sexo
hombre
mujer
7
3
Escolaridad
8º año básico
1º medio
2º medio
4
3
3
de lenguaje expresivo-comprensivo. La Tabla
1 describe las principales características de los
participantes.
b) Método
Investigación cualitativa de tipo exploratorio descriptivo, fenomenológica9, se busca
determinar en profundidad a través de la construcción de los significados, los conocimientos,
sentimientos, creencias e implicancias que un
grupo de adolescentes posee sobre su condición
de salud.
Los participantes, usuarios activos del IT
Temuco, se seleccionaron a través de muestreo intencionado por conveniencia10, siendo
invitados a participar junto a sus padres de una
reunión donde se entregó información general
de la investigación y se procedió a firmar el
asentimiento y consentimiento informado.
Primeramente, los participantes respondieron las entrevistas individuales semi-estructuradas. El análisis dejó en evidencia la necesidad
de profundizar en algunos contenidos, por lo
cual, se decidió realizar un grupo focal, donde se
invitó nuevamente a la totalidad de los jóvenes,
participando finalmente 4 de los 10, por motivos
escolares. Ambas producciones fueron grabadas
y transcritas por las investigadoras, sin realizar
modificaciones de lo expresado, consignando
lenguaje no verbal, pausas, etc. Este proceso fue
realizado por ambas investigadoras, educadora
diferencial y psicóloga, profesionales IT Temuco, resguardándose la identidad de los jóvenes.
El procesamiento de datos se realizó de
forma manual, a través de análisis de contenido
35
M. J. Meza U. et al.
cualitativo11, donde se generaron categorías inductivas, las cuales emergieron de los propios
discursos de los participantes. Se realizó triangulación de datos, utilizando ambas estrategias
de producción: entrevista y grupo focal. Lo
anterior, se complementó con triangulación de
autores, y se sumó un tercer apoyo, psicóloga
del DIDE, externa a la investigación.
La investigación fue aprobada por el Comité Ético Científico de Teletón, certificado
Nº 30/2014.
Resultados
a) Significados en torno a la hemiparesia
La hemiparesia es descrita a través de seis
ideas centrales. Refieren que es una condición
caracterizada por diferencias físicas, relacionada equivocadamente con el concepto de
enfermedad, no obstante, es reconocida como
una discapacidad y a la vez como un desafío.
Es definida considerando sus orígenes, como
también las creencias que perciben en otros.
De este modo, la hemiparesia se destacaría
por la manifestación de diferencias físicas, las
cuales son percibidas en la forma de caminar
y en movimientos involuntarios asociados a la
marcha.
(GF, P199): “en como caminamos, con un
pie más atrás que el otro, pero a veces a mí se
me queda así para caminar (muestra uno de
sus pies), como tieso para un lado, así con un
balance”.
Al relacionar la hemiparesia con el concepto
de enfermedad, destacan que esta no es una
enfermedad y además no tiene cura, comprendiendo la enfermedad como una situación de
malestar generalizado, el cual puede ser controlado o tratado con medicamentos, existiendo la
posibilidad de revertir o sanar esta situación, a
diferencia de lo que ocurre con la hemiparesia,
la cual identifican como una condición permanente y variable, destacando únicamente la
evolución favorable a lo largo del tiempo.
(GF, P298): “no es una enfermedad, ya que
no se puede sanar o algo así, pero no se puede
mejorar, la enfermedad se puede curar con
medicamentos y esto no”.
Se observan similitudes entre los significa36
dos que atribuyen a hemiparesia y discapacidad,
describiendo la discapacidad como una condición permanente que puede mejorar o variar a
través del tiempo, pero no desaparecer. No permite lograr una ejecución completa o efectiva
de algunas actividades, generando diferencias
en el tiempo de ejecución, como en las estrategias que se emplean para lograr objetivos, lo
que conlleva un grado mayor de dificultad. No
obstante, es percibida por ellos como un desafío.
(GF, P402): “que uno va a estar más lento,
correr más lento, hacer las cosas cotidianas te
costará un poco más”.
(GF, P410): “como decían los otros, que
nunca se podrá llegar a ser 100%, van a ver
cosas que van a costar más que otras, por eso
creo que es una discapacidad”.
Respecto al origen de la hemiparesia, la
mayoría señala causas post natales, mientras
que un número más reducido indica causas de
tipo pre, peri natal y desconocidas.
(GF, P270): “una deformación del cerebro
cuando no le llega aire”.
Al indagar el motivo por el cual presentan
esta condición, le atribuyen una causal externa
asociada con la casualidad o el destino.
Acerca de las creencias que otros tendrían
en torno a la hemiparesia, identifican que es
percibida desde la diferencia, atribuyendo un
menor valor a la persona que la presenta, ya que
creen no pueden realizar bien las cosas, por lo
tanto, tienden a disminuir la exigencia antes de
estimular su esfuerzo. De este modo, es considerada por otros también como una discapacidad
y al mismo tiempo como un problema.
(GF, P590): “por qué nos mirarán en menos,
porque piensan que uno por ser discapacitado
no puede hacer bien las cosas”.
b) Implicancias de la hemiparesia
La hemiparesia trae diversas consecuencias
destacando entre ellas problemas, necesidades,
experiencias y vivencias.
Resaltan los problemas físicos en la ejecución de actividades, como bailes, deportes y
manualidades. Refieren frecuentes caídas, además de reconocer incomodidad física asociada
al incremento de peso. Identifican problemas
cognitivos y de lenguaje, vinculados a la condición que presentan.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa
(GF, P557): “haciendo deporte o siempre
me quedaba un segundo atrás y me caía… Me
tropezaba y me caía, con los saltos que había
que hacer”.
No obstante, los jóvenes reconocen el apoyo
de terceros como una oportunidad para enfrentar
éstas y otras necesidades, además de proyectar
una evolución favorable. Validan el apoyo
médico (procedimientos quirúrgicos e infiltraciones), como el terapéutico (atenciones kinésicas y de terapeutas ocupacionales). El apoyo
en el ámbito escolar y familiar, es igualmente
reconocido y valorado.
(E2, P28): “la kine, después de las infiltraciones que me colocan, me ayudan a que
siguiera mejorando, porque si yo no hiciera
ejercicios seguiría igual, pero con los kines
aprendo hacer cosas”.
(E2, P36): “aprender a estudiar, ya que
antes yo estudiaba de 1 a 4 horas seguidas, y
después empecé a estudiar media hora y tomaba un recreo por decirlo así, y de maneras
diferentes y yo antes estudiaba de una sola
manera, me enseñaron a hacerlo con tarjetitas
para que no se me olvidara (ríe) con hartas
cosas”.
A nivel social, han experimentado discriminación, relatan experiencias de rechazo en
donde otros los molestaron de forma directa a
través de burlas, llegando algunas conductas a
ser estigmatizantes. La sensación de ver limitada su participación en algunas actividades
sociales resultó ser una experiencia común.
(E1, P78): “y me empezaron a poner sobrenombres y así que por eso no quiero que sepan,
porque pueden empezar a molestarme o algo,
por eso no”.
Al indagar lo que esta condición representa
para ellos, señalan experimentar variedad de
sentimientos, destacando en el plano positivo
emociones como: felicidad, alegría, amor así
mismo, aceptación y superación.
(E21, P68): “sobre la hemiparesia, la enfermedad, yo veo que me ayuda más que me quita,
con la hemiparesia he podido hacer tantas
cosas, que otras personas que tiene todo bueno
a veces no hacen cosas, y uno igual las intenta
hacer, y uno se va superando”.
En contraste con estas vivencias, reconocen
emociones negativas asociadas a su condición,
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
tales como: tristeza, inconformismo, vergüenza,
frustración, rabia e impotencia.
(E1, P90): “lo que sé es que no puedo controlar mis manos, en mi caso yo siento vergüenza de mis manos y de caminar mal, yo no sé si
a los demás le pasa lo mismo”.
Al profundizar en sus creencias en torno a lo
que sienten otros hacia personas con hemiparesia, estos señalan que experimentan emociones
mayormente negativas hacia ellos, identificando
pena, lástima, rabia, angustia e impotencia y
reconociendo tan sólo la alegría como emoción
positiva frente a esta condición.
(E8, P175): “o sea, no angustia, sino que
así como pena por ellos, porque a veces yo he
escuchado “ay, mira ese niñito viene de la Teletón” y yo los quedo mirando, pero, qué tiene
si todos somos iguales”.
Por último, como principales aprendizajes de
su condición de salud, destacan esta experiencia
como una oportunidad que les permite desarrollar una mayor fortaleza, transformarse en
personas con una mayor capacidad de empatía
y perseverancia en relación a los objetivos que
se plantean en la vida, como también aprender
a tolerar y aceptar su condición.
(E3, P95): “más que una afectación o que me
afecte, me ha ayudado a ser más fuerte, porque
hay personas que se acomplejan por cosas pequeñas, y uno que tiene más enfermedad que los
demás igual las hace, creo que me ha ayudado
hacer fuerte (ríe)”.
Discusión
En relación al tema central de estudio, la
mayoría de los adolescentes se reconoce con
una condición de salud, prevaleciendo la identificación de manifestaciones clínicas de la
hemiparesia al momento de definirla, por sobre
la descripción conceptual. De este modo, se
aprecia un escaso dominio de contenidos básicos, reflejado en un bajo nivel de comprensión
de la hemiparesia que presentan. Consideramos
resulta prioritario reforzar este aspecto, teniendo en cuenta la etapa crítica del desarrollo en
la que se encuentran, donde la construcción de
su identidad es una meta central, por lo tanto,
el conocimiento real y completo que posean de
37
M. J. Meza U. et al.
su condición, el reconocimiento de sus limitaciones, al igual que el desarrollo de habilidades
que permita sobrellevarlas, se proyecta como
un objetivo transversal frente a cualquier intervención habilitadora que promueva la inserción
social, educativa y/o laboral en estos jóvenes.
Si bien reconocen que es una condición
permanente y variable a lo largo del tiempo,
sólo resaltan su evolución favorable, omitiendo
las demandas propias de esta condición. Esto
podría transformarse en un factor de riesgo
en el proceso de habilitación, ya que al no ser
conscientes de este aspecto, no se facilitará
el desarrollo de conductas preventivas y se
expondrán posiblemente a complicaciones
músculo-esqueléticas.
Los adolescentes expresan similitudes entre
el concepto de hemiparesia y discapacidad. Se
reconocen en situación de discapacidad, significándola como una experiencia compleja, que
trae consecuencias de carácter más bien negativo en los diferentes ámbitos de su vida, reconociendo al mismo tiempo importante barreras
sociales en la interacción con otros, no obstante,
estas vivencias las logran re-significar como
una situación de aprendizaje, que les permite
igualmente experimentar emociones positivas
y vivenciarla finalmente como un desafío, las
cuales dan cuenta del aprendizaje y desarrollo
de competencias emocionales permitiéndole un
mayor conocimiento de los propios sentimientos, las consecuencias positivas y aumento en la
resiliencia. Todo lo anterior aporta al enriquecimiento de la representación de sí mismo así
como al fortalecimiento personal.
Estos hallazgos, podrían relacionarse en
parte con el nivel de compromiso funcional
leve que presentan, por ello resultaría interesante trabajar en futuras investigaciones con
jóvenes que presenten un compromiso funcional moderado, donde se evidencie un mayor
grado de limitación y menor participación
en actividades de la vida diaria, con el fin de
analizar si estas miradas positivas se repiten u
obedecen al leve compromiso que presentan
los adolescentes.
