Download Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria

Corporación de Ayuda a
Pacientes con Enfermedad Hipofisaria
Personería Jurídica N° 161100 / 16-01-2014
¿Quiénes Somos? La Corporación
de Ayuda a Pacientes con
Enfermedad Hipofisaria (CORAPEHI)
es una agrupación Chilena formada
por pacientes y sus familiares, cuyo
objetivo principal es ayudarse
mutuamente a sobrellevar de mejor manera las enfermedades derivadas de
un adenoma de hipófisis.
Este test es solo referencial si tiene muchas coincidencias consulte a un Médico de preferencia
con la especialidad de Endocrinología.
¿Presenta cambios en el tamaño o grosor de la nariz, las orejas o las manos comparándolas con
fotos de años anteriores?
¿Su quijada se ha vuelto protuberante o se han separado sus dientes?
¿Ha cambiado el número de su calzado sin razón aparente? (si no ha aumentado de peso)
¿Ha comenzado a roncar por las noches mientras duerme?
La de Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria, es una
asociación destinada a una obra de interés general, sin fines de lucro, que
tiene por objeto la promoción, protección, defensa de los derechos que
asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisaria ocasionada
por un tumor.
Misión: “Colaborar a que los chilenos afectados por una patología
derivada de un trastorno de la hipófisis tengan acceso a diagnóstico,
tratamiento y seguimiento oportuno, efectivo y eficiente para sus
enfermedades, mejorando de esta manera su calidad de vida.”
¿Ha notado disminución en su visión periférica o se ha nublado su vista?
Visión: “Ser una organización referente en el campo de las
organizaciones de pacientes enfocadas en el apoyo mutuo entre
afectados por enfermedades poco frecuentes.”
(Mujeres)¿Ha tenido secreción de líquido por los pechos sin estar embarazada?
¿Sufre recurrentemente de fuertes dolores de cabeza o siente punzaciones detrás de los ojos?
¿Suda en exceso o su olor corporal ha cambiado?
(Mujeres) ¿Su ciclo menstrual es irregular?
¿Ha sentido rigidez de las articulaciones o artritis?
¿Ha tenido hormigueos en las manos con cierta frecuencia?
¿Siente que ha disminuido su libido?
En Corapehi pensamos que el AUGE en un gran avance en el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento de nuestras enfermedades, pero sigue siendo
insuficiente. Sin embargo, creemos que es imprescindible ampliar su alcance
en los siguientes aspectos:

Acceso a medicamentos de última generación como el Pegvisomant entre
otros en proceso de prueba. Pese a encontrarse mencionado en la guía
clínica del GES, este medicamento (aprobado por la FDA el 2003) no está
disponible en Chile. El alto precio de este medicamento en el exterior y su
requerimiento de periodicidad determina que se requiera de protección
financiera para ponerlo al alcance de los pacientes en Chile. En países como
Inglaterra, Francia, España y Argentina el costo de este medicamento es
cubierto, en parte o totalmente, por el estado.


Ampliación de la cobertura a menores de 15 años. En Corapehi conocemos
varios casos de menores afectados por tumores de hipófisis, quienes se
encuentran sin protección de ningún tipo dado que la cobertura del GES
considera solamente a los mayores de 15 años.
Cobertura para Radiocirugía (Gamma Knife). Este tratamiento no tiene
protección financiera.



Cobertura en cirugía plástica de reconstrucción
Cobertura en atención dental
Atención psicológica y de terapia ocupacional


Disminución del copago de medicamentos, exámenes y tratamiento
Cobertura en patologías y tratamientos asociados producto de las
enfermedades de la hipófisis


Control y educación al paciente por medio de enfermería
Cobertura en exámenes y atención de especialistas
CENSO Nacional Enfermedades de la
Hipófisis. Noviembre 2013 – Noviembre 2014
No sabemos cuántos pacientes hay a nivel nacional que padece una
enfermedad de la hipófisis, que sea poco frecuente y menores de 15 años. Es
por ello que hemos determinado hacer un CENSO nacional. Necesitamos la
ayuda y colaboración de los médicos que puedan ayudarnos a difundir este
folleto, a los pacientes y sus familias. Usaremos las redes sociales para tener
contacto (al reverso están todos los canales de comunicación que tenemos) a
fin de poder lograr saber cuántos pacientes en Chile padecen de:






Acromegalia
Prolactinomas
Enfermedad de Cushing
Adenomas no funcionantes
Gigantismo
Hipopituitarismo


Diabetes insípida
Enfermedades asociadas (tumores o lesiones no tumorales fuera de la
hipófisis que afecten la función hipofisaria)
-
El canal de contacto será por medio de las redes sociales y teléfono
celular y red fija.
-
Es fundamental que este folleto pueda llegar a la mayor cantidad de
pacientes
-
Con esta información podremos presentar datos estadísticos al
Ministerio de Salud a fin de poder hacer las solicitudes
correspondientes
SITIO WEB
http://www.corapehi.cl
Hipófisis Chile @corapehi
Corporación de Ayuda a Pacientes Con Enfermedades de Hipófisis - Chile
Teléfonos de contacto
Red Fija (Santiago) 27021244
+56 9 89009038
+56 9 72649186
Correo Electrónico
[email protected]
[email protected]