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boletín
VOL. 3, N 1 | OTOÑO 2008
L’ORÉAL PARIS DÍA
DE LA BELLEZA DE
LAS SOBREVIVIENTES
WOMT ON
WOM N
WOMT ON
WOM N
The Mount Sinai Hospital
One Gustave L. Levy Place, Box #1252
New York, New York 10029
BOLETÍN INFORMATIVO DEL PROGRAMA WOMAN TO WOMAN
PROGRAMA DE APOYO DEL HOSPITAL MOUNT SINAI PARA LAS MUJERES QUE PADECEN CÁNCER GINECOLÓGICO
DE LA EDITORA
“no estás
sola”
(Arriba) Vivian Port,
Voluntaria Sobreviviente
de Woman to Woman,
junto a Ann McLaughlin,
sobreviviente de
cáncer de ovario,
Hospital Mount Sinai.
“PARA SABER QUÉ TE DEPARARÁ EL CAMINO,
PREGUNTA A QUIENES YA LO RECORRIERON.”*
VALERIE GOLDFEIN
Fundadora
Coordinadora del programa
ARDEN MOULTON
Editora
VIVIAN PORT
(Izquierda) Myrtice Wooten,
Voluntaria Sobreviviente
de Woman to Woman,
junto a Kerry Washington,
actriz y vocera de
L’Oréal Paris, en apoyo
de la concientización
sobre el cáncer de ovario.
ALMUERZO DE WOMAN TO WOMAN
CON EL SERVICIO DE ONCOLOGÍA
GINECOLÓGICA EN EL HOSPITAL MOUNT SINAI
FOTOGRAFÍA
ALAN MANHEIMER
ASISTENTE EDITORIAL
KEN ATKATZ
DISEÑO
JESSICA WEBER DESIGN, INC., NYC
cómo reconocer los síntomas
Toda mujer debe
someterse a un examen
rectal y vaginal por año.
cáncer de ovario
Si estos exámenes revelan alguna
irregularidad en los ovarios o si aparece
alguno de los síntomas inespecíficos, será
preciso hacer otros estudios, tales como
un análisis de sangre de CA-125 y una
ecografía transvaginal.
Según un artículo de la Publicación
de la Asociación Médica de los Estados
Unidos (Journal of the American Medical
Association)*, los estudios efectuados
indican que el cáncer de ovario no es una
enfermedad asintomática; la mayoría de
las mujeres presenta algún síntoma en el
transcurso del año anterior al diagnóstico.
De hecho, manifestaron síntomas el 89%
de las mujeres que tienen cáncer en
estadio I/II y el 97% de las que tienen
enfermedad avanzada.
1. M
olestias gastrointestinales vagas pero persistentes
y sin motivo aparente, tales como gases,
náuseas e indigestión
2 . Inflamación y/o dolor en la pelvis o el abdomen;
hinchazón o sensación de estar muy llena y aumento
del tamaño del abdomen
3. Cambios sin causa aparente en la frecuencia
de evacuación intestinal
4. Adelgazamiento o aumento de peso sin causa aparente
5. Aumento de la frecuencia urinaria y/o necesidad
imperiosa de orinar
6. Aparición de sangrado posmenopáusico anormal sin
causa aparente
7. Cansancio
8. Dolor de columna
cáncer de útero
9Aparición de sangrado anormal sin causa aparente
(De izquierda a derecha) Doctor Peter Dottino, doctor Dimitry Lerner, Valerie Goldfein,
Nancy Irizarry, Joyce Manheimer, Arden Moulton, doctor Jamal Rahaman, Pamela Herman
Elliott, Julianne Bond, Vivian Port, doctora Monica Prasad Hayes, doctor Rudy Segna.
Foto: Doctor William Bradley
cáncer de cuello uterino
10
El examen de Papanicolaou sirve para detectar el
cáncer de cuello uterino, pero no el de ovario ni el
de útero.
*Goff BA, Mandel LS, Melancon CH, Muntz HG.
“Frequency of symptoms of ovarian cancer in
women presenting to primary care clinics.”
JAMA 2004;291:2705-2712
COMITÉ ASESOR
DEL PROGRAMA
WOMAN TO WOMAN
JAMIE BORIS
CARMEL COHEN, MD
MARY COSGROVE, MD
PETER DOTTINO, MD
ANNE BUSH FEELEY, RN
VALERIE GOLDFEIN
FAITH KATES KOGAN
CYNTHIA LEVY
SARA PASTERNAK, PHD
JENNIFER PECK
JAMAL RAHAMAN, MD
RUDY SEGNA, MD
VIRGINIA WALTHER, LCSW
ROBIN ZAREL, LCSW
Agradecemos a la Fundación de
la Familia Holland por su apoyo
a este boletín informativo.
UN ESPECIAL AGRADECIMIENTO AL
FONDO PARA LA INVESTIGACIÓN DEL
CÁNCER DE OVARIO POR SU APOYO.
VIVIAN PORT
ÉSTE, NUESTRO TERCER BOLETÍN ANUAL, se centra en dos
temas: brindar información a las mujeres y sus familias sobre los
diversos tipos de cáncer ginecológico, cómo prevenirlos, cómo
detectarlos en una etapa temprana, cuáles son las opciones de
tratamiento y los problemas relacionados con la calidad de vida;
y explorar los avances logrados por los científicos en cuanto a los
nuevos descubrimientos sobre su prevención, tratamiento y cura.
En este número del boletín, la doctora
Tamara Kalir nos concede la primera de una serie
de entrevistas que realizaremos a científicos y
médicos del Hospital Mount Sinai que llevan a
cabo investigaciones de avanzada; Karen Brown,
Directora de Asesoramiento Genético sobre
Cáncer, nos informa qué podemos aprender de
nuestros genes; Arden Moulton, Coordinadora
de nuestro programa, presenta nuestros nuevos
programas educativos; el doctor Jamal Rahaman
describe los muchos estudios clínicos que se
ofrecen en el Servicio de Oncología Ginecológica
hoy en día y, por último, les mostramos cómo
voluntarias sobrevivientes que forman parte de
Woman to Woman se desempeñan como
“maestras pacientes” de estudiantes de medicina
de segundo año.
También quisiera destacar la labor de
Barbara A. Goff, MD, quien en 2004 publicó
el artículo mencionado en la contratapa de
nuestro boletín. El listado de síntomas que ella
elaboró está siendo evaluado por la doctora
M. Robyn Andersen, PhD, y sus colegas de la
Universidad de Washington en el marco de un
estudio piloto que pretende evaluar las ventajas del uso de ese listado como herramienta para
la detección de cáncer entre mujeres de un nivel
normal de riesgo. Esperamos con ansias los resultados. La detección temprana sigue siendo nuestra
mejor defensa.
Y, una vez más, les pido a todos que por
favor se comuniquen con sus correspondientes
senadores y representantes para pedirles que
apoyen el proyecto de la Ley de Investigación
sobre Biomarcadores del Cáncer de Ovario
(Ovarian Cancer Biomarker Research Act), que
fue presentado ante el Congreso hace un año y
todavía está en comité.
Afortunadamente, los fondos recibidos a
través del Programa de Investigación de Cáncer
de Ovario (Ovarian Cancer Research Program) del
Departamento de Defensa aumentaron de 10 a 20
millones de dólares, lo cual es una noticia muy
alentadora. Necesitamos más.
