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Mayo 2010
SUPLEMENTO:
“La Enfermedad Celíaca”
Autora: Jessica Duran
ÍNDICE:
2. Derecho a comer
3. Proteína tóxica para el celíaco
4. Entrevista a Patricia García Egido
8. ACECALE y ADNCyL realiza un estudio nutricional pionero en España
10. Un celíaco paga un coste extra superior a 1.500 euros al año por su cesta de la compra
14. Análisis: el reclamo de ayudas en España
16. Una dieta ineludible
18. Colaboración: Eduardo Arranz, Presidente de la SEEC
21. Relación de fuentes
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Derecho a comer
Los derechos de los celíacos no están aún reconocidos plenamente. Según un estudio de la
Asociación de Celiacos de Castilla y León (ACECALE) en Valladolid, la mayor parte de los
restaurantes tienen un conocimiento muy limitado sobre la Enfermedad Celíaca, especialmente
en las medidas higiénicas necesarias para evitar la contaminación cruzada.
El desconocimiento por parte de un sector como el de la hostelería sobre la Enfermedad Celíaca
es un problema gravísimo para este colectivo, que ve enormemente reducidas sus posibilidades
de ocio. Desde ACECALE explicaron que la mayoría de los restaurantes se niegan a ofrecer menús
adaptados. Las excusas más frecuentes son la falta de tiempo para la formación adecuada, el
coste económico o la rentabilidad. Estos pretextos hacen pensar que en realidad la hostelería
quiere eludir la gran responsabilidad que supone servir a los celíacos.
No puede decirse, sin embargo, que todo el sector hostelero se niegue a colaborar con las
asociaciones. Los restaurantes italianos Delizia y Niza de Valladolid, son dos de los varios
establecimientos que colaboran con ACECALE y que ofrecen menús libres de gluten. En ambos
casos, los dueños admitieron que, a pesar de la inversión inicial que supone adaptar los platos
para celíacos, el esfuerzo sale “altamente rentable”.
Otro de los problemas que merman los derechos de un colectivo deseoso de sentirse integrado,
es la cuestión de los comedores escolares. Los colegios privados o concertados no están
obligados a ofrecer menús sin gluten y la aceptación de un niño celíaco en el comedor depende
del consejo escolar. En centros públicos en cambio, sí es obligatorio servir menús para celíacos,
pero no hay ningún mecanismo de control o vigilancia y no están preparados. Lo mismo ocurre
en institutos o universidades.
La lucha de este colectivo es vital para conseguir el establecimiento de menús y alimentos aptos
en los comedores escolares, organismos públicos, restaurantes, hoteles, fiestas populares y todo
lo que se organiza a nivel comunitario. La seguridad alimentaria es el único recurso para el
tratamiento de los más de de 400.000 celíacos conocidos en España, que merecen que su vida
sea tan plena y con los mismos recursos que cualquier otra persona.
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Proteína tóxica para el celíaco
El gluten es una proteína presente en cereales como el trigo, el centeno, la avena, la cebada, el
triticale, el kamut y la espelta. Mientras que para las personas sin ninguna patología intestinal es
inocuo, el gluten es el mayor enemigo para los celíacos.
La Enfermedad Celíaca es una intolerancia permanente al gluten en individuos genéticamente
predispuestos. El consumo de esta proteína en personas con Celiaquía produce una atrofia en las
vellosidades intestinales que impide la absorción de los nutrientes.
Según explica Eduardo Arranz, profesor de Inmunología y presidente de la Sociedad Española de
Enfermedad Celíaca, las principales familias de proteínas del gluten (gliadinas y gluteninas),
tienen fragmentos lesivos para el intestino. Unos producen un efecto tóxico directo sobre el
epitelio (tejido que recubre el interior del intestino), y otros activan respuestas específicas
mediadas por linfocitos T de la mucosa con la liberación de citocinas y otros mediadores de
inflamación. El resultado es la lesión del epitelio intestinal, que permite el paso de más proteínas
tóxicas, y el desarrollo de una reacción inflamatoria que es lo que altera la función de absorción
de nutrientes o vitaminas.
Para establecer el diagnostico de Enfermedad Celíaca, en primer lugar se realiza un estudio
genético. Los anticuerpos que forma el sistema inmunológico cuando el gluten llega al intestino
son la antigliadina, el antiendomisio y la antitransglutaminasa. Si estos marcadores dan positivo
en la analítica, es necesario realizar una biopsia intestinal para confirmar la lesión del intestino
delgado.
“El consumo de gluten en un individuo no diagnosticado podría provocar, por ejemplo, cuadros
de anemia que no responden al tratamiento con hierro, el desarrollo de osteoporosis,
infertilidad, o la aparición de enfermedades autoinmunes como la diabetes o las que afectan al
tiroides”, apunta Arranz. Sin embargo, el diagnóstico precoz y el establecimiento temprano de la
dieta sin gluten sirven para evitar este tipo de patologías en las personas celíacas.
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Entrevista a Patricia García Egido: TRABAJADORA SOCIAL
“Con un poco de cuidado un celíaco puede vivir
una vida completamente normal”
Fue diagnosticada de Celiaquía con tan sólo un año, estudió trabajo social y desde entonces dedica
gran parte de su tiempo a intentar mejorar la calidad de vida del colectivo celíaco. Patricia García
Egido trabaja como voluntaria en la Asociación de Celíacos de Castilla y León (ACECALE), en el
servicio de información y orientación sobre la Enfermedad Celíaca, elabora sus boletines
semestrales y colabora en la Revista Mazorca publicada por la Federación de Asociaciones de
Celíacos de España (FACE).
Actualmente realiza un estudio socioeconómico sobre la Enfermedad Celiaca y otro sobre Celiaquía
y nutrición. Su proyecto más reciente, Las aventuras de Pipín, un libro destinado a primaria que
narra el día a día de un niño celíaco. “Yo siempre había querido escribir un cuento, quería
transmitir lo que es la Enfermedad Celíaca con un lenguaje que todo el mundo pudiera entender”,
explicó García Egido.
Según esta vallisoletana de 30 años, “el objetivo del libro era mostrar la cara más amable de la
enfermedad” y añadió que “las ilustraciones tienen un atractivo diseño para los niños”, adaptadas
por Javier Peña, del Laberinto-Art de Medina del Campo. Él y García Egido han cedido los derechos
de autor a ACECALE y los ingresos están totalmente destinados a la Asociación.
La autora piensa que es posible la integración social de los celíacos y ése es el mensaje que quería
transmitir con Las aventuras de Pipín, que está dirigido también a los celíacos adultos y a sus
familiares. “Es un homenaje a todas las mamás de celíacos que luchan por que la calidad de vida de
sus niños sea mejor cada día”, aseguró.
Esta trabajadora social ha escrito también otras obras especializadas en Celiaquía como Todo lo
que usted debe saber sobre la E.C. o La enfermedad celíaca hoy ¿un reto? En la actualidad realiza
un libro que recoge los testimonios de muchos celiacos y que espera ver la luz en primavera de
2010.
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PREGUNTA: ¿Por qué hay tanto desconocimiento sobre la Enfermedad Celíaca (EC) en la población,
a pesar de ser la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país?
RESPUESTA: Es difícil de saber. Al principio, era una enfermedad que se asociaba solamente a los
niños. Entre la población adulta y juvenil ni siquiera se concebía la idea. Tampoco había una
definición clara en el ámbito sanitario, los síntomas se pueden confundir con una diarrea, una anemia
o un colon irritable. Además, como la intolerancia al gluten no produce una mortalidad inmediata, es
una enfermedad que pasa más desapercibida. Ahora empieza a conocerse más porque las
asociaciones están haciendo una labor de sensibilización bastante importante.
P: ¿Es cierto que la incidencia de la EC está aumentando en la población?
R: Sí, la incidencia se ha multiplicado desde que se conocen mejor los métodos de diagnostico precoz.
Desde que se descubrieron las pruebas genéticas, se conoce mucha más población potencial celíaca
que puede desarrollarla, como los familiares directos.
P: ¿Es evidente la existencia de varios casos de la enfermedad en la misma familia?
R: Si, muy evidente, sobre todo la concomitancia genética. Después de que un enfermo sea
diagnosticado tras la biopsia intestinal, a los familiares directos se les hace las pruebas serológicas
para ver si tienen disposición genética a padecer la enfermedad. La mayoría de las veces algún
familiar da positivo, lo que no asegura al cien por cien que sea intolerante al gluten.
P: ¿Por qué causas puede desarrollar un potencial celíaco la enfermedad?
R: Puede que por sometimiento a una fuerte situación de estrés, un embarazo o algún otro
desencadenante que haga que esa Celiaquía se despierte.
P: ¿Cuáles son las manifestaciones atípicas de la enfermedad?
R: Algunas personas no manifiestan ningún síntoma y tienen la suerte de ser diagnosticadas por azar,
en controles sanitarios rutinarios. Las manifestaciones atípicas son en realidad enfermedades
asociadas como por ejemplo la soriasis y otras enfermedades cutáneas, las depresiones y neurosis o
los abortos de repetición, entre otras.
P: ¿Existe algún estudio que investigue otro tratamiento a parte de la dieta sin gluten?
R: Muchos teniendo en cuenta la falta de recursos y de financiación. El mayor estudio que se está
llevando a cabo desde hace cinco años es el de una pastilla para tomar en caso de no estar seguro de
haber ingerido una pequeña cantidad de gluten, por ejemplo, cuando sales a comer fuera. Sería una
enzima que ayudase a digerirlo, pero la dieta seguiría siendo obligatoria.
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P: ¿La intolerancia al gluten puede desaparecer en algún momento de la vida del celíaco?
R: Nunca, el celíaco lo es desde que nace hasta que se muere, independientemente del momento en
el que se desarrolle la intolerancia. Una persona puede desarrollarla con cuarenta años pero es
celíaco desde que nació. Alguien con ojos azules, los tiene azules toda su vida, es genético.
P: ¿Cómo debe afrontar psicológicamente alguien un diagnóstico de EC?
R: Cuando alguien es diagnosticado se suele angustiar mucho. Los adolescentes, por ejemplo, se lo
toman muy mal e incluso a veces cometen transgresiones voluntarias y toman alimentos con gluten
conscientemente. Sin embargo, después de venir a las asociaciones, los celíacos salen más tranquilos.
Debemos desdramatizar la enfermedad. Con un poco de cuidado el celíaco puede vivir una vida
completamente normal y totalmente integrado.
P: ¿Qué opina sobre el coste de la bolsa de la compra de los celíacos?
R: El coste se encarece muchísimo en los productos específicos, sobre todo aquellos cuyos
ingredientes proceden de cereales con gluten. Aún así, el precio es excesivo y un abuso. Los celíacos
no podemos elegir, tenemos que consumir esos productos, la industria alimentaria sabe que no
tenemos más remedio, y por eso se aprovecha.
