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Committed to improving
knowledge and care in NETs
Entienda su NET
Su guía para la vida con un
tumor neuroendocrino
Una iniciativa de Novartis Oncology
Manténgase informado y participe activamente en la atención
que recibe
Entienda su NET es un folleto con información para las personas afectadas por tumores
neuroendocrinos (neuroendocrine tumors, NET) y sus seres queridos.
En este folleto se exponen 9 temas, divididos en 2 secciones llamadas “Información sobre los NET” y
“Cómo es la vida con esta enfermedad”.
“Información sobre los NET” proporciona información sobre cómo se forman y crecen los NET y sobre
las diferentes maneras en que pueden afectar al cuerpo.
“Cómo es la vida con esta enfermedad” da consejos prácticos para el manejo de los síntomas, el
trabajo conjunto con el equipo de atención médica y la búsqueda de grupos de apoyo.
Los temas que cubre cada sección aparecen en el Índice en la página contigua. Cada tema tiene una
pestaña para ayudarle a encontrar la información con rapidez y facilidad.
Cuando hable con los médicos sobre el NET, posiblemente estos utilicen palabras o frases que usted
no conozca. La terminología médica importante aparece resaltada en este folleto; encontrará las
definiciones en el glosario, en la sección 10.
Índice
TemaSección
Información sobre los NET
El sistema neuroendocrino 1
Tumores 2
Los NET 3
Cómo es la vida con esta afección
Cómo es la vida con esta afección 4
El equipo de atención médica 5
Pruebas para NET 6
Cómo controlar la enfermedad 7
Apoyo 8
Cuidadores y familiares 9
Glosario 10
Notas
Hojas informativas sobre pruebas y nutrición
Este folleto está ideado para responder algunas preguntas que tal vez tenga sobre los NET.
También se puede usar como ayuda para hablar con su equipo de atención médica y
así recibir la mejor atención posible.
Esperamos que le ayude a sobrellevar mejor su afección.
3
¿Qué es el sistema neuroendocrino?
Principales glándulas del sistema endocrino
El sistema neuroendocrino está formado por el
sistema nervioso y el sistema endocrino
• El sistema nervioso está controlado por el
cerebro. El cerebro envía mensajes a todo el
cuerpo mediante el sistema nervioso
• Algunos mensajes llegan al sistema endocrino.
El sistema endocrino está formado por un grupo
de glándulas y órganos, como el páncreas,
la tiroides, las paratiroideas y las glándulas
suprarrenales (ver la figura de la derecha)
• Las glándulas y los órganos del sistema
endocrino liberan hormonas. Las hormonas
controlan diferentes funciones corporales,
como el crecimiento y la reproducción, y la
manera en que el cuerpo responde al estrés
o las lesiones
Reimpresión de la figura de The Merck Manuals Online Medical Library.
4
Hipotálamo
Glándula
pituitaria
Glándula
tiroidea
Glándulas
suprarrenales
Páncreas
Ovarios
(mujer)
Testículos
(hombre)
Glándulas
paratiroideas
1
El sistema neuroendocrino
¿Cómo funciona el sistema neuroendocrino?
El sistema nervioso y el sistema endocrino están formados por células neuroendocrinas.
Las células neuroendocrinas están ubicadas en diferentes partes del cuerpo. Liberan hormonas que envían
mensajes a otras células.
• Por ejemplo, después de que come y el cuerpo necesita digerir los alimentos, el cerebro envía un
mensaje para que se libere la hormona serotonina. La serotonina indica a los músculos del sistema
digestivo que comiencen a trabajar
• La insulina, la adrenalina, el estrógeno y la testosterona son otras hormonas importantes sobre las que
usted probablemente haya oído hablar
Como otros tipos de células del cuerpo, a veces las células neuroendocrinas pueden transformarse en
cáncer. Esto puede causar problemas médicos graves, como tumores neuroendocrinos (NET).
17 El sistema neuroendocrino
5
Tumores
¿Cómo se forman los tumores?
¿Cómo se convierten en tumores las células?
Las células constituyen el tejido y los órganos del cuerpo. Las células constantemente envejecen, mueren y
son reemplazadas por células nuevas.
2
A veces, este proceso de 3 etapas no ocurre, y es posible que las células no crezcan como debieran. Es así
como se pueden formar los tumores.
¿Todos los tumores significan que hay cáncer?
No todos los tumores significan que hay cáncer. Esto depende del tipo de tumor que sea: benigno o maligno.
Observe en la siguiente tabla cuál es la diferencia entre los tumores benignos y los malignos.
