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ACCESO A TRATAMIENTO Realidad de pacientes con GIST de América Latina Piga Fernández - Alianza GIST Marzo 2012 ENCUESTA • 1. ¿Está el GIST reconocido en su país como una patología? En el caso que no lo esté, ¿qué se está haciendo actualmente para lograrlo? • 2. ¿Están los siguientes tratamientos aprobados por los planes de salud, ya sean públicos o privados? Glivec, Sutent, Tasigna, Nexavar, Votrient • 3. ¿Qué pasos debe seguir el paciente una vez diagnosticado, para tener acceso al tratamiento? ENCUESTA • 4. ¿Se da a los pacientes en su país medicamentos genéricos? ¿Qué pasos debe seguir para conseguir que en cambio le den un medicamento de marca? • 5. ¿Existen en su país ensayos clínicos para pacientes con GIST? Nota: Esta presentación ha sido diseñada a partir de la información obtenida por nuestros representantes, los datos que se presentarán a continuación podrían diferir de la realidad. Dificultades enfrentadas y problemas detectados al recopilar información • Falta de información, registros y/o estadísticas relacionadas con el acceso al tratamiento. • Celo por parte de las instituciones haciendo difícil el acceso a la información. • Distintos países/ Distintos Representantes/ Distintas Realidades RESULTADOS DE LA ENCUESTA AMPLIA GAMA DE ESCENARIOS PAISES CON REALIDADES DISTINTAS Patología no codificada, por lo tanto el tratamiento no esta asegurado Tratamiento asegurado por derecho constitucional Tratamientos de primera y segunda línea GLIVEC GIPAP GIPAP GIPAP IGSS SS GIPAP GIPAP SUTENT * GIPAP = Programa de donación de Glivec, del laboratorio NOVARTIS IGSS = Instituto Guatemalteco de Seguridad Social SS = Seguro Social * Otros tratamientos TASIGNA LMC * LMC LMC IGSS NEXAVAR HEP * HEP VOTRIENT REN LMC = Leucemia Mieloide Crónica IGSS = Instituto Guatemalteco de Seguridad Social HEP = Cáncer Hepático REN = Cáncer Renal ENSAYOS CLINICOS No se tiene conocimiento de ensayos clínicos para GIST en los países encuestados. DISTINTOS ESCENARIOS Escenario 1 Médico receta tratamiento Evaluación por parte de entidad de salud Breve gestión legal si fuera necesario Paciente recibe el medicamento Escenario 2 Médico receta tratamiento Evaluación por parte de entidad de salud Recurso amparo basado en el derecho a la vida o apelación ante DDHH Pago de altos deducibles cuando hay seguros Paciente podría recibir el medicamento Escenario 3 Médico receta tratamiento (Glivec) Paciente ingresa a programa de donación GIPAP Paciente recibe medicamento Escenario 4 Médico receta tratamiento Paciente debe comprar con sus propios medios el medicamento Escenario 5 Hospitales públicos en los cuales no se receta el medicamento, ya que por su alto valor no hay ninguna posibilidad de acceder al tratamiento Escenario 6 Médico receta tratamiento de marca Paciente recibe tratamiento genérico Por acción legal se logra el tratamiento recetado por médico Es la única posibilidad de tratamiento CONCLUSIONES • La Realidad de pacientes con GIST es DIFICIL. • No existen leyes que aseguren el tratamiento necesario. • Se requiere capacitar y apoyar a los pacientes para entregarle las herramientas necesarias para luchar por sus derechos. • Necesitamos generar un CAMBIO en las políticas públicas actuales de acuerdo a las distintas realidades de cada país. ¿COMO? Promoviendo y fomentando el trabajo mancomunado entre los actores involucrados Paciente Gobiernos Agrupaciones de pacientes Sistemas de salud Médicos Industria farmacéutica ¡ MUCHAS GRACIAS !