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Formando líderes, inspirando acciones
El acceso a la información es un derecho fundamental, tanto
si la enfermedad es común o rara. La información en
enfermedades raras es uno de los servicios más importantes
que los grupos de pacientes y asociaciones de afectados
ofrecen.
La información es, en muchos casos confusa, ya que se trata
de síndromes complejos, donde se maneja una terminología
también compleja, que aísla, aun más si cabe, a las personas
afectadas.
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EL EQUIPO DEL SIO
Caterina Aragón
Miriam Torregrosa
Isabel Fernández
Iciar Bureo
Formando líderes, inspirando acciones
Zaira Martín
Estrella Mayoral
CONTACTA CON EL SIO
[email protected]
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INFORMACIÓN BÁSICA
El afectado por una Enfermedad Rara es un huérfano de los
sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin
tratamiento y sin investigación, lo que equivale a decir
también en muchas ocasiones, sin motivo para la
esperanza.
Las enfermedades raras:
• Ponen en peligro la vida de quienes las padecen y son crónicamente
debilitantes, con una prevalencia baja y un alto nivel de complejidad.
• Entre 6000 y 8000 enfermedades raras han sido identificadas,
afectando a 25 millones de ciudadanos europeos. Los pacientes con
enfermedades muy raras y sus familias están particularmente aislados
y son, por lo tanto, especialmente vulnerables.
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INFORMACIÓN BÁSICA
La falta de políticas sanitarias específicas y la escasez de
experiencia se traduce en:
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Retraso para lograr un diagnóstico adecuado
Dificultad para acceder a la mejor atención socio-sanitaria.
Los servicios nacionales de salud para diagnóstico, tratamiento y cuidado
de los pacientes con enfermedades raras difiere de manera significativa en
términos de disponibilidad y calidad.
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INFORMACIÓN BÁSICA
El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de
los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de
casi 5 años, mientras que para el 20 por ciento de los afectados
esta demora supera incluso los 10 años.
• La mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años
fuera de su provincia a causa de su enfermedad.
• De éstos, cerca del 40% se ha desplazado 5 o más veces.
• el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.
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INFORMACIÓN BÁSICA
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Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios por
parte de la Sanidad Pública es escasa o nula.
En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
Esto lleva aparejado un empobrecimiento en el seno de las familias, ya que un
20% de la economía familiar se destina a la enfermedad.
Datos obtenidos del Primer Estudio
de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con ER
(Estudio ENSERio) Octubre 2009.
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EL SIO
El SIO parte de la situación personal y en muchos casos excepcional de
cada familia para ofrecerles una atención individualizada que
mejore su situación, al mismo tiempo que desarrolla una labor de
generación de recursos y sistematización de estos y de las
necesidades detectadas.
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OBJETIVOS DEL SIO
• General:
Mejorar la calidad de vida de los afectados por E.R y sus familias favoreciendo y
facilitando el acceso a la información de calidad que necesitan.
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Específicos:
- Acoger al afectado y su familia, lo que implica;
• Dejar que el usuario exprese sus emociones.
• Se trata de crear un ambiente en el que el usuario pueda expresar sus malestares
• emocionales y así reducir sus conflictos.
• Facilitarle la información que necesita.
- Fomentar la creación de redes de pacientes.
- Favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios
- Difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad.
- Ofrecer orientación social a los afectados y sus familias, priorizando aquellas que se
encuentran en situación de discapacidad y dependencia.
- Promover la creación de normativas por parte de las CC.AA que puedan mejorar la atención
de los afectados por E.R.
- Generar documentación estadísticas de las necesidades del colectivo Atendiendo cada vez
más a la especificidad de los resultados.
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QUE HACE EL SIO
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Contribuimos a mejorar el conocimiento y difusión de las patologías minoritarias
Creamos redes de pacientes, facilitando el contacto entre pacientes y familias con la misma
patología (Grupos de Ayuda Mutua, Grupos de Soporte, Asociaciones)
Proporcionamos atención directa a los pacientes, cuando no existe una asociación de
referencia para su enfermedad
Potenciamos la creación de nuevas asociaciones de pacientes
Elaboramos informes para la Administración y autoridades competentes para que se
