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boletín VOL. 3, N 1 | OTOÑO 2008 L’ORÉAL PARIS DÍA DE LA BELLEZA DE LAS SOBREVIVIENTES WOMT ON WOM N WOMT ON WOM N The Mount Sinai Hospital One Gustave L. Levy Place, Box #1252 New York, New York 10029 BOLETÍN INFORMATIVO DEL PROGRAMA WOMAN TO WOMAN PROGRAMA DE APOYO DEL HOSPITAL MOUNT SINAI PARA LAS MUJERES QUE PADECEN CÁNCER GINECOLÓGICO DE LA EDITORA “no estás sola” (Arriba) Vivian Port, Voluntaria Sobreviviente de Woman to Woman, junto a Ann McLaughlin, sobreviviente de cáncer de ovario, Hospital Mount Sinai. “PARA SABER QUÉ TE DEPARARÁ EL CAMINO, PREGUNTA A QUIENES YA LO RECORRIERON.”* VALERIE GOLDFEIN Fundadora Coordinadora del programa ARDEN MOULTON Editora VIVIAN PORT (Izquierda) Myrtice Wooten, Voluntaria Sobreviviente de Woman to Woman, junto a Kerry Washington, actriz y vocera de L’Oréal Paris, en apoyo de la concientización sobre el cáncer de ovario. ALMUERZO DE WOMAN TO WOMAN CON EL SERVICIO DE ONCOLOGÍA GINECOLÓGICA EN EL HOSPITAL MOUNT SINAI FOTOGRAFÍA ALAN MANHEIMER ASISTENTE EDITORIAL KEN ATKATZ DISEÑO JESSICA WEBER DESIGN, INC., NYC cómo reconocer los síntomas Toda mujer debe someterse a un examen rectal y vaginal por año. cáncer de ovario Si estos exámenes revelan alguna irregularidad en los ovarios o si aparece alguno de los síntomas inespecíficos, será preciso hacer otros estudios, tales como un análisis de sangre de CA-125 y una ecografía transvaginal. Según un artículo de la Publicación de la Asociación Médica de los Estados Unidos (Journal of the American Medical Association)*, los estudios efectuados indican que el cáncer de ovario no es una enfermedad asintomática; la mayoría de las mujeres presenta algún síntoma en el transcurso del año anterior al diagnóstico. De hecho, manifestaron síntomas el 89% de las mujeres que tienen cáncer en estadio I/II y el 97% de las que tienen enfermedad avanzada. 1. M olestias gastrointestinales vagas pero persistentes y sin motivo aparente, tales como gases, náuseas e indigestión 2 . Inflamación y/o dolor en la pelvis o el abdomen; hinchazón o sensación de estar muy llena y aumento del tamaño del abdomen 3. Cambios sin causa aparente en la frecuencia de evacuación intestinal 4. Adelgazamiento o aumento de peso sin causa aparente 5. Aumento de la frecuencia urinaria y/o necesidad imperiosa de orinar 6. Aparición de sangrado posmenopáusico anormal sin causa aparente 7. Cansancio 8. Dolor de columna cáncer de útero 9Aparición de sangrado anormal sin causa aparente (De izquierda a derecha) Doctor Peter Dottino, doctor Dimitry Lerner, Valerie Goldfein, Nancy Irizarry, Joyce Manheimer, Arden Moulton, doctor Jamal Rahaman, Pamela Herman Elliott, Julianne Bond, Vivian Port, doctora Monica Prasad Hayes, doctor Rudy Segna. Foto: Doctor William Bradley cáncer de cuello uterino 10 El examen de Papanicolaou sirve para detectar el cáncer de cuello uterino, pero no el de ovario ni el de útero. *Goff BA, Mandel LS, Melancon CH, Muntz HG. “Frequency of symptoms of ovarian cancer in women presenting to primary care clinics.” JAMA 2004;291:2705-2712 COMITÉ ASESOR DEL PROGRAMA WOMAN TO WOMAN JAMIE BORIS CARMEL COHEN, MD MARY COSGROVE, MD PETER DOTTINO, MD ANNE BUSH FEELEY, RN VALERIE GOLDFEIN FAITH KATES KOGAN CYNTHIA LEVY SARA PASTERNAK, PHD JENNIFER PECK JAMAL RAHAMAN, MD RUDY SEGNA, MD VIRGINIA WALTHER, LCSW ROBIN ZAREL, LCSW Agradecemos a la Fundación de la Familia Holland por su apoyo a este boletín informativo. UN ESPECIAL AGRADECIMIENTO AL FONDO PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE OVARIO POR SU APOYO. VIVIAN PORT ÉSTE, NUESTRO TERCER BOLETÍN ANUAL, se centra en dos temas: brindar información a las mujeres y sus familias sobre los diversos tipos de cáncer ginecológico, cómo prevenirlos, cómo detectarlos en una etapa temprana, cuáles son las opciones de tratamiento y los problemas relacionados con la calidad de vida; y explorar los avances logrados por los científicos en cuanto a los nuevos descubrimientos sobre su prevención, tratamiento y cura. En este número del boletín, la doctora Tamara Kalir nos concede la primera de una serie de entrevistas que realizaremos a científicos y médicos del Hospital Mount Sinai que llevan a cabo investigaciones de avanzada; Karen Brown, Directora de Asesoramiento Genético sobre Cáncer, nos informa qué podemos aprender de nuestros genes; Arden Moulton, Coordinadora de nuestro programa, presenta nuestros nuevos programas educativos; el doctor Jamal Rahaman describe los muchos estudios clínicos que se ofrecen en el Servicio de Oncología Ginecológica hoy en día y, por último, les mostramos cómo voluntarias sobrevivientes que forman parte de Woman to Woman se desempeñan como “maestras pacientes” de estudiantes de medicina de segundo año. También quisiera destacar la labor de Barbara A. Goff, MD, quien en 2004 publicó el artículo mencionado en la contratapa de nuestro boletín. El listado de síntomas que ella elaboró está siendo evaluado por la doctora M. Robyn Andersen, PhD, y sus colegas de la Universidad de Washington en el marco de un estudio piloto que pretende evaluar las ventajas del uso de ese listado como herramienta para la detección de cáncer entre mujeres de un nivel normal de riesgo. Esperamos con ansias los resultados. La detección temprana sigue siendo nuestra mejor defensa. Y, una vez más, les pido a todos que por favor se comuniquen con sus correspondientes senadores y representantes para pedirles que apoyen el proyecto de la Ley de Investigación sobre Biomarcadores del Cáncer de Ovario (Ovarian Cancer Biomarker Research Act), que fue presentado ante el Congreso hace un año y todavía está en comité. Afortunadamente, los fondos recibidos a través del Programa de Investigación de Cáncer de Ovario (Ovarian Cancer Research Program) del Departamento de Defensa aumentaron de 10 a 20 millones de dólares, lo cual es una noticia muy alentadora. Necesitamos más. *Proverbio chino 4 | LA EXPERIENCIA DE UNA VOLUNTARIA “He ganado más de lo que di”. 