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○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital Manual de consejería pre y posprueba en VIH y sida Manuel Antonio Velandia Ministerio de Salud Programa de sida Bogotá, D.C., Colombia 2002 Fundación APOYÉMONOS Fundación Colombiana de Apoyo en Sida, Hepatitis y ETS Calle 55 Nº 14-85, Bogotá, D.C., Colombia Apartados aéreo 25770 y aéreo 5566 Teléfono/fax (571) 310-1010 - Teléfono (571) 548-3854 [email protected] Alternativa vital 1 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Derechos reservados por el Instituto Nacional de Salud. Prohibida su reproducción parcial o total sin previa autorización escrita de la institución. Instituto Nacional de Salud Avenida calle 26 No. 51-60 Bogotá, D.C., Colombia [email protected] Edición, impresión y diagramación: División de Biblioteca y Publicaciones [email protected] 2 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Juan Luis Londoño* Ministro de Salud Juan Gonzalo López** Viceministro de Salud Isabel Cristina Ruiz*** Directora General de Salud Pública Jorge Boshell Director, Instituto Nacional de Salud Fernando de la Hoz Subdirector de Epidemiología y Laboratorio Nacional de Referencia Instituto Nacional de Salud *Virgilio Galvis 1998-2000 **Mauricio Bustamante 1999-2001 ***Carlos Sarmiento 1998-2001 Alternativa vital 3 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 4 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Presentación En 1992, un grupo interdisciplinario de profesionales miembros de instituciones del Estado y de las ONG, convocados por el Ministerio de Salud y coordinados por el consultor Ricardo Luque, nos reunimos para revisar el documento del cual saldría el texto Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección por VIH y sida, que fue publicado por el Ministerio con apoyo de UNDCP en noviembre del mismo año. Desde esa fecha no se volvió a publicar ningún documento oficial sobre dicho tema y cada vez se hacía más evidente la necesidad de un documento actualizado, acorde con los nuevos planteamientos jurídicos expuestos en el Decreto 1543 y los avances de la investigación científica en el tratamiento del sida, sobre todo, en lo referente a los medicamentos conocidos como inhibidores o tratamientos antirretrovirales supremamente activos (TARSA), conocidos igualmente como HAART (high activity anti-retroviral treatment). El sida ha pasado de ser considerado una enfermedad de carácter mortal a ser una enfermedad crónica tratable en quienes tienen acceso a tratamientos con TARSA; ello redunda en que la mortalidad relacionada con el sida disminuye considerablemente y en que se vea reducido el número de hospitalizaciones a causa de las infecciones oportunistas relacionadas. Igualmente, con la posibilidad de utilizar TARSA en las personas directamente afectadas, se presenta un cambio de actitud frente a la misma enfermedad, al conocer que existe la posibilidad de retardar su aparición o de mejorar la condición de salud de la persona que ya está viviendo con el síndrome. Esta situación influye también en el equipo de salud, ya que sus miembros asumen una actitud diferente ante la enfermedad y con los usuarios de sus servicios profesionales. El conocer la posibilidad de usar el TARSA ha motivado en algunas personas una actitud más relajada en su vida sexual activa ante la consideración de que ya existe un tratamiento, lo que puede llegar a significar, a largo plazo, un incremento en el número de personas afectadas. Entre los usuarios de TARSA se ha observado el uso inadecuado de los tratamientos, situación que incrementa el número de personas con VIH o sida, pues el virus se vuelve resistente a los tratamientos. Estas personas, a su vez, se convierten en un grave problema para la salud pública, por cuanto quienes se infectan o reinfectan con dichas personas se hacen a su vez resistentes a esos mismos medicamentos. Todas estas problemáticas y situaciones particulares justifican un cambio en el sentido de la consejería y en sus contenidos; de ahí la necesidad de crear un manual acorde con la época, avances científicos y legislación. Alternativa vital 5 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 6 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Agradecimientos El texto que usted tiene en sus manos tuvo como uno de sus grandes fundamentos el Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA del Ministerio de Salud (1992), documento a partir del cual se investigó el texto del presente manual, actividad que contó con el apoyo de un grupo de personas voluntarias de la Fundación Apoyémonos, ONG con sede en Bogotá, quienes por su experiencia en este campo y como profesionales de la psicología hicieron su revisión. Así mismo, participaron en la prueba del material, durante talleres de capacitación y utilizando como guía el manual, algo más de 150 profesionales que trabajan en programas de sida en las Empresas Sociales del Estado adscritas a la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, en EPS, ARS y miembros de ONG y grupos de autoapoyo, con sede en esta misma ciudad. Un reconocimiento merecen, así mismo, todos los hombres y mujeres que viven con VIH o con sida y sus familiares, amigos y profesionales que trabajan en este campo, quienes en el transcurso de mis 19 años de trabajo en sida me han permitido conocer sobre sus vidas, temores, esperanzas, sueños, angustias, alegrías, sinsabores y dolores, porque su experiencia nutre este texto y justifica su existencia. En especial agradezco al abogado Francisco Herrera, fundador de "Acción por la vida", uno de los primeros grupos de autoapoyo que funcionó en Colombia. El día de su muerte, al despedirse, me entregó documentos y testimonios sobre su experiencia, que ahora reproduzco como citas a lo largo del manual y en el capítulo "Grupos de autoapoyo: alternativa válida"; a Gabriel Calvo Massy, miembro fallecido de Apoyémonos, quien fue protagonista del vídeo "Un vuelo de vida", realizado para el Programa de Sida del Ministerio de Salud por un equipo de miembros de la Fundación, bajo la dirección de la periodista y cineasta Margarita Carrillo; Gabriel, igualmente al momento de su muerte, me hizo depositario de escritos sobre sus vivencias. Así mismo, agradezco a José Luis Cruz por sus documentos, escritos que por su voluntad me fueran entregados por su familia, como también a Angélica, Margarita, Carlos Suárez y Mauricio Sarmiento por sus testimonios. Un especial reconocimiento a todos los miembros de Apoyémonos, en especial a los psicólogos Carlos Ernesto Rojas Manosalva, César Rodríguez Malaver y Ana Paola Fonseca Ávila, al trabajador social Rommel Rojas Rubio, a la antropóloga María Yaneth Pinilla Alfonso y al publicista Ricardo Molano Acevedo, quienes de manera directa participaron en la construcción de esta Alternativa vital; a los médicos Ricardo Rojas Higuera (Secretaría Distrital de Salud), Luis Angel Moreno Díaz, Carlos Hernández, Ricardo Luque y a la psicóloga Gloria Puerta (funcionarios del Ministerio de Salud) por su lectura crítica, comentarios, como también por su apoyo, comprensión y corrección del texto. Manuel Antonio Velandia Mora Sociológo, filósofo, sexólogo, especialista en gerencia de proyectos educativos, magister en educación Alternativa vital 7 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Con rostro de mujer Yo no sabía ni siquiera porqué estaba allá, solamente fui porque la enfermera me dijo que fuera. Yo estaba tranquila hasta cuando la señora que me atendió me miró con esa mirada. Yo no imaginaba que tuviera nada pero cuando le dije que me mandaron para la prueba, en ese momento, por su expresión, yo supe que tenía algo malo. Después, dijo muchas cosas, me preguntó si yo tenía relaciones peligrosas. Yo no entendía nada. Vivir en Bogotá y en mi barrio es peligroso pero no sabía porqué me enviaron. Yo no le contesté nada, aun cuando me dio mucha ira, pero ella insistía y ahí fue cuando me interrogó sobre si yo estaba con muchos hombres. Yo sentí que la cara me hervía -no sé sí de la piedra o de la pena-, callé un rato, finalmente le dije: claro que no. Yo sólo conozco íntimamente a mi esposo. Ella pareció no creerme después siguió hablando, pero yo, la verdad, no la escuchaba, es que a una no la pueden tratar como si fuera una mujer cualquiera. Después no recuerdo nada, me sacaron sangre y me insistieron en que volviera al mes por el resultado. Si no es porque me llaman a la casa yo nunca me hubiera enterado que tenía sida. Bueno, realmente sólo tengo el virus y la diferencia es mucha; pero ya me dañaron la vida y hacerme a la idea de que no me voy a morir mañana mismo todavía me cuesta trabajo. Si me hubieran parado más bolas cuando fui la primera vez, sí lo que me dijeron en la consejería me lo hubieran hecho entender antes de sacarme el examen, probablemente no me hubiera ido de mi casa, no hubiera tenido tanto miedo como para intentar suicidarme y hasta de pronto seguiría con mi trabajo. Angélica, 30 años 8 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital El apoyo a las personas durante la infección por el VIH2 y el sida3 no es muy diferente al apoyo en el caso de otras ETS4 o de enfermedades que en su última etapa pueden llegar a significar la muerte para quienes las están desarrollando; sin embargo, desde los mismos inicios de la pandemia del VIH y el sida quienes son sus portadores se han visto permanentemente vulnerados tanto por personas de la comunidad como por aquéllos que hacen parte del equipo de salud. Entre los individuos y los grupos de población no infectados con el VIH, el malestar, la disfuncionalidad y el sufrimiento que el sida puede causar, constituyen a su vez complicaciones para el diagnóstico y tratamiento de quienes están afectados por esta infección e, incluso, para quienes viven con temor de estar infectados. Las primeras consejerías preprueba se realizaron en Colombia en 1985 por el autor de este texto. A finales de 1987, por iniciativa de la enfermera Rosanna Alba de Rangel, se formó el CEPAS, Comité de Educación, Prevención y Apoyo para el Sida de la Secretaría de Salud de Bogotá. Velandia y Moreno, voluntarios del Grupo de Ayuda e Información GAI y miembros del CEPAS, fueron los encargados de la consejería a los clientes que acudían al naciente programa del Centro de Salud de Chapinero5 . Hasta 1989 no se realizó en Colombia manual alguno que orientara la atención emocional antes y después de realizarse la prueba diagnóstica para VIH; aun así, durante esos años, Velandia y el médico psiquiatra Álvaro Fernández Mejía, funcionario del Hospital Simón Bolívar de Bogotá, realizaron, basados en su experiencia personal, talleres de capacitación orientados a miembros del equipo de salud involucrados en dicha actividad. En 1988, Profamilia publicó el Manual Instructivo ETS/SIDA, donde aparecen los artículos Aspectos psicológicos y sociales del sida, escrito por la licenciada Adalgiza Reyes López, funcionaria de la Secretaría de Salud de Bogotá, y Medios de transmisión del sida, prevención y ayuda, cuyo autor es Manuel Velandia. Ese mismo año, la Caja de Previsión Social de Bogotá publicó el libro SIDA, en el que Fernández escribe un texto titulado Anotaciones sobre respuestas psicológicas ante la infección por VIH". En1989, con motivo del Día Mundial del SIDA, Velandia publicó el libro Educación en salud: aportes para la intervención en sida, texto en el que aparecen dos artículos relacionados con el tema, uno de ellos escrito por el doctor Fernández, en ese entonces funcionario del Hospital La Victoria en Bogotá, y otro por el psicólogo Guillermo Castillo T., miembro voluntario del Grupo de Ayuda e Información, entidad editora de la citada publicación. En 1992, la Corporación para Investigaciones Biológicas de Medellín publicó el libro SIDA: enfoque integral en su serie Fundamentos de Medicina, en el que aparece el capítulo titulado Consejería. El texto fue escrito por la psicóloga María Victoria Arango, quien fuera miembro del equipo asistencial del Programa de Sida del Departamento de Antioquia entre 1987 y 1991. En ese mismo año, el Programa La Casa publicó Atención a la comunidad en las áreas de drogadicción, sida y suicidio; en él, Augusto Pérez Gómez escribe sobre La asesoría psicológica Alternativa vital 9 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ para personas VIH+ y con sida y Ricardo Luque Nuñez publicó el artículo La línea DeSIDA: asesoría telefónica en infección por VIH/SIDA. En 1992, el Ministerio de Salud publicó el Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA; en él, y bajo la coordinación de Luque, participaron, entre otros, Fernández, Arango, Velandia, además de un amplio grupo de profesionales funcionarios de ONG y OG. Un insumo importante para la elaboración de este documento fue el manual Principios y prácticas del aconsejamiento sobre el VIH/SIDA, documento que fue preparado por el Programa Regional de Sida y ETS de la OPS en colaboración con ONUSIDA, el Plan Nacional sobre el Sida del Ministerio de Sanidad y Consumo de España y la Agencia Española de Cooperación Internacional, documento que a su vez se basó en el de Orientación en la relación con el VIH y el sida: una clave para la atención, publicado por el Programa Mundial de SIDA de la OMS y en las normas publicadas por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos de América: HIV counseling, testing and referral: standards and guidelines. La relevancia de la consejería pre y posprueba en Colombia se evidenció en el Decreto 559 de 1991 sobre el sida. En junio de 1997, el Ministerio de Salud promulgó el Decreto 1543 sobre sida6 . Las consejerías pre y posprueba se contemplan como obligatorias en este decreto y deben ser realizadas por el médico o por un profesional miembro del equipo interdisciplinario que trabaje en sida en la institución, quien deberá estar debidamente entrenado para dicha función. El Decreto contempla que la atención es obligatoria. En su Artículo 9º se lee textualmente: "Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) asintomática o enferma del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales, salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981". A pesar de que existe la citada norma y la respectiva sanción por su no cumplimento, hasta el momento no se ha interpuesto ninguna tutela o demanda penal por la vulneración de los derechos a la atención y al apoyo emocional, lo cual no indica que la consejería se esté llevando a cabo oportuna y adecuadamente. El estigma y la discriminación, sumados al impacto de recibir un diagnóstico de una infección cuya etapa final puede ser considerada de carácter mortal, ha motivado a que casi desde el mismo comienzo de la epidemia en los Estados Unidos se crearan organizaciones que trabajan en sida, uno de cuyos fines ha sido apoyar a los posibles portadores y a quienes ya viven con la infección o con el sida. La primera ONG se fundó en Colombia en 1984: el GAI/SIDA Grupo de Ayuda en Información sobre el SIDA (hoy Corporación Asesorar). Su principal objetivo fue la consejería tanto personal como telefónica7. 10 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Notas al margen 1 El presente texto se ha escrito en masculino a pesar de que existe el símbolo "@" que se utiliza en aquellas palabras que pueden referirse tanto a hombres como a mujeres, como una manera de aclarar que el texto los cubre a ambos: se busca con ello no discriminar a un género en detrimento del otro o dar supremacía al discurso en masculino como una acepción que cubre tanto a mujeres como a hombres. 2 VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): retrovirus que es el agente causal del sida. 3 SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida): conjunto de síntomas y signos generados por el compromiso del sistema inmunitario de una persona como consecuencia de la infección por el VIH. 4 ETS: se usa el concepto de enfermedad de transmisión sexual para hacer referencia a la presencia de sintomatología propia de una enfermedad de transmisión sexual en una persona que llega a la consulta, y el de ITS, infecciones de transmisión sexual, cuando se cuenta con un diagnóstico establecido y confirmado por una técnica de laboratorio. 5 El Centro de Salud de Chapinero, hoy hospital del mismo nombre, fue el primer Centro de Salud con un Programa de Sida en Bogotá y en Colombia. Sus primeros profesionales de salud trabajaron prácticamente como voluntarios, fueron ellos la médica María Victoria Rocha, la enfermera Rosanna Alba de Rangel, miembros del CEPAS, el sociólogo Manuel Velandia M. y Luis Eduardo Moreno (miembros del GAI/SIDA). El primer programa hospitalario del Estado funcionó en Bogotá, en el Hospital Simón Bolívar, bajo la dirección del doctor Gabriel Martínez, internista. 6 El Decreto 1543 fue promulgado el 12 de junio de 1997 y firmado por los Ministros de Justicia y del Derecho, Trabajo y Seguridad Social, Educación y Salud. 7 El fundador del GAI/SIDA (1984) fue Manuel A. Velandia Mora, luego de casi un año de trabajo independiente. La primera línea de apoyo e información que funcionó en Colombia fue organizada por el GAI/SIDA en 1986 y obedecía a la necesidad de preparar a las personas en su proceso de bien morir y el derecho a seguir ejerciendo su genitalidad. Alternativa vital 11 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Al conocer la presencia del virus en el organismo, y, más aún, al inicio de los síntomas y de enfermedades más graves, se apropia de nosotros una profunda y compleja impotencia que, luego sabemos, comparten también los profesionales de la salud. Esa sensación se desata en nosotros al saber que nuestra salud será afectada, pero principalmente al temer las consecuencias familiares y sociales que acompañan un camino desconocido y aterrador. Los rasgos iniciales de incredulidad, negación y rabia resultan ser negociados y, finalmente, terminamos aceptando que no podemos evadir la realidad ni de la enfermedad ni de la muerte; y hasta nos convertimos en crueles humoristas de nuestro estado. Francisco Herrera 12 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 1 Recomendaciones para la consejería pre y posprueba en infección por VIH y sida ¿Qué es consejería? 