P: ¿Tienen los celíacos ayudas o subvenciones para su tratamiento en Castilla y león?
R: No, en Castilla y León es donde menos apoyo de la Administración recibimos tanto a nivel
particular como a las asociaciones. ACECALE sí tiene una subvención de Sanidad que nos da para muy
poquito. Sin embargo, ya existen ayudas en Castilla La Mancha, Navarra o La Rioja.
P: ¿Cómo funciona la legislación en el etiquetado de los alimentos sin gluten?
R: La reciente ley de etiquetado, que entrará en vigor en 2012, menciona expresamente la
obligatoriedad de las empresas de declarar el gluten. Esto es un logro enorme, pero para los celíacos
no aporta nada nuevo puesto en que España, el límite de gluten permitido en los alimentos
específicos es el más bajo del mundo. Lo que hay que reivindicar es que todos los productos aptos
para celíacos tiendan a cero gluten. Como no hay métodos que detecten tan bajas cantidades,
elegimos la mínima detectable, entre 3 y 6 partículas por millón.
P: ¿A qué debe prestar atención un celíaco cuando come fuera de casa?
R: Primero, a la selección de los alimentos. Después, a la manipulación de los productos, puede que el
cocinero que prepara mi plato acabe de tocar el pan y se produzca una contaminación cruzada. Y por
último, a la elaboración de los platos, usar sartenes limpias y aceite nuevo, entre otras cosas. Siempre
hay que avisar, pero nunca comes igual de tranquilo, siempre tienes miedo.
6
P: ¿El sector de la hostelería está preparado?
R: En muchísimos sitios se desconoce la enfermedad. Hay restaurantes que piensan que somos unos
tiquismiquis. Por eso en ACECALE elaboramos una lista de restaurantes que son socios colaboradores
y que reciben listados de alimentos sin gluten y cursos de
formación para todo el personal del
restaurante, desde el cocinero hasta el pinche.
P: ¿En qué aspectos de la vida un celíaco se puede sentir discriminado?
R: En los comedores de guarderías, colegios e incluso en la universidad. Nos quedamos fuera de todo tipo
de eventos, bodas, cumpleaños, las chocolatadas de fin de año... o cualquier tipo de actividad común que
se organice, más aún en una sociedad como la nuestra en la que todo se celebra comiendo. No nos tienen
en cuenta, es como si fuéramos invisibles.
P: ¿Cuál es la posición de la Iglesia en España sobre la oblea en la comunión para los celíacos?
R: La Iglesia dice que la oblea tiene que tener suficiente cantidad de gluten para que pueda considerarse
panificable. La otra opción es que se comulgue sólo bajo la especie del vino, pero hay padres de celíacos
que se niegan. Desde la Asociación, proporcionamos obleas de maíz. Hay párrocos que nos llaman
directamente para pedirlas y hay otros que no dejan comulgar con obleas sin gluten, la elección de cada
uno es particular.
P: ¿Cómo concienciar a un niño celíaco sobre la dieta estricta que debe seguir?
R: Es sorprendente, pero los niños saben perfectamente lo que pueden consumir y lo que no. Eso se
consigue con mucho trabajo de los padres que deben explicarles lo que supone ser celíaco.
P: ¿Qué mejoría siente un celíaco cuando comienza su dieta sin gluten?
R: Depende de cada caso pero la mejoría suele ser casi inmediata. En niños mejora mucho el carácter y la
vitalidad. Algunos adultos, cuando son diagnosticados parten ya de un nivel de deterioro físico importante
que no se puede recuperar, pero psicológicamente también van a tener mucha más vitalidad. En casos de
mujeres con abortos de repetición han conseguido quedarse embarazadas y personas con depresión
también se han curado.
P: ¿Cuál es el objetivo de ACECALE?
R: Mejorar la calidad de vida de los celíacos, que tengamos una vida lo más normal posible y que cada vez
podamos participar más en todo lo que se realiza a nivel social o comunitario. En definitiva, vivir como uno
más.
P: ¿Cómo se prepara la Asociación para el 27 de mayo, día del celíaco?
R: A nivel regional y como novedad en España, ACECALE junto con La Asociación de Dietistas y
Nutricionistas de Castilla y León (ADNCyL), organizará unas jornadas con médicos especialistas sobre
nutrición y dieta sin gluten el 27 y 28 de mayo, Día Nacional del Celíaco y Día Nacional de la Nutrición
respectivamente. También se realizarán mesas redondas y degustaciones de productos, además
saldremos en diferentes medios de comunicación para hacernos ver.
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ACECALE y ADNCyL realizan un estudio
nutricional pionero en España
La Asociación de Celíacos de Castilla y León (ACECALE) y la Asociación de Dietistas y
Nutricionistas de la Comunidad (ADNCyL) han iniciado un estudio nutricional conjunto sobre la
dieta sin gluten hasta ahora único en España que estará listo dentro de 6 meses.
El objetivo del estudio es comprobar si la alimentación de los celíacos es tan saludable como la
del resto de la población, y lo suficientemente rica en nutrientes como para que su organismo
funcione con normalidad.