6 | PRESENTACIÓN DE LA DOCTORA KALIR Y EL PANEL DE WOMAN TO WOMAN “Las historias de los pacientes contribuyen al componente emocional del aprendizaje”. WOMAN TO WOMAN The Mount Sinai Hospital Department of Social Work Services One Gustave L. Levy Place, Box #1252 New York, New York 10029 Tel: 212.241.3793 8 | COLABORACIONES: ASESORAMIENTO Y ANÁLISIS GENÉTICOS “ Lo que no sabemos sí nos puede lastimar...” Todo el material con derechos reservados © Mount Sinai Hospital 2008 | EL BOLETÍN | 1 entrevista con el doctor JAMAL RAHAMAN E l doctor Jamal Rahaman, Profesor Adjunto de la Escuela de Medicina de Mount Sinai y médico a cargo del Departamento de Obstetricia, Ginecología y Ciencias Reproductivas desde 1998, ha sido una pieza clave para la expansión del Servicio de Oncología Ginecológica. Según sus propias palabras, “el Servicio de Oncología Ginecológica ha crecido en reputación, ya que pasó de ser reconocido por contar con cirujanos del mejor nivel a ser reconocido como un Servicio que también es un importante centro de investigaciones que lleva a cabo estudios clínicos iniciados por los investigadores [los estudios que se inician en Mount Sinai], estudios a nivel nacional realizados a través del Grupo de Oncología Ginecológica [la organización nacional colaboradora de investigaciones] e investigaciones aplicadas y científicas básicas [investigación científica con posibles aplicaciones clínicas]”. El Servicio es un centro de capacitación importante para especialistas en el campo de la oncología ginecológica y el doctor Rahaman ha estado a cargo de la dirección del Programa de Especialización en Oncología Ginecológica desde 2006. “Con once oncólogos ginecológicos, en Nueva York contamos con el mayor complemento de personal docente y la mayor cantidad de pacientes en tratamiento por cirugías de cáncer benigno y ginecológico”, comentó Rahaman. Cuando el doctor Rahaman me dio una demostración de la plataforma electrónica dinámica e interactiva que desarrolló para el Servicio, se hizo evidente que él es el experto en tecnología del lugar. Me explicó cómo la plataforma permite a cualquier persona del Servicio prescribir o seguir de cerca el tratamiento de un paciente, quien puede estar internado o bajo tratamiento ambulatorio, lo que permite brindar una atención continua y eficiente. También es posible ver las citas y el calendario de eventos programados. “Este último año, los ciclos de quimioterapia han aumentado de 900 a 1300-1500, lo que significa un aumento en la cantidad y también en el acceso a los estudios clínicos”, comentó Rahaman. Un sistema como este está diseñado para que todo funcione sin problemas. El doctor Rahaman es el Director del Servicio de Quimioterapia Intravenosa (Chemotherapy Infusion Service). Todos los médicos a cargo son investigadores auxiliares de los estudios, por lo que cualquier médico puede inscribir pacientes. La responsabilidad de supervisar cada estudio se divide entre los médicos a cargo. Desde 2006, año en que el Servicio se unió al GOG, se han abierto 15 estudios clínicos 2 | EL BOLETÍN | en el Hospital Mount Sinai. Hay estudios clínicos para cáncer de ovario, cáncer de endometrio y cáncer de cuello uterino. Se están realizando estudios en que se comparan diferentes agentes de quimioterapia en los distintos estadios del cáncer de ovario y de endometrio. Existe un estudio por imágenes de carácter preoperatorio para el cáncer de cuello uterino. Hay un estudio prospectivo (de diagnóstico) para mujeres que poseen un alto riesgo genético de desarrollar cáncer de ovario y otro estudio sobre el efecto del uso de ácido zoledrónico para aumentar la densidad mineral ósea de la columna lumbar de mujeres que eligieron someterse a una cirugía profiláctica en que se les extirparon ambos ovarios. Además, se ha desarrollado un biodepósito de tejidos para congelar y almacenar tejido ginecológico humano, que se utilizará para investigar las causas del cáncer y las formas de diagnóstico, prevención y tratamiento (algunos irán a un banco nacional y otros permanecerán en nuestro banco). El doctor Rahaman está muy entusiasmado por ser el principal investigador de dos estudios GOG en curso, en los que mujeres con cáncer de ovario reciben gratuitamente Avastin (bevacizumab) junto con quimioterapia estándar para tratamientos de elección (GOG 218) y tratamientos secundarios (GOG 213). El Hospital Mount Sinai participó en estudios clínicos internacionales que condujeron al desarrollo de Gardasil, vacuna contra el HPV producida por Merck y aprobada hace dos años. En este momento, Mount Sinai está llevando a cabo dos estudios de investigación sobre vacunas. El doctor Rahaman, que es investigador auxiliar de estos estudios junto con la doctora Rhoda Sperling, Profesora y Vicepresidenta de Investigación del Departamento de del cuerpo docente que había sido capacitado en el programa de becas del Servicio. Obstetricia, Ginecología y Ciencias Reproductivas, y Profesora En sus muchos años de servicio en Mount Sinai, el doctor de Medicina y Enfermedades Infecciosas, explicó: “Estamos Rahaman se ha desempeñado en puestos de liderazgo, trabajando junto con Merck y Glaxo-Smith Kline. Glaxo-Smith Kline tiene otra vacuna que todavía no ha sido capacitación e investigación. Aun así, siempre intervino en aprobada en los Estados Unidos pero que, con suerte, se una gran cantidad de actividades clínicas directas, lo que hace aprobará dentro de los próximos dos años. Merck está de Rahaman uno de los cirujanos de oncología ginecológica investigando una nueva vacuna contra nueve cepas, mientras más experimentados del país. Además, Rahaman formó parte que la vacuna actual actúa contra cuatro cepas. Hoy por hoy, de varios comités administrativos dentro del hospital y la el estudio está abierto”. escuela de medicina. Ha escrito numerosos artículos para publicaciones de Hay una gran cantidad de estudios clínicos en curso, circulación nacional e internacional, varios capítulos de un debido a que el Servicio es miembro del Grupo de Oncología libro sobre oncología ginecológica junto con el doctor Carmel Ginecológica, creado gracias a los esfuerzos realizados por los Cohen y, más recientemente, un capítulo junto con el doctor doctores Dottino y Segna en 2006. El Servicio tiene una William Bradley, “Cánceres ginecológicos pediátricos”, para reunión mensual sobre investigación aplicada con científicos el libro Ginecología en pacientes pediátricos, adolescentes y y médicos de distintos departamentos, incluso el adultos jóvenes (Pediatric, Adolescent and Young Adult Departamento de Mamas y Ciencias Oncológicas, para discutir nuevos proyectos. Los especialistas trabajan en Gynecology). Muchas de sus clases y exposiciones orales en distintos laboratorios dentro del conferencias tratan sobre el uso de la laparoscopía. Hace poco, el doctor Departamento de Ciencias Oncológicas. Hay una gran cantidad de Rahaman ha recibido la certificación Rahaman espera que esta interesante estudios clínicos en curso, que lo habilita a enseñar y realizar investigación se traduzca en estudios de Cirugía Robótica da Vinci para última tecnología que se ofrezcan debido a que el Servicio solamente aquí en el Hospital Mount cáncer ginecológico. es miembro del Grupo de Sinai y sirvan para poder desarrollar En los últimos seis u ocho meses, el Oncología Ginecológica, Servicio comenzó a realizar más mejores tratamientos y posibles curas. Quizás muchos no sepan que, antes creado