contemple la necesidad de atención sobre casos detectados por FEDER
Informamos sobre ER, Medidas higiénico-dietéticas
Informamos sobre profesionales con experiencia.
Informamos sobre trámites sanitarios.
Informamos sobre prestaciones sociales
Informamos sobre dónde se obtienen determinados instrumentos, ayudas técnicas, prótesis,
etc.
Informamos sobre donde se realizan determinados test genéticos o pruebas especificas.
Ponemos en contacto a afectados de la misma patología como intercambio de experiencia y
soporte emocional.
Apoyamos para obtener un grado de discapacidad acorde a su enfermedad.
Derivamos a la asesoría jurídica de FEDER.
Derivamos al Servicio de Apoyo psicológico de FEDER.
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¿A quien va dirigido el SIO de FEDER?
-
Personas afectadas por una ER codificada.
Personas afectadas por una ER sin código.
Personas sin diagnóstico con sospecha de ER.
Familiares.
Asociaciones de FEDER
Otras Asociaciones.
Estudiantes.
Profesionales
Organismos relacionados con las ER.
Fundamentalmente de España pero también atendemos a personas de otros
países.
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A QUIENES DAMOS RESPUESTA
NO HAY UNA LISTA DE ER CONSENSUADA NI EN EUROPA NI EN
AMERICA.
En el SIO trabajamos a través de un protocolo de identificación de ER con
una lista propia que elaboramos con el apoyo del IIER.
OBJETIVO: TRABAJAR EN CONTRA DE LA EXCLUSIÓN.
Muchas ER no tienen código y esto no puede ser un motivo de
exclusión del servicio ni de FEDER.
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ATENCIÓN DE CASOS SIN
DIAGNÓSTICO
• Recibimos muchas consultas de personas que no tienen
diagnóstico y llevan tiempo peregrinando por servicios
hospitalarios con síntomas complejos.
• El sio a través de un protocolo de orientación de casos sin dx
que hemos elaborado, intenta dar respuesta a este tipo de casos
contando con el apoyo, en la resolución de los mismos, del Comité
Asesor de FEDER.
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COMITÉ ASESOR DE FEDER
FEDER ha constituido en marzo de 2013, un Comité
Asesor, órgano cuya finalidad es el Asesoramiento a la
Federación en tres áreas fundamentales:
1. Apoyo en la resolución de consultas de tipo clínico recibidas
por el SIO (Servicio de Información y Orientación sobre ER)
2. Contribuir con artículos e informes, valoración de documentos,
posicionamientos con el Observatorio de FEDER
3. Sugerir tendencias u orientaciones en materia científica y
profesional que ayuden a FEDER a establecer cada año las líneas
estratégicas de su plan de acción.
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COMPOSICION DEL COMITE
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4 PEDIATRAS GENETISTAS.
2 INTERNISTAS
1 HEMATOLOGO
1 NEUROLOGO
1 EPIDEMIOLOGO
1 GINECOLOGO
3 FARMACEUTICOS
4 INVESTIGADORES
1 ONCOLOGO
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HERRAMIENTAS
Base de datos inscrita en la Agencia Española de
Protección de datos con el nº 2070990403
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HERRAMIENTAS
PROTOCOLO DEL SERVICIO
OTROS
PROCEDIMIENTOS
ESPECIFICOS.
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PARTICIPAMOS
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CONGRESO DE MEDICAMENTOS HUERFANOS
CURSOS FORMACIÓN
CONGRESO IBEROAMERICANO ER
ESTUDIOS DE LA FEDERACIÓN
EVENTOS Y ACTOS DE LAS ASOCIACIONES DE FEDER
EVENTOS Y ACTOS DE OTRAS ASOCIACIONES DE ER.
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COLABORAMOS COM:
• ADMINISTRACIONES, En la identificación de recursos.
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COLABORAMOS CON
LA ADMINISTRACIÓN
PARA ACERCAR LAS HERRAMIENTAS Y RECURSOS SOBRE ER A LOS PROFESIONALES.
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EN ESPAÑA COLABORAMOS CON:
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IIER
CIBERER-ORPHANET
CIAC
CREER
FUNDACION MEHUER
SEMFYC
ESCUELAS DE CIENCIAS DE LA SALUD
OBSERVATORIO ER.
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EN EUROPA
EL SIO FORMA PARTE DE LA RED EUROPEA DE LINEAS
DE AYUDA PARA ENFERMEDADES RARAS.
ENRDHL: Origen
Se desarrolla como un servicio que facilite la creación y puesta en
marcha de líneas de Ayuda en Europa,
Dirigido por EURORDIS
Considerado por la Junta Directiva de EURORDIS como una
prioridad (2 miembros involucrados)
Financiado por la Comisión Europea, Sigma Tau, Novartis y CSL
Behring hasta 2010
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Objetivos
Objetivos
1. Cotribuir y promover la creación de nuevas líneas de ayuda
2. Ayudar y apoyar a las ya existentes.
Herramientas
comunes
•Directrices para las Organizaciones que proporcionan información sobre enfermedades raras
•Evaluación de las herramientas (asegurar la calidad)
•Base de datos extranet común pra grabar las llamadas
•Formación
• Sobre cómo usar las herramientas Rapsodyonline para las líneas de ayuda
• Sobre dónde econtrar información biomédica validada en internet
•Reuniones de la red
•Análisis del perfil de la persona solicitante
•Servicio para las personas muy aisladas
•Múmero 116
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COMPROMISO DE LOS MIEMBROS

Asegurar que la línea de ayuda opera de acuerdo a la legislación de
protección de datos privados

Usar OrphaCode para las enfermedades consideradas

Participar en el Análisis del Perfil del Solicitante de foma annual

Participar en una reunión de la red al menos una vez al año;

Monitorizar la línea de ayuda, de acuerdo con las Directrices para las
Asoaciaciones que proporcionan Información sobre Enfermedades Raras;

Usar el formulario de Autoevaluación para las líneas de ayuda, los que la
atienden y otras herramientas de buenas prácticas

Usar las herramientas comunes de grabación de llamadas Rapsodyonline
(cuando la líneas de ayuda no usan un sistema computarizado).
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DATOS Y PROYECTOS
Nov. 2011
Número de líneas de ayuda 11
Número de personas que responden
51 en España, 5 personas, 4
trabajadores sociales y una biologa.
PARA 2012-15
– Reserva del número 116
- Nuevas actividades de formación, en línea con la farmacovigilancia y
los derechos de los pacientes a una legislación de salud transfronteriza
(puntos de contacto o referencia nacionales)
- Pacientes aislados, comunidades online
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EN IBEROAMERICA
• Atendemos consultas
• Damos difusión de las asociaciones de er de Iberoamérica.
• Ponemos en contacto a afectados y profesionales con las
asociaciones de Iberoamérica.
• Participaremos con una ponencia en el I Congreso Iberoamericano
de ER y expondremos un caso sin diagnostico procedente de
Iberoamérica.
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RECONOCIMIENTOS
• Declaración de Utilidad Publica 2010
• Premio a la Mejor Iniciativa al Servicio al Paciente por Fundación
Farmaindustria (2008)
• Medalla de Oro a la Labor 2007, por Cruz Roja Española.
• Mejor web “Los Favoritos en la Red en el Ámbito Sanitario” por
Correo Farmacéutico y Diario Médico (2009)
• Premio a la Guía de Apoyo Psicológico como una de las mejores
iniciativas de la farmacia del año en el apartado de Atención
Farmacéutica y Atención Sanitaria por Correo Farmacéutico (2009)
• III Premio a la mejor organización de apoyo al paciente por la
Fundación Tecnología y Salud (2012)
• 1er Premio al mejor póster y comunicación oral al Servicio de
Información y Orientación de FEDER, Congreso de Medicamentos
Huérfanos y ER, Sevilla, 2013.
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