Respecto a las creencias que atribuyen a
otros, perciben que esta condición es considerada por otros como una discapacidad y
como un problema, si bien es una proyección
38
de ellos mismos, interesante resultaría evaluar
estas creencias de manera objetiva en futuros
estudios.
Destacando la función mediadora que
cumplen los significados entre la cultura y
el hombre, entendiendo a éste como un ser
activo que inmerso en la cultura la construye,
deconstruye y co-construye a través de estos
significados, se torna una valiosa oportunidad
para contribuir a una elaboración más positiva
del concepto de discapacidad, el favorecer el
encuentro, el intercambio de vivencias, experiencias y participación social de personas en
situación de discapacidad en diferentes contextos culturales, considerando que muchas de
las barreras sociales y culturales que existen
hoy en día, están asociadas directamente con
el desconocimiento, falta de información y
experiencias. Hoy los resultados de esta investigación arrojan evidencia sobre la necesidad
de comenzar a unificar criterios en relación al
tipo, forma y los momentos esenciales en los
cuales se debe entregar información de fácil
comprensión, tanto a los jóvenes como a sus
familias en torno a su condición de salud, así
como garantizar un proceso de acompañamiento permanente que favorezca la construcción
de significados personales, con el objetivo de
responder a las necesidades y complementar el
conocimiento elaborado en torno a la hemiparesia que presentan.
Se evidencia necesidad de mejorar entrega
de información comprensible a jóvenes en relación a su condición de salud.
Conclusiones
Los adolescentes expresan similitudes entre
el concepto de hemiparesia y discapacidad, la
significan como una experiencia compleja que
trae consecuencias negativas así como aprendizajes, logrando re-significarla y vivenciarla
finalmente como un desafío.
Agradecimientos
Agradecemos a cada uno de los jóvenes que
participaron de esta investigación.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 33-39
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa
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39
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
Artículo Original
Efectividad de la terapia farmacológica
oral utilizada para el tratamiento del
control postural en niños con parálisis
cerebral disquinética: una revisión
sistemática
Erwin Quijada M1, Paula Nahuelhual C2, Karin Rotter P2.
Residente de Medicina
Física y Rehabilitación
Universidad del Desarrollo.
2
Dirección de Investigación
y Desarrollo Teletón Chile.
1
Correspondencia a:
Erwin Quijada M.
E mail: [email protected]
Recibido: 27 de abril de
2016
Aceptado: 8 de junio de
2016
ABSTRACT
Effectiveness of oral pharmacologic therapy used
for treatment of postural control in children with
dyskinetic cerebral palsy (DCP): A systematic review
Objective: To evaluate the effectiveness of oral pharmacologic therapy in
improving postural control and functionality in patients with DCP, with less than
20 years old, compared with any therapy or placebo. Methods: Randomized
clinical trials and quasi-experimental with no restriction in publication date or
language were included. The search was conducted in PubMed, EMBASE, The
Cochrane Library (CENTRAL), Virtual Health Library (LILACS, SCIELO),
ClinicalTrials.gov and Opengrey. The risk of bias was assessed according to the
Cochrane Handbook for Interventions Systematic Reviews. Results: 3 cross-over
studies were included, according to the established criteria. The three drugs that
were analyzed were: levodopa, and trihexyphenidyl and tetrabenazine, compared
to placebo. No study had significant favorable results for the use of the drug over
placebo. Conclusion: At the moment there is no evidence to support the use of
oral medication in patients with DCP, based on the small number of high quality
studies found, it is necessary to increase research on oral pharmacologic therapy
in this group of patients
Key words: Cerebral plasy, choreoathetosis, dystonia, trihexyphenidyl,
levodopa, tetrabenazine.
RESUMEN
Objetivo: Evaluar la efectividad del tratamiento farmacológico oral destinado a mejorar el control postural y la funcionalidad en pacientes con parálisis
cerebral disquinética (PCD) menores de 20 años comparado con cualquier terapia o placebo. Métodos: Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados y cuasi
experimentales sin restricción de fecha de publicación o lenguaje. La búsqueda
se realizó en Pubmed, EMBASE, The Cochrane Library (CENTRAL), Biblioteca
Virtual de la Salud (LILACS, SCIELO), ClinicalTrials.gov y Opengrey. El riesgo
40
terapia farmacológica oral en niños con parálisis cerebral disquinética
de sesgo fue evaluado de acuerdo al Manual Cochrane de Revisiones Sistemáticas
de Intervenciones. Resultados: Se incluyeron 3 estudios cross-over de acuerdo a
los criterios establecidos. Los tres fármacos analizados fueron: levodopa, tetrabenazina y trihexifenidilo, comparados con placebo. Ningún estudio tuvo resultados
favorables de manera significativa para el uso del medicamento sobre placebo.
Conclusión: Por el momento no existe evidencia que sustente el uso de la medicación oral en los pacientes con PCD en base al escaso número de estudios de alta
calidad encontrados, siendo necesario que se aumente la investigación sobre el
tratamiento farmacológico oral en este grupo de pacientes. Registro PROSPERO:
CRD42015027576.
Palabras clave: Parálisis cerebral, coreoatetosis, distonía, trihexifenidilo,
levodopa, tetrabenazina.
Introducción
La parálisis cerebral (PC) engloba un grupo
heterogéneo de desórdenes del movimiento y la
postura que causan limitación de la actividad y
que se atribuye a una lesión no progresiva, de
inicio temprano en un cerebro en desarrollo del
feto o el niño1.
Su prevalencia global se ha mantenido en los
últimos años a pesar del aumento de la supervivencia de recién nacidos prematuros en riesgo
en 2,11 por cada 1.000 nacidos vivos2.
De acuerdo al tipo de trastorno motor predominante la PC se clasifica en espástica, disquinética, atáxica y mixta3. El tipo disquinético
se caracteriza por presentar patrones anormales
de la postura y/o movimiento involuntarios,
recurrentes y en ocasiones estereotipados con
persistencia de reflejos arcaicos; este tipo clínico
a su vez se subdivide en distónico y coreoatetósico4. A menudo la PCD puede acompañarse
de espasticidad, pero esta no llega a ser una
característica predominante. Sin embargo, la
diferencia clínica entre espasticidad y distonía
puede ser un gran desafío en algunos casos5 y
por ello si el patrón clínico principal no queda
claro se clasifica como mixto3.
La PCD provoca gran compromiso motor,
incluso mayor que el tipo espástico, afectando
de forma importante la funcionalidad de los
niños6. Lin J. P. reportó recientemente una alta
proporción de formas graves con GMFCS IV
y V en este grupo de pacientes7. Además es
frecuente que la PCD esté asociada a déficit
de aprendizaje, epilepsia, trastornos del habla
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
y deglución6 que aumentan su compromiso
funcional.
El tratamiento debe tener en consideración
los síntomas y los signos clínicos, pero también
la limitación funcional que conllevan, la discapacidad o la limitación en la vida social, en la
realización de actividades propias de su edad8.
El tratamiento del trastorno motor está
fundamentado en 4 pilares: fisioterapia, ortesissistemas de adaptación, fármacos y tratamiento
quirúrgico (ortopedia y neurocirugía)9.
Para el tratamiento de la PCD se ha empleado terapia no farmacológica que busca favorecer
la neuroplasticidad a través del aprendizaje
motor10, para ello se utilizan técnicas como
restricción de movimiento con órtesis, refuerzo
negativo y desensibilización, que han mostrado
efectividad en algunos estudios pero con pocos
pacientes11.
Debido al difícil manejo para reducir la
hiperactividad muscular de estos pacientes se
recurre también al tratamiento farmacológico
oral con medicamentos como levodopa a través
de la optimización de la función de los ganglios
basales dañados aumentando la cantidad de neurotransmisor disponible. Su empleo ha mostrado
sutiles mejoras en cuanto al control oro-motor y
de tronco, reducción de espasmos extensores y
funcionalidad de miembro superior12. El trihexifenidilo, un agente anticolinérgico que actúa a
nivel de ganglios basales probablemente es el
antidistónico con más beneficios. En un estudio
retrospectivo con 22 pacientes usando trihexifenidilo Hoon A.H. mostró discretas mejorías,
principalmente en funcionalidad de miembro
41
E. Quijada M. et al.
superior y lenguaje expresivo en un grupo
reducido de pacientes13. También se utilizan
fármacos como baclofeno y benzodiacepinas,
que mediante unión a receptores GABA, logran
una inhibición presináptica y disminuyen la
hiperactividad muscular8.
Sin embargo, la respuesta a la terapia
farmacológica en general es muy variable e
impredecible antes de iniciar el tratamiento, lo
que dificulta la correcta elección del fármaco.
Por otra parte, existen otras alternativas para
el control motor en pacientes con PCD como la
toxina botulínica usada por vía intramuscular
cuando la distonía es más focalizada. También
se han utilizado procedimientos más invasivos
y de mayor costo económico como la bomba de
baclofenointratecal y la estimulación cerebral
profunda, pero con resultados preliminares
muy variables. Estos tratamientos se reservan
para pacientes refractarios donde no han sido
efectivas las otras terapias14.
Pese a todo, el tratamiento farmacológico
oral sigue siendo de menor costo y de primera
línea, pero aun así las recomendaciones no
están bien estandarizadas en cuanto a la mejor
selección y progresión de fármacos a utilizar en
niños con PCD8-15.
El objetivo de esta revisión es evaluar la
efectividad del tratamiento farmacológico oral
destinado a mejorar el control postural y la
funcionalidad en pacientes con PCD menores
de 20 años.
Métodos
Esta revisión sistemática se realizó siguiendo
las recomendaciones de la Colaboración Cochrane16 y su protocolo fue registrado previamente
en PROSPERO 2015: CRD42015027576.
Criterios de selección de los estudios
Tipos de estudios
Ensayos clínicos aleatorizados y cuasi experimentales17.
Tipos de participantes
Niños con diagnóstico de PCD (distónica o
coreoatetósica) y/o mixta menores de 20 años.
42
Tipos de intervención
Terapia farmacológica oral con agentes
dopaminérgicos: levodopa, carbidopa, tetrabenazina y haloperidol; agentes anticolinérgicos: trihexifenidilo; relajantes musculares:
baclofeno y benzodiacepinas: diazepam y
clonazepam.
Tipos de resultados
Resultados primarios
a) Control postural: Definido como la capacidad de mantener el centro de masa
sobre la base de apoyo durante una postura
estática o en movimiento y de equilibrarse
frente a amenazas externas18. Para esto se
considerará cualquier sistema de medición
cuantitativo empleado, ya sea a través de escalas universales o definidas por los propios
autores. Este ítem incluye escalas específicas
de distonía.
b) Funcionalidad global: Estudios que utilicen
cualquier escala de funcionalidad global que
consideren los autores; por ejemplo WeeFIM
y PEDI.
c) Funcionalidad específica: Se consideran
escalas específicas de funcionalidad de
miembro superior y/o inferior.
Resultados secundarios
a) Calidad vida: Cualquier medición cuantitativa que evalúe calidad de vida con respecto
al estado de salud o percepción de resultado
de tratamiento realizado por parte de los
pacientes y/o cuidadores.
b) Participación: Se consideran sólo mediciones cuantitativas de participación.
c) Efectos adversos a medicamentos: Se
describirán si se reportan por los ensayos
analizados.