*Proverbio chino
4 | LA EXPERIENCIA DE UNA VOLUNTARIA
“He ganado más de lo que di”.
6 | PRESENTACIÓN DE LA DOCTORA KALIR Y EL PANEL DE
WOMAN TO WOMAN
“Las historias de los pacientes contribuyen al componente
emocional del aprendizaje”.
WOMAN TO WOMAN
The Mount Sinai Hospital
Department of Social Work Services
One Gustave L. Levy Place, Box #1252
New York, New York 10029
Tel: 212.241.3793
8 | COLABORACIONES: ASESORAMIENTO Y ANÁLISIS GENÉTICOS
“ Lo que no sabemos sí nos puede lastimar...”
Todo el material con derechos reservados © Mount Sinai Hospital 2008
| EL BOLETÍN | 1
entrevista
con
el doctor JAMAL RAHAMAN
E
l doctor Jamal Rahaman, Profesor Adjunto de la Escuela de Medicina
de Mount Sinai y médico a cargo del Departamento de Obstetricia,
Ginecología y Ciencias Reproductivas desde 1998, ha sido una pieza clave
para la expansión del Servicio de Oncología Ginecológica. Según sus propias
palabras, “el Servicio de Oncología Ginecológica ha crecido en reputación, ya que
pasó de ser reconocido por contar con cirujanos del mejor nivel a ser reconocido
como un Servicio que también es un importante centro de investigaciones que
lleva a cabo estudios clínicos iniciados por los investigadores [los estudios que
se inician en Mount Sinai], estudios a nivel nacional realizados a través del
Grupo de Oncología Ginecológica [la organización nacional colaboradora de
investigaciones] e investigaciones aplicadas y científicas básicas [investigación
científica con posibles aplicaciones clínicas]”.
El Servicio es un centro de capacitación importante para
especialistas en el campo de la oncología ginecológica y el
doctor Rahaman ha estado a cargo de la dirección del
Programa de Especialización en Oncología Ginecológica
desde 2006. “Con once oncólogos ginecológicos, en Nueva
York contamos con el mayor complemento de personal
docente y la mayor cantidad de pacientes en tratamiento por
cirugías de cáncer benigno y ginecológico”, comentó Rahaman.
Cuando el doctor Rahaman me dio una demostración de la
plataforma electrónica dinámica e interactiva que desarrolló
para el Servicio, se hizo evidente que él es el experto en
tecnología del lugar. Me explicó cómo la plataforma permite
a cualquier persona del Servicio prescribir o seguir de cerca
el tratamiento de un paciente, quien puede estar internado o
bajo tratamiento ambulatorio, lo que permite brindar una
atención continua y eficiente. También es posible ver las citas
y el calendario de eventos programados.
“Este último año, los ciclos de quimioterapia han
aumentado de 900 a 1300-1500, lo que significa un aumento
en la cantidad y también en el acceso a los estudios clínicos”,
comentó Rahaman. Un sistema como este está diseñado para
que todo funcione sin problemas. El doctor Rahaman es el
Director del Servicio de Quimioterapia Intravenosa
(Chemotherapy Infusion Service).
Todos los médicos a cargo son investigadores auxiliares
de los estudios, por lo que cualquier médico puede inscribir
pacientes. La responsabilidad de supervisar cada estudio se
divide entre los médicos a cargo. Desde 2006, año en que el
Servicio se unió al GOG, se han abierto 15 estudios clínicos
2 | EL BOLETÍN |
en el Hospital Mount Sinai. Hay estudios clínicos para cáncer
de ovario, cáncer de endometrio y cáncer de cuello uterino.
Se están realizando estudios en que se comparan diferentes
agentes de quimioterapia en los distintos estadios del cáncer
de ovario y de endometrio. Existe un estudio por imágenes
de carácter preoperatorio para el cáncer de cuello uterino.
Hay un estudio prospectivo (de diagnóstico) para mujeres
que poseen un alto riesgo genético de desarrollar cáncer de
ovario y otro estudio sobre el efecto del uso de ácido
zoledrónico para aumentar la densidad mineral ósea de la
columna lumbar de mujeres que eligieron someterse a una
cirugía profiláctica en que se les extirparon ambos ovarios.
Además, se ha desarrollado un biodepósito de tejidos para
congelar y almacenar tejido ginecológico humano, que se
utilizará para investigar las causas del cáncer y las formas de
diagnóstico, prevención y tratamiento (algunos irán a un
banco nacional y otros permanecerán en nuestro banco). El
doctor Rahaman está muy entusiasmado por ser el principal
investigador de dos estudios GOG en curso, en los que
mujeres con cáncer de ovario reciben gratuitamente Avastin
(bevacizumab) junto con quimioterapia estándar para
tratamientos de elección (GOG 218) y tratamientos
secundarios (GOG 213). El Hospital Mount Sinai participó
en estudios clínicos internacionales que condujeron al
desarrollo de Gardasil, vacuna contra el HPV producida por
Merck y aprobada hace dos años. En este momento, Mount
Sinai está llevando a cabo dos estudios de investigación sobre
vacunas. El doctor Rahaman, que es investigador auxiliar de
estos estudios junto con la doctora Rhoda Sperling, Profesora
y Vicepresidenta de Investigación del Departamento de
del cuerpo docente que había sido capacitado en el programa
de becas del Servicio.
Obstetricia, Ginecología y Ciencias Reproductivas, y Profesora
En sus muchos años de servicio en Mount Sinai, el doctor
de Medicina y Enfermedades Infecciosas, explicó: “Estamos
Rahaman se ha desempeñado en puestos de liderazgo,
trabajando junto con Merck y Glaxo-Smith Kline.
Glaxo-Smith Kline tiene otra vacuna que todavía no ha sido
capacitación e investigación. Aun así, siempre intervino en
aprobada en los Estados Unidos pero que, con suerte, se
una gran cantidad de actividades clínicas directas, lo que hace
aprobará dentro de los próximos dos años. Merck está
de Rahaman uno de los cirujanos de oncología ginecológica
investigando una nueva vacuna contra nueve cepas, mientras
más experimentados del país. Además, Rahaman formó parte
que la vacuna actual actúa contra cuatro cepas. Hoy por hoy,
de varios comités administrativos dentro del hospital y la
el estudio está abierto”.
escuela de medicina.
Ha escrito numerosos artículos para publicaciones de
Hay una gran cantidad de estudios clínicos en curso,
circulación nacional e internacional, varios capítulos de un
debido a que el Servicio es miembro del Grupo de Oncología
libro sobre oncología ginecológica junto con el doctor Carmel
Ginecológica, creado gracias a los esfuerzos realizados por los
Cohen y, más recientemente, un capítulo junto con el doctor
doctores Dottino y Segna en 2006. El Servicio tiene una
William Bradley, “Cánceres ginecológicos pediátricos”, para
reunión mensual sobre investigación aplicada con científicos
el libro Ginecología en pacientes pediátricos, adolescentes y
y médicos de distintos departamentos, incluso el
adultos jóvenes (Pediatric, Adolescent and Young Adult
Departamento de Mamas y Ciencias Oncológicas, para
discutir nuevos proyectos. Los especialistas trabajan en
Gynecology). Muchas de sus clases y exposiciones orales en
distintos laboratorios dentro del
conferencias tratan sobre el uso de la
laparoscopía. Hace poco, el doctor
Departamento de Ciencias Oncológicas.