6
Tumores benignos
Tumores malignos
No se los considera cáncer
Sí se los considera cáncer
En general son inofensivos
Crecen descontroladamente
No son muy diferentes del tejido que los rodea
Son diferentes del tejido que los rodea
No se extienden a los tejidos cercanos
Pueden invadir los tejidos cercanos o extenderse
(metastatizarse ) a otras partes del cuerpo
¿Qué tipo de tumor es el tumor neuroendocrino (NET)?
Los NET son tumores malignos. Varían en el tamaño y en la velocidad de crecimiento.
Los NET se inician en células ubicadas en diferentes partes del cuerpo llamadas células
neuroendocrinas. Las células neuroendocrinas liberan hormonas. Algunos NET también pueden liberar
hormonas.
Los NET se pueden extender a otras partes del cuerpo, como el hígado o los huesos. Para cuando se
los detecta, más del 50% de los NET ya se han extendido a otras partes del cuerpo. Esto puede ocurrir
porque algunos NET
2
• Son difíciles de encontrar hasta que han crecido o se han extendido
• No causan síntomas hasta que han crecido o se han extendido
• Causan síntomas que hacen que se parezcan a otras enfermedades y por eso diagnosticarlos puede
llevar más tiempo
Tumores
Algunos NET se pueden detectar durante visitas regulares al médico o durante una cirugía hecha
para otras afecciones. En estos casos, quizás los doctores puedan diagnosticar el NET en un estadio
temprano de la enfermedad.
¿Qué es la diferenciación?
Diferenciación es una palabra que usan los médicos para describir el aspecto de un tumor bajo
el microscopio. Los médicos observan un tumor de esta forma para determinar su aspecto en
comparación con el tejido que lo rodea. En la tabla siguiente se explica un poco más.
Si el NET que tiene es bien diferenciado…
Si el NET que tiene es poco diferenciado…
Es posible que no crezca o se extienda
rápidamente
Con frecuencia crece y se extiende rápidamente
Posiblemente se llame de grado bajo o
intermedio
Posiblemente se llame de grado alto
Probablemente no será llamado agresivo
Probablemente será llamado agresivo
2 Tumores
7
¿Qué significa “NET”?
3
Los NET
NET es la sigla en inglés de “tumor neuroendocrino”. Este es el nombre que se le da a muchos tipos específicos
de tumores malignos. Es posible que el médico describa el NET que usted tiene mediante las palabras que
aparecen en la siguiente tabla.
8
• Carcinoide
• Un
NET que puede liberar serotonina y
otras sustancias químicas que causan un
determinado conjunto de síntomas llamados
síndrome carcinoide
• NET gastroenteropancreático (GEP-NET)
• U n NET ubicado en el sistema digestivo o el
páncreas
• T umor de células de los islotes
ombre utilizado para un NET pancreático
•N
•G
astrinoma, glucagonoma, insulinoma o tumor
de péptido intestinal vasoactivo (VIPoma)
• T ipos de tumores pancreáticos que liberan
hormonas que causan diversos síntomas y
conjuntos de síntomas (síndromes)
• Carcinoma de células de Merkel
• Un tipo de cáncer de piel
• Carcinoma medular tiroideo
• Un NET que se encuentra en la glándula tiroidea
• Carcinoma pulmonar de células pequeñas
•C
áncer pulmonar maligno que puede
considerarse NET
¿Dónde se inician los NET?
Los médicos pueden hacer referencia a los NET de acuerdo al lugar del cuerpo en que se iniciaron.
Los NET se inician en las células neuroendocrinas, que están en diferentes partes del cuerpo. La mayoría de
los NET se pueden encontrar en los órganos del sistema digestivo, como el estómago o los intestinos, o en el
páncreas. Estos se conocen como GEP-NET.
Los NET también pueden presentarse en los pulmones, los ovarios, los testículos y otras glándulas, como el timo
y las glándulas suprarrenales. Vea el diagrama que está en la sección 1 de este folleto.
El médico podrá también utilizar
palabras tales como “intestino
anterior”, “intestino medio” o
“intestino posterior” al hablar del
NET (vea la figura).
Lugares del cuerpo
donde podrían manifestarse
los NET
Tumores carcinoides*
TNE pancreáticos
Intestino medio
• Segundo tramo del duodeno
• Yeyuno
• Íleo
• Colon derecho
3
• Gastrinoma
• Insulinoma
• Glucagonoma
• VIPoma
• Somatostatinoma
• Polipeptidoma pancreático
Intestino anterior
• Pulmones
• Estómago
• Timo
• Primer tramo del duodeno
Los NET
Intestino posterior
• Colon sigmoide, izquierdo, transverso
• Recto
*Ciertos TNE que aparecen en estas zonas
pueden llamarse tumores carcinoides.
3 Los NET
9
¿De qué otra forma el médico podría describir el NET que tengo?
Quizás el médico le diga si el NET que tiene libera o no libera hormonas. Esta es otra manera en que los médicos
pueden describir el tipo de NET que tiene.