gracias a los esfuerzos cirugías robóticas. Ahora, todos los realizados por los doctores cirujanos del Servicio reciben la de completar su Residencia en capacitación necesaria para llevar a Obstetricia y Ginecología y su beca en Dottino y Segna en 2006. cabo este tipo de operaciones. Las Oncología Ginecológica en el Hospital cirugías laparoscópicas robóticas se Mount Sinai, el doctor Rahaman realizan en casos de cáncer de endometrio, cáncer de cuello completó una beca en Cirugía Cardiotorácica y Vascular en el uterino y algunos casos de cáncer de ovario. Instituto del Corazón de Texas en Houston, Texas, bajo el A lo largo de su carrera, el doctor Rahaman ha recibido tutelaje del doctor Denton Cooley. Después de su capacitación, premios en la facultad, la Universidad de Cambridge y la el doctor Rahaman dejó Mount Sinai para convertirse en facultad de medicina de la Universidad de West Indies, así médico a cargo del Hospital ARH de Williamson en South como premios de enseñanza y premios de reconocimiento Williamson, Kentucky, donde ocupó el cargo de Director del otorgados por sus pares. Con todo lo que el doctor Rahaman Departamento de Obstetricia y Ginecología. Tres años después hace, espero que tenga tiempo suficiente para disfrutar de su de dejar Mount Sinai, regresó para desempeñarse como hermosa familia: su esposa, Kathleen —farmacéutica— y sus Director del Servicio de Oncología Ginecológica del Centro dos hijos, una niña de 11 años y un niño de 8. Viven en el Médico Elmhurst, afiliado del Hospital Mount Sinai, donde Condado de Bergen con sus dos perros Bichon Frises. reorganizó, desarrolló y expandió un departamento integral. En 2005, el servicio fue transferido a un miembro júnior —VIVIAN PORT | EL BOLETÍN | 3 la experiencia de UNA VOLUNTARIA sobrevivientes Y VOLUNTARIAS NOVEDADES DE WOMAN TO WOMAN DE ARDEN MOULTON, COORDINADORA DEL PROGRAMA E n la primavera de 2001, yo era el vivo retrato de la salud. Me había comprometido con mi novio. Había adelgazado 45 libras y me sentía mejor a los 40 años que a los 25… pero tenía cáncer de ovario y no lo sabía. Luego de haber experimentado dolor pélvico durante la menstruación durante tres meses, me diagnosticaron un quiste ovárico benigno. Mi ginecólogo programó una cirugía para extirparlo con un dispositivo mínimamente invasivo, llamado laparoscopio, y me dijo que habría un oncólogo ginecológico disponible durante el procedimiento “por si acaso”. Después, se me vino el mundo abajo. Cuando fui para operarme, vi que en la sala prequirúrgica había un reloj grande que marcaba las 8:30 a.m. Cuando me desperté, lo primero que noté es que había otro reloj grande en la sala de recuperación que decía 5:30 p.m. Entonces me di cuenta de que tenía cáncer. Era cáncer de ovario en estadio uno. Como la detección fue temprana, no tuve que someterme a una histerectomía completa, pero iba a necesitar quimioterapia. No hay palabras para describir lo que se siente cuanto te dicen que tienes cáncer. “Atónita” y “devastada” serían palabras demasiado leves. Fue como si alguien me golpeara entre los ojos con un ladrillo, me hiciera ponerme de pie y después me pegara otra vez. Entonces pospuse mi boda y empecé con la quimioterapia. Durante la quimioterapia, trabaje prácticamente a tiempo completo. Mis familiares y amigos se sorprendieron porque yo no me alteré cuando se me empezó a caer el cabello. De hecho, le pedí a Chris, mi prometido, que me lo afeitara y luego, para celebrar, fuimos a cenar afuera, a mi restaurante favorito, y pasamos una noche muy linda. Nunca usé peluca y, ese verano, hice prácticamente todo lo que quería hacer. 4 | EL BOLETÍN | E Terminé con la quimioterapia en septiembre y en noviembre Chris y yo nos casamos. Me sometí a una cirugía de seguimiento en julio de 2002, y los cirujanos encontraron cáncer de útero estadio uno, así que tuve que hacerme una histerectomía completa. Bueno, ya está, pensé. Dos veces cáncer en estadio uno. Bendecida dos veces. Pero tenía una duda constante que no podía sacarme de la cabeza: “¿habrá más?”. Me preguntaba cómo podía superar este incidente que te cambia la vida y seguir viviendo como si todo fuese normal, cuando nada era normal. Un día encontré un grupo de apoyo contra el cáncer de ovario en Internet, y mientras más me conectaba con estas mujeres a través del ciberespacio, mejor me sentía en relación con mi diagnóstico de cáncer. Fue como si me estuviese curando de adentro hacia afuera. Luego, en 2003, Arden Moulton me llamó y me invitó a formar parte de un nuevo programa del Hospital Mount Sinai llamado Woman to Woman. La primera vez que estuve frente a frente con una paciente, salí de su habitación y empecé a llorar. Lloraba porque sentía que eso era lo que se suponía que yo tenía que rescatar de mi experiencia con el cáncer. Tomé lo peor que me había pasado y comencé a ayudar a otras personas. He conocido a las familias más increíbles en estos últimos cinco años y he ganado más de lo que di. Muchas de las pacientes se han convertido en mis amigas. Muchas han fallecido. Pero, al final, sé que he marcado una diferencia en la vida de esas personas. ¿Qué podría ser mejor que eso? —PAMELA HERMAN ELLIOTT n nombre de las voluntarias sobrevivientes, quisiera agradecerles a todos aquellos que, en su espíritu de generosidad, nos dejan formar parte de su vida. Nuestra misión es brindar apoyo e información a mujeres que estén siendo tratadas por cáncer ginecológico y a sus familiares. Esperamos que nuestras excepcionales voluntarias les hayan ayudado a sobrellevar un poco mejor esta difícil travesía. Permítanme contarles las novedades de este año tan atareado. Después de completar su capacitación en junio, Marilyn Aronson, Andrea Licari, Marie Sanford y Myrtice Wooten se unieron al programa. Ahora el programa Woman to Woman cuenta con 15 voluntarias, que conforman una amplia muestra representativa de mujeres en términos demográficos, culturales y médicos; ARDEN MOULTON todas ellas preparadas y listas para brindar apoyo individualizado a nuestro variado grupo de pacientes. Todas las voluntarias de Woman to Woman, que tienen entre 30 y 65 años, son sobrevivientes del cáncer ginecológico. Hoy por hoy, ocho de estas voluntarias están trabajando: una es agente inmobiliaria, otra es contadora, otra se desempeña como jefa de marketing de un gran conglomerado de modas, otra es pediatra y las otras dos son profesionales de salud mental. Dos voluntarias hablan español, una de ellas también habla francés. Las otras siete están jubiladas, pero tienen una vida muy ocupada entre su trabajo como voluntarias y la vida en familia. Además de nuestras tutorías individuales, Woman to Woman ha incorporado programas para trabajar en nuestra misión de educar e informar. El 15 de noviembre organizamos, junto con Cancer Care, una conferencia de un día para parejas golpeadas por el cáncer ginecológico (por supuesto que también brindamos información a mujeres solteras). Esta conferencia única permitió a las parejas de las pacientes hablar sobre problemas en común para las pacientes y las personas que las cuidan. En la ronda de la mañana, las mujeres interactuaron con un experto en autoestima e imagen corporal, mientras sus parejas charlaban con Floyd Allen, asistente social de Cancer Care especializado en sexualidad e intimidad. Luego, las parejas se juntaron para aprender sobre nutrición y recibir algunos consejos de cocina de la mano de Esther Trepole, Directora de Nutrición de la organización God’s Love We Deliver. En la ronda de la tarde, se brindó información sobre problemas relacionados con el lugar de trabajo y el cuidado de las pacientes. Esperamos que esta conferencia haya sido una experiencia tanto placentera como informativa para las mujeres y sus parejas. Woman to Woman está llevando a cabo un sistema de educación interactivo basado en la Web, dirigido a pacientes con cáncer ginecológico y sus familias. Nuestro primer programa apuntará a las necesidades de mujeres con cáncer de ovario y será seguido por programas centrados en cáncer de útero y cáncer de cuello uterino. Hay una gran necesidad de contar con información confiable y accesible sobre el cáncer ginecológico, su tratamiento y los problemas emocionales y prácticos asociados con el diagnóstico. Este sistema sencillo será una manera innovadora de brindar información útil y exacta a las familias de las pacientes. Nuestros consultores en línea son expertos en salud, tecnología de Internet e investigación. Esperamos poder contar con el servicio en línea dentro de los próximos seis meses. Si tiene alguna pregunta o inquietud personal o si desea hacer alguna sugerencia de programación, no dude en comunicarse con nosotros. Estamos aquí para ayudarle. | EL BOLETÍN | 5 VOLUNTARIAS DE WOMAN TO WOMAN CUENTAN SUS HISTORIAS SOBRE SU DIAGNÓSTICO DE CÁNCER A ESTUDIANTES DE MEDICINA DE SEGUNDO AÑO L ovario, lo difícil que puede ser diagnosticarlo en forma a doctora Tamara Kalir, Profesora Adjunta de rápida y precisa. Patología y Directora del Curso “Enfermedades y “Ya que el cáncer de ovario es un diagnóstico clínico Salud Reproductiva y Sexual”, quiso incluir un panel realmente difícil, es importante considerarlo en el diade pacientes en su curso para incrementar la concientización gnóstico diferencial”, agregó sobre el punto de vista de las la doctora. “Un diagnóstico pacientes y fomentar la comtardío puede tener un impacto prensión hacia ellas. Apenas negativo en el pronóstico”. comenzó el proyecto Woman Muchos de los estuto Woman, la doctora Kalir se diantes de la clase se puso a trabajar junto a Arden convertirán en médicos de Moulton, Coordinadora del atención primaria, así que esPrograma Woman to Woman, peramos que el día de mañana para organizar los detalles. recuerden nuestras historias Durante nuestra entrepersonales. Las voluntarias vista, la doctora Kalir expresó sobrevivientes contaron a su profunda admiración por las los estudiantes sus síntomas voluntarias sobrevivientes que (De izquierda a derecha) Nancy Irizarry, y sus experiencias con diagparticiparon en los últimos Pamela Herman Elliott, Joyce Manheimer nósticos errados y médicos cinco años, entre ellas: Valerie y la doctora Tamara Kalir. insensibles. Los estudiantes Gold-fein, la difunta Silvana de medicina escucharon Keegan, Vivian Port, Joyce Mannuestras historias sobre cómo heimer, Jane Lury, Joan Brown, nos sentimos confundidas y Pamela Herman Elliott, Nancy asustadas, tristes y enojadas. Irizarry y Linda Newson. Una de las mujeres contó que “La respuesta de los estudiella tenía 36 años y se había antes ha sido muy positiva”, comprometido con su novio afirmó. “La enseñanza tradiciocuando le diagnosticaron nal es intelectual; las historias cáncer. Otra de ellas nos de las pacientes contribuyen comentó que apenas había al componente emocional del terminado el tratamiento de aprendizaje. Todas las pacientes quimioterapia para cáncer de tienen una historia diferente mama cuando le diagnosticapara contar; cada una muy Nancy Irizarry, Sobreviviente Voluntaria, ron cáncer de útero y cáncer personal. En la clase, presentahablando con una estudiante de medicina tras la presentación del panel. de ovario en un estadio mos un método estándar de temprano. Otra de las volunenseñanza médica y el panel tarias habló de los problemas gastrointestinales que padeció, de Woman to Woman lo complementa. Esto nos permite enfatizar los puntos intelectuales desde un plano emo- los cuales sus médicos no reconocieron como síntomas de cáncer de ovario. Y otra voluntaria contó cómo le comunicacional”, comentó Kalir. Las voluntarias sobrevivientes ron el diagnóstico, bruscamente y sin compasión. La doctora cuentan sus historias para que los estudiantes escuchen Kalir hace un resumen perfecto: “Queremos que sean de la boca de las mismas pacientes cuán difícil es enfrentar humanitarios, así como buenos científicos”. un diagnóstico de cáncer y también, en el caso del cáncer de 6 | EL BOLETÍN | UNA INVESTIGACIÓN INTERESANTE DE LA DOCTORA KALIR La misma doctora Kalir es un excelente modelo a seguir para los estudiantes. También es una profesora de primera. Puedo dar fe de eso porque Kalir me explicó de forma muy clara en qué consiste la interesante y original investigación sobre cáncer de ovario en la que está trabajando junto a los doctores Peter Dottino, Stave Kohtz y Yayoi Kinoshita. Financiada con el Fondo de Investigación de Cáncer Ginecológico del Servicio de Oncología Ginecológica, esta investigación fue diseñada para ayudar a los médicos a lograr un mayor entendimiento de las causas del cáncer de ovario a nivel de la biología molecular y a descubrir nuevas terapias para las pacientes. Lo que es muy innovador es que se enfocan en “el complejo del poro de la membrana nuclear”. El poro es una estructura multiproteica que forma un hueco en la membrana de doble capa que recubre el núcleo de una célula (todo el tejido corporal está formado por cientos de miles de células y el núcleo es como el centro de comando de esas células). El poro desempeña una función importante en el proceso de intercambio de información entre el núcleo y el resto de la célula (el citoplasma). El poro puede ser El poro nuclear visto con un microscopio de electrones, vista ampliada 200.000 veces. considerado un portal para el intercambio de información. Dada su función, el poro parecería ser clave en la regulación del crecimiento celular durante el desarrollo del cáncer, ya que esta enfermedad es una desregulación del crecimiento celular. La hipótesis supone que, cuando se sufre de cáncer, el poro no está llevando la información correcta a la célula. “Hace poco hemos descubierto que el poro parece ser un regulador esencial del crecimiento celular en la fase G1 del ciclo celular”, explica la doctora Kalir. “Estamos estudiando una de las proteínas dentro del complejo del poro, la proteína NUP 62, ubicada en el centro del mismo. Esta proteína mantiene el poro intacto”. El doctor Kinoshita ha desarrollado líneas celulares de cáncer de ovario que tienen deficiencia de proteína NUP 62 y observó que los poros de estas células son más grandes. Estas células no crecen igual que otras células cancerosas. “Este tipo de investigación es prometedora para el desarrollo de nuevas terapias farmacológicas contra el cáncer de ovario. Por ejemplo, si una proteína del complejo del poro es anormal o está ausente, podríamos reemplazarla”, comenta la doctora Kalir. Ya que en el poro hay más de 200 proteínas, existen muchos enfoques posibles que se podrían poner a prueba. Esperemos que el descubrimiento inicial relacionado a la proteína NUP 62 sea la llave para desentrañar información vital para todos aquellos que ansían que se produzca un avance radical en la investigación del cáncer de ovario. Es posible que la doctora Kalir y su equipo hayan iniciado un camino prometedor hacia esta meta. —VIVIAN PORT Diagrama esquemático del poro nuclear. Aquí se evidencia la forma de dona del poro (la abertura) en el centro. | EL BOLETÍN | 7 colaboraciones PRUEBAS Y ASESORAMIENTO GENÉTICO ENTREVISTA CON KAREN BROWN, MS, CGC U no de los objetivos de nuestro boletín informativo y del programa Woman to Woman es enseñar a las mujeres sobre su salud y sobre las formas de reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad. Una opción para que las mujeres se mantengan informadas es que consulten a un asesor genético. Sin embargo, conocí a muchas mujeres que se muestran renuentes a hacerlo. Las entiendo perfectamente porque yo también sentía cierta aprensión. ¿Qué podría averiguar que pudiese afectar mi futuro o el de mis hijos? Aun así, dejé mis miedos a un lado para averiguar todo lo posible, todo lo que pudiese llegar a ser de ayuda para nuestra familia. Lo que no sabemos sí nos puede lastimar, especialmente cuando se trata de cáncer hereditario. La gran mayoría de los tipos de cáncer no son hereditarios. De hecho, sólo el 10% de los casos de cáncer de ovario y entre el 5 y el 10% de los casos de cáncer de mama tienen alguna relación con una predisposición hereditaria. En algunas familias, la tendencia a desarrollar cáncer se debe a un cambio heredado o una mutación genética en los genes denominados BRCA1 o BRCA2 (BRCA hace referencia a la abreviación de Breast Cancer, el término inglés para cáncer de mama). La prueba genética para las mutaciones de estos genes requiere que se extraiga una pequeña muestra de sangre del brazo. Pero antes de realizar cualquier tipo de análisis, un asesor genético certificado debe indagar sobre el patrón de cáncer en la familia y evaluar si se justifica considerar este tipo de estudio. Me reuní con Karen Brown, MS, CGC, Directora de Asesoramiento Genético sobre Cáncer del Departamento de Genética y Ciencias Genómicas del Hospital Mount Sinai, quien fue muy generosa al dedicarme su tiempo y muy clara en su explicación de un tema tan complejo. “La gente necesita sentirse cómoda antes de tomar la decisión de consultar a un 8 | EL BOLETÍN | KAREN BROWN, MS, CGC Directora de Asesoramiento Genético sobre Cáncer asesor genético y someterse al estudio”, comentó Brown. “El asesoramiento genético es un recurso educativo; es un proceso para ayudar a la gente a decidir si un análisis genético es importante para ellos”. Le pregunté a la señora Brown quiénes deberían considerar realizarse un análisis de BRCA. C ualquiera que haya tenido cáncer de ovario, sin importar los antecedentes familiares Cualquier mujer judía Ashkenazi (mujer judía del este de Europa o de origen alemán) que haya tenido cáncer de mama Cualquier mujer, sin importar su etnia, que haya sido diagnosticada con cáncer de mama a los 50 años o antes, o que haya sufrido dos casos de cáncer de mama a cualquier edad Cualquiera que tenga antecedentes familiares con una marcada tendencia a desarrollar cáncer de mama o cáncer de ovario Cualquier hombre con cáncer de mama Brown también me explicó que es bueno comenzar el estudio con el miembro de la familia que ha tenido cáncer. Me comentó que el riesgo de desarrollar cáncer de ovario transvaginal y mediciones de la proteína CA-125, pero no son para la población general es del 1-2% o de 1 persona cada 70. muy efectivos para detectar la enfermedad en un estadio Entre las mujeres judías ashkenazi, entre el 30% y el 40% de temprano, cuando es más curable. Por lo tanto, para reducir los casos de cáncer de ovario se atribuyen a mutaciones significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de ovario, se hereditarias en los genes BRCA1 y BRCA2. Entre las mujeres recomienda que las mujeres que posean la mutación BRCA no ashkenazi, el 10% de los casos de cáncer de ovario se debe se sometan a una cirugía para extirpar ambos ovarios entre a una mutación BRCA. Se calcula que en la población general los 35 y los 40 años o cuando decidan no tener más hijos. de los Estados Unidos, 1 de cada 800 personas posee una Debido al alto riesgo de desarrollar cáncer de mama asociado mutación BRCA, mientras que la cifra para las personas de con las mutaciones BRCA, algunas mujeres deciden someterse origen judío ashkenazi es de 1 en 40. La probabilidad de que a una mastectomía preventiva para reducir el riesgo. una mutación esté presente en la familia aumenta si en esa Quienes tengan antecedentes familiares con una marcada familia hubo algún caso de cáncer de mama o de ovario. tendencia a desarrollar cáncer y no posean la mutación BRCA Los riesgos asociados con los genes BRCA1 o BRCA2 son deberán hablar con su médico sobre las opciones preventivas un tanto diferentes entre sí, aunque ambos indican una a su disposición. Las recomendaciones también incluyen predisposición al cáncer de mama y de ovario. Es importante entender que no todas las mujeres que heredan un gen alterado ANDREA LICARI desarrollarán cáncer de mama o de ovario. El VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE estudio sólo provee información sobre el nivel Historias Woman to Woman de pruebas BRCA de riesgo, no indica si la persona realmente desarrollará cáncer ni cuándo. “No fue difícil”, así describe Andi su decisión de someterse a Las mutaciones BRCA1 y BRCA2 implican una mastectomía preventiva tras enterarse de que su examen un porcentaje de riesgo de