Hay una gran cantidad de
Rahaman ha recibido la certificación
Rahaman espera que esta interesante
estudios
clínicos
en
curso,
que lo habilita a enseñar y realizar
investigación se traduzca en estudios de
Cirugía Robótica da Vinci para
última tecnología que se ofrezcan
debido a que el Servicio
solamente aquí en el Hospital Mount
cáncer ginecológico.
es miembro del Grupo de
Sinai y sirvan para poder desarrollar
En los últimos seis u ocho meses, el
Oncología Ginecológica,
Servicio comenzó a realizar más
mejores tratamientos y posibles curas.
Quizás muchos no sepan que, antes creado gracias a los esfuerzos cirugías robóticas. Ahora, todos los
realizados por los doctores
cirujanos del Servicio reciben la
de completar su Residencia en
capacitación necesaria para llevar a
Obstetricia y Ginecología y su beca en
Dottino y Segna en 2006.
cabo este tipo de operaciones. Las
Oncología Ginecológica en el Hospital
cirugías laparoscópicas robóticas se
Mount Sinai, el doctor Rahaman
realizan en casos de cáncer de endometrio, cáncer de cuello
completó una beca en Cirugía Cardiotorácica y Vascular en el
uterino y algunos casos de cáncer de ovario.
Instituto del Corazón de Texas en Houston, Texas, bajo el
A lo largo de su carrera, el doctor Rahaman ha recibido
tutelaje del doctor Denton Cooley. Después de su capacitación,
premios en la facultad, la Universidad de Cambridge y la
el doctor Rahaman dejó Mount Sinai para convertirse en
facultad de medicina de la Universidad de West Indies, así
médico a cargo del Hospital ARH de Williamson en South
como premios de enseñanza y premios de reconocimiento
Williamson, Kentucky, donde ocupó el cargo de Director del
otorgados por sus pares. Con todo lo que el doctor Rahaman
Departamento de Obstetricia y Ginecología. Tres años después
hace, espero que tenga tiempo suficiente para disfrutar de su
de dejar Mount Sinai, regresó para desempeñarse como
hermosa familia: su esposa, Kathleen —farmacéutica— y sus
Director del Servicio de Oncología Ginecológica del Centro
dos hijos, una niña de 11 años y un niño de 8. Viven en el
Médico Elmhurst, afiliado del Hospital Mount Sinai, donde
Condado de Bergen con sus dos perros Bichon Frises.
reorganizó, desarrolló y expandió un departamento integral.
En 2005, el servicio fue transferido a un miembro júnior
—VIVIAN PORT
| EL BOLETÍN | 3
la experiencia de
UNA VOLUNTARIA
sobrevivientes
Y VOLUNTARIAS
NOVEDADES DE WOMAN TO WOMAN
DE ARDEN MOULTON,
COORDINADORA DEL PROGRAMA
E
n la primavera de 2001, yo era el vivo retrato
de la salud.
Me había comprometido con mi novio. Había adelgazado
45 libras y me sentía mejor a los 40 años que a los 25…
pero tenía cáncer de ovario y no lo sabía. Luego de haber
experimentado dolor pélvico durante la menstruación durante
tres meses, me diagnosticaron un quiste ovárico benigno. Mi
ginecólogo programó una cirugía para extirparlo con un
dispositivo mínimamente invasivo, llamado laparoscopio,
y me dijo que habría un oncólogo ginecológico disponible
durante el procedimiento “por si acaso”.
Después, se me vino el mundo abajo. Cuando fui para
operarme, vi que en la sala prequirúrgica había un reloj
grande que marcaba las 8:30 a.m. Cuando me desperté, lo
primero que noté es que había otro reloj grande en la sala de
recuperación que decía 5:30 p.m. Entonces me di cuenta de
que tenía cáncer.
Era cáncer de ovario en estadio uno. Como la detección
fue temprana, no tuve que someterme a una histerectomía
completa, pero iba a necesitar quimioterapia. No hay
palabras para describir lo que se siente cuanto te dicen
que tienes cáncer. “Atónita” y “devastada” serían palabras
demasiado leves. Fue como si alguien me golpeara entre los
ojos con un ladrillo, me hiciera ponerme de pie y después me
pegara otra vez.
Entonces pospuse mi boda y empecé con la quimioterapia.
Durante la quimioterapia, trabaje prácticamente a tiempo
completo. Mis familiares y amigos se sorprendieron porque
yo no me alteré cuando se me empezó a caer el cabello. De
hecho, le pedí a Chris, mi prometido, que me lo afeitara y
luego, para celebrar, fuimos a cenar afuera, a mi restaurante
favorito, y pasamos una noche muy linda. Nunca usé peluca y,
ese verano, hice prácticamente todo lo que quería hacer.
4 | EL BOLETÍN |
E
Terminé con la quimioterapia en septiembre y en
noviembre Chris y yo nos casamos. Me sometí a una cirugía
de seguimiento en julio de 2002, y los cirujanos encontraron
cáncer de útero estadio uno, así que tuve que hacerme una
histerectomía completa. Bueno, ya está, pensé. Dos veces
cáncer en estadio uno. Bendecida dos veces. Pero tenía una
duda constante que no podía sacarme de la cabeza: “¿habrá
más?”. Me preguntaba cómo podía superar este incidente que
te cambia la vida y seguir viviendo como si todo fuese normal,
cuando nada era normal.
Un día encontré un grupo de apoyo contra el cáncer de
ovario en Internet, y mientras más me conectaba con estas
mujeres a través del ciberespacio, mejor me sentía en relación
con mi diagnóstico de cáncer. Fue como si me estuviese
curando de adentro hacia afuera.
Luego, en 2003, Arden Moulton me llamó y me invitó a
formar parte de un nuevo programa del Hospital Mount Sinai
llamado Woman to Woman. La primera vez que estuve frente
a frente con una paciente, salí de su habitación y empecé a
llorar. Lloraba porque sentía que eso era lo que se suponía que
yo tenía que rescatar de mi experiencia con el cáncer. Tomé
lo peor que me había pasado y comencé a ayudar a otras
personas. He conocido a las familias más increíbles en estos
últimos cinco años y he ganado más de lo que di. Muchas
de las pacientes se han convertido en mis amigas. Muchas
han fallecido. Pero, al final, sé que he marcado una diferencia
en la vida de esas personas. ¿Qué podría ser mejor que eso?
—PAMELA HERMAN ELLIOTT
n nombre de las voluntarias sobrevivientes,
quisiera agradecerles a todos aquellos que,
en su espíritu de generosidad, nos dejan
formar parte de su vida. Nuestra misión
es brindar apoyo e información a mujeres que estén
siendo tratadas por cáncer ginecológico y a sus
familiares. Esperamos que nuestras excepcionales
voluntarias les hayan ayudado a sobrellevar un poco
mejor esta difícil travesía.
Permítanme contarles las novedades de
este año tan atareado. Después de completar
su capacitación en junio, Marilyn Aronson,
Andrea Licari, Marie Sanford y Myrtice
Wooten se unieron al programa. Ahora el
programa Woman to Woman cuenta con
15 voluntarias, que conforman una amplia
muestra representativa de mujeres en
términos demográficos, culturales y médicos;
ARDEN MOULTON
todas ellas preparadas y listas para brindar
apoyo individualizado a nuestro variado
grupo de pacientes.
Todas las voluntarias de Woman to Woman, que
tienen entre 30 y 65 años, son sobrevivientes del cáncer
ginecológico. Hoy por hoy, ocho de estas voluntarias están
trabajando: una es agente inmobiliaria, otra es contadora,
otra se desempeña como jefa de marketing de un gran
conglomerado de modas, otra es pediatra y las otras dos
son profesionales de salud mental. Dos voluntarias hablan
español, una de ellas también habla francés. Las otras siete
están jubiladas, pero tienen una vida muy ocupada entre su
trabajo como voluntarias y la vida en familia.
Además de nuestras tutorías individuales, Woman
to Woman ha incorporado programas para trabajar
en nuestra misión de educar e informar. El 15 de
noviembre organizamos, junto con Cancer Care,
una conferencia de un día para parejas golpeadas por
el cáncer ginecológico (por supuesto que también
brindamos información a mujeres solteras). Esta
conferencia única permitió a las parejas de las
pacientes hablar sobre problemas en común para las
pacientes y las personas que las cuidan. En la ronda de
la mañana, las mujeres interactuaron con un experto
en autoestima e imagen corporal, mientras sus
parejas charlaban con Floyd Allen, asistente social de
Cancer Care especializado en sexualidad e intimidad.
Luego, las parejas se juntaron para aprender sobre
nutrición y recibir algunos consejos de cocina de la
mano de Esther Trepole, Directora de Nutrición de
la organización God’s Love We Deliver. En la ronda
de la tarde, se brindó información sobre problemas
relacionados con el lugar de trabajo y el cuidado de las
pacientes. Esperamos que esta conferencia haya sido
una experiencia tanto placentera como informativa
para las mujeres y sus parejas.
Woman to Woman está llevando a cabo un
sistema de educación interactivo basado en la Web,
dirigido a pacientes con cáncer ginecológico y sus
familias. Nuestro primer programa apuntará a las
necesidades de mujeres con cáncer de ovario y será
seguido por programas centrados en cáncer de útero
y cáncer de cuello uterino. Hay una gran necesidad de
contar con información confiable y accesible sobre el
cáncer ginecológico, su tratamiento y los problemas
emocionales y prácticos asociados con el diagnóstico.
Este sistema sencillo será una manera innovadora de
brindar información útil y exacta a las familias de las
pacientes. Nuestros consultores en línea son expertos
en salud, tecnología de Internet e investigación.
Esperamos poder contar con el servicio en línea dentro
de los próximos seis meses.
Si tiene alguna pregunta o inquietud personal o
si desea hacer alguna sugerencia de programación,
no dude en comunicarse con nosotros. Estamos aquí
para ayudarle.
| EL BOLETÍN | 5
VOLUNTARIAS DE WOMAN TO WOMAN
CUENTAN SUS HISTORIAS SOBRE SU
DIAGNÓSTICO DE CÁNCER A ESTUDIANTES
DE MEDICINA DE SEGUNDO AÑO
L
ovario, lo difícil que puede ser diagnosticarlo en forma
a doctora Tamara Kalir, Profesora Adjunta de
rápida y precisa.
Patología y Directora del Curso “Enfermedades y
“Ya que el cáncer de ovario es un diagnóstico clínico
Salud Reproductiva y Sexual”, quiso incluir un panel
realmente difícil, es importante considerarlo en el diade pacientes en su curso para incrementar la concientización
gnóstico diferencial”, agregó
sobre el punto de vista de las
la doctora. “Un diagnóstico
pacientes y fomentar la comtardío puede tener un impacto
prensión hacia ellas. Apenas
negativo en el pronóstico”.
comenzó el proyecto Woman
Muchos de los estuto Woman, la doctora Kalir se
diantes de la clase se
puso a trabajar junto a Arden
convertirán en médicos de
Moulton, Coordinadora del
atención primaria, así que esPrograma Woman to Woman,
peramos que el día de mañana
para organizar los detalles.
recuerden nuestras historias
Durante nuestra entrepersonales. Las voluntarias
vista, la doctora Kalir expresó
sobrevivientes contaron a
su profunda admiración por las
los estudiantes sus síntomas
voluntarias sobrevivientes que
(De
izquierda
a
derecha)
Nancy
Irizarry,
y sus experiencias con diagparticiparon en los últimos
Pamela Herman Elliott, Joyce Manheimer
nósticos errados y médicos
cinco años, entre ellas: Valerie
y la doctora Tamara Kalir.
insensibles. Los estudiantes
Gold-fein, la difunta Silvana
de medicina escucharon
Keegan, Vivian Port, Joyce Mannuestras historias sobre cómo
heimer, Jane Lury, Joan Brown,
nos sentimos confundidas y
Pamela Herman Elliott, Nancy
asustadas, tristes y enojadas.
Irizarry y Linda Newson.
Una de las mujeres contó que
“La respuesta de los estudiella tenía 36 años y se había
antes ha sido muy positiva”,
comprometido con su novio
afirmó. “La enseñanza tradiciocuando le diagnosticaron
nal es intelectual; las historias
cáncer. Otra de ellas nos
de las pacientes contribuyen
comentó que apenas había
al componente emocional del
terminado el tratamiento de
aprendizaje. Todas las pacientes
quimioterapia para cáncer de
tienen una historia diferente
mama
cuando le diagnosticapara contar; cada una muy
Nancy Irizarry, Sobreviviente Voluntaria,
ron cáncer de útero y cáncer
personal. En la clase, presentahablando con una estudiante de medicina tras
la presentación del panel.
de ovario en un estadio
mos un método estándar de
temprano. Otra de las volunenseñanza médica y el panel
tarias habló de los problemas gastrointestinales que padeció,
de Woman to Woman lo complementa. Esto nos permite
enfatizar los puntos intelectuales desde un plano emo- los cuales sus médicos no reconocieron como síntomas de
cáncer de ovario. Y otra voluntaria contó cómo le comunicacional”, comentó Kalir. Las voluntarias sobrevivientes
ron el diagnóstico, bruscamente y sin compasión. La doctora
cuentan sus historias para que los estudiantes escuchen
Kalir hace un resumen perfecto: “Queremos que sean
de la boca de las mismas pacientes cuán difícil es enfrentar
humanitarios, así como buenos científicos”.
un diagnóstico de cáncer y también, en el caso del cáncer de
6 | EL BOLETÍN |
UNA INVESTIGACIÓN
INTERESANTE
DE LA DOCTORA KALIR
La misma doctora Kalir es un excelente modelo a seguir
para los estudiantes. También es una profesora de primera.
Puedo dar fe de eso porque Kalir me explicó de forma muy
clara en qué consiste la interesante y original investigación
sobre cáncer de ovario en la que está trabajando junto a
los doctores Peter Dottino, Stave Kohtz y Yayoi Kinoshita.
Financiada con el Fondo de Investigación de Cáncer
Ginecológico del Servicio de Oncología Ginecológica, esta
investigación fue diseñada para ayudar a los médicos a
lograr un mayor entendimiento de las causas del cáncer de
ovario a nivel de la biología molecular y a descubrir nuevas
terapias para las pacientes. Lo que es muy innovador es que
se enfocan en “el complejo del poro de la membrana nuclear”.
