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pacientes con Esclerosis Múltiple
La FEM y Novartis ponen en funcionamiento un servicio
dirigido a personas cuidadoras de pacientes con Esclerosis
Múltiple
[1]
Publish Date: Martes, 7 Abril 2015 - 12:50pm
Som Cuidadors es una plataforma de servicios que ofrece formación presencial y
online, un banco de tiempo y soporte para personas cuidadoras.
Según estudios realizados en Cataluña, las personas que tienen cura de un paciente
con Esclerosis Múltiple, sufren una sobrecarga que puede repercutir en su salud y su
estado de ánimo.
Los problemas más habituales entre las personas cuidadoras son la ansiedad, el dolor
de espalda y el insomnio, además de las problemáticas sexuales y de pareja.
Barcelona, 07 abril , 2015 - La sobrecarga de la persona cuidadora de un paciente con
Esclerosis Múltiple (EM) afecta a su calidad de vida y revierte también sobre la del paciente.
Muchas personas cuidadoras tiene dudas sobre como tener cura y afrontar los pequeños
retos que supone la enfermedad. Además, muchas veces no han recibido ninguna formación
específica para desarrollar la tarea que realizan. Es por eso, que la Fundació Esclerosi Múltiple presenta el servicio Som Cuidadors, una
plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras. Esta plataforma ofrece
formación presencial y online y un banco de tiempo, formado por voluntarios, que durante un
periodo concreto pueden tener cura de una persona mientras su cuidador habitual puede
llevar a cabo otro tipo de tareas. El programa prevé que las personas cuidadoras tengan la
herramienta como un punto de referencia para compartir experiencias y superar las
dificultades que pueden encontrarse. La plataforma consta de: Programa online Cuidador expert 2.0 Creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de
Standford (Estados Unidos), donde cada año se forman miles de pacientes y cuidadores de
todo el mundo, y con la colaboración de Novartis, el programa online ha sido desarrollado por
primera vez en España. Para acceder al programa se requiere de un ordenador y conexión a
internet. Se trata de una formación en que no son necesarios grandes conocimientos
informáticos ya que el programa es muy intuitivo. El programa dura 6 sesiones que se llevan
a cabo durante 6 semanas y supone una dedicación de 2 horas y media por sesión. Se
accede a través de cuidadors.fem.es [2]
Programa presencial Cuidador expert
Este programa consta de 9 sesiones que se llevan a cabo durante 2 meses y medio. Las
sesiones son conducidas por una persona experta y consta de una parte teórica y de una
parte práctica.
Programa de Voluntariado
Este programa constituye una prueba piloto de banco de tiempo. Las personas cuidadoras
necesitan tiempo para dedicarse a sí mismas o para hacer gestiones. Som Cuidadors
propone poner en contacto personas que quieran dedicar un rato a cuidar de personas
mientras sus cuidadores habituales hacen otras tareas. Los voluntarios se inscriben a través
de cuidadors.fem.es [2] y desde la Fundació se les da la formación y se les pone en contacto
con las personas cuidadoras. Manual del Cuidador
Este manual, actualmente en fase de elaboración, será una guía de orientación y de
iniciación que incluirá las preguntas y respuestas más frecuentes.
Asistencia Personal
El programa dispone de un correo electrónico [email protected] [3] en el que se podrán
plantear dudas que un experto de la plataforma irá respondiendo.
Por qué nace Som Cuidadors?
Se calcula que 7.000 personas padecen EM en Cataluña. El carácter crónico de la
enfermedad y el hecho de que se diagnostique especialmente en personas jóvenes hace que
el impacto físico y psicológico entre las personas cuidadoras sea mucho más grande que en
otras patologías. Según estudios realizados en Cataluña, un 27% de las personas que tiene cura de un
afectado de Esclerosis Múltiple, presentan algún trastorno psicológico. La ansiedad, el
cansancio, el dolor de espalda, el insomnio y las dificultades respiratorias, sexuales y de
pareja son algunas de las problemáticas más habituales.
La Fundación tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con EM y con este
servicio intenta hacer dando formación y respiro a los cuidadores, hecho que revierte
directamente en los pacientes. Actualmente, desde el hospital de día de neurorehabilitación
de la FEM, ya existen servicios para personas cuidadoras como grupos socioterapéuticos,
sesiones informativas, programa de apoyo y descanso para familiares cuidadores de
personas con EM y un programa de prevención de la sobrecarga de la persona cuidadora.
Acerca de la esclerosis múltiple La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que
afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando
inflamación y pérdida de tejido1. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la
funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo,
problemas para realizar tareas mentales o de memoria)2. Esto tiene un impacto significativo
sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo3. Se trata de una
enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años4.
Acerca de Fundació Esclerosi Múltiple Creada el 1989 en Barcelona como entidad privada sin ánimo de lucro, la misión de la
Fundació Esclerosis Múltiple (FEM) es mejorar la calidad de vida de las personas con esta
enfermedad y destinar recursos a la búsqueda, al bienestar físico, psíquico y social de los
pacientes. La FEM cuenta con una red de hospitales de día y ofrece servicios de formación e
inserción laboral para personas con discapacidad física en el Centro Especial de Trabajo
(FEM-CET).
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con
las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de
una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos
innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al
ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas
áreas. En 2014 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.000 millones de dólares USD e
invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo
deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. A 31 de
diciembre de 2014, las compañías del Grupo Novartis contaron con una plantilla aproximada
de 133.000 empleados y están presentes en más de 180 países en todo el mundo. Para más
información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com [4] y http://www.novartis.es/ [5] Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis [6]. ###
Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al
negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.
Referencias: 1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/ [7]. Accessed August 2014.
2. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx [8]. Accessed August 2014.
3. http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013report.pdf?f=1 [9]. Accessed August 2014.
4. http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet [10]. Accessed August 2014.
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[2] http://cuidadors.fem.es/
[3] mailto:[email protected]
[4] http://www.novartis.com/
[5] https://www.novartis.es/homepage
[6] http://twitter.com/novartis
[7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/
[8] http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx
[9] http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1
[10] http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet