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Comprometidos con la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple altera significativamente la calidad de vida
de los pacientes y de sus familias. Novartis, como compañía dedicada
al cuidado de la salud, tiene como compromiso investigar y ayudar
a las personas con EM a mejorar su calidad de vida.
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Novartis,
larga
trayectoria en
neurociencias
En el campo de las enfermedades neurodegenerativas,
Novartis tiene un sólido compromiso con la innovación
a través de una larga trayectoria en investigación
y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar
la calidad de vida de las personas que las padecen.
Llevamos más de 60 años cerca de patologías tan
relevantes para nuestra sociedad como son la epilepsia,
los trastornos psicóticos, la migraña, la enfermedad de
Alzheimer, la enfermedad de Parkinson o la Esclerosis
Múltiple (EM).
Desde 2008 Novartis ha consolidado su compromiso
con los pacientes que tienen Esclerosis Múltiple
al impulsar diversas iniciativas para reforzar la
concienciación social de la EM y dar a conocer
la realidad de las personas que conviven con la
enfermedad, así como para fomentar el diálogo
entre los miembros de la comunidad de EM.
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Esclerosis Múltiple y Novartis
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad
crónica inflamatoria del sistema nervioso
central con un importante componente neurodegenerativo asociado, caracterizada por la
aparición de placas de inflamación-desmielinización y daño axonal que alteran el normal
funcionamiento del cerebro, nervio óptico y
médula espinal. Actualmente se desconoce
la causa que la produce, aunque se sabe a
ciencia cierta que hay diversos mecanismos
autoinmunes involucrados.
Se estima que en todo el mundo 2,5 millones de personas están afectadas por la EM1, una
patología neurodegenerativa que, a menudo, se
inicia en la edad adulta (entre los 20 y los 40
años). Las mujeres tienen el doble de probabilidades de presentar EM que los hombres2,1.
La prevalencia de la EM varía geográficamente, con una incidencia mayor en las zonas
nórdicas y menor cuanto más nos aproximamos al ecuador. En Europa, la incidencia de
EM aumenta progresivamente de sur a norte1.
Según datos de la Sociedad Española
de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 españoles padecen Esclerosis
Múltiple (EM), una cifra que cada año suma
cuatro nuevos afectados por cada 100.000
habitantes. El 70% de los casos de Esclerosis
Múltiple (EM) se diagnostican entre los 20 y
40 años. Sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes1.
Se estima que 2,5 millones
de personas están afectadas
por Esclerosis Múltiple
¿A qué zonas del cuerpo afecta la EM?
La EM afecta al sistema
nervioso central, que
está formado por el
cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.
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¿Cuáles son los síntomas de la EM?
La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio
rango de problemas físicos y mentales que
incluyen pérdida del control y de la fuerza muscular, del equilibrio, de las sensaciones y de la
función mental, aunque los síntomas pueden
variar de un individuo a otro. Algunas personas
pueden perder su capacidad para caminar, y
otras pueden presentar problemas de visión3.
Los pacientes con EM pierden volumen
cerebral aproximadamente de tres a cinco
veces más rápidamente que las personas sin
EM4. Esta pérdida se produce de forma precoz,
prosigue durante el curso de la enfermedad y
se ha asociado al deterioro cognitivo5,6.
La pérdida de funciones físicas y cognitivas en el curso de la EM se debe a dos
tipos de daño que provocan la pérdida de
neuronas y tejido cerebral: lesiones inflamatorias focales (denominado daño focal) y
procesos neurodegenerativos más generalizados (denominado daño difuso). Las lesiones
inflamatorias focales pueden presentarse
clínicamente como recaídas y contribuir a
generar discapacidad en el paciente. El daño
difuso empieza al inicio de la enfermedad, a
menudo no es perceptible y se relaciona con
la pérdida de volumen cerebral y la acumulación de discapacidad irreversible7-9.
¿Cuántos tipos de EM hay?
EM Remitente
recurrente (EMRR)
EM Secundariamente
progresiva (EMSP)
● Caracterizada por
episodios de inflamación aguda del SNC con
empeoramiento de la función neurológica, seguida
de periodos de remisión
en que se recupera parcial o completamente10.
● Caracterizada por la
acumulación gradual de
disfunción neurológica,
después de una fase incial
de recaídas12 y remisio-
● ~85% se diagnostican
inicialmente con esta
forma de EM1.
