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(2006). In K. McCartney & D. Phillips (Eds.), Handbook of early
childhood development (pp. 44-61). Oxford, UK: Blackwell Publishers.
Family Influences on Early Development:
Integrating the Science of Normative
Development, Risk and Disability,
and Intervention
Michael J. Guralnick
Este capítulo se centra en las pautas de interacción familiar que influyen en la competencia
social e intelectual de los niños pequeños. Trata sobre el desarrollo de las competencias
sociales e intelectuales que capacitan a los niños para perseguir sus propias metas de la
forma más eficaz posible, y para hacerlo en el contexto de los valores, expectativas y
rutinas de sus familias. Es importante señalar que las cualidades de las pautas de
interacción familiar que promueven el desarrollo difieren sustancialmente entre las
familias, y que muchas de estas variaciones pueden alterar materialmente las trayectorias
evolutivas de los niños, especialmente durante los primeros años de la infancia.
Efectivamente, las familias enfrentadas a distintas combinaciones de factores estresantes o
de riesgo psicosocial y ambiental establecen con frecuencia pautas de interacción familiar
cuyos características se alejan de las que promueven el desarrollo óptimamente (Belsky &
Fearon, 2002; Burchinal, Roberts, Hooper, & Zeisel, 2000; Liaw & Brooks-Gunn, 1994;
Sameroff, Seifer, Barocas, Zax, & Greenspan, 1987).
Desde otra perspectiva, y desde la que se presenta en este capítulo, las condiciones
genéticas, los agentes infecciosos y otras causas biológicas hacen que muchos niños
exhiban características del desarrollo alteradas e inusuales que ponen el peligro el
establecimiento de pautas de interacción òptimas incluso en las familias más conscientes y
entregadas. Sin embargo, como veremos, con independencia de la naturaleza y del origen
de los factores que dificultan el establecimiento de las pautas óptimas de interacción, se
puede proponer un mismo marco evolutivo que ayude a comprender los factores que
influyen típicamente en el desarrollo típico de los niños y en el de los niños susceptibles de
tener problemas de desarrollo como consecuencia de factores biológicos o ambientales.
Más aún, este mismo marco evolutivo puede servir como guía para diseñar y evaluar la
eficacia de las intervenciones tempranas dirigidas a optimizar el establecimiento de las
pautas de interacción familiar que promueven el desarrollo de los niños vulnerables.
Efectivamente, la comprensión del desarrollo puede enriquecerse sustancialmente por un
conocimiento interdisciplinar que integre las aportaciones de la ciencia evolutiva del
desarrollo normativo, de la ciencia evolutiva de la discapacidad y de los factores de riesgo,
y de la ciencia evolutiva de la intervención (Cicchetti & Cohen, 1995; Guralnick, 1998,
2001a). Este capítulo examina cada uno de estos temas en relación con las pautas de
interacción familiar.
La Ciencia Evolutiva del Desarrollo Normativo
Una de las tareas principales de la ciencia del desarrollo normativo es identificar y
organizar los rasgos relevantes de las pautas de interacción familiar que influyen en el
desarrollo saludable de los niños. Como se puede suponer, esta tarea es compleja y
exigente. Los factores potencialmente influyentes deben ser clasificados y fundamentados
teóricamente y se deben establecer medidas que capturen la esencia de los procesos
dinámicos clave. Un reto especial para la ciencia evolutiva, especialmente para la que se
centra en los primeros años de vida, es desarrollar sistemas de medida para los constructos
que tengan en cuenta los cambios principales del desarrollo que ocurren durante este
periodo relativamente corto de la vida del niño. Más aun, determinar si las pautas familiares
específicas de interacción influyen realmente en la competencia intelectual y social infantil
exige estudios longitudinales sofisticados e igualmente sofisticados análisis estadísticos.
Afortunadamente, los investigadores que estudian las pautas familiares de interacción han
sido capaces de identificar muchas de estas influencias y de establecer la importancia que
tienen en la competencia social e intelectual infantil (Collins, Maccoby, Steinberg,
Hetherington, & Bornstein, 2000).
Se han asociado con claridad tres tipos generales de pautas familiares generales de
interacción con logros evolutivos (Guralnick, 1998). La primera es la calidad del las
transacciones padres—niño. Estas transacciones constituyen la sustancia de los
intercambios diarios entre los padres y el niño y se puede decir que forman parte de un
sistema interactivo mutuo en el que cada participante ejerce una influencia sobre el otro
(Sameroff y Fiese, 2000). Como veremos brevemente, se han identificado un número de
“constructos de relación”, el más importante de todos puede denominarse la “sensibilidadresponsividad" a las acciones del niño, una pauta de interacción que ha sido claramente
asociada a la competencia intelectual y social infantil.
La segunda pauta familiar de interacción se centra en las experiencias infantiles
organizadas por la familia. Esta pauta incluye todas las rutinas familiares establecidas, la
introducción del niño en la red social de la familia, la organización de experiencias
educativas infantiles, que incluyen la provisión de juguetes apropiados para la edad, la
selección de un centro de atención infantil adecuado, la organización de los días de juego,
la inclusión del niño en actividades comunitarias consistentes con sus intereses o con las
necesidades especiales que pudieran surgir.
La tercera y última pauta de interacción consiste en aquellas actividades que realizan los
padres que son importantes para asegurar la salud y la seguridad del niño. Proporcionar
alimentación adecuada, minimizar la exposición a toxinas, asegurar el seguimiento de los
calendarios de vacunas y proteger al niño de lesiones o de la violencia son algunos de los
aspectos importantes de esta pauta familiar de interacción. A continuación se presenta un
resumen de algunos rasgos específicos de estas pautas familiares y de cómo ejercen su
influencia sobre la competencia social e intelectual del niño.
Las transacciones padres-niños
En relación a las características del constructo que denominamos “sensibilidadresponsividad” como cualidad de la interacción que optimiza el desarrollo, la habilidad de
los padres para implicarse en las interacciones con sus hijos de manera que sean
consistentes con su nivel de desarrollo y con su motivación resulta esencial para optimizar
su competencia intelectual (see Ainsworth, Blehar, Waters, & Wall, 1978). Evidentemente,
para que se produzcan interacciones óptimas, se requiere una gran sensibilidad y una
comprensión de las señales que el niño muestra. A lo largo del tiempo, se ha identificado un
número de dimensiones importantes en este constructo, algunas veces ejercen su influencia
de forma independiente, pero frecuentemente se interrelacionan y lo hacen
interdependientemente (see Bornstein & Tamis-Lemonda, 1989). Un aspecto importante de
la sensibilidad-responsividad es la respuesta contingente que tiene dos dimensiones: la
habilidad para responder al niño a tiempo y de modo previsible, y la habilidad para
organizar el contenido de la transacción de modo relevante y apropiado (see Martin, 1989).
La contingencia en la respuesta es necesaria para mantener el intercambio social a un ritmo
apropiado y para comunicar al niño que sus deseos, intereses e interacciones resultan
relevantes y ejercen influencia sobre lo que ocurre a continuación. Los niveles altos de
sensibilidad-responsividad fomentan el establecimiento de interacciones sociales creando
con frecuencia un “discurso” vivo entre los padres y el niño, enfatizan los rasgos más
importantes del intercambio y proporcionan un contexto para elaborar temas de interés
mutuo. En muchos aspectos, este contexto de diálogo permite a los padres “andamiar” la
información extendiendo gradualmente el conocimiento del niño o guiando sus acciones
hacia un nivel de habilidad situado un poco más allá de su nivel desarrollo actual
(Vygotsky, 1978). "La Zona de desarrollo próximo” es el término que utiliza Vygotsky para
describir este proceso. Esta importante dimensión produce un desafío motivador que
optimiza la competencia intelectual del niño y requiere tanto ser sensible al nivel de
desarrollo actual del niño como estar interesado en que su nivel de desarrollo progrese
(Wood, 1998). La última dimensión de la sensibilidad-responsividad es una que requiere
que la interacción sea afectivamente cálida, que se caracterice por el entusiasmo, la
atención y el afecto (Steelman, Assel, Swank, Smith, & Landry, 2002) y que enfatice los
aspectos relevantes de la interacción.
Estas dimensiones de las transacciones padres-niños que optimizan el desarrollo pueden
contrastarse con aquéllas en las que los padres controlan el ritmo y el contenido de los
intercambios, interacciones que no están apenas asociadas a las necesidades o a los
intereses de los niños (ej., no seguir el foco de atención del niño). En estos casos los padres
tienden a ser muy directivos, ejercen control cuando no es apropiado hacerlo y demás. Esta
intrusión en la forma de redirigir las actividades del niño o de ejercer un control excesivo e
inapropiado a través de restricciones innecesarias de la conducta puede limitar muchos
aspectos del desarrollo (e.g., Parpal & Maccoby, 1985; Tomasello & Farrar, 1986).
Numerosos estudios de observación directa de las transacciones padres-niños en contextos
naturales y en laboratorios han revelado consistentemente asociaciones positivas entre las
dimensiones que optimizan el desarrollo de este rasgo sensibilidad-responsividad y la
competencia intelectual de los niños (e.g., Bornstein & Tamis-Lemonda, 1989; Landry,
Smith, Miller-Loncar, & Swank, 1997; Landry, Smith, Swank, & Miller-Loncar, 2000;
Lewis & Goldberg, 1969; Tomasello & Farrar, 1986; Wood, 1998).
La contribución precisa de las diferentes dimensiones de la sensibilidad-responsividad al
desarrollo infantil puede variar entre las diferentes etapas evolutivas (ej., la guía más
directa o el control puede ser valioso al principio pero resultar perjudicial si se prolonga), y
las dimensiones específicas pueden estar asociadas a aspectos determinados de la
competencia infantil (ej., la responsividad a las vocalizaciones del niño se asocia al
desarrollo del lenguaje) (Bornstein & Tamis-Lemonda, 1989; Tamis-Lemonda, Bornstein,
Baumwell y Damast, 1996). Más aun, la sensibilidad-responsividad puede aumentar y
disminuir a lo largo de las etapas evolutivas, pero la consistencia en el tiempo proporciona
los mejores resultados (Landry, Smith, Swank, Assel, & Vellet, 2001).
Se han propuesto algunas explicaciones teóricas para describir la forma en la que estas
transacciones padres-niños impulsan el desarrollo del niño a lo largo del tiempo. Suponer
que estos intercambios fortalecen una capacidad psicológica infantil más amplia que
incluye numerosos aspectos de las competencias iniciales emergentes tales como la
autorregulación y las capacidades que permiten a los niños explorar y aprender con mayor
eficacia y eficencia en las distintas etapas evolutivas es ciertamente una explicación posible
(see Haley & Stansbury, 2003). Estos rasgos que optimizan el desarrollo pueden asociarse a
la habilidad que tenga la diada padres-niño para mantenerse próximos. Al hacerlo, se gana
maestría en relación al conocimiento del desarrollo y de los intereses del niño (desde la
perspectiva de los padres) y sobre cómo captar la atención de los padres (desde la
perspectiva infantil). Evidentemente, la consistencia en la sensibilidad-responsividad de los
padres ejerce también un papel importante.
Aunque el nivel de sensibilidad-responsividad varía con el tiempo, permanece sin embargo
moderadamente estable (Bradley, 1989) y posiblemente correlacione positivamente con
otros rasgos de las pautas familiares de interacción que optimizan el desarrollo y que
discutiremos posteriormente en este capítulo. Es importante señalar que el desafío mayor de
los padres es encontrar el equilibrio apropiado y la pauta de desarrollo de estas dimensiones
con el fin de maximizar los rasgos que optimizan el desarrollo. Este equilibrio seguramente
depende de muchos factores, discutimos algunos de ellos a continuación. Las características
evolutivas del niño incluyendo los factores de riesgo y las discapacidades constituyen un
factor clave. Evidentemente, esto constituye una circunstancia que requiere adaptaciones
sustanciales para que la sensibilidad-responsividad pueda mantenerse en estado óptimo.
Como puede esperarse, muchas de las dimensiones de las transacciones padres-niños que se
asocian a las competencias intelectuales, se asocian también a las competencias sociales (ej.
Landry, Smith, Miller-Loncar, & Swank, 1998; Landry et al., 2001). La competencia que
conduce a los niños a alcanzar metas interpersonales incluye muchos componentes de
solución de problemas. La dimensión de la sensibilidad-responsividad más cualitativa, la
calidez afectiva, puede constituir un ingrediente especialmente importante para el
desarrollo de la competencia social si se ajusta al nivel de desarrollo y a la motivación del
niño (Steelman et al., 2002). Incluso las dimensiones más especializadas como la activación
emocional modulada durante el juego padres-niños se relacionan con la competencia social
emergente (see Parke, Cassidy, Burks, Carson, & Boyum, 1992; and Thompson &
Lagattuta, this volume). Finalmente estas interacciones que optimizan el desarrollo
representadas bajo el constructo sensibilidad-responsividad subyacen a la formación de un
vínculo de confianza y de un apego seguro a los cuidadores (Ainsworth et al., 1978;
Carlson, Sampson, & Sroufe, 2003). Este apego seguro sirve como base de seguridad que
permite al niño explorar el mundo y como prototipo de las representaciones mentales de las
relaciones o “modelos de trabajo interno” que guían la formación de las relaciones
subsiguientes (see Thompson, 1999). Efectivamente, el apego seguro conduce al
establecimiento de una serie de expectativas positivas y de una orientación que facilita el
funcionamiento social competente con los adultos y que se extiende incluso a las relaciones
con los compañeros (see Guralnick & Neville, 1997; Schneider, Atkinson, & Tardif, 2001).
Por el contrario, la ausencia de niveles adecuados de sensibilidad-responsividad conduce
con frecuencia a la formación de diferentes tipos de relaciones problemáticas, que incluyen
apegos inseguros. Estos apegos inseguros por sí mismos no determinan problemas
posteriores de carácter social y emocional, sino constituyen más bien factores de riesgo
para su ocurrencia (see Carlson et al., 2003). Consecuentemente, la evidencia sugiere que
los niveles paternos de sensibilidad-responsividad bajos durante los primeros años de vida
predicen dificultades sociales y emocionales futuras (Wakschlag & Hans, 1999) y que
tienen efectos perjudiciales sobre la competencia social. Los niveles anormalmente bajos de
sensibilidad-responsividad o de pautas de interacción incompatibles con esta dimensión
alteran diferentes y numerosos aspectos de la competencia social infantil (see Guralnick y
Neville, 1997; LaFreniere & Dumas, 1992). Evidentemente, los niveles bajos de
competencia social impiden a los niños implicarse adecuadamente en las relaciones sociales
en general, incluyendo las relaciones con sus compañeros (Guralnick, 2001c; Parker,
Rubin, Price, & DeRosier, 1995).
Las experiencias infantiles organizadas por la famila
Los padres son también los principales responsables de organizar una gran variedad de
experiencias en el hogar y en el entorno comunitario que establecen las condiciones para
que aparezcan otras experiencias importantes que optimizan el desarrollo de los niños.
Éstas incluyen diversas actividades de los padres como la provisión de un entorno con la
estimulación apropiada, por ejemplo seleccionar juguetes y materiales apropiados para la
edad (Bradley, 2002; Bradley et al., 1989). La organización de las rutinas y rituales
familiares en las que el niño participa proporciona el contexto para diferentes transacciones
padres-niños (see Fiese, 2002). Estas rutinas que pueden extenderse desde la lectura antes
de acostarse u otras experiencias relacionadas con la lectura, a la implicación de la familia
en coros y actividades, sirven generalmente como ocasión para que se establezcan
transacciones padres-niños que optimizan el desarrollo, especialmente para utilizar un
lenguaje dirigido a los niños (Griffin & Morrison, 1997; Hart & Risley, 1995). La cantidad
de lenguaje dirigido a los niños pequeños, que varía enormemente entre las familias, es un
gran predictor del vocabulario de los niños y quizás también de otros aspectos del
desarrollo (Hart & Risley, 1995). Seleccionar un centro de atención infantil que
proporcione experiencias que optimicen el desarrollo es, indudablemente, una decisión
crítica y difícil para las familias. Aunque los efectos del centro infantil sobre la
competencia intelectual del niño sean relativamente escasos, su influencia es de todos
modos evidente (NICHD Early Child Care Research Network, 2003; NICHD Early Child
Care Research Network & Duncan, 2003). Las experiencias infantiles que organizan los
padres incluyen actividades comunitarias recreativas y educativas que proporcionan
oportunidades numerosas (Dunst, Hamby, Trivette, Raab, & Bruder, 2000). Un reto crítico
para los padres, como discutiremos después, es organizar actividades que sean consistentes
con los intereses especiales de los niños y con sus necesidades educativas especiales. Del
mismo modo, según revela un cúmulo sustancial de evidencia, los padres pueden influir
sobre la competencia social del niño, especialmente en relación a sus compañeros, mediante
la organización de diversas experiencias. Se derivan efectos beneficiosos de la organización
y supervisión paterna y materna de experiencias en las que participe el niño, (incluso los
más pequeños), con los compañeros (ej., calendario de juegos), y de la orientación directa y
de la instrucción que proporcionen los padres sobre el mantenimiento de las relaciones con
los compañeros (Ladd & Hart, 1992; Ladd & Pettit, 2003; Russell & Finnie, 1990).
La salud y la seguridad que proporciona la familia
La tercera pauta de interacción familiar se centra en la habilidad de las familias para
atender las necesidades básicas del niño en relación a la salud y a la seguridad. Mantener
una buena salud, situando el énfasis en la salud preventiva (ej., inmunizaciones), permite al
niño beneficiarse de muchos de los aspectos que optimizan el desarrollo propios de las
pautas descritas previamente. Del mismo modo, mantener una nutrición adecuada es
esencial para una competencia intelectual óptima, aunque los procesos mediante los que
operan los diferentes factores son complejos (Georgieff & Rao, 1999; Gorman, 1995;
Lozoff, De Andraca, Castillo, Smith, Walter, & Pino, 2003). Finalmente, la protección
contra la violencia e incluso contra la observación de la violencia constituye una importante
responsabilidad familiar por muchas razones como el hecho de que estos eventos pueden
influir en la competencia social e intelectual de los niños (Farver, Natera, & Frosch, 1999;
Koenen, Moffitt, Caspi, Taylor, & Purcell, 2003; Osofsky, 1995).
La Ciencia Evolutiva del Riesgo y la Discapacidad
La investigación no ha determinado todavía con precisión cuál de las posibles
combinaciones de dimensiones y pautas de interacción familiar permiten alcanzar el
resultado óptimo en el desarrollo del niño. Existen claramente muchos caminos distintos
que las familias pueden emprender para optimizar el desarrollo social e intelectual infantil.
Es probable que la gama sea considerablemente amplia y que la vasta mayoría de familias
caigan dentro de ese rango. Sin embargo, algunas circunstancias hacen que esta tarea
resulte bastante más difícil cuando las familias no tienen los recursos financieros
adecuados, cuando las madres han experimentado abusos o han sido rechazadas, cuando las
familias tienen apoyos sociales limitados o cuando los padres tienen problemas de salud
mental. Realmente, los factores de riesgo o estresantes relacionados con el establecimiento
de pautas de interacción familiar pueden ser tan severos que conduzcan a situar al niño en
situación de riesgo de padecer retrasos en el desarrollo y otros problemas asociados. De
hecho, la literatura básica ha identificado los diferentes mecanismos mediante los que esto
ocurre (Duncan, Brooks-Gunn, & Klebanov, 1994; Guralnick, 1998, 2005b; Yeung, Linver,
& Brooks- Gunn, 2000). En otros capítulos de este volumen abordamos la mayor parte de
la información existente sobre este tema. Los factores que ponen en riesgo el
establecimiento de pautas familiares de interacción óptimas surgen también cuando los
niños tienen riesgo biológico de sufrir alteraciones en el desarrollo, como cuando nacen
prematuramente con bajo peso, y cuando tienen discapacidades evolutivas en las que los
sistemas cognitivo, motriz, comunicativo,
sustancialmente comprometidos.
afectivo
o
sensorial
se
encuentran
Los niños con discapacidades establecidas reciben con frecuencia diagnósticos tales como
parálisis cerebral, autismo, retraso mental (retraso cognitivo o intelectual para niños
pequeños), discapacidad visual o auditiva o desorden específico del lenguaje. La etiología
para muchos de estos desórdenes es genética, como para los niños con el Síndrome de
Down o el Síndrome X Frágil (Hagerman, 1999). En el caso de los niños con
discapacidades establecidas las trayectorias evolutivas típicas son, desde luego, diferentes,
no se ajustan a lo esperado. Cualquier ruptura de las pautas óptimas de interacción familiar,
no relacionada con los factores estresantes psicosociales o ambientales pre-existentes,
pueden comprometer todavía más el desarrollo del niño. Desafortunadamente, como
discutimos a continuación, parece que estas rupturas ocurren regularmente como
consecuencia de la necesidad de información que se genera, la tensión familiar e
interpersonal que se experimenta, los recursos adicionales que deben reunirse y las
amenazas a la confianza relacionadas con la forma en la que se debe realizar la crianza
(Guralnick, 1998). Es importante señalar que la evidencia disponible sugiere que las
diferentes dimensiones y actividades asociadas con las tres pautas familiares de interacción
identificadas para los niños que siguen un desarrollo típico son igualmente importantes y
relevantes para los niños con riesgo biológico y para los que tienen discapacidades
establecidas. Por ejemplo, la sensibilidad-responsividad se manifiesta también en diferentes
dimensiones como la llave que permite maximizar el desarrollo de estos niños pequeños
(Barnard, 1997; Landry et al., 1997; McCollum & Hemmeter, 1997; Spiker, Boyce y
Boyce, 2002; Yoder & Warren, 1999). Por consiguiente, resulta esencial identificar los
tipos de factores estresantes asociados a las características de los niños con riesgo biológico
y de los que tienen discapacidades que podrían alterar las pautas familiares de interacción.
Esto, a su vez, permitirá diseñar intervenciones dirigidas a mantener o a restaurar las pautas
familiares de interacción óptimas.
La necesidad de Información
En primer lugar, y quizá en el más importante, los niños con características evolutivas
específicas y circunstancias relacionadas crean en la familia una necesidad de información
centrada principalmente en el nivel de desarrollo real del niño, en su salud así como en las
necesidades previstas. El rango de las necesidades de información puede resultar
extraordinariamente amplio, variando en las distintas etapas de desarrollo y en los perfiles
particulares de discapacidad y riesgo. Por ejemplo, al principio, los padres de los niños
nacidos prematuramente deben aprender en la unidad neonatal de cuidados intensivos
muchos procedimientos médicos muy sofisticados y su posible impacto sobre el desarrollo
del niño (Als, 1997; Als et al., 2003; Meyer et al., 1995). Incluso cuando estos niños
pueden moverse del hospital al hogar, surgen diferencias en sus respuestas, en los ciclos de
sueño y vigilia y en otros numerosos temas relacionados con la regulación emocional y
fisiológica que desafían las pautas de interacción familiar óptimas, en especial, las
transacciones padres-niño (Minde, 2000; Singer et al., 2003). Obviamente, se necesita
información con el fin de alcanzar estos patrones óptimos. Los retrasos evolutivos de los
niños con discapacidades establecidas y algunas veces sus conductas atípicas como las que
manifiestan los niños con autismo, tienden a crear desafíos enormes que demandan a los
padres adquirir considerable información para comprender y abordar estos temas. En
particular, las habilidades de interacción de los niños resultan desconcertantes para los
padres y con frecuencia producen un desajuste entre su conducta y la del niño o una pérdida
de oportunidades de interacción padres-niño (see McCollum & Hemmeter, 1997). Resulta
mucho más difícil para los padres de niños pequeños con discapacidad leer adecuadamente
las señales del niño y comprender sus necesidades. De modo general, estos niños tienden a
ser emocionalmente menos expresivos, responden menos a los otros, inician con menor
frecuencia intercambios sociales y procesan la información de forma inusual (Spiker et al.,
2002).
Muchas de las dificultades en las transacciones padres-niño se manifiestan en el contexto
de las rutinas familiares que contienen un gran valor potencial para optimizar el desarrollo.
Se da especialmente este caso cuando existen oportunidades para compartir experiencias en
las rutinas de atención conjunta o cuando el niño se encuentra en situaciones que le resultan
desconcertantes para su salud o seguridad y en las que podría beneficiarse de la guía de los
padres (generalmente denominada referencia social) (Guralnick, 2002; Kasari, Freeman,
Mundy y Sigman, 1995; Mundy y Stella, 2000; Sigman y Ruskin, 1999).
La necesidad de información surge también en relación con las otras pautas familiares de
interacción – en las experiencias que organizan los padres para optimizar el desarrollo y en
relación a la salud y a la seguridad del niño. Por ejemplo, los padres deben mantenerse
informados con respecto a los programas y a los mejores expertos y mantenerse al día en
relación a los posibles tratamientos e intervenciones (ver Sontag y Schacht, 1994).
De modo similar, a los padres de niños con discapacidad les resulta con frecuencia difícil
proporcionar experiencias apropiadas fuera de la familia. Todavía, resulta difícil organizar
fechas de juego para niños con discapacidad, a no ser que los padres las organicen, las
experiencias con los compañeros suelen resultar escasas (Guralnick, Connor, Neville y
Hammond, 2002). Esto contrasta enormemente con los niños de desarrollo típico que
frecuentemente organizan sus propios planes con los compañeros. Evidentemente, los
padres necesitan información en relación a la mejor forma de establecer estas experiencias
con los compañeros para su hijo y para promover la competencia social infantil relacionada
con sus iguales (Guralnick, 1999).
Estas dificultades inusuales que tienen los padres con hijos con discapacidad para planificar
el cuidado del niño agrava la falta de experiencia con sus compañeros (ver Booth y Kelly,
1998). Obtener información relacionada con los centros de atención infantil que conozcan
mejor y sean más sensibles a las necesidades educativas especiales del niño es el reto
principal para muchas familias. Además, muchos niños con discapacidad se encuentran
ante un riesgo mayor de sufrir diferentes problemas relacionados con la salud que los
padres deben conocer. Deben también permanecer vigilantes para que los cuidadores sean
especialmente atentos a estos riesgos (ej., Roizen y Patterson, 2003).
Aunque muchos padres son capaces de ajustarse apropiadamente al desarrollo atípico de
sus hijos o de buscar información relevante por sí mismos que les permita implicarse en
transacciones que optimicen el desarrollo, otros encuentran que la tarea resulta
extremadamente difícil.
Un segundo factor estresante para el establecimiento de pautas óptimas de interacción
procede del estrés familiar e interpersonal. A las familias se les exige, con frecuencia de
una manera bastante brusca, reevaluar y reconsiderar muchas de las metas y expectativas
que tenían como individuos y como unidad familiar, y reajustar sustancialmente sus rutinas
familiares. En el proceso diagnóstico se detecta fácilmente el origen de este tipo de factores
estresantes, en los puntos de transición de los programas o en el olvido de los hitos
evolutivos, y se asocian incluso al proceso real por el que se enfrentan a los problemas
relevantes (Affleck y Tennen, 1993; Atkinson et al., 1999; Pianta, Marvin, Britner y
Borowitz, 1996). El estrés familiar y el aislamiento social asociado puede surgir también
como consecuencia de sentir que “comparten un estigma” asociado con el niño con
discapacidad (Goffman, 1963), o por experimentar sentimientos similares de estrés
asociados al nacimiento de un niño con riesgo biológico (Minde, 2000; Singer et al., 2003).
El estrés personal es también común, sentimientos tales como la depresión o el rol
restringido pueden aparecer a medida que emerge el significado completo de los que es
afrontar a un niño con discapacidad (Roach, Orsmond y Barratt, 1999). Pero los niños con
discapacidad que tienen problemas de conducta son quizá los que generan un estrés mayor
(Baker, Blacher, Crnic y Edelb rock, 2002) y los que requieren más ajustes familiares
(Gallimore, Keogh y Bernheimer, 1999). De nuevo, aunque muchas familias se ajustan
bien, otras experimentan niveles de estrés personal y familiar importantes que afectan a las
pautas familiares de interacción y que comprometen todavía más la competencia social e
intelectual del niño.
Necesidad de recursos
La necesidad de recursos que genera un niño con riesgo biológico o con discapacidad, la
tercera categoría de factores estresantes potenciales, es igualmente importante. Las
características del niño interrumpen con frecuencia las rutinas familiares típicas y presentan
numerosas e inesperadas demandas de tiempo y de recursos financieros sobre los
miembros de la familia (ej., Bristol, 1987; Dyson, 1993). En Estados Unidos, por ejemplo,
a pesar de los programas estatales y federales y los seguros privados que comparten la
responsabilidad de prestar servicios útiles y apoyos para los niños pequeños, no se deben
desestimar las cargas financieras que recaen sobre las familias, pues los costes pueden ser
considerables (Birenbaum, Guyot y Cohen, 1990; Shannon, Grinde y Cox, 2003). Todos
estos factores relacionados con las necesidades de recursos tienen efectos potencialmente
disruptivos sobre una pauta familiar de interacción o sobre más (ver Guralnick, 2004).
Amenazas a la Confianza
Finalmente, la constancia y la persistencia de muchos de estos factores puede generar una
crisis de confianza en la capacidad de la familia para educar a sus hijos de forma apropiada.
Las medidas del estrés de los padres respecto a la percepción de su competencia para
desempeñar el rol de padres suelen ser elevadas (ej., Roach et al., 1999). Es esencial que las
familias mantengan el sentido de dominio y control sobre todos los aspectos involucrados
en la toma de decisiones, pues sólo ellos son capaces de adquirir e integrar la información y
los recursos y de mitigar el estrés y el aislamiento social de una forma que sea compatible
con las metas, los valores, las prioridades y las rutinas familiares (Gallimore, Weisner,
Bernheimer, Guthrie y Nihira, 1993).
La Ciencia de la Intevención
Para los niños con riesgo de tener problemas de desarrollo y para los que tienen
discapacidades establecidas, el marco evolutivo descrito previamente y la ciencia evolutiva
que lo acompaña proporciona las bases para diseñar programas de intervención temprana
dirigidos a maximizar el desarrollo de los niños. Efectivamente, en Estados Unidos, a lo
largo de los años, se han establecido numerosos programas federales y locales que
proporcionan servicios, apoyos y recursos relacionados a los niños pequeños vulnerables y
a sus familias. Algunos están diseñados para tener una naturaleza preventiva: esto es, para
identificar a los niños de riesgo (biológico, ambiental o ambos) y a tratar de minimizar
después ese riesgo de manera que no impida el desarrollo óptimo del niño. Otros programas
se centran en los niños con discapacidad y están diseñados para maximizar su competencia
intelectual y social.
El más completo de estos programas es el administrado por el estado pero autorizado
federalmente Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) (ver Guralnick, en
prensa). En la actualidad, este sistema consta de dos componentes principales: uno se centra
en los bebés y en los niños durante su segundo y tercer año de vida (Part C of IDEA), el
otro en los niños de edad preescolar (Part B). Animados por esta legislación aprobada al
final de los ochenta, los estados se propusieron al principio integrar los diferentes servicios
que ya existían como los que proporcionaban terapias para el habla y el lenguaje o las
fisioterapias. A esto le siguió el desarrollo de nuevos programas y servicios necesarios para
asegurar la disponibilidad de una serie de servicios y apoyos completos y coordinados para
los niños y sus familias en su entorno comunitario. Muchos componentes estructurales de
los sistemas de intervención temprana fueron mandato de IDEA, tales como la creación de
mecanismos de identificación y derivación y los que aseguran que los niños pasen
adecuadamente de un programa a otro. IDEA contenía también ciertos principios que
guiaban el sistema, como los relacionados con la importancia de centrar los servicios en las
familias (especialmente los destinados a los niños durante sus tres primeros años de vida) y
de proporcionar medios que minimizaran la separación de los niños y de sus familias de su
comunidad (i.e., principios de inclusión y de intervención en contextos naturales). La
manera precisa y la naturaleza de estos programas de intervención temprana basados en la
comunidad han surgido en el marco de IDEA que ha sufrido variaciones sustanciales de un
estado a otro, pero todos se basan en alguna medida en la ciencia evolutiva del desarrollo
normativo y en la ciencia evolutiva del riesgo y la discapacidad.
El Conocimiento Base
La complejidad de la tarea de integrar y utilizar la información procedente de la ciencia
evolutiva del desarrollo normativo y la ciencia evolutiva del riesgo y la discapacidad para
diseñar programas de intervención temprana es considerable. Es posible, sin ninguna duda,
que estemos tomando realmente la dirección equivocada. Después de todo, establecer
relaciones causales en la ciencia evolutiva plantea una serie de retos inusual (Shonkoff y
Phillips, 2000). Además, puede haber influencias importantes en el desarrollo de los niños
que no se hayan evaluado en los estudios evolutivos comentados en partes anteriores de
este capítulo y que sean responsables de algunas de las pautas obtenidas. Junto a la
posibilidad de haber fracasado a la hora de identificar los rasgos o dimensiones de las
pautas familiares de interacción, debemos considerar también la posibilidad de que las
características intrínsecas de los niños constituyan las fuerzas que dirigen muchas de las
relaciones evolutivas que hemos encontrado.
Afortunadamente, la ciencia de la intervención proporciona la oportunidad de examinar y
evaluar la influencia que ejercen las pautas familiares de interacción sugeridas sobre el
desarrollo del niño de una forma más directa. Es decir, los estudios experimentales pueden
organizar y manipular estos factores de interés (i.e., un programa para mejorar la
sensibilidad-responsividad) y determinar si los resultados esperados ocurren o no. En
esencia, la ciencia evolutiva proporciona una teoría del cambio y la ciencia de la
intervención nos permite comprobar esa teoría. Cuando combinamos la maestría y la
experiencia clínica, los distintos aspectos de la ciencia del desarrollo y la intervención
pueden coordinarse para proporcionar un retrato más preciso de las influencias familiares
sobre el desarrollo del niño y para generar prácticas viables que puedan aplicarse en
entornos comunitarios y que sean eficaces para optimizar la competencia social e
intelectual de los niños.
En la actualidad, la evidencia disponible procedente de la ciencia de la intervención nos
permite ser más específicos sobre la forma en la que se deben organizar los programas de
intervención temprana y parece que la evidencia es completamente consistente con el
objetivo de minimizar los factores que resultan estresantes para el establecimiento de las
pautas familiares de interacción discutidas en este capítulo. Efectivamente, los resultados
de numerosos estudios, algunos muy bien controlados desde la perspectiva científica,
sugieren que cuando los recursos proporcionan apoyo social e información y cuando los
servicios se proporcionan en el contexto de programas de intervención temprana que
responden a los factores estresantes descritos previamente, se alcanzan beneficios a corto y
a largo plazo relacionados con la competencia social e intelectual de los niños (Guralnick,
1997, 1998; Hill, Brooks-Gunn y Waldfogel, 2003). Para obtener estos resultados
evolutivos, los servicios y apoyos realizan la evaluación de los factores que resultan
estresantes para el establecimiento de pautas familiares de interacción o diseñan e
implementan cuidadosamente programas individualizados para fortalecer a las familias. Los
rasgos importantes de estos modelos de intervención familiar incluyen procedimientos
administrativos que integran y coordinan los diferentes servicios que puedan necesitarse.
Efectivamente, las familias tienen un acceso considerable a servicios tales como audiología,
asistencia tecnológica, transporte, asesoramiento familiar, entrenamiento familiar, consulta
genética y evaluación. Esto además de los servicios de salud y terapéuticos tradicionales
(ej., fisioterapia). Evidentemente, la coordinación e integración es crítica. Algunos
programas que han sido evaluados como parte de la ciencia de la intervención proporcionan
una gama única de servicios y apoyos. Por ejemplo, en Estados Unidos, el Infant Health
and Development Program es un programa preventivo que se centra en los niños que nacen
prematuramente con bajo peso (Infant Health and Development Program,1990). Un
componente crítico de este programa es que ofrece una intervención orientada al cuidado
diario en el que se implementa un currículo centrado en el niño. El currículo se ajusta a las
habilidades evolutivas del niño organizadas en áreas relacionadas con la cognición, la
motricidad fina, la sociabilidad y el desarrollo de sí mismo, la motricidad gruesa y el
lenguaje. Consiste principalmente en juegos y actividades fáciles de integrar en las rutinas
establecidas junto a las estrategias que desarrollan las habilidades de los adultos para
proporcionar las actividades que optimizan el desarrollo de los niños. Otros programas
especializados incluyen de forma intensiva técnicas de análisis aplicadas a la conducta para
niños con autismo (National Research Council, 2001). En este ejemplo, se crean ambientes
cuidadosamente estructurados en los que las pautas conductuales básicas y habilidades tales
como la imitación se establecen mediante la instrucción directa y sistemas de recompensa
que proporcionan la base para el establecimiento de repertorios conductuales más
complejos.
Seguramente, queda mucho trabajo que hacer con el fin de diseñar protocolos de evaluación
completos y sensibles a los factores que amenazan las pautas familiaes de interacción, pero
se ha realizado ya un progreso considerable (Guralnick, 2001 b, 2005a). Sin embargo, una
de las lecciones aprendidas de la ciencia de la intervención es que las intervenciones sólo
tienen éxito si son compatibles con la cultura, los valores y las prioridades de la familia y si
son asumidas por la propia estructura familiar e incorporadas a las rutinas familiares. Esto
requiere individualizar completamente los servicios y apoyos pues cada factor estresante
tratado con éxito contribuye eventualmente a un resultado positivo. Además, la intensidad
de los servicios proporcionados ha surgido como un elemento central para la eficacia de las
intervenciones (ver Guralnick, 1998). Esto requiere un compromiso de recursos alto y la
persistencia de todos los que están implicados. Consecuentemente, los resultados de la
ciencia de la intervención sugieren que estamos en el camino correcto y señala la dirección
de los futuros ajustes.
Resumen y Direcciones Futuras
Este capítulo ha resumido las influencias más importantes que ejerce la familia sobre la
competencia social e intelectual del niño según la ciencia evolutiva. Se han identificado tres
categorías de pautas familiares de interacción que influyen sobre las trayectorias evolutivas
de los niños independiente o conjuntamente.
También se ha discutido el hecho de que es difícil para los padres proporcionar las
características que optimizan el desarrollo en esas pautas familiares de interacción cuando
se encuentran factores estresantes procedentes de ciertas características familiares o del
niño.
Afortunadamente, la investigación y la teoría de la ciencia evolutiva del desarrollo
normativo y de la ciencia evolutiva del riesgo y la discapacidad han permitido a los
especialistas del desarrollo infantil obtener una comprensión firme de cómo operan estos
procesos y de cómo se relaciona cada uno de los factores influyentes con los otros.
También se ha sugerido un marco evolutivo común que puede ser aplicado a los niños que
se desarrollan típicamente, a los que se encuentran en situación de riesgo y a los que tienen
discapacidades establecidas.
Este es un punto críticamente importante, ya que este marco evolutivo puede servir como
guía para proporcionar apoyos y servicios a las familias con niños vulnerables. Más
directamente, parece que el éxito del esfuerzo que se realice en la prevención o en la
intervención será aquel que se dirija a fortalecer a las familias minimizando los factores
estresantes de las pautas familiares de interacción. Como se ha señalado, la evidencia
disponible procedente de la ciencia de la intervención apoya esta propuesta. Evidentemente,
se puede aprender mucho al integrar la ciencia evolutiva y la de la intervención, pues cada
una informa a la otra sobre la validez de sus asunciones y sugerencias y sugiere direcciones
futuras para comprender mejor las influencias que gobiernan el desarrollo de los niños y las
mejores formas de promoverlo.
El hecho de que existe una gran variabilidad en las respuestas a las intervenciones
tempranas crea, sin embargo, una sensación de urgencia por alcanzar una comprensión
todavía mejor de los procesos evolutivos involucrados en los tipos de intervención que
resultan más eficaces. La ciencia evolutiva y de la intervención están trabajando
tenazmente sobre este tema de la “especificidad”. Evidentemente, la forma y la intensidad
de las intervenciones se ajustará en función de lo que aprendamos sobre las respuestas que
ciertos subgrupos identificables de niños en situación de riesgo y/o con discapacidades
establecidas dan a los programas existentes de intervención temprana.
Para obtener más información, los clínicos e investigadores de los distintos campos de la
genética y la neurociencia se han unido con los científicos de la conducta con el fin de
identificar estos subgrupos de niños y sus familias y de caracterizar el proceso evolutivo
que quizá esté asociado únicamente con cada uno (Bailey, Phillips y Rutter, 1996; Nelson,
2000). Es importante destacar que estas colaboraciones nos están ayudando a comprender
algunos de los “déficits centrales” que afectan a varios subgrupos de niños. A cambio, esta
información se utilizará como una forma de “investigación transversal” para informar las
intervenciones centradas en el niño e incluso en las familias que serán evaluadas utilizando
las técnicas de la ciencia de la intervención.
Finalmente, es importante señalar que los científicos evolutivos y los de la intervención
tienen la responsabilidad importante de mantener un contacto cercano con los clínicos y los
programas comunitarios. Desafortunadamente, a pesar de que existen sistemas excelentes
basados en la comunidad y programas de intervención individual, los servicios y apoyos a
los niños vulnerables no están siempre tan actualizados como nos gustaría (Guralnick,
2005b, en prensa; Spiker, Hebbeler, Wagner, Cameto y McKenna, 2000).
Consecuentemente, en Estados Unidos y en otras partes la fragmentación de los servicios
continúa siendo un problema crítico (Shonkoff y Phillips, 2000). El tema de los sistemas de
intervención temprana constituye uno de los retos más formidables para optimizar el
bienestar de los niños vulnerables y el de sus familias.
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