Las personas con Celiaquía pueden consumir todo tipo de alimentos naturales exentos de
gluten como carnes, pescados, frutas, hortalizas, legumbres, verduras o cereales como el arroz
y el maíz. En cambio, deben descartar de su dieta todos los alimentos que contengan cereales
con esta proteína como el trigo, la avena, la cebada o el centeno, entre otros. Por tanto,
deben evitar el pan, la pasta, los productos de repostería como las galletas, las bebidas como
la cerveza y los productos manufacturados que puedan contener cualquiera de estos
ingredientes, como por ejemplo algunos embutidos.
Según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), casi el 80% de los
productos manufacturados del mercado llevan gluten. “Los celíacos son un colectivo que por
limitarse en muchos alimentos, está preocupado por saber si sus hábitos alimentarios son
correctos o no”, explicó Laura Carreño Enciso, presidenta de ADNCyL.
El gluten es el responsable de la elasticidad de la masa de harina, y confiere la consistencia
elástica y esponjosa de los panes y masas horneadas. Debido a este poder espesante, a las
mejoras que aporta en el aspecto de los alimentos y a su bajo precio, es muy apreciado por la
industria alimentaria. Carreño Enciso aclaró que “en principio los celíacos tienen la ‘ventaja’
de no poder comer muchos alimentos de repostería, especialmente industrial. Por tanto,
deberían cumplir mejor la recomendación de consumo ocasional de este tipo de alimentos”
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Sin embargo, recientemente algunas empresas han sacado al mercado bastantes productos
específicos sin gluten. Para paliar la falta de elasticidad que aporta a los alimentos esta
proteína, las empresas alimenticias optan por añadir más grasas.
Patricia García Egido, trabajadora de ACECALE y responsable del estudio junto a Carreño
Enciso, aseguró que “es posible que ese exceso de grasa sea demasiado elevado y quizás no
sea conveniente que los celíacos consuman demasiados productos específicos”.
Para constatar éstas y otras cuestiones de interés para las personas con intolerancia al gluten,
se ha comenzado esta investigación. El estudio consta de una serie de cuestionarios a 1.500
familias de celíacos de Castilla y León. “Con estos cuestionarios podremos saber qué tipo de
alimentos consumen habitualmente los celíacos y así poder determinar si en líneas generales
siguen una dieta sana y equilibrada o si por el contrario están cometiendo algún error
dietético que puede perjudicar su salud”, explicó la presidenta de ADNCyL. “Un informe como
éste no existe aún en España por la dificultad que supone su realización, pero ya se estaba
haciendo esperar. Nosotros hemos sido los más valientes”, añadió García Egido.
Los resultados que se obtengan servirán para elaborar una guía de recomendaciones
orientadas a paliar las deficiencias que podría suponer llevar una dieta sin gluten. Además
este documento indicará qué tipo de alimentos concretos se deben consumir para mejorar o
ayudar a prevenir cada una de las diferentes patologías asociadas a la Enfermedad Celíaca,
como la osteoporosis o la dermatitis.
Según las responsables del estudio, la investigación tiene un “objetivo optimista”. “La finalidad
no es alarmar sobre las supuestas deficiencias de la dieta de los celíacos o inquietar sobre que
podrían, por ejemplo, padecer obesidad, sino que hay que tener una actitud positiva y
aprovechar esta información para llevar unos hábitos de vida saludables y mejorar nuestra
alimentación”, aclaró García Egido.
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Un celíaco paga un coste extra superior a
1.500 euros al año por su cesta de la compra
Los productos que más incrementan el precio son la
bollería, la pasta y las harinas
Los alimentos sin gluten encarecen la cesta de la compra 1.588 euros al año según un
estudio realizado este año por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).
A pesar de los avances producidos últimamente en el sector alimentario, la diferencia de
precios entre los alimentos aptos para celíacos y el resto es todavía excesiva.
FACE advirtió, sin embargo, que “la llegada de alimentos sin gluten a las grandes
superficies ha supuesto un pequeño ahorro para el colectivo celíaco” y que la diferencia en
los precios aminora con respecto a estudios de años anteriores gracias, en parte, a la
inclusión de estos productos en las “marcas blancas”.
El estudio ha tomado como base una dieta de 2.000 a 2.300 calorías, que es la
recomendada por los expertos para adultos y niños, y los precios han sido tomados en
diferentes puntos de venta de diversas comunidades autónomas.
Las personas celíacas están obligadas a seguir un régimen estricto exento de gluten
durante toda la vida. María Luján Soler, dietista de FACE, explicó que si este colectivo sigue
la pirámide nutricional y consume verduras, frutas, carnes, pescados, huevos, legumbres,
frutos secos y cereales sin gluten, tendrá una dieta completa y rica en nutrientes.
El problema está precisamente en el precio de los cereales sin gluten y en los productos
manufacturados. Los alimentos considerados básicos en la dieta como el pan o la pasta,
tienen que ser sustituidos por productos especiales cuyo precio es mucho más elevado
que los considerados "normales".
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Además, el 80 % de los productos manufacturados, como embutidos, turrones, chocolates,
salsas, postres lácteos o algunos condimentos, pueden contener gluten. Para el resto de
alimentos, las familias celíacas tienen que limitar sus opciones de compra a los productos
certificados con la marca “Controlado por FACE” (utilizados en el estudio), que garantiza
que contienen menos de 10 ppm (partes por millón) de gluten.
Productos
Sin Gluten Con Gluten Diferencia Diferencia
€/Kg
€/Kg
€/Kg
Porcentaje
Barritas de cereales
52,1
8,37
43,73
622,33
Base de Pizza
13,4
3,52
9,88
380,73
Cereales Corn Flakes
8,21
3,91
4,3
209,93
Cerveza
7,14
2,61
4,53
273,2
Chocolate a la Taza
9,78
4,05
5,74
241,69
Chorizo
10,53
7,86
2,67
134
Croissants
15,7
4,44
11,26
353,79
Croquetas
12,76
3,49
9,27
366,05
Empanadillas
13,03
3,74
9,29
348,12
Fideos
6,5
1,28
5,23
509,85
Filete de cerdo adobado
8,09
7,32
0,77
110,53
Galletas Maria
10,86
1,99
8,87
546,26
Galletas pepitas de chocolate
14,98
5,53
9,45
270,76
Gominolas
8,29
6,23
2,06
133,13
Hamburguesas de carne
7,63
6,9
0,73
110,54
Harina panificable
4,33
0,68
3,65
636,66
Jamón Cocido
10,62
8,04
2,59
132,2
Ketchup
3,77
1,97
1,8
191,28
Magdalenas
15,85
2,99
12,87
530,64
Mahonesa
3,56
2,48
1,08
143,76
Mermelada
4,3
2,66
1,64
161,75
Pan barra
10,67
2,72
7,95
392,56
Pan de Hamburguesas
16,65
3,78
12,87
440,19
Pan de molde
10,04
2,61
7,44
385,39
Pan Rallado
12,36
1,54
10,82
804,81
Pan tostado
20,31
3,88
16,43
523,55
Pasta Espirales
9,94
1,73
8,21
574,72
Pasta Macarrones
6,07
1,29
4,77
468,87
Pasta Spaguettis
8,88
1,39
7,49
637,28
Pizza congelada
14,99
4,98
10,01
301,01
Salchichas frankfurt
4,66
2,95
1,71
157,8
Helado sandwich de nata
9,99
3,03
6,96
329,24
Lasaña
12,07
2,88
9,19
418,5
Coste medio €/kg
378,07
122,83
307,8
Fuente: Informe de precios sobre productos sin gluten 2010 (FACE)
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“Los celíacos deben consultar la lista de alimentos de FACE, porque sólo allí encontrarán
productos seguros. No se aconseja mirar el etiquetado, ya que algunas empresas pueden
utilizar algún logo o la leyenda ‘sin gluten’, pero no cumplen con las exigencias requeridas”
declaró Soler.
Los productos recomendados por la Federación tienen que ser de calidad "extra”, ya que
los de calidad inferior según la legislación actual para este tipo de productos, pueden llevar
en su composición harinas, espesantes, almidones, etc. Esta es una de las razones por la
que se encarece tanto la cesta de la compra de los celíacos.
A la hora de calcular el gasto extra, el estudio no ha tenido en cuenta las legumbres,
huevos, verduras, hortalizas, frutas, aceites, leche, carnes, pescados o cualquier otro
producto freso y natural, ya que no existen diferencias respecto a la ingesta de este tipo
de alimentos entre enfermos celíacos y la población general.
Además, como cualquier otra familia, el colectivo celíaco basa también su alimentación en
relación a sus gustos y necesidades. En el informe se advierte que “las dietas expuestas,
aunque son un modelo objetivo de cálculo, no son una realidad práctica en la alimentación
cotidiana”. En el día a día, al hacer la compra, los celíacos suelen incorporar alimentos que
se consumen con regularidad, aunque no estén contemplados en la dieta ideal. Por esta
razón, el gasto extra real por familia podría ser incluso más elevado de lo que se
desprende del informe.
Para reflejar una dieta más adecuada y que se asemeje en mayor medida a la de la
mayoría de los ciudadanos, FACE ha incorporado en su estudio, además de los alimentos
básicos, algún “pequeño capricho” como una barrita de cereales o gominolas para los más
pequeños de la casa y una cerveza para los adultos. Estos son algunos de los productos en
los que existe mayor diferencia de precios.
“Los celíacos no eligen esta dieta. Es vergonzoso que además de la estricta alimentación
que se ven obligados a seguir, las limitaciones sociales que esto les ocasiona y los
problemas de salud derivados de la enfermedad, también tengan que pagar mucho más
12
dinero para comer como ellos necesitan”, opinó Laura Carreño Enciso, presidenta de la
Asociación de Dietistas y Nutricionista de Castilla y León.
La dieta de los celíacos se encarece, por lo tanto en aquellos alimentos especiales que se
fabrican sin gluten específicamente para ellos. Sin embargo algunos de estos productos
son básicos y habituales en la dieta de cualquier persona. Por ejemplo, el pan rallado
aumenta su precio hasta un 800% por kilo y la pasta o la harina supera el 600%. Las
galletas o magdalenas se encarecen en más del 500% mientras que la base de pizza o las
empanadillas rebasan el 300%.
Con los parámetros utilizados, la conclusión del estudio es que una familia con un celíaco
en su seno puede encarecer su cesta de la compra en 33,08 euros a la semana, lo que
significa un incremento de 132,33 euros al mes. El resultado es que un celíaco tiene que
gastar casi un 300% más que el resto de la población.
El coste de una alimentación sin gluten, por lo tanto, es significativamente superior al de
una dieta corriente. Esto constituye un importante problema para una familia de clase
media donde haya un solo celiaco. Sin embargo, en caso de ser mayor el número de
personas con intolerancia al gluten en el mismo hogar, algo muy común, el gasto se
multiplica.
El estudio señala además que las personas celiacas tienen que soportar estos gastos
extraordinarios sin ninguna ayuda económica de las administraciones, mientras que en
otros países de Europa como Italia, Francia o Reino Unido sí reciben subvenciones o
bonificaciones estatales.
13
El reclamo de ayudas en España
Las ayudas económicas para la compra de alimentos sin gluten son una de las constantes
reivindicaciones de los celíacos españoles. Esta es una de las cuestiones sobre la que
tendrá que manifestarse próximamente el Gobierno tras la aprobación en el Senado el
pasado mes de noviembre de una moción a favor de mejorar la calidad de vida del
colectivo celíaco.
El tratamiento de la Enfermedad Celíaca en España no está cubierto por la Seguridad Social
puesto que no requiere ningún tipo de medicamento, sino seguir una dieta exenta de
gluten durante toda la vida. Sin embargo, las ayudas o subvenciones económicas para
costear los alimentos específicos son muy escasas.
María Luján Soler, dietista de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE),
explicó que en algunas comunidades autónomas ya se está concediendo algún tipo de
ayuda, “bien una ayuda económica o bien por medio del reparto de productos”. “Sería
conveniente que todas las comunidades pudieran brindar ayuda al colectivo celíaco”,
admitió.
En Navarra, la Consejería de Bienestar Social, Deporte y Juventud concede ayudas a
familias con uno o más miembros celíacos. El importe depende, entre otras cosas, del
número de enfermos celíacos por familia. No obstante, la ayuda mensual por enfermo
nunca podrá superar la cantidad de 90 euros mensuales.
En Castilla La Mancha, también se han conseguido ayudas particulares. Según María José
Sevilla, trabajadora del servicio de información de la Asociación de Celíacos Castellano
Manchega, todos los celíacos pueden acceder a la convocatoria de ayudas económicas por
un importe de 300 € anuales. “el Presidente de la Junta de Comunidades, el Señor Barrera,
se comprometió con nosotros y finalmente conseguimos la ayuda individual” declaró. La
Asociación opta además a subvenciones para poder sostener la realización de sus
actividades.
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La Asociación de Celiacos de Extremadura (ACEX) también recibe una subvención de la
Diputación de Cáceres de 3.000 euros al año para organizar actividades y jornadas. En
Extremadura, las familias de celiacos con bajos recursos económicos reciben lotes de
productos específicos. “Son sobre todo alimentos cotidianos y de primera necesidad como
pan y pasta”, explicaron desde ACEX.
En la Comunidad Valenciana, se reparten igualmente alimentos sin gluten a las familias
más necesitadas. Sin embargo todas las asociaciones coinciden en que aún se podía hacer
mucho más por mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Ayudas en Europa
En cambio, en varios países de Europa sí existe ayuda financiera, tanto a nivel estatal como
a nivel regional. En Dinamarca, los celíacos perciben 40 euros al mes hasta los 18 años, y
entre los 18 y 65 años, 200 euros. En Noruega, los menores de tres años reciben 110 euros
al mes y 210 euros a partir de esa edad. En Finlandia la cantidad oscila entre los 21 y los 78
euros al mes. Y en Italia, el Ministerio de Sanidad otorga también ayudas económicas que
pueden superar los 100 euros mensuales.
En otros países como Holanda, Polonia o Portugal, los alimentos sin gluten desgravan un
pequeño porcentaje en la declaración del IRPF. En este último, el IVA de los productos
específicos es del 5%, como los alimentos de primera necesidad.
En Francia, la Seguridad Social otorga mensualmente 33 euros a los niños y 45 euros como
máximo a los adultos. La Seguridad Social también se hace cargo en Suiza del coste de los
alimentos especiales sin gluten hasta los 20 años. A partir de esa edad, reciben una
asignación fija anual.
En otros países como Malta, la compra de alimentos se realiza mediante prescripción
médica, al igual que en Reino Unido. Allí, estos productos son completamente gratis para
los celiacos hasta los 16 años y a partir de los 65. Entre los 16 y los 65 hay que pagar un
suplemento de 25 libras año por todos los productos prescritos. Por el contrario, en
Alemania como en España, las ayudas económicas para la adquisición de productos
especiales para celíacos son inexistentes.
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Una dieta ineludible
Con motivo del Día Nacional del Celíaco el próximo 27 de mayo, las asociaciones de toda
España se preparan para “hacer ruido”. Quieren aprovechar “su” día para reivindicar, una
vez más, los derechos que les son propios. Este colectivo practica sin descanso una
complicada lucha para conseguir que el tratamiento de su enfermedad sea financiado por
la Seguridad Social.
Los celiacos tienen la “desgracia” de que para tratar su enfermedad no necesitan ingerir
ningún tipo de medicamento, sino seguir una dieta a base de alimentos naturales exentos
de gluten. Por este motivo, entre otros, las personas con intolerancia al gluten deben
soportar íntegramente su tratamiento sin ninguna ayuda o subvención estatal.
Las administraciones de algunas comunidades como Castilla La Mancha o La Rioja, ya
ofrecen ayudas a los celíacos para costear una carísima alimentación basada en productos
especiales y elaborados bajo numerosos mecanismos de control que convierten los
alimentos más básicos en productos de “lujo”. Estas ayudas deberían haberse extendido
ya a todo el territorio español, tal como pretende la Federación de Asociaciones de
Celíacos de España (FACE)
Una cosa está clara, la dieta sin gluten no es un capricho, sino una obligación. Para negar
las ayudas, las administraciones se excusan en que este tratamiento no es una
prescripción médica, sino una opción de alimentación. No obstante, la OMS define la
Celiaquía como una “enfermedad”, de hecho, es la patología crónica intestinal más
frecuente en España.
Los médicos también advierten del grave riesgo que supone la ingesta de gluten para la
salud de un celíaco. Verónica Vizuete, doctora colaboradora de la Asociación de Celiacos
de Extremadura, corroboró que el consumo mantenido de gluten podría dar lugar a
importantes complicaciones como por ejemplo “anemias, osteoporosis, abortos,
enfermedades autoinmunes como la diabetes e incluso más probabilidades de padecer
cualquier tipo de cáncer, sobre todo el linfoma intestinal”.
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Los celíacos necesitan asistencia financiera para costear su tratamiento como cualquier
otro enfermo, ya sea, como ocurre en otros países de Europa, bajo la ayuda económica
directa, en una reducción de los impuestos anuales, con comida subvencionada o
alimentos gratuitos bajo receta médica. Hay familias que no pueden permitirse pagar más
de 5 euros en un alimento tan básico como una barra de pan.
Pero además, muchas son las asociaciones que trabajan sin ninguna ayuda económica. Con
las cuotas de los socios hacen “malabares” y costean todo tipo de estudios sobre
Celiaquía, organizan jornadas informativas y de divulgación, imparten cursos de formación
al personal sanitario y a los servicios de restauración y elaboran folletos informativos y
listas de alimentos aptos para celiacos.
La asistencia financiera a este colectivo es imprescindible, tanto para garantizar la salud de
los enfermos como para que las asociaciones puedan realizar su trabajo. Esta labor no
sería posible sin la generosidad de muchos médicos y trabajadores voluntarios que incluso
luchan con los ayuntamientos por retos tan complicados como por ejemplo conseguir que
todos los niños celiacos puedan comer los caramelos que reparten los Reyes Magos en la
Cabalgata de Navidad.
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Eduardo Arranz: Presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca y profesor
titular de Inmunología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.
Un mejor conocimiento de los factores y mecanismos responsables de la
enfermedad celiaca hace posible el estudio de otros (posibles)
tratamientos complementarios a la dieta sin gluten.
En condiciones normales, el sistema inmunológico nos protege frente a sustancias
extrañas o agentes infecciosos (bacterias, virus, etc.) que hayan podido entrar al
organismo, por ejemplo, a través de una herida en la piel, desencadenando una reacción
inflamatoria para conseguir su destrucción o impedir la diseminación al resto del
organismo. Por el contrario, la entrada de proteínas extrañas como las de la dieta a través
de la mucosa gastrointestinal se asocia al desarrollo de la llamada tolerancia frente a las
mismas. Sin embargo, en las personas con predisposición genética a la Enfermedad
celiaca, la ingestión de proteínas de algunos cereales (como el gluten de trigo) induce una
reacción inflamatoria de la mucosa del intestino delgado que altera la absorción normal de
otros alimentos. Se ha avanzado mucho en el conocimiento de los mecanismos
responsables de esta patología, en especial, se han estudiado las propiedades tóxicas del
gluten o su capacidad para estimular al sistema inmunológico, o las características del
intestino que determinan esta respuesta anormal o excesiva frente al gluten. También se
están estudiando otros factores ambientales o locales, no del todo aclarados, que podrían
modular (favoreciendo, o evitando) la activación el sistema inmunológico frente al gluten,
y/o el desarrollo de la lesión en el intestino delgado. Además, estos factores podrían
explicar la variabilidad en la presentación clínica (síntomas) e histopatológica de la
enfermedad.
Hay dos familias principales de proteínas del gluten de trigo, gliadinas y gluteninas,
que contienen fragmentos potencialmente dañinos para los pacientes, y que se
encuentran también en el centeno (secalinas), la cebada (hordeínas) y la avena (aveninas).
Reciben el nombre genérico de prolaminas porque comparten una secuencia similar que
muestra un alto contenido de los aminoácidos glutamina y prolina. En el intestino de los
pacientes con enfermedad celiaca se produce una digestión incompleta del gluten (no
tenemos todos los enzimas necesarios) que da lugar a distintos fragmentos o péptidos,
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unos tienen un efecto tóxico directo sobre el epitelio intestinal, otros son capaces de
estimular al sistema inmunológico (por eso reciben el nombre de inmunogénicos) después
de atravesar el epitelio y ser modificados por un enzima conocido como transglutaminasa
tisular (TGt), que favorece la unión del péptido a las moléculas HLA-DQ2 o DQ8 codificadas
por los genes de susceptibilidad genética (presentes en la mayoría de los pacientes). La
activación de los linfocitos T (son las principales células efectoras del sistema
inmunológico) induce por un lado la destrucción de células del epitelio (los enterocitos) y,
por otro, la liberación de una serie de sustancias (como las citocinas) responsables de la
inflamación y lesión de la mucosa intestinal.
Al contrario de lo que ocurre en muchas otras enfermedades, la falta de un modelo
animal que reproduzca la enfermedad celiaca dificulta obtener información del sistema
biológico completo, como es el tubo digestivo o un organismo vivo. Por ello, ha sido
necesario desarrollar en el laboratorio modelos experimentales o ensayos ex vivo, por
ejemplo mediante el cultivo de piezas de biopsias de intestino junto a proteínas completas
del gluten o alguno de los fragmentos tóxicos o inmunogénicos conocidos de estas
proteínas. Aunque son difíciles de realizar por cuestiones éticas y experimentales, en las
últimas dos décadas estas técnicas han aportado información muy valiosa sobre los
mecanismos celulares y moleculares que son activados en la mucosa del intestino por las
proteínas del gluten (en especial, se utilizan gliadinas). La estimulación de los linfocitos T
específicos o reactivos al gluten en el intestino desencadena una respuesta inflamatoria
dominada por citocinas como el Interferón gamma (IFN ), y otras de tipo proinflamatorio,
como interleucina (IL)18, IL21, o IL15 entre otras, junto a un descenso proporcional de
citocinas reguladoras, que tienen el efecto contrario. La producción de IFNγ podría
mantenerse hasta cierto punto, incluso durante los periodos en ausencia de gluten (dieta
sin gluten), mientras que la IL15 se sintetizaría en oleadas probablemente asociadas a su
ingestión.
En la actualidad, el único tratamiento disponible y eficaz para la enfermedad
celiaca es la dieta sin gluten, es decir, la eliminación del gluten de trigo y proteínas
similares de otros cereales. El seguimiento estricto de esta dieta conduce, en la mayoría
de los casos, a la recuperación de la mucosa intestinal, la remisión de los síntomas y la
negativización de los marcadores serológicos. Sin embargo, su cumplimiento presenta
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muchas veces dificultades debido a la ingesta inadvertida de gluten (por falta de
información o identificación errónea de los productos aptos); pero, especialmente, por las
transgresiones voluntarias, aunque la sensibilidad al gluten podría variar de un paciente a
otro. Este cumplimiento es más bajo aún en los pacientes adultos con escasa o nula
sintomatología al diagnóstico, o en aquellos que han sido diagnosticados mediante un
protocolo de búsqueda activa en la población. Por esta razón, la disponibilidad de terapias
complementarias a la dieta sin gluten, que eliminen los posibles problemas asociados a la
ingesta de bajas cantidades de gluten en viajes o acontecimientos sociales, mejoraría la
calidad de vida de los pacientes.
Todo el conocimiento generado hasta ahora sobre los mecanismos responsables
de esta enfermedad ha permitido diseñar estrategias alternativas o complementarias a la
dieta sin gluten, que pueden agruparse en cuantitativas, cuyo objetivo es eliminar los
fragmentos tóxicos de la dieta; y cualitativas, que pretenden inhibir o mitigar los efectos
estimuladores de estos fragmentos en el intestino. Entre las primeras, además del empleo
de variantes de trigo u otros cereales que carecen o tienen menor contenido en
fragmentos tóxicos, puede inducirse la detoxificación del gluten antes de llegar al intestino
mediante la administración de enzimas que digieren o destruyen dichos fragmentos, o
impedir su paso a través del epitelio. Las estrategias cualitativas son más complejas, al
integrar múltiples factores genéticos, moleculares y celulares, y se proponen bloquear la
activación de los linfocitos T reactivos al gluten, o de los mediadores de la inflamación,
pero también el diseño de una vacuna que permita la exposición repetida del sistema
inmune a pequeñas cantidades de péptidos inmunogénicos con el fin de re-instaurar la
respuesta de tolerancia oral frente al gluten.
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RELACIÓN DE FUENTES:
Personales:
-
Eduardo Arranz: Presidente de la Sociedad Española de Celíacos de España y profesor titular de
Inmunología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.
-
María Luján Soler: Dietista de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España
-
Laura Carreño Enciso: Presidenta de la Asociación de Dietistas y Nutricionistas de Castilla y
León.
-
Dra. Ana Cano Ruiz: Jefe de Sección Digestivo. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid
-
Verónica Vizuete: Dra. socia y colaboradora de la Asociación de Celiacos de Extremadura.
-
Patricia García Egido: Trabajadora social. Asociación de Celiacos de Castilla y León
-
Noelia Rodríguez Sanz: Nutricionista, Máster en Calidad, Desarrollo e Innovación de los
Alimentos.
-
Inma Muro: Trabajadora de la Asociación de Celiacos de La Rioja
-
María José Sevilla: Trabajadora de la Asociación de Celíacos de Castilla La Mancha
-
Ángeles Alonso. Administradora de la web “Celiacos on line”
-
Restaurante Niza
-
Restaurante Delizia
Documentales:
- GARCÍA EGIDO, PATRICIA. 2008. Lo que usted debe saber sobre la E.C hoy. Valladolid. Caja
España
-
CASELLAS, F.; LOPEZ VIVANCOS, J. y MALAGELADA, J. R.. 2005. Percepción del estado de salud
en la enfermedad celiaca. Revista Española de Enfermedades Digestivas, vol.97, n.11, pp. 794804.
-
GARCIA NOVO, M. D. et al. 2007. Prevalencia de la enfermedad celiaca en donantes de sangre
de la Comunidad de Madrid. Revista Española de Enfermedades Digestivas .vol.99, n.6, pp. 337342
-
RODRIGO, L. et al. 2004. Diversas formas clínicas de presentación de la enfermedad celiaca
dentro de la misma familia. Revista Española de Enfermedades Digestivas vol.96, n.9, pp. 612619
-
Revista Mazorca. Federación de Asociaciones de Celíacos de España.
-
Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. 2008. Ministerio de Sanidad y Consumo. Gobierno
de España.
-
Informe de precios sobre productos sin gluten 2010. Federación de Asociaciones de Celíacos de
España
-
Enfermedad Celíaca: Manual del Celíaco.2001. Federación de Asociaciones de Celíacos de
España
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