● ~65% de las personas
con EMRR desarrollarán
EMPS 15 años después
del diagnóstico1.
Time
● Las personas
muestran desde el inicio
una acumulación continuada y creciente de
secuelas neurológicas,
sin una fase previa de
brotes y remisiones13.
● ~10-15% de personas
diagnosticadas con EM
presentan EMPP13.
Disability
Disability
Disability
● Existen varias opciones
y enfoques de tratamiento
para las personas con
formas de EMRR con
recaída, que van desde
los inmunomoduladores
a los inmunosupresores,
pudiendo ser inyectables,
endovenosos u orales11.
nes, y con independencia
de la presencia o no de
brotes.
EM Primariamente
progresiva (EMPP)
Time
Time
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¿Cómo podemos medir la evolución de la Em?
Esclerosis múltiple (EM)
Un enfoque de los cuatro medidores
clave de la actividad de la enfermedad
◀
La esclerosis múltiple es una enfermedad
crónica que afecta al funcionamiento
normal del cerebro, los nervios ópticos
y la médula espinal.
Esto se debe a la inflamación
y la pérdida de tejidos1.
◀
La EM puede provocar diversos problemas
tanto físicos ( por ejemplo, al andar) como
cognitivos (por ejemplo, de memoria)2.
Puede afectar significativamente a la calidad de vida del individuo y su
familia. De hecho, tan solo el ~50% de los pacientes con EM tendrán
trabajo 10 años después del diagnóstico3 y dos tercios aseguran que
la EM ha afectado a su vida laboral4.
La EM presenta 2 tipos de daños principales que contribuyen a la
pérdida generalizada de células neuronales y al deterioro de la
función física y cognitiva.
Focal: diversas lesiones
inflamatorias pueden
manifestarse clínicamente como ataques
agudos (recaídas)5-7
4
Difuso: daño continuo
y generalizado que
comienza en una fase
temprana de la
enfermedad5-7
medidores clave de la actividad de la enfermedad
que ayudan a evaluar el impacto del daño focal y
difuso en el cerebro del paciente
ReferenciaS
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PMH0001747/. Accessed August 2014.
2.http://www.nationalmssociety.org/SymptomsDiagnosis/MS-Symptms/. Accessed August 2014.
3. Naci H. et. al. Economic burden of multiple
sclerosis: a systematic review of the literature.
Pharmacoeconomics. 2010;28(5):363-79.
Recaídas
Las recaídas pueden tener
un efecto discapacitante
grave en la vida del individuo. La recuperación
incompleta de una recaída
puede hacer avanzar significativamente el nivel
de discapacidad8
Lesiones detectadas
por RM
La cantidad de lesiones
detectadas por RM ha
demostrado estar asociada
con las recaídas, y por lo
tanto con la discapacidad9
Tamaño del cerebro
La reducción del tamaño
del cerebro (pérdida de
volumen cerebral) predice
y se corresponde con una
discapacidad física a largo
plazo, así como con el
deterioro de la función
cognitiva10
Abordar estos cuatro medidores
a través de un tratamiento
temprano y eficaz y un manejo
adecuado de la enfermedad resulta
importante para actuar sobre el
desarrollo de la EM y conservar
aquello que más importa a los
pacientes: su función física y cognitiva
Progresión de la
discapacidad
Entre los síntomas más
comunes se encuentran
los problemas físicos y
cognitivos2
4. MS in focus, Issue 16: Employment and MS.
http://msif.org/includes/documents/cm_docs/
MSinFocusIssue16EN.pdf/. Accessed August 2014.
5.Filippi M. et. al. Association between pathological
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6. Kutzelnigg A. et. al. Cortical demyelination and
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7.Sormani M.P., Arnold DL & De Stefano N.
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treatment effect on disability in multiple sclerosis.
Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
8. Lublin F.D., Baier M., Cutter G. Effect of relapses on
development of residual deficit in multiple sclerosis. Neurology. 2003;61(11):1528-1532.
9. Sormani M.P. & Bruzzi P. MRI lesions as a
surrogate for relapses in multiple sclerosis: a
meta-analysis of randomised trials. Lancet Neurol.
2013 Jul; 12(7):669-76.
10.Popescu V. et. al: on behalf of the MAGNIMS Study
Group. Brain atrophy and lesion load predict long
term disability in multiple sclerosis. J Neurol
Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar 23.
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¿Cuál es el impacto de la EM?
La EM altera significativamente la calidad de
vida de los pacientes y de sus familias14, aunque
un adecuado tratamiento y manejo de la enfermedad pueden ayudar a reducir su impacto.
• Reducción de la calidad de vida: Las
personas con EM presentan, en promedio,
una calidad de vida inferior respecto a las
que presentan otras enfermedades crónicas
como la diabetes y la epilepsia15,16.
• Problemas con el empleo: Dos tercios
de los afectados aseguran que la EM afecta
a su trabajo14, y solo ~ 50% de personas con
EM conservarán el empleo17 años después
del diagnóstico18.
• Reducción de la independencia: Aproximadamente un tercio de personas necesitan
silla de ruedas a los 20 años del desarrollo
de la EM19.
trabajar con la enfermedad
Realizar correctamente su trabajo e incluso conservarlo puede
suponer un problema para las personas con EM, si bien los estudios reflejan importantes mejoras respecto a años anteriores.
●●
●●
El trabajo aporta1:
€
Salario
♥
Aumento de
autoestima



€
Integración social
Los estudios han
reflejado que un
mayor número
de personas con
EM tienen empleo
actualmente,
en comparación
con la década
de los 802,10,11.
El tratamiento
precoz y
mejorado, y un
mejor manejo de
la enfermedad
han ayudado.
Independencia
Las personas con EM destacan cinco factores que
pueden ayudarles a mantener su trabajo1:
56%
Enfermedad
estable,
asistida por
un tratamiento
efectivo
49%
Empresarios
y compañeros
comprensivos
42%
Trabajar
sentado
38%
Horario
de trabajo
flexible
6%
Ajustes
informáticos
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Novartis con la Esclerosis Múltiple
En 2011, la compañía puso a disposición de
los pacientes el primer tratamiento oral para
la enfermedad, el cual no solo ha supuesto
una mejora en la calidad de vida del paciente,
sino que también ha sido una mejora en la
adherencia y cumplimiento del tratamiento.
Además, en los resultados de los últimos
ensayos, post comercialización, llevados a
cabo por Novartis, y en los resultados que
aporta la práctica clínica, se ha demostrado
que este primer tratamiento oral también
aporta eficacia en las cuatro medidas clave de
la actividad de la EM: los brotes, la actividad
en Resonancia Magnética, la acumulación
de discapacidad y la pérdida de volumen
cerebral.
A largo plazo, la apuesta de Novartis es la
investigación y el desarrollo de nuevas alternativas para ofrecer el tratamiento apropiado
al paciente adecuado en el momento justo, a
fin de cubrir las necesidades de los pacientes
en cada fase de la enfermedad con medicamentos específicos e innovadores.
En 2014 Novartis invirtió
en I+D 9.900 millones de
dólares, lo que representa
el 22% de las ventas netas
de la División Farmacéutica
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Más allá de la investigación
Como compañía dedicada al cuidado de
las personas, nuestro compromiso con los
pacientes va más allá de la investigación.
En los últimos siete años Novartis ha consolidado su responsabilidad con las personas
que tienen Esclerosis Múltiple al impulsar
diversas iniciativas para reforzar la con-
cienciación social de la EM y aumentar el
conocimiento de las experiencias únicas de
quienes conviven con la enfermedad, así
como para fomentar el diálogo entre los
miembros de la comunidad de EM. Estas son
algunas de las diferentes iniciativas que se
han llevado a cabo:
2011 Corta con las barreras
Corta con las Barreras es una iniciativa promovida por Novartis en colaboración con FCC
y Santa&Cole y con el aval de la Sociedad
Española de Neurología (SEN), la Federación
Española de Lucha contra la Esclerosis
Múltiple (FELEM) y el Ministerio de Fomento.
Su objetivo es mejorar la movilidad y
autonomía personal de los pacientes con
Esclerosis Múltiple para lograr una mayor
interacción social y libertad en su día a día.
A través de un concurso público arquitectónico a población general, todos los municipios
españoles con una población comprendida
entre 20.000 a 500.000 habitantes podían
presentar proyectos para derribar las barreras
arquitectónicas de su localidad.