desarrollar cáncer de BRCA había dado positivo. La familia de su madre era de mama de hasta un 85%, mientras que el porcentaje para la población general es de judía, proveniente de Rusia. Andrea ya se había sometido a 12%. Para las portadoras del gen BRCA1, el un tratamiento por cáncer de ovario y su madre y su abuela riesgo de desarrollar cáncer de ovario es de habían padecido cáncer de mama, por lo que el resultado hasta 60%, mientras que el de la población del análisis no la sorprendió. A su marido, en cambio, sí. general está entre 1 y 2%. Una mutación Andrea señaló: “El problema surge cuando tienes BRCA2 confiere hasta un 27% de riesgo de opciones. Yo no tenía opción, así que no era un problema”. desarrollar cáncer de ovario. “Tengo que arriesgarme y ser agresiva contra el cáncer Las mutaciones BRCA también están porque es la única manera de asegurar el futuro de mis asociadas a un riesgo elevado de desarrollar pequeños hijos y de mi marido”, pensó. otros tipos de cáncer, incluso cáncer de El esposo de Andrea ya había perdido a su primera mujer páncreas en hombres y mujeres y cáncer de cuando era joven. Andrea no quería arriesgarse a que eso mama y de próstata en hombres. Para las mujeres que poseen la mutación sucediera otra vez. BRCA, las recomendaciones actuales incluyen Su marido apoyó la decisión de Andrea; ella cree que realizarse controles frecuentes del cáncer de tener un marido positivo es un factor crucial. Según Andrea, mama, tales como autoexámenes y exámenes la cirugía reconstructiva salió tan bien que ni se nota la clínicos, mamografías y resonancias magnédiferencia. Está muy contenta con los resultados de la cirugía ticas del tórax. Para el cáncer de ovario, estética y, sobre todo, por poder estar tranquila. pueden realizarse chequeos de ultrasonido | EL BOLETÍN | 9 El HNPCC representa entre el 2% y el 3% de todos los casos de cáncer colorrectal; sin embargo, los pólipos de personas con HNPCC pueden tornarse cancerosos más rápidamente que los del resto de la población general. Un hombre o una mujer con HNPCC tienen una probabilidad de hasta un 80% de desarrollar cáncer colorrectal durante su vida y una mujer con HNPCC tiene una probabilidad de hasta un 60% de desarrollar cáncer uterino. Además, las mujeres con HNPCC tienen aproximadamente un 10% de riesgo de desarrollar cáncer de ovario. Otros tipos de cáncer relacionados al HNPCC son: cáncer de estómago, cáncer de intestino delgado, cáncer de vesícula biliar y de vejiga, cáncer del tracto urinario y cáncer de páncreas. Tres de los genes responsables de la mayoría de los casos de HNPCC (MLH1, MSH2 y MSH6) se pueden detectar a través de un análisis de sangre. La realización de estos análisis se tendrá en cuenta o no según el patrón de cáncer de cada familia. Se considera que tienen HNPCC aquellas familias en la que haya habido tres o más casos de cáncer asociados con HNPCC en dos o más generaciones, y en las que al menos un miembro haya sido diagnosticado antes de los 50 años. El análisis también es recomendable para personas a las que se les haya diagnosticado dos tipos de cáncer ROBIN ZAREL asociados con HNPCC o cáncer colorrectal o MIEMBRO DEL COMITÉ ASESOR cáncer de útero antes de los 50 años. Historias Woman to Woman de pruebas BRCA A diferencia de las mutaciones BRCA, el HNPCC no es más común entre personas de asRobin tenía 36 años cuando tuvo su primer cáncer de mama cendencia judía. Estar al tanto de esta afección en 1991 y 39 cuando le diagnosticaron cáncer de ovario. puede ayudar a decidir si es necesario realizar Unos años después de su tratamiento para el cáncer de exámenes de detección de cáncer con bastante ovario, recibió por correo un folleto del centro Strang frecuencia, preferentemente desde una edad Cancer Center sobre análisis genéticos. Decidió averiguar temprana. Sin embargo, los análisis genéticos más sobre el tema. No había habido antecedentes de no sirven para todos los genes que causan ninguno de los dos tipos de cáncer en su familia. “Quería HNPCC. Además, en algunas familias de alto saber por qué me había pasado todo eso”, explica Robin. riesgo, es posible que algún gen no asociado Los resultados de Robin dieron positivo, pero ella decidió con el HNPCC sea el causante de un incremenno hacerse una mastectomía preventiva en ese momento. to en el riesgo de desarrollar cáncer colorrectal. Sin embargo, cuando desarrolló un segundo cáncer primario Por lo tanto, los miembros de familias de alto riesgo en las que no se haya detectado ninguna en el mismo seno en 2004, decidió hacerse una mastectomía mutación deben consultar a su médico para doble. La operación le ha dado tranquilidad y ella se muestra realizarse chequeos más frecuentemente o comenzar con los exámenes a una edad más temprana que el resto de la población general. La señora Brown señala que las mujeres no necesitan ser pacientes del Hospital Mount Sinai para utilizar los servicios del Departamento de Genética. Es posible que los médicos remitan a sus pacientes a un asesor genético, pero muchos vienen por cuenta propia. Esto confirma algo que aprendí como resultado de hablar con varias mujeres durante los años posteriores a mi diagnóstico. Además de la opción de someterse a análisis genéticos para detectar mutaciones BRCA, algunas mujeres con cáncer de endometrio (de útero) o de ovario tienen la opción de realizarse el examen del Síndrome de Lynch, conocido también como HNPCC (cáncer colorrectal no poliposo hereditario). El HNPCC es una afección en la que se hereda una tendencia a desarrollar cáncer colorrectal y otros tipos de cáncer (no poliposo significa que el cáncer colorrectal puede desarrollarse sólo cuando hay unos pocos pólipos en la región colorrectal o cuando no hay ningún pólipo). confiada respecto de su cáncer de ovario. A pesar de que se le diagnosticó cáncer de ovario en estadio III, Robin ha sobrevivido 15 años. determinar los métodos de análisis más adecuados para ellos. A fin de detectar cáncer de útero o cáncer de ovario, es posible que los JOYCE MANHEIMER médicos recomienden, además de exámenes VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE ginecológicos anuales y colonoscopías frecuentHistorias Woman to Woman de pruebas BRCA es desde una edad temprana, ultrasonidos pélvicos o biopsias de útero a mujeres que “Quería tener más información porque tuve tres tipos de tengan antecedentes personales o familiares que cáncer—cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer de ovario sugieran la presencia de HNPCC. en un estadio temprano—en un período de dos años. No me Tanto el HNPCC como las mutaciones negué a hacerme los análisis. Si tengo acceso a esos estudios, BRCA se heredan por medio de un patrón sería tonto de mi parte no