8 Es el conjunto de actividades realizadas para preparar y confrontar a la persona con relación a sus conocimientos, prácticas y conductas de riesgo (sexuales, sanguíneas y perinatales) y de protección, antes y después de la realización de las pruebas diagnósticas. Esta se llevará a cabo por personal entrenado y calificado para dar información, educación, apoyo psicosocial y actividades de asesoría a las personas infectadas, a sus familiares y a la comunidad en lo relacionado con las ETS, el VIH y el sida (Decreto 1543). Según OPS-ONUSIDA, la consejería sobre el VIH y el sida puede definirse como "un diálogo confidencial entre un cliente y su consejero para ayudar al primero a sobrellevar la tensión y apoyarlo en la toma de decisiones personales que le permitan convivir y enfrentar la infección y la enfermedad de una manera funcional. El diálogo en sí debe comenzar durante el primer contacto del cliente, ya sea con los servicios de consejería de atención que incluyen todos los establecimientos de salud, tanto formales como informales, donde se da atención y apoyo social". Es también un instrumento en la estrategia preventiva de la epidemia por VIH y sida que busca ayudar a las personas que viven con el VIH o con el sida a tomar decisiones sobre cómo manejar su infección, su futuro, elevar su autoconfianza, apoyarles en la decisión para la toma de medicamentos antirretrovirales y mejorar las relaciones familiares, comunitarias y la calidad de vida, como también para que no infecten a otros, y a las no infectadas para modificar sus conductas, factores y cofactores de riesgo cuando sea necesario hacerlo. La atención integral a las personas asintomáticas infectadas por el VIH y enfermas del SIDA, de acuerdo con el criterio del equipo de salud, podrá ser de carácter ambulatorio, hospitalario, domiciliario o comunitario y tendrá su acción en las áreas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación. Esta incluirá los medicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH, el SIDA y las ETS, que en el momento se consideren eficaces, para mejorar la calidad de vida de la persona infectada» (Parágrafo, Artículo 9º, Decreto 1543). «La familia y el grupo social de referencia participarán activamente en el mantenimiento de la salud de las personas asintomáticas infectadas por el VIH, en la recuperación de personas enfermas de SIDA, así como en el proceso del bien morir de las personas en estado terminal. Pretende igualmente proveer apoyo a sus familias o núcleos de allegados denominados grupo social y grupos neofamiliares 9 para que a la vez les puedan brindar aliento y atención. La consejería debe implantarse en las instituciones de diagnóstico, programas de apoyo y en las entidades gubernamentales y no gubernamentales que trabajan en la lucha contra la infección por VIH y el sida. Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución Alternativa vital 13 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el VIH asintomática o enferma del SIDA, según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales; salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981 (Decreto 1543, Artículo 8). La consejería depende en gran parte de la aptitud del consejero para comunicarse efectivamente, su capacidad para dar información exacta sobre la prevención y el tratamiento de la infección, su sensibilidad cultural y la necesidad de sopesar el conocimiento del cliente antes de comunicarse con él. La consejería es una comunicación confidencial que responde a las necesidades del cliente y ofrece apoyo emocional a los individuos y sus familias cuando éstas presentan problemas y temores relacionados con la infección por VIH o con el sida. La consejería es una comunicación personalizada que se basa en técnicas específicas y en la capacidad de escuchar, analizar y proponer alternativas viables. La consejería no debe ser ✦ una oportunidad para juzgar al individuo, amonestarle o imponerle acciones; ✦ una oportunidad limitada solamente a enseñar o transmitir información factual. La consejería ✦ es una estrategia preventiva; ✦ una interacción que inspira al cliente a tomar decisiones acertadas; ✦ una actividad orientadora más que prescriptiva; ✦ busca apoyar a las personas con temor de estar infectadas, o bien, que viven con VIH o con sida; ✦ orienta sobre su futuro; ✦ busca mejorar su autoconfianza, sus relaciones emocionales, sexuales y afectivas, su bienestar y su calidad de vida; ✦ motiva a la asesoría, la consejería, la terapia y a la participación en grupos de apoyo y autoapoyo cuando ello redunda en un beneficio para el usuario. ¿A quién se dirige la consejería sobre el VIH y el sida? En el contexto de la infección por VIH y el sida, la consejería es apropiada para: ✦ personas que por indicación médica han sido referidas por otros miembros del equipo de salud; ✦ personas preocupadas porque temen estar infectadas con el VIH, vivir con el sida o estar infectados con los microorganismos que causan las otras ETS; 14 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ personas que estén considerando hacerse la prueba de anticuerpos contra el VIH o para detectar otra ETS; ✦ personas que se han hecho la prueba de anticuerpos contra el VIH o para detectar otra ETS, sean portadoras o no; ✦ personas que han decidido no hacerse la prueba diagnóstica de infección por VIH a pesar de los comportamientos de riesgo, actuales o pasados, para adquirir el VIH u otra ETS; ✦ personas que hayan sido transfundidas con sangre o hemoderivados a los que no se les ha hecho control de calidad; ✦ personas que comparten agujas o jeringuillas para el uso de substancias psicoactivas de aplicación endovenosa; ✦ personas que han tenido contactos genitales con riesgo (sin la utilización de métodos de barrera) 10 de adquirir el VIH u otra ETS; ✦ personas que viven con sida, con otra enfermedad relacionada con la infección por VIH u otra ETS; ✦ personas que estén pasando por dificultades de empleo, vivienda, financieras, familiares, etc., como resultado de la infección por VIH u otra ETS; ✦ familia y amigos de las personas que viven con el VIH o con el sida; ✦ trabajadores de la salud y otros que estén en contacto regular con personas que viven con el VIH, con el sida o que por su ocupación han tenido accidentes laborales que implican riesgo de infección; ✦ personas que por sus resultados de la prueba de carga viral o de recuento de linfocitos CD4/ CD8 deben iniciar el uso de medicamentos antirretrovirales o profilácticos; ✦ personas no adherentes al uso de medicamentos antirretrovirales; ✦ personas que presentan una infección de transmisión sexual; ✦ mujeres gestantes; ✦ mujeres que viven con VIH o con sida para informarles los riesgos de quedar embarazadas, tanto para su vida como para la del feto; ✦ adolescentes que ya han iniciado o van a empezar su vida sexual activa. ¿Quién puede brindar consejería? Hombres y mujeres pertenecientes a un equipo interdisciplinario de salud que posean la motivación, sensibilidad, habilidad y conocimiento sobre la infección por VIH y el sida, y que hayan recibido la capacitación correspondiente en consejería 11. Es importante señalar que deben estar dispuestas a participar en un seguimiento y evaluación de las actividades ejecutadas, para la mejora constante en la calidad del servicio. Alternativa vital 15 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Perfil del consejero Si bien cualquier persona con las características arriba descritas puede brindar consejería, es importante que se ubique en el perfil humano y técnico que a continuación se describe: 1. calidez y sensibilidad, 2. capacidad para establecer empatía; 3. capacidad de escucha; 4. habilidades para la comunicación; 5. poseer una actitud abierta; esto implica no juzgar y tener criterios ético-racionales que garanticen el respeto y la dignidad del consultante; 6. manejo de la confidencialidad; 7. habilidad en el manejo de las emociones propias y del consultante, tales como la ira, la ansiedad, la tristeza, etc.; 8. capacidad para reconocer sus limitaciones, dentro del proceso de consejería, y para confrontar sus propias actitudes frente a la sexualidad y la muerte; 9. coherencia entre los comportamientos que promueve durante la consejería y los que asume para su propia vida; 10. capacidad de liderazgo que le permita actuar en comunidad y trabajar como miembro de un equipo; 11. vinculación voluntaria y no impuesta. Perfil técnico del consejero 1. Poseer un entrenamiento adecuado y experiencia en consejería a personas que viven con el VIH o con el sida; la persona no tiene que ser necesariamente un profesional de la psicología; 2. actualizarse permanentemente en los conocimientos biosicosociales de la epidemia; 3. tener en cuenta los valores particulares que pueden inducir al conflicto; 4. reconocer las poblaciones específicas con las cuales se le dificulta la comunicación; 5. poseer habilidades en técnicas de entrevista; 6. tener conocimiento de las redes de apoyo existentes y conocer las pautas de referencia (remisión) correspondientes; 7. poseer información adecuada sobre temas pertinentes a la sexualidad; 8. conocimiento del Sistema General de Seguridad Social (SGSS); 9. conocimiento y manejo apropiado de la legislación pertinente. 