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MEDIO: EUROPA PRESS
CARÁCTER: AGENCIA NOTICIAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Directorio
•
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
•
Consejería Sanidad Castilla La Mancha
•
SOBRE La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Enfermedad Ultra Rara
•
Mariano Rodríguez
TOLEDO, 21 Sep. (EUROPA PRESS) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado
este miércoles que la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha "está
bloqueando" el único tratamiento que puede garantizar que Mariano Rodríguez
Fernández, de 49 años y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria
Paroxística Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que cualquier
persona.
A Mariano le diagnosticaron hace 7 años Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
(HPN), una de las denominadas enfermedades raras, que se caracteriza por la
destrucción de los glóbulos rojos y por la posibilidad de generar episodios
tromboembólicos, causa principal de muerte entre estos pacientes. Entre los
síntomas destacan un intenso dolor generalizado, la anemia y la sangre en orina.
Según explican tanto el propio Mariano Rodríguez como el presidente de la
Asociación de pacientes de HPN, Jordi Cruz, desde el hospital han recomendado
que se apruebe el tratamiento con eculizumab, medicamento aprobado por la FDA
(Food and Drug Administration) y la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) en
2007, y el único que ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes de
HPN y evitar cualquier riesgo de trombosis.
"La Consejería de Salud de Castilla La Mancha dice que el bloqueo se debe a
que el paciente no ha sido transfundido, pero es inadmisible ya que, según los
parámetros de la Guía Clínica de HPN, que recientemente ha confeccionado la
Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), no hacen falta
transfusiones previas para ser tratado con eculizumab, y además su médico así lo
certifica", ha explicado Cruz.
Desde hace cuatro años, Mariano Rodríguez sólo toma corticoides, "que me
están produciendo una pérdida de masa muscular y otros efectos secundarios",
según declara. A juicio de la Asociación, "el bloqueo se debe a criterios puramente
economicistas, ya que se trata de un tratamiento caro, pero más caro es impedir
que un hombre pueda trabajar y pueda llevar una vida normal. Ahora mismo el
estado de Mariano es muy crítico y podría sucederle lo peor. A la larga podría salir
más caro jugar con la salud de las personas".
SOBRE LA ENFERMEDAD
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara
que afecta alrededor de 250 pacientes en España. Se trata de un trastorno
genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren
adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan
desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e
intermitentemente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora
progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que
la hemólisis intravascular (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones
de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes,
infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente
entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de 1 a más
de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN
oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla
sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000
personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN.
El tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas
mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no
específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento
que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
http://www.europapress.es/castilla-lamancha/noticia-denuncian-consejeria-sanidad-lmniega-tratamiento-paciente-sufre-enfermedad-rara-20110921112404.html
MEDIO: LA INFORMACIÓN
CARÁCTER: PORTAL NOTICIAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Denuncian que la Consejería de Sanidad de C-LM niega el tratamiento a un paciente que sufre una enfermedad rara
11:24h | lainformacion.com
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado este miércoles que la Consejería de Sanidad de
Castilla-La Mancha "está bloqueando" el único tratamiento que puede garantizar que Mariano Rodríguez Fernández, de 49
años y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que
cualquier persona.
TOLEDO, 21 (EUROPA PRESS)
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado este miércoles que la Consejería de Sanidad de
Castilla-La Mancha "está bloqueando" el único tratamiento que puede garantizar que Mariano Rodríguez Fernández, de 49
años y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que
cualquier persona.
A Mariano le diagnosticaron hace 7 años Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una de las denominadas enfermedades
raras, que se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos y por la posibilidad de generar episodios tromboembólicos,
causa principal de muerte entre estos pacientes. Entre los síntomas destacan un intenso dolor generalizado, la anemia y la
sangre en orina.
Según explican tanto el propio Mariano Rodríguez como el presidente de la Asociación de pacientes de HPN, Jordi Cruz, desde
el hospital han recomendado que se apruebe el tratamiento con eculizumab, medicamento aprobado por la FDA (Food and
Drug Administration) y la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) en 2007, y el único que ha demostrado mejorar la
calidad de vida de los pacientes de HPN y evitar cualquier riesgo de trombosis.
"La Consejería de Salud de Castilla La Mancha dice que el bloqueo se debe a que el paciente no ha sido transfundido, pero es
inadmisible ya que, según los parámetros de la Guía Clínica de HPN, que recientemente ha confeccionado la Sociedad
Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), no hacen falta transfusiones previas para ser tratado con eculizumab, y
además su médico así lo certifica", ha explicado Cruz.
Desde hace cuatro años, Mariano Rodríguez sólo toma corticoides, "que me están produciendo una pérdida de masa muscular
y otros efectos secundarios", según declara. A juicio de la Asociación, "el bloqueo se debe a criterios puramente economicistas,
ya que se trata de un tratamiento caro, pero más caro es impedir que un hombre pueda trabajar y pueda llevar una vida normal.
Ahora mismo el estado de Mariano es muy crítico y podría sucederle lo peor. A la larga podría salir más caro jugar con la salud
de las personas".
SOBRE LA ENFERMEDAD
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara que afecta alrededor de 250 pacientes en
España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los
glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e
intermitentemente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una
verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que la hemólisis intravascular (destrucción de los
glóbulos rojos) ocurría en situaciones de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes,
infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40 años, y la demora en el
diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN oscila
entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que
afecta entre 8.000 y 10.000 personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN. El tratamiento de esta enfermedad se limitaba
a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no específica y, en
pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
(EuropaPress)
http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/denuncian-que-la-consejeria-desanidad-de-c-lm-niega-el-tratamiento-a-un-paciente-que-sufre-una-enfermedadrara_SnhM3Vd97d6yN3EQ0MWWR6/
MEDIO: NUEVA ALCARRIA.COM
CARÁCTER: DIARIO VERSIÓN ONLINE
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Denuncian que la Consejería de Sanidad de CLM niega el tratamiento a un paciente que
sufre una enfermedad rara
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado este miércoles que la
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha "está bloqueando" el único tratamiento que puede
garantizar que Mariano Rodríguez Fernández, de 49 años y vecino de Toledo, enfermo de
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que cualquier persona.
A Mariano le diagnosticaron hace 7 años Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una de las
denominadas enfermedades raras, que se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos y por la
posibilidad de generar episodios tromboembólicos, causa principal de muerte entre estos pacientes. Entre
los síntomas destacan un intenso dolor generalizado, la anemia y la sangre en orina.
Según explican tanto el propio Mariano Rodríguez como el presidente de la Asociación de pacientes de
HPN, Jordi Cruz, desde el hospital han recomendado que se apruebe el tratamiento con eculizumab,
medicamento aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) y la EMEA (Agencia Europea del
Medicamento) en 2007, y el único que ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes de HPN
y evitar cualquier riesgo de trombosis.
"La Consejería de Salud de Castilla La Mancha dice que el bloqueo se debe a que el paciente no ha
sido transfundido, pero es inadmisible ya que, según los parámetros de la Guía Clínica de HPN, que
recientemente ha confeccionado la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), no hacen
falta transfusiones previas para ser tratado con eculizumab, y además su médico así lo certifica", ha
explicado Cruz.
Desde hace cuatro años, Mariano Rodríguez sólo toma corticoides, "que me están produciendo una
pérdida de masa muscular y otros efectos secundarios", según declara. A juicio de la Asociación, "el
bloqueo se debe a criterios puramente economicistas, ya que se trata de un tratamiento caro, pero más
caro es impedir que un hombre pueda trabajar y pueda llevar una vida normal. Ahora mismo el estado de
Mariano es muy crítico y podría sucederle lo peor. A la larga podría salir más caro jugar con la salud de
las personas".