• Los NET funcionantes, o tumores secretores, producen hormonas
– Un NET puede causar diferentes síntomas dependiendo de las hormonas que libera o secreta
• Los NET no funcionantes, o tumores no secretores, no producen hormonas
3
Los NET
– A medida que el tamaño del tumor aumenta, pueden ocurrir síntomas tales como dolor
10
4
Cómo es la vida con esta afección
¿Cómo puedo aprender a vivir con el
tumor neuroendocrino (NET)?
Como cualquier tipo de cáncer, un NET puede cambiarle la vida.
Tener un NET significa que tiene un tipo de cáncer que no es tan conocido como otros tipos de cáncer. Es
natural sentirse abrumado, confundido, temeroso e incluso enojado con su afección. Probablemente sus
familiares y amigos se sientan igual.
Es importante aprender a vivir con la afección que tiene. También es importante que se mantenga lo más
cómodo posible. A continuación le damos algunos consejos.
Entienda el recorrido
Su recorrido como persona con un NET comenzó cuando se lo diagnosticaron. Continúa a medida que usted y sus
médicos trabajan juntos para manejar su afección.
Asegúrese de tener una función activa en su recorrido. Intente
• Recibir la mejor atención posible
• Hablar sobre los síntomas que tiene
• Seguir de cerca su plan de atención • Sentirse confiado sobre su salud
• Llevar un seguimiento de su enfermedad
• Mantenerse positivo
Hable abiertamente con sus médicos y enfermeros
Tome el control de su salud.
• Comparta detalles sobre sus síntomas. También asegúrese de incluir información sobre los cambios en los
síntomas que tenga. Si ocurren con mayor frecuencia o son más intensos, dígaselo a sus médicos. Además,
asegúrese de comunicarles cualquier síntoma nuevo que tenga
• Proporcione información sobre alergias, lo que come y los medicamentos que utiliza
• Haga preguntas. Anote las respuestas para volver a leerlas en otro momento
4 Cómo es la vida con esta afección
11
Cómo es la vida con esta afección
Prepárese para las visitas al médico
• Lleve con usted los resultados de las pruebas y cualquier papel o información de visitas anteriores
• Haga preguntas y tome notas en el bloc que se incluye con este folleto
4
• Lleve a un cuidador con usted cada vez que pueda. Su cuidador puede brindarle apoyo emocional y asegurarse
de captar todos los detalles
• Entienda la función de cada uno de los especialistas que integran su equipo de atención médica
• Use el glosario de este folleto para que lo ayude a entender
algunas de las palabras que tal vez use el equipo de
atención médica
Haga algunos cambios
Posiblemente el médico le sugiera algunas cosas
que puede hacer para que vivir con un NET le resulte
más fácil.*
• Consuma alimentos que puedan ayudarlo a aliviar
o prevenir los síntomas. En una hoja informativa al
final de este folleto encontrará algunos consejos
para ayudarlo con la dieta
• Haga ejercicio ligero con regularidad, por
ejemplo, caminar
• Duerma todo lo que necesite y tome siestas
cuando pueda
Consuma alimentos que puedan ayudarlo a aliviar o
prevenir los síntomas.
• Evite el estrés
*Los pacientes deben consultar con sus prestadores de atención médica antes de hacer cualquier cambio en la dieta o los hábitos diarios.
12
Conéctese con otros
Siempre recuerde que no está solo. Hay otras personas como usted y muchos grupos que quieren ayudar.
Algunos son grupos de apoyo para personas con NET. Otros son grupos que trabajan para mejorar la vida de
las personas con NET que se conocen como grupos de defensa.
En la sección 8 de este folleto hay una lista de todos estos grupos. En la lista también se incluyen las maneras
de comunicarse con estos grupos. Posiblemente su médico o enfermero también tenga información sobre
grupos que haya en su zona.
Controle su cobertura médica
Las facturas y los documentos que recibe por las visitas al médico y al hospital pueden ser confusos. Es
importante llevar un control y mantenerlos organizados.
4 Cómo es la vida con esta afección
13
¿Quién me ayudará a manejar el tumor
neuroendocrino (NET) que tengo?
Es posible que su médico o su oncólogo hable con otros médicos expertos en el manejo de NET. A veces un
equipo de expertos médicos se reúne para brindar la mejor atención posible a las personas que tienen NET.
Quizás tenga que ver a uno o más de los tipos de médicos que aparecen en la siguiente tabla.