aprovecharlos”, me explicó Joyce. autosómico dominante. Esto significa que cada Se hizo los estudios para detectar BRCA y HNPCC. Los vez que una persona tiene un hijo, existe un resultados de Joyce dieron negativo y ella decidió dejar de 50% de posibilidades (1 de 2) de que el niño pensar en cómo le sucedió todo eso. Su madre tuvo tres herede la mutación o la afección. Los niños que tipos de cáncer distintos, pero no se obsesionó con el tema no la hereden no podrán transmitírsela a sus después de concluir el tratamiento. Joyce adoptó la actitud de propios hijos, ya que no es algo que se “salte” una generación. su madre: “Soy una persona saludable; ya hice el tratamiento Cabe recordar que heredar la mutación y ahora sigo mi camino”. BRCA o el HNPCC no necesariamente significa que esa persona desarrollará cáncer. Los hermanos de una persona con HNPCC o con riesgo genético permite lograr un mayor seguimiento una mutación BRCA tienen un 50% de probabilidad de (observación médica) y tomar medidas preventivas. haber heredado el mismo problema. Además, detectar una causa de cáncer heredada permite la La señora Brown afirma que muchas compañías de realización de estudios informativos a otros parientes. Los seguro cubren el costo de los análisis y que muchas personas análisis pueden reducir el grado de incertidumbre y utilizan ese beneficio. Otras personas prefieren pagar el ansiedad respecto de qué miembros de la familia tienen un estudio de sus propios bolsillos porque temen que, si se alto riesgo de desarrollar cáncer. incluye en su historia clínica, esa información se utilice en su Uno de los objetivos de Woman to Woman es informar y contra. Sin embargo, existen leyes estatales y federales que enseñar a fin de que las mujeres estén mejor posicionadas protegen a la gente de la discriminación genética. Los para lidiar con la enfermedad. resultados de los exámenes genéticos no pueden ser usados En mi experiencia, el debate acerca del asesoramiento y por ninguna compañía de seguros ni ningún empleador a la los análisis genéticos es un tema tabú y suele ser evitado, hora de decidir si le otorgarán a esa persona determinada cuandolo que deberíamos hacer es comprender estos métodos cobertura o si le concederán cierto empleo. y utilizarlos para salvar nuestra vida y la de nuestras familias. Ahora bien, para resumir las razones que justifican Así como tenemos que conocer los síntomas, también tenemos considerar someterse a algún tipo de análisis genético: que comprender la información descubierta recientemente. muchas mujeres se preguntan: “¿para qué hacerme un estudio Los asesores genéticos, junto con los médicos, pueden si ya desarrollé cáncer?”. La señora Brown explica que el enseñarnos y ayudarnos a comprender toda la información estudio ayuda a la gente a tomar mejores decisiones, decisiones médicas más informadas. Saber más sobre el existente sobre nuestra enfermedad. —VIVIAN PORT | EL BOLETÍN | 11 El HNPCC representa entre el 2% y el 3% de todos los casos de cáncer colorrectal; sin embargo, los pólipos de personas con HNPCC pueden tornarse cancerosos más rápidamente que los del resto de la población general. Un hombre o una mujer con HNPCC tienen una probabilidad de hasta un 80% de desarrollar cáncer colorrectal durante su vida y una mujer con HNPCC tiene una probabilidad de hasta un 60% de desarrollar cáncer uterino. Además, las mujeres con HNPCC tienen aproximadamente un 10% de riesgo de desarrollar cáncer de ovario. Otros tipos de cáncer relacionados al HNPCC son: cáncer de estómago, cáncer de intestino delgado, cáncer de vesícula biliar y de vejiga, cáncer del tracto urinario y cáncer de páncreas. Tres de los genes responsables de la mayoría de los casos de HNPCC (MLH1, MSH2 y MSH6) se pueden detectar a través de un análisis de sangre. La realización de estos análisis se tendrá en cuenta o no según el patrón de cáncer de cada familia. Se considera que tienen HNPCC aquellas familias en la que haya habido tres o más casos de cáncer asociados con HNPCC en dos o más generaciones, y en las que al menos un miembro haya sido diagnosticado antes de los 50 años. El análisis también es recomendable para personas a las que se les haya diagnosticado dos tipos de cáncer ROBIN ZAREL asociados con HNPCC o cáncer colorrectal o MIEMBRO DEL COMITÉ ASESOR cáncer de útero antes de los 50 años. Historias Woman to Woman de pruebas BRCA A diferencia de las mutaciones BRCA, el HNPCC no es más común entre personas de asRobin tenía 36 años cuando tuvo su primer cáncer de mama cendencia judía. Estar al tanto de esta afección en 1991 y 39 cuando le diagnosticaron cáncer de ovario. puede ayudar a decidir si es necesario realizar Unos años después de su tratamiento para el cáncer de exámenes de detección de cáncer con bastante ovario, recibió por correo un folleto del centro Strang frecuencia, preferentemente desde una edad Cancer Center sobre análisis genéticos. Decidió averiguar temprana. Sin embargo, los análisis genéticos más sobre el tema. No había habido antecedentes de no sirven para todos los genes que causan ninguno de los dos tipos de cáncer en su familia. “Quería HNPCC. Además, en algunas familias de alto saber por qué me había pasado todo eso”, explica Robin. riesgo, es posible que algún gen no asociado Los resultados de Robin dieron positivo, pero ella decidió con el HNPCC sea el causante de un incremenno hacerse una mastectomía preventiva en ese momento. to en el riesgo de desarrollar cáncer colorrectal. Sin embargo, cuando desarrolló un segundo cáncer primario Por lo tanto, los miembros de familias de alto riesgo en las que no se haya detectado ninguna en el mismo seno en 2004, decidió hacerse una mastectomía mutación deben consultar a su médico para doble. La operación le ha dado tranquilidad y ella se muestra realizarse chequeos más frecuentemente o comenzar con los exámenes a una edad más temprana que el resto de la población general. La señora Brown señala que las mujeres no necesitan ser pacientes del Hospital Mount Sinai para utilizar los servicios del Departamento de Genética. Es posible que los médicos remitan a sus pacientes a un asesor genético, pero muchos vienen por cuenta propia. Esto confirma algo que aprendí como resultado de hablar con varias mujeres durante los años posteriores a mi diagnóstico. Además de la opción de someterse a análisis genéticos para detectar mutaciones BRCA, algunas mujeres con cáncer de endometrio (de útero) o de ovario tienen la opción de realizarse el examen del Síndrome de Lynch, conocido también como HNPCC (cáncer colorrectal no poliposo hereditario). El HNPCC es una afección en la que se hereda una tendencia a desarrollar cáncer colorrectal y otros tipos de cáncer (no poliposo significa que el cáncer colorrectal puede desarrollarse sólo cuando hay unos pocos pólipos en la región colorrectal o cuando no hay ningún pólipo). confiada respecto de su cáncer de ovario. A pesar de que se le diagnosticó cáncer de ovario en estadio III, Robin ha sobrevivido 15 años. determinar los métodos de análisis más adecuados para ellos. A fin de detectar cáncer de útero o cáncer de ovario, es posible que los JOYCE MANHEIMER médicos recomienden, además de exámenes VOLUNTARIA SOBREVIVIENTE ginecológicos anuales y colonoscopías frecuentHistorias Woman to Woman de pruebas BRCA es desde una edad temprana, ultrasonidos pélvicos o biopsias de útero a mujeres que “Quería tener más información porque tuve tres tipos de tengan antecedentes personales o familiares que cáncer—cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer de ovario sugieran la presencia de HNPCC. en un estadio temprano—en un período de dos años. No me Tanto el HNPCC como las mutaciones negué a hacerme los análisis. Si tengo acceso a esos estudios, BRCA se heredan por medio de un patrón sería tonto de mi parte no aprovecharlos”, me explicó Joyce. autosómico dominante. Esto significa que cada Se hizo los estudios para detectar BRCA y HNPCC. Los vez que una persona tiene un hijo, existe un resultados de Joyce dieron negativo y ella decidió dejar de 50% de posibilidades (1 de 2) de que el niño pensar en cómo le sucedió todo eso. Su madre tuvo tres herede la mutación o la afección. Los niños que tipos de cáncer distintos, pero no se obsesionó con el tema no la hereden no podrán transmitírsela a sus después de concluir el tratamiento. Joyce adoptó la actitud de propios hijos, ya que no es algo que se “salte” una generación. su madre: “Soy una persona saludable; ya hice el tratamiento Cabe recordar que heredar la mutación y ahora sigo mi camino”. BRCA o el HNPCC no necesariamente significa que esa persona desarrollará cáncer. Los hermanos de una persona con HNPCC o con riesgo genético permite lograr un mayor seguimiento una mutación BRCA tienen un 50% de probabilidad de (observación médica) y tomar medidas preventivas. haber heredado el mismo problema. Además, detectar una causa de cáncer heredada permite la La señora Brown afirma que muchas compañías de realización de estudios informativos a otros parientes. Los seguro cubren el costo de los análisis y que muchas personas análisis pueden reducir el grado de incertidumbre y utilizan ese beneficio. Otras personas prefieren pagar el ansiedad respecto de qué miembros de la familia tienen un estudio de sus propios bolsillos porque temen que, si se alto riesgo de desarrollar cáncer. incluye en su historia clínica, esa información se utilice en su Uno de los objetivos de Woman to Woman es informar y contra. Sin embargo, existen leyes estatales y federales que enseñar a fin de que las mujeres estén mejor posicionadas protegen a la gente de la discriminación genética. Los para lidiar con la enfermedad. resultados de los exámenes genéticos no pueden ser usados En mi experiencia, el debate acerca del asesoramiento y por ninguna compañía de seguros ni ningún empleador a la los análisis genéticos es un tema tabú y suele ser evitado, hora de decidir si le otorgarán a esa persona determinada cuandolo que deberíamos hacer es comprender estos métodos cobertura o si le concederán cierto empleo. y utilizarlos para salvar nuestra vida y la de nuestras familias. Ahora bien, para resumir las razones que justifican Así como tenemos que conocer los síntomas, también tenemos considerar someterse a algún tipo de análisis genético: que comprender la información descubierta recientemente. muchas mujeres se preguntan: “¿para qué hacerme un estudio Los asesores genéticos, junto con los médicos, pueden si ya desarrollé cáncer?”. La señora Brown explica que el enseñarnos y ayudarnos a comprender toda la información estudio ayuda a la gente a tomar mejores decisiones, decisiones médicas más informadas. Saber más sobre el existente sobre nuestra enfermedad. —VIVIAN PORT | EL BOLETÍN | 11 (De izquierda a derecha) Arden Moulton, LMSW, y Alison Snow, LCSW, galardonadas con el Premio Susan Blumenfield a la Excelencia Clínica; Maura Surnamer, Presidenta del Comité Auxiliar; y la doctora Susan Bernstein, Directora de Servicios de Asistencia Social. ARDEN MOULTON, LMSW, COORDINADORA DEL PROGRAMA WOMAN TO WOMAN, RECIBE UNO DE LOS DOS PREMIOS DRA. SUSAN BLUMENFIELD A LA EXCELENCIA CLÍNICA El 11 de marzo de este año, en la Jornada Médica del Departamento de Servicios de Asistencia Social, nuestra querida Arden recibió un premio muy especial. Maura Surnamer, Presidenta del Comité Auxiliar, le otorgó uno de los dos premios Dra. Susan Blumenfield, un honor que Arden compartió con Alison Snow, LCSW, una asistente social especializada en pacientes de oncología hospitalizados, quien recibió el otro premio. La señora Surnamer leyó comentarios escritos por quienes nominaron tanto a Arden como a Alison. Destacó que Alison, quien trabaja en el Hospital Mount Sinai desde 2004, se estableció como una “defensora excepcional de los pacientes” dedicada a los servicios de oncología, que trabaja para asegurar que los mismos se destaquen dentro de Mount Sinai. “Alison es auténtica, bondadosa, compasiva y motivada”, agregó. Las voluntarias sobrevivientes de Woman to Woman saben, por experiencia propia, lo importante que es contar con una asistente social bondadosa, compasiva y eficiente en un momento tan difícil. Felicitaciones de parte de todas las voluntarias sobrevivientes, Alison. Arden fue descrita como la fuerza creativa detrás de Woman to Woman. Una colega señaló: “Arden adoptó la visión del apoyo entre pares e hizo que ese método prosperara”. Otra colega afirmó que Arden convirtió el programa Woman to Woman en un programa modelo de apoyo entre pares reconocido a nivel nacional. Nosotras, las voluntarias, creemos sinceramente que ella hace posible que nosotras hagamos lo que hacemos, a un nivel muy personal. Una de las voluntarias expresó: “Arden salvó mi alma, literalmente, porque me ayudó a construir una vida significativa después del cáncer… Ella me guió con mano firme pero dulce, hasta que comprendí que al ayudar a otras mujeres, me ayudo a mí misma”. Cuando me reúno con las pacientes, noto cómo se les ilumina la cara cuando alguien menciona a Arden, incluso si acaban de salir de una cirugía o una sesión de quimioterapia. No es de extrañar que el Comité Auxiliar haya seleccionado a nuestra querida Arden para entregarle este premio en su año inaugural. Todas las voluntarias sobrevivientes de Woman to Woman están profundamente agradecidas por contar con su personalidad excepcional y su excelente liderazgo profesional. ¡Felicitaciones, Arden! —VIVIAN PORT