16 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Objetivos de la consejería Objetivos generales 1. Prevenir la transmisión de la infección por VIH y el sida. 2. Motivar a la persona para que, con el apoyo del equipo de salud, desarrolle habilidades que le posibiliten la comunicación con su parejas sexuales y así evite infectarse o infectar a otros. 3. Brindar apoyo psicológico y social a las personas afectadas y a su pareja, amigos o familiares para que así tengan un manejo más adecuado de la infección y disminuir el riesgo de que sus derechos sean vulnerados. Objetivos específicos 1. Brindar información completa, clara y suficiente que permita desmitificar ideas erróneas, tabúes y prejuicios respecto a la infección por VIH y el sida. 2. Estimular el cambio de comportamientos que exponen al riesgo de infección por VIH y al sida. 3. Ofrecer un espacio en el cual el consultante encuentre el ambiente adecuado de escucha, comprensión, confidencialidad, educación y apoyo. 4. Respetar la toma de decisiones, basándose en las necesidades, códigos, principios y valores del consultante. 5. Evaluar periódicamente los cambios logrados por el consultante durante el proceso de consejería. Funciones generales de la consejería La infección por VIH y el sida ameritan los procesos de consejería, quizás más que otras patologías, porque: 1. un diagnóstico reactivo para el VIH puede crear presiones y ansiedades enormes que pueden demorar el cambio constructivo o empeorar la enfermedad, especialmente en vista del temor, la incomprensión y la falta de solidaridad tanto de la pareja y los familiares como de algunos miembros del equipo de salud; 2. una persona que vive con el VIH o con el sida puede mejorar su condición si, teniendo acceso a medicamentos antirretrovirales y profilácticos, hace un uso adecuado de ellos; 3. una persona puede evitar adquirir el VIH o transmitirlo a otros al modificar los comportamientos que impliquen riesgo para sí y para otros; se le puede apoyar para que conozca sus derechos y obligaciones y adquiera un compromiso ético ante la propagación de la epidemia; 4. la infección por VIH es de curso lento por ser una enfermedad crónica tratable; la percepción sobre la muerte se hace inminente en el momento de recibir un diagnóstico reactivo, más aún si la persona no conoce sobre posibilidades de tratamiento o no posee una información adecuada sobre la enfermedad. Alternativa vital 17 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ La labor de consejería debe basarse en una filosofía formativa en la que la enseñanza 12 sea actitud permanente del consejero y de interés para la persona que consulta. La consejería no debe ofrecer falsas expectativas. Debe brindarse en condiciones ambientales adecuadas y con una actitud positiva y empática donde no se juzguen los comportamientos de cada cual y donde se ofrezca la información en la forma más clara posible, sin tecnicismos médicos ni términos de difícil asimilación. La construcción de la esperanza ayuda a definir metas claras a corto, mediano y largo plazo como una manera de crear o incrementar en la persona vínculos pro-vida que posibiliten una mayor adherencia al uso de medicamentos antirretrovirales. En consecuencia, para que un proceso de consejería cumpla con sus objetivos debe considerar los niveles de prevención en salud, así: Prevención primaria El objetivo principal de la labor de consejería es prevenir la transmisión de la infección por VIH y otras ETS. Para llevar a cabo esta función es importante tener en cuenta la percepción del riesgo, la valoración de la vulnerabilidad y comprender qué significa para el usuario ser portador de VIH o de una ETS. Así mismo, es necesario lograr que la persona entienda y asuma las consecuencias que se derivan de su comportamiento sexual, genital y laboral. Específicamente, la prevención primaria se realiza hacia quienes, por sus conductas sexuales genitales, su riesgo transfusional (incluida su actividad laboral) o por hacer parte de grupos considerados poblaciones vulnerables (como las mujeres o los jóvenes), pueden estar expuestos al riesgo de infección o desconocen su situación actual. Prevención secundaria Dirigida a las personas que ya saben o consideran muy probable estar infectadas con el VIH o con una ETS. La consejería se extiende a evaluar las consecuencias de la infección, resaltando la forma de prevenir su transmisión mediante la asunción de conductas adecuadas porque minimizan el riesgo. Es frecuente que las personas afectadas acudan a diversas instituciones que les presten servicios de apoyo y asistencia para superar el miedo que les inspira desarrollar el sida o vivir con una ETS, lo cual debe tenerse en cuenta por parte de los equipos asistenciales y por los consejeros, quienes no deben entender esto como un signo de desconfianza en la calidad del servicio, sino como el mantenimiento de la negación como un mecanismo de defensa o una manera de conservar la esperanza de no estar infectado. Muchas veces existen resistencias a participar en procesos de consejería, terapia o apoyo más amplios y permanentes en el tiempo a menos que se motive a quienes viven con VIH o con sida acerca de la importancia de gozar de los beneficios de un acompañamiento continuo. ✦ La consejería se instala como parte del tratamiento integral, en la medida que brinda apoyo emocional y hace énfasis en el autocuidado. ✦ Implica, además, el apoyo necesario para asumir un estilo de vida positivo que puede introducir elementos tales como técnicas de respiración y relajación, acondicionamiento motor, fortalecimiento muscular y dietas adecuadas. 18 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ La consejería en el uso apropiado de medicamentos antirretrovirales ha tomado un cariz importante, ya que al consumirlos adecuadamente disminuye la carga viral, mejora el sistema de defensa, decrece el riesgo de desarrollar infecciones oportunistas, cánceres asociados y de mortalidad asociada con el sida. Prevención terciaria La prevención terciaria es de carácter social y debe estimular a las personas portadoras del VIH o que viven con sida para que no abandonen su trabajo, sus estudios, sus actividades recreativas, para que perpetúen o mejoren sus vínculos afectivos y emocionales con sus familias y parejas, y para que construyan o reconstruyan sus metas a corto, mediano y largo plazo. Con esto se busca un mayor bienestar y calidad de vida del consultante. En la fase terminal del sida, se deben facilitar a las personas afectadas las condiciones para una muerte digna y la elaboración de los procesos de duelo. Funciones específicas de la consejería La consejería debe ser educativa, con un método que suscite y mantenga el interés del consultante y ha de ubicarse en el marco de las prevenciones primaria, secundaria y terciaria, considerando las siguientes funciones específicas: 1. evaluar el grado de exposición a los microorganismos causantes de las ETS y el sida; 2. informar e interpretar las pruebas de laboratorio si se tiene el entrenamiento y la autorización correspondiente para cumplir con esta actividad; 3. informar clara y objetivamente sobre los aspectos concernientes a la infección por VIH y el sida o las ETS; 4. ayudar a comprender qué significa ser portador del VIH y las posibilidades de manejo terapéutico de la infección; 5. apoyar la comprensión del significado de ser portador de una ETS y las posibilidades de su manejo terapéutico; 6. motivar al consultante para que realice los cambios de comportamiento que prevengan la infección y reinfección por VIH o las ETS; 7. sugerir y motivar al consultante para que siga las pautas de autocuidado; 8. proveer información sobre alternativas que mejoren el bienestar físico, psicológico y social del consultante; 9. reforzar los elementos positivos de la persona: autoestima y autovaloración; 10. motivar a la persona para que cree o se integre a grupos de autoapoyo y apoyo; 11. posibilitar la generación de alternativas que le ayuden