El poro es una estructura multiproteica que forma un hueco
en la membrana de doble capa que recubre el núcleo de una
célula (todo el tejido corporal está formado por cientos de
miles de células y el núcleo es como el centro de comando
de esas células).
El poro desempeña una función importante en el
proceso de intercambio de información entre el núcleo
y el resto de la célula (el citoplasma). El poro puede ser
El poro nuclear visto con un microscopio
de electrones, vista ampliada 200.000 veces.
considerado un portal para el intercambio de información.
Dada su función, el poro parecería ser clave en la regulación
del crecimiento celular durante el desarrollo del cáncer, ya
que esta enfermedad es una desregulación del crecimiento
celular. La hipótesis supone que, cuando se sufre de cáncer, el
poro no está llevando la información correcta a la célula.
“Hace poco hemos descubierto que el poro parece ser un
regulador esencial del crecimiento celular en la fase G1 del
ciclo celular”, explica la doctora Kalir. “Estamos estudiando
una de las proteínas dentro del complejo del poro, la proteína
NUP 62, ubicada en el centro del mismo. Esta proteína
mantiene el poro intacto”. El doctor Kinoshita ha desarrollado
líneas celulares de cáncer de ovario que tienen deficiencia de
proteína NUP 62 y observó que los poros de estas células
son más grandes. Estas células no crecen igual que otras
células cancerosas.
“Este tipo de investigación es prometedora para el
desarrollo de nuevas terapias farmacológicas contra el cáncer
de ovario. Por ejemplo, si una proteína del complejo del poro
es anormal o está ausente, podríamos reemplazarla”, comenta
la doctora Kalir.
Ya que en el poro hay más de 200 proteínas, existen
muchos enfoques posibles que se podrían poner a prueba.
Esperemos que el descubrimiento inicial relacionado a la
proteína NUP 62 sea la llave para desentrañar información
vital para todos aquellos que ansían que se produzca un
avance radical en la investigación del cáncer de ovario. Es
posible que la doctora Kalir y su equipo hayan iniciado un
camino prometedor hacia esta meta. —VIVIAN PORT
Diagrama esquemático del poro nuclear. Aquí se evidencia
la forma de dona del poro (la abertura) en el centro.
| EL BOLETÍN | 7
colaboraciones
PRUEBAS Y ASESORAMIENTO GENÉTICO
ENTREVISTA CON
KAREN BROWN, MS, CGC
U
no de los objetivos de nuestro boletín informativo y
del programa Woman to Woman es enseñar a las
mujeres sobre su salud y sobre las formas de reducir
el riesgo de desarrollar la enfermedad. Una opción
para que las mujeres se mantengan informadas es que consulten a
un asesor genético. Sin embargo, conocí a muchas mujeres que se
muestran renuentes a hacerlo. Las entiendo perfectamente porque
yo también sentía cierta aprensión. ¿Qué podría averiguar que
pudiese afectar mi futuro o el de mis hijos? Aun así, dejé mis miedos
a un lado para averiguar todo lo posible, todo lo que pudiese llegar
a ser de ayuda para nuestra familia. Lo que no sabemos sí nos puede
lastimar, especialmente cuando se trata de cáncer hereditario.
La gran mayoría de los tipos de cáncer no son hereditarios.
De hecho, sólo el 10% de los casos de cáncer de ovario y entre
el 5 y el 10% de los casos de cáncer de mama tienen alguna
relación con una predisposición hereditaria. En algunas
familias, la tendencia a desarrollar cáncer se debe a un cambio
heredado o una mutación genética en los genes denominados
BRCA1 o BRCA2 (BRCA hace referencia a la abreviación
de Breast Cancer, el término inglés para cáncer de mama).
La prueba genética para las mutaciones de estos genes
requiere que se extraiga una pequeña muestra de sangre del
brazo. Pero antes de realizar cualquier tipo de análisis, un
asesor genético certificado debe indagar sobre el patrón de
cáncer en la familia y evaluar si se justifica considerar este
tipo de estudio.
Me reuní con Karen Brown, MS, CGC, Directora de
Asesoramiento Genético sobre Cáncer del Departamento de
Genética y Ciencias Genómicas del Hospital Mount Sinai,
quien fue muy generosa al dedicarme su tiempo y muy clara
en su explicación de un tema tan complejo. “La gente necesita
sentirse cómoda antes de tomar la decisión de consultar a un
8 | EL BOLETÍN |
KAREN BROWN, MS, CGC
Directora de Asesoramiento
Genético sobre Cáncer
asesor genético y someterse al estudio”,
comentó Brown. “El asesoramiento
genético es un recurso educativo; es un
proceso para ayudar a la gente a decidir si un análisis
genético es importante para ellos”.
Le pregunté a la señora Brown quiénes deberían
considerar realizarse un análisis de BRCA.
C
ualquiera que haya tenido cáncer de ovario, sin
importar los antecedentes familiares
Cualquier mujer judía Ashkenazi (mujer judía del
este de Europa o de origen alemán) que haya tenido
cáncer de mama
Cualquier mujer, sin importar su etnia, que haya sido
diagnosticada con cáncer de mama a los 50 años o
antes, o que haya sufrido dos casos de cáncer de mama
a cualquier edad
Cualquiera que tenga antecedentes familiares con una
marcada tendencia a desarrollar cáncer de mama o
cáncer de ovario
Cualquier hombre con cáncer de mama
Brown también me explicó que es bueno comenzar el
estudio con el miembro de la familia que ha tenido cáncer.
Me comentó que el riesgo de desarrollar cáncer de ovario
transvaginal y mediciones de la proteína CA-125, pero no son
para la población general es del 1-2% o de 1 persona cada 70.
muy efectivos para detectar la enfermedad en un estadio
Entre las mujeres judías ashkenazi, entre el 30% y el 40% de
temprano, cuando es más curable. Por lo tanto, para reducir
los casos de cáncer de ovario se atribuyen a mutaciones
significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de ovario, se
hereditarias en los genes BRCA1 y BRCA2. Entre las mujeres
recomienda que las mujeres que posean la mutación BRCA
no ashkenazi, el 10% de los casos de cáncer de ovario se debe
se sometan a una cirugía para extirpar ambos ovarios entre
a una mutación BRCA. Se calcula que en la población general
los 35 y los 40 años o cuando decidan no tener más hijos.
de los Estados Unidos, 1 de cada 800 personas posee una
Debido al alto riesgo de desarrollar cáncer de mama asociado
mutación BRCA, mientras que la cifra para las personas de
con las mutaciones BRCA, algunas mujeres deciden someterse
origen judío ashkenazi es de 1 en 40. La probabilidad de que
a una mastectomía preventiva para reducir el riesgo.
una mutación esté presente en la familia aumenta si en esa
Quienes tengan antecedentes familiares con una marcada
familia hubo algún caso de cáncer de mama o de ovario.
tendencia a desarrollar cáncer y no posean la mutación BRCA
Los riesgos asociados con los genes BRCA1 o BRCA2 son
deberán hablar con su médico sobre las opciones preventivas
un tanto diferentes entre sí, aunque ambos indican una
a su disposición. Las recomendaciones también incluyen
predisposición al cáncer de mama y de ovario.
Es importante entender que no todas las
mujeres que heredan un gen alterado
ANDREA LICARI
desarrollarán cáncer de mama o de ovario. El
VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE
estudio sólo provee información sobre el nivel
Historias Woman to Woman de pruebas BRCA
de riesgo, no indica si la persona realmente
desarrollará cáncer ni cuándo.
“No fue difícil”, así describe Andi su decisión de someterse a
Las mutaciones BRCA1 y BRCA2 implican
una mastectomía preventiva tras enterarse de que su examen
un porcentaje de riesgo de desarrollar cáncer
de BRCA había dado positivo. La familia de su madre era
de mama de hasta un 85%, mientras que el
porcentaje para la población general es de
judía, proveniente de Rusia. Andrea ya se había sometido a
12%. Para las portadoras del gen BRCA1, el
un tratamiento por cáncer de ovario y su madre y su abuela
riesgo de desarrollar cáncer de ovario es de
habían padecido cáncer de mama, por lo que el resultado
hasta 60%, mientras que el de la población
del análisis no la sorprendió. A su marido, en cambio, sí.
general está entre 1 y 2%. Una mutación
Andrea señaló: “El problema surge cuando tienes
BRCA2 confiere hasta un 27% de riesgo de
opciones. Yo no tenía opción, así que no era un problema”.
desarrollar cáncer de ovario.
“Tengo que arriesgarme y ser agresiva contra el cáncer
Las mutaciones BRCA también están
porque es la única manera de asegurar el futuro de mis
asociadas a un riesgo elevado de desarrollar
pequeños hijos y de mi marido”, pensó.
otros tipos de cáncer, incluso cáncer de
El esposo de Andrea ya había perdido a su primera mujer
páncreas en hombres y mujeres y cáncer de
cuando
era joven. Andrea no quería arriesgarse a que eso
mama y de próstata en hombres.
Para las mujeres que poseen la mutación
sucediera otra vez.
BRCA, las recomendaciones actuales incluyen
Su marido apoyó la decisión de Andrea; ella cree que
realizarse controles frecuentes del cáncer de
tener un marido positivo es un factor crucial. Según Andrea,
mama, tales como autoexámenes y exámenes
la cirugía reconstructiva salió tan bien que ni se nota la
clínicos, mamografías y resonancias magnédiferencia. Está muy contenta con los resultados de la cirugía
ticas del tórax. Para el cáncer de ovario,
estética y, sobre todo, por poder estar tranquila.
pueden realizarse chequeos de ultrasonido
| EL BOLETÍN | 9
El HNPCC representa entre el 2% y el 3% de todos los casos
de cáncer colorrectal; sin embargo, los pólipos de personas
con HNPCC pueden tornarse cancerosos más rápidamente
que los del resto de la población general. Un hombre o una
mujer con HNPCC tienen una probabilidad de hasta un
80% de desarrollar cáncer colorrectal durante su vida y una
mujer con HNPCC tiene una probabilidad de hasta un 60%
de desarrollar cáncer uterino. Además, las mujeres con
HNPCC tienen aproximadamente un 10% de riesgo de
desarrollar cáncer de ovario. Otros tipos de cáncer
relacionados al HNPCC son: cáncer de estómago, cáncer de
intestino delgado, cáncer de vesícula biliar y de vejiga, cáncer
del tracto urinario y cáncer de páncreas.
Tres de los genes responsables de la mayoría de los casos
de HNPCC (MLH1, MSH2 y MSH6) se pueden detectar a
través de un análisis de sangre. La realización de estos análisis
se tendrá en cuenta o no según el patrón de cáncer de cada
familia. Se considera que tienen HNPCC aquellas familias
en la que haya habido tres o más casos de cáncer asociados
con HNPCC en dos o más generaciones, y en las que al
menos un miembro haya sido diagnosticado
antes de los 50 años. El análisis también es
recomendable para personas a las que se les
haya diagnosticado dos tipos de cáncer
ROBIN ZAREL
asociados con HNPCC o cáncer colorrectal o
MIEMBRO DEL COMITÉ ASESOR
cáncer de útero antes de los 50 años.
Historias Woman to Woman de pruebas BRCA
A diferencia de las mutaciones BRCA, el
HNPCC
no es más común entre personas de asRobin tenía 36 años cuando tuvo su primer cáncer de mama
cendencia judía. Estar al tanto de esta afección
en 1991 y 39 cuando le diagnosticaron cáncer de ovario.
puede ayudar a decidir si es necesario realizar
Unos años después de su tratamiento para el cáncer de
exámenes de detección de cáncer con bastante
ovario, recibió por correo un folleto del centro Strang
frecuencia, preferentemente desde una edad
Cancer Center sobre análisis genéticos. Decidió averiguar
temprana. Sin embargo, los análisis genéticos
más sobre el tema. No había habido antecedentes de
no sirven para todos los genes que causan
ninguno de los dos tipos de cáncer en su familia. “Quería
HNPCC. Además, en algunas familias de alto
saber por qué me había pasado todo eso”, explica Robin.
riesgo, es posible que algún gen no asociado
Los resultados de Robin dieron positivo, pero ella decidió
con el HNPCC sea el causante de un incremenno hacerse una mastectomía preventiva en ese momento.
to en el riesgo de desarrollar cáncer colorrectal.
Sin embargo, cuando desarrolló un segundo cáncer primario
Por lo tanto, los miembros de familias de alto
riesgo en las que no se haya detectado ninguna
en el mismo seno en 2004, decidió hacerse una mastectomía
mutación deben consultar a su médico para
doble. La operación le ha dado tranquilidad y ella se muestra
realizarse chequeos más frecuentemente o comenzar con los
exámenes a una edad más temprana que el resto de la
población general.
La señora Brown señala que las mujeres no necesitan ser
pacientes del Hospital Mount Sinai para utilizar los servicios
del Departamento de Genética. Es posible que los médicos
remitan a sus pacientes a un asesor genético, pero muchos
vienen por cuenta propia. Esto confirma algo que aprendí
como resultado de hablar con varias mujeres durante los
años posteriores a mi diagnóstico.
Además de la opción de someterse a análisis genéticos
para detectar mutaciones BRCA, algunas mujeres con cáncer
de endometrio (de útero) o de ovario tienen la opción de
realizarse el examen del Síndrome de Lynch, conocido
también como HNPCC (cáncer colorrectal no poliposo
hereditario). El HNPCC es una afección en la que se hereda
una tendencia a desarrollar cáncer colorrectal y otros tipos
de cáncer (no poliposo significa que el cáncer colorrectal
puede desarrollarse sólo cuando hay unos pocos pólipos en
la región colorrectal o cuando no hay ningún pólipo).
confiada respecto de su cáncer de ovario. A pesar de que se
le diagnosticó cáncer de ovario en estadio III, Robin ha
sobrevivido 15 años.
determinar los métodos de análisis más
adecuados para ellos. A fin de detectar cáncer de
útero o cáncer de ovario, es posible que los
JOYCE MANHEIMER
médicos recomienden, además de exámenes
VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE
ginecológicos anuales y colonoscopías frecuentHistorias Woman to Woman de pruebas BRCA
es desde una edad temprana, ultrasonidos
pélvicos o biopsias de útero a mujeres que
“Quería tener más información porque tuve tres tipos de
tengan antecedentes personales o familiares que
cáncer—cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer de ovario
sugieran la presencia de HNPCC.
en un estadio temprano—en un período de dos años. No me
Tanto el HNPCC como las mutaciones
negué a hacerme los análisis. Si tengo acceso a esos estudios,
BRCA se heredan por medio de un patrón
sería tonto de mi parte no aprovecharlos”, me explicó Joyce.
autosómico dominante. Esto significa que cada
Se hizo los estudios para detectar BRCA y HNPCC. Los
vez que una persona tiene un hijo, existe un
resultados de Joyce dieron negativo y ella decidió dejar de
50% de posibilidades (1 de 2) de que el niño
pensar en cómo le sucedió todo eso. Su madre tuvo tres
herede la mutación o la afección. Los niños que
tipos de cáncer distintos, pero no se obsesionó con el tema
no la hereden no podrán transmitírsela a sus
después de concluir el tratamiento. Joyce adoptó la actitud de
propios hijos, ya que no es algo que se “salte”
una generación.
su madre: “Soy una persona saludable; ya hice el tratamiento
Cabe recordar que heredar la mutación
y ahora sigo mi camino”.
BRCA o el HNPCC no necesariamente significa
que esa persona desarrollará cáncer. Los
hermanos de una persona con HNPCC o con
riesgo genético permite lograr un mayor seguimiento
una mutación BRCA tienen un 50% de probabilidad de
(observación médica) y tomar medidas preventivas.
haber heredado el mismo problema.
Además, detectar una causa de cáncer heredada permite la
La señora Brown afirma que muchas compañías de
realización de estudios informativos a otros parientes. Los
seguro cubren el costo de los análisis y que muchas personas
análisis pueden reducir el grado de incertidumbre y
utilizan ese beneficio. Otras personas prefieren pagar el
ansiedad respecto de qué miembros de la familia tienen un
estudio de sus propios bolsillos porque temen que, si se
alto riesgo de desarrollar cáncer.
incluye en su historia clínica, esa información se utilice en su
Uno de los objetivos de Woman to Woman es informar y
contra. Sin embargo, existen leyes estatales y federales que
enseñar a fin de que las mujeres estén mejor posicionadas
protegen a la gente de la discriminación genética. Los
para lidiar con la enfermedad.
resultados de los exámenes genéticos no pueden ser usados
En mi experiencia, el debate acerca del asesoramiento y
por ninguna compañía de seguros ni ningún empleador a la
los análisis genéticos es un tema tabú y suele ser evitado,
hora de decidir si le otorgarán a esa persona determinada
cuandolo que deberíamos hacer es comprender estos métodos
cobertura o si le concederán cierto empleo.
y utilizarlos para salvar nuestra vida y la de nuestras familias.
Ahora bien, para resumir las razones que justifican
Así como tenemos que conocer los síntomas, también tenemos
considerar someterse a algún tipo de análisis genético:
que comprender la información descubierta recientemente.
muchas mujeres se preguntan: “¿para qué hacerme un estudio
Los asesores genéticos, junto con los médicos, pueden
si ya desarrollé cáncer?”. La señora Brown explica que el
enseñarnos y ayudarnos a comprender toda la información
estudio ayuda a la gente a tomar mejores decisiones,
decisiones médicas más informadas. Saber más sobre el
existente sobre nuestra enfermedad. —VIVIAN PORT
| EL BOLETÍN | 11
El HNPCC representa entre el 2% y el 3% de todos los casos
de cáncer colorrectal; sin embargo, los pólipos de personas
con HNPCC pueden tornarse cancerosos más rápidamente
que los del resto de la población general. Un hombre o una
mujer con HNPCC tienen una probabilidad de hasta un
80% de desarrollar cáncer colorrectal durante su vida y una
mujer con HNPCC tiene una probabilidad de hasta un 60%
de desarrollar cáncer uterino. Además, las mujeres con
HNPCC tienen aproximadamente un 10% de riesgo de
desarrollar cáncer de ovario. Otros tipos de cáncer
relacionados al HNPCC son: cáncer de estómago, cáncer de
intestino delgado, cáncer de vesícula biliar y de vejiga, cáncer
del tracto urinario y cáncer de páncreas.
Tres de los genes responsables de la mayoría de los casos
de HNPCC (MLH1, MSH2 y MSH6) se pueden detectar a
través de un análisis de sangre. La realización de estos análisis
se tendrá en cuenta o no según el patrón de cáncer de cada
familia. Se considera que tienen HNPCC aquellas familias
en la que haya habido tres o más casos de cáncer asociados
con HNPCC en dos o más generaciones, y en las que al
menos un miembro haya sido diagnosticado
antes de los 50 años. El análisis también es
recomendable para personas a las que se les
haya diagnosticado dos tipos de cáncer
ROBIN ZAREL
asociados con HNPCC o cáncer colorrectal o
MIEMBRO DEL COMITÉ ASESOR
cáncer de útero antes de los 50 años.
Historias Woman to Woman de pruebas BRCA
A diferencia de las mutaciones BRCA, el
HNPCC
no es más común entre personas de asRobin tenía 36 años cuando tuvo su primer cáncer de mama
cendencia judía. Estar al tanto de esta afección
en 1991 y 39 cuando le diagnosticaron cáncer de ovario.
puede ayudar a decidir si es necesario realizar
Unos años después de su tratamiento para el cáncer de
exámenes de detección de cáncer con bastante
ovario, recibió por correo un folleto del centro Strang
frecuencia, preferentemente desde una edad
Cancer Center sobre análisis genéticos. Decidió averiguar
temprana. Sin embargo, los análisis genéticos
más sobre el tema. No había habido antecedentes de
no sirven para todos los genes que causan
ninguno de los dos tipos de cáncer en su familia. “Quería
HNPCC. Además, en algunas familias de alto
saber por qué me había pasado todo eso”, explica Robin.
riesgo, es posible que algún gen no asociado
Los resultados de Robin dieron positivo, pero ella decidió
con el HNPCC sea el causante de un incremenno hacerse una mastectomía preventiva en ese momento.
to en el riesgo de desarrollar cáncer colorrectal.
Sin embargo, cuando desarrolló un segundo cáncer primario
Por lo tanto, los miembros de familias de alto
riesgo en las que no se haya detectado ninguna
en el mismo seno en 2004, decidió hacerse una mastectomía
mutación deben consultar a su médico para
doble. La operación le ha dado tranquilidad y ella se muestra
realizarse chequeos más frecuentemente o comenzar con los
exámenes a una edad más temprana que el resto de la
población general.
La señora Brown señala que las mujeres no necesitan ser
pacientes del Hospital Mount Sinai para utilizar los servicios
del Departamento de Genética. Es posible que los médicos
remitan a sus pacientes a un asesor genético, pero muchos
vienen por cuenta propia. Esto confirma algo que aprendí
como resultado de hablar con varias mujeres durante los
años posteriores a mi diagnóstico.
Además de la opción de someterse a análisis genéticos
para detectar mutaciones BRCA, algunas mujeres con cáncer
de endometrio (de útero) o de ovario tienen la opción de
realizarse el examen del Síndrome de Lynch, conocido
también como HNPCC (cáncer colorrectal no poliposo
hereditario). El HNPCC es una afección en la que se hereda
una tendencia a desarrollar cáncer colorrectal y otros tipos
de cáncer (no poliposo significa que el cáncer colorrectal
puede desarrollarse sólo cuando hay unos pocos pólipos en
la región colorrectal o cuando no hay ningún pólipo).
confiada respecto de su cáncer de ovario. A pesar de que se
le diagnosticó cáncer de ovario en estadio III, Robin ha
sobrevivido 15 años.
determinar los métodos de análisis más
adecuados para ellos. A fin de detectar cáncer de
útero o cáncer de ovario, es posible que los
JOYCE MANHEIMER
médicos recomienden, además de exámenes
VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE
ginecológicos anuales y colonoscopías frecuentHistorias Woman to Woman de pruebas BRCA
es desde una edad temprana, ultrasonidos
pélvicos o biopsias de útero a mujeres que
“Quería tener más información porque tuve tres tipos de
tengan antecedentes personales o familiares que
cáncer—cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer de ovario
sugieran la presencia de HNPCC.
en un estadio temprano—en un período de dos años. No me
Tanto el HNPCC como las mutaciones
negué a hacerme los análisis. Si tengo acceso a esos estudios,
BRCA se heredan por medio de un patrón
sería tonto de mi parte no aprovecharlos”, me explicó Joyce.
autosómico dominante. Esto significa que cada
Se hizo los estudios para detectar BRCA y HNPCC. Los
vez que una persona tiene un hijo, existe un
resultados de Joyce dieron negativo y ella decidió dejar de
50% de posibilidades (1 de 2) de que el niño
pensar en cómo le sucedió todo eso. Su madre tuvo tres
herede la mutación o la afección. Los niños que
tipos de cáncer distintos, pero no se obsesionó con el tema
no la hereden no podrán transmitírsela a sus
después de concluir el tratamiento. Joyce adoptó la actitud de
propios hijos, ya que no es algo que se “salte”
una generación.
su madre: “Soy una persona saludable; ya hice el tratamiento
Cabe recordar que heredar la mutación
y ahora sigo mi camino”.
BRCA o el HNPCC no necesariamente significa
que esa persona desarrollará cáncer. Los
hermanos de una persona con HNPCC o con
riesgo genético permite lograr un mayor seguimiento
una mutación BRCA tienen un 50% de probabilidad de
(observación médica) y tomar medidas preventivas.
haber heredado el mismo problema.
Además, detectar una causa de cáncer heredada permite la
La señora Brown afirma que muchas compañías de
realización de estudios informativos a otros parientes. Los
seguro cubren el costo de los análisis y que muchas personas
análisis pueden reducir el grado de incertidumbre y
utilizan ese beneficio. Otras personas prefieren pagar el
ansiedad respecto de qué miembros de la familia tienen un
estudio de sus propios bolsillos porque temen que, si se
alto riesgo de desarrollar cáncer.
incluye en su historia clínica, esa información se utilice en su
Uno de los objetivos de Woman to Woman es informar y
contra. Sin embargo, existen leyes estatales y federales que
enseñar a fin de que las mujeres estén mejor posicionadas
protegen a la gente de la discriminación genética. Los
para lidiar con la enfermedad.
resultados de los exámenes genéticos no pueden ser usados
En mi experiencia, el debate acerca del asesoramiento y
por ninguna compañía de seguros ni ningún empleador a la
los
análisis
genéticos es un tema tabú y suele ser evitado,
hora de decidir si le otorgarán a esa persona determinada
cuandolo que deberíamos hacer es comprender estos métodos
cobertura o si le concederán cierto empleo.
y utilizarlos para salvar nuestra vida y la de nuestras familias.
Ahora bien, para resumir las razones que justifican
Así como tenemos que conocer los síntomas, también tenemos
considerar someterse a algún tipo de análisis genético:
que comprender la información descubierta recientemente.
muchas mujeres se preguntan: “¿para qué hacerme un estudio
Los asesores genéticos, junto con los médicos, pueden
si ya desarrollé cáncer?”. La señora Brown explica que el
enseñarnos y ayudarnos a comprender toda la información
estudio ayuda a la gente a tomar mejores decisiones,
decisiones médicas más informadas. Saber más sobre el
existente sobre nuestra enfermedad. —VIVIAN PORT
| EL BOLETÍN | 11
(De izquierda a derecha) Arden Moulton, LMSW, y Alison Snow, LCSW, galardonadas con
el Premio Susan Blumenfield a la Excelencia Clínica; Maura Surnamer, Presidenta del Comité
Auxiliar; y la doctora Susan Bernstein, Directora de Servicios de Asistencia Social.
ARDEN MOULTON, LMSW, COORDINADORA DEL
PROGRAMA WOMAN TO WOMAN, RECIBE UNO
DE LOS DOS PREMIOS DRA. SUSAN BLUMENFIELD
A LA EXCELENCIA CLÍNICA
El 11 de marzo de este año, en la Jornada Médica del Departamento de Servicios de
Asistencia Social, nuestra querida Arden recibió un premio muy especial. Maura Surnamer,
Presidenta del Comité Auxiliar, le otorgó uno de los dos premios Dra. Susan Blumenfield,
un honor que Arden compartió con Alison Snow, LCSW, una asistente social especializada
en pacientes de oncología hospitalizados, quien recibió el otro premio.
La señora Surnamer leyó comentarios escritos por quienes nominaron tanto a Arden
como a Alison. Destacó que Alison, quien trabaja en el Hospital Mount Sinai desde 2004,
se estableció como una “defensora excepcional de los pacientes” dedicada a los servicios
de oncología, que trabaja para asegurar que los mismos se destaquen dentro de Mount
Sinai. “Alison es auténtica, bondadosa, compasiva y motivada”, agregó. Las voluntarias
sobrevivientes de Woman to Woman saben, por experiencia propia, lo importante que es
contar con una asistente social bondadosa, compasiva y eficiente en un momento tan
difícil. Felicitaciones de parte de todas las voluntarias sobrevivientes, Alison. Arden fue
descrita como la fuerza creativa detrás de Woman to Woman. Una colega señaló: “Arden
adoptó la visión del apoyo entre pares e hizo que ese método prosperara”. Otra colega
afirmó que Arden convirtió el programa Woman to Woman en un programa modelo de
apoyo entre pares reconocido a nivel nacional.
Nosotras, las voluntarias, creemos sinceramente que ella hace posible que nosotras
hagamos lo que hacemos, a un nivel muy personal. Una de las voluntarias expresó: “Arden
salvó mi alma, literalmente, porque me ayudó a construir una vida significativa después
del cáncer… Ella me guió con mano firme pero dulce, hasta que comprendí que al ayudar
a otras mujeres, me ayudo a mí misma”.
Cuando me reúno con las pacientes, noto cómo se les ilumina la cara cuando alguien
menciona a Arden, incluso si acaban de salir de una cirugía o una sesión de quimioterapia.
No es de extrañar que el Comité Auxiliar haya seleccionado a nuestra querida Arden para
entregarle este premio en su año inaugural. Todas las voluntarias sobrevivientes de Woman
to Woman están profundamente agradecidas por contar con su personalidad excepcional
y su excelente liderazgo profesional. ¡Felicitaciones, Arden! —VIVIAN PORT