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Fernando Madueño Introducción Historia Trastorno autista Síndrome de Rett Trastorno desintegrativo infantil Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar Síndrome de Asperger Según DSM-IV caracterizados por: Perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: Habilidades para la interacción social Habilidades para la comunicación La presencia de comportamientos actividades estereotipados. intereses y 1943: Leo Kanner describe por primera vez el autismo como una condición clínica bien diferenciada 1943-1944: Hans Asperger, psiquiatra austriaco describe una condición que más adelante será conocida como síndrome de Asperger 1964: Dr. Bernard Rimland concreta las características clínicas del autismo y establece que es un trastorno biológico 1966: Dr. Andreas Rett describe el síndrome que hoy lleva su nombre 1977: Drs. Susan Folstein y Michael Rutter publican el primer estudio de autismo en gemelos consolidando la relación genética del autismo 1978: Drs. Michael Rutter y Eric Schopler redefinen los síntomas y signos del autismo 1988-1991: Se publican numerosas investigaciones que muestran evidencia a favor de una base genética para el autismo 1991: La entrevista diagnóstica del autismo es publicada por los Drs. Catherine Lord, Sir Michael Rutter y Ann Le Couteur 1992: Asociación psiquiátrica de estados unidos refina los criterios diagnósticos para el trastorno autista 1993: Los hace la Asociación Internacional de Criterios Diagnósticos 1994: Se incluye en DSM-IV 1991-1997: Se publican numerosos informes de anomalías en el cromosoma 15 de niños con autismo 1999-2001: Se publican más de 5 estudios relacionados con la genética en el autismo Trastorno autista Síndrome de Rett Trastorno desintegrativo infantil Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar Síndrome de Asperger De 3 a 5 niños de cada 10.000 tienen Autismo Infantil. Los varones están afectados de 3 a 4 veces más que las niñas Un 30-50% de los niños que tienen un comportamiento autista, también presentan un problema neurológico, tal como espasticidad o epilepsia Genética: Herencia Multiplicativa (menos de 10 genes) Síndrome del cromosoma X frágil (falta de sustancia en el brazo del cromosoma) Neurobiológica: Anormalidades en los neurotransmisores, (hiperserotoninemia). Alteraciones en el cerebelo Volumen cerebral (disminuido Afección en la corteza cerebral y en el sistema límbico. Hallazgos inmunológicos: niveles de inmunoglobulinas alteradas, específicamente una inmunoglobulina A baja y una actividad deficiente del sistema del complemento. Psicológica: La teoría socioafectiva de Hobson (1989) la cognitiva de Lesli y Frieth La teoría cognitivo-afectiva según Mundy (1986) Anomalías de la interacción social: 1- Déficit en conductas no verbales prosociales: no contacto visual, alteración en la expresión facial, posturas corporales y gestos anormales. 2- No relación con sus pares. 3- Ausencia de conductas espontáneas para compartir juegos, diversiones o intereses con los demás niños. 4- Ausencia o déficit muy importante en la reciprocidad social o emocional. Alteraciones de la Comunicación: 1- Retraso evolutivo del lenguaje que puede llegar a lo que se denomina agnosia verbal (es una alteración de la codificación y decodificación del lenguaje) 2- Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, con ecolalias inmediatas y/o retardadas (es la repetición de las palabras que dice el interlocutor). Con respecto a los intereses restringidos y estereotipados vienen determinados por repertorios de conductas ritualizadas, estereotipias motoras y el apego exagerado a determinados objetos, lo que ocasiona una resistencia al cambio, manifestada muchas veces en forma violenta. Con respecto a las Alteraciones Cognitivas, existe una gran variabilidad desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores. En algunos autistas la irregularidad es tan marcada que un talento excepcional (memorizar listas de teléfonos, direcciones, la música, el dibujo, etc.), pueden coexistir con una incompetencia mental global. Se trata de un trastorno neurológico Sólo en niñas El que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años: pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla retraso en el crecimiento de la cabeza grave invalidez mental. 80% tienen mutaciones en la región codificante del gen MECP2 Todas Se las mutaciones son nuevas cree que la mutación ocurre en cromosoma X del padre por lo que no afecta a los niños.