al consultante a retomar su autocontrol; 12. brindar un enfoque apropiado a la problemática psicosocial y explorar los recursos de la persona para poder afrontar tal situación; 13. informar sobre aspectos éticos y legales de las ETS y el sida, los derechos y obligaciones propias de una persona afectada por una de estas infecciones; Alternativa vital 19 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 14. ofrecer consejería a los familiares y parejas según las pautas establecidas más adelante en este mismo documento; 15. informar sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos y medicamentos. Apoyo psicosocial Las personas que viven con el VIH o con sida, o quienes conviven con una ETS se ven enfrentadas a un sinnúmero de situaciones que les son difíciles y que con frecuencia necesitan apoyo psicológico. Algunos de los problemas a considerar en el proceso de la consejería son la ira, la soledad y la depresión, el temor de haber infectado a otras personas, el aislamiento, la hospitalización, las reacciones de discriminación por parte de los amigos o la familia, la pérdida de vivienda, estudio o trabajo, los efectos físicos visibles de la enfermedad misma, los efectos secundarios de los medicamentos, el acceso o la imposibilidad de usar medicamentos antirretrovirales, la probabilidad de hacerse resistente a los mismos. El consejero no soluciona problemas; simplemente puede señalar algunas pautas para que la persona ponga en juego su creatividad y encuentre las alternativas que le son más apropiadas en el marco de su situación. Características de la consejería Como ya se mencionó, la forma de brindar la consejería depende de factores culturales, de la disponibilidad de recursos, de las necesidades propias del consultante, del grado de información y los conceptos que éste tenga frente a la infección por VIH, el sida o las ETS. Existen, sin embargo, ciertas características comunes que ayudarán a desarrollar una mejor labor. Disponibilidad de tiempo Los temas referentes a la infección por VIH y el sida, debido a su complejidad, requieren ser entendidos y asimilados a cabalidad. Hay que dar margen de tiempo para que la persona exprese sus expectativas y así crear una adecuada relación de confianza. Una sola sesión 13 no es suficiente para que el consultante asuma la necesidad de adoptar los cambios de comportamiento sugeridos o para que encuentre formas de solución a los problemas. El consejero ha de programar su tiempo previendo que el consultante puede solicitar sus servicios con urgencia y debe estar disponible para sesiones posteriores de consejería. Intimidad Condición de la persona que le permite conservar su existencia con el mínimo de injerencia de los demás, para así lograr el libre y armónico desarrollo de su personalidad. Comprende tanto el respeto a la intimidad personal y familiar, como la facultad de defenderse de la divulgación de hechos privados, al permitir que la persona controle la información sobre sí misma (definición en el Decreto 1543) 14. La Constitución Política de Colombia determina la intimidad como derecho fundamental en los Artículos 15 y 42. Todo profesional está en el deber de mantener en reserva la información que el usuario le proporcione; por tanto, es imprescindible proteger su privacidad, intimidad, buen nombre e imagen, así como su integridad. 20 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Actitud respetuosa Es importante que el consejero mantenga una actitud tal que las personas que le consultan se sientan realmente apoyadas y aceptadas cualquiera que sea su estilo de vida, orientación sexual, etnia, credo o clase social. Se debe evitar la tendencia a juzgar comportamientos o a brindar consejerías influenciadas por los sentimientos o creencias particulares. Sin embargo, el consejero debe ser claro en que asumir una actitud respetuosa no implica necesariamente estar de acuerdo, cohonestar la violencia sexual, la discriminación o cualquier otra forma de situación que ponga en riesgo a la misma persona o a aquéllas con las que sostiene relaciones genitales y sociales. Honestidad La información que se brinde ha de ceñirse a la verdad científica. Por lo tanto, el consejero debe comprender todos los aspectos relacionados con la infección. Esto implica la necesidad de actualización permanente 15. El consejero ha de reconocer sus limitaciones de tipo humano y técnico y remitir al consultante a la persona o institución adecuada según sea el caso. Todo ofrecimiento o promesa de búsqueda de información, servicios u otros, que se hagan al consultante deben cumplirse. Confidencialidad Como norma general, se debe garantizar la confidencialidad 16 al consultante; esto quiere decir que la relación se debe dar en un clima de confianza de manera que la persona pueda expresarse sin temor. Todo lo que diga el consultante y el consejero dentro de la consulta debe permanecer en reserva; sin embargo, el consultante debe conocer que, acorde a parámetros éticos, la confidencialidad tiene un límite, pues si bien tiene derechos, también tiene deberes, especialmente en lo relacionado a la protección de terceros. La confianza demostrada por el consejero mejora las relaciones de trabajo y hace que la persona asuma más fácilmente la información recibida. "Las personas integrantes del equipo de salud que conozcan o brinden atención en salud a una persona infectada por el VIH, asintomática o sintomática, están en la obligación de guardar sigilo de la consulta, diagnóstico, evolución de la enfermedad y de toda la información que pertenezca a su intimidad" (Decreto 1543, Artículo 32). Es necesario recordar que: "En desarrollo del sistema de información epidemiológico todas las personas naturales o jurídicas, públicas o privadas del sector salud, estarán obligadas a notificar los casos de infección por VIH, el SIDA y defunción a causa de esta enfermedad, así como de otras ETS, a las Direcciones Territoriales de Salud, so pena de ser sancionadas de conformidad con las normas pertinentes y sin perjuicio de que puedan llegar a incurrir en el delito de violación de medidas sanitarias consagradas en el Código Penal. El secreto profesional no podrá ser invocado como impedimento para suministrar dicha información. Cuando se trata del nombre de personas infectadas por el VIH, el SIDA y las otras ETS, gozará del amparo de reserva, deberá hacerse con sujeción a las disposiciones contempladas en el Decreto y a las normas sobre vigilancia y control epidemiológico que para tal efecto expida el Ministerio de Salud", (Decreto 1543). Alternativa vital 21 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Registro y difusión de información La persona que acude a una consejería debe conocer que hay que hablar de su intimidad, pero aceptar hacerlo no implica haber autorizado a que lo por él expresado sea difundido de tal manera que se viole su intimidad y privacidad. Uso para la docencia u otros fines de carácter científico: se debe evitar consignar en las fichas, historias clínicas e informes orales o escritos para eventos científicos, docencia o publicaciones, la información que pudiera hacer que el usuario sea identificado por otras personas, por tanto, tan sólo debe consignar lo estrictamente necesario. Registro: toda información anotada en una base de datos que pueda ser utilizada y vista por persona diferente al profesional directamente involucrado con el usuario deberá, como mínimo, preservar la identidad de la persona con el uso de un código de identificación y proteger los datos con un código de ingreso. Todo registro debe estar resguardado de tal manera que se preserve la confidencialidad y el secreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos, automatizados, manuales o cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momento se posibilite el acceso, la impresión, la transferencia o el borrado de la totalidad o de parte de los mismos 17. Principios básicos en consejería Reconocer sentimientos y emociones: es una tarea que ocupa un lugar central en toda sesión de consejería. Es importante que el consejero se encuentre consciente todo el tiempo de la forma en que el cliente lo manifiesta. El consejero debe interpretar los mensajes que el cliente transmite, tanto en forma verbal como a través del lenguaje corporal (no verbal). En caso de que perciba incongruencias entre estas formas de expresión, el consejero debe indagar más profundamente para poder comprender mejor el estado anímico del cliente. Conectar al cliente con sus sentimientos: en consejería se debe trabajar con los sentimientos y emociones del cliente, no en contra de ellos. El consejero, más que intentar cambiarlos, debe esforzarse en comprenderlos y ayudar al cliente a reconocerlos si es que no es consciente de ellos. Entender las propias reacciones ante diversas situaciones y hechos es una condición indispensable para el desarrollo de planes de acción individual y, por tal razón, el cliente debe ser apoyado para que reconozca y trate de comprender sus emociones. Contribuir a reducir la ansiedad: es una tarea necesaria para conseguir que el cliente se involucre más objetivamente en su propio proceso de reflexión, toma de decisiones y acción para el cambio. Para ello, es necesario: 1) crear una atmósfera de comunicación y confianza; 2) demostrar interés auténtico a través de la atención y las preguntas directas y oportunas y, 3) normalizar los sentimientos y emociones del cliente, señalando que sus reacciones son las que muchas otras personas tienen ante situaciones similares. Facilitar el análisis de las ventajas y desventajas que encierran las diversas alternativas contempladas por el cliente, así como las posibles consecuencias emocionales de acción u omisión. 