Download calidad de vida en adultos con discapacidad intelectual

CONICYT FONDECYT/ INICIACION Nº
11130544 “Avanzando hacia el
reconocimiento de las necesidades
de apoyo y calidad de vida de
jóvenes y adultos con discapacidad
intelectual y/o del desarrollo”.
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Calidad de Vida y discapacidad
intelectual: Un desafío a nuestras
prácticas.
Dra. Vanessa Vega Córdova.
Pontificia Universidad Católica de
Valparaíso.
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Referente Teórico
Definición de
Discapacidad
Intelectual
Persona
Necesidades
de apoyo
Calidad de
Vida
3
Paradigma de los apoyos
4
¿Qué son los
apoyos? Thompson, 2010
Son recursos y estrategias que permiten
mejorar el funcionamiento humano
para la
Calidad de vida de las personas con
discapacidad
Al favorecer la disminución de discrepancias
habilidades de la persona
/ las demandas exigidas
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Shalock y Verdugo (2007) defienden que los
apoyos deben ser:
Concentrados
en la persona
-Intereses
- Preferencias
- Necesidades
Receptivos
Diálogo entre
la persona
y los
participantes
del plan de
apoyo
Flexibles
a lo largo
de la
vida
Activos
Inclusión social
efectiva para
incrementar
participación de
la comunidad y
la sociedad
Basados
en datos
Basados en las
nec. de apoyo
y evaluados de
acuerdo con los
resultados
personales
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Calidad de Vida (Schalock y Verdugo
2002/2003)
(Schalock y Verdugo, 2008) estado de bienestar
personal, que es multidimensional; tiene
propiedades éticas o universales y émicas o
ligadas a la cultura; tiene componentes
objetivos y subjetivos; está influenciada por
factores personales y ambientales
BE
D
IS
Calidad
de Vida
RI
AT
BF
BM
DP
“Aspirar a no renunciar a nada”
7
7
• El modelo de calidad de vida propuesto por
Schalock y Verdugo
Considera que la persona
Se relaciona en
varios contexto
Tiene valores,
creencias
Comportamientos,
actitudes
Que influyen su calidad de vida
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Calidad de Vida
Puede ser
utilizado para
varios
propósitos que
incluyen:
• la evaluación objetiva de las necesidades de las personas
y sus niveles subjetivos de satisfacción;
• la evaluación de los resultados de los programas,
estrategias y actividades dirigidas a la mejora de la calidad
llevadas a cabo por los servicios humanos y sociales;
• la recogida de información relevante que sirve de
dirección y guía para la provisión de servicios; y
• la planificación y formulación de políticas dirigidas a la
mejora de la calidad de vida de las personas, con o sin
discapacidad, y la calidad de las organizaciones
proveedoras de servicios sociales a distintos colectivos en
situación de riesgo o exclusión y con necesidades de
apoyo.
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“Un camino de igualdad y derechos”
¿COMO
VIVO?
¿QUE
NECESITO?
¿QUE ME
OFRECEN?
¿En Chile que piensan las personas con
DI/DD sobre su vida?
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Problema
Social
Calidad de
Vida
Insuficiencia investigadora y
escasez de conocimientos
Necesidades
percibidas
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Objetivos Específicos
1. Generar un perfil sobre las necesidades de apoyo y calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo.
2. Describir las autopercepción de las necesidades de apoyo
de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o del
desarrollo.
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METODO
Procedimiento
Fase IV
Fase I
Contacto con
instituciones
Fase II
• Charlas informativas
Planificación del
trabajo
Fase III
HETEROINFORMATES
• Recogida de datos
Tesis I (Aplicación SIS)
Recogida de datos
INICO- FEPAS
Autoinforme
Entrevistas
Grupo Focal
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Estudio I
“Generar un perfil sobre la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo” .
VERSIÓN HETEROINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
125 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62 AÑOS
Participantes Profesionales
17 PROFESIONALES
CONOCEN A LAS PERSONAS CON DI/DD ENTRE 8 MESES
Y 18 AÑOS.
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VERSIÓN AUTOINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
45 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62
AÑOS.
SE APLICO A TRAVÉS DE ENTREVISTAS
SEMIESTRUCTURADAS.
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INSTRUMENTO
Escala INICO-FEAPS
Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad
Intelectual o del Desarrollo
Subescalas
Edad de Aplicación
Adultos, a partir de 18
años
Finalidad: Identificar los
perfiles de calidad de
vida para la realización
de planes individuales
de apoyo
1. Informe de otras
personas
2. Autoinforme.
Administración
Individual o colectiva
Autores: Miguel Ángel Verdugo, Laura E. Gómez, Benito Arias, Mónica Santamaría, Daniel
Clavero y Javier Tamarit. 2013
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RESULTADOS I
Perfil de Calidad de Vida Versión Hetero-informante.
Perfil Calidad de Vida
AUTODETERMINACIÓN
23.49
DERECHOS
28.39
BIENESTAR EMOCINAL
28.04
INCLUSIÓN SOCIAL
28.8
DESARROLLO PERSONAL
RELACIONES INTERPERSONALES
BIENESTAR MATERIAL
BIENESTAR FISICO
28.88
25.42
30.38
29.39
17
RESULTADOS II
Perfil de calidad de vida versión au-toinforme
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Estudio II
“Describir la autopercepción de las necesidades de
apoyo de jóvenes y adultos con discapacidad
intelectual o del desarrollo”.
Grupos focales
Elaboración de
Participantes:
Grupos focales:
• Seis centros.
• Áreas de apoyo.
• Jóvenes y adultos
• Apoyo visual
con DI/DD.
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Áreas de Apoyo
1. Desarrollo humano
2. Enseñanza y educación
3. Vida en el hogar
4. Vida en la comunidad
5. Empleo
6. Salud y seguridad
7. Conductual
8. Social
9. Protección y defensa
Objetivo:
“conocer sus opiniones
sobre aquellos aspectos
positivos y negativos que
consideran necesarios
mencionar frente a su
desarrollo en el ámbito
personal y social”
Elaboración de grupos focales
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Cuando la mamá decidió salir,
entonces, le dijo a sus hijos:
“ Ahora ustedes quedarán a cargo
de la casa”.
En ese momento, los hermanos pensaron:
“¿Qué podemos hacer?”
¿Qué creen ustedes que hicieron los
hermanos?
“¡Ya sé! ¡Podemos ordenar nuestras cosas! dijo la hermana - ”...o mejor vamos a cocinar dijo é
La madre les dijo: “¡Muy bien!, ¿A dónde
quieren ir?” y los muchachos respondieron:
“Mmmm, no lo sabemos”. La madre les
preguntó “¿Qué lugares les gustaría visitar?”
¿A dónde van ustedes cuando
salen?
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Aprendizaje para nuestras prácticas
Macrosistema
Estado
Mesosistema
comunidad
Políticas
publicas
Espacios
sociales
Microsistema
Familia
Hogar
Muchas gracias
[email protected]
No es la discapacidad lo que
hace difícil la vida, sino los
pensamientos y acciones de
los demás
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