(explicación) De 1:12000 a 1: 15000 nacimientos de niñas vivas. En España se conoce la existencia de unos 210 casos de pacientes afectadas se cree, por la incidencia en otros países, que debe ser mucho mayor y habrá muchos casos no diagnosticados. Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida. Regresión de las habilidades adquiridas: Utilización voluntaria de las manos. Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral. Desaparece la comunicación y el contacto social. Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico). Deambulación Microcefalia Retraso apráxica / atáxica. adquirida. mental grave. Inicio En varía entre 1 y 9 años, la inmensa mayoría se produce a los 3 o 4. Puede producir la disminución capacidades en días o semanas. Puede de las iniciarse con síntomas conductuales, como ansiedad, ira o rabietas, pero en general la pérdida de funciones se hace extremadamente generalizada y grave El deterioro lleva a un síndrome que es sintomáticamente similar al trastorno autista, excepto que el retraso mental (típicamente, de rango profundo) tiende a ser más frecuente y pronunciado. El deterioro se hace estable, y aunque algunas capacidades pueden recuperarse es en un grado muy limitado. Aproximadamente el 20% recupera la habilidad de hablar construyendo frases, La mayoría de los adultos son completamente dependientes y requieren cuidado institucional; algunos de ellos tienen una vida corta. Se desconoce, patologías pero se neurológicas, ha como convulsivos y esclerosis tuberosa. asociado a trastornos Existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca De las habilidades de comunicación no verbal Comportamientos, estereotipadas, No se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico, esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por evitación. Por ejemplo, esta categoría incluye el autismo atípico. intereses y actividades Se "descubrió" por primera vez en el año 1943 por un pediatra austríaco llamado Hans Asperger. Describió un patrón común, que incluía: Deficiencias para la comunicación social. Falta de sociabilidad Ausencia de empatía. No saber ponerse en el lugar de los demás. Temas específicos de su interés. Entonación verbal monótona con un amplio vocabulario para su edad. Falta de habilidades sociales para relacionarse con los demás. Falta de coordinación motriz. En un principio, se llamó "Psicopatía autística", porque compartía algunos rasgos con el autismo. Ya en 1981, la psiquiatra inglesa Lorna Wing, retomó el trabajo de Hans Asperger, publicando un artículo con 34 casos ilustrados. Autismo leve Enfermedad Trastorno infantil Psicosis Aparece 4 o 5 años Trastorno de la empatía Son todos muy inteligentes Presentan problemas de lenguaje Son agresivos Sensoperceptivas Atención Lenguaje Movilidad Afectividad Inteligencia-cognición Memoria Comportamiento social y lúdico Frases de ellos: No tengo amigos Me acerco, les hablo de los componentes de una lavadora y se van Digo quién ha sido y me castigan o se ríen de mí ¿por qué? No consigo saltar a la cuerda ni chutar el balón No entiendo por qué me comporto así No sé qué me quieren decir cuando me dicen “te voy a mandar a freír espárragos” Frases Siempre habla de lo mismo Va a la suya Se acerca demasiado al hablar Se cree todo lo que le dices Explota y se pone fatal No comprende mis emociones ni interpreta mis gestos En de los demás: el aula: No escucha a la profesora Hay momentos en los que no es capaz de concentrarse Necesita un apoyo constante No está motivado para ciertas asignaturas ya que no entiende la necesidad de estudiarlas 12 años cursando 6º de primaria por segundo año consecutivo. Le gustan las matemáticas, pero no muestra interés por asignaturas como educación física o música. Acude dos horas a la semana al aula de pedagogía terapéutica. Tiene adaptación curricular en la asignatura de lengua y valenciano. Habla con adultos y con los compañeros sólo para responder a las preguntas, no inicia él la conversación. Padece un problema de plaquetas y sobrepeso No le gusta el patio y de vez en cuando sugiere que se suprima ese rato porque lo considera “una pérdida de tiempo”. Manifiesta no sentir que aprende y aburrirse en la escuela. Algunas ideas para el trato en las Escuelas son: El personal docente y no docente debe comprender que el niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás niños. Acercarse a cada uno de estos niños de un modo cuidadosamente individualizado. Aunque la mayoría de los niños con Asperger puedan ser atendidos en un entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de apoyo. Las rutinas de la clase deben ser estructuradas y previsibles. Las reglas deben aplicarse con cuidado. El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. Uso de elementos visuales. Intentar que las enseñanzas sean concretas. Estrategias de enseñanza explícitas y didácticas. El personal del colegio fuera del aula debe estar familiarizado con el estilo y las necesidades del niño. El aprendizaje formal de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la clase como en un entorno más individualizado. Es de gran ayuda que el profesorado y los padres trabajen juntos. Cómo ayudarle en la interacción con otros niños: Considerar la distribución del aula Comenzar el trabajo en el aula ya que el objetivo es que juegue en el patio, momento de estrés para él Plantear actividades grupales de entre 2 y 4 personas con una estructura y unas reglas muy sencillas y concretas, ya que “la libertad” es una de las dificultades que encuentra. Cómo afrontar los comportamientos inadaptados: Crear un espacio para relajarse en el aula Evitar luchas de poder crecientes Utilizar un tono de voz suave y calmado Presentarle alternativas Desviar su atención hacia otro asunto Procurando evitar ruidos fuertes e inesperados Ofrecer otras posibles vías de actuación y facilitárselas Construir una rutina en el aula ¿Te ha costado crear un vínculo para la relación alumnoprofesor? Sí. Al principio desconfiaba de mí, parecía que nunca iba a llegar el momento en el que no me mirase como a una extraña. Lo que más me preocupaba era el hecho de meter la pata, de decir o hacer algo que hiciese saltar al niño y ponerse nervioso, porque destruiría el puente que poco a poco estábamos construyendo. ¿Hiciste algo especial para que resultara más fácil? Pues creé el rincón de la relajación. Invitaba al niño a pasar durante unos minutos cada día, a lo mejor 10 o 15. Le gusta pintar así que conseguí diferentes lápices de colores y dibujos. Finalmente le mostré unos que si los mojabas en agua pintaban de forma diferente. En el color casi no se apreciaba pero sí al colorear, en la suavidad. Aquello le fascinó, y me sonrió por primera vez. ¿Es complicado trabajar con él? La verdad es que no es fácil, pero es un trabajo muy bonito, te hace sentir especial. Los profesores también necesitamos niños que nos activen, nos acomodamos a la rutina y si no nos recuerdan para qué estudiamos estos niños, perderíamos la parte más bonita de la profesión, que es enseñar, no explicar 30 temas. Normalmente va a días. Un día le pregunté que por qué no estaba trabajando y me dijo “Siento como si galoparan cientos de miles de caballos dentro de mi cabeza y no sé cómo pararlos” ¿Cómo es su relación con los compañeros? Él procura que sea la mínima, pero hay mucho respeto. Los niños se han acostumbrado a respetar sus momentos de intimidad consigo mismo y no lo molestan, aunque también es cierto que a veces no saben muy bien si está en uno de esos momentos o necesita un amigo. ¿Darías algún consejo? La paciencia. Que hay que tener mucha paciencia. Aun sigue asustándose cuando les riño en clase a todos y en esos momentos sé que me odia, de hecho él lo dice: “A veces gritas tanto que quiero que desaparezcas” Trabajar más en intervención Profesionales cualificados y especializados Escucharles a ellos: Ser autista no es lo mismo que estar en el corredor de la muerte -no es una sentencia de muerte, es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida No me regañes, hoy has tenido mucha paciencia. No encajo en el mundo pues tengo miedo de cosas que son tan inofensivas como por ejemplo las casas. Es como si me amenazaran, miedo tengo siempre. Hoy ha sido peor, me has gritado y no he podido abrocharme la chaqueta… “Nacido en un día azul” por Daniel Tammet. Editorial Sirio “quiero dejar de ser un dentrodemi” por Birger Sellin. Galaxia GuttenbergCírculo de lectores www.apnav.org http://www.asperger.es/publicaciones.php?id=3&cap=154&cat=5 http://sindromedeasperger.com.ar/errores-frecuentes-prensa-medios/ Allen Doris. (1994) Tratamiento educativo para niños autistas preescolares. En Fejerman. N. Autismo y otros trastornos del desarrollo Bs.As. Edit. Paidos American Psychiatric Association : (1980) Diagnostic and satatistical Manual of Mental Disorders DSM .III Washington D.C. www.neurologia.com http://www.youtube.com/watch?v=9G0FuP9Q928