Estrategia de búsqueda
Se realizó una búsqueda sistemática en bases
de datos biomédicas: Pubmed, EMBASE, The
Cochrane Library (CENTRAL), Biblioteca
Virtual de la Salud (LILACS, SCIELO), ClinicalTrials.gov y Opengrey.
La estrategia de búsqueda a utilizar se resume en el anexo (Anexo 1). Esta estrategia se
adaptó a las distintas bases de datos utilizadas
(Anexo 2).
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
terapia farmacológica oral en niños con parálisis cerebral disquinética
Evaluación del riesgo de sesgo
La calidad metodológica de los ensayos
seleccionados fueron evaluados de acuerdo
con los métodos establecidos por el Manual
Cochrane de Revisiones Sistemáticas de Intervenciones16.
Además de la búsqueda electrónica señalada se consideró realizar una búsqueda manual
en la bibliografía de revisiones sistemáticas
encontradas.
Recolección y análisis de datos
Todos los artículos obtenidos en la búsqueda fueron evaluados de forma independiente
por dos revisores para valorar su relevancia
revisando título y resumen de cada publicación
y para determinar si cumplían los criterios de
inclusión. Aquellos estudios donde existió
discrepancia fueron analizados por un tercer
revisor quien decidió su selección. Este proceso
se realizó a través del software http://abstrackr.
cebm.brown.edu/. Los artículos seleccionados
se analizaron con texto completo y se incluyeron en el estudio aquellos que cumplían con los
criterios de inclusión previamente descritos.
Análisis de subgrupos
Se acordó realizar análisis de subgrupos en
pacientes con PC distónica y coreoatetósica si
los estudios encontrados lo permitían.
Resultados
Selección de los estudios
Se obtuvo 738 artículos luego de la búsqueda
descrita, y 685 al eliminar duplicados, que se
sometieron a revisión de título y resumen; los 21
resultantes pasaron a lectura de texto completo
y extracción de datos. No se pudieron obtener
2 publicaciones (Smith MC. 1964 - Claverie P.
1968) debido a que no estaban disponibles en
la web19-20. De acuerdo a los criterios de inclusión previamente establecidos se incluyeron 3
artículos en el análisis (Figura 1).
Extracción de datos
La extracción de datos se ejecutó de acuerdo
a los siguientes criterios: 1) diseño del estudio;
2) participantes; 3) intervención; 4) control;
5) resultados primarios y secundarios.
CINAHAL
(n = 9)
Pubmed
(n = 300)
Cochrane
database
(n = 21)
embase
(n = 405)
BVS
(n = 3)
Opengrey
(n = 0)
n = 738
Duplicados
(n = 53)
n = 685
Excluidos por Título/resumen
(n = 664)
n = 21
- Excluidos por texto completo
(n = 16)
- Artículos no encontrados
(n = 2)
n=3
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
Figura 1. Esquema
PRISMA.
43
E. Quijada M. et al.
Características de los estudios incluidos
Los tres estudios incluidos fueron dobleciego cross-over (Tabla 1). Heggarty21 evaluó a
28 niños con PC coreoatetósica de 3 a 19 años
para ver los efectos de tetrabenazina comparado
con placebo sobre la función manual a través del
test de función manual (Hand Function Test)22.
La prueba se aplicó al inicio y al final de cada
intervención (placebo o fármaco activo). Los
niños entre 3 a 10 años recibieron una dosis
inicial de 12,5 mg al día para llegar a una dosis
de mantención de 12,5 mg 2 veces al día, en
cambio los mayores de 10 años usaron una dosis
inicial de 12,5 mg 2 veces al día y como dosis
de mantención 25 mg dos veces al día. Al inicio
del estudio comenzaron con dosis más elevadas a las mencionadas, pero las redujeron tras
aparición de somnolencia. Se evaluó además la
calidad de la escritura a juicio de un profesor
y las actividades de la vida diaria a través de
preguntas no sistematizadas.
Rice23 estudió a 16 niños con PC predominantemente distónica entre 2 a 18 años y
midió el efecto del trihexifenidilo comparado
con placebo sobre la reducción de la distonía
general (Barry-Albright Dystonia Scale), la
función del miembro superior con Quality of
Upper Extremity Skills Test (QUEST) y el logro
de los objetivos de tratamiento con Goal Attainment Scale (GAS). Se usó una dosis inicial de
0,2 mg/kg/día dividida en 3 dosis aumentando
progresivamente hasta 2,5 mg/kg/día dividida
en 3 dosis. Cada intervención duró 12 semanas.
Pozin24 evaluó el impacto del tratamiento
con levodopa comparado con placebo sobre la
función del miembro superior de 9 pacientes
entre 8 a 27 años con diagnóstico de PC tipo
tetraparesia con compromiso distónico de
Tabla 1. Características de los estudios
Autor/
año
n
Diseño del
estudio
Hegarty
(1974)
28
Ensayo clínico
cross-over
doble ciego
Diagnóstico/
edad
Intervención
(fármaco)
Intervención
(dosis)
Comparación Intervención
(tiempo)
Parálisis cerebral Tetrabenazina 3 a 10 años
atetoide
Dosis inicial:12,5 mg
(3-19 años)
1 vez al día
Dosis mantención:
25 mg 2 veces al día
Placebo
Wash out:
no existió
> 10 años
Dosis inicial: 12,5 mg
2 veces al día
Dosis mantención:
50 mg dos veces al
día.
Rice
(2009)
Pozin
(2013)
44
16
9
Ensayo clínico
doble ciego
randomizado
Ensayo clínico
cross-over
doble ciego
randomizado
controlado
Tratamiento:
3 semanas
Parálisis cerebral Trihexifenidilo Dosis inicio:
distónica
0,2 mg/kg/día
(2-18 años)
(en 3 dosis)
Dosis mantención:
2,5 mg/kg/día
(en 3 dosis)
Placebo
Parálisis cerebral
tipo tetraparesia
con distonia
de miembros
superiores
(8-27 años)
Placebo
Levodopa
Placebo:
3 semanas
Placebo:
12 semanas
Wash out:
4 semanas
Tratamiento:
12 semanas
Aumento progresivo
de dosis
Dosis máximas:
150 mg/d (< 15 kg)
200 mg/d (16-40 kg)
300 mg/d (41-55 kg)
400 mg/d (> 55 kg)
Promedio dosis: 6,65
+ 1,66 mg/kg.
Placebo:
2 semanas
Wash out:
2 semanas
Tratamiento:
2 semanas
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
terapia farmacológica oral en niños con parálisis cerebral disquinética
miembros superiores. Se randomizaron dos
grupos que fueron sometidos a 2 semanas de
intervención para luego rotar la terapia y mantener por 2 semanas. Se usó QUEST y otras
medidas secundarias que incluyeron fuerza de
puño, prueba de caja y bloques, y “prueba de 9
clavijas en el tablero con agujeros”.
Riesgo de sesgo de los estudios incluidos
La evaluación del riesgo de sesgo se detalla
en la Tabla 2.
Resultados primarios
Control postural
De los tres estudios seleccionados, sólo Rice
evaluó este resultado a través de la escala de
distonía Barry Albright (Tabla 3). De los 14
niños (88%) que completaron el estudio, la
puntuación media fue de 18,4 (IC del 95%,
15,5-21,2), no encontrando efectos significativos del tratamiento con trihexifenidilo versus
placebo.
Tabla 2. Evaluación del riesgo de sesgo
Tipo de sesgo
Item
Hegarty (1974)
Rice (2009)
Pozin (2013)
Sesgo de selección
Generación de la secuencia
Alto riesgo
Bajo riesgo
Ocultamiento de la asignación
Riesgo poco
claro de sesgo
Bajo riesgo
Riesgo poco
claro de sesgo
Bajo riesgo
Sesgo de realización
Cegamiento de los participantes y el
personal
Riesgo poco
claro de sesgo
Bajo riesgo
Bajo riesgo
Sesgo de detección
Cegamiento de los evaluadores del
resultado
Riesgo poco
claro de sesgo
Bajo riesgo
Bajo riesgo
Sesgo de desgaste
Datos de resultados incompletos
Alto riesgo
Bajo riesgo
Bajo riesgo
Sesgo de notificación
Notificación selectiva de los resultados
Riesgo poco
claro de sesgo
Bajo riesgo
Bajo riesgo
Tabla 3. Resultados de los estudios
Autor/
año
Control motor
Método
Resultados
Hegarty
(1974)
Rice
(2009)
Escala
de Barry
Albright
Basal:
18,4 (15,5-21,2)
Post placebo:
16,9 (13,4-20,4)
Post trihexifenidilo:
18,3 (14,8-21,8)
(p = 0,67)
Pozin
(2013)
Funcionalidad de miembro superior
Método
Resultados
Prueba función de mano (Hand function test)
Tapeo o golpeo suave de manos en 10 seg
Clavijas en una copa en 30 seg
Clavijas en un tablero en 30 seg
Granos enroscados en 30 seg
“Draugthsmen turned over in 30 seconds”
NS
NS
NS
NS
0,02 < p < 0,05
QUEST
Basal: 15,3
(IC 95% -0,1-30,7)
Post placebo:
15,1 (IC 95% 2,8-27,4)
Post trihexifenidilo:
13,5 (IC 95% 1,4-25,5)
(p = 0,37)
QUEST
Basal: 7,6
(P25 = 4,17 P75 = 35,81)
Placebo: no disponible
Levodopa: 10,08
(P25 = 3,13 P75 = 19,21)
(p = 0,59)
NS: no significativo.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
45
E. Quijada M. et al.
Funcionalidad global
Ninguno de los estudios evaluó funcionalidad global.
Funcionalidad específica
Funcionalidad de miembro superior:
Heggarty encontró que en pacientes con PC
coreoatetósica el test de función manual mejoraba levemente usando tetrabenazina o placebo
indistintamente. Los autores atribuyen este
efecto a un aprendizaje de la prueba. La calidad
de la escritura presentó algunas mejorías, dato
considerado por los autores como subjetivo y
poco confiable. No todos los participantes lograron rendir todas las pruebas aplicadas.
Rice evaluando funcionalidad del miembro
superior con QUEST no mostró efectos significativos del tratamiento con trihexifenidilo
(p = 0,37) ni por efecto de arrastre (p = 0,25).
Pozin no encontró cambios significativos
con levodopa (p = 0,59) para el desempeño
funcional de miembros superiores con QUEST
ni utilizando las pruebas secundarias: prueba
de caja y bloques (p = 0,03), fuerza de puño
(p = 0,61), “poner 9 clavijas en tablero con agujeros” (p = 0,11), y “sacar 9 clavijas en tablero
con agujeros” (p = 0,69).
Funcionalidad de miembro inferior
Ningún estudio evaluó funcionalidad de
miembros inferiores.
Resultados secundarios
Ningún estudio evaluó calidad de vida ni
participación.
Efectos adversos a medicamentos
Heggarty describió como principal efecto
adverso con tetrabenazina la somnolencia que
ocurrió en 22 de 30 pacientes, la cual desapareció dentro de 5 a 7 días al reducir la dosis.
Sialorrea y dificultad al hablar se presentaron
transitoriamente en 4 pacientes. Los padres
reportaron aumento del apetito en 2 pacientes.
2 pacientes se retiraron porque a juicio de los
padres se mostraban más ansiosos. Sin embargo,
en la evaluación no se objetivó este efecto.