SOBRE LA ENFERMEDAD
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara que afecta alrededor de
250 pacientes en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no
se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del
sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentemente. Una enfermedad de impacto
muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que la hemólisis
intravascular (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones de crisis y por la noche, durante el
sueño, después de situaciones estresantes, infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido
acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40
años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de 1 a más de 10 años. El valor de la mediana de
supervivencia de los pacientes con HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La
HPN se desarrolla sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000
personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN. El tratamiento de esta
enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una
terapia inmunosupresora no específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un
procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
http://nuevaalcarria.com/jregion/general/127326-denuncian-que-la-consejeria-desanidad-de-c-lm-niega-el-tratamiento-a-un-paciente-que-sufre-una-enfermedad-rara
MEDIO: TERRA.ES
CARÁCTER: PORTAL DE NOTICIAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
ha denunciado este miércoles que la Consejería de Sanidad de
Castilla-La Mancha 'está bloqueando' el único tratamiento que
puede garantizar que Mariano Rodríguez Fernández, de 49 años
y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria Paroxística
Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que
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MEDIO: NOTICIAS.COM
CARÁCTER: PORTAL DE NOTICIAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
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MEDIO: GENTE EN TOLEDO
CARÁCTER: PORTAL DE NOTICIAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
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MEDIO: BODAS TALAVERA
CARÁCTER: BLOG BODAS
FECHA: 21 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Directorio
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Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
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Consejería Sanidad Castilla La Mancha
•
SOBRE La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Enfermedad Ultra Rara
•
Mariano Rodríguez
TOLEDO, 21 Sep. (EUROPA PRESS) La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado
este miércoles que la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha "está
bloqueando" el único tratamiento que puede garantizar que Mariano Rodríguez
Fernández, de 49 años y vecino de Toledo, enfermo de Hemoglobinuria
Paroxística Nocturna (HPN), tenga la misma esperanza de vida que cualquier
persona.
A Mariano le diagnosticaron hace 7 años Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
(HPN), una de las denominadas enfermedades raras, que se caracteriza por la
destrucción de los glóbulos rojos y por la posibilidad de generar episodios
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que se apruebe el tratamiento con eculizumab, medicamento aprobado por la FDA
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"La Consejería de Salud de Castilla La Mancha dice que el bloqueo se debe a
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Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), no hacen falta
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certifica", ha explicado Cruz.
Desde hace cuatro años, Mariano Rodríguez sólo toma corticoides, "que me
están produciendo una pérdida de masa muscular y otros efectos secundarios",
según declara. A juicio de la Asociación, "el bloqueo se debe a criterios puramente
economicistas, ya que se trata de un tratamiento caro, pero más caro es impedir
que un hombre pueda trabajar y pueda llevar una vida normal. Ahora mismo el
estado de Mariano es muy crítico y podría sucederle lo peor. A la larga podría salir
más caro jugar con la salud de las personas".
SOBRE LA ENFERMEDAD
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una Enfermedad Ultra-Rara
que afecta alrededor de 250 pacientes en España. Se trata de un trastorno
genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren
adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan
desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e
intermitentemente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora
progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.
Descrita por primera vez en 1882, adoptó dicho nombre porque se observó que
la hemólisis intravascular (destrucción de los glóbulos rojos) ocurría en situaciones
de crisis y por la noche, durante el sueño, después de situaciones estresantes,
infecciones, esfuerzo físico, vacunaciones o ingesta de ácido acetilsalicílico.
Con frecuencia la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente
entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de 1 a más
de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes con HPN
oscila entre 10 y 15 años desde el momento del diagnóstico. La HPN se desarrolla
sin aviso, y afecta a ambos sexos. Se calcula que afecta entre 8.000 y 10.000
personas en Europa y Norteamérica.
Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para el tratamiento de la HPN.
El tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas
mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no
específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento
que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.
http://www.bodastalavera.com/noticias.php?rss=5