Download Nota de Prensa XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos

Según el presidente de ALCER, durante las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, celebradas en
el Ministerio de Sanidad,
“La participación del paciente en la toma de decisiones
va a ser una de las piedras angulares del SNS”
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El director general de Apoyo a la Discapacidad, José Ignacio Tremiño, y el director de la Organización
Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, participan en la inauguración
Se abordarán los últimos avances científicos y jurídicos de las enfermedades renales y una de las
mesas redondas se centrará en ‘Mujer, discapacidad y enfermedad renal’
Según J. Molinuevo “aún sabemos poco sobre cuáles son las inquietudes y las necesidades de las
mujeres con enfermedad renal crónica, motivo por el que ALCER ha creado una Comisión de la Mujer,
con el objetivo de dar respuesta a la problemática del colectivo”
Madrid, 21 de octubre de 2014.- Alrededor de 700 asistentes de todas las comunidades
autónomas se darán cita los próximos días 25 y 26 de octubre de 2014 en las XXVII Jornadas
Nacionales de Enfermos Renales, que organiza la Federación Nacional de Asociaciones para
la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y que tendrán lugar en el salón de actos
Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Paseo del Prado 18-20) en
Madrid. Las jornadas, cuya entrada es gratuita, tienen como objetivo dar a conocer los últimos
avances de carácter científico, legislativo, político, económico, social y ético en las enfermedades
renales crónicas.
El presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo, destaca el interés que tiene el
programa de las jornadas para los enfermos renales y sus familiares, al abordarse asuntos tan
diversos y actuales como las enfermedades poco frecuentes que derivan en Insuficiencia
Renal Crónica, las últimas novedades en el tratamiento de diálisis, el ejercicio físico y la enfermedad
renal, las estrategias de salud como herramienta para garantizar la atención al paciente renal o los
derechos como pacientes.
Molinuevo considera, además, de especial importancia dos asuntos que también serán objeto de
debate en las jornadas: “Por un lado, conocer qué se está haciendo en Europa en la lucha contra el
tráfico de órganos, que nos preocupa de forma especial a los enfermos renales, y fundamentalmente
la trilogía ‘Mujer, discapacidad y enfermedad renal’. Aún sabemos poco sobre cuáles son las
inquietudes y las necesidades de las mujeres con enfermedad renal crónica, motivo por el que
ALCER ha creado una Comisión de la Mujer, con el objetivo de dar respuesta a la problemática del
colectivo y quenace con la misión de promover la igualdad de oportunidades dentro del colectivo de
mujeres con ERC”.
La inauguración de las jornadas, que tendrá lugar a las 9.30 horas del sábado 25 de octubre, correrá
a cargo del director general de Apoyo a la Discapacidad, José Ignacio Tremiño, y contará con
la intervención del director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el nefrólogo
Rafael Matesanz; la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN),
María Jesús Rollán, y la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), María
Dolores del Pino. Tras la inauguración, los presidentes de la Federación Nacional ALCER y de la
Fundación Renal ALCER, Jesús Molinuevo y Alejandro Toledo, respectivamente, abordarán el
presente y el futuro de estas organizaciones.
Para Molinuevo, ese futuro pasa por que el paciente participe no sólo en la toma de decisiones sino
también en la gestión y la evaluación del Sistema Nacional de Salud. “En cualquier foro en el que te
encuentres se habla de la importancia de contar con los pacientes en la toma de decisiones que les
afectan, pero ves que la realidad es otra y que se cuenta con ellos poco o nada.
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En la enfermedad renal esto no es diferente y se siguen tomando decisiones sin contar con el enfermo
renal, e incluso se descuidan los necesarios procesos de formación e información para que el
paciente tome sus propias decisiones en lo referente a la elección de su tratamiento. Esta va a ser
una de las piedras angulares de nuestro Sistema Nacional de Salud: la participación del paciente, no
sólo en su autocuidado, sino también en la gestión y en la evaluación del sistema, si de verdad
queremos un Sistema Nacional de Salud eficaz, eficiente, de calidad y sostenible”.
Asimismo, Molinuevo advierte de que la actual crisis económica y la aplicación del RD 16/2012 está
provocando desigualdades entre las diferentes comunidades autónomas, tanto en el acceso a los
tratamientos, en la aplicación del copago, diferente según la comunidad autónoma en la que se resida,
como en la dificultad para acceder a los tratamientos más innovadores.
Mujer, discapacidad y enfermedad renal
Bajo el epígrafe de Mujer, discapacidad y enfermedad renal también se abordará una creciente
problemática del colectivo de pacientes renales en una mesa redonda que estará moderada por
Clara Vidal, técnica del proyecto Violencia Tolerancia Cero, dirigido a mujeres con discapacidad
desarrollado por COCEMFE en colaboración con la Obra Social La Caixa.
En dicho encuentro participarán tres de las integrantes de la recién creada comisión de la mujer de
la Federación Nacional ALCER, como la responsable de dicha comisión, Josefa Gómez,
vicepresidenta primera de Federación Nacional ALCER y presidenta de ALCER Málaga, así como
Isabel García, presidenta de ALCER Huesca y Belén Herrera de ALCER Bizkaia. La comisión de la
mujer de Federación Nacional ALCER.
Otras ponencias de las jornadas se centrarán en el marco jurídico relacionado con la enfermedad
renal, como la nueva directiva europea sobre tráfico de órganos. Las enfermedades renales poco
frecuentes y las últimas novedades en los tratamientos de diálisis, como la hemodiálisis
domiciliaria o la diálisis peritoneal también serán objeto de estudio durante las jornadas. Durante las
mismas se pondrá de manifiesto además la importancia del ejercicio físico en la enfermedad
renal crónica en una mesa redonda en la que se dará a conocer el programa Ejercita, a través de
la ponencia de Sonsoles Hernández, doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte de la
Universidad Miguel de Cervantes de Valladolid, y los Juegos Mundiales de Trasplantados que se
celebrarán en Málaga de 2015, que presentarán el presidente de la Fundación Deporte y Trasplante
de España, Mateo Ruiz, y un paciente trasplantado miembro de esta fundación, José López.
La conferencia de clausura, bajo el título de Estrategias de salud renal, itinerario óptimo de la
atención al paciente con enfermedad renal, será pronunciada por José Carlos Rodríguez, jefe del
Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria.
IX Premios de la Fundación Renal ALCER España
Durante las jornadas también se entregarán los IX Premios de la Fundación Renal ALCER España,
que destacan iniciativas e investigaciones en tres áreas: reconocimiento social, diálisis y prevención
de la enfermedad renal crónica avanzada y trasplante renal.
Acerca de ALCER
Creada en 1976, la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales es una organización sin ánimo de
lucro que se convierte en federación de asociaciones en 1981 y es declarada de utilidad pública en 1984. En
la actualidad, agrupa a 50 asociaciones federadas y a más de 18.500 socios. ALCER representa a un
colectivo de más de 200.000 pacientes en tratamiento, con unos 25.000 trasplantados y 24.000 en diálisis. En
todo caso, se calcula que alrededor de cuatro millones de españoles podría tener una afectación renal y, más
de dos millones, una enfermedad renal crónica.
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Roberto Ortiz Lora
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