Rice describió en todos los pacientes tratados con trihexifenidilo agitación, constipación,
xerostomía e insomnio que se manejaron con
reducción o estabilización de la dosis. Un
46
participante se retiró del estudio por presentar
múltiples efectos relacionados con la medicación (xerostomía, confusión, agitación, insomnio, taquicardia, alucinaciones e incontinencia
urinaria) requiriendo breve manejo hospitalario
y abandono del ensayo clínico. Sin embargo, el
81% de los cuidadores estaban satisfechos con
la participación de sus hijos en este estudio.
Pozin no describió efectos adversos con el
uso de levodopa.
Otros resultados
Al evaluar el tratamiento con trihexifenidilo a través de GAS y Canadian Occupational
Performance Measure (COPM) en el ensayo
clínico de Rice no reveló ningún tipo de efecto
del tratamiento o efecto de arrastre.
Discusión
Como resultado de la búsqueda sistemática
realizada se seleccionaron tres artículos que
cumplieron con los criterios de inclusión planteados inicialmente. Se estudiaron los efectos
de tres fármacos diferentes por lo que no pudo
realizarse un metaanálisis de sus resultados.
Por una parte el tratamiento con levodopa,
que históricamente ha sido utilizada para el tratamiento de distonías primarias y en casos con
distonías infantiles de diagnóstico incierto25-26,
mostró que era ineficaz para la mejoría de la
función del miembro superior en niños con
distonía secundaria a PC24. Sin embargo, hay
que considerar que se contempló una muestra
pequeña y el período de tratamiento establecido
fue reducido usando dosis de levodopa no muy
altas, pero seguras. Si bien no se encontraron
efectos adversos durante el ensayo clínico, otro
ensayo con levodopa en similares condiciones
en niños con enfermedad de Lesch-Nyhan fue
suspendido porque los participantes presentaron
problemas motores severos como rigidez corporal y lingual con aparición agitación motriz27.
La tetrabenazina, por otro lado, ha probado ser eficaz en el tratamiento del corea
de Hungtinton28 y en pacientes con distonía,
principalmente en distonía tardía29, por lo que
es razonable pensar que podría tener un efecto
sobre la PCD. Sin embargo, no existen estudios
que demuestren beneficio en esta población30.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
terapia farmacológica oral en niños con parálisis cerebral disquinética
El estudio de Heggartyen PC atetósica tratados con tetrabenazina tiene un alto riesgo de
sesgo probablemente debido a lo antiguo de
su publicación. El test de función manual que
utilizaron tuvo un alto índice de aprendizaje por
lo que no fue útil como instrumento para detectar cambios en relación a la terapia, además el
resto de la mediciones fueron muy subjetivas,
por lo que no es posible llegar a una conclusión certera. Si bien Heggarty observó como
principal reacción adversa la somnolencia, en
niños se han descrito otros efectos secundarios
como cambios de comportamiento, depresión,
empeoramiento de los movimientos, náuseas,
sialorrea y parkinsonismo31, incluso un caso de
tetraparesia y disartria en una niña con corea
reumática tratada con tetrabenazina32. Por todo
esto actualmente el uso de tetrabenazina en
niños no está recomendado y su seguridad no
ha sido bien establecida33.
Finalmente el trihexifenidilo a dosis altas
no mostró cambios en la distonía global de los
pacientes estudiados medidos con la escala de
distonía de Barry-Albright23. Sin embargo, pese
a las dosis de hasta 2,6 mg/kg/día, mucho más
altas que estudios anteriores no presentaron mayores reacciones adversas y estas se presentaron
a dosis bajas, siendo tolerables a incrementos
de dosis, concordante con un estudio anterior
prospectivo en 23 niños con distonía secundaria
a PC34 y con un estudio en distonías primarias
donde se llegaron a dosis de hasta 60-100 mg/
día de trihexifenidilo35, por lo que parece ser un
fármaco seguro, incluso a dosis elevadas.
Según un estudio retrospectivo de Hoon13, el
tratamiento con trihexifenidilo, podría ser más
efectivo probablemente en la PCD distónica
teniendo una mejoría específica en la función
del miembro superior, lenguaje específico y
sialorrea, siendo su efecto dependiente de la edad
de los pacientes ya que aparentemente niños más
pequeños responderían mejor13. Sin embargo, en
el ensayo de Rice el tratamiento con trihexifenidilo no mostró mejoría en la función de miembro
superior medida con QUEST. Esto puede estar
influenciado porque la mayoría de los pacientes
estudiados estaban clasificados como Gross Motor Function Classification System (GMFCS) IV
(19%) y V (69%)36 teniendo un efecto suelo de la
prueba. Hay que destacar además que esta escala
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
está validada para PC espástica, pero es habitual
que se utilice en estudios con PCD al no existir
otra escala específica para valorar funcionalidad
de miembro superior en este grupo de pacientes.
M.I. Rodríguez publicó dos escalas que miden
el compromiso funcional y movimientos involuntarios en extremidades superiores en niños
con trastorno del movimiento del tipo extrapiramidal37 que nos parece recomendable empezar
a aplicar en futuros estudios por su validez y
especificidad para este grupo de pacientes. La
escala de Barry Albright para medir la severidad
de la distonía secundaria y que fue aplicada en
el estudio de Rice es una escala válida y confiable38, por lo que se podría continuar utilizando
en futuros estudios, pero es necesario además
que se apliquen siempre instrumentos de funcionalidad global y específicas, y de logros de
objetivos terapéuticos como GAS para poder
detectar pequeños cambios que pueden tener
repercusión en las actividades de la vida diaria
y participación de los pacientes tratados.
Si bien los tres fármacos en los ensayos analizados no mostraron mayor eficacia, hay que
considerar que el enfoque farmacológico para
la PCD se ve obstaculizada por la complejidad
de los trastornos del movimiento y la asociación
de diversos patrones de movimiento (distonía,
corea, coreoatetosis, hipotonía, espasticidad)
que implican distintos segmentos del cuerpo.
Por lo que los medicamentos pueden mejorar un
síntoma, pero empeorar otro, o inducir efectos
adversos antes de alcanzar el nivel terapéutico.
Ahora también, si revisamos la fisiopatología
de la distonía asociada a la PC, vemos que
frecuentemente se le asocia a alteraciones en
los ganglios de la base9, pero a pesar de ello los
estudios de neuroimagen en pacientes con PCD
a menudo son normales o no específicos. Se ha
encontrado que a través de tomografía axial
computada y/o resonancia magnética cerebral
sólo en un 13,3% de los pacientes con PCD era
posible identificar lesiones en la sustancia gris
subcortical39. Todo esto nos hace plantear que
el enfoque terapéutico debería ser más amplio
y no reducirse a corregir un desbalance de
neurotransmisores a nivel de los ganglios de la
base, además de considerar dirigir el tratamiento
principalmente a objetivos específicos y no sólo
a corregir un patrón de movimiento40.
47
E. Quijada M. et al.
En suma si bien la PCD tiene una presentación poco frecuente (10% de la población de
parálisis cerebral) estos pacientes son el tipo
más frecuente encontrado en los trastornos del
movimiento adulto. La mayoría de los pacientes
llegan a edad adulta sin una medicación adecuada debido a que la relación riesgo/beneficio no
es suficiente para continuar con un tratamiento40.
Por ello es de gran importancia continuar con la
búsqueda de nuevas terapias para el manejo de
este grupo de pacientes y realizar un enfoque
terapéutico en base a objetivos específicos y
funcionales.
Limitaciones
La escasa cantidad de artículos encontrados
pudo haber sido influenciada por la decisión en
el protocolo de sólo incluir estudios ensayos
clínicos aleatorizados y cuasi experimentales,
dejando fuera otros estudios de menor calidad
metodológica.
La calidad de vida y participación no fueron
evaluados de forma cuantitativa en los ensayos
incluidos, por lo que no se pudo obtener más
resultados para estos ítems.
Conclusión
Existe escasa cantidad de estudios de buena
calidad metodológica que muestren los beneficios de la terapia farmacológica oral para el
control postural en niños con PCD. Los ensayos
hablan de sutiles mejorías individuales, pero no
significativas.
Es necesario realizar ensayos clínicos con
una muestra mayor y con escalas validadas y
específicas para PCD. Por el momento parece
ser prudente que en la práctica clínica se debería
manejar con cautela el uso de medicamentos
orales en el tratamiento de control postural de
estos niños al no estar avalado por la evidencia.
Sin embargo, podría ser aconsejable iniciar
tratamiento con levodopa en niños en los que
el diagnóstico de PC no está claro, puesto que
podría corresponder a una distonía primaria
respondedora a levodopa, pero suspendiendo su
uso si no se evidencia respuesta clínica. También se podría llegar a utilizar trihexifenidilo
que aparentemente tendría respuesta en ciertos
casos individuales, principalmente en niños
menores, ya que además ha demostrado ser un
fármaco seguro incluso a altas dosis.
Anexo 1. Estrategia de búsqueda
((“dyskinetic cerebral palsy” [MeSH Terms]) OR “dyskinetic cerebral palsy” [Title/Abstract]) OR “mixed cerebral palsy” [Title/
Abstract]) OR “choreoathetosis cerebral palsy” [Title/Abstract]) OR “cerebral palsy, dystonic rigid” [MeSH Terms]) OR “extrapyramidal cerebral palsy” [Title/Abstract])) AND ((agents, dopaminergic [MeSH Terms]) OR “agents, dopaminergic” [Title/
Abstract]) OR levodopa[Title/Abstract]) OR carbidopa [Title/Abstract]) OR trihexyphenidyl [Title/Abstract]) OR benserazide
[Title/Abstract]) OR benzhexol [Title/Abstract]) OR diazepam [Title/Abstract]) OR clonazepam [Title/Abstract]) OR baclofen
[Title/Abstract]) OR lioresal [Title/Abstract]) OR stalevo [Title/Abstract]) OR sinemet [Title/Abstract]) OR tetrabenazine [Title/
Abstract]) OR haloperidol [Title/Abstract])).
Anexo 2. Búsqueda adaptada para cada base de datos
Búsqueda por CINAHL plus database (Vía EBSCO Host)
1. TI dyskinetic cerebral palsy OR AB dyskinetic cerebral palsy OR TI mixed cerebral palsy OR AB mixed cerebral palsy OR TI
dystonic cerebral palsy OR AB dystonic cerebral palsy OR TI estrapyramidal cerebral palsy OR AB extrapyramidal cerebral
palsy OR TI choreoathetosis cerebral palsy OR AB choreoathetosis cerebral palsy.
2. TI dopaminergic drugs OR AB dopaminergic drugs OR TI levodopa OR AB levodopa OR TI carbidopa OR AB carbidopa
OR TI trihexyphenidyl OR AB trihexyphenidyl OR TI benzarezide OR AB bensarezide OR TI benzhexol OR AB benzhexol
TI diazepam OR AB diazepam OR TI clonazepam OR AB clonazepam OR TI baclofen OR AB baclofen OR TI lioresal OR
AB lioresal OR TI stalevo OR AB stalevo OR TI sinemet OR AB sinemet OR TI tetrabenazina OR AB tetrabenazina OR TI
haloperidol OR AB haloperidol.
3. #1 and #2
48
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
terapia farmacológica oral en niños con parálisis cerebral disquinética
Búsqueda por Chochrane database-Cochrane Central
1. dyskinetic cerebral palsy: ti,ab,kw
2. MeSH descriptor: [Cerebral Palsy] explode all trees
3. Mixed cerebral palsy: ti,ab,kw
4. Choreoathetosis cerebral palsy: ti,ab,kw
5. Extrapyramidal cerebral palsy: ti,ab,kw
6. #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5
7. dopaminergic agents: ti,ab,kw
8. “levodopa”: ti,ab,kw
9. “Carbidopa”: ti,ab,kw
10. “Carbidopa”: ti,ab,kw
11. “trihexyphenidyl”: ti,ab,kw
12. “diazepam”: ti,ab,kw
13. “clonazepam”: ti,ab,kw
14. “baclofen”: ti,ab,kw
15. “Lioresal”: ti,ab,kw
16. “Stalevo”: ti,ab,kw
17. “sinemet”: ti,ab,kw
18. “tetrabenazine”: ti,ab,kw
19. “haloperidol”: ti,ab,kw
20. #7 OR #8 OR # 9 OR #9 OR # 10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 OR #16 OR #17 OR #18 OR #19
21. #6 AND #20
Búsqueda por EMBASE
1. ‘dyskinetic cerebral palsy’ OR ‘mixed cerebral palsy’ OR ‘choreoathetosis’ OR ‘dystonic cerebral palsy’ OR ‘extrapyramidal cerebral palsy’
2. ‘dopaminergic agents’ OR ‘levodopa’ OR ‘carbidopa’ OR ‘trihexyphenidyl’ OR ‘bensarezide’ OR ‘benzhexol’ OR ‘diazepam’ OR ‘clonazepam’ OR’baclofen’ OR ‘lioresal’ OR ‘stalevo’ OR ‘sinemet’ OR ‘tetrabenazine’ OR ‘haloperidol’
3. #1 AND #2
Búsqueda por BVS
1. (tw: (“dyskinetic cerebral palsy” OR “mixed cerebral palsy” OR “choreoathetosis cerebral palsy” OR “mixed cerebral
palsy” OR “extrapyramidal cerebral palsy” OR “rigid cerebral plasy”)) AND (tw:(“dopaminergic agents” OR “levodopa” OR “carbidopa” OR “trihexyphenidyl” OR “benserazide” OR “clonazepam” OR “diazepam” OR “baclofen” OR
“lioresal” OR “stalevo” OR “sinemet” OR “tetrabenazine”)) AND (instance:”regional”)”)
Búsqueda por Medline database (VíaPubMed)
1. dyskinetic cerebral palsy [MeSH Terms]) OR dyskinetic cerebral palsy[Title/Abstract]) OR mixed cerebral palsy [Title/
Abstract]) OR choreoathetosis cerebral palsy [Title/Abstract]) OR cerebral palsy, dystonic rigid [MeSH Terms]) OR extrapyramidal cerebral palsy [Title/Abstract]
2. agents, dopaminergic [MeSH Terms]) OR dopaminergic agents [Title/Abstract]) OR levodopa [Title/Abstract]) OR carbidopa [Title/Abstract]) OR trihexyphenidyl [Title/Abstract]) OR benserazide [Title/Abstract]) OR benzhexol [Title/Abstract])
OR diazepam [Title/Abstract]) OR clonazepam [Title/Abstract]) OR baclofen [Title/Abstract]) OR lioresal [Title/Abstract])
OR stalevo [Title/Abstract]) OR sinemet [Title/Abstract]) OR tetrabenazine [Title/Abstract]) OR haloperidol [Title/Abstract]
Búsqueda por OpenGrey
1.
“Cerebral palsy” AND (levodopa OR carbidopa OR baclofen OR diazepam OR clonazepam OR lioresal)
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 40-51
49
E. Quijada M. et al.
Referencias bibliográficas
1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M,
Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and
classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.
Suppl 2007 Feb; 109: 8-14. Erratum in: Dev Med Child
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51
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebral
La Dirección de Investigación y Desarrollo
(DIDE) de Teletón Chile, genera una alerta bibliográfica de las revisiones de parálisis cerebral
publicadas en PubMed.
Por gentileza de su directora Dra. Inés Salas, publicaremos en la revista Rehabilitación
Integral un listado de los títulos aparecidos entre
diciembre de 2015 y mayo de 2016 en inglés y
traducidos al español, y algunos con resumen
en español.
Las revisiones del tema parálisis cerebral
indexadas en Pub Med Clinical Queries incluyen las citas sobre las revisiones sistemáticas,
meta-análisis, revisiones de ensayos clínicos,
medicina basada en la evidencia, conferencias
de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed:
cerebral palsy AND systematic [sb].
niños con parálisis cerebral realizadas por
los profesionales aliados de la salud.
A systematic review of evidence-based
assessment practices by allied health practitioners for children with cerebral palsy.
O’Connor B, Kerr C, Shields N, Imms C.
Dev Med Child Neurol. 2015 Dec 9.
doi: 10.1111/dmcn.12973.
El servicio de alerta contiene las citas indicando:
Cita completa.
Título traducido al español.
Resumen en español para algunos artículos.
Para artículos publicados en línea previo a
ser editados se agrega uno o más de los identificadores:
PMID: PubMed Unique Identifier (Identificador único PubMed)
DOI: Digital Object Identifier (Identificador
de objeto digital)
ppi: Publisher ítem identification
4. Tratamientos farmacológicos basados en
la evidencia para la prevención de la displasia broncopulmonar: Aplicación de la
Metodología GRADE.
Evidence-Based Pharmacologic Therapies
for Prevention of Bronchopulmonary Dysplasia: Application of the Grading of Recommendations Assessment, Development, and
Evaluation Methodology.
Jensen EA, Foglia EE, Schmidt B.
Clin Perinatol. 2015 Dec; 42 (4): 755-79.
Índice de diciembre de 2015
1. Efectos de la vibración de cuerpo completo en la espasticidad muscular en personas
con trastornos del sistema nervioso central: revisión asistemática.
Effects of whole body vibration on muscle
spasticity for people with central nervous
system disorders: A systematic review.
Huang M, Liao LR, Pang MY.
Clin Rehabil. 2015 Dec 11.
PubMed PMID: 26658333.
2. Una revisión sistemática de las prácticas
de evaluación basadas en evidencia para
52
3. Hemorragia periventricular/intraventricular y resultados en el neurodesarrollo:
un metaánalisis.
Periventricular/Intraventricular Hemorrhage and Neurodevelopmental Outcomes: A
Meta-analysis.
Mukerji A, Shah V, Shah PS.
Pediatrics. 2015 Dec; 136 (6): 1132-43.
5. Extrapolando las curvas de supervivencia
publicadas para obtener estimaciones de
la esperanza de vida en la parálisis cerebral basadas en la evidencia.
Extrapolating published survival curves
to obtain evidence-based estimates of life
expectancy in cerebral palsy.
Day SM, Reynolds RJ, Kush SJ.
Dev Med Child Neurol. 2015 Dec; 57 (12):
1105-18.
6. Confiabilidad y validez de instrumentos
de actividad física usados en niños y
jóvenes con discapacidades físicas: Una
revisión sistemática.
Reliability and Validity of Physical Activity
Instruments Used in Children and Youth with
Physical Disabilities: A Systematic Review.
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
White L, Volfson Z, Faulkner G, ArbourNicitopoulos K.
Pediatr Exerc Sci. 2015 Dec 16.
PubMed PMID: 26695088.
Resumen
A menudo la investigación caracteriza a los
niños y jóvenes con discapacidades físicas como
físicamente menos activos que sus compañeros
de desarrollo típico. Es importante identificar los métodos más exactos para evaluar el
comportamiento de la actividad física en esta
población para informar sobre el desarrollo y
la evaluación de intervenciones futuras. Los
objetivos de esta revisión fueron: 1) identificar
instrumentos de auto-reporte y de objetivos usados para examinar el comportamiento habitual
de actividad física dentro de esta población, y
2) determinar la confiabilidad y validez de estos
instrumentos. Siguiendo un protocolo estandarizado se realizó una revisión sistemática en seis
bases de datos electrónicas y un espectro de
términos de búsqueda. Se incluyeron cincuenta
estudios (n = 2.613; M edad = 11,3 ± 2,6 años,
53% hombres). Se examinaron siete grupos de
discapacitados, la mayoría de los estudios se
centraron en la parálisis cerebral (64%) y la
artritis juvenil (20%). Entre los instrumentos de
auto-reporte como los cuestionarios y diarios de
actividad se encontró desde pobre a buena confiabilidad y una validez débil. Se estableció una
buena a excelente confiabilidad y validez para
los instrumentos objetivos tales como monitores
de actividad (por ejemplo, acelerómetros, podómetros). Se necesita más investigación entre
grupos de discapacidades físicas distintas de la
parálisis cerebral, y establecer la confiabilidad
y validez de los instrumentos de autoreporte de
actividad física específicos para estos grupos.
Índice de enero de 2016
1. Manejo de los desórdenes del sueño en
niños con trastornos del desarrollo neurológico: Una revisión.
Management of Sleep Disorders in Children
With Neurodevelopmental Disorders: A
Review.
Blackmer AB, Feinstein JA.
Pharmacotherapy. 2016 Jan; 36 (1): 84-98.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
2. Una encuesta internacional de registros
y sistemas de vigilancia de la parálisis
cerebral.
An international survey of cerebral palsy
registers and surveillance systems.
Goldsmith S, McIntyre S, Smithers-Sheedy
H, Blair E, Cans C, Watson L, Yeargin-Allsopp M; Australian Cerebral Palsy Register
Group.
Dev Med Child Neurol. 2016 Feb; 58 Suppl
2: 11-7.
3. La carga y la gestión de la ictericia neonatal en Nigeria: Una revisión del alcance
de la literatura.
The burden and management of neonatal
jaundice in Nigeria: A scoping review of the
literature.
Olusanya BO, Osibanjo FB, Mabogunje CA,
Slusher TM, Olowe SA.
Niger J Clin Pract. 2016 Jan-Feb; 19 (1):
1-17.
4. Las experiencias y las perspectivas de niños y jóvenes con parálisis cerebral: una
revisión sistemática cualitativa.
Child and youth experiences and perspectives of cerebral palsy: a qualitative systematic
review.
Lindsay S.
Child Care Health Dev. 2016 Mar; 42 (2):
153-75.
5. Medición de la fuerza con dinamómetro
manual en la extremidad inferior en niños
con parálisis cerebral.
Lower Extremity Handheld Dynamometry
Strength Measurement in Children With
Cerebral Palsy.
Mulder-Brouwer AN, Rameckers EA, Bastiaenen CH.
Pediatr Phys Ther. 2016 Jan 7. [Epub ahead
of print]
PubMed PMID: 26744991.
6. Efectos y la seguridad del sulfato de
magnesio en la neuroprotección: un metaanálisis basado en guía PRISMA.
Effects and Safety of Magnesium Sulfate on
Neuroprotection: A Meta-analysis Based on
53
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
PRISMA Guidelines.
Zeng X, Xue Y, Tian Q, Sun R, An R.
Medicine (Baltimore). 2016 Jan; 95 (1):
e2451.
7. Instrumentos para evaluar el razonamiento verbal abstracto de adultos y sus
propiedades clinimétricas.
Adult Verbal Abstract Reasoning Assessment
Instruments and their Clinimetric Properties.
Davies G, Piovesana A.
Clin Neuropsychol. 2015 Oct; 29 (7): 101033.
8. La localización de daño en ganglios basales y tálamo en la parálisis cerebral
disquenética.
Localization of Basal Ganglia and Thalamic
Damage in Dyskinetic Cerebral Palsy.
Aravamuthan BR, Waugh JL.
Pediatr Neurol. 2016 Jan; 54: 11-21.