Tipo de profesional sanitario
Lo que hace
Oncólogo
Experto en tumores y en cómo manejarlos
Gastroenterólogo
Experto en enfermedades del sistema digestivo y los
síntomas que causan
Endocrinólogo
Se ocupa de las enfermedades del sistema endocrino
(vea en la sección 1 más información sobre el sistema
endocrino)
Cirujano
Hace operaciones y extirpa los tumores
Anatomopatólogo
Usa un potente microscopio para observar muestras de
tumores. La muestra de un tumor se llama biopsia
Especialista en medicina nuclear
Toma imágenes médicas de los tumores. Este proceso
se llama “diagnóstico por imagen”
Radiólogo intervencionista
Trata con radiación los tumores que se extendieron a
otras partes del cuerpo
Nutricionista
Sugiere cambios en la dieta y la nutrición que pueden
ayudar a mejorar la salud del paciente
Enfermero
Trabajador social
Administrador de casos
14
Atienden y comprenden las necesidades especiales de
los pacientes con NET
¿Por qué podría tener que ver a tantos médicos diferentes?
Estos son algunos de los motivos por los que puede ser recomendable ver a diferentes tipos de médicos:
• Los NET se encuentran en diferentes partes del cuerpo. Es mejor ver a un médico que sea experto en
esa zona
• Los NET aparecen y crecen de diferentes maneras
• Los NET causan síntomas diferentes y pueden conducir a otros problemas médicos
• Los NET pueden o no extenderse a otras partes del cuerpo
5
El equipo de atención médica
5 El equipo de atención médica
15
¿Qué pruebas podría pedirme el médico?
El médico podría pedirle diferentes pruebas. Algunas pruebas ayudan a localizar un tumor neuroendocrino
(NET). Algunas ayudan a hacer el seguimiento de los cambios en el NET con el tiempo.
Su médico de cabecera puede pedirle que se haga algunas pruebas. O bien es posible que vaya a otro
médico para hacer ciertas pruebas. Su médico decidirá cuáles son las mejores pruebas para realizarse y con
qué frecuencia deberá hacerlas.
Dos tipos de pruebas que el médico podría pedirle son
• Análisis bioquímicos
– Para observar una muestra de sangre u orina
– Para medir las cantidades o niveles de ciertas sustancias presentes en la muestra
Pruebas para NET
• Pruebas de diagnóstico por imagen
– Se usan máquinas especiales para observar los órganos internos o los tejidos
– Para hacer estas pruebas, el médico no necesita tomar una muestra de sangre, orina o tejido
6
Al final de esta folleto encontrará una hoja informativa con datos sobre diferentes tipos de análisis bioquímicos y
pruebas de diagnóstico por imagen.
16
¿Qué es lo que causa los síntomas que tengo?
El médico puede indicar pruebas según los síntomas que tenga. Los NET pueden causar muchos tipos de síntomas,
que incluyen diarrea, dolor de estómago, aumento o pérdida de peso, erupción cutánea o enrojecimiento y muchos
otros. El médico podrá darle más información sobre los síntomas específicos que usted tenga.
Hay diferentes motivos por los cuales pueda tener ciertos síntomas; estos se describen a continuación.
• Libera hormonas que causan síntomas
• ¿Su NET es funcionante?
• Cuando los síntomas ocurren al mismo tiempo, se
llama síndrome
• No libera hormonas
• ¿Su NET es no funcionante?
• ¿Dónde está ubicado el NET?
• Causa síntomas tales como dolor a medida que el
tamaño del tumor aumenta
• La ubicación del NET en el cuerpo puede determinar en
cierta medida el tipo de síntomas que tiene
Recuerde tomar notas detalladas de los síntomas que tiene, las pruebas que le hagan y los resultados
de las pruebas. Puede imprimir y usar el bloc de notas que está al final de este folleto para llevar un
seguimiento de los detalles. Asegúrese de pedirle al médico los resultados de las pruebas y preguntarle
qué significan. Si le hacen una prueba más de una vez y los resultados son diferentes, pregúntele al
médico qué significa ese cambio. Tome nota de las respuestas del médico también.
6
Pruebas para NET
6 Pruebas para NET
17
¿Qué opciones tengo para manejar el tumor
neuroendocrino (NET)?
Algunas de las opciones que pueden darle los médicos aparecen a continuación y en la página siguiente.
Opción
7
Cómo controlar la enfermedad
Cirugía
• L a cirugía es la primera opción para muchas
personas con NET. Los cirujanos pueden intentar
extirpar el NET completamente o controlar el
crecimiento del tumor
• S i la enfermedad se ha extendido a otras partes del
cuerpo, la cirugía puede ser una opción para ayudar
a disminuir los síntomas
18
Tal vez
Tal vez quite reduzca el
el tumor
tamaño del
tumor
X
X
Ayuda a
aliviar los
síntomas
Es necesaria
la hospitali­
zación
X
X
Quimioterapia
• La quimioterapia es la utilización de fármacos
para detener el crecimiento de las células
cancerosas o destruirlas
• Hay muchos tipos diferentes de fármacos
quimioterapéuticos. Algunos son pastillas que se
pueden tomar por vía oral. Algunos fármacos se
pueden administrar inyectándolos en el cuerpo
X
Tal vez
Quimioembolización
• En la quimioembolización, los fármacos se inyectan
directamente dentro del tumor. Esto detiene
brevemente el suministro de sangre al tumor.