El municipio ganador, Linares, recibió la
financiación para realizar su obra urbanística.
2012 www.emyaccion.com
La web cuenta con material multimedia en
el que relevantes especialistas en neurología
explican, de forma sencilla, algunos temas relacionados con la EM, así como con blogs que
cada semana actualizan los especialistas y que
pretenden ayudar a los pacientes y a sus familiares a encontrar respuesta sobre los aspectos
de la EM que más les interesen. También
está disponible una lista de las asociaciones
de pacientes ordenadas por comunidades
autónomas que brinda un valioso apoyo a los
pacientes y a sus allegados para poder orientarles sobre el manejo de la enfermedad.
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Casa Virtual
Novartis ha creado una Casa Virtual, un servicio que ha contado con la colaboración de
personas expertas en el ámbito de la salud
y asociaciones de pacientes y que ofrece la
oportunidad de personalizar la vivienda de la
persona afectada de EM con el fin de lograr
mayor independencia en su día a día. Uno de
los múltiples servicios que se pueden encontrar son consejos y recomendaciones para
cada estancia, adaptadas a la rutina y al grado
de discapacidad del paciente.
Experience Cube
Experience Cube consiste en una plataforma,
que se ha ido instalando en diferentes ciudades
de España, compuesta por cinco pruebas con
diversos grados de dificultad en los que se han
podido apreciar algunos de los síntomas más
comunes de la EM, como la falta de sensibili-
dad, la pérdida de fuerza, la dificultad para
coordinar o problemas de visión, entre otros.
El objetivo es mostrar la realidad de la enfermedad de una manera diferente, sintiéndola
en primera persona y siendo los propios ciudadanos los que cuenten cómo la perciben.
Proyecto M1
El proyecto M1, promovido por Esclerosis
Múltiple España (EME) con la colaboración de
Novartis, es una iniciativa de concienciación y
recaudación social masiva, participativa, abierta
y transparente, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la EM.
La iniciativa se lanzó en 2013 y, desde
entonces, está vinculada al proyecto internacional desarrollado para impulsar la investigación
de las formas progresivas de la enfermedad:
la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple
Progresiva (International Progressive MS Alliance, www.progressivemsalliance.org) promovido
por la Federación Internacional de EM (MSIF).
A través de esta iniciativa, los usuarios
pueden donar una cantidad de dinero, a partir
de 1 €, para la investigación de la EM. Todas
las donaciones se podrán hacer a través de
la plataforma www.eme1.es y se donará el
100% del dinero recaudado a investigación.
2013
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2014 Living Like You
Living Like You (Viviendo como tú) es un programa de compromiso online que tiene como
objetivo ofrecer herramientas de apoyo a las
personas que viven con EM.
Está focalizada en una página web
(www.LivingLikeYou.com), que contiene artículos escritos por personas con EM sobre
cómo la enfermedad ha afectado a sus vidas
y cómo lo hacen para convivir con la enfermedad. Living Like You también tiene canales en
Facebook y Twitter donde las personas pueden unirse a conversaciones sobre la vida con
EM, así como encontrar información útil para
ayudarles en sus desafíos diarios con la EM.
APP ME
Novartis ha desarrollado ME, una aplicación para smartphones que permite que los
pacientes con esclerosis múltiple puedan
tener un mejor seguimiento de sus síntomas
y del impacto que estos tienen en su vida
diaria. El objetivo es ofrecer un sistema de
seguimiento de la patología, así como un
control de su bienestar entre las visitas programadas con el médico.
ME ofrece una serie de ejercicios que
mejorarán la calidad de vida del paciente y
un apartado donde registrar el tratamiento
pautado y configurar una alarma recordatoria
para la toma de medicamentos y asegurar la
adherencia al tratamiento y las citas con el
médico.
Además, posibilita un seguimiento de los
síntomas: el paciente encontrará un cuerpo
humano interactivo en el que podrá marcar
exactamente el lugar y el síntoma específico.
Los datos se podrán consultar en un resumen
gráfico visual para llevar un control más fiel
de lo que ocurre entre visita y visita. Con los
datos almacenados, el equipo de neurología
y enfermería podrá guiar la conversación con
los pacientes durante las consultas.
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ReferenciaS
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