9. Estudio del efecto para las evaluaciones
de los movimientos generales en el diagnóstico de los trastornos del desarrollo
neurológico: Un meta-análisis
The Study of Effect for General Movements
Assessment in the Diagnosis of Neurological
Development Disorders: A Meta-Analysis.
Xie K, Zheng H, Li H, Zhang C, Li H, Jin H,
Ma B.
Clin Pediatr (Phila). 2016 Jan; 55 (1): 36-43.
10.Confiabilidad y sensibilidad de las evaluaciones motoras de extremidad superior en
niños con desórdenes motores del sistema
nervioso central: una revisión sistemática.
Reliability and Responsiveness of Upper
Limb Motor Assessments for Children With
Central Neuromotor Disorders: A Systematic
Review.
Gerber CN, Labruyère R, van Hedel HJ.
Neurorehabil Neural Repair. 2016 Jan; 30
(1): 19-39.
Resumen
Para investigar la efectividad de la rehabilitación de extremidad superior, son primordiales
las mediciones funcionales de extremidad superior, la capacidad y el desempeño. Objetivos:
54
Esta revisión sistemática investiga la confiabilidad y sensibilidad de los instrumentos de
medición de las extremidades superiores usados
en la neurorehabilitación pediátrica. Métodos:
Se realizó una búsqueda en dos niveles hasta
julio de 2014. La primera búsqueda identificó
evaluaciones de las extremidades superiores
para niños de 1 a 18 años de edad con trastornos
neuromotores. La segunda búsqueda examinó
las propiedades psicométricas de las herramientas. La calidad metodológica se evaluó según
la guía COSMIN, y los resultados de cada
herramienta se organizaron en una “síntesis de
la mejor evidencia”. Por otra parte, delineamos
si las herramientas eran pruebas unimanuales o
bimanuales y si midieron la recuperación o no
distinguieron entre los movimientos fisiológicos y compensatorios. Resultados: La primera
búsqueda entregó 2.546 resultados. De éstos, se
incluyeron 110 artículos sobre 51 instrumentos
de evaluación de las extremidades superiores.
La segunda búsqueda arrojó 58 estudios sobre
confiabilidad, 11 de error de medición y 10 de
sensibilidad. La síntesis de la mejor evidencia
reveló sólo dos evaluaciones con evidencia
positiva moderada de confiabilidad, mientras
que no se encontró evidencia sobre error de
medición y sensibilidad. La Valoración de Melbourne mostró evidencia positiva moderada
para interobservador y evidencia positiva de
nivel razonable para confiabilidad intraobservador. El Registro de Actividad Pediátrica Motora
(Pediatric Motor Activity Log) reveló evidencia positiva moderada para la confiabilidad de
test-retest. Conclusiones: Existe una falta de
estudios de alta calidad sobre las propiedades
psicométricas de los instrumentos de medición
del miembro superior en niños con trastornos
neuromotores. Hasta la fecha, los ensayos de
rehabilitación del miembro superior en niños
y adolescentes se arriesgan a ser sesgados por
los instrumentos de medición insensibles que
carecen de confiabilidad.
Índice de febrero de 2016
1. Secuelas neurológicas de sepsis asociada a
la atención de salud en bebés de muy bajo
peso al nacer: revisión “paragua” y árbol
de resultados basado en evidencia.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
Neurological sequelae of healthcare-associated sepsis in very-low-birthweight infants:
Umbrella review and evidence-based outcome tree.
Haller S, Deindl P, Cassini A, Suetens C,
Zingg W, Abu Sin M, Velasco E, Weiss B,
Ducomble T, Sixtensson M, Eckmanns T,
Harder T.
Euro Surveill. 2016 Feb 25; 21 (8).
doi:10.2807/1560-7917.ES.2016.21.8.30143.
2. Cinemática del tórax y pelvis durante la
marcha, una comparación entre niños
con y sin parálisis cerebral: una revisión
sistemática.
Thorax and pelvis kinematics during walking, a comparison between children with
and without cerebral palsy: A systematic
review.
Swinnen E, Goten LV, Koster B, Degelaen M.
Neuro Rehabilitation. 2016 Feb 18.
PubMed PMID: 26923354.
3. Revisión de las intervenciones terapéuticas para el miembro superior clasificadas
por habilidades manuales en niños con
parálisis cerebral.
Review of Therapeutic Interventions for the
Upper Limb Classified by Manual Ability in
Children with Cerebral Palsy.
Shierk A, Lake A, Haas T.
Semin Plast Surg. 2016 Feb; 30 (1): 14-23.
4. Factores pronósticos de la parálisis cerebral y las deficiencias motoras en los niños
muy prematuros o de muy bajo peso al
nacer: una revisión sistemática.
Prognostic factors for cerebral palsy and motor impairment in children born very preterm
or very low birthweight: a systematic review.
Linsell L, Malouf R, Morris J, Kurinczuk JJ,
Marlow N.
Dev Med Child Neurol. 2016 Feb 10.
doi: 10.1111/dmcn.12972. [Epub ahead of
print] Review.
5. Discrepancias significativas se encontraron en las estimaciones combinadas de
búsquedas en índices chinos versus índices
en inglés.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Significant discrepancies were found in
pooled estimates of searching with Chinese
indexes versus searching with English indexes.
Xue J, Chen W, Chen L, Gaudet L, Moher
D, Walker M, Wen SW.
J Clin Epidemiol. 2016 Feb; 70: 246-53.
6. Efectos de la terapia robótica sobre la
función de las extremidades superiores en
niños con parálisis cerebral: una revisión
sistemática.
Effects of robotic therapy on upper-extremity
function in children with cerebral palsy: A
systematic review.
Chen YP, Howard AM.
Dev Neurorehabil. 2016 Feb; 19 (1): 64-71.
7. Síntomas del tracto urinario inferior y los
hallazgos urodinámicos en niños y adultos
con parálisis cerebral: una revisión sistemática.
Lower urinary tract symptoms and urodynamic findings in children and adults with
cerebral palsy: A systematic review.
Samijn B, Van Laecke E, Renson C, Hoebeke P, Plasschaert F, VandeWalle J, Van den
Broeck C.
Neurourol Urodyn. 2016 Feb 19.
doi: 10.1002/nau.22982. [Epub ahead of
print] Review.
PubMed PMID: 26894322.
Resumen
Objetivos: Revisar sistemáticamente la literatura científica que aborda los síntomas del
tracto urinario inferior (STUI) y los hallazgos
urodinámicos en adultos y niños con parálisis
cerebral (PC). También se investigaron los
factores de pronóstico. Métodos: Una búsqueda sistemática se llevó a cabo en las bases de
datos electrónicas PubMed, Web of Science, y
CINAHL. Se eligieron solamente los ensayos
clínicos de texto completo que examinaron la
prevalencia de STUI o hallazgos urodinámicos
en niños o adultos con parálisis cerebral. De
los estudios incluidos se extrajeron los STUI y
hallazgos urodinámicos, definido por la Sociedad de Continencia Internacional de la Infancia
(International Children’s Continence Society).
55
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
Se calculó el promedio combinado de los datos
extraídos. La calidad metodológica y el reporte
de los estudios fue calificado utilizando la Lista
de Verificación Cochrane Holandesa, guías
EBRO, y la lista de verificación STROBE.
Resultados: Veintisiete estudios cumplieron
los criterios de selección. Las cualidades metodológicas y de reporte fueron de moderada
a baja. Un promedio de 55,5% de los sujetos
con PC experimentaron uno o más STUI. Los
síntomas de almacenamiento son más comunes
que los síntomas miccionales debido a la alta
prevalencia de hiperactividad neurogénica del
detrusor. Los pacientes con síntomas miccionales y de hiperactividad del suelo pélvico
son más propensos a progresar a disfunción
del tracto urinario superior en la vida adulta.
La evaluación urodinámica puede dirigir el
manejo. Los factores de pronósticos negativos
son el subtipo espástico con la distribución
tetrapléjica, deterioro funcional moderado a
grave (GMFCS III o superior) y deficiencia
cognitiva grave. Conclusión: La prevalencia
significativa de los STUI, riesgo por deterioro,
y el impacto de los síntomas del tracto urinario
en la calidad de vida y estado de salud, justifica
la necesidad de evaluación y el tratamiento en
investigación futura.
Índice de marzo de 2016
1. Revisión de la literatura y comparación de
dos métodos estadísticos para evaluar el
efecto de la toxina botulínica en el tratamiento de la marcha en niños con parálisis
cerebral.
Literature Review and Comparison of Two
Statistical Methods to Evaluate the Effect
of Botulinum Toxin Treatment on Gait in
Children with Cerebral Palsy.
Nieuwenhuys A, Papageorgiou E, Pataky T,
De Laet T, Molenaers G, Desloovere K.
PLoSOne. 2016 Mar 31; 11 (3): e0152697.
Acceso a texto completo libre: http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/
journal.pone.0152697
2. Efectividad de las intervenciones motoras
en niños con parálisis cerebral: una revi56
sión sistemática.
Effectiveness of motor interventions in
infants with cerebral palsy: a systematic
review.
Morgan C, Darrah J, Gordon AM, Harbourne R, Spittle A, Johnson R, Fetters L. Dev
Med Child Neurol. 2016 Mar 29. PubMed
PMID: 27027732.
3. La importancia pronóstica de los signos
neurológicos en recién nacidos de alto
riesgo: una revisión sistemática.
Prognostic significance of neurological signs
in high-risk infants-a systematic review.
Hamer EG, Hadders-Algra M. Dev Med
Child Neurol. 2016 Mar; 58 Suppl 4: 53-60.
4. Resultado motor y cognitivo después de
las lesiones tempranas específicas del
cerebro: una revisión sistemática.
Motor and cognitive outcome after specific
early lesions of the brain-a systematic review. Hielkema T, Hadders-Algra M. Dev
Med Child Neurol. 2016 Mar; 58 Suppl 4:
46-52.
5. ¿Cuál es la evidencia para el manejo del
tono muscular en los niños pequeños con,
o en riesgo de desarrollar, parálisis cerebral: una revisión sistemática.
What is the evidence for managing tone in
young children with, or at risk of developing,
cerebral palsy: a systematic review. Ward R,
Reynolds JE, Bear N, Elliott C, Valentine J.
Disabil Rehabil 2016 Mar 30: 1-12. [Epub
ahead of print] PubMed PMID: 27027325.
6. Melatonina para mujeres en el embarazo
para la neuroprotección del feto.
Melatonin for women in pregnancy for neuroprotection of the fetus.
Wilkinson D, Shepherd E, Wallace EM.
Cochrane Database Syst Rev. 2016 Mar 29;
3: CD010527.
PubMed PMID: 27022888.
7. Terapia de células madres en la parálisis
cerebral: una revisión sistemática
Stem cells therapy in cerebral palsy: A systematic review.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
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PubMed PMID: 27004672.
8. Modificación de patrones de la etiología de
la atrofia óptica pediátrica: 1979 to 2015.
Changing Patterns in Paediatric Optic Atrophy Aetiology: 1979 to 2015.
Zheng L, Do H, Sandercoe T, Jamieson R,
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Clin Experiment Ophthalmol. 2016 Mar 1.
PubMed PMID: 26929016.
9. La frecuencia de necrosis avascular después de una cirugía reconstructiva de
cadera en niños con parálisis cerebral:
una revisión sistemática.
The Frequency of AVN Following Reconstructive Hip Surgery in Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review.
Hesketh K, Leveille L, Mulpuri K.
