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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma Asamblea Legislativa 3ra Sesión Ordinaria SENADO DE PUERTO RICO 21 de junio de 2014 Informe Positivo sobre el P. del S. 1118 AL SENADO DE PUERTO RICO: Vuestra Comisión de Salud y Nutrición del Senado del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, previo estudio y consideración recomienda a este Alto Cuerpo la aprobación del Proyecto del Senado Número 1118 con enmiendas incluidas en el entirillado electrónico que se acompaña. PROPÓSITO Y ALCANCE DE LA MEDIDA El Proyecto del Senado 1118 propone aclarar el alcance de la cubierta uniforme en las pólizas médico hospitalarias públicas y privadas para los pacientes que requieren por prescripción médica algún equipo tecnológico cuyo uso sea necesario para que el usuario pueda mantenerse con vida para que se continúe con el beneficio de servicio a pacientes que cumplan 21 años y que recibieron o reciben servicios de asistencia clínica en el hogar; y para que dicha cubierta aplique a niños con traqueotomía para respirar, que requieren servicio por el riesgo de obstrucción de la vía aérea que no se les está dando servicio en el hogar. La Exposición de Motivos de la medida señala que la Constitución les garantiza a todos los ciudadanos el derecho a la vida y como parte del reconocimiento de ese derecho se le garantiza el debido acceso a servicios de salud. El gobierno tiene la obligación de garantizar el cumplimiento de estas garantías básicas para la subsistencia. De conformidad a lo anterior es lógico concluir que la salud no es un privilegio sino un derecho de todos los ciudadanos de esta Isla. Mediante la Ley 482 - 2004, se enmendó la Ley 72 - 1993, según enmendada, conocida como la “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” (ASES), a los fines de 2 establecer una cubierta de beneficios a ser brindados por aseguradoras contratadas. Esto cubre servicios ambulatorios, hospitalizaciones, salud mental, pruebas y equipos para beneficiarios que requieran un ventilador, laboratorios, rayos X y vacunas. Por otro lado, mediante la Ley 25 - 2007, se enmendó a Ley 72 - 1993, según enmendada, Supra, a los fines que los planes médicos incluyan en sus cubiertas un mínimo de 1 turno de 8 horas de cuidado en el hogar a beneficiarios que dependan de equipo tecnológico para vivir y tenga menos de 21 años. Sin embargo, entendemos que es nuestra obligación extender dicho beneficio a los muy pocos pacientes que pasan de los 21 años de edad en esas condiciones y a aquellos pacientes de traqueotomía para respirar que requieren del servicio por el riesgo de obstrucción de la vía aérea que no se les está dando servicio en el hogar. La información recopilada evidencia que en la actualidad existe una población de alrededor de dos niños que han superado o que pueden superar los veintiún años (21) y alrededor de otros seis (6) niños en Puerto Rico con la necesidad de traqueotomía para respirar. Como puede verse no se trata de un número considerable de pacientes por lo que la aprobación de esta medida no tendrá un impacto sustancial sobre los fondos de las aseguradoras. Además, estamos convencidos de que el bienestar de estos niños justifica la aprobación de las enmiendas propuestas por esta medida legislativa. ANÁLISIS DE LA MEDIDA Para el análisis de la medida se solicitaron ponencias o memoriales explicativos al Departamento de Salud, a la Oficina de Gerencia y Presupuesto, a la Oficina del Procurador del Paciente y a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico quienes al momento de rendir este informe no habían comparecido Por otra parte la Asociación de Padres y Niños Dependientes de Alta Tecnología envió una ponencia escrita firmada por su Presidente Andrés Padilla en la cual endosan la medida. Según la Asociación, para poder comentar sobre este loable proyecto, debemos retrotraernos a la Ley Núm. 125 del 21 de septiembre de 2007, la cual dispuso para proveer cubierta médica a niños con condiciones crónicas respiratorias, que poseen traqueotomía y respirador para vivir. Esta ley contó con la asistencia y endoso positivo de la Administración de 2 3 Servicios de Salud (ASES), ya que enmendó la Ley Núm. 72 del 1993 y la Ley Núm. 77 del 1957, para que los planes médicos incluyan en sus