22 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Ampliar las opciones contempladas por el cliente, ofreciéndole un menú de alternativas posibles y, por supuesto, facilitando el análisis de los pro, los contra y sus consecuencias. Brindar información precisa, concisa y relevante: la comprensión de una situación, un hecho o un tema determinado, no sólo ayuda a la persona a tomar una decisión informada, sino que también contribuye a disipar dudas, temores y ansiedad. En consejería, sin embargo, es necesario ir al punto, responder exactamente a las cuestiones y necesidades de información del cliente, sin elaborar conferencias magistrales acerca del tópico. Evaluar riesgos que ameriten referir el cliente a servicios especializados: el consejero debe poder determinar si las respuestas del cliente ameritan referirlo a profesionales (psiquiatra, psicoterapeuta) o servicios (prevención de suicidio, grupos de autoapoyo, clínica psiquiátrica) que contribuyan a reducir las probabilidades de que el cliente ponga en peligro su integridad física o la de terceros. Apoyar al cliente para que implemente el plan de vida que se haya trazado: el consejero, además de alentar al cliente, puede continuar ofreciéndole opciones y apoyando el análisis de los pro y los contra de cada paso que contemple en el desarrollo de su plan de acción individual. La consejería no es un servicio esporádico, sino que requiere continuidad. ¿Cómo brindar consejería? Para alcanzar el logro de los objetivos de una consejería, es esencial tener en cuenta los siguientes lineamientos: ✦ identificar prontamente el principal problema que afecta a un consultante, facilitará su abordaje y superación, permitiendo trabajar los temores y posibilitando el apoyo necesario en ese momento; ✦ es básico determinar si el consultante está en capacidad de recibir nueva información; muchas veces las crisis de extrema ansiedad o tristeza hacen que la persona no esté dispuesta para oír y mucho menos para procesar la información; ✦ es necesario evaluar el nivel de educación y el tipo de conocimiento que posee el consultante, así como su situación socioeconómica y familiar, su posibilidad de acceso a medicamentos, asistencia y a otro tipo de servicios; ✦ la tarea preventiva durante la consejería debe hacer énfasis en las diferentes alternativas para evitar la transmisión del VIH, detectando las diferentes situaciones individuales para valorar los cambios de comportamiento que el consultante pueda adoptar; negar en una persona un comportamiento determinado puede ser asumido como una injerencia en su vida privada; es más conveniente apoyar para que la misma persona encuentre respuestas de cómo hacerlo sin riesgo; ✦ hay que actuar con delicadeza y habilidad para que no se repitan largos discursos sobre temas que en el momento no son pertinentes; por ejemplo, tratar el tema del uso del condón no es primordial cuando la necesidad básica es resolver el temor que se tiene por una relación que se tuvo bajo los efectos del alcohol con un desconocido; el asunto del condón se abordaría más adelante, una vez se hayan despejado las dudas acerca del tema principal; Alternativa vital 23 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ las instituciones que realicen consejería deben formar parte de una red de apoyo social donde el consejero está en la obligación de conocer otros recursos disponibles y ofrecerlos; ✦ puede ser necesario acudir a grupos de autoapoyo o apoyo en los cuales el paciente encuentre el refuerzo adecuado de personas que han afrontado experiencias similares y están capacitadas para hacerlo. Los usuarios se motivan cuando tienen la sensación de control sobre su propia existencia y cuando pueden adoptar sus propias decisiones apoyadas en el respeto mutuo y la autovaloración. La percepción que se tiene del sida puede estar cargada de una gran cantidad de contenidos negativos y de pérdida de la esperanza, por lo que es importante ayudar a adoptar una posición más positiva aclarando mitos, conocimientos inadecuados y prejuicios. Una comprensión realista del problema será de gran importancia para que la persona permanezca dentro de su núcleo de relación social. Debe ser la misma persona quien, con sus actitudes positivas, pueda solventar inconvenientes familiares y generar mejores alternativas de vida. Infortunadamente, los miembros del equipo de salud, en muchas ocasiones, no logran hacerse comprender de los usuarios de sus servicios, aun cuando en ambos grupos existan conocimientos que posibilitarían el acercamiento y la construcción en común del texto de salud. Por eso es conveniente conocer las semánticas, significados e imaginarios que sobre salud, sexualidad y sida tienen los usuarios y hacer un uso adecuado de ellos. Para proveer la consejería es necesario disponer de un espacio y un tiempo adecuados, lo mismo que de otros recursos básicos. El lugar debe ser cómodo, donde el consejero pueda atender al consultante sin interrupciones, con la garantía de seguridad y tranquilidad que la actividad y la persona requieren. Se recomienda que el consejero posibilite las condiciones ambientales que favorezcan la empatía. Por ejemplo, el ubicarse en una silla junto a la persona y no separados por un escritorio da la sensación de cercanía y posibilita el vínculo; tener disponibles pañuelos faciales, brindar un vaso con agua o una bebida aromática (tisana) puede lograr que la persona se sienta más tranquila y a gusto. De esta forma, el consultante entenderá que sus sentimientos son importantes y que ha acudido a un lugar donde puede expresarlos tranquila y libremente. Quien ejecuta la consejería no debe fingir acercamiento, ya que quien recibe el servicio notará que no existe un vínculo real. No se debe expresar lástima ni caridad por la persona, regañarla, interpelarla o agredirla cuando no logra entender o simplemente porque el consejero está en desacuerdo ante determinada práctica, actitud o comportamiento del usuario. Evite expresiones como "tranquilo, no llore" o "esta situación por la que atraviesa le pasa a todo el mundo". Recuerde que la persona está angustiada y que pedirle calma no cambiará en nada la situación. En cambio, sí puede lograr que la persona se sienta incómoda. Tenga en cuenta que cada usuario es único e irrepetible, y que sus sentimientos no se parecen en nada a los de otras personas porque son el reflejo de su historia particular. Herramientas para conocer con alguna profundidad la población a intervenir 18 La etnografía y la entrevista son herramientas de trabajo de la investigación cualitativa que permiten hacer una descripción de las relaciones sociales, actitudes, comportamientos, prácticas 24 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA y conocimientos de los diferentes grupos humanos que conforman las sociedades. Nos ofrece una ampliación del conocimiento de la diversidad humana posibilitando la creación de una base informativa desde la cual se pueden hacer intervenciones a los grupos específicos investigados, pero no se pueden generalizar ciertos comportamientos y hábitos sociales, en este caso de los llamados grupos vulnerables que, como su nombre lo enuncia, son diversos, únicos y enfrentados a una situación particular y propia a sus condiciones, a pesar de ser condiciones que afectan a todos, como las ETS, el sida, la infección por VIH, el embarazo durante la adolescencia o la pobreza. En el trabajo sobre sida, sexualidad y ETS hemos observado la necesidad de profundizar en una serie de categorías 19 que posibilitan la clasificación de la información obtenida. Estas son: ✦ mitos y tabúes respecto a la sexualidad, la salud y las relaciones de sexo, género y afectividad; ✦ elementos culturales y hábitos culturales como la regionalización, la idiosincrasia y la manera particular como los individuos ven, sienten, expresan y asumen su propia existencia; ✦ conocimientos adecuados y falsas creencias: recuperación y reconocimiento de los saberes e imaginarios; ✦ semántica del cuerpo, la sexualidad y la salud: es el reconocimiento de un lenguaje apropiado, sencillo y de fácil comprensión, acorde con la manera en que las personas se comunican en sus relaciones particulares; ✦ valores individuales hacia la vida, el cuerpo y la salud. En la medida en que el equipo de salud logra asumir las condiciones propias de sus usuarios, comprende que el uso de semánticas particulares de la población a intervenir le posibilita la empatía que requiere la consejería. Promoción de servicios La comunidad, así como los miembros de las instituciones, deben conocer la existencia de los servicios de consejería. Igualmente, se informarán acerca de los servicios de atención médica, ambulatoria y hospitalaria, de laboratorio, grupos de autoapoyo y recursos jurídicos, especificando horarios de atención, costos, trámites administrativos, etc. En general, la promoción debe ser intra, inter y extrainstitucional, de tal manera que al llegar el consultante a la entidad esté informado del tipo de atención que allí obtendrá (consejería preprueba, consejería posprueba, consulta médica o psicológica, consejería a familiares, etc.). En caso de que no se puedan suplir todas las necesidades del consultante, se le indicarán otros centros de atención, públicos o privados, o se le remitirá a la institución o persona que se considere más conveniente. Cuando una persona se realiza o toma la decisión de realizarse una prueba a fin de determinar una posible infección por VIH, ésta es de suma importancia para su vida y debe apoyársele siempre con consejería, tanto antes como después de obtener el resultado. Infortunadamente, y dada la relativa facilidad con que se realiza el examen 20, muchas personas e instituciones obvian el proceso de consejería, informando a los usuarios un resultado reactivo Alternativa vital 25 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ o no reactivo sin que comprendan qué significa o con qué alternativas de salud pueden contar para retomar el control de la situación. El derecho de consentimiento informado 21 crea las condiciones para que toda persona que desea hacerse una prueba conozca previa y adecuadamente sobre la infección. 26 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Notas al margen 8 Por considerar que la consejería cumple funciones mucho más concretas en cuanto al apoya para el manejo apropiado de un diagnóstico, cualquiera que éste sea, y está orientada hacia una necesidad específica del usuario del programa, se prefirió, al escribir el texto del Decreto 1543 sobre sida, usar el concepto de consejería en vez del de asesoría que se encontraba definido en el Decreto 551. 9 El concepto de neofamilia en lo relacionado con la infección por VIH y el sida fue definido en 1988 por Velandia como: " nuevo entorno familiar del homosexual que ha tenido ruptura con su bloque familiar y que se ha organizado en un círculo junto con su compañero y amistades, siendo éstas, generalmente, también homosexuales. Se considera importante el círculo neofamiliar para el paciente, ya que el rompimiento con su familia lo lleva a desear de aquéllos y no de sus familiares, las visitas y ayuda necesaria". Velandia MA. Aspectos sociológicos, seguimiento y tratamiento de clientes con SIDA. Revista Avances en Enfermería Universidad Nacional 1988;1(1). 1 0 Los métodos de barrera pueden ser físicos o químicos. Los físicos son, entre otros, los diafragmas, el capuchón cervical, el condón para mujeres, el condón unisexo, el condón para hombres y las barreras orales. Los químicos son, entre otros, los espermicidas, virucidas, jaleas y espumas. Para el presente texto, cuando se hace referencia a métodos de barrera se circunscribe el concepto únicamente a los medios físicos. 11"Equipo de salud: grupo interdisciplinario y multidisciplinario de personas que trabajan en salud, cuyas actividades están orientadas a la docencia, administración, investigación y atención integral de la salud individual y comunitaria", (Decreto 1543). 1 2 Enseñaje (sic): es el proceso por el cual quien asesora se convierte en formador, es decir, fundamenta su acción educativa en principios éticos, morales y humanistas que son explícitos para el aconsejado y que tiene como motor de la intervención la enseñanza fundamentada en los conocimientos de las dos personas que interactúan en la consejería. 13 Una sesión tiene una duración promedio de 45 minutos. 1 4 "Para garantizar el derecho a la intimidad, la información epidemiológica es de carácter confidencial y se utilizará sólo con fines sanitarios", (Decreto 1543). 1 5 Actualización de las personas del equipo de salud. "Las entidades de carácter público y privado que presten servicios de salud deben promover y ejecutar acciones de información, capacitación y educación continuada sobre ETS, VIH y SIDA al personal, con el fin de mantenerlos actualizados en conocimientos acordes con los avances científicos y tecnológicos al respecto, con la obligación de hacer aplicación, seguimiento y evaluación de las mismas", (Decreto 1543, Artículo 10). 1 6 Confidencialidad: "Reserva que deben mantener todas y cada una de las personas integrantes del equipo de salud frente a la comunidad, respecto a la información del estado de salud y a la condición misma de una persona, con el fin de garantizarle su derecho fundamental a la intimidad", (Decreto 1543, Capitulo 1). 1 7 Se suele aprovechar el vínculo con quienes acuden a las consejerías para utilizar sus experiencias como testimonio. La persona debe ser consciente de todas las repercusiones que ello puede tener para su vida y salud emocional. En caso de que la persona acepte grabar la voz en cinta magnetofónica, la imagen en foto fija o en movimiento, de la totalidad o de parte del cuerpo de una persona es parte de su intimidad, estatus y buen nombre, y no pueden ser copiadas, difundidas o publicadas sin su previo consentimiento debidamente informado y con su manifestación escrita y jurídicamente resguardada de la aceptación que de ello se hace. 1 8 Adaptado de: Velandia MA. Etnografía: estrategia de acercamiento a poblaciones vulnerables. En: Memorias, Taller sobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998. 1 9 Adaptado de: Velandia MA. Metodologías educativas: herramientas para la promoción de la salud. En: Memorias, Taller sobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998. 2 0 Realización de pruebas diagnósticas. "Las pruebas presuntiva y suplementaria (confirmatoria) de infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) previa consejería, se realizarán en laboratorios públicos o privados que cumplan los requisitos y normas de calidad establecidas por la Red Nacional de Laboratorios, (Decreto 1543, Artículo 5, subrayado del autor). 2 1 Derecho al consentimiento informado. "La práctica de pruebas de laboratorio para detectar la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en el orden individual o encuestas de prevalencia, sólo podrá efectuarse previo consentimiento de la persona encuestada o cuando la autoridad sanitaria competente lo determine, de acuerdo con las previsiones del presente Decreto", (Decreto 1543, Artículo 37). Alternativa vital 27 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ... Al que vive con el virus le decimos: la mejor manera de trascender la violencia social es que usted trascienda la suya propia. Cuando usted dice: yo soy positivo no está diciendo: soy una persona, está diciendo: yo soy el virus. Cuando la persona tiene claro cómo se transmite, cómo no se transmite y que él no es el virus, sino que vive con él, entonces le cambia la concepción de la vida Lo primero que uno debe hacer es dejar de engañarse a sí mismo. Es importante darse un tiempo para tener claro quién es, qué desea, y pensar que la vida es una, y que cada minuto que pierde (tratando de jugar el juego de otros que no es el suyo), es una violencia más que está cometiendo y no se puede ser una persona feliz si usted mismo se violenta. La felicidad está en la posibilidad de ser lo que uno quiere ser, siempre y cuando ese crecer y ser no nos violente ni violente a los otros. Pero en algunas oportunidades encontrar el camino de la felicidad se hace difícil y es allí cuando una consejería se hace más importante". Manuel Velandia. Entrevista con la periodista cubana Marlenys Villamar Cuidado con el hacha, Eugenio, cuidado con el hacha 28 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 2 Objetivos de la consejería preprueba Consejería preprueba es la actividad de apoyo que se realiza con el fin de prepararle emocionalmente para el manejo del diagnóstico (cualquiera que sea) y de sus consecuencias, apoyo que presta una persona previamente entrenada y con experiencia a una persona que tiene el temor de estar infectada con el VIH, tener sida o estar afectada por una ETS. Se realiza antes de que se le tome la muestra de sangre que será analizada en el laboratorio con una prueba presuntiva y otra diagnóstica de la infección por VIH o por otro microorganismo causante de una ETS. La consejería preprueba debe cumplir con unos objetivos específicos: ✦ preparar a la persona para la eventualidad de un resultado reactivo 29; ✦ evaluar la indicación de la prueba, según condiciones 22 y conductas con riesgo 23 , criterios clínicos o epidemiológicos 24; ✦ informar sobre los aspectos generales de la infección por VIH 25; ✦ informar a la persona sobre la diferencia entre una prueba presuntiva 26 y una prueba diagnóstica suplementaria (confirmatoria) 27,28 y lo que puede esperar de los resultados de cada una de ellas; ✦ disponer al usuario para la posibilidad de un resultado no reactivo 30; ✦ aprestar a la persona para la eventualidad de un resultado inconcluyente; ✦ buscar que la persona determine posibles acciones a seguir teniendo en cuenta las ventajas y desventajas de las mismas; ✦ informar al cliente sobre la necesidad de realizar pruebas de carga viral y de recuento de linfocitos T4 y T8 en caso de que el diagnóstico sea reactivo; ✦ buscar que la decisión de realizarse la prueba sea hecha bajo consentimiento informado y con orden médica 31; las personas que están en estado de coma, los niños y personas con retardo mental o que no puedan tomar decisiones por sí mismos deben contar con un tutor quien aceptará o no que se realice la prueba; ✦ diligenciar el documento de consentimiento informado 1, dejando como constancia la firma del consultante y de quien realizó la consejería; ✦ verificar la presencia de la firma del médico que ordenó la prueba, en el formato de consentimiento informado; ✦ cotejar la presencia de la firma del consejero que llevó a cabo la consejería; ✦ considerar la posibilidad de repercusiones personales, médicas, sociales, económicas, psicológicas y legales por violación de derechos y obligaciones según lo estipulado por el Decreto 1543. Alternativa vital 29 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Plan integral de consejería Antes que nada, debe permitirse al consultante expresar el motivo de la entrevista, cuál es su mayor preocupación y estimar si realmente existe una indicación médica o epidemiológica que amerite la prueba. Paralelamente, se evalúa qué conoce el consultante sobre la infección por el VIH y el sida. Se debe permitir que las personas que no lo conocen, no estén informadas o nieguen su riesgo, obtengan una percepción clara del mismo. Es necesario que el consejero maneje información suficiente, científicamente fundamentada y actualizada para emitir claramente sus conceptos. El consejero responderá a las necesidades de información del consultante sobre los diferentes aspectos, procurando modificar ideas erróneas y reforzar conceptos adecuados. Es conveniente tomar de los conocimientos aparentemente inadecuados aquellos caminos que puedan conducir a explicaciones científicas comprensibles y correctas. Hacer esto es un mecanismo de acercamiento con el consultante, pues le permite apropiarse de los temas de una forma más familiar, no reprime ni recorta sus apreciaciones y le hace sentir que puede expresar cualquier idea o duda por simple que parezca. La percepción del propio riesgo expresada por el cliente se debe aplicar a un plan de reducción del mismo. El consejero dará explicación sobre los mecanismos de transmisión y de no transmisión del VIH, los estados clínicos de la infección, los criterios epidemiológicos, cómo es la toma de la muestra y condiciones para la misma, y sobre la interpretación de los posibles resultados del laboratorio. También ilustrará sobre las probables consecuencias personales, emocionales, jurídicas y sociales de un resultado reactivo y evaluará el impacto que el resultado pueda ocasionar en el consultante. En la medida que va transcurriendo la sesión hay que permitirle al consultante hablar o confrontar sus dudas; se debe hacer énfasis en la transmisión sexual, por ser el mecanismo más frecuente en la diseminación de la infección por VIH en el país. Es importante recalcar las medidas de prevención que se deben adoptar, sea el resultado negativo o positivo: la actividad sexual asumida con responsabilidad conlleva la adopción de las medidas que disminuyen el riesgo de infección que han de aplicarse incluso con la pareja actual 32, por ejemplo, el uso correcto de los métodos de barrera 33. Se debe ayudar al cliente a comenzar o mantener cambios de comportamiento que reduzcan su riesgo de infectarse, reinfectarse o transmitir el virus. Se le deberán ofrecer servicios de detección de anticuerpos de VIH. Pautas para fortalecer los resultados de la consejería: ✦ asegurar a los clientes que los resultados de las pruebas y otra información que hayan dado se mantendrán confidenciales; ✦ presentar las diversas opciones que tiene el cliente para realizarse una prueba; 30 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ ofrecer consejería teniendo en cuenta que su punto central sea el cliente, para: ✦ establecer y mejorar la comprensión que éste tiene de su riesgo; ✦ evaluar la predisposición del cliente a adoptar conductas de menor riesgo mediante la identificación de cambios de comportamiento que ya haya puesto en práctica; ✦ negociar un plan de reducción de riesgo que sea realista y se pueda ampliar en el futuro; ✦ conversar sobre el historial del cliente con respecto a las pruebas del VIH y sus resultados; ✦ hacer que el cliente participe en una evaluación para determinar cuáles son sus comportamientos con riesgo de infección del VIH; ✦ ajustar la sesión de orientación a los comportamientos, circunstancias y necesidades especiales del cliente; ✦ ayudar al cliente a reconocer los comportamientos que lo ponen en riesgo de contraer el VIH; ✦ identificar los pasos que el cliente ya ha tomado para reducir los riesgos y dar apoyo positivo; ✦ identificar obstáculos que se le hayan presentado al cliente durante previos intentos de reducir su riesgo; ✦ determinar algún cambio de comportamiento que el cliente esté dispuesto a hacer para reducir el riesgo; ✦ conversar sobre los pasos necesarios para poner estos cambios en práctica; ✦ aclarar cualquier dificultad con que el cliente piense que se puede encontrar al tomar estos pasos; ✦ responder a las preocupaciones del cliente; ✦ proporcionar al cliente referencias a otros servicios y copia del plan de reducción de riesgo (en este plan no se deben incluir identificadores personales); si el cliente no sabe leer, se le debe dar un resumen oral; ✦ ayudar al cliente a que tome decisiones apropiadas en relación a la prueba del VIH; ✦ obtener el consentimiento informado del cliente antes de la prueba; ✦ elaborar un plan con el cliente para que éste reciba los resultados de la prueba. La toma de decisiones Valoración de riesgos y beneficios El realizar de manera oportuna y temprana el diagnóstico de infección por VIH o del sida puede traer beneficios a la persona, tales como reducir la incertidumbre y la ansiedad mejorando el estado psicológico. También proporciona a la persona la posibilidad de optar por tratamientos con medicamentos antirretrovirales y recibir la motivación para que realice los cambios de comportamiento que puedan salvaguardarla y proteger a otras personas. Alternativa vital 31 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Igualmente, posibilita la confrontación de los temores, el rechazo social y la sensación que tiene el consultante de no tener los suficientes recursos psicológicos para manejar el diagnóstico, o que se creen falsas expectativas por deficiencia o distorsión de la información. Si el consultante decide realizarse la prueba, se le orientará sobre cómo es la valoración médica, cuál es el lugar donde le tomarán la muestra de laboratorio, el horario de atención, el tiempo que debe esperar para que solicite de nuevo otra cita con el fin de comunicarle el resultado y cómo van a ser los posibles nuevos controles (así su prueba haya salido reactiva, no reactiva o inconcluyente). Se entregará información escrita y se explicará sobre cómo usar adecuadamente los métodos de barrera. Hay personas que necesitan más tiempo para decidirse y esto es aconsejable mientras busca, por ejemplo, una mayor estabilidad laboral o emocional. Por tanto, el consejero no debe forzar la decisión. Si el consultante decide no realizarse la prueba, también se le entregará información escrita e información sobre métodos de barrera, se le ofrecerá apoyo y se le hará saber que podrá regresar en el futuro y reconsiderar su decisión acorde con diversas situaciones. ¿A quién informar del diagnóstico? La persona portadora del VIH puede perder sus núcleos sociales de referencia como son la familia, los amigos o el trabajo. Es aconsejable que la persona tenga en quién confiar el diagnóstico sin el temor a ser rechazado; una buena pregunta para valorar tal recurso puede ser: ¿a quién pudiera decir el