J Pediatr Orthop. 2016 Mar; 36 (2): e17-24.
10.Revisión integradora de los factores genéticos que influyen en los resultados del desarrollo neurológico en niños pretérmino.
Integrative Review of Genetic Factors Influencing Neurodevelopmental Outcomes
in Preterm Infants.
Blair LM, Pickler RH, Anderson C.
Biol Res Nurs. 2016 Mar; 18 (2): 127-37.
11.El uso del Examen Neurológico Infantil
Hammersmith en niños con parálisis cerebral: una revisión crítica de la literatura.
Use of the Hammersmith Infant Neurological Examination in infants with cerebral
palsy: a critical review of the literature.
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Dev Med Child Neurol. 2016 Mar; 58 (3):
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12.Herramientas clínicas diseñadas para
evaluar las habilidades motoras en los
niños con parálisis cerebral.
Clinical tools designed to assess motor abilities in children with cerebral palsy.
Pavão SL, Silva FP, Dusing SC, Rocha NA.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Dev Neurorehabil. 2016 Mar 28:1-11. [Epub
ahead of print].
Resumen
Objetivo: Esta revisión sistemática está
dirigida a listar las herramientas utilizadas
por los profesionales de la rehabilitación para
evaluar las habilidades motoras de los niños
con parálisis cerebral (PC), para determinar
si estas herramientas tienen propiedades psicométricas medidas específicamente para PC,
e identificar las principales características de
estas herramientas. Método: Para identificar las
herramientas se investigó en la Web of Science,
PEDdro, PubMed/MEDLINE, Science Direct, y
bases de datos SciELO. Luego se buscó en PubMed/MEDLINE para identificar los estudios de
evaluación de las propiedades psicométricas
de esas herramientas. Se utilizaron las normas
basadas en acuerdos sobre la selección de las
herramientas de medición de la salud y los
criterios Terwee para evaluar la calidad y los
resultados de cada estudio incluido, respectivamente. Resultados: Se identificaron dieciocho
herramientas. Las propiedades psicométricas
de muchas de las herramientas que se utilizan
con los niños con parálisis cerebral no han sido
evaluadas para esta población. Conclusión: Las
propiedades psicométricas evaluadas a menudo tienen una mala calidad metodológica de
medición. En general, para evaluar niños con
parálisis cerebral sugerimos las herramientas
con más soporte empírico.
Índice de abril de 2016
1. Modelos de hypoxia e isquemia en roedores para la investigación de parálisis
cerebral: una revisión sistemática.
Rodent Hypoxia-Ischemia Models for Cerebral Palsy Research: A Systematic Review.
Rumajogee P, Bregman T, Miller SP, Yager
JY, Fehlings MG.
Front Neurol. 2016 Apr 25; 7: 57.
2. Mediciones de resultados que evalúan la
función de la mano en niños con parálisis
cerebral bilateral: una revisión sistemática.
57
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
Outcome measures evaluating hand function
in children with bilateral cerebral palsy: a
systematic review.
Elvrum AG, Saether R, Riphagen II, Vik T.
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 28.
doi: 10.1111/dmcn.13119. [Epub ahead of
print] Review.
3. Revisión sistemática de las intervenciones
de fisioterapia para mejorar la capacidad
motora gruesa y el rendimiento en los niños y adolescentes con un daño cerebral
adquirido.
Systematic review of physiotherapy interventions to improve gross motor capacity
and performance in children and adolescents
with an acquired brain injury.
Baque E, Sakzewski L, Barber L, Boyd RN.
Brain Inj. 2016 Apr 27:1-12. [Epub ahead of
print].
4. ¿Deberían repetirse las inyecciones de
toxina botulínica A en niños con parálisis
cerebral?: una revisión sistemática.
Should botulinum toxin A injections be
repeated in children with cerebral palsy? A
systematic review.
Kahraman A, Seyhan K, Değer Ü, Kutlutürk
S, Mutlu A.
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 22.
doi: 10.1111/dmcn.13135. [Epub ahead of
print] Review.
5. La medición de la habilidad visual en
niños con parálisis cerebral: una revisión
sistemática.
Measurement of visual ability in children
with cerebral palsy: a systematic review.
Deramore Denver B, Froude E, Rosenbaum
P, Wilkes-Gillan S, Imms C.
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 21.
doi: 10.1111/dmcn.13139. [Epub ahead of
print] Review.
6. Diferencias por sexo en el resultado
neuromotor en la parálisis cerebral: una
revisión crítica.
Sex differences in cerebral palsy on neuromotor outcome: a critical review.
Romeo DM, Sini F, Brogna C, Albamonte E,
Ricci D, Mercuri E.
58
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 21.
doi: 10.1111/dmcn.13137. [Epub ahead of
print] Review.
7. Factores de inicio en parálisis cerebral.
Onset factors in cerebral palsy: A systematic
review.
van Lieshout P, Candundo H, Martino R,
Shin S, Barakat-Haddad C.
Neurotoxicology. 2016 Apr 1. pii: S0161813X(16)30043-2.
8. Una revisión sistemática de las prácticas
de evaluación basadas en evidencia utilizados por los profesionales de la salud en
niños con parálisis cerebral.
A systematic review of evidence-based
assessment practices by allied health practitioners for children with cerebral palsy.
O’Connor B, Kerr C, Shields N, Imms C.
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr; 58 (4):
332-47.
9. Eficacia de la terapia “suit” en el funcionamiento de los niños y adolescentes con
parálisis cerebral: una revisión sistemática y meta-análisis.
Efficacy of suit therapy on functioning in
children and adolescents with cerebral palsy:
a systematic review and meta-analysis.
Martins E, Cordovil R, Oliveira R, Letras
S, Lourenço S, Pereira I, Ferro A, Lopes I,
Silva CR, Marques M.
Dev Med Child Neurol. 2016 Apr; 58 (4):
348-60.
10.Efectividad del baclofeno oral en el tratamiento de la espasticidad en niños y
adolescentes con parálisis cerebral.
Effectiveness of Oral Baclofen in the
Treatment of Spasticity in Children and
Adolescents With Cerebral Palsy.
Navarrete-Opazo AA, González W, Nahuelhual P.
Arch Phys Med Rehabil. 2016 Apr; 97 (4):
604-18.
Resumen
Objetivo: Revisar sistemáticamente la
efectividad del baclofeno oral versus placebo
u otros medicamentos antiespásticos orales en
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
las áreas de la función del cuerpo, la actividad,
y la calidad de vida en niños con PC espática ≤
18 años de edad. Fuentes de datos: Cochrane
Library, Health Science Databases, DARE,
LILACS, Embase, MEDLINE, OTseeker, PEDro, PsycINFO, SpeechBITE, ScienceDirect,
Scopus, Trip, ClinicalTrials.gov, Google Scholar, OpenGrey, y búsqueda manual. Selección
de estudios: Se seleccionaron los ensayos
clínicos controlados aleatorios o no aleatorios
y los estudios de cohortes, que comparaban el
efecto de cualquier dosis de baclofeno oral con
ningún tratamiento, placebo u otro medicamento
antiespástico en niños con parálisis cerebral
espástica. Extracción de datos: Siguiendo el
Manual Cochrane para Revisiones Sistemáticas
de Intervenciones, dos revisores clasificaron en
forma independiente los artículos clasificados
desde su inicio hasta octubre de 2014. Síntesis
de datos: Seis ensayos controlados fueron
seleccionados involucrando 130 participantes.
Los estudios muestran una gran variabilidad en
la clasificación motora, la dosis de baclofeno, y
los resultados medidos. Hay evidencia contradictoria sobre la efectividad de baclofeno oral
en la reducción del tono muscular, la mejora de
la función motora o del nivel de actividad. La
calidad metodológica general de los estudios fue
baja. Las principales limitaciones cualitativas
de los estudios corresponden a grave riesgo
de sesgo, la inconsistencia de los resultados,
tamaño de la muestra sin poder, y el sesgo de
publicación. Conclusiones: No existen datos
suficientes para apoyar o rechazar el uso de
baclofeno oral para la reducción de la espasticidad o mejorar la función motora en los niños
y adolescentes con parálisis cerebral espástica.
Índice de mayo de 2016
1. Efectos de la cirugía de tejidos blandos en
la pelvis y rotación de cadera en pacientes
con diplejia espástica: un meta-análisis.
Effects of Soft Tissue Surgery on Pelvic
and Hip Rotation in Patients with Spastic
Diplegia: A Meta-Analysis.
Jung HJ, Yoon JY, Oh MK, Kim YC, Kim JH,
Eom TW, Park KB.
Clin Orthop Surg. 2016 Jun; 8 (2): 187-93.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
2. Revisión concisa: Intervenciones con células madres para personas con parálisis
cerebral: revisión sistemática con metaanálisis.
Concise Review: Stem Cell Interventions
for People With Cerebral Palsy: Systematic
Review With Meta-Analysis.
Novak I, Walker K, Hunt RW, Wallace EM,
Fahey M, Badawi N.
Stem Cells Transl Med. 2016 May 31. pii:
sctm.2015-0372. [Epub ahead of print]
PubMed PMID: 27245364.
3. Espaciamiento de los nacimientos y el riesgo de autismo y otras discapacidades del
neurodesarrollo: una revisión sistemática.
Birth Spacing and Risk of Autism and Other
Neurodevelopmental Disabilities: A Systematic Review.
Conde-Agudelo A, Rosas-Bermudez A, Norton MH.
Pediatrics. 2016 May; 137 (5).
doi: 10.1542/peds.2015-3482. Epub 2016
Apr 7.
4. Beneficios nutricionales y de salud de
las dietas semi-elementales: Un resumen
amplio de la literatura.
Nutritional and health benefits of semielemental diets: A comprehensive summary
of the literature.
Alexander DD, Bylsma LC, Elkayam L,
Nguyen DL.
World J Gastrointest Pharmacol Ther. 2016
May 6; 7 (2): 306-19.
5. Carga de condiciones neurológicas en
Canadá.
Burden of neurological conditions in Canada.
Gaskin J, Gomes J, Darshan S, Krewski D.
Neurotoxicology. 2016 May 3. pii: S0161813X(16)30066-3.
6. Medidas clínicas de fácil uso de la capacidad de caminar en los niños y adolescentes
con parálisis cerebral: una revisión sistemática.
Easy-to-use clinical measures of walking
ability in children and adolescents with
cerebral palsy: a systematic review.
59
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
Himuro N, Abe H, Nishibu H, Seino T,
Mori M.
Disabil Rehabil. 2016 May 23: 1-12. [Epub
ahead of print].
Resumen
Objetivo: Los objetivos de esta revisión sistemática fueron identificar mediciones rápidas,
sencillas y fáciles de usar para la habilidad de
caminar, actualmente usadas para evaluar niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC)
y evaluar la utilidad clínica y las propiedades
psicométricas de estas medidas. Fuente de
datos: Se realizaron búsquedas hasta marzo
de 2015 en las bases de datos PubMed, CINAHL, MEDLINE SPORTDiscus. Métodos
de revisión: Dos revisores independientes
calificaron la calidad metodológica de las
mediciones identificadas utilizando la lista de
chequeo “Estándares basados en consenso para
la selección de instrumentos de medición de
estado de salud (COnsensus-based Standards
for the selection of health status Measurement
Instruments, COSMIN). Resultados: Se identificaron Test caminar 1 min, Test levantarse y
seguir (Timed Up and Go Test), ABILOCOKids, cuestionario de Evaluación Funcional
Gillette y la Escala de Movilidad funcional.
Cada medición se puede llevar a cabo dentro
de 5 min con equipo limitado, y no requiere
entrenamiento del examinador. Había evidencia
“limitada” a “fuerte” sobre la confiabilidad y
60
la validez de estas mediciones, mientras que
la evidencia de error de medición y capacidad de respuesta fue limitada. Conclusión:
Las mediciones identificadas en esta revisión
sistemática pueden ser consideradas para la
medición clínica de la capacidad de caminar en
los niños y adolescentes con parálisis cerebral
de una manera rápida, sencilla y fácil de usar.
Sin embargo, existe en general una falta de
pruebas sobre las propiedades psicométricas de
estas herramientas. La falta de evidencia con
respecto a los errores de medición y capacidad
de respuesta podría limitar su utilidad para
medir la evolución en el tiempo. Implicaciones
para la Rehabilitación ABILOCO-Kids, Test
caminar 1 min, Test de levantarse y seguir,
Cuestionario de Evaluación Funcional Gillette,
Escala de la movilidad funcional se pueden
realizar dentro de 5 min con un equipo limitado,
y no requieren entrenamiento de examinador
para la medición de la capacidad de caminar
en niños y adolescentes con parálisis cerebral.
Los médicos deben utilizar estas herramientas
de medición con cuidado cuando evalúan el
cambio en el tiempo ya que la evidencia disponible sobre el error de medición y la capacidad
de respuesta es limitada. Cuando los clínicos
utilizan estas herramientas de medición, las
propiedades psicométricas informadas en esta
revisión sistemática deben ser consideradas
en la selección de herramientas y la posterior
interpretación de los resultados.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 61-62
Crónica
Eventos 2016
• 15º Congreso Mundial de la asociación
Internacional para el Estudio Científico
de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo: Alianzas Globales: Mejora de
Investigación, Política y Práctica.
15 a 19 de agosto de 2016.
Lugar: Melbourne, Australia.
Web: http://www.iassid.org
Informaciones: [email protected]
• XXVII Congreso de la Asociación Médica
Latinoamericana de Medicina Física y
Rehabilitación AMLAR-2016.
16 a 19 de agosto de 2016.
Lugar: San Pedro Sula, Honduras.
Web: http://www.portalamlar.org
Informaciones: [email protected]
•
28º Congreso Internacional de Pediatría.
17 a 22 de agosto de 2016.
Lugar: Vancouver, Canadá.
Web: http://www.ipa2016.com
Informaciones: [email protected]
•
1ª Jornada de Nutrición Infantil.
19 a 20 de agosto de 2016.
Lugar: Temuco, Chile.
Web: http://www.savalnet.cl/educacionmedica/eventos
Informaciones: jornadasnutricioninfantil.
[email protected]
•
VII Curso Internacional de Pediatría UC.
25 a 27 de agosto de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.cursosmedicina.uc.cl;
medicina.uc.cl
• 1º Congreso Chileno de Pediatría Social.
• 34º Conferencia de la Sociedad Internacional de Pediatría Social (ISSOP).
31 de agosto a 02 de septiembre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
•
V Congreso Chileno de Adolescencia.
01 a 03 de septiembre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.adolescencia.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
•
V Curso de Actualización en Pediatría.
05 a 06 de septiembre de 2016.
Lugar: Temuco, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: sochipe.araucania.cursos@
gmail.com
• 7º Congreso de Infraestructura Hospitalaria.
07 de septiembre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: www.colegiomedico.cl
• 70º Reunión anual de la academia americana de Parálisis Cerebral y Medicina del
Desarrollo.
21 a 24 de septiembre de 2016.
Lugar: Florida, Estados Unidos.
Web: http://www.aacpdm.org/meetings/2016
Informaciones: [email protected]
• III Simposio Internacional de Complicaciones y Manejo de Pie Diabético.
30 de septiembre a 01 de octubre de 2016.
Lugar: Santiago de Cali, Colombia.
Web: http://www.sccot.org.co
Informaciones: [email protected]
•
VII Congreso Chileno de Neonatología.
04 a 07 de octubre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
• 56º Congreso Chileno de Pediatría.
• 13º Congreso Chileno de cuidados Intensivos Pediátricos.
05 a 08 de octubre de 2016.
Lugar: Viña del Mar, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
61
Crónica
•
•
LXXI Congreso Sonepsyn.
LIX Congreso Chileno de Neurocirugía.
06 a 08 de octubre de 2016.
Lugar: Coquimbo, Chile.
Web: http://www.sonepsyn.cl
Informaciones: [email protected]
• 28º Congreso Nacional de Medicina Física
y Rehabilitación.
• 3º Congreso Panamericano de Neurorehabilitación.
12 a 15 de octubre de 2016.
Lugar: Bucaramanga, Colombia.
Web: http://www.acmfr.org
Informaciones: [email protected]
• XXIV Congreso Internacional de la Sociedad Latinoamericana de Ortopedia y
Traumatología-SLAOT.
12 a 16 de octubre de 2016.
Lugar: Punta Cana, República Dominicana.
Web: http://www.congresoslaot.org
Informaciones: [email protected]
• Congreso de Neurodesarrollo y Evaluación 2016.
16 a 18 de noviembre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.2016.cedeti.cl
Informaciones: [email protected]
• Congreso Sociedad Chilena de Medicina
Intensiva.
• XV Congreso de Enfermería Intensiva.
62
• VII Jornadas de Farmacia Clínica Intensiva.
• VII Congreso de Kinesiología Intensiva.
16 a 19 de noviembre de 2016.
Lugar: Coquimbo, Chile.
Web: http://www.medicina-intensiva.cl
Informaciones: [email protected]
• 52º Congreso Chileno de Ortopedia y
Traumatología.
17 a 19 de noviembre de 2016.
Lugar: Viña del Mar, Chile.
Web: www.congresoschot.cl
Informaciones: [email protected]
• IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa: “Niños piel de cristal”.
15 a 16 de diciembre de 2016.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.alemana.cl
Informaciones: [email protected]
• 11º Congreso Mundial de la Sociedad
Internacional de Medicina física y
Rehabilitación.
30 de abril a 04 de mayo de 2017.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.isprm.org
• 12º Congreso Mundial de la Sociedad
Internacional de Medicina física y
Rehabilitación.
08 a 12 de julio de 2018.
Lugar: París, Francia.
Web: http://www.isprm.org
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 61-62
Instrucciones a los Autores
Los artículos enviados a la Revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más adelante,
considerando el estilo y naturaleza de la revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio
WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo
de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.
1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes,
con tamaño de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas deben ser
numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales
» no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 Referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones tituladas
«Introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, como los «Casos
Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los
artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras,
pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000
palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras que muestren imágenes (radiografías,
histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).
Fuente de financiamiento: todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u otros,
detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.
En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para
los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:
Para estudios analíticos: STROBE http://strobe-statement.org
Para ensayos clínicos: CONSORT www.consort-statement.org
Para reporte de casos: CARE TEMPLATE www.care-statement.org
Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org
Para validación de pautas: COSMIN http://www.cosmin.nl/
2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:
2.1. Página del título
La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre
el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El
uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un
formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales.
Al término de cada nombre de autor , éste debe identificarse con un número correlativo en «superíndice»; 3) Los números
en superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor
durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o
universidad.
2.2. Resumen
Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee
abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción
del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los
editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión
internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index
Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.
2.3. Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,
haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias
bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.
63
Instrucciones a los Autores
2.4. Materiales (o pacientes) y Métodos
Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie
estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas,
proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la
base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico,
comercial, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades
suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de
procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar
su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para
la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados.
Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de
experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados
por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se
debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales,
se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.
2.5. Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre
(como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente sus
resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario.
En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras.
No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.
2.6. Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.
No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus
hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas
respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular
conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee
nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga
sus recomendaciones.
2.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los
autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a
los resultados del trabajo y sus conclusiones.
2.8. Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que
correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el
orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en
superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas
o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas
tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en
revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis),
al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún
en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente,
pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero
no deben alistarse entre las referencias.
64
Instrucciones a los Autores
Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:
a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas
que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista
en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página
inicial y final del artículo.
Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev.
chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.
b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con
mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.
c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación,
editorial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel L, Murray R: Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill.1988.372 p.
d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de
origen; internet, año, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el
sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner AF,
Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet]. 2015
[citado 29 Junio 2015]; 26 (2):131-135. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2015;vo
lume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner
e) Para otros tipos de publicaciones: Aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas».
Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.
2.9. Tablas
Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la
tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los
encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por
líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas
las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.
2.10. Figuras
Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.).
Presente cada figura en hoja aparte con su título y nota al pie cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por
un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse
claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una figura reproduce material ya publicado,
indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las
fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.
2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos
Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la
imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de
las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben
tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos
de tinción empleados.
65
Instrucciones a los Autores
2.12. Unidades de medidas
Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura
internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf
3. Envío del artículo:
Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección electrónica
[email protected] los siguientes documentos:
a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores
b) Pauta de exigencias para los manuscritos
c) Declaración de responsabilidad de autoría
d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual
e) Formulario de datos personales
Sólo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada.
Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es Alameda 4620, 3º piso, Estación
Central, Santiago, Chile.
Pauta de exigencias para los manuscritos
1.-
Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión
de los editores de esta Revista.
2.-
El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.
3.-
Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras
para Cartas al Editor.
4.-
Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.
5.-
Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la Revista, y se eligieron
según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.
6.-
El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material vía
digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.
7.-
Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará
después de la necesaria reducción en imprenta.
8.-
Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona
autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.
9.-
Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas
en ellas.
10.-
Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.
Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista
66
Instrucciones a los Autores
Declaración de Responsabilidad de Autoría
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas
de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.
Título del manuscrito
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN
Procedimientos éticos
Declaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki
(2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.
Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes
del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso específico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento
de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.
Conflicto de interés: No existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento
y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.
Fuentes de financiamiento: Atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se
detallan en el manuscrito.
Autoría
Certificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus
datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista
de autores.
Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto
en forma de resumen).
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista
y fue retirado de este proceso.
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo
los motivos del rechazo.
En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:
Códigos de participación
a
Concepción y diseño del trabajo
g
Aprobación de su versión final
b
Aporte en elaboración de marco teórico
h
Aporte de pacientes o material de estudio
c
Recolección/obtención de datos
i
Obtención de financiamiento
d
Análisis e interpretación de resultados
j
Asesoría estadística
e
Redacción del manuscrito
k
Asesoría técnica o administrativa
f
Revisión crítica del manuscrito
l
Otras contribuciones (definir)
67
Instrucciones a los Autores
NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR
CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual.
Rehabilitación Integral
ISNN: 0718-7157 (versión impresa)
ISSN: 0718-7947 (versión en línea)
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento
digital para incorporar las firmas de todos los autores).
Título del manuscrito
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN
Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba
mencionado, sea publicado en la Revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.
Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares autorizados
en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabilitacionintegral.cl
a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia
Creative Commons 4.0*.
Nombre y firma de autores
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de
ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (Revista Rehabilitación Integral), pero no
faculta para usos comerciales.
68
Instrucciones a los Autores
Formato de datos personales investigador principal
1º nombre
Apellido paterno
Apellido materno
Trato (Dr/Dra/Prof/Otro)
Profesión
Institución
Cargo
Ciudad, país
Correo-e
Teléfono
Dirección postal
69