También permite que el fármaco esté en contacto
directo con el tumor durante más tiempo
• Puede utilizarse quimioembolización cuando la
enfermedad se ha extendido al hígado
X
Tal vez
Ablación por radiofrecuencia
• En la ablación por radiofrecuencia se usan ondas
de radio para calentar y destruir las células
tumorales
• La ablación por radiofrecuencia se puede usar
para reducir el tamaño de un tumor. También se
puede usar cuando la enfermedad se ha extendido
al hígado y no se puede extirpar mediante cirugía
X
Tal vez
7
Opción
Tal vez
Tal vez quite reduzca el
el tumor
tamaño del
tumor
Radioterapia
• E n la radioterapia se usa radiación para destruir
las células cancerosas y reducir el tamaño de
los tumores. La radiación puede provenir de
una máquina o de una sustancia que contiene
radiación que se coloca en el cuerpo
• L a radioterapia se puede usar cuando la
enfermedad se ha extendido. Puede ayudar a
controlar ciertos síntomas
Tratamiento dirigido con radionucleidos
• U n radionucleido es una sustancia química que
libera radiación. Los radionucleidos se inyectan en
el cuerpo con un líquido y se agrupan en zonas
específicas
• U n tipo de este tratamiento se llama 131I-MIBG. Se
puede usar para ayudar a controlar los síntomas
de algunas personas cuya enfermedad se ha
extendido o no se puede extirpar con cirugía
•O
tro tipo de tratamiento se llama terapia
radionucleídica de receptores peptídicos (peptide
receptor radionuclide therapy, PRRT). Está
disponible solamente en algunos centros médicos
X
Ayuda a
aliviar los
síntomas
Es necesaria
la hospitali­
zación
X
Tal vez
X
Tal vez
Cómo controlar la enfermedad
¿Qué opciones hay para el manejo del tumor
neuroendocrino (NET) que tengo? (cont.)
¿Hay otras opciones disponibles para mí?
También se utilizan medicamentos para tratar a algunas personas con determinados tipos de NET. El médico podrá hablar
con usted de estas opciones dependiendo de sus circunstancias personales.
Una opción puede ser participar en un estudio clínico. Para averiguar acerca de los tratamientos que se están evaluando,
visite www.ClinicalTrials.gov, un sitio web del gobierno en el que se enumeran todos los tipos de estudios clínicos.
Recuerde que siempre debe trabajar estrechamente con su médico y los otros integrantes de su equipo de atención
médica para decidir sobre la mejor manera de manejar su afección.
7 Cómo controlar la enfermedad
19
Cómo controlar la enfermedad
¿Qué debo decirle al médico?
Asegúrese de decirle a su equipo de atención médica todo acerca de la enfermedad que tiene, incluidos
• Síntomas
7
• Alergias
• Lo que come
• Todos los medicamentos que usa (recetados o de venta libre)
• Cualquier cambio en sus hábitos diarios
¿Cómo sabrán los médicos la manera de manejar mi NET?
Sus médicos considerarán muchas cosas al tomar decisiones sobre el manejo del NET,
entre las que se encuentran
• La parte del cuerpo donde está el tumor
• El grado y estadio del tumor
• Si el tumor que tiene es funcionante o no funcionante
• Los síntomas que pueda tener
• Cómo se siente y su estado de salud general
Asegúrese de darles a los médicos información sobre su vida diaria, ya que necesitarán
estos detalles para crear para usted un plan para manejar el NET.
20
¿Dónde puedo encontrar información y apoyo?
Un tumor neuroendocrino (NET) no es una afección frecuente, y por eso
es mucho más importante que obtenga todo el apoyo posible
Su equipo de atención médica será su primer fuente de información. Sus integrantes entienden sus
necesidades médicas específicas. Pero también hay otras maneras de aprender más sobre los NET y
conectarse con personas que tienen la misma afección.
Usted no está solo, tanto si recurre a Internet como si se une a un grupo de apoyo grande o pequeño. Hay
muchas personas que pueden ayudarle a hacer frente a los desafíos de vivir con un NET.
8
Grupos de pacientes con NET*
Australia
The Unicorn Foundation
www.unicornfoundation.org.au
Apoyo
Canadá
Carcinoid-Neuroendocrine Tumour Society – Canada (CNETS-Canada)
www.cnetscanada.org
Francia
APTED: L’Association des Patients porteurs des Tumeurs Endocrines Diverses
http://apted.fr/default.aspx
Alemania
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren
www.glandula-Net-online.de
Bundesorganisation NET
www.net-shg.de
Países Bajos
Stichting NET-groep
www.net-kanker.nl/
*El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información
incluida en estos sitios.
8 Apoyo
21
Noruega
CarciNor
www.carcinor.no
Polonia
Stowarzyszenie Pacjentow/Osob Wspierajacych chroych na Guzy Neuroendokrynne
www.rakowiak.pl/statut.htm
Singapur
Carcinoid & Neuroendocrine Tumor Society (CNETS) Singapore
www.cnets.org/index.htm
Suecia
CARPA (The Carcinoid Patient Association)
www.carpapatient.se/
Apoyo
Reino Unido
NET Patient Foundation
www.netpatientfoundation.org
Estados Unidos
Carcinoid Cancer Awareness Network
www.carcinoidawareness.org
The Carcinoid Cancer Foundation
www.carcinoid.org
8
Caring for Carcinoid Foundation
www.caringforcarcinoid.org
Tenga en cuenta que esta no es una lista completa de todos los grupos para pacientes con NET.
Posiblemente haya otros grupos para pacientes con NET.
Ensayos clínicos sobre NET
www.clinicaltrials.gov
*El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información
incluida en estos sitios.
22
Educación para la toma de conciencia sobre los NET
(patrocinada por Novartis Pharmaceuticals Corporation)
The NET Community
www.thenetalliance.com
Worldwide NET Cancer Awareness Day
www.netcancerday.org
CarcinoidLink
www.carcinoid.com
Información general sobre el cáncer y grupos de defensa
American Cancer Society
www.cancer.org
APOZ and Friends in Bulgaria
www.oncobg.info
Association for International Cancer Research
www.aicr.org.uk
Ayrshire Cancer Support
www.ayrshirecs.org
Canadian Cancer Society
www.cancer.ca
Cancer Adventures
www.canceradventures.org
CancerCare, Inc.
www.cancercare.org
Cancer Research UK
www.cancerhelp.org.uk
Cancer Society of New Zealand
www.cancernz.org.nz
Danish Cancer Society
www.cancer.dk
Irish Cancer Society
www.cancer.ie
National Cancer Institute (NCI)
www.cancer.gov
OncoLink
www.oncolink.org
Rarer Cancers Foundation
www.rarercancers.org.uk
Swedish Cancer Society
www.cancerfonden.se
Ulster Cancer
www.ulstercancer.org
*El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información
incluida en estos sitios.
85 Apoyo
23
¿Qué pueden esperar los cuidadores
cuando un ser querido tiene un tumor
neuroendocrino (NET)?
Para muchas personas, los NET no desaparecerán. Como cualquier tipo de cáncer, los NET pueden cambiar su
vida. Posiblemente su ser querido necesite cirugía u otros tratamientos. Puede haber momentos en que no tenga
síntomas y puede haber momentos en que los síntomas empeoren de repente.
Usted acompañará a su ser querido por los altibajos de este recorrido. Comuníquele frecuentemente que le
importa su bienestar y que está allí para ayudar.
¿Cómo puedo ayudar?
Cuidar puede significar ayudar a hacer las actividades diarias o dar apoyo emocional a su ser querido. Lo más
importante que puede hacer es estar presente para él o ella. Su presencia puede ayudarlo a sentirse menos solo
en este recorrido. A continuación le damos algunos otros consejos:
Entienda la enfermedad
Todos los NET son muy diferentes y afectan a las personas de diversas maneras. Puede ser útil que aprenda
sobre estos tumores.
• Acompañe a su ser querido a las visitas al médico. Él o ella apreciará la compañía. El médico es una fuente
de información confiable sobre la afección. Usted también puede ayudar a tomar notas y mantener el
seguimiento de las citas y los papeles
• Use la Internet. En la sección 8 se indican muchas fuentes de información confiables
24
Motive hábitos saludables
El médico puede sugerir algunos consejos para su ser querido. Usted puede ayudarlo a hacer
algunos de estos cambios y a seguir practicándolos.*
• Consumir alimentos que puedan ayudarlo a aliviar o prevenir los síntomas
• Hacer ejercicio ligero con regularidad, por ejemplo, caminar
• Dormir todo lo que necesite y tomar siestas cuando pueda
• Evitar el estrés
También asegúrese de cuidarse usted. Impartir cuidados puede ser cansador, y usted no podrá
estar disponible para su ser querido si no se siente bien.
¿Y si yo necesito apoyo?
Hablar con otras personas que estén atravesando situaciones como la suya puede ayudarle a
superar algunos de los desafíos que enfrenta como cuidador. Hay una gran cantidad de grupos de
apoyo para personas que cuidan de pacientes con cáncer.
• Pídale al médico o al hospital de su ser querido que lo ayude a ponerse en contacto con
estos grupos
9
• Use la Internet. Pero tenga cuidado, ya que no toda la información sobre NET es exacta. Algunos
de los grupos que se nombran en la sección 8 también brindan apoyo a los cuidadores
Cuidadores y familiares
Recuerde: Usted no está solo. Hay ayuda disponible.
*Los pacientes deben consultar con sus prestadores de atención médica antes de hacer cualquier cambio en la dieta o los hábitos diarios.
9 Cuidadores y familiares
25
Glosario
Use este glosario para ver el significado de la terminología importante que posiblemente use el médico. Algunos de
los términos están resaltados en este folleto.
Agresivo: Palabra que se usa para describir la velocidad o el alcance de crecimiento y la extensión de un tumor.
Biopsia: Procedimiento en el que una pequeña cantidad de tejido del cuerpo se extrae y se examina bajo el
microscopio o mediante otras pruebas para ver si hay un tumor.
Carcinoide: Significa lo mismo que NET o GEP-NET (ver a continuación). Estos términos son intercambiables.
Carcinoma: Cáncer que se inicia en la piel o en tejidos que revisten o cubren órganos internos.
Células especializadas: Células que cumplen tareas específicas en el cuerpo. Comienzan siendo células no
especializadas, conocidas también como células madre, que están presentes en los bebés en gestación. Las
células no especializadas pueden transformarse en cualquier tipo de célula. El ADN de la célula determina el tipo
de célula que será. Luego las células crecen y cambian de forma, y así se transforman en células especializadas.
Células no especializadas: Conocidas también como células madre. Estas células están presentes en los bebés
en gestación. Pueden transformarse en cualquier tipo de célula. El ADN de la célula determina el tipo de célula que
será. Luego las células crecen y cambian de forma, y así se transforman en células especializadas y con tareas
específicas en el cuerpo.
Diferenciación/células diferenciadas: En las células normales, la diferenciación es el proceso que cambia una
célula general menos especializada a una célula más especializada que cumple una función específica en el cuerpo.
En las células tumorales, la diferenciación hace referencia al grado de desarrollo de las células. Las células tumorales
diferenciadas tienen el mismo aspecto que las células normales. Las células tumorales no diferenciadas o poco
diferenciadas no tienen la estructura de las células normales y no funcionan de la misma manera que las células
normales. Las células tumorales poco diferenciadas suelen tener más probabilidades de ser malignas.
Duodeno: La primera parte del intestino delgado, que está conectada al estómago. El duodeno recibe enzimas del
páncreas y sustancias químicas del hígado y la vesícula biliar para colaborar en la digestión.
Estadio: Grado de avance del cáncer en el cuerpo. Los estadios habitualmente dependen del tamaño del tumor,
de si los ganglios linfáticos del cuerpo tienen cáncer y de si el cáncer se ha extendido desde el lugar original a
otras partes del cuerpo.
Glosario
Factor liberador de hormona de crecimiento (growth hormone-releasing factor, GRF): Sustancia química
que libera el cerebro que le indica a la glándula pituitaria que produzca hormona de crecimiento.
Gastrina: Hormona que libera el páncreas que le indica al estómago que produzca enzimas y ácidos digestivos.
Glucagón: Hormona que libera el páncreas que aumenta los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre.
10
Glándula suprarrenal: Glándula ubicada cerca de la parte superior del riñón que crea hormonas, como la
adrenalina y el cortisol. En el cuerpo hay 2 glándulas suprarrenales.
26
10
Glosario
Grado: Sistema de clasificación de las células tumorales. Se otorga un grado a las células según su aspecto bajo el
microscopio y la velocidad posible de crecimiento y diseminación del tumor. Los tumores de grado bajo (grados 1 y
2) tienen el mismo aspecto del tejido que los rodea y son menos agresivos. Los tumores de grado alto (grados 3 y
4) no tienen el mismo aspecto del tejido circundante y son más agresivos.
Hiperglucemia: Afección en que se tienen niveles altos de glucosa (azúcar) en la sangre. Los síntomas incluyen
boca seca, sed, micción frecuente (también por la noche), vista borrosa y sequedad y picazón de la piel.
Hipoclorhidria: Afección en que se tienen niveles bajos de ácido clorhídrico en el estómago. Los síntomas
incluyen halitosis (mal aliento), acidez estomacal, hinchazón o eructos, gases inmediatamente después de comer e
indigestión.
Hipoglucemia: Afección en que se tienen niveles bajos de glucosa (azúcar) en la sangre. Los síntomas incluyen
mareos, dolor de cabeza, cansancio y confusión.
Hipopotasiemia: Afección en que se tienen niveles bajos de potasio (sal) en la sangre. Puede estar causada por la
diarrea.
Hormona adrenocorticotropa (HACT): Hormona conocida también como corticotropina. Se produce en las
glándulas suprarrenales.
Hormona: Sustancia, habitualmente una proteína, que se libera y se traslada por el torrente sanguíneo a diferentes
órganos. Las hormonas ayudan a controlar el funcionamiento de algunos de los órganos del cuerpo.
Insulina: Hormona que libera el páncreas que disminuye los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre.
Lesiones: Zonas de tejido anormal que pueden o no ser cancerosas.
Masa tumoral: Número de células cancerosas, tamaño del tumor o cantidad de cáncer presente en el cuerpo
de una persona.
Metastatizarse: Extenderse de una parte del cuerpo a otra. Las palabras “localizado”, “regional” y “a distancia”
a veces se usan para describir cuánto se ha extendido (o metastatizado) un NET.
NET funcionante: Un NET que libera hormonas y puede causar muchos síntomas diferentes. También se lo
llama NET secretor.
NET gastroenteropancreático (GEP-NET): Un NET que habitualmente se inicia en el tracto gastrointestinal o el
páncreas.
NET no funcionante: Un NET que no libera hormonas. Este tipo de NET posiblemente cause síntomas
solamente cuando crece. También se lo llama NET no secretor.
Pelagra: Afección causada por niveles bajos de niacina (una vitamina del complejo B) en la sangre. Los síntomas
incluyen diarrea, erupción escamosa en la piel, confusión mental e inflamación de las membranas mucosas.
Proteínas: Los componentes esenciales de los tejidos y otras estructuras del cuerpo. Una enzima es un tipo de
proteína que causa cambios químicos en el cuerpo.
Páncreas: Órgano que produce hormonas y enzimas que ayudan al cuerpo a digerir los alimentos.
10 Glosario
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Glosario
Péptido intestinal vasoactivo (vasoactive intestinal peptide, VIP): Sustancia liberada por el páncreas que
causa diarrea acuosa.
Quimioterapia: Uso de fármacos para destruir las células cancerosas, habitualmente al afectar su capacidad
de crecimiento.
Radiación: Forma de tratamiento que se utiliza para destruir células cancerosas dañando el ADN de las
mismas. La radiación también puede dañar las células normales, y por ello el tratamiento se debe planificar
detenidamente para disminuir los efectos secundarios.
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Radiología: Uso de radiación para tratar o diagnosticar enfermedades.
Radioterapia: Uso de radiación de alta energía para destruir células cancerosas y reducir el tamaño de los
tumores. La radiación puede provenir de una máquina externa al cuerpo o de material radiactivo que se coloca
en el cuerpo cerca de las células cancerosas.
Serotonina: Hormona fabricada por determinados tipos de células del cuerpo, mayormente en el tracto
gastrointestinal. La serotonina colabora con diversas funciones, incluida la digestión.
Sibilancia: Sonido como un silbido que se hace al respirar y ocurre cuando las vías respiratorias están
parcialmente bloqueadas. Algunos tumores pueden comprimir una vía respiratoria y causar el bloqueo.
Sistema digestivo: Otra denominación para el aparato digestivo. Incluye la boca, la garganta, el esófago, el
estómago, el intestino delgado, el intestino grueso, el recto y el ano.
Sistema endocrino: Grupo de glándulas y órganos que controlan diferentes funciones corporales mediante la
producción y liberación de hormonas.
Somatostatina: Hormona que detiene la liberación de otras hormonas, incluidas la gastrina, la insulina, el
glucagón y la serotonina (vea en este glosario las definiciones de estas hormonas).
Síndrome carcinoide: Conjunto de síntomas que ocurren cuando un NET funcionante que libera la hormona
serotonina comienza a extenderse o hacer metástasis. Los síntomas pueden ser repentinos o graves.
Síndrome: Conjunto de síntomas que ocurren al mismo tiempo. Un síndrome puede ser signo de una
enfermedad determinada, o puede significar que hay una posibilidad mayor de contraer la enfermedad. Por
ejemplo, el síndrome de hipoglucemia puede ser a causa de un tipo de NET llamado insulinoma, y el síndrome
de Zollinger-Ellison puede ser a causa de un tipo de NET llamado gastrinoma.
Timo: Órgano ubicado cerca de la base del cuello que produce células que combaten las infecciones.
Tiroides: Glándula pequeña ubicada en el cuello, justo debajo de la piel bajo la nuez de Adán. Produce
hormonas tiroideas, que ayudan a controlar el metabolismo.
Tumor: Crecimiento o masa anormal en el cuerpo causado cuando las células crecen desmedidamente o no
mueren cuando deberían.
Úlcera: Herida redonda en que el revestimiento del estómago o el duodeno ha sido consumido por el ácido
gástrico y los jugos digestivos.
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