cubiertas un mínimo de 1 turno de 8 horas diarias de cuidado en el hogar a beneficiarios que dependan de equipo tecnológico para vivir y tengan menos de 21 años. Según la Asociación, esta representa a los padres y familiares de niños dependientes de tecnología para vivir. Los niños dependientes de tecnología son aquellos que necesitan de un equipo médico que compensa la perdida de una función vital del cuerpo y, además, que requiere de una asistencia sustancial y continua de cuidado de enfermería para evitar la muerte, detrimento de su condición o incapacidad futura. Los avances tecnológicos aplicados al cuidado médico han contribuido a que muchos niños con enfermedades catastróficas, traumas y heridas graves, o con problemas de salud congénitos o adquiridos, puedan sobrevivir y recuperarse. Junto con el sostén de la tecnología, estos niños dependen del sostén de adultos compasivos que cuiden de ellos día a día. Para la Asociación, la Ley Núm. 125, Supra, ha hecho la diferencia en muchos hogares del país, en su labor titánica de atender diariamente a sus hijos con condiciones que atentan diariamente contra sus vidas. Muchos de estos niños ya no están con nosotros, ya que cumplieron su propósito y encuentran ahora mismo disfrutando de la compañía de nuestro Creador. Sin embargo, tanto sus padres como ellos tuvieron la oportunidad de saber que la sociedad puertorriqueña se interesa por ellos y que se hizo todo lo que estuvo al alcance para que se sintieran atendidos, queridos y amados. Estos niños que hoy no están, son testigos de la bondad del Todopoderoso. Diariamente recién nacidos, nacen o desarrollan enfermedades que los llevan a necesitar algún equipo u asistencia para mantener su vida, concretamente. Niños de condiciones crónicas respiratorias con traqueotomía, incluyendo dependientes de ventilador para vivir. El censo máximo reflejado desde la aprobación de la ley fue de 80 niños que necesitaron de servicio en el hogar. Durante este año 2014, se ha experimentado una reducción a 60 niños debido a la migración hacia los Estados Unidos, superaron su condición pulmonar por lo que no dependen del ventilador, y otros que fallecieron. La Asociación fue creada en el año 2002. Desde entonces su misión ha sido de asistir a padres y familiares con niños especiales y para ser instrumento de educación y promoción de los mejores valores e iniciativas que contribuyan al bienestar de nuestro país. Además, su labor es 3 4 traer a la discusión al sistema gubernamental sobre las necesidades de estos pacientes, sobre el enfoque integral y aportar a la solución de los problemas que les aquejan. Según la Asociación, por esta razón, es que hoy endosan el Proyecto del Senado 1118. Porque falta mucho por hacer, puesto que existen todavía algunos aspectos sin cubrir en el seguimiento, asistencia y continuidad de servicios a estos niños. La Asociación entiende que los costos de proveer estos servicios clínicos podrán ser atendidos con la utilización eficiente y efectiva de los fondos provistos por Affordable Care Act, a través del programa de Medicaid y a la Administración de Servicios de Salud de Puerto Rico. También entiende que los servicios de cuidado en el hogar proveen cuidados preventivos que reducen la utilización de salas de emergencia y hospitalizaciones. Además entienden que no es un incremento significativo en gastos ya que se redujo el número de pacientes de ventilador que reciben servicios de cuidado en el hogar. Finalmente la Asociación de Padres de Niños Dependientes de Alta Tecnología, solicitó unas enmiendas las cuales está Honorable Comisión incorporó en el entirillado electrónico. IMPACTO FISCAL MUNICIPAL Para el cumplimiento del Reglamento del Senado de Puerto Rico, en su Sección 32.5 y además, cumplir con lo dispuesto en la Ley Núm. 81 de 30 de agosto de 1991, según enmendada, la Comisión suscribiente ha determinado que esta medida no tiene impacto fiscal sobre las arcas de los Gobiernos Municipales. CONCLUSIÓN Luego de evaluar la medida objeto de este informe y haber analizado toda la información disponible en torno al mismo, la Comisión suscribiente recomienda la aprobación de la medida con las enmiendas incluidas en el entirillado electrónico. Respetuosamente sometido Hon José Luis Dalmau Santiago Presidente Comisión de Salud y Nutrición 4