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“2013 – Año 60.° Aniversario de la
Provincialización de Misiones”
Cámara de Representantes
Provincia de Misiones
PROYECTO DE DECLARACIÓN
LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE LA PROVINCIA
DECLARA
PRIMERO: Declarar de Interés Provincial por la Caminata de Integración que realiza
el C.E.F.E en conmemoración al mes de la concientización del “síndrome de Rett”
llevándose a cabo el día 16 de octubre del corriente año.
SEGUNDO: Remitir copia al Poder Ejecutivo Provincial, al Centro de Educación
Física Especial nº 1, y al Consejo General de Educación.
FUNDAMENTOS
El Síndrome de Rett es un Trastorno Neurológico de Base Genética
que afecta al Genoma X éste fue descubierto por el Dr. Andreas Rett en 1966 en
Austria a causa de la pequeña circulación del artículo que él mismo escribió, la
mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de esta enfermedad hasta el año
1984 cuando se aportaron documentos clínicos, como datos bioquímicos, fisiológicos y
genéticos.
En 1985, la Asociación Internacional del Síndrome de Rett, consiguió
que el Dr. Rett examinara a 42 niñas que habían sido diagnosticadas como casos
potenciales de este Síndrome
El interés por el Síndrome y su conocimiento están creciendo día a
día, y su bibliografía médica contiene ahora informes de grupos étnicos por todo el
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mundo; Pero a pesar del arduo trabajo que realizan los médicos científicos aun no han
encontrado cura para esta enfermedad que afecta mayormente a niñas. Esta comienza a
manifestarse a partir de los 6 a 18 mese de vida, perdiendo parcial y lentamente
distintas capacidades físicas; aun no existen fármacos que hayan conseguido mejorar
los síntomas del Síndrome, excepto la medicación para el control de las convulsiones.
Para lo que se recomiendan una fisioterapia lo más precoz e intensamente posible
para prevenir escoliosis, rigidéz, pie equino, y favorecer la movilidad.
Desde el año 1972 otras terapias alternativas han sido utilizadas en
distintas partes del mundo; En Europa, la terapia musical ha tenido mucho éxito y
actualmente es considerada como un medio para comunicarse.
Es beneficioso reducir las estereotipias manuales y aumentar la
atención de la niña y la búsqueda del contacto visual además de favorecer la marcha y
todo movimiento voluntario, así como la de realizar todo tipo de ejercicios de
reeducación funcional, que permitan limitar las deformaciones y mantener al máximo
posible la independencia, potenciando todas sus posibilidades.
El Centro de Educación Física Especial Nº 1 de (C.E.F.E) Está
dirigido a personas con discapacidad, con enfermedades incapacitantes temporales o
definitivas, población aborigen, en riesgo de vulnerabilidad y cualquier persona que
desee o que por prescripción médica debe realizar actividad física salugénica, en pos
de mejorar su calidad de vida, con un fin Netamente Inclusivo. Su grupo etareo, va
desde cero años de edad a sin límites de edad, es decir también trabajan con tercera y
cuarta edad.
Las actividades se desarrollan desde el Área Educación Física Especial
en forma interdisciplinaria ya que el Centro cuenta con un gabinete de profesionales
tales como médico, Lic. Kinesiología, Lic. Psicopedagogía, Licenciatura en Psicología,
Licenciatura en trabajo Social, Licenciatura en Fonoaudiología, Licenciatura en Nivel
Inicial, Prof. de Educación Especial especializada en lengua de señas, psicomotricidad
y/o estimulación Temprana, Profesores y Licenciatura en Educación Física.
Absolutamente gratuito; Único en Sudamérica.
El C.E.F.E con el apoyo del Consejo General de Educación, desarrolla
actividades de integración en Conmemoración al mes de octubre sobre la
Concientización del Síndrome de Rett, organizando una caminata que se realiza a
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través de la centro de la Ciudad de Posadas con el fin de informar a las personas sobre
esta Patología de la cual se conoce muy poco.
Es por el trabajo que realizan los profesionales que integran el Centro de
Educación Físicas Especial
de la Provincia de Misiones, que me enorgullece
enormemente destacar su labor para con estos paciente q sufren el Síndrome, logrando
un progreso médico y humano enorme, llenándolos de amor esperanzas y paz para no
abandonar el camino del esfuerzo, sacrificio y así llevarlos al encuentro de una mejor
calidad de vida.
Por estas breves consideraciones y por la que dará el miembro
informante, solicito el voto afirmativo de mis pares.
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